EGPA

退院して、家に帰って自分で食事の用意をしないといけなくなって。何を食べてたんだろう？手っ取り早く、介護食のレトルトを買ってきて食べてみたり。なんだか、物足りない。薄味だったのかな？一口サイズになっていて、見るからにコンパクトな感じがだったのが、残念な気持ちになったのかほとんど利用しなかった。栄養士さんに「トライ＆エラーで食べたいものにチャレンジしてみたらいい。その時はダメだったとしても、少し経てば食べれたりするし！！たいていのものは、噛み続ければ飲み

内科受診してきました自分で運転していけましたよー午後の予約で早めに行ったのもありますが4時間滞在してきました先月より呼吸も少し楽になりファセンラを打ったタイミングで肺炎の症状がよくなってきたんだと思う肺炎の治療おわっても、すぐには良くならないので痰が多くて、出ずらい日々はつらくて気管支炎もなってるだろうし呼吸困難はひどいし点滴の影響もあって胃腸の調子もなかなかもどらなくで良くなるの？？？って言う思う日々でしたが2ヶ月ほど経過して少し呼吸が楽になりました今回は

最近になって蕁麻疹が悪化してるからめちゃくちゃアメブロ頻度が高い…悲しいそれより悲しいことがあった。今日朝イチで主治医に電話。電話したらまず受付みたいなとこに繋がるんだけど、そこから必要なら看護師や医師に繋いでくれるシステム。一回目かけると、一旦看護師でいいですか？と言われたので看護師に繋いでもらった。電話越しでもわかるあんまり優しい感じでなはない看護師につながる。いつも下肢の蕁麻疹だけなのになぜか全身に出ている。同じところに膨疹が出てきて消えない。熱はないけど関節痛

またもや、見た目問題痺れに続き、嗄声(かすれた声)黙って立ってるだけなら、病気になる前となんら変わりはない。ただ歩けば、ばれるし。しゃべれば、ばれる。違うのは、歩きはリュックにヘルプマークを付けて。なんなら追い抜いてもらえばそこまで迷惑でもないはず？？！けどしゃべりは、相手が無防備なところにギリギリ聞き取れるかぐらいの声を聴き取ってもらわないといけないえ？？なんだって？？？驚いた顔で、聞き返されるですよねかすれた声で話しかけられるなんて思ってもみなかったで

反回神経麻痺による嚥下障害になった頃、げっぷが止まらなかった。日中も。夜間は特に。耳鼻科の先生に聞いてみる。「呑気症ですね」また、知らないワードが出てきた！！これも、特別出来ることはなかった気がする。嚥下障害だから？空気をいっぱい飲み込んでしまうから？？よく噛んで食事をしましょう！って、調べたら出てきてこれ以上、噛めれるかー！！っていうぐらい噛んでるのに、どうしろと？？夜中、ずっとげっぷし続けて、嫌になる日中も、始まると止まらないから外に出たくない。食事は、家

入院中は主治医研修医看護師薬剤師理学療法士作業療法士言語聴覚士看護助手さん栄養士さんがいてくれて、心配なことや困ったことの相談に乗ってくれて。入院が好きなわけじゃないけど、心強かった膠原病で入院してる患者さん達は、似たり寄ったりな治療を受けていて。お互いの病名を聞いても、聞き馴染みがなくて、自分の病気とはもちろん違っていて「ごめん。覚えられない」なんてお互いに言いながら「ステロイド、何mg？？」「グロブリンやった？？」とかは、共通の話題で。病気は違

この蕁麻疹というか点々の紅斑？よくよく考えてみると受診日には少しだけ出ていたけどほぼ止まってた。ただ、次の日の朝から今まで永遠に出てる何か変わったことがあったっけ？と思い返せば受診日の夜から吸入薬を変更した。もしかしたらフルティフォームが原因？私アル綿NGでアルコール、テープかぶれが酷いんやけど、調べてみたら禁忌て書いてますやん🥹もしかしてこれじゃないか？？iPhoneのカメラ機能で撮ったやつ勝手に補正されてしまうんやけどもっと赤くててんてんてんてん！てなってて狂う

