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AMLの再発標的薬投与後、化学療法の準備を進めました。昨日は血小板輸血を受け、今日は人工血管を作製しました。
(MDS→白血化?①の続きです)『MDS→白血化?①』少し気持ちに整理がついたのでこれまでの経過ちょっと長いです…MDS(骨髄異形成症候群)【以前移植したドナーさん由来】と診断されて…滅多にないケースだそうです…ameblo.jp※ここからは遺伝子FLT3-ITD変異陽性のことを書きます読むのがお辛い方は、おやめくださいMDS由来の急性骨髄性白血病に診断名が変わり、骨髄移植に向けて治療をしている途中で、先生から私が遺伝子FLT3-ITD変異陽性であることが分かりました
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。今回はBritishjournalofHaematologyからで、FLT3変異を有する再発難治性AMLに対するギルテリチニブとベネトクラックスの併用療法についてご紹介いたします。Gilteritinibwithorwithoutvenet
肺炎以外は良くなってきた!あれだけ苦しんだ口の中の炎症も、謎の口の中血だらけ3時間を乗り越え、ほぼ治まってきた。内臓がパンパンに腫れてる時は、痛重苦しい時期もあったけど、CTやレントゲン検査では特に異常なし。毎日38度出ていた熱も微熱程度に下がり好中球も上がってきていい兆しが見えてきた✨まだ食欲不振や軽い吐き気はあるけど後はひどくなった肺炎ですな。血球が上がってきたらそれも治ってくる様なので体にがんばってもらうしかない😅今月中の退院は無理かもしれんけど、2月の初めには、
明日、一時退院決まった!良かったーほんまに良かった😭お友達が来てくれると言ってくれたけど、帰りに駅近くとかで、なんか食べたいものなど見ながらブラブラ帰ろうかと。今回はスーツケース1つだし、病院も駅近くなんでね。とにかく美味しいもの食べたい!・・・あかんもの多いけど💦今回は長かった😭明日はみんなに会える、マスク2重にしてチョコにも思っきしふもふするで💕
以前の記事でも書きましたが、10月半ば、息子は再び痛みが強くなり痛み止めの医療用麻薬にミダゾラムというウトウトするお薬も追加して24時間投与しています。同じ頃、先生方がいろいろ話し合ってくれ、キロサイドがあまり効かなくなっていることからベプシド(エトポシド)も併用して投与することになりました。ベプシドで細胞に傷をつけてその後にキロサイドを入れた方が効果があるのだそう。ベプシド投与の時に一旦キロサイドストップ。ベプシド投与してから6時間後に止めていたキロサイドを再開して
昨日、骨髄検査をした。結果は今日の夜にわかるんやけど、それ次第では週末あたりに一時退院ができるかもしれんて‼️ホンマに?少しでも帰れるならめっちゃ嬉しいねんけど😍10月初めに転院先に受診に行ってまたすぐそこに入院する事になるけど、一旦家に帰れるかなー?とにかくすごい帰りたい!普段ラインもスルーの次女と、これからの事をしっかり話し合いたい。この1ヶ月めちゃがんばった事を褒めてあげたいし、チョコを抱きしめたい。明日の朝にはわかるのかな?待ち遠しい。新しい病院に行くのは、また一
熱下がったー下がって2日目、昨日も今日も元気です!てかここんところの悩みは頭皮痛、これ結構痛くて少しでも毛の流れに逆らったら痛い😣それと3日くらい前からめっちゃ髪の毛抜けてきてるんやけどバサーって一気に抜けてくれへんかなぁ。頭皮痛をがまんしてシャワーするやん?その後普通って上から順番に拭いていかへん?とりあえず頭拭くやん?そしたらバスタオルが髪の毛だらけでついついそのまま体拭いたら体も髪の毛だらけでもう、きぃーーーーーっ!てなるねん😨バスタオルの髪の毛取るのも一苦
