ＰＷＳ

退院して2週間後からA病院の定期受診が始まりました。退院前のカンファレンスにて、訪問看護が週2回程度入ってくださることになっていました。そして、2週間に1回の経鼻チューブの交換は、定期受診か訪問看護の時に看護師さんに見ていただくことになりました。A病院でのハビリテーションとして、理学療法（PT）も定期受診の度に実施されることになりました。しかしPTの間も施術を受けながらうとうとと寝てしまっている状況。A病院まで車で40分。身長体重の計測をして小児科

欠失型のプラちゃんの特徴として色素低下があります。まだプラダー・ウィリー症候群と診断される前から、上の子たちと違ってすごい茶髪ちゃんだな～と思っていました。明るい光の下では茶色というよりも蜂蜜色にも見えて、すごく綺麗な色をしていました。肌の色も、「赤ちゃん」というより「白ちゃん」という感じで、周りの新生児とも上の子たちとも違うなと感じてました。↑NICUにいた頃の百合。メラニン色素は成長とともに作られるということで、色白茶髪ちゃん姿も短い間

一歳になったちーくんですがチューブが外れる気配がなくなりました…今まではじっとしてくれるから根気で一時間飲ませて、200ml完飲‼️ということがありましたが最近は成長ホルモンのおかげか単なる成長なのかミルクは嫌ーーー‼️‼️‼️僕は遊ぶんだーーーーーー‼️‼️‼️となって、ミルクをひどい時は20mlしか飲みません（今はこのロディちゃんが大のお気に入りで、エンドレスで乗馬🏇して、大量の汗をかいております…ロディ＞積み木＞ミルクです…）よくわかってはないけど…ちーくん、

出産から退院までの話を連続で書いてきましたが、ここからは少しプラダー・ウィリー症候群の話を挟みたいと思います。生後１か月で自宅に帰ってきた百合。今まで育ててきた赤ちゃんと違う点が沢山ありました。①夜の睡眠まず、夜はひと泣きもすることなく、眠り続けていました。目が開いている時間もあったと思いますが、全く声も発さず、じっとしているうちに再びトロトロと眠りにつくような感じでした。百合が何も訴えないので、夜はタイマーをセットして、寝過ごすことがないように

百合の退院日は、生後28日目。ちょうど生後1か月を迎えた日でした。セレモニードレスは、私の兄のために実母が買ったドレスで、40年前のものでした。実母がずっと大事に取っておいたので、シミひとつなく、アンティークなデザインがとても可愛いドレスでした。まるで本物の天使のような姿で、本当に尊かったです。退院時、身長は47.5センチ、体重2540ｇの小さな天使でした。NICU・GCUのスタッフさんに最後の挨拶をして、病院を出ました。百合は初めて外の光を浴びてき

以前、プラママさんから「欠失型には2つのタイプがあるらしいよ」と伺い、育て方の参考になるのでは？！と思ったのでプラちゃんに詳しい病院で「MSMLPA」という検査を受けてきましたメチレーションスペシフィック…なんだっけ…ごめんなさい…この検査は、マイクロアレイよりも狭い範囲で量（染色体の15番の一部の量）の多い少ないを見る検査だとのこと。そこに、メチル化を組み合わせたものだそう（難しい噛み砕いてくださる主治医の先生、大好きです私の解釈が違っていたらごめんなさい🙏）検査の結

早期の退院を希望してから、11日後に退院日が決まりました。GCUに移り、経鼻チューブも再び復活。注入のやり方、経鼻チューブの交換の仕方など、家に帰ってからの医療ケアの手技を教わりました。百合も少し声を上げることができたり、周りを見ようとしたりする仕草が増え、着実に成長していました。病院に向かう道のりは気が沈むけど、百合に会うと可愛くて仕方なくて、早く連れて帰りたいと感じました。NICUもGCUも喧騒から隔離されて時の流れがすごくゆっくりに感じます。抱かれて

昨日より多少は軽い足取りでNICUへ。睡眠がとれたので、自分のメンタルがそこそこ安定しているのを感じました。この日は日曜日。担当は何度かお会いしたことがある看護師さんで、ほっとしました。早期の退院を希望ということで、今後は訪問看護を設定する話などを教えてくださいました。～～～～～～～～～家に帰ると、いつも通り子どもたちがはしゃいで走り回っています。今まで自分の子どもたちのことは、自分のリソースを割いて与えて世話をするばかりの対象と思っていましたが、初

