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秋を感じながら買い物に行きました何と清々しい落ち葉を拾って、木の実を拾って、秋を堪能した。木漏れ日も綺麗だイトーヨーカドーでパンをいっぱい買い物してきた
もう１１月も終わりですね。あっという間に一年が過ぎてしまうあっという間に気切してから４年経ってしまってたいろんな事があったけど、なんとか生活して来れました。でも、４年前と比べると大分病状が進行して来てますねぇその中で、一番辛い事が食事の事です食事は今も、口から食べているけれど、一年前と比べると、時間がかかるようになっちまった～以前は、ステーキもかつ丼もガッツリ噛んで、ゴックンと飲み込んでいたのに最近は、口の中のコミュニケィションが、悪くなってきた。。要するに舌の動
本年最後の交流会に参加もうすぐ師走だから、皆さんお忙しいんでしょう。今回の参加人数は、いつもより少なかったですでも、皆さん輪になってお話しして、宴会みたいでした(お酒でも、持ってくればよかったなぁ)今回は当事者の方が私を含めて3名、他の難病の方が1名参加。後は、ご家族と治療関係者の常連さん。佐藤会長は講演を依頼されていたので、欠席でした。淋しい今回もまたトイレに行くことのディスカッションがあった。トイレを他人に介助されるのは、とても辛く自尊心
日に日に寒さが増してきた。秋の景色を観たくて散歩に出ようとしたが、めっちゃ寒い11月は毎年こんなんだったっけなぁ。、、まぁいいか。冬支度をして、いざ外出おぉ、あちこち紅葉になっていました川沿いの桜の木が、秋色に。。寒いけど、いい景色を観れてgoodfeeling春、秋。都会でもさわやかな季節だねスーパーで買い物をした帰り道、地元で有名なお肉屋さんの前を。美味しいお肉がたくさん。それに揚げ物も美味い。メンチカツ、ハムカツ、コロッケ、ポテト揚げ、私は
肝臓値が悪くなってしまったこれは訪問医先生が、先月に採血した結果です。それまでは、こんな数値じゃ無かったのに、なんでだろう。たぶん何かの間違いだよ、きっと血圧も低いし（たまに朝、高い時あるけど）、朝から、酒飲んでる訳じゃないし、ぜーったい、なんかの間違いだ～おかげで晩酌が無くなっちまった～ノンアルビーだけ。(;´д｀)、、、さみしい夕食だ来月の肝臓値は、きっと元に戻ってるよ、絶対
ドコモショップに、ハーティ割引というのがあるんですヘルパーさんが教えてくれたのです「障害者手帳を提示すると割引が効くんだよ。」知らなかったでも、本人が行かなければならないとの事でした。もうほとんどスマホはさわってない。使うのは、寝る時のMusic.くらいだけどでも視線入力PCと連携してるので、かなり動いている。私はもう働けなくて、収入が限られているので、少しでも節約できれば良いと思い、行くことにしました。そして、予約してきましたよ基本料金から1
石川さゆりさんのコンサートに行ってきましたかなりの年齢なのに、肌艶は良いし、歌声も魅力的昔を思い出すなぁ。初めはアイドル歌手だったんですよ白い帽子をかぶって歌ってたんだけど、もう一人の白い帽子の方が、圧倒的に人気があり、そのうち消えてしまうかな、と思ってたけど、、。なんと、演歌歌手として再デビュー『津軽海峡、、、』この歌が大ヒットしました私が高校生の頃です。それ以降、ヒット曲を連発昭和の大スターになりました。中三トリオはいつの間にか、消え去ってしまった。コンサートに行けて
2回目の交流授業。あれからもう、１年たったんだなぁ『「ALS患者との交流」特別授業』某大学付属視覚特別支援学校理学療法科運動療法特別授業「ALS患者との交流」に呼ばれ、参加してまいりました視覚障害がありますが、理学療法士を目指している学…ameblo.jp相変らず、皆さん頑張ってるね体に触って検査してくれたり、足がだるいなぁと言ったらマッサージしてくれましたみんな熱心だなぁ文字盤も挑戦してくれた最後に挨拶したよ
ALS患者の生活QOLを調査する研究に協力しました私が左、妻が右。大事にしていることを5項目挙げて、その重みを計算して円グラフに置きかえてくれました質問に答えて、自分の気持ちが数値化できた。私が1番大事にしている事は「家族との触れ合い・外出すること・食事をすること・体を動かすこと・ヘルパーさん達とのコミュニケーション」妻が大事にしている事は「主人(私の)の幸せ、家族、料理、人との交流、自分の健康」だった。、、、これを聞いてちょっとぐっときたまた、もう一つの研
ALS下町の妻です松茸ご飯、大成功松茸は「ソテーにして食べるのが1番おいしい」とヘルパーさんからアドバイスをいただいたので、ソテーをご飯の上に乗っけました。炊き込んだご飯は、お米の水はやや多めです。柔らかく炊きました。が、しかし…おこげをかき混ぜてしまったから、所々硬いご飯が混ざってしまいました。それでも下町さん一生懸命食べてました。朝食は必ずスムージーりんごとセロリ🍎です。サンドイッチ、杏仁豆腐、とろろスープです。秋の味覚楽しみたいですね
