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前にここにいるうちは俺らが何とかするけどココ出たら単なる介護だからね苦労するのはことのはさんじゃなくて家族だからそう告げた看護師さん数カ月前までは動けていたんでしょう?なら動きなよことのはさんの年齢は介護保険も使えないコレは介護だからね確かにそうなんだよ旦那さんにもこれじゃ介護だって言われた時にも思ったけどさ介護って言葉の重みに凹みましたじゃなんと呼べとと言われるかもしれないし、事実じゃんって言われるかもしれないでも、この介護って言葉がかなりつらくてたまりませんでした
昨日は家庭教師の仕事とデータ入力在宅ワークがあった。天気は良くなく、雨が降ったりやんだしていた。家庭教師は学校の勉強がどうしてもイヤでなかなか集中力が続かない。そこで新年度になってパソコン活用を習いたいと言うことになり、学校の勉強の調べ物や問題演習サイト利用で使っていたノートパソコンをメインに習っていくことになった。父が使っていた古いノートパソコンでWindows11には対応していないが、Windows10が使えるまではこれでパソコン活用をすることにした。パソコン操作中は集中が続くみたいな
12月に退院して月一の外来症状もほぼ無く(左手小指の痺れとうーん…と考えると思い出す足先の痺れ)順調にプレドニゾロンも減薬してるとっても喜ばしい事だけど本人には不安もあるようで…次の受診日には担当の先生が代わる事もあるけどこれからステロイドが減って行くとどの様な症状が出るのかな(´・ω・`)ネットで調べても発熱、頭痛、食欲不振、脱力感、筋肉痛、関節痛、ショック等の離脱症状があらわれることがあるので、投与を中止する場合には、徐々に減量するなど慎重に行うこと。離脱症状
ワクワクした気持ちは私の支えだった精神病棟では、その気持ちがないと折れてしまいそうに何度も襲われたことのはさんは介護保険も使えない自力でなんとかするしかないんです看護師さんの強くなる圧心配してくれてたのもあるでもたのしんでる?微妙に届く悪意のようなものも感じていたあの看護師さんが苦手と思ってもオムツ交換はお願いするしかない右左まるで号令のように交換される事もあった私何やってるんだろうふとそんな思いがよぎるでも感謝しないとってずっと思っていました
19日退院しましたお隣りYちゃん私の似顔絵描いてくれましたもちろん忖度あり念の為顔は隠しました旦那様迎えに来てくれてそのまま実家へ父に会うのは3ヶ月ぶり少し痩せたかな施設に入っている母があまり容体が思わしくなく病院に入院中心配が続いていますが病院自体が面会禁止なので会えなくてもどかしい新しく服用してるタリージェ入院中から舌の痺れ口の渇き軽い味覚障害出てきたので「もし症状が増すようなら服用止めてください」と言われたので止めようか悩み中足の
金曜日、手の痺れ感が増してきた。それ以外は握力が若干低下した程度だったが、土曜日になって足の力の入りようが微妙におかしくなって、不安定さが出てきた。土曜日午後には少し顔の皮膚感覚に突っ張ったような変な感触が出てきた。足のしこり感が強くなったように感じる。日曜日の今朝には、足の皮膚感覚の鈍い感触がふくらはぎあたりまで広がったような気がする。握力を測ると、21.4キロと急激な低下を示した。(+_+)右は筋を痛めて測定できない。やはり、3週間は持たない感じで、明らか
術後の経過もよく、ゆっくりできたし、あとリハビリも作業も理学もつけて頂いたので、チェックもしてもらえたので安心して帰宅します。ちなみにPTさん、体調崩してお休みになり、ピンチヒッターでNEWS小山くんが来て、杖歩行、階段などみてくれました。忙しいのにありがとうございました。ОTちゃんは娘のように仲良くしてもらってる子が、しっかり指導してくれました病気がちがうのに、いろいろできるんだね〜すごいね〜と言うと、国試で一応勉強するけど、ほぼ臨床で経験するんだってわたしくらいの病状だと療法士さん