発声のためのリハビリ。声帯がやせないように、衰えないように。寝っ転がって、首の筋力だけで頭を持ち上げる。出来ない。声を長く出す練習。ペットボトルの水をストローでぶくぶくする練習。「あえいうえおあお」を読む練習。とか。1人じゃ飽きちゃうけど、言語聴覚士さんがいてくれたら、入院中のリハビリは頑張れたハスキーすぎる声だったから、ナースコールで喋って聴き取ってもらえなさそうだった。誰かと話すときは、その人の正面に回り込んで！！呼んで、振り返ってもらう！が、出来ないから

反回神経麻痺の原因が不特定要素の場合自然に改善するなら、半年以内。改善しなかった時は、より良い声になるように手術。を検討するらしい。とりあえず、半年はビタミン剤と漢方薬で様子見。ということで、改善することを祈るしかないらしかった栄養士さんと言語聴覚士さんと食事のことの面談があった。刻み食か？ペースト状の食事か？？ごはんか？おかゆか？パンか？麺か？おかゆなら、7部粥か？5部粥か？食べてる様子を言語聴覚士さんが見て、食べづらそうじゃないか？？むせずに食べれているか？？

蕁麻疹が入院中消え、退院後3〜4日くらいは全く出なかった。こんな夜寝れるんだと思って喜んだのも束の間。今日は朝から消えない蕁麻疹が出てきてる。いつもは消えては移動して…という感じで夜間しか出なかったのに今は同じところにずーっと跡みたいなのがあって(紫斑ではない押したら消える)朝から、腕、顔、足に出てくる。以前より範囲も広いし斑点のような感じで出現する。いやもう限界ほんっまに腹立ついつまで悩んだらいいねん見た目も汚いし、痒いし、もう病院行く気も失せる一生これと付き合

T-Fに3時半頃見に行ったら子供らが10人程入っとって、昨日よりアウトは1.5倍ぐらいで、ポイントのピークは倍ぐらいのんが来てて、久し振りにT-Fで面白うてエエ波に当たりましたわ。(^^♪板は兄貴のブタボードは止めて、俺の8-6のハイドロハル。リハビリの甲斐が有ってかなり乗れる様になって来て、メッチャ楽しかったから2時間以上入ってまいましたわ。

反回神経麻痺の原因がなんなのか？どこにあるのか？？それを調べてから、対策を立てるらしい。何やっても、現状は変わらないのになぁ。鼻からファイバー突っ込んで、声帯の様子見ただけじゃダメなのか涙目になる。これ、キライなんて、理解の追いつかない私は後ろ向き。①不特定要素(原因不明)②EGPAがらみ？？なぜなった？？MRIしたり。MRIも好きじゃない身構える。ドームに入る前から、目をつむる。暗いよ！狭いよ！！怖いよー！！！の気分。ヘッドフォンから流れるクラッシックに少し

ステロイドを減量して今は2.5mgこの間の入院でMAX20mgから結構一気に減量。やっぱりステロイドは魔法の薬で10mgまで本当に調子がよかった。10mgを切ってからなんとなく不穏な感じがだるさはないけど疲れがどっとでて精神不安定2.5mgの現在入院前に比べて体の動きが悪い体調崩すってこういうことなんだなあ。のんびり行くしかない。1ヶ月半休んでいたツケが現在発令中仕事初めて史上最高に机の上が汚い溜まりに溜まった仕事はいつ片付くのだろうか？

滅多に出来へんT-Fが割れ出したから、夕方の満ち込みに、今年1ッ発目のT-Fゲティングアウト。2人だけやっとって、たまにそこそこ乗れるん来てたから、久し振りに十分楽しめましたわ。セット乗ったら岸近こうまで乗れるし。

先週、出かけた翌日からベッドでゴロゴロ倦怠感でやる気なしでもお腹は空いて食べてた。笑漢方のおかげかも。ようやく外にでれました日向ぼっこ☀️心地よい暑さザ！北海道の夏！って感じで夜はエアコンいらずトンボさんいました数匹いたので、人差し指をたてていたら👆とまってくれましたよ写真撮ろうとして携帯を出したらにげちゃいましたけどね虫は苦手なんですがトンボは噛まれなければ、かわいいもの少し歩いただけで、足がダルダルになったので体力を少しづつでもつけないとなー今

