骨髄異形成症候群

ユルトミリス何回目だか分からなくなりましたが、今回が最後のユルトミリスになりました血液検査の結果は今回も優秀白血球4.6ヘモグロビン9.8血小板12.2網状赤血球73.2LDH168冒頭のユルトミリス最後っていうのは、急遽、治療を変えることになったからです。べつに、治療上の問題が生じたわけではありません。私、今まで、意図的に先生と話が噛み合わないようにちょっとずらしたり、深追いしないようにしてました。骨髄検査を勧められるのが嫌だったからです。ほかにも、

5時起床☀️ここ数日5時に目が覚める🫩そこからの１日が長い！骨髄異形成症候群と診断されて、１週間。この病気だろうとは思っていたけど、ハイリスクな染色体異常だとは思ってなかったなー😢どのサイトをググっても、予後不良💦移植しても再発率高い💧一体なにに希望を持てばいいんやろうね。ハイリスク染色体異常もってて移植して元気な方いるのかな、、そんな方おられたら教えてくださいー🙏早くこの病気を受け入れて前向きになりたいわーさて、今日も病院です🏥血液検査と今後の治療計画だとか！

仕事を辞めた後、次をどうしようかと考えていたところ、夫から「転職して東京で働きたい」と話が。夫の仕事はとにかく朝から深夜まで働かねばならず休みも満足に取れない状態でした。体力気力共に限界だった中、私が仕事を辞めた事で収入面や自らのキャリアを考えて転職を決意したようです。当時はコロナ禍でオンライン面接が主流だったので移動することなくトントン拍子に面接が進み内定に至りました。収私は呑気に福岡から在宅で仕事するのかなー？ぐらいに思っていたんですが、仕事先は東京だとのこと。夫の決断に対して病

黒10年1ヶ月生きてくれました。黒が家族になったのは2015年、実家の近所の方が子猫を保護したとの事でお迎えする事に。野良猫上がりの黒ちゃんはとにかくビビりで家に来て暫く物陰に隠れてなかなか出てこなかったり色々な音にビビり倒してたのが懐かしい。来た時は1500グラム程でした。獣医さん曰く、歯の生え方や体格等で4ヶ月位ではないかと言われました。左目が常に涙目で、まぶたが癒着したような状態で上手く見えているかは分からないと言われました。身体は子供でしたが手足が大きくて、男の子だし将来大

あの世とこの世のお二人様日記hirominです今回も読んでいただき感謝です「人間、いつかはしぬんですよ」これは、元氣なころから口癖とはいわないまでも夫さんがよく口にしていた言葉お酒好きだった夫さんに「呑みすぎ注意！」とわたしや子供らに窘められるとよくいってたフレーズだったなぁ今は「死」というものが病院や施設といった日常とは遮断された場で隠されてしまっているけれど夫さんの実家は九州のかなりの田舎で夫さんが高校生くらいまでは在宅での介護や療養が主流で看取りは家族、

大きな溶血は起こしていないのに、スマホすら重たく感じているおよねこです。せっかくChatGPTが使えるようになったのに、おもしろい画像をつくる以外に活用できていませんくだらない質問にも全力回答してくるChatGPTをもっと有効活用する使い道ないですかね前に、だるい理由を教えてくれたChatGPTですが、今度は、その倦怠感を治す方法を聞いてみました。が、結論は…倦怠感を治す方法はないでした。つまりは、PNHはユルトミリスで溶血を抑えられていて、貧血も問題ないレベルなので、治療を変える

​1週間が早い😲今週は6時間授業も入り後半はWordの実技前半のもしもし検定の座学は結構大変だったもしもし検定は任意で受験できるのだがワタシはパスパソコンの方を頑張りたい週の後半は息子が出張だったのでおんぷちゃんの面倒を見に朝晩通うそんな中あの津波警報通学前の津波警報到達は10時ウチも高台だが職業訓練校も高台途中に川がありちょっと危険があるかもしれないが着いてしまえば問題ないだろうと車で出る授業中、同級生も先生も結構電話がなり大変だったワ

