髄芽腫

2021年3月17日の再投稿になります。編集あり入院3日目やはりほとんど寝られず朝を迎えた。天井を見るたびに「現実なんだ」と思い知らされる気がする。次女はなかなか起きなくて、心配になり何度も何度も呼吸を確認した。午前中はお風呂の許可がでて入ることができた。泡で遊んでいる次女の姿を見ていると愛しくてたまらない。午後からは私の両親が来てくれた。両親は朝長女を中学校に送ってくれた後に自分の家に帰り（実家)家の仕事をし夕方長女が帰る時間になったらまた長女

あっという間に年度末ですね辺りでは満開の桜に息子と「キレイね～」って言いながら、花見が出来ることを嬉しく思う今日この頃です４年生修了小学校生活で、初めて丸一年学校に通うことが出来ました1年生の2学期に入院2年生はずっと入院治療3年生の1学期に退院して復学という経過でした。車イスでの登校だったり、給食や校外活動では私がついてないとダメですが、良い先生方に恵まれ、勉強は息子ペースで中々こちらが思うようには進まないけれど、頑張って登校できたことは素晴らしいことでした5年生も地元校に通

一人息子（7歳）の入院治療の記録と私の気持ちの整理のためにブログを始めました。2020.11.28小児がん脳腫瘍（髄芽腫）と診断された。この日は土曜日。午前中にかかりつけの小児科へ。そこから眼科→脳神経外科と受診し、診断を受けた。昼食もあまり食べる時間もなく、息子と私は「お腹すいたね。」「焼き芋食べたい。」という息子に、「後で買いに行こうね。」と話しながら、ＣＴ検査の結果を待っていた。待合室のソファで私に寄りかかるように座っていた息子に看護師さん3人くらいが「きつい

はじめまして^^以前ブログをやっていましたが、最近は読む専門でした。大切な娘が、2022年に髄芽腫と診断を受け、手術、放射線治療、化学療法と、半年間入院して頑張ってくれたおかげで、今は寛解して元気にしています‼️そんな娘ですが、身長があまり伸びていないということで、先日、成長ホルモンの負荷試験を受けてきました。今日、私1人で結果を聞きに行きました。きっと、成長ホルモン不全で、ホルモン注射の日々が始まるのかな？と思っていたところで、なんと、成長ホルモンの値は、問題なし！！喜ぶべき

2月13日、いよいよ手術の日。ミルクは夜中2時まで、母乳は4時までということで、最後の授乳。今までおっぱい飲んでくれてありがとう、絶対成功するから大丈夫だよ、と思いを込めて、たっぷり飲んでもらいました。そして朝、手術着へと着替え、時間になったので手術室へ。ここ最近は泣かなかったけど、いざ手術室に入って次女を手術台に降ろして泣いている姿を見ると涙が止まらなかったこれからこの小さな身体にメスが入り、長い手術が始まるのだと思うと涙が止まらなかったお口にマスクがあてられ、麻酔で眠ってい

生きているだけで精一杯。そんな毎日を送っている気がする。ただ息をしているだけの毎日誰かの役にたっているのか？そう聞かれると答えることは出来ない。これでいいのか？そう思うけどまだまだ踏み出せない。生きている呼吸をしているただそんな毎日のその生活の中で何があるのかとふと考えてしまった『想い』はある。次女を大切に想う想い長女を大切に想う想いこんな日々でも『愛』はしっかりある。溢れるほどに。たとえ今私が消えたとしても愛だけは残る。それだけは自信をもって言える。

2022年12月頃正確な日にちは覚えていないが朝、嘔吐するようになる。1度近くの総合病院を受診。コロナの後遺症で三半規管がおかしくなっていると言われる。薬をもらい一時は症状が緩和。2023年前半朝の嘔吐は時々あった。当時アイコスを吸っていたが私がタバコ嫌いなため禁煙させる。禁煙後、朝の嘔吐が減る。嘔吐はタバコのせいだったと思い込む。2023年12月末彼氏が自分の症状（朝の嘔吐のこと）を友達の医者に相談する。すぐに病院に行くことを進められる。2024.1月中旬土曜日

前回からだいぶ間があいてしまいました(＞＜)言い訳になりますが、中々、更新するほどの時間の余裕がなく💦ではなぜ今日は更新出来ているかといいますと…前回とは正反対な暗めなブログになりますが、聞いてもらえるでしょうか…これまでの治療については後で遡って書きたいと思うのですが、5/11から化学療法が始まり、最初の数日間は特に何もなく、順調にきていたのですが、先週の土曜5/14あたりから横になる時間が増え、そこから昨日にかけては、リハビリと院内学級の時間以外ほぼ横になる＆おやつすら食べない(ご飯

はじめてブログを投稿します。髄芽腫になったパートナーとの出来事を綴っていこうと思います。成人での症例が少なかったので同じ境遇の方と情報共有できれば幸いです。