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昨日の夕方ですが、マゼの丘ピクニック公園の裏の遊歩道に行ってきました。昼の愛宕山が1時間弱でしたので、海老が池のまわりの周回道路も歩いてきました。こちらでも50分程の山歩きとウォーキングです。この海老が池の周回道路は約4キロ有り、地元民がジョギング、自転車等で回っています。
今日は血液検査を午前中に行った。好酸球の値が劇的に改善し、一時は18.1%あった好酸球数値がなんと0になった。やはりカラダが軽くなったと感じる。この半年は毎日倦怠感に苦しんでた。この好酸球が自分の体を痛め続けていたのか。午後からは心エコー検査と胸部CT検査を受けた。心肥大が心配されていたが大きな異常はないようだ。手足の痺れについては徐々に範囲が縮小されているように感じる。ただそれでもこの障害はしばらく残るかもしれないと言われた。最初は悲しい気持ちになってしまったがもしかすると両手
今日は手倉の湾から愛宕山→那佐湾→溜め池→湿地帯→萬照時→港→手倉、とぐるっと一周してきました。ゆっくり行ってきましたので、55分ぐらいでした。途中、那佐湾の手間の遊歩道にイノシシの堀跡が沢山有りましたね~。この辺りも、増え過ぎてるんで箱罠で捕まえて欲しいですけどね。
今日は朝から雨☂️。そしてやっぱりステロイドをオフにしたためか?昨日は体から辛くて仕方ありませんでした。起きれなかった。夜中からの喘息発作あー。だよね〜。朝からネブライザーで吸入。仕事もなかなか落ち着かない。慣れない。疲れが取れないいつもいっぱいいっぱいです。仕事が独り立ちして1ヶ月治験コーディネーターというお仕事はその名の通りいろんな人をコーディネーターしてさらに患者さん対応してデータを入れて事務作業もてんこ盛りです。患者さん先生製薬会社さんモニターさん
昨日PICC抜去しました。お風呂が楽でとにかく焦らずゆっくり入れるそして刺入部が皮が薄くなっていた。抜去の時に先生に言われました。ダウンデンさんは本当に感染しないように上手に管理してましたね❤️なぜ先生がこんなふうに言ったか?と言うと先生は途中で何回かは発熱とか発赤とか感染症状が出ることが覚悟していたそうです。実際カテーテルのところから細菌が入って敗血症になった人もいるそうです。ステロイド使っていたら余計感染する可能性が高い。私の場合は感染しなかったから安心したそうで
週末もやっぱり鈴ヶ峰にリハビリ登山。下から上の駐車場に行くまでの舗装された道にシマ蛇?と思われる蛇が居ました。もしかしたら車に轢かれたかも。上の駐車場に車が1台止まっていて、年配のカップルとすれ違いましたからね。土曜日ですし、どの車が轢いたのかは分かりませが。話しは変わって、私の足ですが今年の2月頃から右足の小指と薬指が痛みだしまして、去年、痛いのは左足の足首から下の方が全体に酷かったんですがね。ステロイドのプレドニン以外に痛み止めを朝食後に4種類、昼は2種類、夕食後も3種類飲ん
3日振りの鈴ヶ峰。今日も大きな高気圧に覆われて快晴の空。やや春がすみの感じが有り、和歌山は見えませんが、室戸岬も牟岐大島も見えていました。今日も程良い風が吹いていて、気持ちのいい山登りでした。鈴ヶ峰登山は凄く息が苦しくなるので、メプチンエアー10㎍は吸っています。
今日は診察に来ています。いつもの通り、ヌーカラ3本と診察で終わります。昨日、四国の闘病仲間が亡くなったと連絡がありました。主治医の異動で今は別の病院で治療を受けていました。住んでいる近隣ではなかなか相性の良い医師が見つからず、3ヶ月に1回、関東へ来ていました。一時は歩けなくなって車椅子生活だったものの、昨年はちゃんと歩けるようになって、久しぶりにランチをしました。あれから半年…。次はこの店でランチしましょうねって約束してたのに。他の仲間たちもLINEで知って、会いに行くつもりだった