昨日も今日も39度近い高熱。解熱剤が切れたら上がる。炎症起こしてるのかも調べてるけど白血球が立ち上がってくる時期に発熱はよくあるとの事。けどさ、38度超えたらしんどいわなーさて、久しぶりにチョコの事でも書こうかな。ある日のチョコ🐶🐾はい、いつもの様にご飯つぶついてますな。「ついてへんもん」↓↓↓そして、あちょーにもぎ取られるw不満そう笑またある日はあちょーと仲良し💕爆笑。寝てもうたんほんまかわいい、会いたいなー♥️
お腹は下痢はしてるものの、かなりマシになった。ドロドロのおかゆはやはり食べれないな・・・お腹の為に仕方ないんやけどさ。それよりめちゃ輸血するのね。2日前にしたのにまた今日も。今日は血小板かな?輸血始めると熱上がるねんなぁ。ここんとこ、頻繁に熱が出る。ここんところの私の問題は過度の寝不足と、頭皮の痛みと、熱かな。
とにかく眠い😴夜寝れないし、かと言って昼も寝れない。毎日眠剤飲んでるけど2時間寝れるかどうか・・・夜中も看護師さんが2時間おきに来るし、日中ウトウトしててもひっきりなしに誰か来る。・・・しゃーないねんけどね。あれだけ続いていた下痢が昨日の夜からピタッと止まった。昨日の夕食からどろどろのお粥とか出てるんやけどね。食べたらまたすごい下痢するやろ・・・と思ってたのに何これ。お粥も煮物も嫌いやから罰ゲーム以外の何者でもない!これなら絶食中に飲んでた、粉のポタージュの方が全然いいなー
あーーチョコに会いたい、触りたい!毎日お水替えてくれてるんかなートイレ見てくれてるかなーお薬上げてくれてるかなー吐いてへんかなー娘らに会いたい、会話したい!・・・いつか叶うやろ昨日輸血をして、夜中に熱が上がった。お腹が痛くて痛くて、2~30分おきに痛むから眠剤飲んでも寝れない。この2週間はほぼ寝てないな。寝たい・・・吐き気止めの副作用で強度の便秘のため、緩くするクスリや下剤やら色々試す。そしたら、出ないのにお腹が超痛むねん❗痛すぎて、過換気症候群起こしたくらい。の
とても久しぶりです。えと。何から書けばいいやら💦ま、どストレートで。10日前に緊急入院しました。急性骨髄性白血病だそうで。公表しようか迷ったけど、同じ病気の人らと繋がれたらいいなーって思って。今、私は離婚調停中、そして夫の不倫相手への損害賠償裁判中。長女のあちょーは色々あり、先月7月に1人暮らしを始めて、ヤンキー次女は高3受験生。生命保険は春頃に安くて補償の薄いのに替えてしまった・・・などと人生最悪のタイミングでの発病、緊急入院でもう何をどうしていいのか分からずパニック(◎
1週間のおうち時間。たくさんの方のサポートのおかげで大きなトラブルもなく満喫できましたおうちに帰る前の病院ではあまりおしゃべりもしなかったので、小さな声しか出せなくなっていたり、ベッドで横になっている時間が多くて座る姿勢ですらトイレに座っている5分10分が限界でした。でも、おうちに帰ってお友達とオンラインゲームでおしゃべりしてるうちにいつもの声量が出るようになったり、日に日に座っていられる時間も長くなり気がつけば6、7時間座ってゲームしてることも!全くなかった食欲は、
次の治療が始まるまでの間に少しでもおうちに帰れたら、と主治医やチームの先生方、看護師さんたちが忙しい合間をぬって準備を進めてくれています。輸血のタイミングなども帰る日から逆算して合わせてくれていたり万全の体制で帰れるようにといろいろ考えてもらえて、本当にありがたい。おうちにいる時に往診してくれることになった先生や訪問看護の方たちともずっとやりとりしてくれていて、先日私たちもzoomでご挨拶しました。私たちはご挨拶をしただけですが先生や看護師さんたちは、息子の今の状態の
