CIDP

月曜日に新年度の外仕事が始まった。何か良くないことが起こるんじゃないかと心配しながら始めたが、問題があるように感じる事はなく終える事が出来た。帰り道、雨が強くなってきて帰宅してから普段よりも疲れてしまった。歩数も1万歩になってしまった。翌日の火曜日は疲れてあまり動けなかった。水曜日になって回復してきたが、疲れが残っていた。けど、桜は見頃だし、天気も下り坂になるみたいなので午前中掃除をして、午後から桜を撮りに行った。1万歩になってしまって疲れたが気分転換になった。歩きすぎたせいかその翌日

やっと、髄液検査とグロブリン点滴入院。問題のない採血データも確認したので。。初日の髄液検査ではCIDP特有のタンパク上昇は無かった。正常。しかし、限りなく発症も末梢から、強張り、CIDPぽい症状と。現状、軸索性感覚性ニューロパチーの状態であり、今回はトライアルグロブリンとなった。私は大病院４つ目。一つ目ではトライアルグロブリンは保険が効かない、、ステロイド効くかもよーやる？と。ステロイド第一選択は嫌で拒否。感覚が低下はあるけど、注視して経過みようと。直ぐ治療するに至らない

最近今飲んでいる薬に、また新しく薬。ステロイドで神経の炎症を抑える効果を期待。難病のCIDP慢性炎症性脱髄性多発神経炎か神経痛筋萎縮症、それとも他の何かなのかということで経過を見ているところ。なんの病気かわかるには材料が足りないので、薬飲んで効果見て検査して診察して要観察の繰り返し。A病院の先生はその薬はまだ早いとの意見（脳神経内科）B病院（整形外科）は分かんないけどやってみよう的な感じ？もう薬も飲みたくないし、病院も行きたくないし、検査もしたくない。ステロイドなんて飲みたくない。

そもそもこの病院に入院したのもこのまま自宅にいたらいけないという直感から入院した当初は衰弱もしていてごはんもろくに食べれない風呂も入れない人とも話さないみてくれは正直やまんばのようだった考えても見てほしいベッドに敷くペットシートのようなものの存在も知らず、オムツをオーバーした汚物はベッドに広がり部屋には汚物の匂いにまみれでも女であるが故に入ってはいけない部分に汚物がある入ってしまわないかという恐怖を抱えて過ごす8時間仕事で疲れて帰ってきて家族が最初に目にするのが汚物と汚物の

昨夜は、雷雨⚡️⛈️にヘイル、暴風と凄かったです。トルネード警報も出ました。車に被害がなかったのが幸いです。昨日と一昨日は体調がすぐれず、気分は最悪でした。手の脱力感が半端なくて、とうとう上半身にもくるのか？とかなり不安にもなった。でも今日は昨日よりはだいぶマシです。昨日、PCPに行ってきました。退院したら行くように、と言われたので。私のかかりつけのドクターはPAです。マイクって呼んでます。笑マイクに一通り説明しましたが、驚いたことに病院からは、検査の結果や諸々のファイルはマイ

携帯は没収されてしまったけれど手紙は許可が出ていて病院の住所宛てに娘が手紙を送ってくれたり差し入れの中に旦那さんが手紙をいれてくれたりしてお互いの近況は把握ができていた中で旦那さんが面会の許可を希望してくれていたそうコロナの問題画面ごしの面会が用意されていたけれど私はそれすら寝たきりのせいもあり許可が出ていなかった担当医が来たときに旦那さんが面会を希望してくれてる事を伝えたところ会いたいの？そりゃ丸２ヶ月以上メールもLINEも電話もできないんですから心配しますよと返した

