ブログ記事14,781件
5人家族(夫婦、長男12歳、次男9歳、長女4歳)長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時
定期的にグループで血液検査を受け結果の数値のみならず前回からの伸び率を褒め讃える会は如何でしょうか年を取ると誰も褒めてくれない生きていて偉い病気なのに偉い麻痺した体で街に出ればジロジロ道を聞けば左足の黒い装具にパッと目がいき合点顔この人足が不自由なんだそれでも外に外にひたすら歩行訓練もっと褒めてよということで褒められ願望有の方々で褒め合う会結成骨髄移植55歳献血69歳それを過ぎたとしても楽しみを見つけて切磋琢磨し合う会実利を兼ねて
こんにちは😊白血病で移植してから半年以上がたちました。一度も再入院してません。感染に細心の注意をしてます✌️移植は兄弟から末梢血幹細胞移植でした。フルマッチだったのでラッキーと思ったのですが、最近ネットで調べてみると、それでも5年生存率40%って書いてあります。先生にはそんなこと言われてないし、本当の情報なのかと疑ってしまいます。まだ免疫抑制剤は飲んでます。あと半年かな。免疫抑制剤が終わればもう何でも食べていいのでしょうね。楽しみです。こうやって自宅療養で家にいると、
転院してから主治医に妊孕性温存療法の話をされていた。主人は地元の主治医にも聞いていたくらい何とかできないものかと思っていたよう。。。息子は言葉は少ないので私が「残しておいたほうが良い?」と聞くと「うん」と。年頃の男の子が母さんに言うような話でもないし、息子の「うん」だけで分かった。小学生の頃「明るい家族を作りたい」と文集か何かに書いていたのを思い出した。将来の事ちゃんと考えているのかな。私は遠い未来は想像できない。とにかく生きてれば良いし、今この現実を乗り越える事しか考えられ
2017年骨髄移植について移植後、退院して1週間毎、2週間毎、1ヶ月毎の通院間隔になってすぐ…6ヶ月目(半年後)のマルク(骨髄穿刺)と血液検査を行いました退院してからすでに3回目のマルクでしたマルクの結果はすぐには出ませんが血液検査結果は1時間程で確認できました当時の主治医が結果を私に見せながら「血小板の数が低いです」え?言われてみれば、痒くて体を掻いてしまった時赤い斑点が出来てたけど…そういうこと?気づかなかった先生「近々、来れますか?」(え〜
井上教授の告発が海外サイトの注目ニュースで1位に。.コロナのパンデミックは、ワクチンを打たせるための詐欺である。https://t.co/fo5Q0jZ9DApic.twitter.com/mwf3mN3hWn—LaughingMan(@jhmdrei)April15,2024ひどい有様。.コロナワクチン:2億4千万回分6653億円を廃棄。https://t.co/z19jGJLXAUpic.twitter.com/FggILK7uzM—La
こんにちは本当に次から次に…で、いつになったら何もない月があるのか、って嫌になります。3年前背中にザラッとした手触りの、シミなのかアザなのかわからない痛くも痒くもないやつがあったのですが、シミかなって気にして無かったんだけど、三日前から、椅子の背もたれにもたれたり、下着のアンダーゴムが当たったりしたら、チクチクヒリヒリするので、メラノーマだったら最悪だ~って思い、今日皮膚科へ。専用のカメラで診てくれて、脂漏性角化症っていう腫瘍の様です。自覚症状あるので、手術適応になり、今週日帰
