髄芽腫

【2月3日】今日は久々に爆睡できて気分が爽快だった昨夜、久々に次女を抱いて寝られて久々に寝られたー！って感じ「おやすみ」って言ってすぐその後の記憶がない。次女パワーはすごい夫に寝られないことを言った時に「次女ちゃん人形作ってあげようか？」と言っていたけど、作ってもらわなくて済んだほんとスッキリ！睡眠って大事！大学病院の看護師さんはすごく優しい付き添っているにも関わらず、すごく次女のことをよく見てくれているしお世話もしてくれる。前の病院はしんどくても「今は何もできない」と

【2月1日】ぽよちゃん（髪の毛）が今までで1番生えてきているぽよぽよで気持ちいい！でもまた抜けちゃうのかなエンドキサンが入るとまた抜けてしまう今日朝はサッポロポテトバーベキュー味5連のちっちゃいやつを2袋昼はカプリコとうまい棒夜はなんとソフトふりかけのしそわかめでご飯を半分以上食べれたエンドキサンが入ったのにこれだけ食べれるなんて初めてじゃないかな。今日は夫と長女が来てくれた長女は病棟に入れないので、付き添いを夫とバトンタッチ。私は長女とデートバレンタインデー

【1月30日】4クール目1回目のエンドキサンが入った。明日も入り2日連続となる予定。エンドキサンが入るとかなりしんどくなるので気が引き締まる想い今日廊下でＪくん母さんに会った！「思っていたよりも想像していたよりも元気でいられている」と言っていたので安心した良かった！でもＪくん母さん、すごく疲れた顔していてそれが心配になった。今日はエンドキサンが入ったとはいえ、その副作用がまだ来ていないうちにと勉強を頑張った。算数の上のドリルが終了した院内学級の先生が来てくれて

【1月28日】今日も1回嘔吐。食欲も採血結果の数値も落ちてきた。感染に更に気をつけようと思う。またまた同室だったRちゃんが外来で来たので会いに来てくれた入院病棟には子どもは入れないのでＲちゃんのお母さんしか入れなかったけど。気にかけてくれて、わざわざ入院病棟まで来てくれるのはとても嬉しく思う。そして、Rちゃんも外来の結果問題がなかったみたいでよかったいつも帰る時に言う言葉。『早く外来で会えるように！！』と。そして、なんと今日は産休に入った前の担当医も来てくれた久

【1月26日】今日は元気は元気だったけれど食欲は下降気味朝は半分近く食べれたものの昼からは食べられなくなったかっぱえびせんの小袋をやっと食べれたくらい。採血結果完全にクリーンになる昨日から高カロリー点滴にもなったトイレの帰りに結構スタスタと歩けたのが嬉しかったのか急に『次女走ってみるね♡』と走ろうとした勿論次女の筋肉で支えられるわけもなく足がガクンとなり次女は私を咄嗟に持ち私も咄嗟に手を出してこけずにすんだ！こけなくて良かったほんと危ないっ次女！そういうと

【1月25日】今日は昼前に夫と長女が来た久々に長女とデートの日長女と病院内のレストランでご飯を食べ買い物に出かけた次女は玉子のお寿司を夫にお願いして買ってきてもらったんだけど1貫食べて吐きそうになりやはり3回目のオンコビンを入れる頃になると副作用もどんどん酷くなっていく長女が試験発表中ということもあり早めに夫と長女は帰宅新しい担当医は途中で変わったということもありまだ次女のことを把握してくれていない分患者側からすると不安になることも多い次女がいつも使っている薬もノ

【1月22日】今日も元気に過ごせたことに感謝。ただ、朝昼夕と食欲が落ちてきているのは感じるでも、3クール目よりは食べれているのは確か。何でもいいから食べて体力をつけてほしいと思う。今日はなんと勉強1時間以上した昨日輸血をして、少しは貧血が解消されてみたい。やはり輸血は速攻力があるのだと感じる。そして私も頑張ろう！！と気分を奮い立たせたりへこんだりの繰り返しだけど、次女の完治を信じて頑張ろうと改めて決意する【1月23日】今日は4クール目3回目のオンコビンが入った。来週はい

