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ひさしぶりの投稿です。娘の教育実習、生活発表会もおかげさまで終了恩師である年長さん時代の担任の先生も、生活発表会当日も見にこられていて、演奏も聞いてもらえたそうです。大学はお休み中なので、バイトと楽団中心です。今年は出ないと思っていたエレガンス女子大学の定期演奏会に、やはり出ることになり、練習に行っています。もはや3回目になります。そしてことしはピアノの個人レッスンはお休みしているのですが、来月の発表会の最後の先生の演奏で、トランペットとピアノアンサンブルやります。今日は先生とスタ
しびれが、何ヶ月も続いているでも、生活はできている歩けるし、動けるだからつい思ってしまう「大したことないかも」「疲れかな」「そのうち治るよね」私もそうでした最初のしびれは、本当に軽かった痛みもない転ぶわけでもないでも、消えなかった数週間が過ぎ1ヶ月が過ぎそれでも残る違和感それはCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）の始まりでしたCIDPは、自己免疫が末梢神経を攻撃する病気急激ではなくゆっくり進行することがありますだからこそ見逃されやすい特に注意したいの
血漿交換とIVIg点滴(ピリヴィジェン)を矢継ぎ早に行い、昨日IVIg5日目完了今日の血液検査の経過も良好なため、もういつでも退院していいとのこと体は動くようになった一応ただ筋力値や体力最大値が入院を重ねるごとに落ちているそれに対しての８割回復までにしか及んでいないので以前の10(max)に対しての7くらいしか筋力値がない今後の経過治療の計画としては二ヶ月おきのIVIg入院で様子を見るとのこと毎回血漿交換はやはり負担がおおきいとのこと経過治療のIVIgが効けばハイゼントラ(宅内療養
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IVIg三日目の朝、割れるような頭痛動けん検温は37.2カロナール200を2錠速攻でだしてもらえた一応このくらいの微熱ならIVIgは続行ということで昼過ぎには37.5カロナール飲んでなかったらもっとしんどかったと思う夕方にもカロナールをだしてもらったこの発熱は頭痛と倦怠感だけで悪寒とかはなかったIVIgの副作用をみると0.2%で頭痛発熱と書いてある500人に1人だから稀によくあることだし検索してもヒットしないので相変わらず運ないなって思うヒフデュラの薬疹なんかも確率何パーな
2018年…突然のCIDP発症【慢性炎症性脱髄性多発神経炎】基本的には手足のしびれ痛み→鈍くなり、感覚麻痺【四肢麻痺】神経系の指定難病。私の場合、極稀なケースで上半身にも異常。顔にもしびれ、呂律が回らなくなったり、胸からお腹へのしびれや不快感があり……。入院先の病院では初症例だったらしく…？後に親父から【余命宣告】を⁉️と聞いて😱⏬️関連記事も是非見てください⏬️『4日で約48時間…【慢性炎症性脱髄性多発神経炎】CIDP発症から8年目』CIDP【慢性炎症性脱髄性多発神経炎】
この前の消化器内科の受診時に、画像を診ながら医師が胆管の上流部肝臓内の胆管に「何かありそうなんだなあ」と言った事が頭から離れなくなってしまった。胆嚢の胆石だけなら肝内胆管胆石が出ることはあまりないから他に何かあるのも知れないと考えてしまう。CTやMRIも撮っているから、あっても胆石であってとてもヤバいもののはずはないとアタマでは分かっているが、それでも最悪のことが想定されてアタマから離れない。病院や学会のサイトで肝臓内胆管の胆石は難治性で再発しやすい、胆管がんのリスクが上がると知ってし
しびれなんて、よくあること正座のあとスマホを持ちすぎた日疲れた夜私もそう思っていた最初は、本当に軽い違和感指先が少しジンジンする足裏が薄い膜をはったような感覚痛みもないし、歩けるでもそれはCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）の始まりでしたしびれはゆっくり広がりますある日突然ではなく気づかないほど静かに「気のせいかも」「考えすぎかな」そうやって自分で打ち消してしまうでも、見逃してはいけないサインがあります・数週間以上続くしびれ・左右対称に広がる違和感・力