前回は身に覚えがない、ぶつけてないのに内出血ができて近所の皮膚科に行ったところまで話をしました。確かに内出血が何個もあった。皮膚科では血液検査ののち、市内の病院へ紹介状書いてもらって、病院受診。だが、そこでは体重減少や、食欲不振などもあったためか、白血病とは言われずに潰瘍性大腸炎と診断されました。すぐに手術が行われ、良かった良かったと思っていたのですが、手術をして3週間くらい経った頃に、急に白血球の数値が異常に高くなったと…。こういう稀なケースもあるんですね。と先生。しかし姉の嫁ぎ先の
2017年骨髄移植について骨髄移植をして退院する前に看護師から注意事項がありました「退院後も免疫は、通常の人より低いので、くれぐれも家の掃除とかしないようにしてくださいね」(分かってるけど…数ヶ月ぶり色々片付けたい欲求が…我慢我慢)3ヶ月ぶりに自宅に帰ると、カーテンが全部、新しいものに入替られて、SHARPの空気清浄機もあり、色々私を迎える準備を家族がしてくれていました(ありがたい)当時、勤めていた仕事は今後、命もどうなるか分からない状態だったので
母方の遠い親戚。近所に住んでる60代のおじさん。数年前に心筋梗塞。肺がん発見!治療してホッとして一年たたずに‥‥抗がん剤治療の副作用?先月、白血病発覚骨髄バンク見つからなかったら息子さんの骨髄移植となるそう。病気と寿命は違う。病気しながら長生きしはる人もいる。高額の治療費ビビンバ聞いてアバババすんげぇ、金額。もし、自分が大病したら‥‥?凄く色々、気になった!治療を望むのか?運命を受け入れて何もしないのか?むむむ‥悩んでも答えは出ない沼だって「
骨髄移植で血液型がO型に変わった市川團十郎さんは市川團十郎白猿さんの父親。A型血液型をO型に変えようとしているのは茨城県守谷市大手ビール工場総務に潜む偽障害者か?2000年晦日未明、大晦日の上祖師谷強盗殺人事件犯人血液型はA型。右腕に骨まで見える深い傷。
「元の生活に戻るまでに5年は掛かる。それまではおとなしくしていろ。」これは医者と母親にしつこい程聞かされてきたセリフだ。だが、5年もじっとしていたら何も経験できず大学生活は終わってしまう!そう思った私は自分の健康を考えずアルバイトや学業、ボランティア活動など意欲的に行動していた。ところが、退院3ヶ月で肺炎と帯状疱疹になり即入院39℃近くの熱が10日続き、頭痛と悪寒に苦しめられ顔がむくみ頭には痺れと痒み、風が吹くとヒリヒリする。治ったはずなのに、未だ痛みと痒みの
こんばんは。封筒本舗協同印刷の福井です。骨髄バンクドナーへの道2Vol.9の続きになります。30代前半頃に骨髄バンクにドナー登録して適合連絡が4回。その内、ドナーとして提供出来たのが2回。自分達の子供がもし骨髄移植しか手立てが無い病気になったら…提供してもらう前に、先ず提供出来るようになろう。それがドナーになるきっかけでした。幸いにして、子供達は大きな大病も無く成人を迎えることが出来ました。そうして、私も骨髄バンクドナー卒業を迎えました。しかし、これで終わりと言う事では
専業主婦になって10日ほど。もっと、のんびりできるものかと思っていたんだけどな~ソファーでネトフリ見ながら、ゴロゴロできるものかと・・・子供たちが春休み中は、全然休まる暇がなく、昼ご飯の用意も適当とはいえ、何か考えなくてはならんし、子供たちの友達もお家に出入りするし、やっと、学校が始まったと思ったら、学校への提出物の記入など、たくさんあるし、自分の退職のもろもろ手続きなんかもあり、すぐに子供たちが帰る時間になる。私、今まで、仕事しながら、同じことをやっていたはずなんだけどな~ま
退院から約2週間後の外来です。今日は春の嵐🌀朝から大雨😅朝一から旦那が付き添ってくれたおかげで、私は助手席でのんびり。病院の待ち時間は相変わらずで、またまた私のお尻は痛み全開😖血液内科での採血結果はとりあえずヘモグロビン8.0を超えていたので、輸血はありませんでした。やはり、入院のタイミングではどこかしらで出血🩸があったのでしょう…と。血小板が4.9と低めで、入院中の数回の輸血でもなかなか数値が上がらなかった経緯があり、腹膜偽粘液腫の手術というか、手術自体にリスクがあると言われ
