GISTERS

こんにちは療育mamaですGIST患者さん、家族向けアンケート公開期間:2026年8月12日(水)9:00〜8月24日(月)※4名さま到達時は早期終了する可能性もございます。拡散のためリンク貼りますhttps://www.gisters.info/%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%82%BF%E3%83%93%E3%83%A5%E3%83%BC%E8%AA%BF%E6%9F%BB%E3%81%B8%E3%81%AE%E3%81%94%E5%8D%94%E5%8A%

こんにちは療育mamaですテーマ別で掲載してますが胃粘膜下腫瘍GIST｜療育mama発達障がい支援グッズ自閉症の息子ryouiku.mamaさんのブログテーマ、「胃粘膜下腫瘍GIST」の記事一覧ページです。ameblo.jp希少がんGIST２年生の私掲示板で見ましたのでコピペにて拡散致します🙏＜GISTERS活動20周年記念講演会＞患者・家族、医療関係者、関係機関の皆様と共に歩んだGIST治療の20年とこれから●日時：2026年7月12日(日

こんにちはいつもありがとうございます現在、私はSDH欠損型GISTとわかり分子標的治療薬がないと説明を受け無治療中のアラフィフです。私の場合は現在、自分にあった薬がなく肝臓に転移した13個のGISTが少しづつ大きくなっています。SDH欠損型GISTはサブタイプで、GIST全体の数%以下という極めて稀なタイプだと最近、知りました。（小児やAYA世代のGISTはほとんどSDH欠損型GISTで男性よりも女性が多いそうです）嬉しいニュースがありました消化管間質腫瘍（GIST）

こんにちは、gist-logです。先日、手術について学ぶために国立がん研究センターのYouTube動画を見たという記事を書きましたが、実はあの動画の中で、もう一つ私の心を強く揺さぶる場面がありました。それは、GISTの患者会であるNPO法人「GISTERS（ジスターズ）」の橋本利栄子さんのスピーチです。■泣きながら検索したあの日動画の中で橋本さんは、ご家族がGISTの告知を受けた時のことを振り返り、「泣きながらネットを調べて、ようやくGISTERSにたどり着いた」とお

こんばんは。９月に入って、あっという間に２週間経ってしまいました。ただひたすら暑かった８月の事を思えば、ときおり涼しい風も感じられるようになり、そして気が付けば短い秋からあっという間に冬になるのでしょう。気温の変動が激しい時期は、体調管理に気をつけないと。訪問介護職の友人の話では、利用者さんがコロナに罹り、それを介護職員がもらってしまってまた他へ、という事が増えているそうです。コロナも決してなくなったわけではないので、油断してはいけませんね。先日首都圏で局地的な豪雨が発生したとき

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／お詫びと題して、休載するはずでしたが、書き終えて掲載するだけのブロクが二つ残っており、これは掲載したいな〜と。「20年ぶりのゴルフ」「消防設備士乙6結果」のブログを掲載しておきました。(^o^)でも、これで本当に、当面お休みします。決して体調が思わしくないとか、イマチニブに耐性が出来たとかではありませんので、ご心配には及びません。元気100倍です。＼(^o^)／あくまでも私的な理由です。ま

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／2025年9月9日、消防設備士乙6の試験結果が発表されました。『合格』しました。！法令100%！基礎知識60%構造・機能86%筆記全体で86%！実技70%。という結果でした。つまり、筆記86点、実技70点。合格するには、各科目40%以上かつ筆記全体で60%以上かつ実技60%以上で合格となります。筆記試験は、出題数30問で26問正解、実技試験は出題数5問で3.5問正解といったところで

諸事情により当面の間、ブログを休載致します。また、いつか！＼(^o^)／

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／20年ぶりに、ゴルフ場でラウンドしてきました！しかも、素振りすらせずに、いきなりコースへ出ました。とは言っても、ラウンド前には、ゴルフ場の練習場で20球くらいは練習しました。自分は、25歳頃から3年くらいは練習したり、コースへ出たりしていましたが熱を上げるほどではありませんでしたが・・・。(^_^;)結婚して、妻と一緒にショートコース回ったこともありました。子供が出来て、忙しくなり、いつしかゴルフ熱も薄

