髄芽腫

【8月18日】2回目のオンコビン投与。オンコビンの一番の副作用は腸の動きが悪くなり便秘になりやすいとの事だった。確かに化学療法を始めてから次女は便秘気味ではあった。そしてこの日師長さんが隣の部屋の窓際が空いたので移動しますか？本当はその部屋の出入り口側のお二方の移動が普通なのですがお二人とも同時期の入院でしてお互いに譲りあわれてて、このまま移動なしで良いとのことなので次女ちゃんどうですか？これから長期入院ですし窓際の方が良いと思いますので遠慮なくどうぞ！と声

次女の化学療法の薬は（髄芽腫の治療）ランダオンコビンエンドキサンを投与するものだった。ランダ→シスプラチンとも呼ぶオンコビン→ビンクリスチンとも呼ぶエンドキサン→シクロホスフォミドとも呼ぶ大学病院ではランダオンコビンエンドキサンという呼び方をしていた。化学療法のやり方によってはこの薬たちを間をあけずに１日単位で連続投与するそうだが次女の場合は最初のランダオンコビンのみ連続であとは１週間に１度の投与だった。１週目ランダオンコビン２週目オン

【8月11日】この日から化学療法スタート全８クール予定の1クール目初日。夫も会社を休んで来てくれた。10時から始めるということでその前に吐き気止めなどを入れた。しかし遅れることになり11時45分からスタート。緊張の時間が長かったマンニトールとCDDP(ランダ)を6時間かけて投与。入れ始めて夫も私もいつ体調が悪くなってしまうのか吐き気が来るのかとドキドキしていたが体調が悪くなることもなく無事終了した。化学療法の初日なのに反対に体調がよくコーンスー

本日は少し当時のひねくれ(？)思想が入ります。苦手な方はお読みにならないことをお勧めします。【8月10日】翌日から化学療法が始まる。何とも言えない気持ち。根治を目指すためもし悪い細胞が残っているのならば完全に叩き潰したい。しかし化学療法も放射線治療と同様正常な細胞まで傷付けてしまう。内臓にも影響はある。健康な部分にまで影響がでてしまうと思うととても複雑な想いだった。早く医療が進歩がして悪い所だけをやっつけてくれる治療ができてほしいと思う。今日も髄

【8月4日】久々にMRIを撮った。結果はまた髄液が溜まり気味だと言うことで医療用磁石を使って圧力を変えた。頭に入れているシャントバルブに医療用の磁石を当て圧力を変えます。これで更に髄液が流れることになりまた気分が悪くなるかも知れないとの事。だけれども慣らしていくしかなく乗り切るしかない。そして抜糸もした。抜糸と言えば我慢しながら大泣きしたことがあり抜糸自体に次女もトラウマがあった。しかし、腫瘍摘出の時ほどの傷跡ではなかったので思ったよりもスムーズに無事終了し

術後から1週間のことそれからの１週間は傷の治癒に向けて←これは日にち薬なので消毒をしながら待つしかない。脳圧を変えていく←医療用の磁石を頭のバルブに当てて圧力を変えていく。これは頻繁にするものではなく１～２回変えた程度。まだ頭に溜まっている髄液をどのように流して正常な脳室の大きさにしていくのかそれは少しずつ身体を起こして行くそうだこれが簡単なようで全然簡単ではなかった。水頭症を発症して手術。そしてICU→一般病棟へその間ずっと寝転ん

【7月29日】この日は次女の８回目の誕生日これからの約１年間は治療メインの年になってしまう。苦しい１年になってしまうことは確実しかし、次女にとってこれからの人生に向けて大切な１年になる。少しでも楽しい事を見つけながら頑張って行こう。朝の9時位に夫が自宅から頼んでいた荷物を持ってきてくれた。急な入院だったのでまだ完璧な入院準備ができていない。入院してみたら足りないものだらけだ。これから１年ここの病院で過ごすのでかなりの荷物になる。24時間付き添いの病院