【1月18日】自宅に戻れたらいつもお参りしている場所に行った。次女が長く長く拝んでいたので何をお願いしていたのか聞いてみたら『早く元気になれますように』『しんどくなく治療ができますように』『みんな元気でいられますように』とお願いしていたようだみんなというのは愉快な仲間全員のこと。愉快な仲間とは私たち家族4人と私の両親と姉家族合計10人が愉快な仲間と呼んでいた。そして、病院で一緒に治療している仲間のことも。19時ぐらいに病院に戻る。長女も一緒についてきてくれた【1月1

【1月17日】自宅で比較的ゆっくり過ごせた日。お昼に◯デランスの人が来てくださり次女の頭の形を型取った。闘病している子供たちに無償ウィッグをプレゼントしてくれるという企画に応募したからだ。（今もされているのかどうかはわかりません）（◯ートネ◯チャーさんや他の所でもされていました）いいウィッグができたらいいな次女はウキウキしていた女の子だもんね！お洒落だってしたいよね午後から私はパソコンで次女の病気と同じ方の体験談などを探していた。やはり落ち込んだりへこんだり不安にな

【1月13日】今日もとても良い1日だった。朝はご飯を1/4食べれたのとジュースを200cc。いつもより少ないので心配していたけれど、お昼前にハムが食べたいと言い出して近くのスーパーに行くことにしたそうだ！！と思い「ミートボールは？」と聞くと『食べたい』という寒いけれど、ルンルンしながら買いに行った（ほんと単純なわたし）1袋10個入りなんだけど、白ご飯と食べそれでも足りなくて2袋目もチンしてきた。結局ご飯1/2とミートボール14個食べれた先生も看護師さんも「14個？

【1月9日】4クール1回目のオンコビンが投与。今日も調子良く過ごせた夫と長女が面会に来てくれて、談話室でのんびり過ごせた。1日中本当に調子良く朝はご飯をゆかりおにぎりにして全部食べれたし、昼はみんなでお弁当食べた。なんとハンバーグ弁当の大きいハンバーグを1個と大きな唐揚げを1つ食べてくれて本当に嬉しかった夜はお昼に食べ過ぎたのか、全く食べれなかったけどそして、なんと点滴がお昼過ぎに外れた！今まで帰宅や病院に戻った日しか点滴がはずれなかったんだけれど、治療中に点滴が外

【1月9日】4クール目の開始朝熱もなく順調な滑り出し10時からシリンジ2本でランダを開始。6時間かけて投与した。今日は調子もよく朝はゆかりおにぎりフルーツオーレを1本飲めた。昼は、豆腐を少しとキットカット2個にヨーグルトジュース夜はゆかりおにぎりにして食べれた体調もよく朝は国語の勉強、そして驚いたのが10時から17時までずっと座っていた昨日買った座椅子が気に入ったから座っていたかったのかもしれないけれど体調が良くないと座れないので、体調も良かったんだと思う。

【1月7日】家族4人で過ごした次女がずっとカラオケに行きたいと言っていたのでカラオケに行ったしかしやはり感染が怖い。カラオケ屋さんに電話をして誰も使って居ない部屋はないか尋ねたら昨日から使ってない部屋があるとの事でその部屋を予約してから行った。行ってからもマイクなど消毒させてもらった体調のことも考慮して1時間だったけれど次女は楽しそうに歌っていたから良かった長女は照れて歌わなかった【1月8日】長女は学校へ。病院で背もたれがあった方が良いだろうからと言うことで子

【1月5日】今日は朝ゆかりご飯1/2昼もゆかりご飯1/2夜はコーンスープ200cc夜熱が微熱で少し心配した。明日頭のMRI。9日に脊髄のMRIを撮るそう。主治医の先生がいつから治療開始をするのか相談に来た。「3連休があるので自宅に帰って、その後からでもいいけれど、治療のことを考えたら早い方がいい」と。帰宅よりも次女の治療優先し、完治を目指す方が大事なので、今週中にでも治療開始することになった。そしたら「お家の都合が良ければ、明日MRIが終わったら帰って2泊し

【1月2日】今日はとっても良い1日だった自宅に帰れたことやいつも次女の完治をお願いしている所に供えてパワーを入れてもらったガムを食べたことももあるのかなんとご飯が食べれたのだゆかりご飯を子供茶碗に1杯食べれた先生も看護師さんもびっくりお昼はイチゴ2個だったけれど夜はすし太郎のちらし寿司を食べれた次女がご飯系（白米）を食べれること自体、凄いことなのに、その上たくさん食べてくれるなんて嬉しくてたまらなかった次女も『いつもは美味しいと思えんのに今日は美味しい』って言ってく

