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論文No.3909BRAFmutationalstatusisassociatedwithsurvivaloutcomesinlocallyadvancedresectableandmetastaticNSCLCMarianoProvencio,LucíaRobadodeLope,RobertoSerna-Blasco,...AnaCollazo-Lorduy,AlbertoCruz-Bermúdez,AtochaRomeroLUNGCANCE
久しぶりの更新です!何故全く更新がないかというと何の変化もなかったらからです!!CEAも2.7で定期的に受けている脳のMRIと胸部CTにも進行は見られず夫は家族全員に自分が肺がんステージ4であることを忘れられていることが不満なのか、、、時々「俺は肺がんステージ4なんやで💢」「俺、もうすぐ死ぬんやで」と必死にアピールしております。こんな日がずっと続きますように。
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。今日は近所のたい焼きやさんで、「餅入り桜あん」のたい焼きののぼり旗を見かけて、思わず買ってしまいました。桜あんをいただくと、あの独特の風味は「あ~、春だな~」と、まだまだ咲かない桜の光景さえ蘇ってきますね。春は迎えられないかと思っていましたが、分子標的薬のお陰で今日も暫し人生の猶予をいただいています。このままの調子で春を迎えたいな🌸喘息がある私は造影剤が使えなかったので、術前CTは単純CTのみでした。腫瘍が頸動脈
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。気付いたらいつの間にかフォロワーさんが増えていて驚きました。ありがとうございます。甲状腺がんの中でも症例が少なく最も悪性度が高い未分化がんへ、乳頭がんから転化した私が体験している状況や情報などが、同様な診断を受けた方々や、なかなか患者のリアルな声を拾い上げにくい医療現場の方々に届いて、死後もなおお役に立つことがあれば幸いと思って、日々綴っています。1月からずっと2月のうちに金沢旅行をしたいと思ってきて。実は今日出発しよ
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。朝めざめて、スマホにいいねやフォローの通知が届いていると、「あ~、皆さん動いているな~」と嬉しく思うのです。お会いしたこともないどこかのどなたかにとってのささやかな励みや、患者目線からの手術や治療についての知りたい情報を得る手助けになっていれば幸いです。そして、なかなか届きにくい患者のリアルな実態が医療従事者の方々に届き、これからの医療現場のお役に立つことを願っています。さて、令和6年2月うるう年の28日。術後4か月を
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。読んでいただく中で、お役に立つ情報があったでしょうか?甲状腺乳頭がんから非常に悪性度の高い未分化がんに転化して、分子標的薬を服用しながらも進退せめぎ合いを味わう毎日ですが、私が診察室で医師に伝えきれなかった日常の体験を、これからの医療側と患者様のお役に立てばと思って日々綴っています。私が服用している分子標的薬はタフィンラーカプセルとメキニスト錠で、既にメラノーマの患者様には処方されていた薬ですが、甲状腺には昨年11月に
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。共感することや、お役に立つ情報がご提供できているでしょうか?私は細胞検は甲状腺乳頭がんでしたが、術後の検体から未分化がんと診断されました。私は当初は乳頭がんと言われて安堵しましたが、容態が週単位で刻々と悪化するようであれば乳頭がんと診断された方も未分化を疑う必要があるかもしれません。甲状腺がんのわずか1~2%と症例が少ないためか、医師も意外と暢気に深く疑わずにいるので要注意です。さて、分子標的薬という神アイテムを入手した私
