髄芽腫

【8月18日】2回目のオンコビン投与。オンコビンの一番の副作用は腸の動きが悪くなり便秘になりやすいとの事だった。確かに化学療法を始めてから次女は便秘気味ではあった。そしてこの日師長さんが隣の部屋の窓際が空いたので移動しますか？本当はその部屋の出入り口側のお二方の移動が普通なのですがお二人とも同時期の入院でしてお互いに譲りあわれてて、このまま移動なしで良いとのことなので次女ちゃんどうですか？これから長期入院ですし窓際の方が良いと思いますので遠慮なくどうぞ！と声

次女の化学療法の薬は（髄芽腫の治療）ランダオンコビンエンドキサンを投与するものだった。ランダ→シスプラチンとも呼ぶオンコビン→ビンクリスチンとも呼ぶエンドキサン→シクロホスフォミドとも呼ぶ大学病院ではランダオンコビンエンドキサンという呼び方をしていた。化学療法のやり方によってはこの薬たちを間をあけずに１日単位で連続投与するそうだが次女の場合は最初のランダオンコビンのみ連続であとは１週間に１度の投与だった。１週目ランダオンコビン２週目オン

【6月24日】今日も朝早いバスの便で来た。感染予防の薬のバクタが始まった。この薬が苦いらしく飲んだ後に吐いてしまう錠剤を分割にしたやつだったので角が喉に刺さっでしまうらしく苦い上に飲みにくいと言うことで粉末で夕方でることになった。放射線治療により粘膜も傷んできているので余計に飲みにくいのだろう。そして、今日も脱毛が凄い。首周りや枕や布団ひたすらコロコロした。次女は気にしないと言っていたがなるべく気付かれないように髪の毛を処理した。12回目の放射線治療終了。

水頭症になっていた事から緊急手術をすることが決まり直ぐに手術を行うのかと思っていたが手術は15時～とのこと。それまでこの痛みは？？我慢することになるの？？手術が決まったことで小児科病棟の個室に入った。直ぐに脳圧を下げる点滴を開始。すると少しずつ頭痛も和らいできた。勿論完全にではないが意識が遠のくほどの頭痛ではなくなっていた。良かった‥‥手術の時間まであの痛みがずっと続いたいたらどうしようかと思っていたよ直ぐに手術開始とはいかずその前にレントゲン心電図

〇病院のJ医師から次女の病理標本を再病理検査したところ病名が変わった。退形成上衣腫（悪性）→髄芽腫そして治療方法が全く異なるとの電話が入った事で心が全く落ち着かない。病理標本の件（違う名前と病名が貼ってあった）や病名が違うと言われたことで不安と衝撃でほとんど寝られなかった。次女の正しい病名が知りたい。そして正しい治療法にて治療したい。命がかかっているのだから。午前中、いつものようにクリニックへ。そこで副院長先生の診察。次女が診察を受けた後に副院長先生と私で話をし

【8月11日】この日から化学療法スタート全８クール予定の1クール目初日。夫も会社を休んで来てくれた。10時から始めるということでその前に吐き気止めなどを入れた。しかし遅れることになり11時45分からスタート。緊張の時間が長かったマンニトールとCDDP(ランダ)を6時間かけて投与。入れ始めて夫も私もいつ体調が悪くなってしまうのか吐き気が来るのかとドキドキしていたが体調が悪くなることもなく無事終了した。化学療法の初日なのに反対に体調がよくコーンスー

セカンドオピニオンの大切さからの続きとなります。前日はセカンドオピニオンの大切さについて書かせていただきました。時間もお金も要するかも知れないけれど納得できる病院で納得できる治療をしていただきたいなと思います。ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー翌日、午前中はいつもの通りクリニックで14回目のIMRT治療。治療している間に技師長さんと話した。今までしてきたことは無駄ではないこと。早く分かって良かった。と言う事を言ってくれ看護師さんはこれから始まる化学療法、

今日のブログは愚痴も入っております。苦手な方はここまででお願い致します。【6月25日】今日は次女のことが心配でいつもよりもっと早い時間に病院へ行った。脱毛が凄いほとんど抜けてしまった。少し残っているだけ…同室のある子がそんな次女を見て他の子にこう言った。小声で言っているけど丸聞こえ「ねぇねぇ見てあの子！髪の毛なくなってるヤバくない？はげてるんだけど」こっちを見てニヤニヤしながらそう言った。その子はトイレに行く時や次女のベット近くを

【6月3日】次女の体調も落ち着きつつあるということで退院することに午前中、いつもの通りクリニックにて12回目の治療。前日1/3の治療が終わりまだ折り返し地点までにも行かないけど順調に治療が進み根治できるよう祈るような気持ちで毎回受けている。そして〇病院に戻り退院手続きをしウィークリーマンションに次女と戻った。今日から次女を抱っこして寝られるそれだけで嬉しくてたまらなかった。早めにお風呂にも入り次女との時間を楽しんでいると携帯電話がなった。見ると〇病院のJ医

