骨髄異形成症候群

まずは、今日の採血結果ヘモグロビン６・６㌘肝機能は少し低下傾向で、輸血して、グリチロン再度服用予定でも、腎機能が改善しているのは、主治医に言われて積極的に水分（ほうじ茶ですが）を摂取しているのがいいのか？そして、点滴用カテーテル（PICC）、予定より早く呼ばれて、午前中に済んでしまいました思ってたより大がかりな印象でした終わってしまえば、こんな感じですやってもらってる時は、胃カメラほどではないにせよ何かがそこに入ってきてる感じはありましたが、痛くはありませんでした。そして終了時

8月のフェルメール旅行からスケジュールパンパンなおよねこです。東京→大阪、京都を往復してますが、合間にちゃんと病院も行ってますここのところ、ずっと数値が安定していて、元気にすごせるのもたしかになって感じです。白血球3.6（前回3.4前々回3.4）へモグロビン9.2（前回9.8前々回9.8）血小板14.6（前回14.2前々回14.3）LDH191（前回174前々回204）網状赤血球84.3（前回74.8前々回65.0）今年はほんとにイベント盛りだくさんで、冬に行

明日は、カテーテル（ＰIｃｃ）挿入明後日は、放射線を朝、夕照射その次の日からは、抗がん剤と、移植に向けて動き出す予定。なので（？）、今日は１回だけなら、病院内のコンビニに行ってよいと許可ありました（笑）（まだ行かずにとっておいてます（笑））年明けには、自由に出かけられるようになっていたいところです。今は、そんな覚悟です。そして、昨日、朝ご飯の後、ほんの少し胃が痛かったので、そのように言ったら、明日は胃カメラを、とか、大げさに言われました。胃カメラは大嫌いなので、かなり抵抗し

土曜、日曜は、特に自身に何もなければ、検査などはない休養日です（笑）だからこそ、でしょうけど、先ほどから各室の通常電源と非常灯などの点検があり、今は半分停電状態です（多分、お昼まで）せっかくのチャンスなので、テレビやゲームなど少しから離れる練習をしたいと思います。で、しばらく間が開いてるスケッチでもしてみようかとも思います以前、描いた絵ですこうやって小さくしてみると、建物がゆがんでいるのがよく分かりますもっとたくさん書けば、もう少しましになると信じています（笑）出かけることはできな

8月頃から謎の関節痛に悩まされているおよねこです朝起きると手首あたりまで関節が痛い免疫複合体反応が出たときにも同じような症状が出ましたが、なぜ今頃？？しばらく我慢していましたが、収まる様子がないので、とりあえず原因究明のため、病院に行くことにこれ、何科よ？絶対、骨折とか捻挫のたぐいではなさそうだったので、とりあえず内科へ行ってみたのはリウマチ内科でした。なんでリウマチ内科？と言われても、それしか閃かなかったからなんですけど初めて行ったクリニックでしたが、先生が神じっくり経緯を

秋と言えば食欲…そんなりぼんこれを収穫しだすと秋って感じる。息子の家の山ブドウそろそろコクワも収穫しなきゃ。と言っても収穫するのは夫で私はジャム作り。１０月は気合い入れないと手の届く範囲でブドウを収穫果実酒を作ります。毎年夫が作っているけど、それだけで満足呑んでない月曜夜、心友からLINE。「明日、やすみ～！眼鏡買いに行こ！」朝９時過ぎに家を出て、眼鏡屋さんに行って視力を測ったりしたら結構時間がかかる。二人とも迷いに迷う。結局心友は赤いフレーム、私

一昨日、入院と同時にヘモグロビン６．２㌘で輸血今朝の採血結果はヘモグロビン７．１㌘今回の輸血では、前回ほど増えていない模様ただ、長く数値を見ていると、ヘモグロビンは濃度をチェックする数値のようなので、血液中の水分なども影響していそうな気がします肝機能、腎機能は、ほぼ正常維持あとは、放射線のシミュレーション（多分、午後から）なので、シャワーを済ませて待機です昨夜も、やや寝つきが悪く、寝たのは２３時半頃だったような（２１時消灯なのに（笑））２時間（多分）ごとに見回りに来てくれる