ブログの書籍化📚映画化🎞️の話は本当に私の支えだった投薬もない治療もない絶望感が半端ない世界にいながら狂わずにいられたのはこの夢のおかげタイトルは何にしよう私の役は誰にお願いしようあの医師は誰にしようそんな事ばかり考えて自分の中で立ち上がりの瞬間✨はアルプスの少女ハイジのクララが立つあのシーンを浮かべてはワクワクしていたいつか絶対立ち上がりするんだ歩いてトイレにいくんだ私は自由になるんだ✨それが本当に心の支えになっていた
私が彼女たちに話したのは私の夢の話私ねこのままで終わるつもりはないのこんな病気の話絶対終わりにしない将来書籍化📚したいし、ずっと映画化🎞️できたらいいなぁって思っているの笑われるかなとも思ったけど彼女たちは笑うどころか最高✨だよって言ってくれた突然奪われた自由動かない身体だけど絶対負けない負けないんだってここまできた自分が最悪な状況なのにそれ以上に同じ思いをする人はいない方がいいとずっと考えていたから
すっかり間があいてしまいました。あっと言う間の一週間です。前のブログには温かいコメントをありがとうごさいます。ちょっとずつですがお返事と御礼を言いたいので待ってていただけると嬉しい。予定通り、非浸潤乳ガンの部分切除の手術を受けました同時にセンチネルリンパ生検も行いました。前日夜9時以降は食べちゃダメ、午前0時からは飲水もダメ朝起きたらすでに口がカラカラやん、大丈夫?8時半からペットセンターでアイソトープ?入れてもらってマジックで線引かれて部屋に戻り、手術室へ。遠いから、車イスに
毎日曇り空で湿気の高いテキサスです。ずーっと家の中にいるから、どれだけ暑いのかわからないけど、毎日次男が帰ってくると、「暑い〜!」の連発。外に出るなら早朝に限るね。昨日、久しぶりに次男のヘアカットをしました。一昨日の夜から始めたんですが、その時は横と襟足部分を切っただけで終わりました。次男は毛が多いからね〜。なので昨日は登校する時、「僕、マッシュルームみたいな頭だよね?」と嘆いておりました。笑だから昨夜頑張って、全部カットしてあげました。とにかく体力がない、というか、脱力感が
彼女たちの話はとても楽しかった😊多分退院してから会話に問題なかったのは彼女たちとお話ができたからと感謝しているインスタの話やそれこそ恋愛だったり後は親とのジレンマだったりも話をそれこそたくさんした家に帰れば寝たきりで人は家族だけお仕事に行ってしまえば1人部屋に残る電話をすることもたまにはあったけれど身体の絶望感から声を発することすらなくっていたからすごいリハビリになったやっぱり私は人と話さないと生きていけないんだなって改めて思ったそんな中私には夢がある話を彼女たちにだけ
月曜日に外仕事を終えて、帰宅したら歩数が1万歩になってしまった。電気圧力鍋で肉豆腐を作ってみたかったのでスーパーに寄道していたら歩数が増えてしまった。この日は疲れてしまって何できずに寝てしまった。翌朝も疲労感が残っていて動きにくかった。けど、肉と豆腐を買ってきたので、肉豆腐を作ってみることにした。調味料を混ぜて、焼き豆腐と玉ねぎとニンジンを切って、豚ばら肉と一緒に入れて調理を開始したらよいだけで難しくないので休み休みやってみた。調理時間が終ってとりあえず出来上がったが、水分が多いよ
精神病棟は基本的に個人的の交流は禁止になっている狭い空間と閉鎖空間がある中で特に男女間の問題にならないようにそうなっていると聞いた実際携帯が許されている人とそうでない人がいて主治医や患者さんの様子で対応が変わるらしい←携帯の許可例えば買い物依存とかは携帯没収になったりする中私の携帯没収の意味は最後までわからなかったけれどそんな中仲良くなった患者さんが何人かいたのです20代の女の子と40代の女性寝たきりで動けない同室でないから部屋に入れない中私の病室の入り口まできてくれて
■お知らせYoutubeチャンネル登録(無料🆓)はこちら▼click▼あめちゃんねる。時々◯◯猫ちゃん・釣り・野球・家庭菜園・汚家の整理(したいと思ってるだけ)・私の病気(難病)などの動画です。メンタル弱なので、不手際や、至らぬ点が多々あるかと思いますが、どうか温かく見守ってくださると嬉しいです…。www.youtube.com人気動画CIDPの記録(CIDPとは?)clickアメンバー大歓迎です☺️まず始めにこちらclick[CIDPで辛かったこと]click[入院