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／振り返りですが、25年前、排便前の強烈な下腹部の激痛に苦しみ、当時の公立府中病院で一週間の検査入院をしまして、MRI、胃の内視鏡、大腸カメラ、レントゲン、CT等、あらゆることをやりましたが、原因究明には至らず。その後、タイ🇹🇭へ駐在員として家族で赴任しましたが、腹部の膨満感から日本人専門の総合病院で診察してもらった結果、「盲腸」との診断となり、手術することになりました。海外で手術？少し不安もありましたが、盲

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！小太郎です。＼(^o^)／朝起きて、部屋の窓からの景色に唖然としました。赤富士！！！😲こんな赤い富士山、初めてみました！あまりの美しさに見惚れてしまいました。しかし！数分たつと・・・・赤富士ではなく、普通の富士山に戻っていました。調べたところ、日の出直後の晴れた日、空気が済んだ早朝に数分間だけ！見えることがあるらしく、必ず見えるわけではないようです。ならば、幸運！！！これは部屋のグレードアップのおかげです。朝風呂に入り、ワンコ

微粉だけでエスプレッソを淹れてみたコーヒーを挽くたびに出てくる「微粉」微粉は雑味の原因だからいつもは捨ててたけど貯めてみたら…けっこうたまる。これでエスプレッソを淹れたらどうなる？使ったのはスタレッソミニ豆は20g何のブレンドかは不明。でも、たぶんスーパーパナマ🇵🇦とかエチオピア🇪🇹とか、いろいろ混ざってる。味は…想像以上にうまい！透明感ある酸に奥行きのある甘さ。そして陰にポテンシャルを秘めた野獣がかくれてる。再現性ゼロだけどめちゃ

2024年4月にオープンのうどん店「藤田ぴっぴ」さんへ行ってきました。「ぴっぴ」は香川県の幼児語で「うどん」を意味する方言讃岐文化の香る名前に親しみを感じますね。藤田ぴっぴはうどん総選挙・第2位（某岡山のタウン誌調べ）日本料理出身の料理長による本格出汁•麺は3種、出汁は3種から選べるスタイル店内外に座席あり屋根付きカウンターも快適今回注文したのは…麺：武蔵野風→少し太めで強いコシ、もっちり食感•出汁：かけだし（¥550）→一

大阪店寝屋川のコーヒー系YouTuberトモヤ塾長の「ジュクシーコーヒー」頂いたのはコロンビア・ラ・レイナ農園のゲイシャ温かいときはナッツやショコラの香ばしさ、冷めてくるとトマトや桃、レモンの酸、そしてパイナップルのような甘さへ。やっぱり最後の冷めた50ccがいちばん美味しい☺️嬉しかったのは焙煎直後の豆や、珍しいパカマラまで試飲させてくださったこと。さらに、私が持参したSANDBOXで焙煎したエチオピア・ゲイシャを、その場で丁寧に淹れてくださ

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダ〜！！！小太郎です。＼(^o^)／頚椎症性脊髄症で椎弓形成術の手術を受けてから3ヶ月が経過しました。今日は、その3ヶ月後の外来診察でした。自分を担当してくれた執刀医は、プライベートな理由で大阪に帰ってしまったので、新しい担当医となりました。引き継いだということは聞いていましたので、次の先生はどうかな？とこちらも興味津々。診察してくれたのは、医院長でした。安心しました〜。😁ここのクリニックの医院長は、この病気で有名な方らしいのです。医

