骨髄異形成症候群

私のブログにお越しいただきましてありがとうございます今日は10月9日(金)晴れこんにちは主人は糖尿病ですからいつものように朝5時には起床して約1時間お散歩して帰宅私は朝は苦手リウマチで体中が痛くロボットのような動きですぼちぼちとゆっくり起床して…肋骨のヒビもまだ少し痛みはありますがぼちぼちと動けるようになり感謝しています今日はお天気が良いのでお洗濯済ませてから主人と長居植物園へ行くことにしました

抗がん剤は３日目食欲減退、だいたい出された食事の２〜３割くらいを口に入れてる感じですその割りには体重は減りません。腎臓保護のための、生理食塩水の点滴（水分）が効いているのかもしれません採血結果は白血球はさらに減ってきています。先にリンパ球が減るみたいですね。好中球は、まだ８００くらいあって比率が上がってきてますから。週末、もう一つの抗がん剤（アルケラン）が入ってくると、もっとキツくなるのでしょう（口内炎と下痢の予定（笑））夜中、トイレに３回起きて、今も眠たい少し寝てみよう

最近元気過ぎて絶好調なおよねこです大阪行ったり京都行ったり、福島にもディズニーにも行き、明治座行ってもまだ元気です。なんでだ?去年の今頃は、お風呂に入ったらパジャマ着る体力すら残ってなかったのに…去年ほど暑くないせいなのか、仕事をセーブしているからなのか、治療の効果なのか、正確なところは私にもわかりません。ただ、なんとなーくの変化を感じているので、薬にスポットをあてて、その違いを比較してみたいと思いますどっちも補体阻害薬ユルトミリスもピアスカイも、C5補体阻害薬であるという点は共

昨夜は、点滴と経口摂取の水分で、夜中に２回目が覚めてトイレへ。トイレには、尿の量を量るシステムが搭載されていて、量るように言われました。夜間、３回で合計８４０ml程度でした（汗）そして、今朝の採血結果ヘモグロビンは６．９㌘なれど輸血予定です白血球は下がってきたもようです。食欲もなくなりました。元々が食いしん坊なので、食欲なくなるのは、精神的な影響ありますね。まぁ、脳天気でもあるので、ポジティブに、これで６割がたでも回復して、退院したら、さぞかしラーメンもおいしいだろうと期待（笑）

退院したあとこそ、無理をさせないでほしい今日は大学病院のペインクリニックを受診してきました。そこで、これまでの病気のこと、退院後の生活、看護学校のこと、そして今の自分がどう考えているのかを先生に話しました。先生から言われたのは、現在の痛みには「慢性化」が関係している可能性があるということ。過去に痛みを経験したことや、痛みに対する嫌な記憶が積み重なっていることも、今の痛みに影響しているのではないか、という話でした。また、臍帯血移植後にGVHDでお腹が痛かった経験もあるので、そうした過去の

昨日の夕方、放射線の後から、常時、点滴のおとも（生理食塩水のみ）がついてくれました。昨日は、いつものような頻繁な便通がなくて、返ってちょっと不安。食事のせいか、精神的なものか、放射線の影響あるのか、よく分かりません。先ほどから、おともが２人になりました（笑）この後、抗がん剤（フルダラ）が入ります（あ、多分、吐き気止めも一緒に）ちょっとドキドキします今朝の採血結果は、まだもらってません。（もらったら追加で上げる予定です）けれど、輸血は不要で、アミラーゼの数値が上がっているので、

私のブログにお越しいただきましてありがとうございます今日は10月7日(水)晴れこんにちは今日は2カ月振りの血液内科の診察日でした主人に付き添ってもらい朝8時過ぎに病院🏥へ着きました1階の総合受付して2階へ…採血の受付はバーコードを通し番号が掲示板に出たら採血で今日は混雑していましたから40分待ちでしたその間に血圧を自分で測り上149/下74脈拍91でしたその後約1時間後11時過ぎに血液内科の診察今日のデータです血

「さい帯血」を移植するまでは、再入院からの日数で数えたいと思います。移植したら、そこから日数をカウントしようと思います。何故、このような病気になったのか？なるべくしてなった気はします。（根拠はないけど）それに、家族でなく、自分でよかったとも思ったりします。朝の放射線照射は無事終了ビミョーな緊張感はありましたが、特別な体調変化は感じません。一つだけ面白かったのは、放射線を浴びる機械の中ではガチャガチャと、リズムをとっているようにベッドの下を機械が左右に往復しているのを感じるのですが

