骨肉腫

3週間前から中断していた息子の左脚の脚延長本日久しぶりに主治医の先生の診察となり、『中断』から『ひとまず終了』ということになった創外固定器は延長している骨（脛骨）がしっかりと出来上がるまでは装着しておかなくてはならないが、あと2ヶ月くらいで外せることになりそうd(˙꒳​˙*)脚の長さの左右差も4cmほどになっているってことで先生から「頑張ったね！」と言葉をもらい息子もニンマリ(◜ω◝)昨年の8月半ばからだからほぼ丸々半年ちょいちょいトラブルはあったけどよく頑張ったよね(´ー｀*)

息子の手術は予定より早く終わった。それでも12時間。本当に本当によく頑張った。その後はICUで3日間過ごし、一般病棟に戻った。ICUでの3日間はただただ辛そうだった😢術後の足はガッチガチに包帯で巻かれ、１日１回の包帯交換のたびおっきな声をあげていた。手術から目が覚めた時はあまりの痛みに『痛いよー痛いよー』って泣いていた。本当に辛かった…幸いな事に背中からの移植は無しになったので傷が少しでも少なくなってホッとした。後で聞いた話、背中の移植があったら手術は深夜をまわっていたそう。12時間

次女がバイト先のファストフード店で軽食を買って帰ってきた休憩時間のない短時間バイトだけど、お昼の時間帯に入っていたからお腹が空いたらしいで、もちろん息子の分はない😅息子は羨ましそうに『イイなぁ😋1個ちょうだい😁』なわけだけど、空腹の次女は拒否(￣▽￣)私「息子も高校生になったらバイトしてみたらいいじゃん！」息子「えーッ😏できるかな😆」・・・・・息子「ムリでしょ💦」私「やってみなきゃわからないよ😊」息子「（次女に向かって）片足でもできる？」次女「（反射的に）え？わかんない」

1月下旬に面接を受けた息子病気のことや足の障がいのことを正直に伝えたところ、できないことがあっても代わりの方法があるから気にしなくて良いと言われたそうですそして今週結果の連絡がありました結果は不採用😢人間的に問題があるとは思えず、成績は全く問題ないと先生から太鼓判を押されていました。だったら、問題は…久しぶりに悔しいなぁと思いました病気にならなかったらと考えないようにしていましたが、こんなことがあるとどうしても頭に浮かんでしまいます🥲でも、病気にならなかったらこの道は選んでいない

February4,2026.WorldCancerDay.骨肉腫と上咽頭癌（ステージⅣ）から生還しました。ByeByeCancer!#byebyecancer#worldcancerday

今朝もメチャ冷え込んだぷりんさん地方１月は息子たちの祥月命日やらで気持ちが上がらず…今日２月１日も９年前に生検の結果が出て骨肉腫とハッキリ告知された日６年前の２月６日は再発して左脚を股関節から離断した日とまだまだ辛く悲しい思い出ばかり先月20日の朝んぽ中、ぷりんさんの咳が中々治まらず2年前のリンバ腫が分かったきっかけが散歩中の出続ける咳だったので11月の健康診断では異常なしだったけど午後から病院へ行く予定に午後散歩に行きかけて実家の母が畑に来たのでぷりんさん50ｍほど小走りした

昨日と今日は息子の脚の調子がよろしくて(*•̀ㅂ•́)و✧きちんと登校できていたのだが・・・昨日の帰宅後の息子の一言『オレのクラス10人くらい休んでて5人くらい早退した(￣▽￣)』1週間ほど前に1クラス（他学年）と数日前に1クラス（同学年）が学級閉鎖となっていて、部活動も休止になっているのだが・・・本日学校からの一斉メール『本日の下校について』という見出しで、【午後の授業を休止して下校します】という内容のものだった(;ó□ò;)ぁゎゎ💦パートが終わってから、メールを確認したため

以前飼ってた愛猫の病気や手術の話です。初めに愛猫が病気等で断脚(脚の切断)するかどうかの決断を迫られ悩んでいる方へ。『迷わず断脚して下さい』大丈夫です！歩けます！走れます！勿論「獣医さんとしっかり話をした上で」です。2001年から飼い始めて15歳の時、たまたま右後脚の関節(くるぶし)部分に直径3〜3.5cm程のコブの様な物を発見。⇩毛と模様で分かりにくかった…特段痛そうな様子も無く、普段あまり触られたがらない場所で、毛で隠れがちという条件が重なりなかなか気付いてあげられませんでし