入院後1週間経たない間に外来受診（笑）入院中打ってもらってた強ミノ💉(強力ネオミノファーゲンシー)か、シングレアどっちが効いてたかわからなかったけど、退院後またすこーしだけ蕁麻疹が顔出すようになってきた。抗生剤、注射、服薬のトリプルコースは流石に手強い蕁麻疹も治ったけどやはりそれほど強いくすり？でしかなかなか抑えきれないんだなぁ🤷🏻‍♀️咳もまだ残る。ずっと肺に膜が張ってる感じで息を吸うと咳が出たり、あくびの時に咳が出たり喋ったり動くと出てくるんだよねじーっとしてると

被災地の皆様、離れていてもご家族を心配されている皆様、本当にお疲れ様です。まだ暑さが続きます。安全な場所が確保出来ますように願っております。なかなか書けなかった。でも、言葉にしないと伝わらない。言葉も正しいのか分からないけれど今の精一杯。今日、初めての年金を受け取った。5月に申請、すんなりと頂けた。マイナンバーカードのおかげで、送られてきた書類を年金事務所に持参しただけ、あとは社労士さんが丁寧に対応下さった。何とも言えない気分。自分が働いて納めたお金とも思うし、不労所得とも思うし。どちら

エンドキサンとか。ベナンバックスとか。何回もやってきた。自分の身体には必要なことだったって納得してるからいいんだけど。エンドキサンをする時ってナースさんがゴーグルして、マスクして、防護服着て。「もし、点滴が漏れてたら、すぐ呼んでね！！すぐね！すぐ！！」ベナンバックスの時は隔離部屋で、ナースさんが退出してからスタートして。終わったら、30分はその部屋は立ち入り禁止になったりする。マニュアル通りの対応なんだと思う。文句はない。ただやばい薬なんだろうなぁ。健康な

何度目かのエンドキサンのための短期入院をしてた2024年の4月。退院の朝、なんか声出しにくいなぁ。風邪ひいたわけでもないのに、なんか変な感じ。退院前に先生にも伝えた。「様子見しましょう」翌週の外来。「調子はどう？変わったことある？」「相変わらず声出しにくいです。お味噌汁を飲むと鼻から出るんです。1回だけじゃないんです鼻から味噌汁出るなんて、初めての経験です」「耳鼻科の診察を追加するから、行ってきて！！」なんか、帰るのが遅くなりそうな気配？！耳鼻科の診察受

血液検査の結果が全てだよなぁ。体感は、別に悪い感じがしてないのに。炎症値が！とか、白血球が！！好中球が！！とかEosinが！！とかで、治療が増えたり、変更になったり。「白血球の値が下がってるから、復活するまで退院延期！」「Eosinの値がまた上がり出したから、エンドキサンやります！！」とか。そうなんだ。ふーんはーい外来の診察で先生は「どうですか？」私は「特に変化はありません」「数値はどうですか？」いつもの会話。劇的に痺れが改善されたわけじゃなかったら、変化な

入院中に髪を切りたくなったら、みんなどうしているんだろう？EGPAで入院して、いつ退院が出来るかが全く未定で。髪の毛が、背中の真ん中あたりまであったんだけど。決められた入浴時間の中で、思うように動かない体で、ドライヤーまで終わらせる。なんてことは、なかなか厄介で。こんなに長かったら、時間が足りないただ切るタイミングを逃してただけで、切ることにためらいは、ない。のに。昔の病院には、1階に美容院があって、なんでこんな所に？？って、子ども心に思ったけど、入院患者さんのた

右足の痺れに対して処方されたのがプレガバリン75だった。今は、朝1錠。夜2錠。「痺れが！痺れが！！」って言うと、「まだ増やせるよ」って、先生も薬剤師さんも言う。増やしたら、痺れが軽減される！？期待して、朝2錠。夜2錠。飲んでた頃もある。プレガバリンの副作用に【眠気】がある。それは、知ってた。でも、どんなもんか？は、きっと人それぞれで説明のしようがないんだろうなぁ。って思ってた。朝1錠から2錠に増やしてしばらくして、気がついた。いや、随分経ってから？だったかな？

いつもは計画入院だから結構準備に余裕があるんだけど今回は電話きて、2時間後くらいまでには病院着じゃなきゃ行けなかったから大慌て🤷🏻‍♀️でも本当に必要なものってこれくらい少ないのか！と思うくらい入院には何も要らなかったので30代女が本当に必要だったものを記録✍🏻【慌てて用意したもの】▫︎Tシャツ×2▫︎緩めのリブパンツ×1▫︎下着×3▫︎靴下×2▫︎カーディガン▫︎フェイスタオル×3▫︎お風呂セット▫︎スキンケア▫︎マスク×10▫︎ティッシュペーパー1箱▫︎