9月25日退院後2週間での外来つい最近まで暮らしていた病棟は遠い存在に感じてなぜか少しさみしい外来の診察室で久しぶりに主治医に会う嬉しいけどなんだか照れ臭い内出血の色がだいぶ薄くなったと言われたが私は全く変わってない気がするコンシーラーとか色々試してみたけど上手く消えないし目の周りが特に黒いので隠せなくて困る3ヶ月くらい様子みてとのことなのでもう少しの我慢かな採血の結果白血球1.8赤血球2.45ヘモグロビン8.0血小板1.5う〜ん低い…仕事復帰はもう少し先

✏︎退院後キロクと日々のキロク移植してから586日目。生着571日目。あっという間に10月。2年前の今頃から急激にヘモが落ちてきて、ただでさえ低かった血小板が下がりに下がってきてた。あの頃は、ちと仕事のストレスも重くのしかかってたから拍車かけてたんだろうな。今年の夏に入って、ここ10年毎週通院していたけれど、なんとか月に1回までに減ってきた🏥血小板も地道にあがってきてくれている🩸もちろん血小板を、あげる薬を服用してからだけどただ、この前リラクゼーションの仕事中、今まで経験したこ

昨日は、念入りな移植のデメリット（特に、さい帯血の場合）の説明のおかげか、私らしくなく寝つきが悪かったしかし、考えようと考えまいと、時間は流れ続けている近くは移植に向かって。遠くは、人間に生まれた宿命としての終わりの時に向かって。それらは、意識するかしないかに関わらず動き続けている仏教の教えにある「諸行無常」「諸法無我」とは、そのようなことを指すのかも知れないと、まあ、しんみりしてしまっています（笑）（らしくない）できるだけ「退院したらやりたいこと」などを考えて過ごすようにしよう

肝機能も回復し、本日よりさい帯血移植に向けての再入院です。予定通りです。ただ、先ほどの採血結果はヘモグロビンは、先週の金曜日から１．１㌘も下がっていました。確かに採血室までの階段はキツかった（そんな今は輸血中）そして、今日も、前処置後の感染症、合併症、移植によるＧＶＨＤ、合併症などの話を念入りに聞かせてもらいました。正直、かなり怖いですね。ただ、このまま輸血依存しながら時間を過ごしても、余命宣告を待つだけでしょう。しかし、決めたのだから、前を向いて行くしかありません今までして

こんにちはいつも楽しく過ごせるように努力しているはっぴぃです今日は骨髄検査の話。血液の病気で、どうしても通らなければいけない道。それは骨髄検査未知の体験。いろんな情報や噂でとても痛いそして二度としたくないと聞く恐怖でしかない病室に入ると、看護師さんがうつ伏せになって下さいね〜。って。………。うつ伏せ？多発性肝嚢胞がある私。例えて言えばお腹に固いドッチボールを入れてるような感じ違和感しか無いくっ、苦しすぎる〜💦💦柔らかいソファとかだったら大丈夫だけど、

8月のフェルメール展に続いて、フェルメール旅行第2弾2回目は、私がぴあの抽選で当てた分でした。1回目に大阪観光をしたので、今回は京都に宿を取りました美術館の予約が夕方だったので、午前中は京都で途中下車東福寺に行きたいというリクエストに応えて行ってみたのですが、景色はまさにそうだ、京都行こう。枯山水がお目当てでしたが、いや、圧巻。あの縞々、どの順で書いたんだろう…とくだらないことを考えながら景色を愛でてました平日だったからなのか、並び方が変わったのか、人は思ったより少なめ。写真を

🗓️■いちおう古カスタムレベルに仕上がっ輝じぶんのGORILLA🦍😀また追々カスタムしたとことか、投稿していきます😀⚫︎マフラーはヨシムラサイクロン🌀がちゃんと。付くようにしてんねん😶あとはバッチシ磨かんとあかんケド…✨

こちらは以前の私のMDS「骨髄異形成症候群」の闘病記の続編であります。今回は前回の反省を踏まえ、実際の病院や個人を推定させるような記述を避けております。その後私は更に大きな試練に晒され、それを乗り越える記録を残すべきとその続編を書く事を決めました。またこれは当初ChatGPTに相談する形で書いたものなので、話しかけるような文体になっている箇所がありますが、ここはあえて修正せずそのまま転載いたしますのでご了承ください。やあ、久しぶり！リアルタイムになった途端に書く事がなくなっちゃった

