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はじめまして^^以前ブログをやっていましたが、最近は読む専門でした。大切な娘が、2022年に髄芽腫と診断を受け、手術、放射線治療、化学療法と、半年間入院して頑張ってくれたおかげで、今は寛解して元気にしています‼️そんな娘ですが、身長があまり伸びていないということで、先日、成長ホルモンの負荷試験を受けてきました。今日、私1人で結果を聞きに行きました。きっと、成長ホルモン不全で、ホルモン注射の日々が始まるのかな?と思っていたところで、なんと、成長ホルモンの値は、問題なし!!喜ぶべき
あっという間に年度末ですね辺りでは満開の桜に息子と「キレイね~」って言いながら、花見が出来ることを嬉しく思う今日この頃です4年生修了小学校生活で、初めて丸一年学校に通うことが出来ました1年生の2学期に入院2年生はずっと入院治療3年生の1学期に退院して復学という経過でした。車イスでの登校だったり、給食や校外活動では私がついてないとダメですが、良い先生方に恵まれ、勉強は息子ペースで中々こちらが思うようには進まないけれど、頑張って登校できたことは素晴らしいことでした5年生も地元校に通
抗がん剤治療2日目今日ははじめに頭から髄液採取。まず昨日脳室内に投与したお薬の濃度が高すぎないかチェックし、その後に2回目を行うとのこと。髄液採取は10時、脳室内投与は14時どちらも鎮静剤で眠らせた状態でするらしく、朝から絶食。朝6時から14時の脳室内投与後に覚醒するまで、ミルクなし…ミルク大好き次女にとっては、すごく辛いことで。お腹空いて、ひたすらにグズグズしていました…10時の髄液採取までは良かったんだけど、その後14時までもう泣き泣きで。8キロの次女をずっと抱っこしてまし
2月13日、いよいよ手術の日。ミルクは夜中2時まで、母乳は4時までということで、最後の授乳。今までおっぱい飲んでくれてありがとう、絶対成功するから大丈夫だよ、と思いを込めて、たっぷり飲んでもらいました。そして朝、手術着へと着替え、時間になったので手術室へ。ここ最近は泣かなかったけど、いざ手術室に入って次女を手術台に降ろして泣いている姿を見ると涙が止まらなかったこれからこの小さな身体にメスが入り、長い手術が始まるのだと思うと涙が止まらなかったお口にマスクがあてられ、麻酔で眠ってい
2022年12月頃正確な日にちは覚えていないが朝、嘔吐するようになる。1度近くの総合病院を受診。コロナの後遺症で三半規管がおかしくなっていると言われる。薬をもらい一時は症状が緩和。2023年前半朝の嘔吐は時々あった。当時アイコスを吸っていたが私がタバコ嫌いなため禁煙させる。禁煙後、朝の嘔吐が減る。嘔吐はタバコのせいだったと思い込む。2023年12月末彼氏が自分の症状(朝の嘔吐のこと)を友達の医者に相談する。すぐに病院に行くことを進められる。2024.1月中旬土曜日
はじめてブログを投稿します。髄芽腫になったパートナーとの出来事を綴っていこうと思います。成人での症例が少なかったので同じ境遇の方と情報共有できれば幸いです。
今年もあと少しですね息子は首の問題が解決しないままですが、昨年よりは元気に過ごせました息子のペースでですが、体力もついて、出来ることもだいぶ増えました本当に子どもの回復力には驚かされるばかりです来年も息子のペースで、成長していけたらと思いますありがとうございました🙇2024年もよろしくお願いいたします
(「小児がんを生きのびた代償」⑩/⑫)Six-year-oldSammyCuevas,deckedoutinblackpantsandamatchingvest,watchesvideosonhismother'sphoneashewaitsforhischeckupattheUniversityHospitalsurvivors'clinic.Whenhewas4monthsold,hehadsurgery
来週の木曜日に抗がん剤と放射線治療が始まります!それまでに、腰骨に太い注射するのと、脊椎から注射して髄液取る検査が火曜日、水曜日で行われるみたいです!髄液とる注射痛いって聞くけど実際のところどーなんだろ?