まだ検査の結果は出ていませんが、絶対プラダー・ウィリー症候群だという確信がありました。ネットでありとあらゆる情報を検索し、内容によっては気が少し楽になったり重たくなったりを繰り返していました。今まで頭の中で思い描いていた理想の3人兄弟、5人家族の生活のイメージが浮かんでは消えていく…。何も知らない子どもたちの前では泣きたくなくて、ひとりの時に涙を流していました。それでも、できるだけいつも通りにしようと、時には泣きながら搾乳し、いつも通りNICUにも面会に行きまし

誕生日🎂のちーくんスマッシュケーキをしたところケーキを潰すのに、大興奮最後のほうは叫びながら顔面からケーキにつっこんでいきおもしろすぎましたそんなちーくんは、誕生日の次の日に療育手帳の検査へ検査は個室で、ゆったりと会話をしながら答えていくスタイルでした結果は本人の様子を見るのと親からの聞き取りで判断されるそう検査のときに聞かれたことは（言い方は違いますが💦大体こんな感じ！）⭐️出産前の様子、出産後から診断が出るまで⭐️持病とかかりつけの病院⭐️入院した回数⭐️市

面談が始まる前から何となくいつもの医師2名がいつもより少しだけ緊張しているように見えました。まずは百合の経過について話がありました。『おなかの中にいた時から身体が小さく、出産後は哺乳不良、呼吸や筋緊張の弱さが認められました。SGA（在胎週数に対して身長体重が小さい）に該当しますが、原因は不明です。胎盤も病理検査に回しましたが、異常な所見はありませんでした。』上記ようなことをゆっくりと、丁寧に話してくださいました。そして、一呼吸おいてから、同意書が提示されま

手術台に上がって約1時間後。甲高く短い産声が聞こえ、生まれてきた赤ちゃんは胎脂でおおわれて青白い姿をしていましたが、無事に生まれたことに安心して涙が出ました。2100ｇ台の小さな小さな赤ちゃんでした。出産前から低出生体重児と分かっていたので、予定通り赤ちゃんはNICUに引き取られていきました。出産当日は一目見ただけでしたが、NICUに向かう道のりの間に夫が撮ってくれた赤ちゃんの写真を眺めながら、幸福感に浸っていました。約5年半前に第1子として迎えるつもりだった

４月にひたち海浜公園に行ってきました。ネモフィラはまだ満開ではなかったけど、とても綺麗でした！ローカル電車を楽しみたかったので、車ではなく電車で行ったのですが、これが大正解！電車は３０分に一本くらいで、反対のホームに行くためにはこのように線路を横切ります。普段できないことだらけの楽しい体験でしたでも、今年のGWはお天気が不安定ですね。毎年GWには（年末年始だけでなくGWにも笑）富士Qに来ているのですが、雨だと絶叫マシンが一切動かないのですうーん、、、今年は本当に雨が多い、、、昨

3人目にして初めて妊娠悪阻になり、7キロ体重を落としたこと、甲状腺機能低下症を発症したこと以外で大きな妊娠中のトラブルはありませんでした。雲行きが怪しくなってきたのは28ｗを過ぎた頃の妊婦健診でした。チラーヂンを服用し始め、母体には問題ありませんでしたが、胎児の推定体重が伸び悩み、発育曲線の下限ぎりぎりにあることが分かりました。また、逆子が継続していることや上の子2人に比べて胎動を感じにくいことも気になっていました。当時の医師からは、『生まれつき、体質として

生まれたばかりなのに、一人で入院して、泣きもせず、目を開ける力すらなかった、ちーくん。夜中にオンラインでちーくんの寝顔を見せてもらって、可哀想で涙が止まらなかったあの頃。ちーくんが生まれたころを思い出すと、今もまだ胸がきゅってなって、泣けてくるかーちゃんでごめんね。来年はもっと強くなるからね！「プラダー・ウィリ症候群」という言葉に辿り着いた産後3日目。身体の震えが止まらなかった。息が上手く吸えなかった。知らない病気・障がいを息子がもって生まれてきたことが、怖くてたまらなかった。満腹中枢が