大阪から帰ってきてからそのまんま福島に行き、さらにディズニーシーにも行ってきたおよねこです今まではディズニー行ったら寝込むのがデフォルトでしたが、最近は調子が良いらしく、数値も安定してました白血球3.4（前回3.4前々回3.8）へモグロビン9.8（前回9.8前々回8.6）血小板14.2（前回14.3前々回12.9）LDH174（前回204前々回225）網状赤血球74.8（前回65.0前々回99.7）ディズニー行った日はあいにくのどしゃ降り行きたくないなかったけ

今日は、長崎の雲仙にある祖母と叔母の墓参りに出かけました。なんだかんだ考えても、一大事の入院に当たっては、苦しい時の神頼み、なのかと思います。やはり、怖いのでしょう。ただ、数値的な肝機能の悪化があり、一時退院となったタイミングが、秋の彼岸だったことは、そのような導きがあったと思い込みます来月、結婚記念日だったこともあり、島原まで足を伸ばしました。昼ご飯を食べる店を探し、ホテルへのチェックインまでの時間を貸切りのアーケードを歩きながらつぶし（笑）地元で愛されている雰囲気のお好み焼を食べ

🗓️12:1027-Sep-2026☀️■ここ二日の食事はずいぶんマシになった気ぃするケド、すでに手遅れ😖どっちにも、もっともっと薄味にして訓練せんと病食作んのはムリやな😩⚫︎ごはん200g🍚⚫︎鰺南蛮漬け⚫︎白菜•ほうれん草•薄揚げ⚫︎凍豆腐•茄子中華煮浸し⭐️一番だしを使用した切り干し大根煮鰺南蛮漬け凍豆腐•茄子中華煮浸し鰺南蛮漬け凍豆腐•茄子中華煮浸し一番だしを使用した切り干し大根煮ごはん200g🍚鰺南蛮漬け凍豆腐•茄子中華煮浸し白菜•ほうれん草•薄揚

こんにちは～先日、どんなノンフライヤーを使っているのかとご質問がありました。どんなヤツかは、これを写真に撮ってググればわかりますので、お調べくださいね中はこんな感じ毎日のように活躍していますよ上がメロちゃん（お姉ちゃん）下がテンちゃん（妹）血の繋がりのない姉妹メロは保護団体から譲り受けました。テンちゃんはマツエクのアイリストさんのご友人が道で拾うも育てられないとの事で我が家へ。一歳だけ年上のお姉ちゃんが育てました。お姉ちゃんは多頭飼育崩壊のお家から

なんやかんやで2026年初投稿💦びっくりするぐらい早いです💦物価高を投稿してもう10ヶ月ぐらいたってるんですね。。。早すぎる😅そしてもっと物価上がり続けてるーー😅今年一番下が小学生になりました！！そして一番上は無事成人式をむかえました✨ほっとしたものの今年は年始から色々ありました。。。そして私の父の病気が分かり同じ頃に長女の前十字靭帯断裂という大怪我。。。落ち込むけどおちこんでられないぐらい考えることやる事が多い。。。、とりあえずしばらくは2人の病院通いが多くなりそうですまた

こんにちは～久々心友と夫と三人の都合がつきシルバーウィーク最終日の24日足寄へドライブに行ってきました。ちなみに心友の希望。途中、本別に寄って村中農場さんでお野菜を購入。無人販売です。空や山が美しいからこの角度から撮影してみたよ。中はこんな感じ。青い昔の牛乳缶みたいなの見える？購入したものと代金をノートに記載お金を牛乳缶に入れます。本別の道の駅に寄りました。にゃんとウチで毎年鈴なりになるコクワが売ってるじゃないですか。まだ、硬

先月（入院前）と変わらない１週間を過ごしているので、少し心配な採血です（笑）（本当は笑い事ではないのですが（汗））ただ、自覚的な体調としては悪くなく、先週のヘモグロビン７．９㌘も含めての予想では、まだ７㌘を切れていないのではないか？とも。で、結果はヘモグロビンは、なんと７．４㌘肝機能はＡＬＰを除いては正常範囲に。多めのアルコール摂取の後ろめたさから解放されましたそして、これから放射線照射の際のマーキング確認に行きます。それから、口腔外科で、抜歯後の確認。それで、本日の外来通院

私のブログにお越しいただきましてありがとうございますおはようございます今日は9月25日(金)晴れ肋骨にヒビから約35日が過ぎようやく少しずつ痛みも落ち着いやれやれです久しぶりにおやつ作りさつまいもの蒸しパンを作りました主人は9時過ぎに歯科へ自転車で出かけましたからその間に早速おやつ作りしましたこちらは蒸し上がったものさつまいもを蒸してホットケーキミックス粉、卵、砂糖牛乳、バニラエッセンス、黒ごま蒸したさつ

