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がんセンターへ転院することになり私が付き添いで初めて訪れた家から車で1時間ほどかかるので遠い外見より広く立派な病院だった母にはあれだけ勧めておいたのに改めて『がんセンター』の文字を見ると本当にがんなんだなと実感して怖くなった院内は綺麗だった図書館、売店、レストランなどなんでもあって驚いた入院ではなく外来なので問診票など書き診察まで待った問診票ではある1つの項目についてしつこく聞かれやはりがんとは関係性があるのだなと改めて実感した
私はがんセンターで治療が受けれることを良かったなと思っていたやはり専門的な病院で知識の豊富な医者、看護師から医療を受けれるのは安心だからでも母は違ったがんセンターは怖い患者はみんながんの人今の主治医がいい今の病院が良い私はみんながんの患者だからこそ仲間意識が生まれていいと思ったし今の主治医は良い人だけどがんセンターの先生は知識も豊富で多くの症例もみてるし看護医師だって頼れると思ういつもプラス思考ではない私だったが母には自分の想いを伝えた
母には後日話した深刻にならないように話したもちろん余命は言わなかったが遺伝子変異をしていることは話したただ予後が悪いとかマイナスワードは一切言わなかった事前に姉と話した通り伝えた遺伝子変異をしていて今の病院では症例が少ないからがんセンターで治療するのが良いって主治医も言ってるけど、どう?私は賛成だよ少し遠くなって大変かもしれないけど専門の病院だし安心じゃない?と母は『うん、そうする』と頷いた主治医に即電話をし早めに進めて欲しいとお
この日は涙が出て話せないし母を不安にさせてしまうと思ったので次の日に母には話すことにした姉からはなんで泣くの?そんなに悪いのかなって不安になるだけでしょ?と叱られた。母に話す前に父にも話したがやはり泣いてしまった姉も父も冷静だった泣いてるのは私だけ。おそらく私が泣いてる手前泣けないのだろうなと思ったわたしは弱い本当に弱い○フォロー大歓迎◯お買い物旅行趣味
家に着くと母が台所に居て私のご飯を作ってくれてた私はもう母の料理も食べれないしあと2ヶ月で会えなくなってしまうと思ったら涙が出てしまったこんなに元気なのに?2ヶ月?また胸がざわざわしたそれを見て母が心配したまた先輩になんか言われたの?どうしたの?と何も言えない私。ひたすら涙がでるソファーをみると姉がこっちを睨んでて現実に戻される…また母の前でメソメソと泣いてしまった○フォロー大歓迎◯お買い物
『新たな余命宣告』続けて主治医から言われた言葉この遺伝子変異がある患者さんは1年未満で亡くなったってる方がほとんどとの事お母さんの余命はあと2ヶ月ほどですちょっと待って今なんて…ameblo.jp『新たな余命宣告後』5年生存率の低さに怯えてた私それが残り2ヵ月と言われてしまった今は元気ですがここから驚くほど悪くなっていくと思いますの一言が頭から離れない…私の寿命…ameblo.jpこの日は仕事どころではなかった姉にすぐに電話をしたが嗚咽すぎて全然話せなかった
BRAF遺伝子変異は全体の5~10%で非常に稀であるとの事だったがこれは遺伝子検査をしないと分からない。大腸がんと診断されてなぜすぐに遺伝子検査をしないのだろう?全体の5~10%というのは検査をしてないから分からないだけだと思うなぜならブログを読んでいても明らかに早くなくなってる人がいるからおそらく遺伝子変異していたのではないだろうか?とおもった(あくまで個人の意見)思い返せば外科医の先生と電話で話した時に母の癌は顔つきが悪く小さいうちから増殖を繰り返し転移
簡単にですがBRAF遺伝子変異とは?大腸がん、メラノーマ、甲状腺がん、肺がんなどで見つかることの多い非常に、予後の悪い遺伝子変異型。大腸がんでは全体の5~10%右側(盲腸、上行結腸)高齢女性に多い進行が早く今の抗がん剤では治療成果が乏しい平均余命は1年未満がん細胞の増殖スイッチが常にONになってしまいがん細胞が暴走し増え続ける効果的な治療薬は現時点でなくが治験を行っている段階ではある。(母は膠原病でステロイドを飲んでいる事もあり治験は参加出来ず)とにかく胃がんでい
5年生存率の低さに怯えてた私それが残り2ヵ月と言われてしまった今は元気ですがここから驚くほど悪くなっていくと思いますの一言が頭から離れない…私の寿命10年、いや15年でもあげるから生きて欲しい世の中生きたくても生きられない人もいれば死にたくて仕方ない人もいる寿命の交換ができたらいいのに。○フォロー大歓迎◯お買い物旅行趣味
続けて主治医から言われた言葉この遺伝子変異がある患者さんは1年未満で亡くなったってる方がほとんどとの事お母さんの余命はあと2ヶ月ほどですちょっと待って今なんて言った?え?2ヶ月?普通に元気だよ?2ヶ月後にはこの世に居ないの?そんなわけないでしょもう何も言えない私電話の声がどんどん遠くなるでもどうにかしないと。と咄嗟に思った私。今の病院だと症例が少ないとおっしゃってましたよね?そうなると【がんセンター】など症例が多いところに転院した方がいいのでしょうか?