【12月31日】嬉しいことがあった朝、夫から電話がありなんと1泊なら帰ってもいいとのこと。かまぼこを薄く薄くスライスして（もう透けてる位）それをちびちびと食べて年末の担当の先生にアピールしたら外泊許可がでたとのこと1泊だけど、家族全員で新年を迎えられれることそれが嬉しくてたまらなかったすぐに長女と病院へ向かった。帰宅してから姉と甥と姪が来てクリスマスプレゼントくれた甥と姪は「マスクと消毒は？」姉に言い次女に何らかの感染が起きないように対策をしてくれていたのが嬉しかった。

【12月30日】今日も家を大片付けそして離れている次女のことが気になってメールや電話。次女も『会いたいよ』と何度もメールをくれた採血結果は白血球はボンと上がり、血小板は少ないので輸血となった。やはり食欲がないので、外泊許可は降りず年末年始は病院で過ごすことになるのかないつもは私が次女に付き添い夫は家今は夫が次女に付き添い私が家お互いの立場や気持ちがわかるような気がする付き添っていれば付き添っている不安がある。家にいれば家にいる不安がある。それが夫も分かったようだ。

私の車がいよいよ……になり夫のお盆休み中に車屋さんをまわりました。『恐れていた事が』私の愛車いよいよ変える時がやってきたようだエアコンが効かなくなりガスを入れたのが去年のこと5月にはまたまたエアコンが効かなくなり車屋さんに行くと穴が空い…ameblo.jp未使用車で少しお安くなっている車が狙いです。今までのわたしなら新しい車にわくわくしていたでしょうでも全然ときめかないんですわくわくしないんですそれはいまの車と離れたくない！という気持ちが一番にあるのは確か

川崎市多摩区の年齢肌専門エステサロンリーフデのみきです♡02｜病気が分かるまで息子に最初の変化が見られたのは、2026年6月の中旬頃でした。それまで大きな病気をすることもなく、元気に過ごしていた息子。そんな息子が、少しずつ「頭が痛い」と言うことが増えていった。6月18日。学校の先生から、給食後に気持ち悪くなって吐いたと連絡がありました。でも本人は、その後ケロっとしていて。この時はまだ、まさかこんな大きな病気が隠れている

【12月27日】昨日も23時からカルベニンが行き12時過ぎまでかかった。1時過ぎにそろそろ寝ようかなと横になりそうだ！！元気な時の次女の姿を思い出して良いイメージをしよう！！と瞑想しながら寝た今日も全く食欲はないものの調子は昨日よりもいい気がする。朝と昼で小袋のどでかいラーメンを1/4ずつ夜はパインアメを1個食べた年末ということもあり、先生もいつもの先生ではなく、違う先生が来たりするところも年末を感じていたここのところずっと寝不足で久々にめまいが来てしまった母がく

お盆中に次女に葉書が届いた次女の高校の同窓会のお知らせ。次女は私立の進学コースに行っていた。その高校は他にもコースがあって3コースあったんだけど今回はその進学コースの4クラスの同窓会次女が生きていたなら凄く喜んでいたであろう同窓会のお知らせを見て面倒くさい！とか行きたくない！とか思う人も多いと思うけど次女は間違いなく大喜びしてわくわくしていたと確信する。だから落ち込む何を着ていこうかな誰がくるかな〜どうやって行こうかな〜大はしゃぎしながら友達に『ねぇねぇ

【12月26日】今日も1日ずっと調子が悪かった食欲は全くなくかろうじてパイン飴が舐めれるぐらい。朝3個昼1個夜2個1日を通しパインアメを6個しか口にできなかった採血の結果も白血球はまだ上がらずヘモグロビンも血小板も輸血して一時的に上がっていたけど、自力で作れないからまた落ちてきた近々また輸血になるのかな免疫力の数値が下がっているということで初めてベニロンという薬を入れた免疫力がアップしたり、血小板が下がるのを抑える薬だと聞いた。免疫力が下がっているから熱が出たのかも