おはようございます😆予定通り9/9に退院し、自宅療養＆リハビリ、相撲と野球観戦を楽しんでいます。そして今日（9/21）は妻と私の誕生日‼️そう、誕生日が同じ日なんです😆生憎大雨ですが、今日は敬老の日、私たちの誕生日を日本中が祝ってくれています♫入院中は倦怠感で持ち込んだ本を読むこともできませんでしたが、最近は少しずつ読書の時間も作っています📚️写真の２冊はお薦めです😊「おかんメール」はブログで繋がりある５番さんもおっしゃっていましたが電車内で読むことはお薦めしません(笑)。勇氣ある方は是非お試

こんにちは～！昨日ゲッターズさんのトークライブに行ってきました。息子がチケットを用意、連れて行ってくれました。２０名くらい占ってくれるチャンスがあったんだけどクジもジャンケンも見事はずれ～！残念直筆入り占いの本と手帳を購入しました。とても楽しかったですよ。ＭＣのおくまんさんの話術ゲッターズ飯田さんの占いとトーク力魅了されましたその後は、「いわまつ食堂」さんでランチ息子の大盛、まだまだ若いなお腹を満たしたので、千代ノ浦マリンパークでお散歩その後

福島にはゆっくりするつもりで行ったはずのおよねこです連泊で食事は朝と夜しか出ないので、お昼ごはんはセルフでした。夕飯は部屋食ですが、食器類はそのまま返せばいいので洗い物は出ないのですが、部屋に備え付けのグラス類を使えば、洗わなくてはなりません。さらに、連泊なので、洗濯もそんなとき、誰がやるかって…？結局私じゃんなんだかんだ、家事は女性がやるものって感じで、結局座る暇がありません洗い物して、洗濯して、わんこのトイレ掃除して…みんなスマホいじったりお昼寝したり、ゆっくりしてるのを横目

治療前はボブで前髪長く重め今（骨髄移植から1年３ヶ月）はベリーショートで前髪短く後ろ刈り上げ病気にならなかったら絶対にベリーショートにはできなかっただろうな憧れてたけどショートは似合わないって思い込んでたところがどっこいめちゃお気に入りよ！やってみなきゃわからんな何ごとも抗がん剤の影響で完全に脱毛したのが骨髄移植から１ヶ月弱頃結構ショッキングなビジュアルだったから家族がいる時間はずっと何かしら頭にかぶっていたなぁ脱毛から９ヶ月の時に初めて美

私のブログにお越しいただきましてありがとうございますこんばんは今日は9月18日(金)8月21日の朝起き上がりに肋骨に左胸ヒビ？コルセット巻きながらの生活が続きました寝たり起きたりしながら昨日で約1ヶ月が過ぎました家事はほとんど主人におまかせして助かっています感謝していますこの1ヶ月はたいへんなことばかりパジャマから洋服に着がえるのが時間かかりましたお風呂はほとんどシャワーだけトイレもそうですが

１５日に一時退院して、３日目の外来です初日は少し多めに呑んだので少し心配な肝機能の検査でしたが（笑）検査結果の数値としては、ゆっくり改善ですが、私自身の感覚的には肝機能より腎機能の方が心配なイメージです。ヘモグロビンは思ったより低かったのですが、これは、自分が焦っても力の及ばない部分だと思っています(⁠･⁠o⁠･⁠;⁠)いずれにせよ、油断は禁物ですね水をたくさん飲んでガンバります（笑）歯科には、すでに２回行きました。冷たいものが奥歯にしみるのが気になっていたのですが、虫歯ではあり

こんにちは～食欲の秋、北海道以外にお住まいの方は「夏」のぶり返し体調いかがでしょうか。釧路は桜の葉っぱも落ちてきて、コクワ、山葡萄の収穫ももうすぐですよさて先日の投稿で、ノンフライヤーに興味をお持ちの方が沢山いらしたので今日はかその活躍を紹介しましょう唐揚げはそのまま油を使わなくても美味しいです、。でもちょっと油を馴染ませると、とても美味しいです。フライなども油ナシで出来ますが、ちょっと物足りない。軽く揚げてから、油を切る目的、中まで火が通る目的で使うと良いですよ～