夫とは、結婚した時から子どもは3人くらいほしいと話をしていました。しかし、第1子をなかなか授からず。元々月経困難症もあり、自分の妊孕性に自信がなかったため早めに不妊治療クリニックを受診。諸々の検査に大きな問題はなく、人工授精ですぐに授かると思いきや、4回連続で全く着床もせず失敗。当時私は20代後半、夫も30を超えたばかりでしたが、人工授精に見切りをつけ、体外受精にステップアップしました。その結果、胚盤胞にたどり着いたのは3つで、それぞれのグレードは4BBが1

最初に、今の百合の現状を記しておこうと思います生後10か月・体重：8900ｇ・身長：70センチ・身体面の発達：首すわり（生後5か月）。寝返り（生後8か月）。お座りやずりばいはまだ。・離乳食：10か月に入ってから3回食へ。食形態はまだ滑らかでもったりしたペースト状のもの。ささみなど、繊維があるものはえずくので、すり鉢で繊維をほどいてライスシリアルのようなとろみの強いものと混ぜれば食べられる。コップ飲みはまだ。水分補給はストローマグ（蓋を押すと出てくるもの）を使

我が家には、生後10か月になるプラダー・ウィリー症候群の娘がいますもうすぐ1歳になる娘のこと、家族のことを文章でしっかり記録しておきたいと思い、このタイミングでブログを始めようと思いました。元々ブログを始めるかどうかずっと悩んでいたのですが、性格的に三日坊主になりそうで取り掛かれずにいました…でも百合のことなら続けられるかもしれないと思ったので、やってみることにします今の状況と、今までの成長も振り返ってゆっくり書いていこうと思います。これからよろしく

本日、トレカショップファンクスで開催いたしましたカードゲーム大会の上位者です。コナンカードゲームチャレンジ戦1位やす様WIXOSS1位天さん様hololiveOFFICIALCARDGAMEショップ大会1位怜様ポケモンカードジムジムバトル1位まうつ様MTGPWSじゃんけん賞Aoki&Kaji様ShadowverseEVOLVEショップ大会1位青天井太郎様遊戯王の日ランダム賞茨木boy&

「ビタントニオの別売りプレート買いたいけど、うちの本体にちゃんとハマるの…？💦」って、めちゃくちゃ悩みますよね〜😭モデル名とか品番が多すぎて、どれがどれだかパニックになりませんか！？私も「せっかく買ったのに使えなかったら悲惨すぎる…」と思って、ネットの口コミや公式の情報を調べまくったんですよね✊で、調べてみたら、まずは基本となるシンプルなルールがあるみたいなんです💡今回は、ややこしいビタントニオプレートの互換性について、調べ尽くした結果

3月はワンちゃんとじいちゃんとのお別れがありました何度も何度も体調を崩して、復活してを繰り返していた私のじいちゃん悲しさはもちろんですが、よくがんばったねって思いますがんばって、家族に会う時間を何回も作ってくれてありがとうねという気持ちです実際に会ったら、いろんな思い出が蘇って涙が止まらなかったです忙しい両親に代わって、いろんなところに連れて行ってくれて友達みたいに遊んでくれた可愛いじいちゃんでしたもう会えないと思うと、読まないけども「弔辞を書きたい」と思って、書い

成長ホルモン投与を開始して、二週間ちーくん、ついにハイハイン野菜を食べてくれました〜（プラちゃんにお菓子という、罪悪感を消すための「野菜」チョイス意味あるかなw）そろそろしけてしまうな〜と思って私が食べてしまおうと思って食べてたらちーくんがじーっと見てくるえ？食べたいん？？両手に2枚あげてみると、2枚でカンカンカンカーーーーーンと叩き合わせて音を楽しむハイハインが食べ物だと認識するのが難しい何度も食べる姿を見せるとちーくんもムシャムシャと食べるようにちゃんと唾液で湿