【12月24日の続き】採血結果はへこむような結果だった白血球は変わらず0.04しかなかった。ヘモグロビンは6.3血小板は20赤血球も血小板も輸血が必要な数値だ。血小板を今日赤血球を明日輸血する予定だったんだけど発熱の為更に数値が下がる危険性があるらしく今日両方輸血することになった。赤血球と血小板の輸血連続で輸血はとてもありがたいものだけれどやはり体に負担もかかる。熱が出たのでカルベニンという抗生剤が時間20で入り、その後輸血の前処置でアレルギーを抑える薬を投与。

【12月22日】3クール目エンドキサンを投与してから1週間目にしてドーンと数値が落ちた。やはり骨髄にダメージが起こるのが早くなっているのかもしれない回数を重ねてくると…そうだよねあと5クールあるのに不安になった白血球も好中球も測定不能の数値少なすぎてデータがとれない。ヘモグロビンと血小板は輸血ギリギリの数値感染に気をつけなければならない。売店に行くのも数値が上がるまでは控えたり外来が終わって人が少なくなってから行くようにする食欲もなく、コーンスープをほんの少し飲める程度

日常生活が忙しく長らくお休みさせていただいておりましたコメントしてくださっていたのに消えていた方もし良かったらメッセージ下さい今日からまた少しずつ次女の頑張ってきてくれた軌跡を書いていきたいと思います。宜しくお願い致しますこちらからの続きとなります『食欲低下の時期がやってくる』【12月18日】３クール目夜中から少しずつ熱が下がり始め1日中36.8°cキープできた！よかった勉強も少しだけできた。でも、少し座っているとしんどくなりす…ameblo.jp【12月19日】病院の

川崎市多摩区の年齢肌専門エステサロンリーフデのみきです♡01｜このブログを書く理由10歳の息子が、脳腫瘍の一つである髄芽腫と診断され、現在、闘病中です。(2026年8月22日現在)それまで、特に大きな病気をすることもなく、至って健康に過ごしていた息子。そんな息子に、突然起きたこと。あまりにも突然のことで、今でも現実とは思えないような気持ちになることがあります。このブログには、息子の病気が分かるまでの経過や、入院・手術・これから始まる

【12月18日】３クール目夜中から少しずつ熱が下がり始め1日中36.8°cキープできた！よかった勉強も少しだけできた。でも、少し座っているとしんどくなりすぐに横になる。食欲は全くなく、体重もエンドキサンが入ってからというもの毎日すごい勢いで減っているなので、点滴はフィジオからPNツイン1になった（高カロリー点滴）とりあえずこれでしのいでまた食べれるようになってくれたらいいなって思う。お願いだから、これ以上体重が減らないようにと願う。朝は肉まんが食べたいというの

【12月17日】３クール目最後の薬エンドキサンが2日連続入ったやはり体がしんどいらしく、眠りも浅くて1時間ごとに目を覚ます。クリーンが解除されているので添い寝をしてトントンしてやると落ち着き寝られたけれど眠りがとても浅い昨日「最後の薬が入る」と母にメールをしたら『次女もあんたも頑張りましたね』と母から返事が来た。『頑張ったね』の言葉がこんなに元気をもらえるものなんだなって実感した自分では1日1日が一生懸命すぎてただ、無事に過ごせたことに感謝し次女が息をしているこ

【12月15日】今日もすんなり採血ができて安心することができた。そして、無事３クール目の1回目のエンドキサンが入った。副作用は最小限で最大の効果と最善の効果を願う！もしまだ次女に悪い細胞や組織が残っているならば1つ残らず全て消えてなくなりますように！！そう願いながらエンドキサンの薬にもお願いした。点滴の薬を両手でふわりと挟み薬に祈りを込めてお願いした。エンドキサンが終わると夕方ぐらいからすごく倦怠感が増してきた。表情もかなりしんどそう「しんどい？」と聞くと『ううん。

【12月13日】今日も1回お昼に吐いた朝はお菓子を少し食べて、お昼はゆかりご飯を食べかけて吐いた吐いた後はすっきりして5、6口は食べた。やはりご飯系よりお菓子の方が食べやすそう。主治医によると治療中は味の濃いものを欲しがるらしい。だから塩がよく効いているものとか、味が濃いものを欲しがるのに納得した。ゆかりご飯も辛いのでは？と思うくらいにゆかりをかける。今日は夫が荷物を持って来てくれたけど、喉が痛いので1時間ぐらいで帰った感染したらいけないので次女にはあまり近づか