ALSでも生活者

今年はお祭りyearでした富岡八幡宮例大祭。3年に一度の開催。町内のお神輿が、56基も出てきます。そのお神輿にジャバジャバ水をかける、水かけ祭り私も毎回、参加してました気持ちいいですよ～！（かつげればねぇ）訪問看護さんが、初番の宮元の半纏をきてくれたので。三好の半纏で対抗‼️速く看護を終えてくれたので皆で水をかけられない様に、観に行きました病気になってから、初めてお祭りを楽しめました。とてもなつかしいまた３年後に、楽しみにしてますよ

OhMyGodついに、ストローを吸えなくなっちまったーひと月前は、何とか吸えてたけど最近、口腔内の進行が特に悪くなってきたからなぁ。仕方ないといえば、仕方ないのかXOalsめ今までは、ストロー付きコップを何個も用意して、いろんなモノを呑んでたのになぁ。どうすれば呑めるのだろうねビールを病状が進んだら、どうしようかなということで、用意してた物がある《けんだくボトル》！。です。一本で150mlを飲む事ができます胃瘻用に用意してたんだけど、ＳＴさんが、「

日曜日の夕食に、ウナギが出てきましたヨ。土用日だからね久しぶりだ一年前に食べて以来。しかし、食べられるかなぁ去年はガッツリ食べれたけれど、今年はどうだか元気な頃は、おつまみで食べてたんだけどね。でも食べてみよう、小骨が気になるけんど。そして、お口に入れてみたら、、、、うまいねー柔らかいし、たれも美味いし。ご飯はおじやだから、一緒に食べられるだろう。それに、美味しそうなお酒もあるしね。ゆーっくり味わいながら、食べてたんだけど、いつの間にか、歯の間に骨が入

今年もまたまた、猛暑が襲って来ました熱中症にならない様に、気をつけましょうね。暑くなる前に、歩いて買い物に行ってきましたヨ。行ってきたのは、伊東八日堂遠いけど、何度も行ってるからね。公園を抜けて行けば、さわやかで快適に行けます極暑でなければね！私が食べれる物を、買いまくってきました。やわらか食パン、クリームコロッケ、カップスープとか。そして本命は、。介護食でした。このお店には、沢山おいてあるんですよ。ネットで買っても良いんだけど、、、。自分

こんな状態でも、簡単に食べれる物がありました介護食です他にもいろいろあるけど、とりあえずこの品物だけ。前にネットで見ててね、こんなモノがあるんだ、と知った。でも、コレを食べる様になったら、おしまいだよなぁ。と、思っていたんだけんど、、、。もう、おしまい状態なのか仕方ないな！実際はそんな様なもんだから。介護も受けてるしな。年寄りだしでもね、食べてみると、結構美味しいし食べやすいご飯は、お粥，おじや。野菜は柔らかい刻み食。お肉もあるし、噛まなくて

食事が食べ辛くなって、大分制限が出てきた。もうステーもカルビも噛んで飲むのは難しい肉類を食べるのはもう無理でも、魚は柔らかくて美味しく食べられる今はアジが美味しいね骨はちゃんと取ってもらわないと、危ないけどね。白米、豆類は食べてないし、野菜はスムージィで飲んでいる🥤主食はパン。あちこち行っていろいろ買ってみたけど、シナモンロールとか、デニッシュパンとか。やっぱり食べやすいのは、食パンですね🍞🍞トーストしても食べられるし、ジャム、あんこ等いろんな物を付けて食べられる

最近、fuckin!ALSの病状が、ますます進行してきちまったー去年の暮れ辺りから、口腔内の指揮者の動きが悪くなってきた。食べ物が噛みづらくなるし、飲みづらくなるしお煎餅やピノも最近は、口に入れない食事の量も少なくなってきたしなもうすぐ食べられなくなっちまうのかなァ～生きて行く楽しみの一つなのにまぁ今の生活は、ONthebedなので、お腹もほとんど空かなくなってるしねー、、、、。なので、もう朝、昼、晩食べるのはやめちまった～朝かお昼どちらか、胃瘻からカロリータ

今まで一番お世話になってたヘルパーさんが、お家の事情でお辞めになってしまいましたALSになっちまってから、関わってくれてとても優秀なヘルパーさんでした。気切後、初めて外出に連れて行ってくれましたね。とても感動しましたよなつかしいな。2023．初の外出それ以降、毎週外に引っ張ってくれましたね佐島マリーナにも付き合ってくれたり、いろんな思い出が蘇えってきます6月は、東京駅、江戸東京博物館、あちこち予定してくれて、楽しめました。最後に羽田空港に行くはずだった

昔、元気に働いてた頃を思い出します。仕事から帰って来ては、夕食を造りながらまず500ml晩酌にはハイボールか、ワンカップ風呂上がりに、また350ml月2回ゴルフ帰りは必ず遅くまで打ち上げ会仕事の付き合いで、週一位で飲み会自分で飲んでた頃翌日血圧を測って見ると、良くて…150台悪い時は…200over「あんた、昨日息してなかったわよ」と、母ちゃんによく言われてました。無呼吸症候群もたまに。それでも特にめまいとかは