これから外出するのに、車だと私の積み降ろしが大変なので、少し遠くに行くのは、電車を使って行こうと思います。。今までも何回か使ってますけど、街の風を感じられてとてもいい気分です約1年前、私は「障害者ｓｕｉｃａ」をみどりの窓口で作成しました。1年経ったら更新するために、また窓口に並ぶのかと思っていたら、更新の手続きは改札口で簡単にできます。手続きには、①障害者Suica、②介護者用Suica、③障害者手帳等を持って行きます有効期限は最終更新日から1年後の同月末日まで。有効
江東区民祭りに行ってきました江東区最大級の野外イベントです。2日間で約40万人が訪れますオープニングパレードでは、ヘルパーさんのお孫さんも出てました今年はちょうどお昼頃に雨が降って来てしまいました雨が止むまで待機せざるをえないしかし１時間ほどで止んだので、今行くしかないと、急いで出発。良かったね。行けて。。。いっぱい人はいらっしゃったんだけど、写真を処理して誰もいないように見えています2日目の最
毎年恒例となりましたHCR福祉機器展に行ってきました2022年【1回目】気管切開前－eeyes視線入力PC2023年【2回目】気管切開後－電動Pトイレ2024年【3回目】－Hug今年は４回目です。今まではいろいろな物を見に来たけど、もう身の回りの物は、殆んど揃ったかなぁでも、病友さん達とも会えるので、それも楽しみの一つです今年はカフ圧計が壊れてしまったので、修理してもらえるか聞いてみた。しかし、アマゾンで買った物には対応してくれなかった。この様な物は病院や主治医を通して購入
やっと涼しくなってきましたね～久しぶりにお散歩しよう。と外に出てみたら、「商店街に大道芸人が来てるよ」毎年行われている、イベントの日だったんだ。んじゃ、行ってみようかぺルモで出かけてみた端っこで観ていたら、クルマイサーに気を使ってもらい、ちょくちょく声をかけてくれながら、芸を披露。芸歴13年、結構迫力があって面白かった投げ銭を差し上げたら、「ありがとーございまーす」飛んで来てくれて、写真を取らしてもらった昔は、浅草や銀座などに行くと、何人もいたけどねぇ
『P（ペーパー）タオル各種』イトーヨーカ堂に買い物外出して来ました今まで、口から唾液が漏れる事はあまり無かったので、メラチューブはほとんど使わずに過ごしてました。しかし、カニューレの…ameblo.jpいろいろなペーパータオルを購入したが素材と当て方が問題ペーパーの表面に凸凹が付いてて、紙の厚みを増しているエンボス加工が吸収力が良い(コットンペーパー)2つ折りになったキッチンペーパーの真ん中から切れ目を入れる。ボタンダウンのシャツ襟のように端っこを折
参加してきました佐藤支部長は口文字、私は透明文字盤を担当看護師さん、STさん、PTさん、等、様々な支援者さんが参加されてました。皆さんとても積極的で、素晴らしかった優秀な支援者になっていただけるでしょう。、、、。佐藤さんの口文字を読むのは、専属ヘルパーさんとのコミュニケィションが素晴らしく、とてもスムーズに読み取られていました流石ですね私の透明文字盤はというと、あ、い、う、え、お、の口文字があまり良く読み取ってもらえず、けっこう
墓参りに行ってきましたお彼岸だったからねご先祖さん、ありがとうみんな元気でやってますよ。帰りは、お清めのビールまたね。
今回も30名以上の方たちが参加していたとても嬉しかったのは、前回の集まりの時に、奥さんが診断を受け、すごく困ってたご主人が、今回は奥さんとの過ごし方を見出したと報告してくれた人間はやがては死ぬんだ。何の病気だってそうなんだ。ALSを受け入れて行くしかない。妻と一緒においしいものを食べ、楽しい時間を共有すると、決めたと…旅行や、レストランに食事に行ったらしいです。前回の家族会で、いろいろ励まされたと思う。嬉しい報告でした。また、お若い歳でALSの診断を受け
いただいた新甘泉がとってもおいしかった梨もそのまま食べるとちと大変。ジューサーにかけてもらうと美味しくいただける
先日、えらい事があったお昼に食べた羊羹が口の中で暴れて、咽喉にひっかかってしまったそんなに大きくは口に入れなかったけど噛んでるうちに半分ほどが、つるっと滑り込んだのでした。私は咽喉にカニューレが入っているので、肺に飛び込んでは来ないけど、あまり大きいと、飲み込めなくてカニューレの上にお座りしてしまう。豆腐やはんぺん等も、滑り易くてよくひっかかるけど、食後に口腔内吸引をしてもらえば、するっと取れるし、もしくはオエッと出てくるか、ゼリーで流し込めるしかし羊羹は、硬いし滑る