小児白血病でも、骨髄移植後のGVHDによっては障害者手帳を取得することが可能です。ただ、障害者手帳の診断書は指定医しか書けないため、血液内科の先生だと専門外だったりするので、本当は取得できる可能性があるのに気づかずに放置されている場合もあります。僕も患者仲間の情報共有で、33歳で手帳を取得しました。取得してからの人生はかなり生きやすくなりました。特に障害者枠での就労も可能となり、経済面が安定し、社会的自立につながりました。失業している今も、手帳のおかげで最長300日間失業給付があるので、就
春休み最後の週末に沖縄旅行に行ってきました。2泊3日、しかも3日目は午前中の飛行機で帰るというタイトなスケジュールでした。お天気はあいにくの雨だったので、予定していたパラセーリングは中止😣💦けど、シュノーケルとバギー、早朝カヤックを楽しんで来ました🤗本当に楽しい時間はあっという間で、地元に帰った3日後には転院になります。なんだか寂しい気持ちで帰ってきました。今日夜の新幹線で前日入りします。なんだか絶望しかなかった1月末、移植予定だった転院先から自宅に戻り、私の不安とは裏腹にめちゃめ
朝🌄仲が良かったママ友と話しをした。ママ友は三兄弟のお母さんママ友の長男と長女は学校🏫は違うけど同じ学年です。私、子供達元気❔ママ友は元気、長男はグループホームにいる。土日になると帰って来る。将来の事を考えるとその方が良いね。私は長女が大人になってから発達障害が見つかる。今は障害者雇用で働いている。障害厚生年金も受給している。ママ友、長男も障害基礎年金を受給している。働いている。お互いに子育てが大変だった。長男さんは知的障害で特別支援学校に通っていた。(ママ友のご主人様が闘病
ミントがすごいことになっています上に伸びる伸びる1月はこんな感じでした。今はこれは昨日ですが、今日は更に伸びてますハーブティーにしようと購入しましたが、切るのがかわいそうになり、切れないでいました肥料追肥なしでお水だけ。今年の桜今日も元気つづく
こんばんは。次女の造血幹細胞採取が無事終わった。2日に分けて2回と聞いていたが一日で採取できたから4泊5日の入院で済みました😅血球を溢れさせるための造血剤を朝晩打つ。3日目から点滴で片手から血を抜き、要るものを取って、もう片方の手から入れるのが約4時間強。この間ピクっとも動いたらあかん。造血剤注射がかなり痛いものだとは聞いていた。そして点滴の針がバールペンの先くらいの太さがあるから、麻酔のシールを貼ってから刺すことも。けど点滴が始まって2時間くらいから、かなり痛くなって来る
私と3つ違いの姉は、慢性骨髄性白血病から移行期を経て、急性転化し、約1年の闘病後、東日本大震災の1ヶ月後に亡くなりました。急性転化後の予後は極めて不良…。平均半年以内に死亡する致死的疾患です。私は姉と2人姉妹でしたので、今は1人です。姉はとても頑張り屋で、少しでも長生きできるならと臍帯血移植を受け、そのお陰で1年間生きることが出来ました。骨髄移植は、誰も適合する人が居なくてできず。ただ、急性転化してしまうと、抗がん剤もあまり効かなくなってしまうそうです。もっと知りたい白血病治療第2版
先月末で、まる10年働いた会社を退職し4月1日から失業となりました。退職理由は小児がん後の晩期合併症が、加齢とともに悪化したり、昨年からホルモン治療の薬が供給不安定になり、思うように治療が受けられなかったりで、フルタイムで働ける体ではなくなってしまったことにあります。自己都合退職にはなりますが、退職理由は「一身上の都合」ではなく、「病気により業務遂行が困難となったため」と人事に了承いただき離職票を作成頂いています。これで本来自己都合退職時の失業保険給付は2ヶ月くらい待つところ、その待機期間