シャオシャオレイレイ元気でね気を付けて行ってらっしゃいパンダ好きの人はみんな「パンダに癒されました」と仰られます本当にそうなんです私もその１人で病で落ち込んでいる時にいつもパンダ🐼を見て癒されていました助けられていましただから私が元気な時には和歌山、上野、神戸へ幾度となくパンダ🐼を見に行きましたでも、もう日本では会えない車椅子で中国へ行くのもちょっとハードルが高いかな？クローン病の私にとって食事の面でも気になる事があって難しいかも・・・もう会えな

痛みが出た2日後、整形の先生が来られた。『手術、来週の火曜日に調整してます』元々手術日まで4週間あった。もう2クールやって2週間休憩して…『痛みも出てるようだし薬もあんまり効いていないかも。人工関節も届いたので』淡々と話す整形の先生は以前にも10代の骨肉腫の患者さんを担当している。病室は小児科だからほとんどお話しすることはなかったけど、この病院ではとても信頼できて敬意を感じる先生。「息子の膝は日に日に大きくなってるし、やっぱり腫瘍が大きくなってるんか…」なんとも言えない感情が襲った。

先週末、またしても創外固定部の傷口が若干化膿してしまいがんセンターに連絡休日ということもあり、主治医の先生も担当の先生方も皆さん県外にいるとの事で受診できず、今日臨時受診させてもらったレントゲンを取ってもらって、傷口を診てもらって...といつもの対応ではあるけど、診察してもらえると安心できる骨折させてある部分（延長している部分）は順調に延長できている分不安定になりつつあることと、傷口も落ち着かない状態が続いているためしばらくの間脚延長を中断してみることに期間は未定だが、次回の受診までは中

＜現実＞日曜の夜。奥様と一緒にドラマをみながらビールを飲んで良い気分。そのまま眠りにつきました。寒さからなのか、ビールのせいなのか深夜の４時過ぎに目が覚めてトイレに。布団に入っても冷え切った感じで布団乾燥機で布団の中を温めて、もう一度眠りに。＜夢＞気が付くと何かの市役所？！的な大きな建物の中で仕事をしている私。以前に勤めていた同僚や先輩達と久しぶりの再会を笑顔で交わしつつ建物の中に。仕事をしながら建物を徘徊していたらそこには・・・中学の制服を着た来望

今日は入院してから今までで一番動揺した。息子が朝起きるなり『足が痛い』と。入院してからは薬のせいかベッド生活のせいか痛いと言わなかったのに。昨日くらいから痛いとは言ってたけど痛み止めを入れてもらったら落ち着いてたのに…すごく不安になった。まさか腫瘍が悪化してる？！痛み止めも追加でやってもらった。それでも効かないって…先生からの指示で麻薬を入れてもらう事になった。名前のイメージから『中毒性のあるもの』って思っちゃうけどきちんと使えばそんな事はないって説明された。これで一旦痛みが落ち着

切断して存在しないはずの四肢に痛みを感じるという「幻肢痛」という症状があります。この本の著者は12歳で右足に骨肉腫を発症し30歳で右足を切断したそうですが、いずれ切断することは覚悟していたようで、逆に幻肢痛を体験できるのを楽しみにしていた面もあるとか。この本は、幻肢痛に関する著者の思いをまとめたものになっています。自分としても幻肢痛がどういうものなのか興味があったので読んでみたのですが、幻肢痛に関する記述はすごく限られていて期待外れでした。一応アート系の仕事をしているらし

小学4年生だった3年前の本日骨肉腫の治療を終えて本退院してきたあれから3年1日も早くみんなと一緒に授業が受けたくて退院後1週間も待たずにリモート授業を受け始まりリモート授業を始めたら、ひとりじゃイヤだと涙を流していたなぁ.｡oO（復学してからは、1日1時間だけだったり半日だったり体調次第だったけど、ほぼ休まずに登校してたね最近は左脚股関節脱臼（骨肉腫の広範切除術を受けたスペーサーの部分）の痛みだったり脚延長のために故意に骨折させてある創外固定部の痛みだったりで学校には行きたいのに行き