【7月28日】ICUにいる次女の付き添いを夫と交代しながら過ごしていた。付き添ってない時は寝たり長女と過ごしたり。長女はこの日夫と帰宅することになっていた。長女も塾もあるし部活もある。帰るとなるとやはり寂しくて寝ている時は長女を抱き締めて寝ていた。この日の次女はだいぶ回復してきて大きい息ができたりあくびもできた今までは傷の痛みで出来なかった事ができはじめた。笑顔も沢山見れたこんな、些細な事でも最高に幸せを感じる。ハイテンションになっている自分がわかる。

人は楽しい時に鼻歌など歌ったりするけど私は悲しい時辛いときに歌を歌ったりするとっても悲しそうに歌ってしまうのだけれど……次女が言っていた。忘れられない歌とその風景があると。市民病院のICUで付き添えた時にずっと『100％勇気』を歌っていたようだ。勿論元気良くではなくてめちゃくちゃゆっくりバージョンで次女をトントンしながらとても悲しそうに口づさんでいたらしい。4倍速くらい遅い感じだったらしくママの悲しそうな顔と歌を覚えていると言っていた悪いイメージになっちゃったね

【7月27日】ICUの家族待合室があり個室になっていた。昔の病室がそのまま待合室だったので古いしちょっと怖い感じの部屋。古い棟で今は使われていない病室。何気にみると出入り口のドアの上に面会謝絶の文字とその掲示板に電気が点くようになっていた昔沢山の重病の方が治療されたであろう的な部屋。古すぎるほどに古いし。うん…ちょっと怖い夏休みに入っていたので夫と長女が来てくれていた。夜中の1時半頃に電話がなり慌てて電話に出るとICUの看護師さんからだった。何

水頭症になり緊急手術になってしまった。少しずつ髄液が溜まっていっていたのかな。あの耳鳴りはやっぱりそういう事だったんだ。もう少し早く気付いてMRIなりCTを撮ってもらっていたら、こんなに痛く苦しい想いをさせなくて済んだかも知れない後悔していた。でも今は無事手術が終わるのを祈るしかない。VPシャント術そしてCVカテーテル挿入の手術が行われている間、無事終わるようにずっと祈っていた。母から電話が来た。「あんなに誕生日はお家でできるって楽しみにしていたの

水頭症になっていた事から緊急手術をすることが決まり直ぐに手術を行うのかと思っていたが手術は15時～とのこと。それまでこの痛みは？？我慢することになるの？？手術が決まったことで小児科病棟の個室に入った。直ぐに脳圧を下げる点滴を開始。すると少しずつ頭痛も和らいできた。勿論完全にではないが意識が遠のくほどの頭痛ではなくなっていた。良かった‥‥手術の時間まであの痛みがずっと続いたいたらどうしようかと思っていたよ直ぐに手術開始とはいかずその前にレントゲン心電図

水頭症に似た症状で激しい頭痛をうったえている当直の医師が待っててくれるというので直ぐに次女を抱きかかえて大学病院に向かった。向かっている途中も頭痛に嘔吐。どんどん頭痛が酷くなっている。この8時間位で急激な悪化だった。高速を使っても2時間近くの道のりが余計に長く感じた。隣で頭をかかえてもがきながら辛そうにしている次女を支えながら早く着いて！早く着いて！！気ばかりが焦る。やっと大学病院に着くと当直の医師が待っていてくれた。ありがとうございます直ぐに点滴を開始し

前回の続きです。嫌な予感しかなくとりあえず必要なものの入院準備をして寝室に戻った。入院準備をしている間、長女と実母が次女をみてくれていた。そして、夜中。長女は寝ていて寝ていたはずの次女は起きていた。そして、頭が痛いとうったえる母には、もう寝てもらい私が隣でお腹をトントンしていると次女はまた寝ることができた。しかし、朝の４時頃に次女は起き上がり座った。そして、吐きそうにしている。直ぐに対処できてちゃんと袋に吐くことができた。頭痛に嘔吐。市民病院の時の水頭

次女の頑張ってくれた記録を残したいという想いとその事を書くことで少しでも誰かの参考になったりお役に立てたらいいなという想いで記しています過去の話となります。そしていつも読んでくださったりいいねくださってる皆様ありがとうございます♡いいねは『頑張ったね！』のいいねと励みになっております。___________________________________________大学病院の２回目の受診からずっと元気に過ごせていた。もうすぐ次女の誕生日で次女の好きなケー