旦那さんの暴走しそう予感で娘にも手紙を書いて暴走しない声がけをお願いしていた間に合うといいんだけどそもそも聞くかどうかそれすらも難しい😓気がする旦那さん頑固なところあるしなー不安の中あった医師の巡回旦那さんとの面談の話しになった旦那さんと面談が決まったとききましたあー聞いたんだそう◯日の◯時に決まったんだよねそうなんですねあのー、もしかして退院の時期とかのお話になるのですか?そろそろ3ヶ月になるのでまー確かにそのあたりも含めて話しとくわ相変わらず飄々として去っていく担
末梢神経の薬タリージェはまだ効果は分かりませんが今日から5mgから10mgに変更お隣りのお絵描き女子Yちゃんはステロイド減量でまだ1〜2週間様子を見ていくみたい杖歩行だったのがリハビリの効果もありかなり歩けるようになったので杖要らずに初めてローソンまで行って良しになり一緒に行きましたローソンスイーツも制覇する勢いドクターヘリが1日何回も出動しています🚁見かけるたびに頑張れ!と心の中でリハビリは階段の練習もしましたがやっぱりまだ手摺りを握って
旦那さんと医師の面談の日にちが近づいていく中で私は旦那さんに手紙を書いていたもともと短気な面をもつ旦那さんだから主治医と揉めそうだよなーって心配があったから実際手紙を私が出す中で彼の今までの発言に彼が怒っていたのを知っていたから多分そうなるだろうなって思っていたから手紙にも半分以下しか書かないようにしていたのそんな中彼から届いた手紙の中にキレたらゴメンって多分キレそうの文字を見つけてまってーーーーーーって気持ちでいたまだ退院するにしても日にちがあるのいきなり追い出される
昨日の朝気付かなかったが、お昼ご飯を食べている時に義母の顔を見たら右半分腫れている。聞くと朝起きたらそうなっていたそうで、赤く腫れているところは熱をもっていて、押すと痛いそう。今はインターネットで簡単に調べられるため、早々に蜂窩織炎(ほうかしきえん)ではないかということがわかり、今朝かかりつけ医に連絡をして診ていただくことに。朝イチで受け付けて、採血採尿終わらせてからが長かった。予約していないため、ただでさえ予約がいっぱいで何時になるかわからないと言われていたが、診察室に呼ばれたのが13
昨日と一昨日、また腰が痛み始めた。湿布を貼ったりタイレノール飲んだり。そして昨夜は全く眠れませんでした。腰の痛みが原因じゃなくて、両脚の痺れが今までで一番ひどかった。痺れがひどくて眠れないのは初めてで、正直ちょっと怖かったな。神経科医の予約まで12日間。なんとか頑張れないとね。酷くなりませんように。夫と私は、FacebookのCIDPのグループに加入してるんですが、いろんな人の体験談、症状が知れてとても助かってます。思ったことは、みんな(アメリカ国内)神経科の予約が取りにくく、取
こんばんは♪mooです!ひっさびさ前髪作りました!視界良好👍いいねー✨まだ見慣れないけど😂今回の治療後、数年ぶりに動きが良い気がします!めちゃくちゃ嬉しいーーーー!ほんまに嬉しい!!!!!症状はなくならないけど、生活していく上でマシ!ってのは本当に本当に嬉しいことです✨このままいってほしいなー
ことのはさん退院ってもうすぐなんです?あくまでも予定ですけど、でも先生からは何も話聞いてないですなら退院を示唆していかないとだよね今は僕たちがいるからいいけどさはっきり言ってこの状況介護だからね家族に負担しかないってわかってる?ことのはさんはまだ若い介護保険も援助もない中暮らさないといけないのわかってる?それだけ家族が大変なんだよ看護師さんから言われたマシンガントークこれはかなり心が抉られた事実なんだよ事実でしかないんだけどでもかなり抉られた多分私を思ってのセリフ(