こんにちは。2月の終わりが迫っていますね。やらなければいけないことがまだできずにいるのですが、こうして過ぎてきた時間を振り返っている今は穏やかな「人生じまい」の時間でもあります。検索してもなかなか出てこない未分化がんの現実が、いつかどなたかのお役に立てばと思って日々記しています。私のがんは甲状腺未分化がん。もっとも悪性度が高く、顕著な自覚症状を訴えてようやくPET検査に至った8月からはおそらく半年で終わっていたでしょう。でも、昨年12月20日頃から分子標的薬を服用し始めて、その劇
こんにちは。いつもいいねしてくださりありがとうございます。甲状腺乳頭がんから未分化がんへと転化して、人生残りわずかとなりましたが、未分化がんの情報があまりにも少ないので、私のリアルな体験がこれからのどなたかの拠り所となればと思い、日々綴っています。手術の際の検体を遺伝子異常の検査にまわしてくださったドクターには心から感謝しています。その結果を待つ間に、並行して治験参加のお話もいただきました。手遅れにならぬようにと、さまざまな手を打ってくださったことに心か
こんにちは。はじめたばかりの闘病記ですが、いつもいいねくださりありがとうございます。私も皆様と交流をもってご様子を見守りたいですが、いかんせんいつまで生きているか分かりません。大至急、残すべき情報を残したいと思って最優先にしています。今朝も「あ、目が覚めた」です。朝目覚めるって、当たり前じゃないですよ。でも、目覚めた今日の出会いも大切に生きたいので、よかったらお声がけくださいね。さて、甲状腺乳頭がんの診断から一転、悪性度最悪の未分化がんに転化診断を受けた私の病状の
8月の末にPET検査をして癌が発覚。平成元年に甲状腺機能亢進症を患い、以来地域の総合病院としてかかりつけ医にして投薬・経過観察いたけれど、癌治療はそこでは手に負えないからと、最寄りの赤十字病院へ転院することになりました。そこでエコー(超音波)やCT(造影剤は不可)の結果、思いのほか厄介にリンパ節転移が見られ、手術には胸骨切開になる可能性があるというから、勤務先へも報告して1か月以上休んでもいい体制をとるために2月に定年退職された方を呼び戻して穴埋めに入っていただくことになりま
「そうだ、おばあちゃんのお墓参りに行こう!」お仏壇には手を合わせていたものの、もう20年以上お墓参りに行っていなかった母方のご先祖様のお墓参りに、何の気なしにふと行こうと思い立った昨年の夏。いまになればあれも、無意識の予感だったのかもしれない。行かなければ!っていう居ても立ってもいられない義務感に胸がざわついて、親戚と待ち合わせをして迎え盆に行ってきました。その翌々週にPET検査。でも、この頃すでに目に見える異変に悩まされていて、別の病院も受診していたのです。皮膚
いまや2人に1人はがんになる!という時代のなか、診断・手術・治療などで不安を抱えておられる方々は大勢いらっしゃると思います。綴りはじめたばかりの私の闘病記に、少しずついいね!をくださる方々、ありがとうございます。おたがいに不安いっぱいですよね。私は余命に対して腹をくくった面もありますが、得体のしれない不安感が突然襲ってくることがあります。コロナ禍で自宅にいた頃にも同じような不安に襲われたな~と思い出すことがあります。あのころは、「息、できないじゃん!(吸ったら感
ちょうど去年の今頃・・・1月はまだかけもちで仕事をこなしていて、「このまま60歳まで働いているかもね~」と母親と話していたのに、11月には手術、12月には命の危機にと、超特急な令和5年でした。昨年2月、勤務先の同僚の急な退職により、2人でこなしていた仕事がすべて肩にのしかかることに。。。そもそも、甲状腺はストレスが原因で病んで、私は二十歳頃に一度、療養のために退職に至っています。ストレスって、精神的なものを主にとらえがちだけれど、肉体的な負荷もストレスです。
