骨髄異形成症候群

ヘモグロビンの最低値更新にビビりました。で、予約無しの外来受診。結果はもらいませんでしたが、ヘモグロビンに関しては、５．８㌘で、金曜日からは減ってませんでした。自分の中では、酸素不足が心臓の筋肉に起こることにビビっています手足の筋肉に感じられる酸素不足（筋肉の疲労感）だけなら、気合いで何とかなりそうなのですが、自律神経系はやはり怖いしかしながら、予約無しでお邪魔したにも関わらず、素早く診察、輸血決定、処置をしていただきました。（現在進行形ですが）有難いことです。感謝と自制を忘れな

こんにちは(^▽^)/先日、歯医者に行きましたら一日早かったということがありました。カレンダーにも書いてたのにあ～勘違いこれからの事が心配になったりぼんですあと、今週はニャンコのテンちゃんの予防接種にも行ってきました。もう４歳になってた、テンちゃん🐈すると、メロちゃんは５歳なんだな。早すぎるニャンコの病院では最近、テンちゃんのおっぱいが大きくなってきたので予防接種の他、おっぱいも診てらいましたがただのぜい肉との事で一安心。受付の子が、ぜい肉で良かったですねと言っ

今月の診察のときに薬の変更を決めることになっていたのですが、数値も問題なかったのでアッサリ決まって、診察はいつもどおりすんなり終わりました。ところが、会計の準備もできて、帰ろうかと思ったら、看護師さんに呼び止められ、もう一度診察室へ…なんだろう？と思ってたら、先生から入院の話が…しかも、その理由に、内心爆笑というかなんというか…ピアスカイって値段高っかいんだけどさ、通院だと病院儲かんないんだよね！（意訳）だと正直過ぎてよろしいというわけで、入院になった次第です薬の変更に当たり、

じわじわとくるので、いつからというわけではないけれど、歩くのもキツくなった気がする。ヘモグロビンなら６．０㌘くらいではないかと思う。週明け水曜日は定期外来受診。だが、それまで大丈夫？まあ、間違いなく輸血は必要だと思う。前に一度、看護師さんに聞いてみた。もっとヘモグロビンが減るとどうなるのか？返事は「多分、動けなくなる」今は、その状態（動けない）の想像がつく気がする。次の外来の時は、そんな、極限が近づいた時の対処法を聞いておこうと思います。今は、酸素の不足を筋肉疲労から感じる印

私のブログにお越しいただきましてありがとうございます昨日の補足させていただきますね「免疫性血小板減少症」をスマホで調べてみました「免疫性血小板減少症」と「特発性血小板減少性紫斑病」（ITP）（ImuneThrombocytopenia）は免疫の異常で自分の血小板が破壊され減少する病気で、2025年7月1日付けで「免疫性血小板減少症」に病名が変更されましたが、一般的には両者が同じ病気を指し、ITPと略されます。病名が変

私のブログにお越しいただきましてありがとうございます昨日は血液内科の診察日でした血小板は1.1万でかなり低いですが元気で過ごしています昨日は総合受付で特定医療費（指定難病）受給者症を提出しましたが、来年の1月からの受給者症をお持ちですか？と聞かれました来年のですから持っていませんでしたから、まだ年末まで何があるか分かりませんから…旧63特発性血小板減少性紫斑病新63免疫性血小板減少症と、なります忘れない

私のブログにお越しいただきましてありがとうございます今日もまたリフォーム工事の続き等、お話させていただきますね。私たち夫婦が住んでいるマンションは昭和51年に建てられてからですから、老朽化が進んでいるようですあちらこちらで、何件かの家がリフォーム工事がされています。私たち夫婦が住んで43年以上、主人は独身の時からですから約48年以上ですから仕方のないことですまたトイレのドアノブが壊れたり、

映画公開みたいなタイトルになりましたが（笑）、前回のブログでお伝えしたとおり、薬の変更のために、年明けから入院することになりました。ただの様子見入院なので、ほんの数日の予定です。持って行くと便利なグッズ情報をお寄せいただいたみなさま、ありがとうございましたさっそく、アルコールティッシュとハンドクリームを追加しました。ストローは準備しておき、熱が出たりして入院が長引くようなら、家族に追加で持ってきてもらうようにしましたあとは、ごはんのおともを何にしようか考え中です荷物の準備が早すぎな気

