EGPA

先週のお話しですが倦怠感が数日続いたあと少し、体が楽になり出かけてきましたATMに行ってお昼ご飯を買ってきました食べてみたかったバインミー🥖✨チキンジンジャーにしましたパクチーは苦手チリソースは舌が痛いので抜いてもらいました不思議な味でしたね食べれて良かったその翌日からまた、ダルダルモード突入してしまいました

T-F朝はアカンかったけど、昼過ぎに見に行ったら、1人だけ入っとって、水取りに帰って直ぐに入ったら、加藤でしたわ。チョットしたらもう1人漁師が入って来て、3人だけでのんびりやってやすした。出るチョット前にフトシんとこのマヤが入って来よって、1枚目と2枚目がマヤ。『フトシ、この前海部のん撮ってくれたから、マヤ撮っといたぞ。2枚だけやけど』セットはもっとエエのん入って来てたから2時間半もやってもうたわ。

まずは採血採血はスムーズに終わりました。続いて、診察へ。最近の体調確認から。天気の悪い日は、ピリピリ痛んだり、痺れが強くなると伝えました。先生は「これからの天気は神経痛にはきついかもね」と。例年、身をもって感じています。「家は寒くない？」と聞かれました。「我が家は古い家のため、隙間風が寒いです。寒くないよう工夫しています。」と。血液監査は問題なし。Ige111.20.0-202.0CRP0.060.00-0.14MPO-ANCA0

ステロイドを10mgから9mgに減薬して、一週間がたちました減薬した日にあの謎の37.6度の熱がでましたがその日以降は平熱ですし気胸もよくなっているのか少しだけ呼吸が楽に感じますspo2をはかると94から95になるなどすこーし上がるときがありました。ここ数日は少し胃の不快感やお腹の調子が良くない時もありますが倦怠感は少なくて過ごしやすかったのですが今日は久々の倦怠感ホントは出かけたかったのですがやめました来週出かけられたらいいなぁー

皆様こんにちはいつも訪問ありがとうございます。今年、初めのリウマチ科、、（半年以上も前になります。）状態の変化はなく、採血結果も安定しており、問題なし。年末年始の多忙さもあり、体調不良は多少ありましたが、安定した状態でした。鼻の状態はまずまず。自分では左が通りやすいと感じてますが、左のほうが悪い、とか見てみるのと自覚症状は違うようです。プレドニンは3.0ｍｇで継続、次回は呼吸器内科もあり、長期戦の受診になりそうです。続く。。。

ファセンラを打って、しばらく日にちが経ちました。体感は、ビミョーなんだか頼りない感じ？？右目の不具合が絶好調？！お岩さんになったような？？右目の視界が狭まったような？？そして、もやがかかっているみたいな？？ほぼ、ずーっと出現中はたから見たらいつもと同じなんだけど。右足も、外側と内側に分けたら、右足の外側が、付け根から爪先までしびれてるような？張ってるような？こっちは、ずっとじゃないけどこんな症状なかったぞ？？！なんか、普段調子いいなんて思ってなかったけど、右目と

ファセンラの指導の後、いつものように調剤薬局へ。言われていた通り、ヌーカラからファセンラに変更になる予定を伝えて、ダメもとで聞いてみました。「なぜ、このタイミングでヌーカラからファセンラに変わったと思います？」理路整然と説明して下さいましたただ、賢い方の説明は解釈が追いつかなくて。なんとなく、理解したのは・ヌーカラは、幅広く網羅して対処する感じ？喘息とか、副鼻腔炎とか？・ファセンラは、ピンポイントで対処する・症状が落ち着いてきたから、ヌーカラだと

「特定医療費(指定難病)受給者証の更新申請」に行ってきました！申請書たちはなんで、こんなに漢字ばかりでながいんでしょうね。笑それにしても去年行った時より息が苦しくて何歩か歩いて、息を整えてをくりかえす。建物内で止まって、周りを見ていたら、迷ってると思われて声かけてくれる優しいお姉さんがいました声かけられると嬉しいものですねそして、初めて申請した時を思い出しました。建物に入ると、誰もいなくて聞ける人もいない案内板をみてここだなと思って行くと右か左かわからな