今日から新しい病院に転院!前いた病院も大きかったけど、やっぱ都会!って感じの病院w初日の今日は、胸部レントゲンとか採血とか色々検査があって大変だった。だって、院内広すぎて方向音痴の俺からしたらほんと迷路にしか思えないw明日の検査は、腰骨に太い注射針入れて骨に刺して骨の中の何か吸い取る検査と背骨の間から注射する検査があるんだけど、説明聞いてもいまいち理解できないwでも、絶対痛いってのは理解できたwさぁさぁ今日からちょい長い病院生活が始まる〜!なんか分かんないけど、少しワクワクなのは何故だ
9歳の息子は髄芽腫(脳腫瘍)の治療を終え、無事に退院したのが昨年の5月。元々、病気発覚したのが斜視、斜頸などがあったからでした。現在もこれらの症状は治っていません。斜頸は退院後酷くなっていき、首後ろの痛みを強く訴える時期もありました。温めたり、マッサージしたり、、その効果か?痛みの訴えは少なくなりました。でも顔の傾きは変わらず、首も右に回せなかったり気になる症状ばかり、、体幹を鍛えていけば治るかもとリハビリを頑張るが、斜頸は改善せず、、首のコルセットして頑張るかと思って診察受けたら
一時退院から2週間、今日病院から電話があり来週の木曜日から転院との事でした!明日病院に行って書類書いてあと、いろいろする事あるみたいです来週からしんどい治療始まるのか😓でも、小児科の病棟だから周りの子供達に負けずに前向きに治療がんばろっ!
術後の病理検査の結果ぎ髄芽腫と診断され4日後の今日、今いる病院では症例がないとの事だったので、臨床試験に参加する為もっと大きな病院に転院する事が決まりました!20歳で髄芽腫ってやっぱ珍しいのかな?w発症のほとんどが小児(3歳〜10歳)って先生も言ってたな🤔まぁ、何はともあれ臨床試験で最短で6ヶ月!入院日は今週決まるみたいだけど、治療は頑るぞ!😤成人式は出たかったなぁ…☹️
自分の病気のことを調べてる内に不安と恐怖が込み上げて気づけば外が明るくなってきた。脳腫瘍になる人の割合は10万人に2.3人くらいで、髄芽腫になるのは0.7%だって聞いたけど、よりによってなんでだよって叫びたくなる僕のこれまでの話になるけど、3歳から19歳までラグビーをしてきて、大学でも1年だけ関東の強豪でプレーしてきた。でも、ある講義がきっかけで夢ができた。それは、海外の貧しい子供たちを食を通して支援したい!ってすごく強く想った。まずは、大学とラグビーをやめて僕が食に関する栄養学だったり
僕(20歳)の気持ちの整理の為にこのブログを始めました。僕は髄芽腫という脳腫瘍を患っている。この病気はほとんどが3歳から10歳の小児に発症する脳腫瘍なのだが、ごく稀に成人にも発症するらしい。地元の病院では治療することが難しく、来月から臨床試験をしてる大学病院で放射線治療と抗がん剤をすることが決まった。正直不安だしすごく怖い。でも、僕と同じ病気を患っている小さい子が一所懸命に治療している動画を見てすごく勇気をもらった。僕もあの子に負けずに治療頑張ろっ💪
9月は小児がん啓発月間ということで、何も出来ないことがもどかしく、ブログだけでも更新回数増やそうと思ってたんです。過去の事を詳しく書こうと思ってたんです。しかし、息子の第一頸椎の一部がないということが、今日判明し、何故と思いながらブログに残します。判明したきっかけは、首の傾きが以前からあったのですが、傾きが酷くなったこと。また、見やすいように体をねじるようになったこと。が、心配になり、リハビリで通っている医療センターにコルセット等の補装具を相談しました。補装具を作れるかは医師の診察
書こう書こうと思いながら、2ヶ月ぶりの投稿になりましたそしてもう9月ですね。息子は疲れやすさはありますが、元気に過ごし、二学期始まって1週間ですが、1限~下校まで過ごせています今日はプール納めがありました。プール開きで水に足をつけただけで冷たすぎて、それ以降行くことも拒否していたプールに今日は行けました今回も足だけなら良いよ~だったのに、冷たいとずっと車イスに座って見学に。そして、最後の5分説得に説得を重ね、プールサイドへ座り、足を入れ、他の子が遊ぶ水しぶきがかかり、泣きべそしかし、