隣のベッドに入った26歳の女の子退院しました聞いたところ水を飲み過ぎ水中毒で倒れ3日間意識不明だったらしい水中毒って初めて聞いたけど怖いですね元気になり退院して行きました絵の得意な女の子と4人部屋に2人になり窓際が空いたのでワガママ患者移動をお願い彼女はステロイド点滴2クール目で点滴中は遊べないので私はランドリーしたりローソンしたり編み物もついつい時間を忘れて没頭🧶入院前に底だけ編んで持参ショルダーバッグになる予定毛糸足りないかも前回入院の時に

■お知らせYoutubeチャンネル登録（無料🆓）はこちら▼click▼あめちゃんねる。時々◯◯猫ちゃん・釣り・野球・家庭菜園・汚家の整理（したいと思ってるだけ）・私の病気（難病）などの動画です。メンタル弱なので、不手際や、至らぬ点が多々あるかと思いますが、どうか温かく見守ってくださると嬉しいです…。www.youtube.com人気動画ＣＩＤＰの記録（CIDPとは？）clickアメンバー大歓迎です☺️まず始めにこちらclick[CIDPで辛かったこと]click[入院

週末に入院しなければならないので、明日病院によってから帰宅予定。きょうは姪のみーちゃんと。くるまで来てくれるからおじいちゃんにも会いにいき、入院するのでよろしく、と紙をみせた。いつものＩＶＩＧ入院と思てるから、まあいっか。おじいちゃんにむすめの入学式の写真見せる。母はあいかわらず寝たまま。スポンジ経由でお水やお茶を含んでるとき口がまだ動くきょうはみーちゃんがお顔ふいたりしてくれた。点滴を１日、200ほどしてもらってる。たぶんこれで生きてるな浮腫など出たら、点滴はやめる。まだ

私たちはお医者さんじゃないからね何とも言えないけれどでもコレだけは言えるかな足首だけは気をつけてね固まるといざ立てるようになったとしても足首が固まってしまうと歩けないのだから仮に退院した後も、足首だけは回してねこの作業療法士さんの言葉があるから今の私がいて歩けている私がいるから本当に感謝しかありません薬断薬するのもことのはさんが初めてじゃないんだ実際断薬にはかなり勇気がいるからねリスクもあるしでもそのおかげで劇的に良くなった患者さんもいたのはいたのよ確かにわかりま

はーい！mooです。体調は良いです👍このまま行って欲しいーーー！ちなみに、下血も落ち着きましたーーー！こんなお天気😢せっかくのさくらがかなり散っている😢それも、自然ですねー🌸本当に寒いし、風も強いので、皆さん体調管理気をつけてくださいね！

こんばんはおかゆです週末はおかゆの地域も桜が綺麗でしたよ〜皆さんの地域はいかがでしょうか？最近はと言うと、まだまだグロブリンの効果が残ってはいますが、徐々に落ちてきています。仕事はデスクワークなのですが、ここのところマウスでドラッグができない〜変に力が入るからか身体がバキバキになるので、マメにストレッチしながら仕事しています去年の検査入院の前の1年間くらいは仕事が常に超繁忙期という感じでした。一応ホワイトな感じの職場でちゃんと36協定が適用されているので(特別条項は使っていました

二言目に言われ続けたことのはさんは帰れるんですよ嫌なら退院すれば良い寝たきりで自分の事がこんなにもできないのにどうやって帰れというんだろうまた脱力が強くなってきていて痛みも痺れも、ひどい本当に私はストレスが原因で動けないだけなのかな？それとも別の病気なんじゃ両腕はいつもお腹の上にのせていた事が要因なのか、腕がまっすぐに伸ばせずくの字にまでなってしまっていたお風呂も入れず、掻きむしる毎日髪の毛は汚れてとても見られたものじゃないリハビリの先生だけに漏らす愚痴が唯一の救いだった

まいどーmooです！退院してすぐに死ぬほど（大袈裟ですが、ほんまにフラフラ！意識薄らぐ程よー😢）お腹が痛くて、きつかったです💦どうも入院中の便秘がよくなかったのかなー🧐一応センノシド2錠もらって飲んでたんだけどなー🧐その後、案の定血便出た‼︎はぁ😔だいぶ楽になってきたから良かった良かったしかし、入院中の便秘も要注意です！