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／6月29日は28回目の結婚記念日でした。結婚記念日は、一泊二日で妻と旅行することが多いのですが、今回の結婚記念日は、自分の腸の具合がはっきりしなかったので、旅行は見合わせました。少し寂しいですが。3〜4年前の結婚記念日に、横浜の東急ホテルに一泊しました。窓から目の前に観覧車が迫ってくるという絶景で、ライトアップされた夜景を楽しみにしていたのですが、コロナ禍でライトアップは中止でした。妻はリベンジでま

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。(・_・;)6/20(金)がん研に行ってきました。結果は『GISTとは関連がないので他の消化器内科を受診して下さい』というものでした。(^_^;)なんと！・・・。うーむ🤔造影剤CTを取り、まず1回目の診察に呼ばれました。主治医殿、何度も何度も4ヶ月前の画像と見比べています。その間、無言！(^_^;)主治医殿「すいません、ちょっと考えさせて下さい！また、お呼びしますので。」一度、退出です。待合室で待機

⁡FAVSCOFFEE@岡山・西市6/16(月)11時問屋町の人気カフェ「カイルアハウス」の3号店が南区にオープン🎈白い外観×植物×高天井の心地よい空間に、思わず深呼吸☕🌿⁡大阪・タカムラコーヒーの豆を使用ハリオSwitchで丁寧に抽出された浅煎りエチオピアは透明感のあるフルーティな一杯✨⁡ブランチで選んだのは「エッグパンケーキ」🍳🥞米粉のふんわりパンケーキに黄身がキラッと光る目玉焼き。甘さと塩気、レモンウインナーのアクセントが絶妙見た目以

日本のエーゲ海と呼ばれる岡山・牛窓にある『山の上のロースタリー』世界の石谷バリスタが淹れるエスプレッソとラテをいただくという特別な体験をしてきましたまずはエスプレッソクリーンで華やかな香りに心を奪われました何より感動したのはラテミルクを一度凍らせてから解凍驚くほど甘さが引き出されていますエスプレッソの華やかなフレーバーと重なり合う「煎り大豆」のようなピュアで上品な甘さがふわっと広がるんです「これが世界クラスのラテか…」と納得せざるを得ない一杯石谷バリスタ

2025年5月24日所沢市で開催されたリレーフォーライフに参加してきました。これは、がん患者やその家族、支援者たちがチームを組み、リレー形式で歩くことで「がんと共に生きる」ことの希望や連帯を示すチャリティイベントです。全国各地で開催され、私たちGIST患者会「GISTERS」も毎年参加しています。今年も関東の仲間たちと再会することができましたそれぞれが治療や生活の変化を乗り越えてきた日々を語り合い笑顔を交えながらも自然と胸が熱くなりましたお互いの元気な姿に安堵し「まだ

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／がん研診察46回目となりました。最近の症状、イマチニブの副作用としては、排便前の下腹部痛があります。どんな具合なのかといいますと、妻を自宅から最寄り駅へ車で送迎する時によく起こります。自宅から最寄り駅までは2キロ程、時間にして約５分。道中は車の往来もほとんどなく、渋滞は全くありません。自宅を出発する際に、お腹がグルグルとなり、催すのですが、帰宅してからで大丈夫だろうと車を発進させますと、1分もたたずに

岡山市にある**LightUpCoffee系のコーヒーショップ「somethinglikethat」のパブリックカッピング会に参加してきました！今回は...21種類のコーヒーを一気にカッピングこれはもうコーヒーの海に飛び込んだような感覚😳そもそも「カッピング」って？カッピングとは、コーヒーのテイスティング（味の評価）のこと。お湯を注いだ豆をスプーンですくって、すすって、香りや風味、酸味・苦味・コクなどのバランスをチェックします。生産者・ロースター・バ

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／ようやく！というか、ついに！というか明日、6/16(月)から復職します。4月7日(月)頚椎症性脊髄症と診断され入院！4月8日(火)椎弓形成術、つまり、首の後ろを開き、脊髄を圧迫している骨や椎間板を除去あるいは神経から遠ざけて、チタンプレートを入れる手術をしました。4月13日(日)退院！4月14(月)自宅にて療養生活開始！入院から実に70日間の療養生活でした。手術跡はどうなったのかというと、現