今日は母川の向こう側から旧土佐街道の馬路越えに行ってきました。道が凄く古いので、鈴ヶ峰に比べたら凄く歩き難いんですが、初めてお遍路さんとすれ違いました。それも白人の外人さんの3人組と。男性2人と女性1人。こんな古い古道もSNSで調べて通るんですね。そして、今日は晴れて気温が上って行ったんですが、乾燥した北風がビュービュー吹いていたので、凄く気持ち良かったです。
骨折奮闘記22リハビリ終わったヽ(´▽`)/本日2回目のリハビリマッサージで筋肉ほぐしてもらい手術した足首に1kg重り巻いて右足骨折した方の足をに上げ下げするのを20回10セットのつもりでしょうが…リハビリの先生8セット終わって暫くしてハイ8回目って言われ8セット2回文句言わずアタシしたわ〜そのサービスは頼んで無いしいらんねんけどアタシの昼ご飯6月に右足荷重かけられるかな皆んなに感謝blog訪問ありがとう
今日は朝から小雨で、天気予報も雨の予想でしたので、山歩きは諦めましたので、EGPAの病状などを、去年2023年の1月の1週目の金曜日の夜に、痛み止めを飲んでも、一晩中痛みで一睡も出来なくて、翌土曜日には歩く事も出来ず、開いている内科を娘に連れられて受診。直ぐに大病院を紹介するっと言う事で、紹介状で大きな病院へ。詳しい診察後、好酸球性多発血管炎性肉芽種症の可能性が高い。って聞いた事もない病気。今日から最低1ヵ月以上の入院が必要です、との事。(-_-;)結局70日、2ヶ月半近くの入
今日は、乾燥した高気圧が覆って来ていますので、春霞も少なくて、室戸岬も牟岐大島も綺麗に見えていました。那佐半島の右上辺りの水平線上には、和歌山の山と見間違いそうな低い雲が有り、(写真では分かりずらいですが、白い雲の下の水平線の少し上です)思わず白浜の向こうの山並が見えたのか?と、思いました。頂上にはスズメバチかと思ったんですが、クマンバチがブンブン飛んでいて、なんとか飛んでいる所を撮れました。119,93の㊼
昨日は朝から雨でしたが、夕方前には晴れてきたので、マゼの丘ピクニック公園の裏の遊歩道に行ってきました。少し寒気が入って来ていたみたいで、見通しは良かったです。
先日、5月の受診日でした。今月は免疫内科の受診です。いつも通り採血から。この日は急に気温が下がり、手も冷えてしまいました。いつものようにゆたぽんで手を暖めて行ったのですが、着く頃には手も冷たくなっていました。レンジでゆたぽんすみっコぐらしカバー付保温Amazon(アマゾン)採血の際、いつもは手の甲から採るのですが、冷たくて採血が難しそうな感じ。他の場所から採ることに。肘の内側より少し下の辺りからとることに。しかし、その血管は奥にあるそうで、結構深めに刺していたように感じま
今日も快晴で見通しもかなり良くて室戸岬も牟岐大島も綺麗に見えていました。流石に和歌山の山並みは見えませんでしたが。今日は、肺と気管の調子が良かったみたいで、普段は1時間20分から25分ぐらい掛かる所が、1時間5分弱で登れました。(鈴ヶ峰登山ではメプチンエアー1回吸います)上の駐車場からは350メートルぐらいの山ですので、普通の方は45分~55分ぐらいで登れる山なのですが、このEGPAに掛かってからは、最初1時間30分以上掛かってましたからね。途中息を整える為に30回近く休憩して
今日は、漁火の森の遊歩道に行って来ました。登りは20~25分ぐらいで、下ったり登ったりするので、メプチンは吸わないです。喘息の吸入薬フルティフォームは朝夜に2吸入づつ吸っています。東屋まで行って、100メートル程戻った所から鞆浦のお墓の方に下りて行き、萬照時の右奥の湿地帯から先程の東屋を経て、ホテル遊遊那佐の横から戻りました。この辺りの遊歩道沿いでは、1株しか見当たらない綺麗な花が咲いていました。アプリで調べたら、オランダカイウ?(和蘭海芋)??らしいです?
