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4月4日(木)移植後209日目/生着196日目となります【今日の採血の結果】・白血球2.30(基準値3.3~8.6)・好中球1.38(基準値1.5~7.5)・リンパ球0.59(基準値1.0~4.0)・赤血球2.63(基準値4.35~5.55)・ヘモグロビン10.2(基準値13.7~16.8)・血小板104(基準値158~348)・CRP(炎症反応)※検査なし(基準値
月曜日、夫の退院日がだいたい決まりました。クレアチニン値はまだまだ1.5〜1.6それでもまぁ、許容範囲だとか月曜日に自分では水分を取っているつもりだけれど、おシッコが思ったよりでないと一回に150ccとかだと言う回数はと聞けば、3回?位そんな事を言い始めるので、膀胱に、溜まっているけど出てない?んじゃ?先生に聞いてみよ!と言って居たのです。夕方病室に先生が顔を出してくれたようでその話をしたようです。ポータブルエコーを持ってきてくれて、膀胱を診てくれたようで、確認したけど
2023年3月。気付けば臍帯血移植から半年が経過。当たり前だけど何もかも初めてのことばかりで、その時その時は小さなことでもすごく心配になり、常に不安な気持ちだったけれど、今思うとこの期間が一番落ち着いていたように思います。咳はずっと続いていたものの、大きなGVHDもなく経過していました。それでも毎月の骨髄検査の後は「もし良くない結果だったら…」という気持ちがいつも付きまといます。VEN/AZA療法も4クールを終え、月1入院のリズムにも少しずつ慣れてきていました。息子にとってこの治療は
【造血幹細胞移植2回目…③】の続きです今日はビザーダ(抗がん剤)の2クール目、6日目ですあと1日…ラスト午前から向かう時間ギリギリまで仕事をして…それにしても、年度始めの仕事が多っ仕事終わらないけれど今、私のやることリストで上位にいるは打たなくては主治医がいる日だったので、前回からの不安に思っていることを聞くことができましたHLA検査ですが、①血液以外、自分の臓器、体部分のHLA検査②血液のHLA検査があるそうです移植時に大事なのは①の元々の体部分
VEN/AZA療法4クール目2023年3月13日入院2023年3月14日〜3月18日★アザシチジン(ビダーザ)35mg5日間★ベネクレクスタ内服1月17日〜(1日1回)継続中2023年3月20日一時退院前回の入院からも特に大きな問題なく過ごしました。外来には週1回通い、CVから採血をしてもらい、刺入部の消毒をしてもらいます。咳はまだ続いていて、ステロイドの吸入もずっと継続していますが、良くも悪くもなっていない感じ。3月9日に毎月恒例の1泊の検査入院をし、月1の骨髄検査。
ずいぶん久しぶりの投稿です。6年目の春を無事迎えることができました2018年発症から、骨髄バンク移植を経験し、仕事復帰したものの腎機能障害になり、ネフローゼ症候群の診断治療。なかなか一筋縄にはいかないものです。未だにGVHDはあります。私の場合皮疹です。仕事が忙しかったり、過度なストレスがかかると気持ち悪いくらい足先だけに皮疹が広がってます。気のせいかな……とはいえ、高校生だった子供達は成人して就職し、上の子は私と同じ看護師してます。下の子も看護学生です。親と同じ仕事はなかなか進めません
こんばんは✌️いつもいいね👍コメントありがとうございます😊日曜日家族で花見に行きました😆🌸人混み避けつつかき氷やら、焼き鳥やら、ポテトやらチョコバナナ購入🤣✌️なんで出店のポテトはマックより美味いんだ?笑財布から勢いよく飛んでいくmoney達😮💨トドメにアンパンマンのバルーンを2つ購入!ダメとは言えない😮💨自分が貧乏で育ってきたから同じ思いをさせたくないので🥹ちゃんと最後まで食べる事、物を大事にする事を約束してから😊それにしても綺麗でした😊帰りに公園の滑
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院ステロイド長期服用&大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/3/31(日)Day...