処置室で、ファセンラの打ち方の指導を受けたのですがヌーカラと同じタイプなのに、2回も指導いるのかな？？と思いつつ。教えてくださるナースさんに「カルテ見たんだけど。なぜヌーカラからファセンラに変わったの？？理由が書いてなくて。なんて説明聞いてる？？」突如聞かれて「んー。特に聞いてないかも？？！」「いいの？？聞いてないの？？」「うん。前々から話にあがってたし。3本より1本で済むからいいのでは？？みたいな？？よくわかってない」聞いたところで・・・素人ですし？？！

2025年秋ぐらいから、ちらほらと話に出ていたファセンラ。「ヌーカラを3本お腹に打つのは、やっぱりしくしく痛む？うずく？時があって」と言うと「1本で済む注射があるよ。いずれ、検討してみよう」と提案されていたのが、ファセンラだった。別にヌーカラが効かなくなってきていたわけでもなく、何きっかけで変えるのかな？と思っていた主治医は、タイミングを見計らっていたみたいだった。症状が安定していること。これが第一条件みたいで、「この前、原因不明の蕁麻疹が1日だけ出

微熱が出た一昨日でしたが昨日は熱はでませんでした朝は、まだだるいですがどうにか、起きていますやる気は出ませんが少し書類の片付けができましたネットで買い物をしたので片付けしましたが、一苦労どうにか一日過ごしましたおつかれさま、私。笑

ステロイドを9mgに減らして1日目の昨日。まぁまぁ、予想通りにだるい受診の翌日なので疲れもありますほとんど何もしない夕方になってだるいなーと何気に体温をはかりましたそうすると…37.6℃何故か微熱出てます減薬の影響かなぁ。と思いながら無理しちゃいけないと思いできる限りゴロゴロしていました微熱はあるのに動けるなーとは思ってて夜にはかると36.4℃なんなんだぁ夕方って一番体温上がりやすくてステロイドの影響も大きいのかも夜、眠いのに、寝れない諦めると

３ヶ月に１回のリハビリ診察です。以前話した鼻の手術が終わったことを報告。「カメラでやるの？」や「全身麻酔？」とか手術の話を少ししました。その後握力測定右１０Kg、左９Kgあまり変わりありませんでした。どうすれば握力が戻るんですかね。次に診察室の中を歩きました。立ち上がるのもスムーズだねと言われました。確かに立ち上がりはだいぶスムーズになりました。リハビリでは外を歩いてる話をしたり、杖なしで歩いてることを報告。最後に血圧を測り、予約をとって終わりました。次回

先日の耳鼻科の記録です。まず、最近の鼻の調子を聞かれました。最近は、鼻づまりや鼻うがいをするとドロっとした塊が出ること。黄色い鼻水が出てることを伝えました。続いてカメラを入れて撮影。やはり、癒着が起きているせいで、手術前と同じような症状が出ています。次回は癒着を剥がすかもしれません。以前ヘラで押されただけで相当痛かったので、剥がすのも痛そう。今から不安です薬を処方してもらい終了です。次回は１ヶ月後です。

2026年、春。メプチンの使用期限がきれた。喘息の発作が出た時に、吸入する薬。EGPAになって、ステロイドやヌーカラのおかげで、発作を起こしたことはない。発症前は、発作だらけで、どこに行くにもメプチンを持って、1日に使用してもいい限界まで使わないとダメだったお守りだった。だから、もう出番はないだろうと思いつつ、ずっと2年間保管してきた。なんなら、使用期限過ぎても大事においていた。期限切れから数ヶ月経って、やっと喘息のかかりつけ医に切り出した。「メプチンの使用期

