髄芽腫

【12月18日】３クール目夜中から少しずつ熱が下がり始め1日中36.8°cキープできた！よかった勉強も少しだけできた。でも、少し座っているとしんどくなりすぐに横になる。食欲は全くなく、体重もエンドキサンが入ってからというもの毎日すごい勢いで減っているなので、点滴はフィジオからPNツイン1になった（高カロリー点滴）とりあえずこれでしのいでまた食べれるようになってくれたらいいなって思う。お願いだから、これ以上体重が減らないようにと願う。朝は肉まんが食べたいというの

【12月17日】３クール目最後の薬エンドキサンが2日連続入ったやはり体がしんどいらしく、眠りも浅くて1時間ごとに目を覚ます。クリーンが解除されているので添い寝をしてトントンしてやると落ち着き寝られたけれど眠りがとても浅い昨日「最後の薬が入る」と母にメールをしたら『次女もあんたも頑張りましたね』と母から返事が来た。『頑張ったね』の言葉がこんなに元気をもらえるものなんだなって実感した自分では1日1日が一生懸命すぎてただ、無事に過ごせたことに感謝し次女が息をしているこ

【12月15日】今日もすんなり採血ができて安心することができた。そして、無事３クール目の1回目のエンドキサンが入った。副作用は最小限で最大の効果と最善の効果を願う！もしまだ次女に悪い細胞や組織が残っているならば1つ残らず全て消えてなくなりますように！！そう願いながらエンドキサンの薬にもお願いした。点滴の薬を両手でふわりと挟み薬に祈りを込めてお願いした。エンドキサンが終わると夕方ぐらいからすごく倦怠感が増してきた。表情もかなりしんどそう「しんどい？」と聞くと『ううん。

【12月13日】今日も1回お昼に吐いた朝はお菓子を少し食べて、お昼はゆかりご飯を食べかけて吐いた吐いた後はすっきりして5、6口は食べた。やはりご飯系よりお菓子の方が食べやすそう。主治医によると治療中は味の濃いものを欲しがるらしい。だから塩がよく効いているものとか、味が濃いものを欲しがるのに納得した。ゆかりご飯も辛いのでは？と思うくらいにゆかりをかける。今日は夫が荷物を持って来てくれたけど、喉が痛いので1時間ぐらいで帰った感染したらいけないので次女にはあまり近づか

【12月10日】朝から落ち着かない1日だった。まずドキドキの採血赤ルートから引いてみたんだけど、やっぱり血液が引けなかった座ってみて白ルートから引いてみたらすっと引けて採血ができた！よかった前回の採血はポタポタと血液が溜まるのの待つような採血だったけれど、今回はスッと引くことができた。血液検査の結果は白血球と好中球は上がっていた。なんと、またまたクリーン解除となったしかし、月曜日火曜日でエンドキサンが入るのでやはりこのままクリーンはつけておくことになった今日はさらに食欲

【12月9日】昨日はオンコビンが入った。でも今日も1日元気に過ごせたと思う。食欲はいまいちなんだけれど食べようという気持ちは２クール目よりもある気がする来週の月曜日、火曜日とエンドキサンが入る。これが入ると白血球もヘモグロビンも血小板も好中球も食欲もどんと下がる今から心配になる。朝はおっとっとの小袋を開けたけれど、朝から夜までかかってやっと完食。お昼は梨が食べたいというので売店へ行った。今の時期の梨はお高いのしかなくて。病院の売店だからかな？でも次女が食べてくれるな

【12月7日】朝採血をしたのだけれど、血液が全く引けなくて採血できなかった1回目がダメで2回目も時間を置いてやったんだけどダメだった。結局、今日の採血はお休みすることとなった。明日も出てこなかったらチクンと腕から注射で採血することになった。どうか、明日は血液が引けますように！！と願うそして今日は日曜日だったので、昨日会ったばかりだったけど夫と長女が来てくれた。クリーンはついているけれど、採血できなかったしクリーン解除のままとなったなので長女は病室に入れない事から談話室

【12月6日】朝玄関に紙袋があった。中には次女の友達とその家族6軒で作ってくれた千羽鶴とフォトアルバムとメッセージが書いたものが入れてあった。ありがたくて次女も喜んでいた♡そして急遽帰宅になった今日1日はとても幸せで充実した1日だった。とっても寒くってうっすらと雪が積もっていた次女が『雪が見たい！！』というのでドライブをすることにした。今までの次女だったら帰宅してもずっと寝転んでいたのに3クール目は座っていることが多くて嬉しいお弁当を買って雪の多い北方面に雪を見