まあ、朝は満ちてるし波小さいから当然の様に崩れてない。13号のうねりは、日曜日の夕方に余波がチョイ入ってくるかな？って思てたんやけど、まだの感じかな～。月曜日には届き出すと思うんやけど、どないですかね～。海部ポイントローカルルール（どのポイントも同じ様なルールですが）#駐車は決められた場所に#乗って直ぐに次の波に乗らない#乗って直ぐに奥に行かない#中級以下は生見か他のポイントへ#成形ボードソフトボードは他のビーチへ#ゲティングアウトは左右から大回りで#インサイドで

「障害者手帳って、もらえないの？」あの頃。不意に、身内に聞かれた。理解が追いつかなかった。そこまでひどいと思ってなかったんだけど、障害者手帳がもらえそうに見えてるってこと？？健常者じゃない！！って、線を引かれた気がした。みんなとは違うんだぞ！！って、言われてる気がした。言った人は、「車なら45分で行ける病院に、車が運転出来なくなったから1時間半かけて、交通費もまぁまぁかかってる。手帳がもらえたら、割引があるんじゃない？」っていう、親切心だけだったと思う。でも、心が

入院中のリハビリで、自転車漕ぎをしていたからお家で出来るリハビリ？そうだ！！自転車に乗ろうと思いたちまして。前の家が坂の上にあったので、私の自転車は電動だし！！きっと漕げると思ったのです自転車を出してきて、ふと見るとタイヤの空気が抜けてる空気入れを持ってきて、黒いゴムのカバーを取ろうとしゃがんだんです。病気になる前の感覚で。え！やばい！！立ち上がれるわけがなかったんです自転車につかまっても、安定感がなくて立ち上がれずどこにつかまる？？？みんな出払っていて、

リアルタイムで書いてたつもりがもう無事に退院しております◎記録だけ残しておきます！5〜6日も変わらず点滴をぶち込みましてCRPは落ち着いたと言われ懸念されていた増悪ではなかったと☺️何よりどかっと増えたステロイドは3mgに戻りました👏🏻また徐々に減らしてくもんだと思ってたから気分落ち込んでたけど、嬉しい😌主治医以外に3人先生いたんだけど全員回診に来てくださる度に違う事言うからビクビクするやん？一時的にEGPAが増悪していると見ていて…〜何かしらが喘息発作を誘発していて

入退院を繰り返してた頃、入院中は車椅子にお世話になりっぱなしで。が、退院して家で過ごすとなると！？もちろん車椅子もないし、歩行器もない。というわけでほふく前進したり。〈はいはい〉で移動したり。トイレに近い場所に椅子を置いて、それにつかまって立ち上がったり。問題は、歯磨きするとかお料理するとか。お皿を洗うとか。ずっと立ってるのは、いやいや！ムリ洗面所や台所に椅子を置く？？でも、他の人には邪魔？？車椅子を使えるほど広くないし。調べたら、車椅子も歩行器も高いで、結

ふらふら歩くから、いつでも体を支えられるように斜めがけできるかばん。か、リュック。手持ちかばんとかは、怖くて持てない。ステロイド飲んでると、骨粗鬆症対策の薬も飲む。骨がもろくなる！って言われると、骨折が身近なのかしら？と思うとなんだか怖くて。こけたら、どうなるんだろう？っていうか、こけて立ち上がれる？？？こけるのだけは避けなければ！！「杖が欲しい」って言ったら理学療法士さんに「なくても歩けるでしょ？下手に杖ついてて、バランス崩した時にとっさに手が出なかったら、その方

金曜から入院して４日目抗生剤の点滴は続いてます。『入院２日目』止まら咳と、広がる蕁麻疹🦠蕁麻疹もいつも移動する式だったのにずっと同じところに出てるし、環状紅斑のように輪っかみたいな紅斑？が出てくるようになった。なんと顔ま…ameblo.jpここからスタートしたアレルギー抑える点滴とシングレアが身体に革命起こしてる。発症から永遠に悩み続けてきた蕁麻疹が完全にひいている。ほぼベッドの上にいて動いてないからっていうのはあるかもしれないけど？ルパフィン×2セチリジン×2のアレルギ