娘は病気になる前は細身だった病気になっても細身だった←過去形(･∀･)昨年12月に退院した頃は40kgを切っていたこの子にはいくらステロイドの副作用でも体重増加は無いんじゃないか('ω')?と思っていただがしかし(笑)4か月経った今…体重は軽〜く5kg増えたステロイドは病を直してくれる反面女の子にとって最悪の副作用をくれた食欲が増加した当初はラーメンライスも余裕(Θ̋֊Θ̋)何を食べても｢オカワリちょうだい｣状態生まれて初めて見る娘の姿(笑)今は食

私の入院は強制入院ではなく実は任意入院でした任意で入院していたから、病気が改善しても改善しなくても３ヶ月で終わりそう担当医から言われていました故に担当医からも看護師さんからも二言目には、嫌なら退院すればいいと言われ続けた２ヶ月だった頑なにそれを拒み、それに従い続けたのは家族に迷惑をかけたくなかったから娘も旦那さんも昼間は不在2人が出かけてしまえば一日汚物に塗れて過ごす事も珍しくない帰宅後汚物臭のする部屋に帰る2人を思うと消えてなくなりたかった私の目標はせめて1人でトイレに

1か月入院していた友人が退院しましたすぐにベッドは埋まり26歳の女の子ですが初日は肺炎を起こしていて声が出なくて話せず今日仲良しに先にいた同室の20歳の女の子は物静かで黙々と画用紙にアニメを写真見ながら書いていて🎨可愛くてリクエストしたら癒されるわー暇な日曜日も若い女の子達のおかげでまたまた楽しいランドリー待ちにこんな事してるしリハビリでは前回足の筋力80代と測定され今回は多少落ちてるかなと思いながら…結果は右足70代左足90代だって帰る時に

むすめ、無事に大学生になりました。学部が多い&短大もあるため、入学式も２日、4部にわかれていました駅から近いのですが、国道をわたるには歩道橋一択スロープとは名ばかり、あれは車イスとかむりやわ下りが危なすぎる。保護者、とはもういわないのね、父母等、てわたしらは呼ばれる。成人してるからやね、等、でくくるわけや。人数たくさんだから、杖ユーザーの父母様、何人かいらしたよ。車イスの方には会わず。古い歩道橋みたいだし、ゆるやかなスロープは無理なんだろう。横断歩道がない。と、またバリアフリ

家に帰ってきてから、夫と一緒にまた寝始めました。マスタールームだからトイレはすぐそこだし、やっぱり夫は一緒に寝たほうが安心するから、と。でもね、夜中に2回はトイレに起きる私は、真っ暗にして寝たら危ないんです。昨夜は、クローゼットのライトをつけて(トイレの奥にあるので)寝ました。「僕は真っ暗じゃないと寝れないんだ。」だーかーらー、私は長男の部屋で寝る、って言ったのに。笑昨日、次男がくれました。可愛い🩷❤️❤️🩷次男のGFが作ってくれました。本当に器用な子です❣️夫が植えた野菜達

コロナの院内感染が落ち着き始めてやっと作業療法士さんがこれるようになった電動でなくなったベッドそれを理由に起きる回数を減らしてしまった事ここにきてまた手足の脱力が酷くなっていき正直もう立ち上がる事すらできなくなっていましたこの時はずっと転換性障害だと思っていて何故脱力が起こるのか何故こんなに痛いのかこんなに痛いのかわからなかった私の状況をみて作業療法士さんは表情を曇らせたことのはさん辛かったねベッドが電動でなくなったのは仕方ないとしてコロナもあったからねそう言って足のスト