昔からの友達が遊びに来てくれましたヨット部の先輩で、スキッパー、クルーのコンビ卒業後はうちの近くに暮らしていて、よく遊びに行ってたそれからは、家族ぐるみのお付き合い。子供たちも同じ年代で、よく遊んでたね。親戚みたいなもんですみんな変わらないね私がベッド生活になってからも、毎年覗きに来てくれて。来る度に、ブログに載せてもらってます。ありがとござんす今回も、伊豆諸島の銘酒をgavemeとても美味しいんですその他、おつまみやお煎餅も感謝、感激、雨、霰、、、。
アメリカに行っちゃう🇺🇸姪っ子小さい時から可愛かった。がんばれ👍応援している📣からね
最近、日本各地でクマがやたら出没してますね恐ろしい特に北海道私も、恐い目にあった事があるんですよ北海道には何度か行きまして、最初に行ったのは知床でした前年に屋久島の千年杉を見に行ったので、次は北の端に行こう、と。数年前に沈没した観覧船にも乗って、北の海を満喫しました当時も知床にはヒグマが多かったですよ観覧船から知床の滝を眺めていたら、クマが何匹もうろついてたし、知床五湖を渡っていたら、あちこちに黒い塊りが動いていたそしてこの間、羅臼岳を登山してた人がヒグマと出会って．
我が家にサ責で入ってくれてたヘルパー君がこの業界を去る事になっちまった～見かけは、エイリアンの様だが、移乗、入浴介助、食介、隠し呑み等、何でも一人でできる子だった。als家族会、遠出の外出等にも、同行してくれてた車椅子にひかれるのが好きで、いつもタイヤの前に足をおいていた口腔ケアの時は、指を歯の間に入れて来て『噛まないでよ』そう言われるとつい、ガブッとなってしまう。あだ名がたくさんあって、ルフィ、カベ、黒熊くん、ランボー
まいにち～まいにち～僕らはてっぱんの～う～えで焼かれているようだ～暑いですね～毎日もうすぐ9月なのに、35度以上なんて厳しすぎる夏の終わりが感じられない。日は短くなったけど。昔は、夏休みが終わる頃には、とても涼しかったのになぁもう1ヶ月以上、ぺルモで外出できてない先日、病友君が両国の東京慰霊堂でのイベントに「スタッフとして参加しますヨ～」とお知らせがあった。https://shutobo.net/wp/wp-content/uploads/2025/05/755
お孫ちゃんが夏休みなので、遊びに来てくれましたじいじとばばとお出かけしたいとのご要望で、行ってきました日本科学未来館に日本科学未来館(Miraikan)日本科学未来館-Miraikan-の公式サイト。最新テクノロジーから日々の素朴な疑問、地球環境、宇宙の探求、生命の不思議まで、さまざまなスケールで現在進行形の科学技術を体験いただけます。www.miraikan.jst.go.jp常設展示へ入場すると、すぐ左側に大きな地球が回っていて壮大な光景です。ちっち
お腹に穴を開けてから、あれこれ4年経ちますね。1年前からのラジカット注入以外ほとんど使ってなかったけど、とうとう使うようになりました！何を入れるか？．．．それは薬です朝昼晩、食前食後、結構あるんです。アッ、寝る前も。ゼリーで飲めばらくらく飲めるけど、結構量が必要なので食後は、お腹がパンパンになっちまう最近、大きめの錠剤を粉にしてもらったけど、粉っぽくて飲みづらい。ゼリーも沢山つかうし。もう胃瘻から入れなさいよ。水もガンガン一日２リットルは飲まないとダメだからね。周りからの意
イトーヨーカ堂に買い物外出して来ました今まで、口から唾液が漏れる事はあまり無かったので、メラチューブはほとんど使わずに過ごしてました。しかし、カニューレの上に唾液や水分が溜ると、気管切開部位から漏れてしまう事が、よくあるティッシュを重ねてYガーゼの下に挟んでいたけど漏れる量が多いと、吸いきれずおへそまで垂れてしまうハイ着替えでーす。服がビチョビチョ吸い込みの良いティッシュはないかなぁあったあるじゃないか。ペーパータオルが外出の時は、あまり漏れる事は
患者家族交流会で顔見知りの方が遊びに来てくれましたご主人がALSになっちまって今後気管切開をするかしないか、まだ決めて無いそうですまだ私より若い方なので、生きるのを諦めないでほしいです。奥様もたぶんそう思っていて、私の気管切開後の生活を参考にしたく、訪問してくれました。呼吸器、吸引機、カフアシスト、外出用具、ヘルパーの体制、介護時間申請、等々。いろいろメモして行かれました旦那さーん頑張って下さいね。こんな明るい奥さんが付き添ってくれるからきっと楽しく生きて行けます
ヨットハーバーを後にして、また夢の島を走り回りましたいつの間に、こんな道ができていたんだ羽田を飛び立つ飛行機が見える✈️✈️両サイドとも海🌊🌊🌊レインボーブリッジよりゲートブリッジの方が海が近い海と空を渡る感覚だ風も感じるしSunrise/Sunsetを見に来るのもいいかもしれない暑い時は、通ったことがない道をドライブするのも悪くないね。大回りして、我が家に帰りましたまたね