私のブログにお越しいただきましてありがとうございます今年も後わずかとなりましたね。去年の12月16日に急きょリフォームをすることになり引っ越しをすることに。そのお話しをさせていただきます。去年の8月頃からキッチンのフローリングに黒カビのようなものが、いくつもあり雑巾等で拭き取りできず困っていました知り合いの方がちょうどマンションのリフォームすることになり、私たちにもリフォーム工事の方をご紹介してくれ、早速、来てくれましたリフォ

私のブログにお越しいただきましてありがとうございます今日は朝11時からの血液内科診察日で9時半過ぎに病院へ主人の車で送っていただきました予定では、付き添ってもらう予定でしたが駐車場が満車で主人は一旦家で待機有り難くいつも感謝しています年末近くなりたくさんの患者さんと、付き添いの方等でいっぱいでした受付を済ませ血圧は自分で測り、最高血圧122最低血圧92脈拍数80でした。採血3本、いつもの検査です

丸坊主から6年✨ヘアドネーションがしたくて伸ばし続け、ようやく提供することができました✁癖っ毛すごいしちょっと白髪もあるけど😅縮毛矯正かけて真っ直ぐにしてから提供しようと思っていたけど、髪の毛痛むしこのままのほうが良いですよ😀ということでこのまま切断。記念に一束切ります？と言ってくださりハサミを入れました✁断髪式みたいで面白かったです🤣35センチ切ってスッキリ！しばらくはショートを楽しんで、また伸ばせたら良いな❣️

順調に推移しているので、ホッとしてます※基準値：白血球3,300～8,600／赤血球4,350～5,550／ヘモグロビン13.7～16.8／血小板数158～348／好中球数500～検査日白血球赤血球ヘモグロビン血小板数好中球数2025年12月17日5,9203,490L11.2L124L2,7172025年11月25日3,3803,060L10.1L1742,5382025年10月31日16,780H3.41L10.

相変わらず、極力お休みがちに過ごしているおよねこです。年内最後の通院が終わりましたが、体感と数値がまったく一致してません白血球4.6ヘモグロビン10.2血小板13.6網状赤血球67.1LDH178ほぼ過去最高…これで体調悪いはずないんですけどね採血室にキライなおじさんがいます…採血室には6つくらいブースがあるんですけど、毎回同じおじさんに当たるんですよそのおじさん、採血下手とかそういうんじゃないんですけど、腕縛ります、我慢して

こんにちは～昨夜は風で家が揺れるし雪のドサドサ落ちる音で今日は眠いりぼんです昨日は雪が降るのがわかってたので９時半にお隣、厚岸へお買い物漁業組合のエーウロコへ🚙今回は前回のような目玉商品は無かったけどそれでも良いものが買えました。後で載せるけど、仙鳳趾（地元）のも美味しいけど、厚岸も有名さてなんだ？うふふその前に動画を載せよう福引に挑戦お店のお兄さんが「がんばれ」って言ってくれるけどさっぱり頑張れなかったワタシみんなが言うように画

２型糖尿病２００６年８月より、インスリン治療中。制限食事制限のみ糖質（炭水化物・・砂糖類、小麦、米、そば）、糖分のあるアルコールや飲料制限医者いわくアルコールは肝機能に障害があるから禁止だそうだが・薬害（副作用）の可能性が大きそう。過敏性腸症候群発症は高校生くらいかな制限特にない、ちなみに、治療法はない・・はずだが整腸剤のビオスリーで効果が認められたため、一生飲み続けます。最近気付いた、下肢静脈瘤・・。制限動脈硬化の一種らしいが、特に薬を処方され

りぼんです(^▽^)/執筆のお誘いをお返事しないのは申し訳なく本日、返信のメッセージを送りました。今の気持ち（今は執筆はできない事）と感謝を申し上げましたすると、またもや返信があり丁寧な対応だと思いました。あと、フェイスブックにあのお弁当も載せてみました現在15個の(・∀・)ｲｲﾈ!!とコメントを３件頂きました。凄い！芸術的！独特な世界観でめっちゃ好き！皆さんお優しいブロ友も見知らぬ方々も繋がると嬉しいね良い時間をお過ごしください