歩くのが遅いと感じてからだんだんと働くことそのものに自信がなくなってきました。上司や本社の人と話をしてしばらく休みをもらったり、在宅勤務を増やしてもらったりしたけど体がきついことが多くなるにつれ働く意欲もだんだんと無くなってきました。「こんなに無理してまで働かないといけないのか？働くにしても今の体調に合った仕事を選んだ方がいいんじゃないか？」そんな思いが強くなり、夫にも話して仕事を辞めることにしました。会社の先輩には「辞めずに会社の制度を使って休んだら？」と言われましたが、休んで元通り働

仕事で訪問先に移動するのは基本徒歩または公共交通機関を利用します。そして、訪問先へは社用携帯からGoogle先生に道のりを教えていただくのです。ある日、訪問先へ向かうのにバスを利用する必要があり営業所から徒歩8分(Google先生調べ)のバス停へ向かいました。ところが。バス停に到着して時計を見ると、8分どころか21分かかってしまっていました。え･･･？当然バスは通過しています。急いでタクシーに乗り換えて訪問先へ向かい約束の時間に遅れることはありませんでしたが、何か変です。元々歩くは遅

２月20日転院3月7日前処置スタート3月14日移植4月4日生着（day21）4月13日セミクリーンルームへ移動（day30）4月25日VODSOS診断、治療薬デファイテリオ開始6月10日ステロイドが飲み薬に．デファイテリオ1日4回→2回に減薬6月13日３ヶ月マルク6月16日デファイテリオ終了6月20日エコー検査→腹水ほぼ無くなる6月27日退院7月1日下血、地元病院救急搬送、入院（輸血、大腸内視鏡検査）7月2日退院7月3日東北大学病院再入

検査結果は以下の通りです検査日白血球(3,300～8,600)赤血球(4,350～5,550)ヘモグロビン(13.7～16.8)血小板数(158～348)2025年7月中旬1,8303,44011.8902025年6月下旬2,8203,90013.2952025年6月上旬3,4703,95013.61202025年5月下旬3,7703,82013.11122025年4月末3,4903,35012.01682025年3月末3,

骨髄異形成症候群の診断を受け、通院しながら時々輸血をする日々の中で当時付き合ってていた彼から「結婚の準備を進めよう」たと言われました。彼との関係については「結婚･･･するのかな？でも私病気だしな。」というくらいにしか思っていなかったので、彼からの申し出には嬉しさ；驚き＝50：50といった感じでした。だけど私は「この先長いか短いか分からない人生の途中に結婚という経験があったって別にいいじゃないか。」そう思って提案を受け入れることにしました。当時夫が私の病気をどう思って結婚を決断したのか、細か

おはようございます。今日は、先々週の夜間嘔吐の際の検査結果（ヘモグロビン７．７㌘）を参考に、予約の電話をして、お願いしたので、輸血は確定です。その電話の時の主治医の対応が、とても冷たく感じたので、患者から治療方法のお願いをしたのが、しゃくに障ったのかとも思います。そして、鍼灸治療の効果に関してです。赤血球の異形成については、今のところ、効果は感じられません。レブラミドの副作用でもあると思われる白血球（好中球）の減少症については、少し減少を抑制する効果があるように感じます。ただ、これは

先日、タイトルの検査を1日で行いました午後からのスタートだったので、実際には半日ほどの検査でした最初に採血を受ける予定だったのですが、うっかり順番を間違えてしまい、先にCTを受けてしまいましたそのあとに採尿と採血をしたため、血液検査の結果が出るまで主治医の診察を受けられず、しばらく待つことに診察を終えたあとは、骨髄穿刺（マルク）を実施。そのまま呼吸器の検査へと移動しましたCT検査はベッドに横になるだけで、特に大きな負担はありませんでした。採血は7本分骨髄穿刺については、いつも通り麻

移植から159日目。とっても夏を感じてる今日この頃。日光に当たるのを避けてねーとの事だけど、避けては通れぬぞ本日水曜日も診察日。まだまだ血小板は伸び悩み。免疫抑制剤を減らした1週間は、特に吐き気が強く感じたけど、恐らくプレバイミスのせいだろうとのこと。ずっと飲んでるけど。吐き気がくるから寝る前に飲んでって言われてるから飲んでるが、毎度朝方吐き気が凄いから最悪だ。今のところサイトメガロウイルスは出てないけど、あと一ヶ月半くらいでこの薬をやめるから、万が一サイトメガロがでたら飲み薬を