先日IVIg(免疫グロブリン療法)に行ってきたのですが、今回はいろんなことがあったので忘れないうちに記録しておきたいと思います。前回の治療開始から6週空けての入院でした。2連続で6週空いてしまったので、結構落ちてしまい久しぶりに日常動作の困難が増えてしまいました手を使おうとする時の震えが左右ともに激しく、食事をするのもお化粧をするのもわざとなのかと思うほど大きく震えてしまうので笑ってしまうほどでした僅かな筋肉で頑張っている証拠。これがさらに落ちていくと震えることすらなくなって全く力が入
昨年夏３年半ぶりに職場に戻りました【CIDP初期症状】ただのしびれだと思っていました最初は、本当に軽いしびれ「疲れているのかな」「そのうち治るでしょ」そう思っていたまさかそれがCIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）だなんてしびれは少しずつ広がり力が入りにくくなり歩くことが怖くなりやがて日常が止まりました検査で異常なしと言われ心因性とも言われ自分まで「気のせいかも」と思いかけたでも体は、確実に変わっていく歩けなくなり握力が落ち仕事も離れた戻るまでに、3年
CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）であって仕事に戻れたそれは間違いなく人生を取り戻した瞬間でしたでも不安は、消えなかった出勤前、少し足が重いだけで「再発？」と心がざわつく長時間立ちっぱなしの日は帰宅後に何度も脚の感覚を確かめる働けているのにどこかで常にブレーキをかけている自分がいる以前の私は「不安があるなら働くべきじゃない」そう思っていましたでも今は違う不安が“あるまま”働くそれが現実だと受け入れましたCIDPは波のある病気完全にゼロリスクな日なんてない
CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）が寛解に入っても不安はゼロにならないむしろ、静かになったからこそ心の声が大きくなる「この安定はいつまで続くの？」「また歩けなくなったら？」「治療を再開する日が来る？」体が落ち着いているのに、心だけがざわつく夜があるザワザワ寛解とは“何も考えなくていい時間”ではありませんむしろ未来を考えすぎてしまう時間私も、転倒した日や少し歩きづらい日があるとすぐに「再発」という言葉が浮かびますでも、ある時気づきました不安を消そうとするほど
2月20日昨日血漿交換５回完了2月21日9時首のバスキャス抜かれる10時作業療法1h11時理学療法1h12時半筋電図検査(f波の経過)13時半グロブリン点滴開始初日のため1h15mlの流量終わるのは深夜かなかなり濃密な治療になってるあとは維持療法として外来で血漿交換やってくれるところがあればなぁー、とそもそも定期的に血漿交換する人なんて極めて稀たびたびの血漿交換は病院としても患者としてもハイリスクなのでおおっぴらに外来で血漿交換できるとしている病院は少ないらし
昨日は消化器内科の受診日だった。散髪や買い物もしたかったので、車で途中の駅まで行き、その後は鉄道とバスで移動した。受診時間は10：30だったが、病院の採血が混んでいたので採血が終わった時点で10：30になってしまった。今回も診察は11：30になるのかな。ロビーでしばらく待っていると11時過ぎに名前を呼ばれて検査結果が出たから、診察室前で待つように言われた。診察室に入ると、血液検査の結果が示されて、問題はなかった。そこで、胆管内の結石の採石の話になったが、私は3月末で異動だから4
CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）が寛解に入ったと言われた訳ではないのですが１年グロブリン点滴なしを超えた時に嬉しさと同時に、強い不安がありました「また悪くなったらどうしよう」「この安定はいつまで続くの？」寛解はゴールではなく“静かな時間”なのかもしれないだからこそ、私が気をつけていることがありますまず、無理をしないこと元気になると、つい頑張りすぎてしまうでもCIDPは波のある病気疲労の蓄積は大敵です次に、小さな変化を見逃さないこと歩きづらさ、手の違和感階段の感覚