おかゆブログ(一生縦走)、始めてから1年が経ちましたいつも長文だったり話が簡潔でなかったり読みにくいですが、読んでくださっているみなさん、本当にありがとうございます検査入院をして、診断がALS(筋萎縮性側索硬化症)からMMN(多巣性運動ニューロパチー)に変わり、似たような症状のある人や、診断が変わる可能性のある人、そして同じ病気の人の参考に少しでもなればと思い始めたこのブログ。あまりマメではないのでそんなに頻繁には更新ができないですが、多くはなくても読者数やいいねやコメントが励みになり、な
電動ベッドから普通の?ベッドになり結果立ち上がりは出来なくなってしまい起きるとベッドに戻れなくなるからと、寝たきりの時間が増えていた家族に書く手紙にも支障が出てきていて病気に対する不安と疑念が増えていく面談を希望した家族の話は予定が組まれて旦那さんと医師の面談が決まったと看護師さん経由して知ったことのはさんリハビリしたいって言ってたんですから、ベッドに戻るにしても時間はたくさんありますからねゆっくり戻ってくださいそう言われて戻るのに手伝ってもらえる事もかなり減り時々くる作業療法士さ
髄液検査の翌日からグロブリン5日間が始まる。初日の夜に坐骨神経支配の大腿筋が緩む感覚。触れても張りがなくなり、可動域が拡大。座位でも不快感もなくなる。不思議だった。次の日には雪解けの様に足全体の強張りが緩み、感覚低下と違和感が少し改善🤏夜中にクララのように、感覚の復活を喜び廊下を歩き回る。。効くってことはさ、、CIDPなのだろうな。やや悲しかったはてまた膠原病由来のものでもグロブリンは効くらしいが、、翌日医師に言うと、そうですか、早いですね。この先もっとよくなるかもですね
おとといからタリージェ服用今までは「点滴の効果が分からなくなるから」と処方されなかったけどさすがに何クールも点滴しているので許可がおりたみたいこれで長年の痺れが無くなるとは思えないけどとりあえずお試し足の調子はマッサージガンでのほぐしとルームランナーリハビリ神の提案で入院中スニーカーで生活していたおかげか過去一足先が柔らかくなって調子いいただ急な筋トレで太ももの裏が痺れてきてる無理は禁物これも2年できなかったが今回初めてできたタオルギャザーって
桜の季節🌸ですねさて、、抗MDA5の方ですが、、今月のアタマに、外来受診に行ってきました。全体的に数値は下降線を引き続き辿っていて、、フェリチンに関しては300台にまで落ちてきました。いや、まだまだ高いのですが、、一時を考えればかなり下がったものです笑笑で。CIDPの方は、、抗MDA5の外来受診後に、いつものIgiv(免疫グロブリン療法)で現在入院加療中です。こちらは特に変化は無く、毎回の頭痛が😣🌀という感じらしく、、ただ矢張り退院後には毎回アン
任意での入院期間は、3ヶ月治っても治らなくても延長はないと当初聞いていた先生はどんな判断をするのだろうここにいても治療はない医師の言う通り投薬も治療もないいい意味でも悪い意味でも正直放置に近かったからでも出来るだけ回復してから帰りたかったから薬と思い食事をしっかりとりしっかり休むようにしていたけれどこの、期間が近づくごとに看護師さんからのあたりがキツくなっていく二言目には退院したらこうはいかないのですよ帰ってどうするんですか?そんな言葉ばかりで状況はかな
こんばんはmooです4/12は「母の命日」あっという間というか、本当に早かった毎日毎日忘れることがない「お母さんならどうした?」「どうかんがえる?」「私って間違えてる?」心の中で問う日々これからもきっと変わらないと思うそのことが1番の供養かなと思います。息子たちにも、「特別飾って欲しいものなんてない。やって欲しいこともない。ただ、忘れないでいて欲しい。時々思い出してよね!」そう話してます。それぞれみんな死生観があるとおもう。私も母と話を沢山たくさ
外来IVIG1日目2015年2月頃に発症し、6月末に慢性炎症性脱髄性多発神経炎診断、7月からスタートしたIVIGが80クール目になりました。献血して下さった方たちに感謝です初期は入院して5日間のIVIG、3年後からは通院2日間のIVIG。長くお世話になっています。(友達が贈ってくれたお花)そんなグロブリンもいよいよ私の通院する病院でも不足してきたようですまた追って書きます。点滴あと2本強。1日目の副作用熱36.5℃→36.6℃強い頭痛(ロキソニン服用)顔面痛