〇病院にて再病理検査をしたところ病名が上衣腫から髄芽腫に変わりました。病名が変わったことで治療方法も全く変わります。最初予定していた治療よりも化学療法が加わる事になりあと1年以上の治療期間が必要だと言うことになりました。その事についての続きです。次女には病名が変わったことは簡単に伝えていたけれど治療方法についてはまだ伝えておらず〇病院から帰ってから次女に伝えました。本来はIMRT治療全33回が終わると治療も終了し帰れることになっていたのです。次女は、33回治療を受

次女が入院して〇病院にて放射線治療を受けることとなり私は朝9時のバスに乗り病院へ。この頃は泊まりは基本出来ないものの子どもは付き添いは自由で面会時間の指定はありませんでした。９時過ぎには病院に着き最終の22時のバスに乗って帰る生活が始まりました。見知らぬ土地、知り合いも居ない。この頃も気持ちが毎日張り詰めていた。〇病院は、泊まり込みの付き添いが出来ないので少しでも不安を取り除いてやりたくて早くから行き付き添い最終の22時のバスに乗ってウィークリーマンショ

【7月9日】次女の熱は朝には下がり大学病院を受診する事ができた主治医はK先生。優しそうな先生で安心した。昨日まで熱があったので採血後に点滴をした。あまり食べれていないことや発熱したことから入院を勧められたが採血の結果は良かったので入院は免れた。尿検査でケトン体が出ていたようでブドウ糖の注射もした。K先生との話アメリカ式の治療方法は放射線が先で6週間あけて化学療法開始。日本式は化学療法が先で、その後に放射線治療になる。次女は途中、病名が変わったことで放射線が先

【8月4日】久々にMRIを撮った。結果はまた髄液が溜まり気味だと言うことで医療用磁石を使って圧力を変えた。頭に入れているシャントバルブに医療用の磁石を当て圧力を変えます。これで更に髄液が流れることになりまた気分が悪くなるかも知れないとの事。だけれども慣らしていくしかなく乗り切るしかない。そして抜糸もした。抜糸と言えば我慢しながら大泣きしたことがあり抜糸自体に次女もトラウマがあった。しかし、腫瘍摘出の時ほどの傷跡ではなかったので思ったよりもスムーズに無事終了し

次女の頑張ってくれた記録を残したいという想いとその事を書くことで少しでも誰かの参考になったりお役に立てたらいいなという想いで記しています過去の話となります。そしていつも読んでくださったりいいねくださってる皆様ありがとうございます♡いいねは『頑張ったね！』のいいねと励みになっております。___________________________________________大学病院の２回目の受診からずっと元気に過ごせていた。もうすぐ次女の誕生日で次女の好きなケー

【6月30日】14回目の放射線治療。途中しんどくてストップをかけたけど何とか無事終了した。「あと２回…」カウントダウンしながら頑張っている。放射線科の先生との話で7月4日退院7月9日大学病院受診が決まった。今飲んでいる薬はデカドロンガスターワイパックスバクタ放射線治療の後は、やはり嘔吐ばかり。これだけ身体に負担がかかってるんだな【7月1日】15回目の治療終了。どうした事か今日は比較的元気。「今日は元気だから続けて明日の分もやって欲しいな

同じような治療をし晩期障害など不安に思っておられる方などの参考になればと思い書きます。勿論同じような治療でも放射線量が違ったり化学療法の内容が違ったり元々の免疫力体質などの差もあり個人差はあることが前提としてお読みください。2021年4月。この時次女は生きてました。高校３年間は本当に元気に生活していました。３回目腫瘍ができてしまいましたがその頃についてです。【2021年４月】時点のことです前回の記事でJ医師に言われた副作用や今後についての話。13年経ちその

本日は少し当時のひねくれ(？)思想が入ります。苦手な方はお読みにならないことをお勧めします。【8月10日】翌日から化学療法が始まる。何とも言えない気持ち。根治を目指すためもし悪い細胞が残っているのならば完全に叩き潰したい。しかし化学療法も放射線治療と同様正常な細胞まで傷付けてしまう。内臓にも影響はある。健康な部分にまで影響がでてしまうと思うととても複雑な想いだった。早く医療が進歩がして悪い所だけをやっつけてくれる治療ができてほしいと思う。今日も髄

前回の続きです。嫌な予感しかなくとりあえず必要なものの入院準備をして寝室に戻った。入院準備をしている間、長女と実母が次女をみてくれていた。そして、夜中。長女は寝ていて寝ていたはずの次女は起きていた。そして、頭が痛いとうったえる母には、もう寝てもらい私が隣でお腹をトントンしていると次女はまた寝ることができた。しかし、朝の４時頃に次女は起き上がり座った。そして、吐きそうにしている。直ぐに対処できてちゃんと袋に吐くことができた。頭痛に嘔吐。市民病院の時の水頭