主治医から伝えられたのは母の抗がん剤が予想以上に効かなくて早く次の抗がん剤になってしまいそれを不思議に思い先生が自ら遺伝子検査をしてくれたとの事それで検査結果が出たが遺伝子変異をしていたBRAF遺伝子変異だった非常に予後の悪い遺伝子変異であること今の医療ではこの遺伝子変異に効果のある薬はないことこの病院には遺伝子変異の患者さんは今までも数人しか居なかったこと非常に稀であることえぇもう何も言えない。続けて主治医から衝撃的な言葉を聞くのでした。○フォロー大歓迎◯
父のマジギレ病気に縁がなかった父親が70代になり大腸癌ステージⅣ→抗がん剤治療になりました。肺転移&リンパ&腹膜播種&BRAF遺伝子と最悪な状態でした治療ではなく延命の為の抗癌剤の治療をして暮らしてます。これからは、日記に書いていた父や家族や自分の事の記録を不定期に書いていけたら良いなと思ってます。長い間、書くことができませんでした。自分でどうしょうも出来ない事実や必ず来る将来の事受け入れなければいけない事実など幼稚な私には重過ぎて現実逃避や逃げに走ってしまってました。少
こんにちは😃昨日は病院のゲノム診療科を受診しました個室に入ると大きめの机があって、先生と遺伝コーディネーターさんと、こちらは主人と私で向かいあって座りました先生との話は1時間を超えました💦遺伝子や治療の話はとても難しく途中で集中力もきれて、私は完全に理解することはできませんでしたそれでも根気強く説明をしてくださった先生には感謝しかありません😭まとめそして戦略私の理解のまとめと今後の戦略を考えました遺伝子パネル検査では324種類の遺伝子変異を調べるが、その中に遺伝に起因するものが4
夫は肺癌ステージ4告知からなんと、6年9ヶ月経過しました!全く進行しておらず、こんなことが起きます。例えば、夫と一緒にお香を炊こうと100均で買ってきて火をつけたら、夫が咳き込んで、「そういえば俺、肺がんステージ4だった、忘れてたわ!」と言うことが起きるくらいです。それでも、検査や診察の前後は不安になるし、結果の連絡が来るまで仕事に集中するのが苦痛な時もあります。でも最近、小心者の私が、夫に初めて反抗したんですっ!(えへん)実は私、3ヶ月ぐらい前に心療内科に行きました。5時
「1年生きる」を目標にした時のメモ肺癌ステージ4告知からなんと、6年半経過しました!告知されてから、ずっと、タフィンラーとメキニストという同じ服薬を続けています。ここまで、全く何の変化もなく元気なので、家族全員、夫が病気である事を忘れています何もなさすぎて、ブログに書くことがなかったのです。有難いです。私の事だから、何かがあれば、心のうちを書いてしまうと思います。最初は1ヶ月に一度だった診察も、2ヶ月に一回になり、CTも3ヶ月に一回だったのが4ヶ月に一回になり、MRは年2回だったの
今回の検査は、血液検査とレントゲンのみでした。今年度、私は自分の病気発覚により有休をほぼ使い切ってしまい・・・簡単な検査の時は付き添いは我慢!会社で、結果を待ちますでも付き添わないと通常以上に不安になるので、こんなメールをしているという・・・そして、検査結果が出ているであろう時間に連絡が来ないとハラハラしますCEAのことを、夫はセアと呼んでます今回も全く癌は進行していなくていつもびっくりしている主治医は「今回も何もありませんね!じゃあ、次は期間を伸ばして10週間後
検査の前、夫も家族も不安になる前日のLINEのやり取りはいつもこんな感じ夫の不安を払拭するべく私は面白対応に努めます!で、検査後CEAの事を我が家ではセアと呼んでますあー、良かったーいつもの検査のパターンは3ヶ月おきに胸部CT半年おきに脳のMRIほんまは毎月胸部レントゲンと採血それが今回先生から「次は9週間後で良いと思います。脳のMRIも一年に一回で良いと思います」と言われ、同意したみたい主人の担当医はかなり優秀ということで有名なお医者様で、完璧対応をして下さるので