内科へ定期受診してきました退院後初めての診察ですレントゲンの検査結果はまだ、左気胸はあるものの少し小さくなっているようです握雪感が少しあるので縦隔気腫にもなっていそうですが先生にはわからないくらい小さいものでCTをとって見るまでもないので様子を見ます採血で炎症値は0.2と正常範囲におちついてました貧血は10.9と入院中より上昇基準は11.5〜なのですが多くなると赤血球も多くなってEGPAによろしくないだから、入院中の貧血の原因をさぐると鉄を貯めてるけど出して

私は、以前から山下智久さんのファンである。事務所に属していた頃はテレビ📺で見て満足していたのだが、独立して、club9というファンクラブを立ち上げてからはいち早く会員になり、ライブもデビューした。その矢先、EGPAと診断されて長い入院生活に入ることになった。偶然、必要な書類を山下智久さんのグッズであるクリアファイルに入れて。またまた、偶然なのだが、その中にしまい忘れた山Pの写真。ステロイドでバキバキになった頭、恥ずかしさなんて全くない！それらを床頭台の上、ベッドテーブルの上に堂々と飾った。結

昨日は障害厚生年金の請求の手続きに年金事務所に行ってきましたー体調がまだ良くなくて少しクラクラしてしまいましたが🌀重たい体を引っ張って頑張って行ってきました💦病院の診断書も早急に作成してもらい病歴、就労状況等申立書で別紙をもらったのですが、書ききれなくて、さらに、別紙に走りがきしたので、行ってから、書き直そうとしたら、これでいいですよ！って言われて、二重線まみれのままで、出してきました。笑不備があって申請が9月になってしまうと10月からの受給になってしまうのです

お盆明けにステロイド（プレドニゾロン）をやめてから続く微妙な倦怠感こないだの月～水あたりがピークでこの週末は幾分かマシなんだけど、念のため病院に行ってみました。主治医に単刀直入にきいてみました。これはステロイド離脱症状ですか？ただの夏バテでしょうか？と正直「分からない」そうです。今までに減薬でこの症状が出たことはない。しかも0.5mg/日というすでに低用量になって１年以上一般的に離脱症状が出るような量ではない。…しかし、個人差も

昨日と同んなじ画やね～。綺麗やけど。ほんで、昨日載せた予想やけど気象庁、ウィンディー、スト－ムサ－フ、NOAA、全部予想がバラバラやん。何処のコンピューターが当たるかな～。

先日の月1回の内科受診の記録です。まずは採血💉いつも通り左肘の内側を差し出す。この日は針は入っていたのですが、途中で血が止まり、差し直しに。右肘は見づらいため、手の甲から採ることに。採れればどこでもいいと思ってます。そのくらい血管が細く、見づらいんです続いて診察へ。「調子はどうですか？」と。「天気が悪い日は調子が悪いです。痺れや痛みが出ます」と。血液検査上では、「白血球が少し高いと。でも、特に問題になる程ではない、鼻のせいかな？」と。「鼻声だもんね」と言われました。それ

やっと薬疹が治った。そしたらステロイドの奴がやってきた🌝ここ1ヶ月で増やして戻して増やして戻してってやったせいで、倦怠感が凄すぎて目は起きてるのに身体が起き上がれない。また知らない間に眠ってる。肩周りが🐃、顔面が🌝自分でも分かるくらい顔の浮腫みと頬の横と口の横らへんが膨らんで完全なるムーンフェイス。いつこんな付いた？っていう肉が肩甲骨から肩にかけてついてへんな体型になってる。そしたらやっぱ言われるよね。「え？なんか腕太くなった？お盆食べ過ぎた？」こうした一言でそーっ

いつもは6月からツアーに参加するのですが、今年はスタンディングのLiveに行きたかったのでZeppHanedaからスタート。スタンディングの魅力にハマりまして…足には最近新調した「にゅ」のスニーカーそしてデニムにツアーTシャツいやー、やっぱりいいですLive。このところなんか気持ちが落ち着かなくて、どうも副腎不全とアレルギー科の先生に言われて。確かにやる気なかった…今日のLiveでパワーチャージ。ライブ最後の方では何故か涙が出てきた。あー自分はいろんなことを諦めないで生きてき