暑くなる前に、あちこちお出かけしよう、、ということで、両国まで行ってきました。地下鉄で二駅乗るだけ中学生時代は、大きいレコード屋さんがあって、よく歩いて行ってたもんだけどね次男坊も、近くの高校に通ってた。野球だけやってたかな?昔からあった【江戸東京博物館】がリニューアルしたので、行ってみましたよ。私は初めて。江戸時代から現代まで、江戸城、銀座、日本橋、下町等々、街の移り変わりを観られて、楽しかったですよ。1980年辺りの展示もあって、懐かしのイ

私は今、家のお風呂でシャワー浴をしてもらってます。ヘルパーさんが、体をしっかり洗ってくれてるけど、最近は、頭からシャワーをぶっかけてもらってます今まで顔、頭はベッド上、車いす上で洗ってもらってた。洗った後は、泡を拭き取ってシャワーボトルで流し、蒸しタオルで拭くだけだった。気持はいいけどね。顔のニキビもおさまってきて、良くはなってきたんだけんど。思いきりお風呂のシャワーで流してもらいたい！、気持ちはあったでも咽喉の穴から水が入ったら、大変な事になるし～最近、ネットでの買い物が

気候も良くなってきて、いつもの公園にお散歩。G.W明けなので人も少ないし、お店も全部お休み。暑いので、Coffeeでも飲もうと思ったのに、、、。公園内の緑が深まってきたなぁ。においも良いしね。木陰がとても涼しくて、ペルモを伸ばしてボーっとしてた。なんだか、地方の山にきたみたいだ。きれいな海が広がっている。なつかしぃなぁ。学生の頃を思い出す。ヨットを乗りにいこう！、、、ちょっと寝ぼけてたかなぁ？でも、珍しい空だな。何か月か前には、飛行機雲みたいのが3本並んでた。ここは広い

今年も、お孫ちゃんのダンス発表会が開催されました一年で一番の楽しみです介護タクシーを頼んで、ヘルパーさん二人に付き合ってもらって、いざ出発～キレッキレのダンスだった感動しましたよもう小学生4年なんだなぁ。早いねぇ。見事なダンスだったよありがとねー用意してたお花を差し上げて、おわかれ。また遊びに来てよー、、、帰りはペルモビールをバックしてタクシーに乗った行きは普通に乗ったんだけど、道路の凸凹に過剰に反応頭がバウンドしまくった。ヘルパーさ

散歩の途中にキレイなガーデンがあった。チューリップがとても綺麗です。あれ？、ここは私が通っていた小学校じゃないか！！校舎、校庭、プール、講堂があって、大きい公園がある。運動会の時は、父兄さん達が公園に集まって、宴会を楽しんでいたなぁ。学校の帰りには、四つの門でそれぞれ野球をやってた外野、内野が入り乱れてごちゃごちゃだったけど、暗くなるまで、遊んでた。ケンカもたまにしたなぁ。泣いた事もあった。防空壕みたいなのもあって、今もまだ昔のままだ。懐かしいな。60年位前の事

新年度になったし、歳もとったし今日は、体重を計りに行ってこよう最近は食事の量が減ってきてる小さく切って食べないと、噛むのが大変モグモグしてると、まだ噛み切れてないのがスルッと咽喉に入ってしまい、しばらくたたずんでる吸引で取れるときもあるし、寝てる時に口の中に戻って来るときもある。吐き出せるときもあるし、飲み込めるときもある舌の動きが悪くなってきてるし、嚥下も悪くなってきてるXOALSの進行が徐々に、、、だから、体重は相当減ってるだろう、、、。と思ってた近所のデイサービス

2022年に気管切開してから4年間、ずっと関わってくれた訪看さんが違う事業所に転勤した。寂しい春になってしまった呼吸管理を上手にしてくれた。おかげで肺炎にならず、生活できてたありがとう。本当にありがとう。笑顔や優しさにどれだけ励まされたことか。元気に頑張ってお仕事してくださいあなたのケアで、これからも多くの人を助けていくことができるでしょう。あなたの人生に幸あれと願い続けています

初めて参加の方が何人かいらっしゃいました。私が今までやってきたことが、少しでもお役に立てばと思ってい、質問されたことには率直に答えるようにしています悩み事、相談をみんなで話すことができました

先週、新しいヘルパーさんと外出の練習をした。近所の公園で早咲きの桜を見て歩いた。何と言う桜かなぁ？外出に付き合ってくれてありがとうこれから土曜日も外出しよう‼️おかげで、昨日のコミュニケーション支援講座の外出は大成功だった。

気管切開している方に、少しでもお役に立てば！、。カテーテルマウントは、ある程度固定しておかないと、咽喉を引っ張られて辛いですよね。また、きっちり固定しても、これまた首を動かし辛いです私が開発した【バンブー】はゆる～りと、固定できる道具ですつまり、こんな感じで固定する。これを造ったのは、気切してから暫くして外出できるようになってからでした。ホームセンターをブラブラしてたら、はっっと思いついたんですでは、作り方をホームセンターでパイプカバー