１回目の大学病院受診から吐き気は落ち着いて食欲もでてきたしかし、発熱はあった。もらっていた抗生剤や解熱剤を飲み何とか落ち着いた。２回目の大学病院の受診２回目の大学病院受診は１週間後の7月16日だった。採血尿検査採血結果は白血球血小板共に通常よりは少ないが順調に回復してきている。尿検査も問題なし今後の予定は、１週間後に受診。そして8月4日の週に入院しCVカテーテルを入れる手術。8月11日から化学療法開始となった。全身化学療法と言うそうだ。全身化学療法…

【7月9日】次女の熱は朝には下がり大学病院を受診する事ができた主治医はK先生。優しそうな先生で安心した。昨日まで熱があったので採血後に点滴をした。あまり食べれていないことや発熱したことから入院を勧められたが採血の結果は良かったので入院は免れた。尿検査でケトン体が出ていたようでブドウ糖の注射もした。K先生との話アメリカ式の治療方法は放射線が先で6週間あけて化学療法開始。日本式は化学療法が先で、その後に放射線治療になる。次女は途中、病名が変わったことで放射線が先

次女を亡くして4年経ってても急に変な感覚になる事がある。皆さんもふとそんな感覚になる事があるのではないでしょうか昨日は家の庭の通路を歩いてて『ここは次女の家なのに何で次女は居ないんだろう』『なんで次女はここの通路を歩いてないんだろう』って何とも言えない変な感覚に陥りました。次女ここ歩いてたじゃん？次女学校の行き帰りもお出かけする時も帰ってきた時もここ歩いてたじゃん？なんで今は歩いてないの？ここに居たのに確かに次女はここに居たのにここに居たはずなの

【7月5日～7月7日】〇病院のある県から(高速道路を使って４時間)退院し自宅に帰って来た。次の化学療法はお隣の県にある大学病院で３週間後に入院することになった。それまでは自宅で過ごせるそして、今度の化学療法は１年予定なのでそれなりの準備も気合いも必要。だけど3週間自宅に居られることは私も次女も嬉しかった。この間は、私の両親は実家に戻った。両親は次女の入院中は、私の自宅に泊まり込み家事や長女の塾の送迎など全てやってくれていた。本当に感謝しかない。この後、大学病院に

【6月30日】14回目の放射線治療。途中しんどくてストップをかけたけど何とか無事終了した。「あと２回…」カウントダウンしながら頑張っている。放射線科の先生との話で7月4日退院7月9日大学病院受診が決まった。今飲んでいる薬はデカドロンガスターワイパックスバクタ放射線治療の後は、やはり嘔吐ばかり。これだけ身体に負担がかかってるんだな【7月1日】15回目の治療終了。どうした事か今日は比較的元気。「今日は元気だから続けて明日の分もやって欲しいな

【6月24日】今日も朝早いバスの便で来た。感染予防の薬のバクタが始まった。この薬が苦いらしく飲んだ後に吐いてしまう錠剤を分割にしたやつだったので角が喉に刺さっでしまうらしく苦い上に飲みにくいと言うことで粉末で夕方でることになった。放射線治療により粘膜も傷んできているので余計に飲みにくいのだろう。そして、今日も脱毛が凄い。首周りや枕や布団ひたすらコロコロした。次女は気にしないと言っていたがなるべく気付かれないように髪の毛を処理した。12回目の放射線治療終了。

今日のブログは愚痴も入っております。苦手な方はここまででお願い致します。【6月25日】今日は次女のことが心配でいつもよりもっと早い時間に病院へ行った。脱毛が凄いほとんど抜けてしまった。少し残っているだけ…同室のある子がそんな次女を見て他の子にこう言った。小声で言っているけど丸聞こえ「ねぇねぇ見てあの子！髪の毛なくなってるヤバくない？はげてるんだけど」こっちを見てニヤニヤしながらそう言った。その子はトイレに行く時や次女のベット近くを

【6月20日】夜中に何かが起こりそうとの次女の言葉に不安になり急遽泊まることになった。何事もなく朝を迎えられた。良かった～と安堵朝起きたときはしんどそうだったけれどお昼は元気に過ごせた。8回目の治療終了。外泊許可がおりて土日は家で過ごせることになった【6月21日】やはり吐き気があり食欲もない。一昨日くらいから耳鳴りがすると言い始め不安になる。次女の病気が分かったのは耳鳴りからだった。なので耳鳴りと聞けば不安になる。そして風があたると頭も痛いという症状も出