快晴の天気になったので、メプチンエアーを吸って鈴ヶ峰に登ってきました。やや春がすみでしたけど、室戸岬も牟岐大島も綺麗に見えていたし、宍喰の大手海岸の左端の海底も綺麗に見えていました。メプチンは喘息の発作が出た時に2回吸う薬なんですが、山登りの前に1回吸っておくと、息苦しさがマシになります。
鈴ヶ峰に行こうと思ってたんですが、宍喰のこちら側だけに雨雲が掛かっていて、雨雲レーダーでは、竹ヶ島を少し避けて東進して行く予報だったので、竹ヶ島の港から一応傘も持って階段を上がって行ったんですが、頂上のかなり手間で雨が降ってきまして、東屋で少し様子を見ていたんですが、雨は強くなっていき、水床湾の方には下りず、枯草と苔など滑るのを気を付けながら、元来た方の遊歩道を下りました。
連休明けは鈴ヶ峰に登ってきました。昨日の強い雨で谷筋はまあまあの水量で、水が流れ落ちる音も響いていました。頂上からの景色はやっぱりガスっていて、雲もまだかなり低くて、室戸岬も牟岐大島も見えませんでした。116,90の㊹
私が書いた記事に色々な方が「いいね」してくれたり、コメントを書いてくれたりすることがうれしい。本当にありがたい。みなさんありがとうございます。リハビリ記事はまだ一昨年の話を書いているので、現在は出来るようになったことはたくさんあります。今は少しの距離は歩けるようになりました。手の力も少しずつ戻ってきています。体調面は悪化せず、順調にステロイドも減ってます。しかし、神経痛のせいで、痺れ、痛みが辛い日もあります。これは付き合っていくしかない。まだまだ不便なことはたくさんあるし
リハビリの話の続きです。理学療法では、立ち上がりに慣れてきた頃から、いよいよ、歩くことを始めました。歩行器を使って歩きます。この頃はまだまだ足の力がなく立つのもやっと。そんな状態なので、前と後ろにリハビリスタッフが付き、がっしり抑えての歩行。数メートル歩くだけではぁはぁしていました。体力が本当にありませんでした。それでも、歩くことが出来たのが嬉しかった。作業療法では、体力作りと、ストレッチを行いました。腹筋をしたり、ストレッチを行いました。しかし、腹筋を行うのもやっと。スト
この病気になってお酒を飲むのをやめてました。実はすごい大好きでした。けど、病気になっていろんな薬を飲んで行く中でお酒飲むことでよくないこともあったりしました。診断がつく前にお酒を飲みたいなあみたいにその当時の先生に話したら飲まなくても生きていけるのだから飲む必要ないよね?と言われました。確かにそうなんだけど、好きなものをやめる辛いものです。今の先生に先日聞いたら少しだけならと言ってくれました。このところずっと仕事忙しいかったしうちに帰ってきても気が抜けない感じが続
昨日の昼過ぎからの雨が止まないので、何処にも行けないです。ですので、私の病気と今のステロイド関係を少し。EGPA好酸球性多発血管炎性肉芽腫症になってもう1年と5か月。ステロイドのプレドニンも60㎎から徐々に減ってきて、この前から5㎎になっています。献血ベニロン(グロブリン)は、品薄で田舎の病院には中々入って来ないみたいで、次のクールがいつになるか未定です。因みに5日間点滴して4週間ごとに5回続ける薬です。こちらは、低い雨雲に覆われてる鈴ヶ峰です。
