ＰＷＳ

欠失型のプラちゃんの特徴として色素低下があります。まだプラダー・ウィリー症候群と診断される前から、上の子たちと違ってすごい茶髪ちゃんだな～と思っていました。明るい光の下では茶色というよりも蜂蜜色にも見えて、すごく綺麗な色をしていました。肌の色も、「赤ちゃん」というより「白ちゃん」という感じで、周りの新生児とも上の子たちとも違うなと感じてました。↑NICUにいた頃の百合。メラニン色素は成長とともに作られるということで、色白茶髪ちゃん姿も短い間

出産から退院までの話を連続で書いてきましたが、ここからは少しプラダー・ウィリー症候群の話を挟みたいと思います。生後１か月で自宅に帰ってきた百合。今まで育ててきた赤ちゃんと違う点が沢山ありました。①夜の睡眠まず、夜はひと泣きもすることなく、眠り続けていました。目が開いている時間もあったと思いますが、全く声も発さず、じっとしているうちに再びトロトロと眠りにつくような感じでした。百合が何も訴えないので、夜はタイマーをセットして、寝過ごすことがないように

面談が始まる前から何となくいつもの医師2名がいつもより少しだけ緊張しているように見えました。まずは百合の経過について話がありました。『おなかの中にいた時から身体が小さく、出産後は哺乳不良、呼吸や筋緊張の弱さが認められました。SGA（在胎週数に対して身長体重が小さい）に該当しますが、原因は不明です。胎盤も病理検査に回しましたが、異常な所見はありませんでした。』上記ようなことをゆっくりと、丁寧に話してくださいました。そして、一呼吸おいてから、同意書が提示されま

5月22日にジョンソン・エンド・ジョンソンさんのご招待でキッザニアに行ってきました！難病をもつ子どもとその家族のみのご招待枠で、入場料などもご負担頂き17時から21時まで遊びたい放題夢のような時間でした！ママはキッザニアができた頃には子どもを産む予定がない（相手がいない笑）から、私には関係のない場所だわーとスルーりんが生まれてからは、、、本当は子どもが産まれたからにはキッザニアに連れて行ってみたい！と思ってはいたものの、健常のお子さんがたくさんいて明らかに迷惑をかけると思うと、怖

こんにちはきんこん館です今週入荷の新製品＆カードゲーム大会予定をご案内させていただきます。カード在庫、予約、入荷予定は編集後記にて・デュエルマスターズ「ドキドキつよいデッキ25の王道」カード40枚、この商品の解説カード3枚1100円(税込）完売です。・マジックザギャザリング再入荷しました!!「ローウィンの昏明」日本語プレイブースター1パックカード14枚入り627円(税込）1BOX30パック入り18810円(税込）「ダスクモーン：戦慄

お久しぶりのこーちゃんは7歳2ヶ月です細々と続けていますこーちゃんの成長ブログブログで成長を見返すと意外と楽しい↑眠たいこーちゃんの機嫌を取る次男双子も3歳になり普通に食事ができるように1,2年前まで毎日本当にすごかったモリモリ食べるこーちゃん食べ始めるとすぐに寝る食の細い次男急にお皿を投げたり泣き叫ぶ双子あの時代にはもどりたくない今はお出かけすると4人で楽しそうほぼ4つ子状態※坂道で止まらないこーちゃんを止める妹※岩と岩の間に挟まったこーちゃん待ちの弟と妹今年も

りんは生後６カ月のハーフバースディ当日に確定診断を受けたので、あれからちょうど10年が経ちます。いつも言っていますが、とにかく時が経つのが早い・・・Σ(ﾟДﾟ)りん、、、ママはあっという間に還暦を迎えてしまうよ笑と、いうことで（？）いつもはノロノロとした発達記録をつづっておりますが、たまにはプラちゃんにとってのお役立ち情報も書かねば！と思い立ちました。今回のお題は「冷蔵庫」プラダーっ子にとって冷蔵庫＆冷凍庫は欲しいものが沢山詰まっている宝箱のようなものですよね