MRI検査息子は毎回、鎮静させて眠った状態で検査します。眠ると言っても検査中だけなので、ボ~っとしていますが、起きた状態で検査室から出てきます。親としてはあまり薬は使いたくないんですが、息子はストレスの方が心配なので、今はもう無理にがんばらせないようにしています。鎮静させると大変なのはしっかり起きるまで帰れないということ。今回は1時間半くらい、外来のベッドに横になって待っていました。結果は来週、電話で聞きます。それまでドキドキです。そして、結果は「再発なし!血腫も変わりなし。」
運転免許の更新に行ってきました。おかげさまでゴールド免許なので5年に1度。でも、この更新の年が怖くてたまりませんでした。今から3回前の免許更新の年。2008年。更新する直前に次女の脳腫瘍が分かりました。遠い地域にある病院にて治療するため次女の手術が終わり落ち着きつつある時に次女を家族にお願いして急いで更新に行ってきました。そして1年半の治療で寛解退院。そして次の更新の年2013年。前回の更新の年は大変だったなと思い出してしまっていた。無事免許の更新が終わって
本日、息子の退院から一年経ちました今朝、私「退院から一年経ったけど、どう?」息子「そんな感じしない。」とのことで、あっという間の一年でしたこの一年振り返ってみると、いろんな事がありました。自宅で介助できるか不安で延ばしてもらった退院日からトイレのリハビリできなかったのに、退院して数日で行けるようになったこと。食事では食べる量も増えていき、水分はトロミなくてもむせることが減ったこと。怒りのコントロールが出来るようになったこと。小学校で加配の先生に付いてもらえるようになったこと
次女の15回目の月命日。なんだか最近は気持ちが後戻りしてきている気がしています。次女が本当に亡くなってしまったのかもうこの世に帰ってこないのか…本当に?あの次女が本当に帰ってこないの??信じられないと言う気持ちになっています。受け入れられつつあるのかと思っていたけど現実を受け入れられない信じたくないという気持ちが優位なのかも知れません。本当に亡くなったの??これは夢ではないのか悪い夢なら今すぐに覚めてほしいと。その繰り返し。あんなにずっと一緒にいたのにあんな
生きているだけで精一杯。そんな毎日を送っている気がする。ただ息をしているだけの毎日誰かの役にたっているのか?そう聞かれると答えることは出来ない。これでいいのか?そう思うけどまだまだ踏み出せない。生きている呼吸をしているただそんな毎日のその生活の中で何があるのかとふと考えてしまった『想い』はある。次女を大切に想う想い長女を大切に想う想いこんな日々でも『愛』はしっかりある。溢れるほどに。たとえ今私が消えたとしても愛だけは残る。それだけは自信をもって言える。
毎日涙はでているけど月命日はやはり特別で次女が魂の存在に戻ったその時間が迫ると涙が止まらなくなる。その前後のことも考えてしまうと苦しくなる。月命日にはいつも以上にいっぱいいっぱい話をしていっぱいいっぱい泣いている。だけど今月の月命日は日曜日だった。夫もいるしその日は長女も家にいた。遠慮しているわけじゃないし夫も長女も泣くことに対して『泣きたい時は泣いていいから!』と言ってくれている。だけど、次女と二人で過ごす月命日とはやっぱり違うんだよね。いつもは言葉に
次女の高校の時の友達が4人次女に会いに来てくれました。2人は毎回来てくれる友達。AちゃんBちゃんもう一人は初めて友達が来てくれた時に来てくれた子。Cちゃんもう一人は初めて来てくれた子。Dちゃん次女の好きなお菓子を沢山持ってきてくれました。そして沢山話を聞かせてくれた。高校時代のときのことバス通学のときのこと次女が夢に出てきたこと今現在のことなど。初めて来てくれたDちゃんはAちゃんの友達つながりで友達になったそう。教えてくれたことは次女は全く壁という