ある日の東京🗼浅草橋お登りさん状態の☆シド☆です。向かうは岡山から出店したあのコーヒーショップ暮らしと珈琲東京店おー！ぼくさんが居るよ新型のサンプルロースターの検証に余念がありますせん。動画…はよ！はよ！エルサルバドル🇸🇻パカマララフランスのようなフレーバーととろっとした口触り冷めてくると柑橘系に変わってきた。🤭🤭🤭コロンビアAndeanLapwing（GEISHA）をグレイカノで抽出するなつみ店長•そのまんま頂く…🥰•残り半分にお湯を

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／伊香保温泉最終日となりました。日中は30℃超えしていたのですが、やはり夜は15℃まで冷え込みました。そのおかげで、就寝中はエアコンに頼ることなく、ぐっすり眠れました。翌朝は、晴れてました☀️(^o^)早速、敷地内をワンコ達と朝飯前の散歩をしました。広大な敷地内に、未整備の遊歩道が2カ所あり、これが開通すると散歩道がものすごく長くなります。現状でも朝の散歩には充分な距離ですがさらに楽しくなりそうです。敷

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／伊香保温泉へ行ってきました！群馬県の有名かつ人気温泉地ランキングでは第一位草津第二位伊香保となっています。草津は19歳？頃だったか、今でも続いている高校時代からの親友と50ccのSUZUKI「RG50E」という原付バイクで行きました。日帰りの記憶しかなかったのですが、草津ユースホステルに泊まったぞ！とその時の親友からチェック入りました！（笑）遥か40年前、中古で5〜6万円で購入した記憶がありますが、

東京の「暮らしと珈琲東京店」の近くの浅草橋にあるnanocoffeeroasterさんに立ち寄りました。エチオピア専門店として知られ、あの亀戸の名店「珈琲道場侍」の元店長さんが独立開業されたお店。エチオピアラバーにはたまらないラインナップが揃っているのです。「nanocoffeeroaster」でいただいたエチオピア🇪🇹アリーチャのアイスコーヒーひと口目から、深煎りならではのしっかりとしたコクの中にブラックベリーを思わせる甘くほのかに酸を感じる

某大学のとある研究室でコーヒー仲間の3人でコーヒータイムを楽しんできましたいやもうびっくりするほどのコーヒーが勢ぞろい❣️まさに「飲み手」として大満足のひとときでした🙌実は、自家焙煎した豆もこっそり持参していたのですが……集まったラインナップがすごすぎてすっかり気圧されて出せず😂笑（いい刺激になりました！）それでも最近自分の焙煎豆の在庫も少しずつ減ってきていて次のチャレンジのタイミング次こそは堂々と「これ飲んで！」と自信を持って差し出せるようなコ

街のイタリアンで食べたイサキのラグーパスタがとても美味しくてもう一度味わいたくなりました↑お店のラグーパスタ魚介のラグーパスタ作りに前日から仕込んでチャレンジしてみました。具材は刻んだシーフードミックスにソフリットやトマトジュース、白ワイン。じっくり煮込んで旨みたっぷりの濃厚ラグーソースに。8割方茹で上がったマンチーニ2.2mmをラグーソースで煮込みます。仕上げには、半額だった🤭カニ🦀のほぐし身をトッピング…これまたいい仕事してくれましたしっ

コンニチハ！元気ですかー！！１，２，３ダー！！！小太郎です。＼(^o^)／昨日、家族全員で夕食を食べた後、次女から「父の日だね！はい！プレゼント！」と言ってもらいました。オー！サプライズ！😲これは嬉しい！今年の父の日は6月15日なので、少し前倒しです。今日、午前中、妻と次女が買い物に立川へ出かけていきました。「2人で行ってくるから！」と妻の言葉。「何買いに行くの？」「ちょっと！」ん？🤔最寄り駅までは自分が車で送迎しましたが・・・。気になる？！妻「午前中、