京都では？なのか、２０２６年１月１２日は成人式でしたね。ＳＮＳなどでも友人やら知人のお子さんが成人式を迎えたという記事が沢山アップされていました。そして、来望も本当だったら成人式に出席していたんですよね。来望の性格上、振袖は渋い黒系なのかな？それと可愛いピンク系だったのかな？色々な事を想像しながら昨夜の夜には来望の写真の前に初めてビールを注いであげました。小さい時から言い続けてきた来望にビールを注いで貰って一緒に飲み明かそう・・っと。娘にお酒を注いで貰って酔っぱらう。

数日前からまたしても息子の「痛ッッッッッ(´×ω×`)」左足首が痛むらしい本日外来の予定が組まれていたから先生に伝えてみた夏休み明けに骨折騒ぎもあったからレントゲンを撮ってくれて診察結果としては、悪いことは起こっていなかったε-(´∀｀;)ﾎｯただ...写り方が薄くて骨萎縮気味（以前撮影した別部位の写真と比べて診ながら）と説明してくれた・痛むからと庇ってばかりだと、骨自体が弱く脆くなってしまうこと・刺激（歩行やストレッチなど）を与えた方が痛みが弱まること（←これはほぼ毎回言われ

En2026secumplirán45añosdesdequemediagnosticaronosteosarcoma.Y20añosdesdequemediagnosticaroncáncerdenasofaringe.Supongoquehayunarazónporlaqueestoyviva.Deunaauténticasupervivientedelcáncer.2026willmark45yearssi

今年１年もありがとうございましたクローン病、骨肉腫ともに悪化もなく過ごせたことに感謝です引き続き寛解状態が続きますように新しい年もよろしくお願いします体調はまだよくありませんが・・・

中学校入学前の春休みに右膝骨端線抑制術を受け入学式は車椅子で参加入学して2週間ほどで組まれていた遠足は車椅子と松葉杖の両方使い（私も同行）したけど、全行程は無理だった💦GW中に傷口が化膿してしまい頻繁に消毒・洗浄のため通院脚の痛みが強くて欠席が増えた体育祭は出席したけど競技参加はかなわずその後も欠席が多く担任の先生から頻繁に電話連絡をもらう夏休み前の1ヶ月程は休まず登校夏休み中に創外固定器による脚延長術（左脚）を受ける順調に回復し夏休み明け初日に学校の廊下で転びかけ左膝負傷休

息子、学校でのバスケットボール中に突指をして地元の整形外科へ行くことになりました。7年前、ここの整形外科で初診にかかり、総合病院（こども医療センター）を紹介いただきました。週明けの朝に、先生から病院（こども医療）へはもう連絡したかどうかの電話をいただいたことも覚えています。その後、こども医療センターへ連絡し生検後、「骨肉腫」と告げられ治療が始まりました。あの時の、丁寧な診察と紹介状、紹介先の病院での速やかな診療受入を整えていただいたことの御礼を伝えてきました。初診の際のレントゲン写真も見

咽頭がんの摘出手術から一年が経った。去年の今日退院したんだったーって、今朝思い出した。退院時は、離乳食中期って感じの食事で、口に含んでカミカミすることがやっと、ゴックンすることもやっと、水分摂るのも覚悟決めてやらないと、て感じで、『いつまでこれが続くのだろう』と、がんが見つかったことよりも、先が見えない飲食のリハビリにかなり気持ちが滅入っていたことを思い出した。離乳食中期から後期くらいの食事に変わり、ある程度温度があるものも少しずつ食べられるようになって、一年経った今は

新聞掲載情報です鹿児島大発ベンチャー『サーブ・バイオファーマー』はがん細胞だけを破壊するよう遺伝子改変したウイルスを使った治療の実用化に向け、希少がんの『原発性悪性骨腫瘍』の患者を対象にした最終段階の臨床試験(治験)を開始したと発表。安全性や有効性を確認した上で再生医療等製品として国に製造販売承認を申請する方針。２０２７年の実用化を目指す。このがんのウイルス治療は承認されれば世界初となる。治験ではがん細胞内で異常に働いている『サバイビン』と呼ばれるタンパク質