今日で入院10日目。アザシチジン7日間投与1クール目が無事に終わりました。今日の採血ではブラストが22%と、まだかなり高いのでこの後これがどこまで減ってくれるか、、、息子の今の状態は酸素3→4リットル病室内のトイレへ行くだけで血圧低下上が60、脈拍160トイレ往復できず血小板輸血3日に1回赤血球輸血4、5日に1回口から食べられないので高カロリー輸液危ないのでシャワーできず週末にベッド浴という感じで、1日ベッドでYouTube観たりウトウトしたり、たまにゲー
みなさんのところにもお邪魔できずなかなか更新もできずですみません今日で入院6日目。息子がんばってます。7日間投与のアザシチジン(ビダーザ)は今日で4回目。今のところは下痢が1回あっただけでこれといった症状は出てませんが、7日間終わってからジワジワくるのかな。。相変わらず熱も続いているので(血液培養は陰性)それもあるのかアザシチジンの影響なのか、体はすごくダルいみたい。YouTubeを観てるか寝ている時間がほとんどです。でも、今日は朝からゼルダをやる元気があるようでよ
昨日も通院日でした今月に入ってから炎症の数値CRPが1.5→2.9→5.8(昨日)と上がっていて、先週は少し左肺の音が気になる、ということで急遽胸のレントゲンも撮りましたが、レントゲンで見る限りは異常なし。プレドニン減薬していたのでプレドニンで抑えていたGVHDがフツフツしてきてCRPが上がっているのかも?ほんとはプレドニンをやめて完全にネオーラルは切り替えたいところですが、CRPがあんまり上がるのも怖いので今週もプレドニン1日3mgは継続。ネオーラルシロップ
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。最近重要論文が続いていますね。今回はLancetからです。ついに来た!という感じでFLT3-ITD変異陽性AMLに対するキザルチニブ併用化学療法の第Ⅲ相試験(QuANTUM-First試験)の結果です。Quizartinibpluschemother
昨日の通院血小板の減りもなく、無事に終わりました。よかったー。。ネオーラルは1日2mlを維持してプレドニンは1日10mg→5mgに減量熱があるかも、、と今朝起きてすぐに体温測っていた息子。幸い熱はありませんでした。昨日の夜からプレドニンを飲んでいないのでやはり体の怠さがあるみたい。今日はゆっくりのんびり過ごそうね昨日は、2カ月ぶりにお友達に会えて帰りに一緒に回転寿司に行きました同い年のお友達。外来後はいつも学校に行くのですが、この日は学校に行くのが憂鬱で、と。たま
今日も週1の通院日なんとなく気が重かったのですが久しぶりのお友達に会えたおかげで息子も私も待ち時間を楽しく過ごせました。そのお友達も、気が重く嫌がっていたそうですが息子の姿を見て走ってきてくれてありがとうね〜血液検査の数値に大きな変化はありませんでした。血小板も21万をキープ。ゾスパタとネオーラル飲んでるけど、骨髄抑制はまだそこまで強く出てないみたい。今回からプレドニン15mg→10mg/1日に減量ネオーラル1.5ml→2ml/1日に増量になり、ネオーラルの割合を増
昨日の通院も採血に時間がかかりましたが無事に終わってホッ採血結果好中球2727リンパ球2451ヘモグロビン14.5血小板22万主治医いわく、他のお医者さんが見たら「こんな処方してるの?」と言われるようなプレドニンとネオーラルの併用ですが、血小板もキープしてくれてました。AST58ALT93γGTP113ウルソのおかげで、肝機能も少し高いですが落ち着いてます。先月WT1が上がったこともあり主治医は悪い細胞がワーっと増えてしまうことを懸念していましたが、今のとこ
先日、急遽受け取りに行ったネオーラルのシロップ。病棟のお友達ママにアドバイスしてもらったぶどうジュースで割る方法で無事に飲めてます。苦味はあるようですが、ネオーラルソフトカプセル独特の、ゴムというかボンド?セメダイン?みたいなあの匂いに比べたらよっぽどマシ!!とのこと。シロップ飲んだ後は炭酸のぶどうジュースで苦味を消すという方法です。教えてもらってよかったー喉のリハビリも毎日やってるので、これで症状がよくなるといいなぁ。昨日は、50センチはあろうかという立派なタケノコ