胸膜炎で入院して7日目です今日で、無事に点滴が終わりました暑さなのか少し頭が痛いのでゆるり時間を過ごしました昨日の夜にお手洗いに行こうとして酸素を付け替えようとしたら…(移動するときは、病室の固定の酸素からボンベに付け替えます)あれ？！酸素ないあーーーやっちゃいました！酸素ボンベのバブルを締め忘れてしまい酸素が無くなっていました看護師さんに交換してもらったので酸素が低下するとかはありませんでした。それ以降、締め忘れてないか不安になって、確認が増えました昨日ま

今日は、ちょっと調子悪いかも？と思いつつ、室温更新チャレンジをしたせいか？ブログ書いて、その後ずーっと寝てました。久しぶりだなぁ。寝込む感じ？？室温更新チャレンジ！以外にも、お昼寝なしで日常生活を何日続けておくれるか？チャレンジ！にも、最近取り組んでまして。たぶん、そーゆーのも地味にダメージくらってたんでしょうね普通のことのはずなのに！ね。お昼寝なしだとか、28℃以上の場所にいる。だとか。思えば、人と同じ生活をおくるためのチャレンジを続けてきたなぁ1番はじめは、

2ヶ月以上振りに鈴ヶ峰に登って来ました。久し振りでしたので足と腰のウェ－トは付けづに登ったんですが、本当に凄く暑くて、Ｔ－シャツは汗でボトボトに。流石に誰とも会わなかったです。それでも重りが無かったので、下から1時間10分。下りの途中でいつもの右ひざが痛み出し、舗装路で左の膝も痛みだしたんですが、30分程で下ってきました。もう8月も終わりに近づき、言うてる間にヤッコ草が顔を出してきそうですね。

毎日、暑いですね。部屋に温度計を置いていて、いつもにらめっこしています。電気代も気になるし、クーラーに慣れすぎても体に良くないんじゃないか？？って思って、何度まで耐えれるか？クーラーなしで過ごせる室温の限界を更新しよう！！って思うのですが、28.5℃くらいが限界です28℃を越えると、急速に体力のバロメーターが減ってあっという間にゼロになっていく感じで、しんどくなってクーラーつけて扇風機の前を陣取ってしばらく？結構？？休憩するハメになるやっぱり、ダメか！？こんなに

胸膜炎で入院して6日目になりました昨日血痰が出たのですが…『胸膜炎で入院して5日目、何故か血痰』入院も5日目となりました採血の結果は白血球12500CRP2.5順調に下がっています昨日の夜からミヤMB細粒の整腸剤カルボシステインの痰を出しやすくする薬を追…ameblo.jp今日はすっかり元通りになりました！良かったです唯一の楽しみのご飯も食べ方をマスターしたので美味しく食べられるようになりました舌が痛いので辛味禁止にしてもらえたので気にせず食べられます実は、血液検査で

エンドキサンの７回目が終わって、１週間後の外来の日。心配された白血球の落ち込みもなく、CRPも落ち着いていた。Eosinの値は、する前から悪くなかった。だけど、MPO-ANCAの数値が良くない。エンドキサンをしたのに、上昇してる。「エンドキサンを10回？12回？することになるかもしれない。増量するかもしれない。他の治療法を試すかもしれない。」あとから主治医に聞いたことだけど、はじめから、難しいタイプのEGPAだと感じていたらしい。ちゃんと把握してないけど、

入院も5日目となりました採血の結果は白血球12500CRP2.5順調に下がっています昨日の夜からミヤMB細粒の整腸剤カルボシステインの痰を出しやすくする薬を追加していますおかげでお腹がぐるぐるしていたのが静かになり痰のキレは良くなった？と思っています。そんな朝から、突然に血痰が出てビックリ念のためにCT検査しました結果は問題なかったです気胸になってる位なので咳のしすぎ、点滴治療、ステロイド。色々と重なっているのだと思います。今日は色んな方とお話しして色