外で、作業をしていた時に、ひょっこっっん…?ぎゃー!!ヤモリがでてきましたこちらに向いてでてきた急にでてくる…油断していましたバラを育てていますでも、ヤモリがでたので、明日から当面は家族に任せますつづく
【造血幹細胞移植2回目…①】の続きです今、やっているビザーダ療法の途中に移植コーディネーターの方と話をする機会がありました(以前の移植時は、移植コーディネーターの役割はなく先生が窓口もやって下さっていました)移植コーディネーター「骨髄バンクで適合の方が10名程いらっしゃるみたいですドナー候補の方が検査をすると、検査代の振込用紙が来ますのでお支払いをお願いします」私「え?10名も?そうなんですか?」(前回、主治医と話をした時は私が2回目の移
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病フィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜再入院ステロイド長期服用&大量投与により骨が、、、右足→大腿骨頭壊死2024/3/30(土)Day...
3月28日(木)天気☀️今日は退院後初めての再診日でした朝いつも通り娘ちゃんの準備をして保育園に送ると娘ちゃんの荷物を忘れてきてました(笑)私も娘ちゃんの準備に参加するようになってきた為旦那くんとの間でお互いに思い込みがありお互いが相手が持ってきてるもんだと思っちゃってました今はまだ役割分担が曖昧なのでしっかり声をかけ合わないとな〜と思いました病院に着くと採血に直行💉9:30近かったので激混みかと思いきや珍しく空いててラッキープログラフの血中濃
ごめんなさい、今回は少し長い話です…私が、MDS(骨髄異形成症候群)に罹患した後、今後、移植をすることを見据えて大学病院での治療が始まりました移植するとなると、私とHLA検査(遺伝子座)がなるべく近いドナーさんを探さないといけません1度目(過去)造血幹細胞移植の時は、骨髄バンクで転院する前の主治医に適合(1ミスマッチ)の方を見つけてもらい骨髄移植を行いました(急性骨髄性白血病→完治)当時、親子で必ず半分(母親)はHLAがあっているという親子間のパプロ移植
移植片対宿主病治療市場の2024年予測から2032年までの調査では、国内、国際、経済レベルでの正確な予測と分析が提供されます。企業が業界慣行の重大な変化を特定できるように、徹底的なサプライチェーン分析と競争業界の包括的なビューを提供します。業界レポートでは、業界の現状を考察し、将来の成長、技術開発、投資機会、業界経済、財務情報を予測します。移植片対宿主病(GvHD)治療業界の規模、シェア、世界動向(急性移植片対宿主病(aGvHD)、慢性移植片対宿主病(cGvHD))、治療別(mTOR阻
こんばんわ🌙昨日の今頃(17:55)事故もらいました。私、直進。相手、右一旦停止から侵入。右後ろのドアとタイヤとバンパーにドカンと。急ブレーキを踏んだ、ぶつかられた衝撃で腰を捻った、肘置きで腰をぶつけてたので、基礎疾患もあるから、救急車でかかりつけ医🚑へ。軽い捻挫で済んだようですが、1日置いて今日は首の筋が痛むので、軽いむち打ちですね、恐らく。警察、双方の保険屋、板金屋…など電話対応で追われるものですね。こちらも連絡するとこ多数なので。タイトル…なんですが。昨日、事故。遡る事一昨日
淡いカラーや純白の清楚な感じに伊勢のパールアクセサリーに私は胸が熱くなりました昨夜の身体の変調でドタバタ4時間程苦しんでました白血病から、GVHDにより限局強皮症肺も疾患があるなかで身体が筋肉以上の固さがありました色々薬試してきましたがそれを越えたら筋肉が落ちてしまい身体が痛く重く動作が難しくなってきました顎の力も落ちてしまい話しずらく力も入らない日々そんな中お尻にも烈火のように痛く駆け込みたいが身体アチコチがツルような痛さ薬もなめなくそ