おはようございますさっそくですが、今朝のの睡眠結果です昨日はお昼寝もしたのにこの長さと深さの睡眠以前の不眠が嘘のようですね。やっぱり寝るのも体力がいるというのが私の考え…夕飯が遅くなり、体重を気にしていた時は夜の炭水化物は控えてましたが、今は眠るためにも食べようそんな感じです。以前の私なら夜は塩分も抑えてなんてやってましたが、日々の体重の増減は水分。カロリーとして蓄積するのは7200キロカロリーで１キログラム長期で観なければ体重増加は分からないのです。制限をする

まずは、今日の採血結果ヘモグロビン６・６㌘肝機能は少し低下傾向で、輸血して、グリチロン再度服用予定でも、腎機能が改善しているのは、主治医に言われて積極的に水分（ほうじ茶ですが）を摂取しているのがいいのか？そして、点滴用カテーテル（PICC）、予定より早く呼ばれて、午前中に済んでしまいました思ってたより大がかりな印象でした終わってしまえば、こんな感じですやってもらってる時は、胃カメラほどではないにせよ何かがそこに入ってきてる感じはありましたが、痛くはありませんでした。そして終了時

8月のフェルメール旅行からスケジュールパンパンなおよねこです。東京→大阪、京都を往復してますが、合間にちゃんと病院も行ってますここのところ、ずっと数値が安定していて、元気にすごせるのもたしかになって感じです。白血球3.6（前回3.4前々回3.4）へモグロビン9.2（前回9.8前々回9.8）血小板14.6（前回14.2前々回14.3）LDH191（前回174前々回204）網状赤血球84.3（前回74.8前々回65.0）今年はほんとにイベント盛りだくさんで、冬に行

明日は、カテーテル（ＰIｃｃ）挿入明後日は、放射線を朝、夕照射その次の日からは、抗がん剤と、移植に向けて動き出す予定。なので（？）、今日は１回だけなら、病院内のコンビニに行ってよいと許可ありました（笑）（まだ行かずにとっておいてます（笑））年明けには、自由に出かけられるようになっていたいところです。今は、そんな覚悟です。そして、昨日、朝ご飯の後、ほんの少し胃が痛かったので、そのように言ったら、明日は胃カメラを、とか、大げさに言われました。胃カメラは大嫌いなので、かなり抵抗し

土曜、日曜は、特に自身に何もなければ、検査などはない休養日です（笑）だからこそ、でしょうけど、先ほどから各室の通常電源と非常灯などの点検があり、今は半分停電状態です（多分、お昼まで）せっかくのチャンスなので、テレビやゲームなど少しから離れる練習をしたいと思います。で、しばらく間が開いてるスケッチでもしてみようかとも思います以前、描いた絵ですこうやって小さくしてみると、建物がゆがんでいるのがよく分かりますもっとたくさん書けば、もう少しましになると信じています（笑）出かけることはできな

8月頃から謎の関節痛に悩まされているおよねこです朝起きると手首あたりまで関節が痛い免疫複合体反応が出たときにも同じような症状が出ましたが、なぜ今頃？？しばらく我慢していましたが、収まる様子がないので、とりあえず原因究明のため、病院に行くことにこれ、何科よ？絶対、骨折とか捻挫のたぐいではなさそうだったので、とりあえず内科へ行ってみたのはリウマチ内科でした。なんでリウマチ内科？と言われても、それしか閃かなかったからなんですけど初めて行ったクリニックでしたが、先生が神じっくり経緯を

秋と言えば食欲…そんなりぼんこれを収穫しだすと秋って感じる。息子の家の山ブドウそろそろコクワも収穫しなきゃ。と言っても収穫するのは夫で私はジャム作り。１０月は気合い入れないと手の届く範囲でブドウを収穫果実酒を作ります。毎年夫が作っているけど、それだけで満足呑んでない月曜夜、心友からLINE。「明日、やすみ～！眼鏡買いに行こ！」朝９時過ぎに家を出て、眼鏡屋さんに行って視力を測ったりしたら結構時間がかかる。二人とも迷いに迷う。結局心友は赤いフレーム、私