できないよね〜今更だけど...息子の左脚の創外固定器が装着されているところの傷を見る度に右膝の骨端線抑制術を受けた傷を見る度に居た堪れない気持ちになるしかも、左脚の創外固定器はまだまだ外せる目処も立ってないし...もう外してあげたいよ今でさえ傷だらけの息子の脚をこれ以上傷つけたくないよ早く痛みから解放してあげたいよ普通の生活を送らせてあげたかったなぁ久しぶりに涙なんか流してみたりした(￣▽￣)

2025/12中旬鹿児島大学の古戝健一郎教授が骨肉腫に有効な治療法を開発しました。骨肉腫に効果があると言うことは脊索腫にも有効なのではないでしょうか。2027年実用化？また、転移したガンにも効くよう改良されているそうです。今後、乳がんや他の癌にも効くようになるみたいです。トピックス｜世界初！悪性骨腫瘍に対する承認（実用化）を目指した腫瘍溶解性ウイルスの第Ⅱ相医師主導治験（多施設共同）を開始鹿児島大学病院では、独自開発した、がん細胞のみを殺傷する遺伝子組換えウイルス医薬「サバイビン反

寒くなると思い出します。2018年の12月24日仕事をしていると1本の電話が届きます電話に出てみると奥様から悲しい声で「くるみの肺に影があると」そして「骨盤に大きな出来物ができていると」だから戻ってきてこれないか？と言われました。一体何が起こっているのか？たしかに1ヶ月前からくるみが足の痛みを訴え夜も眠れず一晩中寝れずに奥様が泣きながら、くるみのふくらはぎを揉んでいた日々連休も全くなく、ただただ泣くくるみを励まし

今日も風が強くて寒かったぷりんさん地方昨日は息子君の27歳の誕生日でした。主役の居ない誕生日も4回目に…ぷりんさんの膀胱炎ですが頻尿と血尿は改善されたけど先週金曜の尿検査の結果はまだ少し雑菌があるとの事で暫くサプリを服用する事に庭を天然芝から人工芝に替える工事が完了こちらの人工芝は夏でも熱くならないとの事で施工お願いしました。これで草取り地獄から解放されるぷりんさんモサモサだけど今週末にはトリミング

今現在、創外固定器で脚延長を続けている影響で左脚の痛みが強くて欠席が続いているリモート授業は学校都合であったりなかったりそして、リモート授業を受けていたとしても扱いは欠席出席日数としての内申点はそれなりになるんだろうなぁ….｡oO（という不安が・・・（あるのは私だけ）テストの結果もまだ1年生だからなんとか平均点よりは取れているけど、この先もずっと食らいついて行けるんだろうか….｡oO（という不安も・・・（あるのは私だけ）息子自身、まあまあそこそこの点数が取れてしまっているせいか、か

国家試験や就職に向けて毎日忙しい息子は家にほとんどいません今日は希望する職場に履歴書を提出しに行きました。数日前、履歴書に病気のことをどう書くか相談を受けました。私は包み隠さず全て書いてそれでダメならそれはそれと思っていましたが、息子はそこで働きたい気持ちが強いのでどうすれば良いか悩みました🤔書くとすれば骨肉腫を患ったこと腫瘍用の人工関節が入っているので膝が100度までしか曲げられないこと身体障害者手帳4級治療後3年経過し再発転移なく寛解の状態で6ヶ月に1回の定期検査で経過観察中

昨夜電話再診で対応してもらったけど、今朝起きてから息子に意思確認をしてみたら「病院で（先生に）診てもらいたい」とがんセンターに連絡して受診したいことを伝えると「11時半くらいに来てください」との事で行ってきた🚗³₃抜釘手術に立ち会ってくれた先生が対応してくれて、傷の状態を診てくれたあとに、傷が開いてしまっているわけではないことを伝えてくれて「また注射（麻酔）して縫いたくないよね😅」と昨夜からの、息子本人や私を含めた家族が寄って集って傷を診て、電話で状況説明をした結果大丈夫だと言われても不