こんにちは、リラコです。今日は外来の日。病院は相変わらず人で埋め尽くされていて座れる場所もない。青い空を見ていると、人間は幸せのために生まれてきたのだと思う。今の苦しみは必ず後の幸せに繋がると思える。私たちは苦しむために生まれてきたのではない。だから苦しみの中にも僅かに潜む楽しみを見つけていきたいと思う。
骨髄移植の為の入院日が決まっていたのですが、延期になりました理由は薬の供給不足だそうですいろいろ調整して気持ちの準備もしていたので残念ですが、、入院前またゆっくり過ごせるのでよしとしましょう弟は保育園に行くので、ぼうちゃんと療育行ったり向き合える時間が増えそうです最近はブイファンドの影響?からか顔の目の下から鼻にかけて赤みが。日差しが強くなる時期になると毎回でてきます日焼け止めだったり帽子、マスクとかしたりもしていますがよくならずなんとなく心配で広がっていくようなので、ダメ元でい
今回は気持ち悪い写真付きです🤳苦手な方はスルーして下さい❗️骨髄移植後の12月の中旬くらいから爪が凸凹になっていました。2月の下旬くらいから爪の真ん中から起き上がってきて、衣類に引っ掛かるようになりました。伸びるまでネイル💅や絆創膏🩹で対応。親指だけでなく、小指の爪も起き上がってきてすごいストレスなんですけど〜朝昼晩の薬をケースから出す時に当たると痛いです💊どらがいる時はいいですが、いない時はペンの先で押し出したりしてます。✒️ましては爪を切る時は…通常の爪切りの他に、
20代の白血病患者です。暗い話ではないので、まずご一読いただけると幸いです。早く退院して健康的に働きたいなあと思っているこの頃です。というのも、これまでに発病、再発を繰り返し、人生の岐路において、就職活動を含めさまざまなチャンスを失ってしまったためです。現在も同じ病気が再発し、入院を余儀なくされています。以下に、現在までの経過を簡潔に記します。発病と再発発病したのは大学3年次の冬のことでした。卒業に向けての単位取得や就職活動など、大切なイベントを一旦スキップするという選択を取らざ
点滴室へ行くと看護師さんがスタンバイ状態。今日は魔の左腕やなぁ・・・今日こそは失敗したくない!しっかりと温めて血管だすでっ!ここか??ここか??うーん、ここを刺そう!ぷすっおーーーーー久しぶりに1回だけで済みました。これには看護師さんも私も大喜び。採血結果は・・・白血球1,500赤血球224ヘモグロビン
9:00から絶飲食で11:00からピックを入れる予定のこの日。やはり体がしんどいのか、基本7:30ぐらいには目覚めるのがまったく目覚めない8:40ぐらいに薬と水分は取らせておかねばと起こすが、機嫌が悪すぎるなんとか水分と薬を飲んでもらって、プレイルームで時間を潰すここでも機嫌はやや斜め気味。母ちゃんがトイレ行こうものなら大泣き流石に皆様にご迷惑なので、抱っこで廊下をウロウロその時も、空腹で機嫌が悪いのでずっとお部屋を指差しながら大泣きすれ違う人すれ違う人から「レンレンがこんなに泣
1月10日〜2月28日寛解導入法⇒寛解2月29日〜3月4日一時退院3月5日〜地固め療法開始…の予定がコロナ陽性になりコロナ治療の為入院3月11日退院3月18日外来にてコロナ陰性確認4月3日地固め療法の為再入院お久しぶりですほぼ3週間自宅で過ごして今日から地固めの為入院です。退院中の3週間のうちに血液内科3回、皮膚科4回の外来受診がありました。血液内科の血液検査は毎回問題なし、肝臓の数値も良くなっているのでウルソ(肝臓のお薬)も中止になりました今は毎日夕食後に一回、胃薬