はじめまして。人生がいつまで続くかなんて誰にもわからないけれど、ある日突然に「余命半年です」とタイムリミットを突き付けられてしまいました。まぁ、そこまでは最近よくある話。ところが現実は、日々出てくる様々な不都合とか、この先どうなるのかとか、自分に照らし合わせてネット検索したって、どうにも情報が乏しくて、まずは次の診察で病院に行くまでに毎日が不安との闘いに飲み込まれるんですよね。そんなリアルながんサバイバーの束の間の闘病記を記しておこうと思っています。甲状腺が
肺がん、特に腺がんではドライバー遺伝子変異が検出されることが多いです。特に多いのがEGFR変異です。しかし、他にも1-数%の頻度ですが、ALK、ROS1、BRAF、MET、RET、NTRK、KRASなどの遺伝子変異があり、対応する治療薬があります。そこで今回はROS1、BRAF、MET、RET、NTRK、KRASの動画を作成しました。ぜひご視聴ください。【ふるさと納税】\増量キャンペーン/ビールアサヒ世界初!生ジョッキ缶340ml24本1ケース|最短3日
検査前はいつものことやけど毎月不安になる夫昨夜も、いつもより咳がでて夫「今回ばかりはもうダメな気がする」私「毎回言うてるで、いつも異常ないやん。大丈夫やって」と言いながらも私も不安になった病院で診察を待っている間私「お昼何食べる?」と聞いたら夫「重要な告知をされるかもしれへんのに、今決めないとダメなの💢?!」怒ってるし、、、もはや、普段の優しい夫ではない、、、待ち時間がいつもより長くて更に不安になる夫、、、お盆明けだから患者さんが多くて待ち時間が長いんやってーと言
今回は、通常の検査に加えて脳のMRIがありました。BRAF遺伝子変異の為の分子標的薬であるタフィンラーとメキニストは効いていても、脳転移の可能性があることで、今回の検査は本当に不安でした。それに夫は毎回、検査前になると不調を訴えるので、私も不安感で一杯になります。胸が苦しいとか、咳が出るとか、、、。夫も不安でたまらないのだと思います。でも、今の分子標的薬の平均奏効期間は10ヶ月にも関わらず、3年半も効き続けてくれている事に本当に感謝です。私は諸事情により、今回も付き添う事が出来なくて
今回も現状維持できて、何の変化もなく、まるで癌の存在を忘れそうです。でも、今回の診察でお医者様が「こんなに長く薬が効いてる患者さんを、今まで見た事がないです。この薬が5年継続できる事を目指しましょう」と言って下さり、今の時間は、奇跡の時間なんだなって、夫が呟いていました。出来るだけ長く、効いてくれますように。夫はCEAのことを、セアと言っています。会社で連絡を待っている間は、やっぱり毎回ドキドキしています。
久しぶりの更新です!というのは、何も変化がなかったからです変化がないと夫が癌ステージ4である事を忘れがちですが、、、高額療養費制度を使っても毎月約五万の医療費がかかる時だけ強く、強く、思い出します(笑)こ、この五万円が自由に使えたらいいのにみたいな(笑)本人には決して言えませんが今回の診察もおそらく何も無いだろうと夫1人で受診と、いうのも私の育ての親が亡くなり色々あって有休を使い果たしてしまいました夫、付き添えなくてごめん。。。気になる結果は!異常なし!現状維持
闘病中の夫のために出来ることを、息子と全力でやろうねと言った時から早3年が経過しました夫がノーストレスで楽しい毎日を送れていることが、現状維持につながっているのかな?ところで、今回は夫ではなく、私についての内容になってしまいます。申し訳ございません(土下座)ちょうど夫が入院していた3年前に、弟からメールが来たんですよね。「実は、俺も含めて家族全員、ピロリ菌に感染してた!井戸水を飲んでいたからだと思う、姉ちゃんも感染してると思うから検査を受けて治療して!癌になる可能性が高くな
最近闘病中の夫と勉強とバイトで忙しいはずの息子がコソコソしているなと思っていたら近くの海で私の好きなシーグラスを集めてくれて私の誕生日にプレゼントしてくれました!どんな宝石よりもキレイ嬉しいよー!ありがとう!大切にするね私のとこは、結婚当初から私がメインで働いています以前は残業が多かったのですが(子供が寝てる間に家を出て、寝た後で帰るくらい)今は働き方改革というやつで残業手当=収入がかなり減りました夫は以前は家庭と両立できるようパートで働いていましたが癌の延命