骨髄異形成症候群と診断されて、一体誰に伝えるか色々と考えました。もちろん会社には即刻報告。仕事に影響出ちゃう可能性あるから。そして当時付き合っていた彼(現在夫)にも報告。秘密にしたってバレちゃうし、きっと病院に行くのにサポートしてもらうだろうから。弟2人にも報告。万が一骨髄移植になった時に1番可能性があるから。一部の友達に報告。長年仲良くしていた友だちには秘密にしたくなかった。そして、迷ったのは両親への報告。この時は実家を遠く離れた福岡に住んでいたので、遠方にいながら心配させた

次男釣り男、友達宅に泊まり会。初めてなので、とても楽しかったとのこと。しかし、12時半に寝たから、帰ってきて、サマースクールに行き、昼寝をして、まだ眠いと。いつも、10時に寝ているから、こたえているらしいです。たくさん睡眠をとれば、再生不良性貧血も治ればいいな、これをやれば治る、というのがあるといいです。昨日のお医者さんの話だと、いずれ移植もやらなければならないかもしれない。でも、移植をしても、この数値のままの可能性が大きい。この3年間で、ゲノムの検査もできるようになり、少

骨髄異形成症候群と診断されてからも仕事は続けていました。ヘモグロビンの数値的にも輸血する事はなかったので、月1回程度病院に経過観察に通うぐらい。当時の私は保険の営業をしていて、なんなら自分の病気をきっかけにがん保険の勧誘を頑張るぐらいでした。しかし、ある時訪問先でとんでもない倦怠感と気持ち悪さに襲われ、お客様との話どころではなくなってしまいました。その時はお客様の自宅に訪問していたのですが、とにかくずっと乗り物酔いしたような気分の悪さと、視界が段々と狭くなる感じがして話をなかなか進められ

次男釣り男の検査結果ヘモグロビン6.5血小板17000白血球3000低値横ばいでした。上がっていると思いきや…炭酸泉も、小児鍼、部活引退、どれも、効果なしでした。お医者さんが言っていた関係ないと思いますよ〜は、やはり、関係ないかも…では、免疫抑制剤をやめても、数値が下がらなかったのは？ときくと、薬が残っているわけではないけれど、体がそういうもんだとなっていたのかもと。（だまされた状態）今は完全に、薬の感覚もない状態かもとのことでした。また、経過観察です。そ

私が骨髄異形成症候群と診断されるまで。きっかけは5年前、かかりつけだった婦人科クリニックからのお知らせでした。生理不順からピルを服用していたため、血栓を気にして数ヶ月に1度血液検査をしてもらっていました。その検査で気になる所があったので、予約日より早く来て欲しいとクリニックからお手紙が届いたのです。数日後、クリニックへ行くと血液検査の結果の中で血小板の数値が下がっているので大きな病気で診てもらった方がいいという内容でした。血液内科という初めて聞く科の紹介状を書いてもらい、当時住んでいた

今日はちょっと体調良くないおよねこです。クラクラしますどうしてこんなに体調がコロコロ変わるんですかね去年の夏頃から苦行になってたプールですが、辞めることにしました。仲良しのご老人たちもできたし、新しい水着も買ったばっかりでしたけど…3月頃から、調子が良くない日が多く、プールにはほとんど行けていませんでした。もったいないからできるだけ行こうと思い、泳ぐ時間を短くして通ってましたが、それでももはや苦行でしかなくなりました。ウォーキングもしんどすぎて出来てなかったですが、なんとか頑張ってた

​旅の備忘録二泊三日で札幌へ🚗で行きは高速に乗らず海岸線から向かう帰りも道の駅に寄りながら途中から高速に乗る旅では普段より目立って夫が色々やらかすが無事帰れたのでヨシとして機会があればいつか話そう腹を立てないようグッと抑えてメモをしたメモが増える度に今度は何かな？楽しめるようになったのは不思議だまずは広尾で昼ごはんテレビで観て行ってみたかった食堂へちょっとガッカリ会計ではPayPayで支払いレシートも出ずありがとうもないその場を離れ