顔に湿疹がいっぱいできて治りません花粉が入り込んだのかもガーゼで顔を覆って外出してますデストロイヤーマスクが欲しい皆さんは顔を洗うとき、どうしてるんですか最近、顔をシャワーで洗い流してもらうようにしています。コラージュフルフルで洗顔して、蒸しタオルで泡を拭き取ってもらった後、首を横に向けて鼻をつまんでもらって、シャワーボトルでお湯をかける。次にエステシャンスポンジで、お湯がかからなかったところを拭き取る。顔をじゃぶじゃぶと、洗面台で洗っ

またまた日本橋に来ちまった～向かった場所は、三越デパート毎年来ている【大九州展】。今年で３回目今回は車椅子で通り辛い位、とても混んでいた美味しそうな物が沢山並んでましたねしかし、買う物は決まっているかるかん、と魔王。お酒売り場を廻ってみると、いましたよ。いつも、来る度に試飲させてくれる、おじさんおいしいお酒を勧められ🥃🥃徐々に高級なお酒を出してくる困った。焼酎だから、少しづつ味見しても、けっこう、、、酔っ払い運転になっちまう

下町の妻です我が家のお花🌸をご紹介します。ストックとかすみ草寒桜とチューリップラナンキュラス百合とアスター木場公園を散歩してたら寄せ植えを見つけました。公園の橋にいくつか飾られていますよ花と光のムーブメント木場公園「風と灯のめぐり路花が舞う早春の輝」|イベント|江東おでかけ情報局花と光のムーブメント木場公園「風と灯のめぐり路花が舞う早春の輝」花と光のムーブメントは、都⽴の公園に新たな魅⼒ある⼤規模花壇を

地元の清澄白河が25キロ地点。いい天気なので応援しに行ってみた都庁からスタートして門仲でターン皇居に向かって必死に走るランナー達walkerもたくさん。外国人もたくさん頑張ってますねぇ～。毎日、コツコツと練習して挑んでいるのだろう長距離走は楽ではない。人はなぜ走るのか…僕も誘われて10キロだけ走ったことがある。苦しかった孤独なランナーたちを見ていると、自分の苦しかった10キロコースを思い出すなぁ…Painisinevitだから、応援したくなるんだ

TAKANOのジャムをいただきましたなんとおいしいんでしょうむせながらだけど、まだ口から食べてます

元気な頃は、しょっちゅう行ってた日本橋。有名だし屋さん、デパート、地下街でブラブラ、帰りにはイモけんぴを買っていろんなお店があるので、何度行っても飽きない久しぶりに、街なかを散歩しました。⛩️福徳神社⛩️いつも外からお参りしてたけど、初めてお賽銭を投げに行ってみたエレベーターに乗って。宝くじ当たりますようにここは毎年来ているんだなぁ。今年も来るからね－九州展－昔の西川があったところに大きなビルが🏢建設された。マンハッタンみたいだ行ったことないけど…

最高気温18度。快晴梅の香りが良い皆さん写真撮ってます

もう咽喉に穴を開けてから、4年目になっちまったーカニューレから、鯰みたいなチューブが２本生えている。～゜・_・゜～一つはカフエアチューブ。もう一つはサイドチューブ。カフとはバルーンの事で、チューブで膨らませて気管を塞ぎ、呼吸器から送られてくる、空気だけを通るようにする機能。サイドは、カフの上に溜まった分泌物を吸い取る機能です。物を食べたり飲んだりした時に、食べカスや水分が、カフの上に、溜まる様になっているんです。。サイドチューブからそれらを引き抜こうとしても、チューブに詰まっ

何か月ぶりだろう。電車で一駅乗って、また人形町にやってきた安産の神様、水天宮。からくり櫓(やぐら)人形町の歴史を紹介する動く時計です美味しいお店、老舗がずらり並ぶ甘酒横丁たい焼き、人形焼き、今半の惣菜、、、卵焼き、焼き鳥、、、昔からのお店があって、ついつい寄っちまう。ホント、楽しみは食べる事なので仕方ないっスねそして、新しいパン屋さんを発見した店内はバリアフリーじゃなかった裏から入ればかろうじて小さい車椅子は入るんだけど、

最近、ネットで買い物をする事が多くなっちまった精製水、ワイガーゼ、ワンショット綿等、生活必需品は前から買っていたけどね。パンとかお煎餅とか、食べ易い物に興味が湧くPCをいじってると、ついついネットであちこち見てしまう。そしていろいろ見ていると、ついつい買ってしまうmm昼間注文したら、夜９時に届いた。はやっお煎餅も、買い過ぎて食べきれないネット以外、スーパーに行っても買ってくる。食べたいモノを自分で買ってくれば、美味しく食べられるから、楽しめますよ

東京に雪が降った。頂き物の盆栽にも雪が積もった。サボテンにもにも雪玄関にも雪屋上にも雪近所の公園もう期日前投票は終わらせてきたから安心。さすがに外出をやめたよ