9クール目の免疫グロブリンやっと4日目明日で終了です。けど、やっぱり痛すぎる細くなった血管がバリバリ広がる痛さ2日目には辛すぎて看護師さんに声かけて先生に伝えてもらいました。そしたら痛み止めの点滴をしてから免疫グロブリンをすることに。一気に楽になった。入院の時は麻薬を使って痛みをとっていました。ここ最近の外来での免疫グロブリンはひたすら我慢😣こんな楽になるなら初めから我慢しなきゃよかった。今日は急な仕事が入ったのでお昼ご飯を食べる時間がありませんでした。点滴
今日から9クール目の免疫グロブリンです。初めて免疫グロブリン療法をしたのが2022年の4月です。2年経ちました。以前先生から大体他の患者さんでは平均2年くらいでこの治療は終了する人が多いと聞いてました。終了する基準はもちろん症状もですが、先生も患者さんもお互いもうそろそろ終わっていいかな?っておもって終了しているそうです。私はその話を聞いていたのでいつ先生からそろそろ終了するとお話しが来るかなと思ってました。確かに働いてるし、以前ほど痺れも痛みも落ち着いてきてるただ、やっ
4/10に産休にはいる私のことを教えてくれたメンターの仕事を引き継ぎました。引き継いだ途端泣きたくなるくらい一気に取引先から仕事が大量に入ってきた〜もしかして引き継ぎ待っていた?仕事ができるメンターから英語ができない治験をあまり知らない人が引き継いだんだよ?けど、取引先の人たちはみなさん丁寧にわかりやすく教えてくれたりサポートしてくれました。助かった😅怒涛の1週間は今日でおしまい。今日頑張れば来週から免疫グロブリンです。頑張ります
骨折奮闘記14🙋♀️今日の朝ご飯。味噌汁ジャーマンポテト風白米ふりかけメロンゼリー牛乳ってなメニューで🍈嫌いなアタシは持参のオイコス🥄食べてトイレ快便そうこうしてるうちに始めてシャワーわかりやすく言えば洗車機の様な…入ってきてスッキリしましたヽ(´▽`)/骨折奮闘記期間は体拭きだけなんやろなぁーって思ってたしシャワー🚿まではハードルが高い。右足に体重かけられないので左足でしなければならない。シャンプー、リンス、体洗いとなると無理無理
骨折奮闘記13昨日の昼食後13日土曜日のお昼ごはん長男&次男がお見舞いに来てくれましたヽ(´▽`)/無糖の午後ティーやお茶や水を持って…。15日目にしてやっと母の見舞いに来てくれた嬉しいもんです勿論次男には大学が近いと言う理由なのか良く顔出してくれます。私も頼みやすくてつい大学おわってからアレやコレや持って来て〜と頼んでしまいます。ふたりに家の状況や仕事の話してたらリハビリの君がこのタイミングで顔を出してくれて15:00過ぎにまた来
年度始めで忙しくて平日に行けず、混んでいるのを覚悟で土曜日に通院しました。午前中のみでも土曜日に通院できるのはありがたいことです。昨夜は職場の歓送迎会だったのでドキドキしたけど、血液検査・尿検査とも異常なし。ついでに分かる精巣腫瘍のマーカーの一つのLDHも正常値ただ、PSL(プレドニゾロン)は2月に2mg/日に減薬したばかりなのでもう少し様子をみましょうということで変更なし。次回(6月)は年イチの骨密度測定。精巣腫瘍のフォローアップで同月にCTを受けると言ったら、主
リハビリの話の続きです。理学療法での次の段階は、平行棒を使って立つこと。最初は理学療法士の人に支えてもらいながら立ち上がります。その後平行棒を摑み立ちます。この頃はまだ足に力が入らず、立つのもやっと。手は握ることも出来ないので、平行棒に乗せるしか出来ない。支えが無いに等しいので、本当に怖かった。その頃は体力も無かったので、2、3回立つだけで疲れてました。これを毎日繰り返しました。そのうちに支えなしで立ち上がりを行うようになりました。毎日毎日繰り返すうちに平行棒を使って立てる