今朝「退院土曜日で決定」のLINEが来ました！昨日「もしかしたら週末退院出来るかも」って話していて。次から弘前で診てもらう受診日決まっていないのに退院は無いやろう…と思っていました。６月、４ヶ月の入院生活がやっと終わって退院したのに５日で再入院。かれこれ５ヶ月の入院。やっと、やっとほんまに退院出来る！今度こそ退院します！！バンザ〜イ！！🙌治療中の方、治療後の方、サポートしている方みんなが笑顔で過ごせますように。

今日は、早朝、６時前にラインで連絡が入り、社長をまじえた三者面談に呼ばれました。内容はともかく、自分の評価の低さに愕然とすることになりました。というか、分かっていたのに、自分の中で、そんなことはない、数年とはいえ、部署の効率化には、ずいぶん貢献してきた、はず·····と、なぐさめてきたのだろうと思います。でも、自分自身に思うから、だけれど、自分の存在価値とは、自分で育てなければならないものだと思いました。自分に価値がないのではありません。価値のない人間などいません。ただ、その価値を

いよいよ文明の利器を手に入れたおよねこですワンコ画像を人間にしてみたくてChatGPTに挑戦小学生風ワンコとか、ハタチのワンコとか、けっこういろいろ作れて楽しい思った以上に何でも聞いてくれそうなので、ふとひらめいて、質問してみました。身体がだるくてしんどいの、なんでChatGPTの回答は、「C3介在性溶血が強く疑われます。」。C3介在性溶血を放置したら、どうなる？って続けて聞いたら…あら、やだ、怖い網状赤血球の数値が高いということは、骨髄が頑張っている状況と言えるけど、頑張り続

やっと週末暑いよぉ釧路も暑いなんて🫠職業訓練の教室は暑くて暑くて意識がぼんやり怠さがもうどうでもいいやって思わせる寒くて動けないはあるけど暑くて動けないを初めて経験した今夜はゆっくり眠りたいなぁ今日のお弁当🍱昨日のタラは3分の２ブラックペッパーチーズ、マヨネーズでグリル夜ご飯3分の１塩胡椒片栗粉で焼いてお弁当になりました皆様良い⏰を穏やかな時間が流れてますように

こんにちは、お久しぶりですAmebaさんはーくんのママです。記録しない間にはーくんはいつの間にか小学6年生です最高学年です。骨髄移植から今年で7年経ちます。順調に過ごしてきたと思っていましたが、昨年度は体調を、よくくずしていました。毎月毎月、高熱や喘息がひどかったり、、体力が追いついていない日々が多かったです。骨髄移植、6年検査（いつもは、血液検査と内診ですが、1年毎にエコーや心電図などなど検査項目があります。）で大きな難題が見つかりました。甲状腺に6mm×7mmの結節現

​今日はお疲れなワタシ三連休に札幌に行き昨日はチケットを頂いたのでピアノリサイタルへ寝るのが遅くなり暑くて寝不足職業訓練も7日目となり流石にしんどい😓釧路は30度エアコンのない教室集中が難しい山にある自宅は釧路より暑い🫠今日はニャンズのために簡易的なエアコンをつけっぱなし換気扇も回してカーテンを閉めて職業訓練へそれでも帰ってからの室温31．5度テンは扇風機の前でだらりん最近お出かけが多くて寂しいメロ暑くても膝の上おかあちゃんは辛抱さーて明日

残念なお知らせかぼちゃ🎃を種から育て花が咲いたと喜んでいたら鹿？キツネ？食べられちゃいました残念😢今日のお弁当🍱皆様良い⏰をご家族と穏やかな時間が持てますように

​札幌へ三連休は札幌二泊本当は積丹ブルーを観に行くはずがお天気とホテルの都合で札幌二泊詳細は土曜日にでもアップしたい今日のお弁当🍱皆様良くお休みを食べて飲んで維持してやりたい事が出来ますように