FLT3

1週間のおうち時間。たくさんの方のサポートのおかげで大きなトラブルもなく満喫できましたおうちに帰る前の病院ではあまりおしゃべりもしなかったので、小さな声しか出せなくなっていたり、ベッドで横になっている時間が多くて座る姿勢ですらトイレに座っている5分10分が限界でした。でも、おうちに帰ってお友達とオンラインゲームでおしゃべりしてるうちにいつもの声量が出るようになったり、日に日に座っていられる時間も長くなり気がつけば6、7時間座ってゲームしてることも！全くなかった食欲は、

みなさんのところにもお邪魔できずなかなか更新もできずですみません今日で入院6日目。息子がんばってます。7日間投与のアザシチジン(ビダーザ)は今日で4回目。今のところは下痢が1回あっただけでこれといった症状は出てませんが、7日間終わってからジワジワくるのかな。。相変わらず熱も続いているので(血液培養は陰性)それもあるのかアザシチジンの影響なのか、体はすごくダルいみたい。YouTubeを観てるか寝ている時間がほとんどです。でも、今日は朝からゼルダをやる元気があるようでよ

昨日も通院日GVHDの皮膚症状がジワジワ悪化しています。今、こんな感じに。痛みがないのは幸いですが、痒みは相変わらず。皮膚もゴワゴワでカサカサ2月に入院していた時と同じです爪も弱っているようで、体育の授業中バスケットボールが足にぶつかったら爪が割れてしまったらしい皮膚の赤みがあるところは、熱を帯びてます。アンテベート軟膏、あんまり効いてないね先週のWT1は、微増の60。これが上下する波の一部ならいいのですが、このまま上がり続ける状態を過去何度も経験しているので、主治

今日で入院10日目。アザシチジン7日間投与1クール目が無事に終わりました。今日の採血ではブラストが22%と、まだかなり高いのでこの後これがどこまで減ってくれるか、、、息子の今の状態は酸素3→4リットル病室内のトイレへ行くだけで血圧低下上が60、脈拍160トイレ往復できず血小板輸血3日に1回赤血球輸血4、5日に1回口から食べられないので高カロリー輸液危ないのでシャワーできず週末にベッド浴という感じで、1日ベッドでYouTube観たりウトウトしたり、たまにゲー

次の治療が始まるまでの間に少しでもおうちに帰れたら、と主治医やチームの先生方、看護師さんたちが忙しい合間をぬって準備を進めてくれています。輸血のタイミングなども帰る日から逆算して合わせてくれていたり万全の体制で帰れるようにといろいろ考えてもらえて、本当にありがたい。おうちにいる時に往診してくれることになった先生や訪問看護の方たちともずっとやりとりしてくれていて、先日私たちもzoomでご挨拶しました。私たちはご挨拶をしただけですが先生や看護師さんたちは、息子の今の状態の

（MDS→白血化？①の続きです）『MDS→白血化？①』少し気持ちに整理がついたのでこれまでの経過ちょっと長いです…MDS（骨髄異形成症候群）【以前移植したドナーさん由来】と診断されて…滅多にないケースだそうです…ameblo.jp※ここからは遺伝子FLT3-ITD変異陽性のことを書きます読むのがお辛い方は、おやめくださいMDS由来の急性骨髄性白血病に診断名が変わり、骨髄移植に向けて治療をしている途中で、先生から私が遺伝子FLT3-ITD変異陽性であることが分かりました

以前の記事でも書きましたが、10月半ば、息子は再び痛みが強くなり痛み止めの医療用麻薬にミダゾラムというウトウトするお薬も追加して24時間投与しています。同じ頃、先生方がいろいろ話し合ってくれ、キロサイドがあまり効かなくなっていることからベプシド(エトポシド)も併用して投与することになりました。ベプシドで細胞に傷をつけてその後にキロサイドを入れた方が効果があるのだそう。ベプシド投与の時に一旦キロサイドストップ。ベプシド投与してから6時間後に止めていたキロサイドを再開して