次女が入院して〇病院にて放射線治療を受けることとなり私は朝9時のバスに乗り病院へ。この頃は泊まりは基本出来ないものの子どもは付き添いは自由で面会時間の指定はありませんでした。９時過ぎには病院に着き最終の22時のバスに乗って帰る生活が始まりました。見知らぬ土地、知り合いも居ない。この頃も気持ちが毎日張り詰めていた。〇病院は、泊まり込みの付き添いが出来ないので少しでも不安を取り除いてやりたくて早くから行き付き添い最終の22時のバスに乗ってウィークリーマンショ

今日は次女の50回目の月命日。そして亡き両親の60周年の結婚記念日！そしてそして姉の旦那さん（義兄）の還暦ってことは義兄はうちの両親の結婚式の日に生まれたのか⋯⋯。ちょっぴり御縁を感じるなぁ父と母は２ヶ月違いでいってしまう位に仲良し夫婦だから『父さん結婚して60年だって』「おうよ」こんな会話をしてるかもなぁ次女もパチパチパチパチってお祝いしてあげてるんだろうなぁと考えると心が穏やかになります。そして次女の月命日と言うことで⋯⋯49回目の月命日から今日ま

入院と治療開始【6月11日】昨日でIMRTでの治療は終了した。今日も朝から倦怠感が酷く水分のみしか摂れない。ずっとベッドで寝転だりしんどくて丸まったり吐きそうになり洗面器(おけ)を持ったり離したりの繰り返しそれでも「次女絶対治るって分かってるよ」と笑顔を作って言う。我が子ながら凄い精神力だなぁと思う。しんどいって弱音をはいてもいいんだよそして、ベッドで寝転んだり起きたりする度に目立ってきた脱毛…。昨日くらいから急に抜け始めた。「次女髪の毛抜けるって

脊髄のMRI検査【6月9日】午前中クリニックで16回目のIMRT治療。病名が変わったため局所への照射の回数は減ることとなりクリニックでの照射は残り1回となった。治療後半ともなると、終わったあとの倦怠感も酷く直後は自力で歩けない。車椅子かおんぶで治療室から待合室まで移動していた。それだけ副作用もたまっていってるんだなぁそして午後から〇病院で脊髄のMRI。上衣腫から髄芽腫に病名の診断が変わったということで脊髄への転移がないか調べるためだ。歩き方をみて脊髄へ

病名が再病理検査によって退形成上衣腫から髄芽腫に変わった次女。そしてそれに伴い治療方法も変更。次女に病名が変わったこと治療方法と治療期間が変わったことを伝えました。その続きとなりますクリニックでの話【6月6日】前日夫が来て一緒に今後の話を聞きそして借りているウィークリーマンションに泊まった。15回目のIMRT治療。クリニックの院長先生との話。上衣腫から髄芽腫に変わったことで脊髄のMRIも撮った方が良いだろうと言われた。髄芽腫なら脊髄への転移もありえるからと

〇病院にて再病理検査をしたところ病名が上衣腫から髄芽腫に変わりました。病名が変わったことで治療方法も全く変わります。最初予定していた治療よりも化学療法が加わる事になりあと1年以上の治療期間が必要だと言うことになりました。その事についての続きです。次女には病名が変わったことは簡単に伝えていたけれど治療方法についてはまだ伝えておらず〇病院から帰ってから次女に伝えました。本来はIMRT治療全33回が終わると治療も終了し帰れることになっていたのです。次女は、33回治療を受

同じような治療をし晩期障害など不安に思っておられる方などの参考になればと思い書きます。勿論同じような治療でも放射線量が違ったり化学療法の内容が違ったり元々の免疫力体質などの差もあり個人差はあることが前提としてお読みください。2021年4月。この時次女は生きてました。高校３年間は本当に元気に生活していました。３回目腫瘍ができてしまいましたがその頃についてです。【2021年４月】時点のことです前回の記事でJ医師に言われた副作用や今後についての話。13年経ちその