本退院してから1ヶ月が経ちました。途中通院を2回して、今週の金曜日に3度目の外来です。血液検査では今のところ順調。発熱も下痢もなく、慢性GVHDも特に出て来てません。味覚の回復は7割から8割で止まってる感じで体調にもよるけどやはり違和感が。今まで美味しく感じたものでも、全体的に1割から2割美味しくない、不味いと感じるようになりました。最近は相変わらず体力が無くて、すぐ疲れるしよく歩いた日には次の日筋肉痛です。日中も急に気分悪くなる時があって、その時は車か家で休んでます。行動制限や食事
こんにちは😃皆さん、お疲れ様です!19日の移植後外来から1週間〜内服薬も増えて、毎日副作用に苦しんでおります…〜今の主な副作用(症状)〜・怠い一度座るととにかく動きたくない・舌が火傷状態味覚はギリギリ分かるものの飲み物は濃い味を好んで飲んでしまう・顎関節症の症状が悪化今は酷くなり歯軋りの音が聞こえるまでに耳障りな音が出るまでに・むくみが過去最高に酷い足の感覚が無く・指先は痺れ麻痺腕まで攣る始末・重たい物は持てず力入らずペットボトルのキャップ開けられず・夜中
記録用に書いてます。2020年5月非定型慢性骨髄性白血病と診断●2022年11月急性リンパ性白血病になるフィラデルフィア染色体陰性●2023年4月13日day0姉から末梢血幹細胞移植●2023年6月10日退院●現在週1通院にて自宅療養中完全寛解しました!●GVHDと格闘中移植後のあれこれ記録●2023/11/20〜2024/2/25GVHD治療の為入院●2024/03/01〜大腿骨頭壊死の為再入院3/23(土)Dayいくつだっけー?まだ桜は咲いてい
こんばんわ🌙今日は血液内科と口腔外科受診でした。何と言うのかしら。ジャカビ1日あたり2錠を3錠に変更という事になりました。体調は、特に変化もなく、ダルいまま◀︎もう、元気じゃないというか、元気だった時がどうだっか分からない。末期やないか!毎日、こんなはずやないぞ?と思って生きてる感じ。胸の真ん中の痛みは日替わり。今日は夜痛い。腰痛はとても良くなり(秘策は⬇️の方で笑)お尻ちゃんはやっと完治っ!手首にリンパ液が溜まりポコっと痛みのない腫れができて、リンパが日替わりで痛くなる。そして……
「移植片対宿主病治療市場」2024年予測から2032年までの調査は、国内、国際、経済レベルでの正確な予測と分析を提供します。企業が業界慣行の重大な変化を特定できるように、徹底的なサプライチェーン分析と競争業界の包括的なビューを提供します。業界レポートでは、業界の現状を考察し、将来の成長、技術開発、投資機会、業界経済、財務情報を予測します。移植片対宿主病(GvHD)治療業界の規模、シェア、世界動向(急性移植片対宿主病(aGvHD)、慢性移植片対宿主病(cGvHD))、治療別(mTOR阻害剤
こんにちは😃皆さん、お疲れ様です!ご覧頂きありがとうございます😊〜3月19日(火)移植後外来受診〜・ジャガビを停止し、プレドニゾロン減量後の経過観察の為中2週間での受診とにかく今回の受診では、プレドニゾロンの減量ただ1つそれ以外は何も望まないです!ただ内服薬の量を減らしてもらうのみ痛みに終わりない…😩とにかく浮腫んで、浮腫んで靴を履くのですら厳しい。足が硬い・身体が怠い・とにかく日常生活においても自分だけでこなせる作業が難しくなって来ました。。。とにかく訴えて訴えて痛みを取
白血病診断から5年が経ちました。最近では、ひどいGVHDもなく平凡な日常を過ごしています。免疫抑制剤であるプレドニンは5ミリ。その他にイムブルビカというGVHDの薬も飲み続けています。体の症状としては、ドライアイとドライマウスがありますが、流石に慣れてきました。できれば治ってほしいですが、現状は対処療法でなんとか乗り切っています。また仕事もフルタイムで続けられております。病気による容姿の変化や心の変化は、正直今でも辛いです。5年も歳をとりましたし、もう病気前の姿には戻れないとわかってい