昨日、何かのテレビ番組で見かけた。ＷＨＯ（世界保健機構）による定義「緩和ケアは、生命を脅かす病気と向き合う患者とその家族のQOL（生活の質）を改善するため、痛みや身体的・精神的・社会・スピリチュアルな苦しみを早期に発見・評価し、予防・対処するアプローチである」いずれ、緩和ケアのお世話になりたいと思っています。けれど、今日は、その話しではなく、テレビ番組でも取り上げていた「スピリチュアルな苦しみ」の話しです。ここでいう「スピリチュアル」とは、霊的な話しではなく、スピリット（魂とか信条みた

こんにちは～りぼんです昨日はちょっと気持ち悪いお弁当に(・∀・)ｲｲﾈ!!やコメントをありがとうございます。さて昨日アメーバからメッセージがあり本の出版のお話がありましたワタシブログが特別なわけないので皆さんにもこういうのは届いていると思われますがなんせ、初めてのことだったので、本を書いてみたいと思うワタシは何だか嬉しかったです今すぐにとは思いませんが、いずれ文章を残してみたいなと実は考えていたのです夢は多い方がいいので、妄想だけでも今は楽しみます

私の白内障の手術のことを聞いて自分も来年1月半ばに手術を受ける予定ついては手術のことなど聞きたい親類家からの電話📞久しぶりに長々と話しましたついで話のように切り出したのは奥様の骨髄異形成症候群という病気のこと血液検査の結果血小板が通常の③分の一白血球数が通常の④分の一しかなくて一か月間の入院生活を経て今は自宅で抗がん剤治療をしている由もう１か月近くたつのに数値は何も変わらず進行していないのが良いのか抗がん剤が効いていないのか不安とのことでした

こんにちは～りぼんです毎日、運動したりピアノを弾いたり料理（最近のヒットはオニオンスープのポットパイ）したりお昼寝もしちゃったりと優雅な毎日を過ごしております。それでも、すこしずつFPの勉強や夢に向けて少しずつ調べたりと亀のようなノロノロで前へと進んでいるのがちょっとワタシらしい。話は変わってワタシはFacebookで手作りお弁当を作りを楽しむグループに入ってます。いつもいつも上手だな～って見る方ばかりだったのですが先日、ちょっと奇麗目にできた6つのお弁当を載せてみ

12月に入ってからお休み続きのおよねこです。あんまり仕事は入れてないですが、通常時よりはやっぱり過密ぎみな上、完全に電池切れを起こしているので、１件１件がキツイ…できるだけお休みをとって、横になる時間を増やしていますが、充電完了まではまだ時間がかかりそうです。前に心療内科に行ったとき、フル充電できないのに100%使い切ろうとするのが倦怠感の原因と言われました。使い切ってしまうと、充電に時間がかかるのに、充電完了しないまままた動くからダメなんだと。お医者さんに言われたことは理解しました。

おはようございます。先週の血液腫瘍科の外来採血の時に合わせて、造影ＣＴと腫瘍マーカーの検査をしてもらっていました。で、今日はその結果の説明です。さらに、高血圧での別病院の診察・投薬も別々に仕事を抜けるのも忍びないので日時を合わせて、この後病院ハシゴです。先週水曜日の血液腫瘍科の外来時の治療（輸血とレブロジル皮下注射）の経過も見たいので、高血圧外来の時に血球の検査をしてもらえるようにお願いしています。途中経過としては、前々回が予想を上回る体調と結果だったので期待しています。が、今のとこ

私のブログにお越しいただきましてありがとうございます私の場合ですが、特発性血小板減少性紫斑病と診断されるまで、15年以上かかりました以前にもこのブログで書かせていただきましたが…子供の頃から11歳くらいに（初潮）を迎えた頃から、生理と鼻血の繰り返しで良く耳鼻咽喉科に通っていました。鼻血が出ると1時間以上止まりにくく、ティッシュ1箱すぐなくなりました血だらけの手で鼻にティッシュを詰めて止血するのです。辛かったですこれが私の病気のはじまりだったように今