こんにちは。いつもいいねくださり、ありがとうございます。そして、昨日はイラっと予測のコメントをいただき、ありがとうございました皆さまのイラっと予測は合っていたでしょうか~(笑)さて、参ります!本日はゲノム解析の結果を聞きに外来に行ってきた甲状腺未分化がんの人です。そちらの結果は・・・まぁ、遺伝子は周知のBRAF(細胞増殖に関与)と、血液のなんだか棘みたいなもののTERTというのがHITしました。そしてBRAFはこれまでのタフィンラー・メキニスト(ダブラフェニブ・トラメ
こんにちは。いつもいいねくださり、ありがとうございます。「検査の結果が出ましたので、ご予約を・・・」とゲノム外来から電話をいただいた甲状腺未分化がんの人です。思った以上に早かった!ゲノム外来で「そんなに焦らなくても大丈夫」と根拠のない大丈夫を言われてイラっとしてからちょうど1ヵ月。その間に入院もお盆もあったから、あっという間に過ぎてしまった感じです。来週のスケジュールのちょろっと空いてる25日朝に予約を入れました。まぁだからといって治療に届く10%に該当しそうな良い結果
【SEA2.5】奇跡の夫と、未来の亀の話🐢「セア2.5」新作スイーツぽい名前ですが、これはうちのパパ(=夫)のがんの進行を表す数値なんだけど…なんと!\進行ゼロ!!ゼロ〜〜〜!!✨✨/主治医も「こんなに長く効いてる人見たことない!」ってびっくり。ほんまに感謝しかない…ガチ泣きした私です😭でも、ここまで奇跡が続くと私の日頃の行いが良すぎるから?と勘違いしてしまい妄想の世界へ飛んだ働いて、家計支えて、パパを支えて、息子をお高〜い私立の理系大学院まで出したんよ?エラすぎる!自
おはようございます😃今朝は曇っているのですが、それでも蒸し暑く・・・もう異常気象ですよね💦昨日は大学病院での診察でしたが、とりあえずこの二週間の報告をして来ました。わかってはいましたが、先生はとりあえず発熱しても私が薬を飲めるのであれば飲み続けて欲しいと。ただし、発疹が出ていたり高熱が解熱剤を使っても下がらないとかであれば、連絡くださいと。なので、私の場合は全然許容範囲内です🤣先生は一応、一段階量を減らせますけどどうしますか?って聞いてくれましたけど、減らしたからって熱が出ない保障
大変ご無沙汰してしまいました。更新していなかったのは、何にも変化がなく、家族全員忘れていたからです。すみません!ところが最近、夫が腰が痛いと言い出しました。「ごめん、今度こそダメかもしれない」とか「たぶん腰に三箇所くらい転移してると思う」と、よく聞くセリフ・・・。それで今までは私も不安になり、いつも付き添っていました。例えば、先生に不安げに夫「最近、ご飯を食べるときにむせるんです」医師「・・・それは癌のせいとは考えにくいですねぇ・・、(おそらく加齢が原因ということを分かりやす
銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですASCO(米国臨床腫瘍学会)2025で、このような発表がありました。日本がん対策図鑑|【BRAF陽性大腸がん:一次治療(OS)】「ビラフトビ+アービタックス+FOLFOX」vs「FOLFOX」BREAKWATER(NEJM)遠隔転移を有するBRAFV600gantaisaku.net詳しくは公式ブログで解説しています。【ビラフトビ】BRAF陽性大腸がんの新治療法とは!こんにちは、銀座みやこクリニック院長の濱元です。以前ブログで