THENIGHTPARTY危ない夜会THELASTINSTRUMENT·THELONGESTDISTANCERef.Σ-7d.V.7地球から二五四億キロの沈黙2026年4月22日、NASAが発表した。ボイジャー1号に搭載されている科学装置のうち、さらに一基が停止された。停止されたのはLECP――低エネルギー荷電粒子観測装置。停止日は4月17日。同機は1977年の打ち上げ以来49年近く、太陽系の辺縁に向けて飛び続けてきた。現在の地球からの距離は、およそ254億キロメー

主治医が大学に戻ってしまうので成長ホルモンの入院のときにお別れをしました🌸ちーくんにとって一生変わらない「初めての先生」特別な出会いなので、先生への感謝を残しておきたいです先生へ息子が病院に運ばれたあの日。先生と初めて出会った日を思い出すと、今でも胸がキリッと痛みます。息子がPWSだろうと思ってから、生きるのが辛い毎日でしたが、先生に「お腹の中で健康に育てることができた、育つことができた奇跡」を教えてもらい勇気をもらいました。先生が息子を「可愛い」ってたくさん言ってくださったから、

こんにちはきんこん館です今週入荷の新製品＆カードゲーム大会予定をご案内させていただきます。カード在庫、予約、入荷予定は編集後記にて・デュエルマスターズ「ドキドキつよいデッキ25の王道」カード40枚、この商品の解説カード3枚1100円(税込）完売です。・マジックザギャザリング再入荷しました!!「ローウィンの昏明」日本語プレイブースター1パックカード14枚入り627円(税込）1BOX30パック入り18810円(税込）「ダスクモーン：戦慄

こんにちはきんこん館です令和8年4月度カードゲーム大会予定ができましたのでご案内させていただきます。4/11(土）、18(土）開催のポケモンスタートデッキ100そのままバトルにつきまして編集後記にて参加についてご案内させていただきます。・令和8年4月度カードゲーム大会予定・4/2(木）MTG木曜統率者18:00～、初心者体験会18:00～・4/3(金）MTGフライデースタンダード18:30～、MTGタートルズコマンダーパーティー19:00～・〃

プレインズウォーカー・シリーズ(以下PWS)を開催予定です。当店は上位の方がプロモカードを受け取れる競技方式のスタンダードでの開催となります。現在4月分の認定済みの回と5月～6月のリバイバル版の申請済み分を掲載しております。是非ご参加下さい。【開催日時】◎認定済み・4月3日(金)19時～・4月10日(金)19時～◎申請中・5月15日(金)19時～・5月22日(金)19時～・6月5日(金)19時～・6月12日(金)19時～【定員】16名【フォーマット】BO3スタンダ

新学期が近づいてきて、今、問題になっていることがあります。いっくんは現在、片道2キロの距離にある支援学級に通っています。本来の学区内の学校には支援学級がなくて、選択の余地はありませんでした。この「2キロ」という距離。大人からしたら歩けそうに思うかもしれないけど、プラダーウィリーのいっくんにとっては、まだ毎日歩ける距離ではないです。大人の足でも30分はかかります。なので今は、私が自転車で送迎しています。支援学級に通っているご家庭だと、同じように「距離がある」「親

生後10ヶ月ぎりぎりから五泊六日の入院をして成長ホルモン投与が始まりましたなんか、他の子がもっている注射器セットのケースって白くておしゃれだった気が…笑まあいっか！笑入院中に、投与の仕方を教わり初日から打っていきました💉自分に注射をするのは大丈夫だったけど自分の息子に注射するのはつらくて旦那がいるときは旦那が打ってくれますあまり何とも思わないかな〜って思ってたけど予想以上に、我が子に毎日注射するってことは私にとってはショックなことでした1人で打つときには「健康に産ん

3月に入ってからの気圧変化のせいか、いっくんの調子があまりよくない日が増えてます。・頭が痛い・お腹が気持ち悪い・とにかくだるい・眠気が強いそんな日がぽつぽつ…。前は「なんか荒れてるな」で終わってたけど、最近は少しずつ自分の不調を言葉にできるようになってきて。もしかして今までの癇癪や波って、こういう気圧の影響も大きかったのかも…？ってやっと繋がってきました。正直、いっくんが荒れるとこっちもかなり消耗するんですよね。だから最近、家に**“お茶バー