退院後の生活について思うこと記憶力や情報処理能力が一段と悪くなりました①長期の入院②加齢③抗がん剤④慢性GVHD私の中では、もちろん③だと思っています!①②もありえますねでも②ではない!と言い聞かせていますでも実際のところは、どうでしょうか③はガン細胞だけではなくて、正常細胞にもダメージを与えますよね。成人T細胞白血病は、ウィルスが白血球のT細胞に感染して、癌化増殖して白血病になる病です。ウィルスは脳にも入り込むことがあるので、入院中に予防治療のために
https://x.com/3FCbFNwhVem5VXC/status/1770016109049397281?t=PDTsYGrdrvBN5C_8wSx-tQ&s=09モーニング(セット)って、本当に凄いこんな感じが普通だったりするから色んなお店ためしてみなくなるねホームシックとかこの20年間程なかったけれとモーニング文化には心が揺れるホームシックみたいだコロナの中でよく頑張ったと感謝したい思い年老い親は元気でなによりでした私の病名も再発した事も移植した事もそして今
今日の採血は無事終わりましたが、また来週病院行ってきます結局、本日の採血と採尿結果はめちゃくちゃ綺麗でした?ということで膀胱炎の痛みが謎ですお腹はきっと、GVHDだろなーてなことで免疫抑制剤が朝1.5包夜1.5包に増えましたまたお寿司が遠ざかる…大腸カメラするかとの話も出ましたがあの前日の処置が頭痛いいろいろな検証結果から免疫抑制剤が増えてから上げ下げが無くなったのは事実なのでひとまず効いてるから増やしてみようかと細菌検査?で来週は検便と、尿検査してきます腹部CT撮
2024.3.16土曜日ホワイトデーも終わり〜入院生活は26日目体調は一進一退だけど、麻薬性の痛み止め点滴がなくなり免疫抑制剤も微量ながら、減量された。血球上げる点滴もなくなった。昨日は輸血(赤いほう)と腹部エコーとリハビリ口内炎と、喉の痛みはほぼ治りお腹の具合も通常レベルくらいに。たまに吐き気はあるけど、なんとなく誤魔化しながら、意外と食べれてる。といっても、ウイダーとか蒟蒻畑とかのゼリー、お菓子類やアイスクリーム🍨が主食ぽいあと、肌の保湿これから来るGVH
昨日は血液外来の受診日でしたGVHDの数値はだいぶ治ってきましたが。。。もう3ヶ月最近赤みが取れたせいで、周りから大変だね、大丈夫と最近よく言われます移植コーデネーターさんのアドバイスでビタミン剤シナールに、トランサミン追加してもらいました。半袖着るっころにはもっと治ってほしいなまだ見た目はこんな感じ肌の色素沈着がまだまだ酷くてこんな感じ腕もなかなかの色素沈着です。。。移植後に起こした消化管の急性GVHDが何日かですぐに治ったのでそんなに長くないだろ
7時前にトイレでお目覚め。自宅での4時起きはなんなんだ?8時前に採血。10時前に担当医「血小板2千で全く動いていないので今日IVIGをします」11時からIVIG。前のベッドの子と楽しく遊ぶ。14時前に採血結果WBC:1.6千HGB:8.6PLT:2千ほぼ一日中、surfaceでマイクラ。19時過ぎに消化器内科の回診。今考えられる原因としてはGVHDか類洞閉塞症候群(SOS)はっきりさせるためにもどこかで肝生検をしたいがいつでも良いと言うわけではなくタイミングが大事。
今日はお休みです花粉症もあり、疲れもあり1日家🏠にいます。決算時期、私の職場でも異動ありました。年下ぢけど大好きな親切な方々の異動本当に泣きたいくらい。こんな時って本当に嫌いな人って何故か異動しないですよねまた後日、嫌な方のお話は書きます。うちの息子くんが白血病になったのは、2016年3月6日熊本地震のあった年になります。息子くん、地元を離れ四年制の理学療法士の学校に行ってました。もう離婚はしていたので、私の扶養に入ってました。健康保険証も私の扶養で。息子くん、母が1人になり給