今週は来週の外仕事の準備をしていた。歩数的には1日6000歩前後でそんなに多くないのに、筋肉痛や強ばり感が出てすぐに疲れてしまう。歩いていたら土筆が生えていたので、採って帰って湯がいていたら母が見に来たので後の調理を一緒にしてもらった。茹でてから水で洗い、カットして油を引いて炒めながら調味料で味つけして卵を落していた。ちゃんと、出来ていたので安心した。土筆はそろそろシーズン終盤で硬くなっていたが、ちゃんと料理できたのが大きな意味があると思う。昔ながらの土筆の炒め物を久しぶりに味わうことが出

結局そのウワサがどうなったかはわからなかったでももし本当だったらたまらないしもし自分がそうなってたらって思うと怖かった実は呼吸器弱くて喘息も出やすいからコロナ本当に怖かった怖かったよ家族に書いていた手紙は遺書めいてくるし、いけないこんな事書いた事でマイナス引き寄せちゃイケナイダメだよ、マイナス引き寄せてはって頭ブンブンふって否定して手紙を書いていましたこの時の心の支えは、家族からの手紙携帯が没収でなかったから手紙が本当に支えだった大丈夫ママなら超えられるって旦那さんは辛

昨日リツキサン点滴1日目やはり手の甲💦まずは吐き気止めを点滴しその後リツキサンを25ml→100ml→200mlと1時間ずつ量を増やしてトータル5時間弱で終了いつもは頭が重くなり頭痛もしますが今回は友達と話してて気が紛れたおかげでたいして副作用を感じませんでした昨日の春の行事食入院中にお花見気分で嬉しくなりますね🌸お暇な時間に安定のローソンカフェうまっ半年ぶりに入院した脳神経内科知ってる先生がほとんどいなくなり中堅のDr.一人と研修医が病棟担当

まいどでーす！mooですグロブリンとステロイド満タンです👍副作用はいつもと同じく「頭痛」「胃のムカつき」「浮腫み」「ほてり」です💦でも、治療ができるのは本当に感謝です🥲ありがたいです😢さぁ、今回はもう少し効果の持続があってほしいなー

昨夜は、メラトニン無しで眠れました。やっぱり自分の家だからですね。とは言っても、夜中に2回トイレへ行きましたけどね。笑でも夫も2回トイレに行ったけど、私は全然気づかなかったから、よく眠れたんだと思う。朝ごはんは、昨夜のお味噌汁に卵を入れてもらった。美味しかった〜これから毎日、野菜たっぷりの味噌汁を作ろう❣️ちなみに、1番好きなのは玉ねぎとわかめです。家に帰ってきてまず最初に思ったこと、家が汚い！次男から聞いてはいたけど、本当に汚い。床は長い間モップかけしてないから、そこらじゅ

結局同室のおばあちゃんは寝たきりになり、トイレに行けるほど回復していたのにオムツ生活になってしまいましたこんな事ご家族が知ったらどうするんだろう折角回復❤️‍🩹してきていたのに病院で酷くなるのは耐えられないそんな時噂が流れてきたもともと寝たきりのおじいちゃんだったらしいけど、コロナが原因で亡くなったとみんなの噂はどうするんだろうただの他界じゃなくてコロナでしょう？会う事もできなくて遺骨で渡されるってなるんだよね？少しでも良くなるように病院なら安心だからって入院させてコロ

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3週間ぶりに家に帰ってきました。やっぱり家が一番ですね。ただ、家を出た時と同じような状態なので、あれ？って感じ。ただ違うのは、今は食欲があること！今夜はステーキ🥩をグリルしてもらいました。とにかく美味しいお肉が食べたくてね。笑(きっと体が欲してるんですね)いつもならサラダをいっぱい食べるけど、今日はとにかく肉！肉！肉！とても美味しかった〜❤️そして筋肉を取り戻すために、プロテインを飲むことにしました。ま、筋肉のためだけじゃないんですが、今までの私は野菜ばっかりだったので、もっ

2週間お世話になったこの病院ともお別れです。3週間ぶりに家に帰ります。ドクター、ナースのみなさんお世話になりました。