一昨日、入院と同時にヘモグロビン６．２㌘で輸血今朝の採血結果はヘモグロビン７．１㌘今回の輸血では、前回ほど増えていない模様ただ、長く数値を見ていると、ヘモグロビンは濃度をチェックする数値のようなので、血液中の水分なども影響していそうな気がします肝機能、腎機能は、ほぼ正常維持あとは、放射線のシミュレーション（多分、午後から）なので、シャワーを済ませて待機です昨夜も、やや寝つきが悪く、寝たのは２３時半頃だったような（２１時消灯なのに（笑））２時間（多分）ごとに見回りに来てくれる

9月25日退院後2週間での外来つい最近まで暮らしていた病棟は遠い存在に感じてなぜか少しさみしい外来の診察室で久しぶりに主治医に会う嬉しいけどなんだか照れ臭い内出血の色がだいぶ薄くなったと言われたが私は全く変わってない気がするコンシーラーとか色々試してみたけど上手く消えないし目の周りが特に黒いので隠せなくて困る3ヶ月くらい様子みてとのことなのでもう少しの我慢かな採血の結果白血球1.8赤血球2.45ヘモグロビン8.0血小板1.5う〜ん低い…仕事復帰はもう少し先

✏︎退院後キロクと日々のキロク移植してから586日目。生着571日目。あっという間に10月。2年前の今頃から急激にヘモが落ちてきて、ただでさえ低かった血小板が下がりに下がってきてた。あの頃は、ちと仕事のストレスも重くのしかかってたから拍車かけてたんだろうな。今年の夏に入って、ここ10年毎週通院していたけれど、なんとか月に1回までに減ってきた🏥血小板も地道にあがってきてくれている🩸もちろん血小板を、あげる薬を服用してからだけどただ、この前リラクゼーションの仕事中、今まで経験したこ

昨日は、念入りな移植のデメリット（特に、さい帯血の場合）の説明のおかげか、私らしくなく寝つきが悪かったしかし、考えようと考えまいと、時間は流れ続けている近くは移植に向かって。遠くは、人間に生まれた宿命としての終わりの時に向かって。それらは、意識するかしないかに関わらず動き続けている仏教の教えにある「諸行無常」「諸法無我」とは、そのようなことを指すのかも知れないと、まあ、しんみりしてしまっています（笑）（らしくない）できるだけ「退院したらやりたいこと」などを考えて過ごすようにしよう

肝機能も回復し、本日よりさい帯血移植に向けての再入院です。予定通りです。ただ、先ほどの採血結果はヘモグロビンは、先週の金曜日から１．１㌘も下がっていました。確かに採血室までの階段はキツかった（そんな今は輸血中）そして、今日も、前処置後の感染症、合併症、移植によるＧＶＨＤ、合併症などの話を念入りに聞かせてもらいました。正直、かなり怖いですね。ただ、このまま輸血依存しながら時間を過ごしても、余命宣告を待つだけでしょう。しかし、決めたのだから、前を向いて行くしかありません今までして

こんにちはいつも楽しく過ごせるように努力しているはっぴぃです今日は骨髄検査の話。血液の病気で、どうしても通らなければいけない道。それは骨髄検査未知の体験。いろんな情報や噂でとても痛いそして二度としたくないと聞く恐怖でしかない病室に入ると、看護師さんがうつ伏せになって下さいね〜。って。………。うつ伏せ？多発性肝嚢胞がある私。例えて言えばお腹に固いドッチボールを入れてるような感じ違和感しか無いくっ、苦しすぎる〜💦💦柔らかいソファとかだったら大丈夫だけど、

8月のフェルメール展に続いて、フェルメール旅行第2弾2回目は、私がぴあの抽選で当てた分でした。1回目に大阪観光をしたので、今回は京都に宿を取りました美術館の予約が夕方だったので、午前中は京都で途中下車東福寺に行きたいというリクエストに応えて行ってみたのですが、景色はまさにそうだ、京都行こう。枯山水がお目当てでしたが、いや、圧巻。あの縞々、どの順で書いたんだろう…とくだらないことを考えながら景色を愛でてました平日だったからなのか、並び方が変わったのか、人は思ったより少なめ。写真を

🗓️■いちおう古カスタムレベルに仕上がっ輝じぶんのGORILLA🦍😀また追々カスタムしたとことか、投稿していきます😀⚫︎マフラーはヨシムラサイクロン🌀がちゃんと。付くようにしてんねん😶あとはバッチシ磨かんとあかんケド…✨