【12月5日】一時帰宅から病院に戻った翌日血液検査の結果びっくり白血球も好中球も上がっていてなんとっクリーン解除となった！！しかし、クリーンは近々なるだろうから回収せずにそのままになった。そして主治医から嬉しい言葉がなんと『1泊でなら帰ってもいいよ』と。思わず笑ってしまったその笑いは予想外すぎて嬉しくて思わず笑った夫に電話をすると17時ぐらいに行くと言ってくれたので、またまた1泊で帰ることになった！昨日病院に戻ってきて、次は3週間後かな3週間後には帰宅でき

【12月1日】3クール目2回目のオンコビンが入った。吐くこともなく元気に過ごせけれどなんだか食欲がまた落ちてきたような気がする体重も17.9kg。今食欲がなくなってしまうとこれからエンドキサンが入るとどうなるのかと不安になる。せめて18kg台はキープして欲しい朝はじゃがりこ1/2昼は焼きそばを数口夜は副作用が出てきたのか食欲はなくなりパイン飴を食べた。食欲は落ちてきたけど、調子は良くってゲームをしたり折り紙をしたりプレイルームにプチシアターを見に行ったり

【11月28日】今日も1日元気に過ごせた朝37.1°cなのでオンコビンの熱かとヒヤヒヤしたけれど、すぐ下がってくれた今日はナースステーションまで車椅子で行ってクリスマスツリーや踊るサンタさんの人形見た小さいサンタさんだったけど、ダンスが面白くて可愛くて次女はずっと見ていたこんな事でさえ嬉しくそして病院で闘病している子たちからすると楽しみなのだ。今日もだいぶ長い間座れていた。そして今日も算数を2ページ頑張った。ご飯は朝から昨日のサンドイッチ用の食パンを3枚食べた1枚

いつも、お読み下さりありがとうございます♡どこまで書いたか分からなくなりそうなのでここより日付を入れさせてください。【11月26日】1日調子良く過ごせた！午前中算数を２ページと国語を１枚長く座りながら頑張った。午後からお風呂に入れることに次女の頭にぽよぽよの毛がでてきて可愛かっていたのだけれど３クール目にしてまた抜けてきているように思う食欲は朝はシリアルとじゃがりこを少し昼はなんとっ！ツナマヨを1個食べれた1ヶ月ぶりにおにぎり1個食べれたんじゃなかろうか！急

３クール目1回目のオンコビンが入った。(オンコビンは３回入れる）治療開始時はまだ比較的元気もあって勉強をしたりDVDを見たりシールを作ったりベッド上で投げ輪をしたりしていたんだけど(ギャルサーのしんのすけの影響）←懐かしいそして心配したことがあった「なんか背中が震えてる」と言う。心配で次女の背中を触ってみるけどよくわからない。ずっとではなく時々震えると心配で念のため主治医にも報告した。もう少し様子をみましょうって事になった。夕方も次女が「また、背中が震

おはようございますヤバい泣きすぎて目がパンパンですびっくりするほどにパンパンですここ数日次女に対してのグリーフが強くて涙が結構でていたのですが昨日の夜は抑えきれなくてもう鼻が完全に詰まって全く息ができないほどに思いっきり泣きましたちょっと最近泣くことを我慢しすぎていたのかなぁって思います溢れすぎました。あんなに泣いたのは久々です哀しくて哀しくて会いたくて会いたくてそして今までの後悔反省⋯何ででしょうね愛しているがゆえの後悔だと言うのは分かっていても苦しいです

一時帰宅から2日後3クール目をスタートした。朝、ナゼアガスターデキサートを投与。そして、ランダとマン二トール同時に点滴のソリタを時間80のまま6時間かけて投与した。なぜだかランダの日は調子がいい抗がん剤であるランダの薬に『どうかまだ悪い細胞や組織が残っているなら、全てやっつけてください！！』とお願いする。私はいつも薬に『どうか次女が元気になれるように！元気に生きていけれるように悪いものがあるならどうかやっつけてください！』とお願いするというルーティンがあった