色々あって、なかなか更新できずにいました。大変申し訳ございませんでした(土下座)3年前、お医者様から「リンパ節と骨に転移されているので、ステージ4です」と言われた時、勉強不足だった当時の私は、「あ、あとどれくらい生きられるんですか?」と真剣に聞いてしまったくらい、あっというまに死んでしまうのかと勘違いをしていました。色々な検査を経てB-RAF遺伝子変異で分子標的薬が使えることになり、その分子標的薬が良く効いてくれたおかげで3年目突入できました。今でも
毎月、検査の日直前はドキドキします特に夫は、「流石に今回は悪くなってる気がする」と言って、咳の量が普段に増します結果、今回も現状維持できていました検査前に咳が増えたり呼吸がしんどくなるのは夫自身が不安で仕方がないからなんだろうと思います肺がんステージ4宣告からドキドキしながら過ごした2年10ヶ月私たち家族にとって本当に濃い時間!!こんな毎日が続く事を切に願います
夫は遺伝子変異Brafなので分子標的薬タフィンラーとメキニストを毎日服用しています保管方法に『メキニストは冷蔵庫に保管し、冷蔵庫からは服用前に取り出してください』との記載があるので薬を処方してもらった後、夏は特に一刻も早く帰って冷蔵庫に薬を入れてー!!と思ってしまうのですが私だけなんでしょうか今回は、私の有休日数をコロナワクチンの副反応で使いすぎてしまった為、やむを得ず、夫一人で受診してもらいLINEで結果を教えてもらいました。CEAの数値の事を夫は『セア』と言
期待させるような内容を下記ブログに記載してしまったので、お詫びと訂正をさせていただきます。”良さそうな結果”|野球、人生、辛抱、夢、幸(ameblo.jp)やグリオーマの新薬(ダブラフェニブとトラメチニブ)の要望申請|野球、人生、辛抱、夢、幸(ameblo.jp)の記載内容についてです。【誤って記載しており訂正させていただきたい内容】ダブラフェニブ+トラメチニブについて、癌パネル検査でBRAFV600E遺伝子陽性がわかれば、他の癌の承認薬なので使用できるかも
私は昔から貧乏性です自動販売機で飲み物を買ってる人を見ると凄い贅沢だなぁと思ってしまうしスタバが高級ホテルのロビーに見えて怖くて近寄れないし自分の服はメルカリで調達!痩せすぎって言われるほど食費をなにげに節約夫と息子は単に私が食が細いだけだと勘違いしてるけど夫と息子に一杯食べて欲しいそしてソックスや服に穴が開いたら繕う!↓会社で頂くお土産は家に持ち帰って3つに分けて食べます(笑)でも今日はハッピーな事がありました3年使ってるiPhone6(古っ!)の
検査を受けたことについて夫が、「検査中に変な間があったんだよね」とか「最近物忘れが酷い気がする」とか言うので私は今まで以上に不安で・・・休暇を取って付き添いに挑みました!結果を聞くときはいつも手を握っているのですが不安が少し和らぐ気がします診察室に入り、画面に映し出される2検査の結果に釘付けになりました脳のMRIは『脳転移は見られない』胸部CTも『進行は見られない』そう記載されていて先生:「今回も異常なかったです。このお薬を使ってもう2年7ヶ
来週は脳のMRIと胸部CTの検査結果が同時に出ます。実は前回の診察で主治医から「この薬は10ヶ月が平均奏功期間なんです。2年5ヶ月も効いてる人を僕は見たことが無いんですが、本当に薬をちゃんと飲まれてるんですよね?」と不思議な顔をして聞かれたそうなんです。私はこれを聞いてから今まで何も無かったことをありがたく思うと同時に急に怖くなりました先週、夫が脳のMRI検査と胸部CT検査を同時に受けたのですが、「検査中に変な間があったんだよね」(気にしすぎやろ・・・)とか「最近、
遺伝子変異Brafとのことで分子標的薬タフィンラーとメキニストの併用療法をずっとしてきました診察室に入って現状維持出来ている事がわかりホッとしましたが、夫が先生に「食べる時にムセル回数が増えてきたのが気になります!」と勢いよく質問してました後ろで聞いていた私は急いで食べすぎやろ!笑と思いましたが先生が「癌によるものとは考えられないので、一種の加齢によるものかと、、、もう少しゆっくり噛んで食べて頂けたらと。。。」やっぱりね。。。CEAは2.4最初の頃はいつも怯えて