血漿交換５回終わって明日からさらにivigを入れるとのこと今後の維持療法に関しては数ヶ月おきに悪くなる前にivigをいれて維持する早いサイクルの人で一ヶ月おき自分の現状だと二ヶ月おきその度に10日の入院が必要(血漿交換毎回とかいう話どこいった？)MGでの診断はつかないけどアイマービーという薬を使えばウィフガードと同じ作用機序なので効果は期待できるけど保険どうやったかなー軽度高額療養(?)使えたようなー曖昧な感じなのでネットで調べましたが自由診療になるようで毎回100万ふっとぶ感じ
CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）と診断されたとき私が一番知りたかったのはこれ「治療は一生続くの？」CIDPは自己免疫によって末梢神経が障害される慢性疾患一般的には、再発を繰り返すタイプ長期的な治療が必要になるケースがあると言われていますだからこそ、「一生」という言葉が頭をよぎる正直怖かったでも実際に数年向き合って分かったのはCIDPは“人によって経過が大きく違う”ということ継続的に免疫グロブリン療法が必要な人もいればステロイドや免疫抑制剤を使う人もいるそして、一定期
「CIDPは完治しますか？」これは、診断を受けた人が必ず一度は検索する言葉CIDP（慢性炎症性脱髄性多発神経炎）は基本的には“慢性”の自己免疫疾患医学的には「完治」というより寛解（症状が落ち着いた状態）を目指す病気正直に言うとその事実を知ったときはショックでした「治る」と言ってほしかった元通りになる未来が欲しかったでも、実際に数年向き合ってみて感じていることがありますそれは“完治じゃなくても、人生は取り戻せる”ということ私は一時、歩けなくなりました仕事も止まり
CIDPの治療「続ける」か「やめる」かその二択のように感じてたんですグロブリンを打てば安心打たなければ再発するかもしれないだから本当はやめるなんて怖かったでも1年、また1年と打たずにいられる時間が伸びていった主治医から言われたのは、「今は様子を見ましょう」その言葉を受け入れるまで何度も自問自答しました怖い？……正直に言うと、怖いめちゃくちゃ怖い😱でも同時に少しだけ自分を信じてみたくなった歩けている脱力はない日常は保てている“症状が落ち着いている今”をき
先週は何となく調子が良くなかった。微妙に力が入りにくい時があった。胆石の方ではなく、CIDPの方で調子が落ちているのかなと思ったが、朝散歩も腰痛防止の体操もちゃんと出来ている。1週間の歩数も55,000歩なので、むしろ動きすぎてしんどくなっているのかも知れない。ここ２、３日は休息を多くして過ごしていた。けど、食事の準備や掃除洗濯をしないといけないので、在宅のデータ入力作業をする時間が取りにくくなっている。父は抗がん剤治療の副作用が出ている細かな作業はやりにくくどうしても休んでいたり寝ていたりす
今日は🎂お誕生日🎂今年もまたひとつ🆙レベルアップ🆙Ｘでは、沢山のお祝いメッセージをいただき、ありがとうございます😊翌日までには必ず返信をします📩(たまに不具合で届かないことも)リスト作成してリスインするのでご迷惑な人は申し出てください🙇amebloブログにも、【Ｘ】や【ameblo】最近では検索エンジンからも、毎月沢山の訪問&閲覧をいただき、とても嬉しいです🎶皆様が居るからこそ、いまの私が❤️🔥存在しているのです❤️🔥心友三人で数年前から、毎年それぞれの🎂誕生日🎂
久々の投稿です最近また1ヶ月のみの短期の仕事に行き始めました4月の入院まで少し間が空くし規則正しく過ごせるかと思い平日のみの9:00〜18:00パソコンでデータの確認と修正座り仕事で腰は痛いし目は疲れるし覚える事もいっぱいで大学生も多い中同年代の方々と励まし合って何とかやってます処理件数の順位を毎日発表される厳しい仕事長年在宅でもの仕事してきたので何とか中の上くらいを保ててますバレンタインは仕事帰りにデパ地下でオレンジザッハトルテ🍊かなり美味しかった仕事