​2017年自家末梢血幹細胞移植この治療が後になって白血病治療の移植前の前処置に行われるって聞いて愕然とした。めちゃくちゃキツいですって、医師から聞いていた治療が、、入院してすぐにうちみたいに自分の元気細胞入れるならまだしも、ズタボロの身体に、100%適合してない細胞を身体に入れるって、どんだけ怖いんやろうって思う。娘にとってこの最後の元気細胞の治療はありがたい治療で、この日を境に、ズタボロだった彼女の検査数値が少しずつ回復していった。5月に採取した娘の幹細胞を身体に戻していく。あっ

【金曜日】金曜日の朝から土曜日の夕方まで一時帰宅できた。帰宅してラーメンを食べたんだけれど、1回嘔吐先週帰宅した時(土曜日）吐いてからずっと吐いていなかったんだけどなやはり帰る移動中だとか車で1時間半かかるし疲れるのかもしれないな２クール目が終わってから少し経っているからかいつも通りとは行かないけれど次女にしてはちょこちょこ色んなものが食べれるようになった【土曜日】私と長女と次女でお布団の上でじゃれあって遊ぶ幸せなひととき午前中、長女の学校で使うものや膝掛けなど

朝はコーンスープ。昼はクロワッサン小さいのを1つ夜は駄菓子だけど、チョコ棒を2本と竜田揚げ棒を食べた。明日は一時帰宅できるということで、次女もうれしいのだと思う。算数の勉強も2ページ頑張ったあとは1ヶ月早いけど、サンタさんにお手紙を書いていたサンタさんへ今歩く練習もしています。治療も頑張っています。この病院には優しい患者さんや看護師さんがいますとってもみんな優しいです。私もこのまま頑張ります顕微鏡ください次女より顕微鏡か〜次女らしいなぁ次女は、制作だとか実験だと

今日から7月ですね。今年も半分終わりました。そして母の話となります。父は晩年透析もしていたし目もほぼ見えなくなってしまい父の送迎から薬からお世話から全てを母がしていた。父の生活は母なくしては成り立たず母の生活は父が中心だった。でも母はそれを苦とも思わず仲良し夫婦だったしいつでも「父さん♡父さん♡」だった。ほんと尊敬するほどにつくす人。気晴らしに何処かへ出かけようと誘っても母は行きたいかなと思っていたとしても父が「出かけるのが面倒くさいから」と行かないと言えば母も

治療の合間だからか食欲が次女にしてはでてきて嬉しくてたまらない。食べれるものがあったらそれが続いてしまうのが次女なのだけれど今は何だっていいお菓子だろうが何だろうが胃に入り胃腸が活動してくれたならカロリーが摂れるならそれでいいのだ！朝はじゃがりこを2/3昼は残りのじゃがりこ1/3を夜に『クロワッサンが食べたい！！』と言うので「今なら本当に食べれるかも』と思い病院の売店に行ったらない病院のコンビニに行ってもない外はとても寒かったのだけれど外に出る予

今年も半分終わりますね。日々があっという間に過ぎていきます。息子は毎日元気です髄芽腫を発症した時、小学1年生だった息子は、3月に寛解４年を迎え4月に元気に中学生になり5月に退院して4年を迎えました少しずつお兄さんになってきた感じもありますが、幼い感じはずっとこのままかもしれません。でも、少しずつ成長しています。学校は6年生で転校した支援学校をそのまま持ち上がりで中等部に入学しました。同級生は7人仲良く過ごせているようで、安心しました寛解4年の通院状況大学病院では脳外

病院に戻って翌日のこと一時帰宅から病院に戻って朝体重を測ってみたらなんと0.6kgも減っていた減ってるんだろうなと覚悟はしていたけれど0.6も減っていたなんて病院へ戻ってきてから点滴はつないでなかったのだけれど、採血の結果脱水症状になっていることがわかり、点滴をすることとなった。頑張って飲んでいたのだけれど、やはり足りないみたい食欲は朝は水分のみ。昼はじゃがりこを2/3夜は細い魚肉ソーセージを1本。食欲があるとは言えないけれど、少し前よりは全然違っているその後バ