おはようございます。今日は朝から整備作業があったので、体調（主に息切れと動悸）を気をつけて観察（といっても見るわけではないけれど（笑））してみた。やはり、楽ではあった。けれど、前回の輸血はヘモグロビン６．７㌘から、今回は５．８㌘からなので、その差はあったと感じました。ここから、レブロジルの効果でさらに増えてくれることに期待はしています。週明け火曜日には、高血圧外来あるので、また血球の検査だけ頼んでみようかと思います。とりあえず、報告と感謝の意思表示です（笑）皆さんも永く健康でありま

2022年11月に濾胞性リンパ腫と診断されて経過観察中、2024年中に血球減少が進行、7月の骨髄検査では診断つかず、その後末梢血に芽球出現、11月にMDSEB-1と診断された患者さん。染色体異常ー７(20細胞中全てに異常あり)(3点)骨髄中の芽球7.6(２点)ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ6.6(1.5点)血小板4.4(１点)、好中球496(0.5点)、合計8.0点ということでIPSS-RVeryHighRiskで生存中央値は0.8年です。セカンドオピニオンにいらした経緯は年齢８０歳なので、その病

入院120日目移植後110日目もうすぐ退院できるはずなのに、急に熱が出たり、かゆみが出たりして、なかなか落ち着きませんでも、先生と退院できるように話し合っています体重は48.6kgと全く増えてませんリハビリはしっかりやっています。リハビリの時間以外でも入院しているフロアを歩き回っています早く退院したいですねここまでお読みいただきありがとうございました

おはようございます。外来当日となりました。やはり、受付機から採血室までの廊下と階段はかなりキツかったです。体感予測はヘモグロビン６．０~６．３㌘な印象でした。が、診察室前で待っていると、主治医の先生が突然、顔を出し「キツくない？」「もう、輸血は依頼しといたから」と。こんなことは初めてでしたひょっとしてヘモグロビン５㌘台に突入？と心配もしました（汗）で、当たり🎯ヘモグロビン５．８㌘そして、主治医の先生３月までだというので、この先の３ヶ月間の治療方針などを話しをされました

抗がん剤で1か月入院だと思ったら虫歯を抜いたり、検査したりで抗がん剤は年明けになったらしい退院して、別の病院で痔の手術手術するほどではないらしいけど感染症の危険があるから、らしい今週土曜日入院で来週退院その間も、輸血しに通院したり先生との話しではネガティブな事ばかり言われると言ってたそうなんだでも、大丈夫きっと大丈夫ルームシェアしてた時は交互に怪我や病気で助け合ってきた親友手伝える事はすくないけどしばらくは普通の生活は厳しいみたいだけどまた、遊びに行ったり、旅行っ

ここ２〜３日、けっこうキツい。重ためのもの（といっても３〜５kgくらい）を運ぶとすぐに息が切れる。ヘモグロビン６㌘ちょっとという感じ。答えは明日だけれど、輸血は間違いないと思います。ただ、輸血はレブロジルの皮下注射のみで、６週空いているので、皮下注射にそれなりの効果があるのだろうと期待しています。そして、レブロジル皮下注射は、明日は倍量になる予定なので、そこにも期待です。ひょっとしたら、それによってレブラミドの休薬が長くなれば、また、いくらか効くようにもなるかもしれないし（笑）プラ

ついに体力を使い果たしたおよねこです3連休前に限界まで仕事を詰め込んでいました…たぶん、ほかの同僚の３倍くらいそのせいで疲れがたまってきたのか、頻回に溶血を起こしてました。そんなに激しい溶血ではないけど、紅茶色くらいにはなってるので、たぶん溶血？体調戻る前にまた溶血起きるので、クラクラし始めたところに、3連休でホッとしたせいか、ずっと止まってた生理が復活…それでも、連休明けには仕事が詰まっていたので、強引に出勤したのですが、秘書さんは家族がインフルになってしまい、1週間お休み応援に