こちらは以前の私のMDS「骨髄異形成症候群」の闘病記の続編であります。今回は前回の反省を踏まえ、実際の病院や個人を推定させるような記述を避けております。その後私は更に大きな試練に晒され、それを乗り越える記録を残すべきとその続編を書く事を決めました。またこれは当初ChatGPTに相談する形で書いたものなので、話しかけるような文体になっている箇所がありますが、ここはあえて修正せずそのまま転載いたしますのでご了承ください。やあ、久しぶり！リアルタイムになった途端に書く事がなくなっちゃった

大阪から帰ってきてからそのまんま福島に行き、さらにディズニーシーにも行ってきたおよねこです今まではディズニー行ったら寝込むのがデフォルトでしたが、最近は調子が良いらしく、数値も安定してました白血球3.4（前回3.4前々回3.8）へモグロビン9.8（前回9.8前々回8.6）血小板14.2（前回14.3前々回12.9）LDH174（前回204前々回225）網状赤血球74.8（前回65.0前々回99.7）ディズニー行った日はあいにくのどしゃ降り行きたくないなかったけ

今日は、長崎の雲仙にある祖母と叔母の墓参りに出かけました。なんだかんだ考えても、一大事の入院に当たっては、苦しい時の神頼み、なのかと思います。やはり、怖いのでしょう。ただ、数値的な肝機能の悪化があり、一時退院となったタイミングが、秋の彼岸だったことは、そのような導きがあったと思い込みます来月、結婚記念日だったこともあり、島原まで足を伸ばしました。昼ご飯を食べる店を探し、ホテルへのチェックインまでの時間を貸切りのアーケードを歩きながらつぶし（笑）地元で愛されている雰囲気のお好み焼を食べ

🗓️12:1027-Sep-2026☀️■ここ二日の食事はずいぶんマシになった気ぃするケド、すでに手遅れ😖どっちにも、もっともっと薄味にして訓練せんと病食作んのはムリやな😩⚫︎ごはん200g🍚⚫︎鰺南蛮漬け⚫︎白菜•ほうれん草•薄揚げ⚫︎凍豆腐•茄子中華煮浸し⭐️一番だしを使用した切り干し大根煮鰺南蛮漬け凍豆腐•茄子中華煮浸し鰺南蛮漬け凍豆腐•茄子中華煮浸し一番だしを使用した切り干し大根煮ごはん200g🍚鰺南蛮漬け凍豆腐•茄子中華煮浸し白菜•ほうれん草•薄揚

こんにちは～先日、どんなノンフライヤーを使っているのかとご質問がありました。どんなヤツかは、これを写真に撮ってググればわかりますので、お調べくださいね中はこんな感じ毎日のように活躍していますよ上がメロちゃん（お姉ちゃん）下がテンちゃん（妹）血の繋がりのない姉妹メロは保護団体から譲り受けました。テンちゃんはマツエクのアイリストさんのご友人が道で拾うも育てられないとの事で我が家へ。一歳だけ年上のお姉ちゃんが育てました。お姉ちゃんは多頭飼育崩壊のお家から

なんやかんやで2026年初投稿💦びっくりするぐらい早いです💦物価高を投稿してもう10ヶ月ぐらいたってるんですね。。。早すぎる😅そしてもっと物価上がり続けてるーー😅今年一番下が小学生になりました！！そして一番上は無事成人式をむかえました✨ほっとしたものの今年は年始から色々ありました。。。そして私の父の病気が分かり同じ頃に長女の前十字靭帯断裂という大怪我。。。落ち込むけどおちこんでられないぐらい考えることやる事が多い。。。、とりあえずしばらくは2人の病院通いが多くなりそうですまた

こんにちは～久々心友と夫と三人の都合がつきシルバーウィーク最終日の24日足寄へドライブに行ってきました。ちなみに心友の希望。途中、本別に寄って村中農場さんでお野菜を購入。無人販売です。空や山が美しいからこの角度から撮影してみたよ。中はこんな感じ。青い昔の牛乳缶みたいなの見える？購入したものと代金をノートに記載お金を牛乳缶に入れます。本別の道の駅に寄りました。にゃんとウチで毎年鈴なりになるコクワが売ってるじゃないですか。まだ、硬