一時帰宅をして、夜には病院に戻るという日曜日。しんどくなったら直ぐに病院に戻れるようにと覚悟と準備はしていたのでいたのだけれど予定通り18時に病院に戻る時間まで家にいることができたこの日はとっても調子が良くって1日も吐くことはなかった実は少し前に手相に生命線を長く書けば運が良くなる寿命が伸びるという本を購入していたこともあって、次女の生命線に金色のマジックで生命線を伸ばすというのがブームだった。なんでもすがりたい時期だったんだと思う。朝次女がしんどいといい急いで生命線と副

金曜日に一時帰宅することになった。1ヶ月ぶりの帰宅血液検査の結果は白血球も赤血球も上がっていて一安心。しかし、血小板は輸血をしても2〜3日しか持たないということからかなり低くなっていた。病院にいるならこのまま様子を見るのだけれど、一時帰宅ということでもしぶつけたり鼻血が出てしまったら血が止まらなくなる可能性があるという事で血小板の輸血をしてから帰ることになった。12時に開始して、17時に血小板の輸血は終わって帰れることに。前回の帰宅はスタスタと歩いて車まで行ったの

【２クール目のこと】食や体重減少のことで悩んでいた。私は主治医が来た時に相談してみた。すると、主治医はこんなことを言っていた。「放射線が完全に抜けるのは半年ぐらいかかる人もいる。それがまだ残っているのかもしれないですね。それプラスお薬が入っているので、食べたくないのかもしれないですね」とのこと。半年ということは、あと3ヶ月近くある。3ヶ月後に食べれるようになってくれたらいいんだけど、食べれるようになるのは何の保証もない。外泊に向けての相談もした。脱水が心配なことなども

こんな感じでつらつらと書いていっていますが、記録のためなのでお許しを。次女と頑張ってきた記録なので残しておこうと思います。【２クール目のこと】前回の記事から2日後のこと。採血をすると白血球は0.09から1.01に上がっていたなので、念願のクリーン解除となったクリーン解除になって白血球を上げる薬はやめるのでまた一時的に下がってしまう。赤血球は8.8から7.9に、血小板は100から54になっていた血小板は寿命が短いので、血小板の輸血をしても2〜3日でまた下がるとのこと自力

【2クール目のこと】熱は下がったまま安定していて安心した。血液検査の結果は白血球が0.09ほんの少し上がっていた昨日血小板を輸血していたので2万3000だだったものが10万になっていた。輸血の効果はすぐに出てくれるのでありがたい。今日もやはり食欲はなく、朝はパンをほんの少し（小さな二口くらい）昼はバナナを1/3夜はゆかりご飯を数口体重はまた18kgを切ってしまった夜寝る前に1回嘔吐。背中をさすっていると、肩甲骨に手が当たる。ものすごく骨が出てきている。心配で不安

【2クール目のこと】血球が下がっている時期ということから毎日採血がある。少しでも上がってくれたらいいなと思っていたけれど、白血球は同じく0.04。貧血は前日輸血をしていたので改善されていたけれど、血小板がドドンと下がったそして恐れていたことが。夕方の6時前に熱を測ってみたら、38.4°c。すぐに主治医が来て、血液の培養に出すからと再び採血。おそらく何かの感染だろうと。血球が下がっている時期に何らかの感染もう心配で心配でたまらない採血と一緒に尿検査もすることになった。滅

【２クール目のこと】翌日はなんと1回も吐きませんでした食欲はないものの次女も食べようと頑張ってくれていて朝はシリアルを10グラム位昼はバームクーヘンを少し（←私の一口分）夜はバナナを1/4程度。バクタはオブラートに包むようにしてから朝晩すんなりと飲めるようになりましたあんなに悩んで悩んで大変だったのが嘘のように。『バクタで苦労する』エンドキサンの副作用は直ぐにあらわれた。次女は放射線にせよ化学療法にせよ副作用が強くあらわれてしまう体質のようです副作用があまり出ない体質の

【２クール目のこと】更に好中球や血球が下がり驚く数値に朝の体重測定。「体重計ろっか！」と言うと不安な次女の顔。昨日体重の話をしてしまって怖がらせ過ぎちゃったのかなごめんね反省…ドキドキしながら乗ったら0.2増えてた！！0.2なんて、水分量とかの誤差の範囲なんだろうけど毎日毎日減り続けていたからそんな些細なことでさえ嬉しくて『良かったぁ〜』と安堵した次女。抱き合って喜び「いぇ〜〜い！！」のハイタッチそんな小さなことでも幸せで幸せで0.2キロの幸せ♡でした。