「効くかどうかは分かりません」CIDPの治療を始めたときそう言われた頭の中が真っ白になりました発症から7ヶ月やっと辿りついた治療それが効かなかったらもう戻れないかもしれないその恐怖は体よりも心を削りましたでも私はあることを決めた“今は結果を考えない”未来を想像すると悪い結末ばかり浮かぶだから意識的に今日だけを見ることに治療の結果が出るまでに自分でしていたことは、3つひとつ目は小さな変化を記録すること痺れの具合握力の感じリハビリ時の反応「昨日より少し
随分とご無沙汰してしまいました💦一昨年の12月彼氏君の異動に着いて行き実家を離れた娘慣れない主婦業をしながら仕事を始めてみたものの心を病む出来事があり退職…『仕事を辞めて』娘は8月一杯で意地悪BBAがいる職場を辞める事にしました今月職場に出す書類を揃えてその人と会わない時間に職場に提出したようです(行く前は職場の玄関に…ameblo.jp辞めた後は心の不安が無くなりいつも通りの明るい娘になりました(*˙︶˙*)☆*°慣れない主婦業をしながら通院もして今ではプ
火曜日は乳腺外科の定期検診日。マンモとエコーと診察がありました。通勤途中に落としてもらったのと、なぜか保険証確認がむちゃくちゃ空いていまして、あら、マンモまで時間たっぷりあるわ！！ということでクロックムッシュのモーニング。ロイヤルミルクティーにしました。美味しいのだ。血液検査は入院中にしてもらうので、食べています。で、少しのんびりしてから、トイレ行って放射線受付に。待つつもりで早めに行きましたが、空いていて予定より早くに撮影呼ばれました。泣くほどではないけど、やはり手術側はイ
CIDPを発症してから7ヶ月が経っていましたベッドに寝たきり力も入らないそれでも診断がつくまで時間がかかりようやく始まった治療が免疫グロブリン療法でしたでも、そこで言われた言葉が今でも忘れられません「効くかどうかは、やってみないと分かりません」CIDPのメインの治療はこのグロブリン治療つまりこれが効かなかったら、どうなるんだろうその恐怖が一気に押し寄せました他に確実な選択肢はない代わりの治療があるわけでもない点滴を受けながら私はずっと考えていましたもし効果
CIDPと診断され治療を始めたとき私が一番知りたかったのはこれ「いつ、良くなるんだろう？」でも正直に言うとCIDPの治療効果は“分かりやすく”は出ません私が最初に受けたのは免疫グロブリン大量静注療法（IVIg）点滴が終わっても翌日いきなり歩けるようになるわけじゃない正直、「本当に効いてるの？」何度も思いましたでも数週間かけて少しずつ変化が現れました私の場合痺れがゆっくり抜けてきた感覚？太もも付け根まで痺れてたものが数センチ下がった肘から先が痺れていたのが
こんにちは。３Hメディソリューション株式会社公式ブログ担当です。今回は、指定難病である「全身型重症筋無力症（gMG）」や「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP）」の患者さんにとって、日々の治療の負担を減らすかもしれない新しいお薬のタイプが発売されたというニュースをお届けします。準備の手間を減らす「プレフィルドシリンジ」治療薬「ヒフデュラ（一般名：エフガルチギモドアルファ・ボルヒアルロニダーゼアルファ）」の新しいタイプとして、「ヒフデュラ配合皮下注シリンジ」が発売されました。これ
寒い日が続いている。雪も結構積もってしまった。雪景色の中の朝散歩はとても心地良い。ただ、とても寒いので体が冷えてしまう。日曜日にやよいの青色申告で送信した確定申告書と青色決算書を送信した。自分の程度では、還付申請になるので源泉徴収税額が合っていれば変なことにはならないだろう。3月は入院と胆管除去の手術があるので、今月中に済ませておいた方がよかった。あっけないほど簡単に出来てしまって本当にこれで良いのか不安になった。月曜日は朝から結構雪が積もっていた。けど、道は何とか歩けるのでい