昨日は通院日でした1月半ばのマルクでとった骨髄液の定性PCR検査は、予想通り陽性。6番と9番の染色体のそれぞれ一部がちぎれて交差してくっついてしまっている状態(転座)、息子の場合、これが大元の白血病の原因です。以前に比べるとこのDEK-NUP214の融合遺伝子は、シグナルが少し弱まっていたようですが、10万分の1だか100万分の1の確率で確実に存在している、ということを意味します。弱まっているとは言え、2回の移植を経てもなお生き残っているタチの悪い細胞。なので、できる
今日は通院日おかげさまで採血結果は安定してました。ホッ。そして、先月160に上がっていたWT1は50の陰性に下がってました。ホッ。これまでの治療により軽度の薬剤性心筋症があること、さらにゾスパタを2年以上飲み続けていて心臓に負担がかかることから、今日は心電図の検査も入ってましたが、特に変化はなかったようで、こちらもホッ。そして、マルクの結果。調べたら、今年5月以来のマルクでした。このときは定量検査でしたが、今回は悪い細胞があるかないかを調べる定性検査。結果はや
今日は2週間ぶりの通院日好中球5518リンパ球1580ヘモグロビン15.1血小板41万と、問題なし炎症を示すCRPも、0.7→0.4息子のように、GVHDが皮膚にひどく出たりアトピー性皮膚炎だと高くなる好酸球の値。以前は9%ほどあったのが、今回は2.8%ゆっくりゆっくり下がってくれてますゾスパタの副作用の1つに骨髄抑制がありますが、幸い息子はあまり影響がないようで。心不全、QT間隔延長、肝機能障害の副作用も今のところ悪化はなさそうです。ほっ全身に塗っているアンテ
パパは、お盆の期間も通常勤務でしたが息子は1週間部活がお休みだったこともありディズニープラスのドラマをたくさん観て少しのんびりできたようですアベンジャーズ好きのわが家としては、派生したドラマがたくさんあって嬉しい限り息子の、後頭部の抜け毛は続いてます、、、今日から部活も始まり今月末からは2学期も始まるのでこれ以上ひどくならないといいんだけどな皮膚のGVHDも継続中。そこまで痒みは強くなさそうなのが幸いです。真ん中がポコっと盛り上がったような部分や虫刺されみたいな盛り上が
このところ、息子の爪がポロっと剥けてます。この日は手の指の爪。昨日は、足の指の爪2本。剥ける時、痛みはないようでよかった爪が黄色くなって浮いてくるのですぐ剥けるかな?と思いきや、ここからが意外と長いんですね。教えてもらった、ドクターネイルの補修液。朝は忘れちゃうことも多いのですが、夜はお風呂上がりに毎日塗り塗り。新しい爪が丈夫になって指を守ってくれますように。皮膚症状もまだ続いてますが、これが起こっている間は、悪いものを抑え込んでくれてる証拠!!そう信じて、気長に付
【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。前回に引き続きJCOから、FLT3変異を有する再発難治性AMLに対するギルテリチニブとベネトクラックスの併用療法の第Ⅰb相試験結果です。VenetoclaxPlusGilteritinibforFLT3-MutatedRelapsed/Refr
忘れもしない、5年前の7/19。息子が初めて急性骨髄性白血病と診断された日です。2017年初発で6ヶ月の入院治療後、無事に退院したものの11ヶ月で再発。2018年臍帯血移植を経て退院したけれど移植から8ヶ月後に2度目の再発。2019年から2020年主人がドナーとなってハプロ移植に臨むも、移植から4ヶ月で3度目の再発。2020年ゾスパタを再開し、DLIスタート。12月5回目のDLI全量60cc後GVHDの皮膚症状が出ましたが3週間ほどで改善。その後は寛解を維持し