大変申し訳ございません。久しぶりの更新です!何故全く更新がないかというとやっぱり何の変化もなかったらからです!!CEAも2.8で定期的に受けている脳のMRIと胸部CTにも進行は見られないので家族全員、夫が肺がんステージ4なんてすっかり忘れています。本当にありがたい事です。こんな日がずっと続きますように。
銀座みやこクリニック院長の濱元誠栄ですこんな臨床試験がありました日本がん対策図鑑|【BRAF陽性大腸がん:一次治療(OS)】「ビラフトビ+アービタックス+FOLFOX」vs「FOLFOX」BREAKWATER(NatMed)遠隔転移を有するBRAFV60gantaisaku.net公式ブログで詳しく解説しましたBRAF陽性大腸がんの新治療法こんにちは、銀座みやこクリニック院長の濱元です。抗がん剤が効きにくく、予後が悪いとされているBRAF遺伝子変異のある大腸がん
手術をした父病気に縁がなかった父親が70代になり大腸癌ステージⅣ→抗がん剤治療になりました。肺転移&リンパ&腹膜播種&BRAF遺伝子と最悪な状態でした治療ではなく延命の為の抗癌剤の治療をして暮らしてます。これからは、日記に書いていた父や家族や自分の事の記録を不定期に書いていけたら良いなと思ってます。手術室で父が頑張っている中私と母は病院が指定した場所(外来の患者さんと同じ待合スペースの一部)に座り看護師さんから声がかかるのを待っていた誰もいなくなり受付窓口の電気が消灯し
こんにちは。いつもいいねくださり、ありがとうございます。今日の新聞から「ネットでがん情報収集患者45%『困った』」という記事。がん医療に関する真偽不明の情報がインターネットに溢れている現状に医師が危機感を抱いて、2023年12月に国立がん研究センターの若尾文彦・がん対策情報センター本部副本部長と患者団体が中心となって、ネットを通じてネットのがん情報収集について患者にアンケートを収集したそうです。がん診断から10年未満などの条件を満たす20~70代の1017人の回
来週から夫の抗がん剤治療がはじまります日曜日には近くに紅葉を観に🍁寒かったけどお天気と紅葉もバッチリでした紅葉の後はあったかいラーメンをこのあたりでは美味しいと評判の大好きなラーメン🍜と餃子🥟そして🍺を堪能した夫夫は今週末まで仕事をし来週から入院もあるので早めの休みにはいります体調は食事は普通に食べれてますトイレの回数がどちらとも多く大変そう特に大の方は急激に行きたくなったりしてるようそのほかは患部の痛みがあり毎日自宅で私か三女がマッサージをして、ロキソニン湿布を貼ってま
こんにちは。いつもいいねくださり、ありがとうございます。今日も去年を振り返ります。去年の12月1日、治験コーディネータさんに「治験はやりません」の固い意思を伝えた甲状腺未分化がんの人です。手術後、医師の判断で遺伝子検査にまわしてくださったのですが、結果が出るまでに1ヵ月ほどかかるということもあり、並行して治験をしませんか?というご提案をいただきました。家族も同席で治験の説明を聞き、薬の効果や副作用などの説明が記載された冊子を持ち帰り、幾晩か就寝前に繰り返ししっかり読んで、読めば
無理かも父の事を思うと漠然とした不安やこの先が分からない恐怖少しでも父と一緒に居たい父の為に何かをしたいと思う反面体やメンタルがついてこないでイライラしてしてしまう夜は寝れないし体調も優れない母親にもう少し協力して欲しいもう少し父の事を気にかけて欲しいもう少し…もう少し…と自分が出来ない分や出来なかった分を母親に求めてしまうハッと気付いて自分を責めるその繰り返しで自分じゃなくなってる自分の悪い部分が更に強く出てる気がする医者の一言にカチンときたり