食道閉鎖

生後2ヶ月と13日最近、ハンドリガード、クーイングがみられて可愛いです少し早く生まれても、月例ごろにちゃんとみられましたあと、覚えるかなーと思ってずっとやっている芸（）があって「ぱい（おっぱい）ちょーだいな」の時に『右手パタパタ（おっぱい叩く）』を仕込んでいたら、なんとなく欲しい時パタパタしている気がするっさて、今日は初めての予防接種（自然派の本なども読みますが、今回はとりあえず受けることに）昨日からやや不機嫌なのと鼻詰まってそうなのと、くしゃみをしている…先週のお兄ちゃんの風邪をも

家族4人生活にも慣れてきました今日は2回目の外来1人で来るの、先週は不安だったけど、なんだかもう「大丈夫っしょ」ってなってきた私10分遅刻したけど1時間待ちだったから全然余裕脇の傷口（術創部）はだいぶ良くなってきて、ステロイドから抗生剤の塗り薬に変わりましたもう少ししたらガーゼ保護も卒業かな胃ろうは、もともと漏れやすかったせいか、胃酸で穴が広がってきていそうとのことだから漏れるのかーーー先生「これは漏れるねーお世話しにくいよねー」そうなんです母の爛れは別に酷くないから胃酸の

今日は午後に近所のイベントに4人でお出かけしてみましたよく行っていた居酒屋のマスターやカレー屋さんの奥さん、息子が2ヶ月の頃から通っていたヨガの先生と、もこちゃん初対面できてよかった外の風も、イベントの賑わいや大きな音も、いろんな食べ物の匂いも、全ては初体験あなたは寝ていたけど、梅も咲いていたよあと、胃ろう漏れですが、ティッシュこよりは慣れてくるとやっぱり漏れてくるから、看護師さんが「ハンドメイドでガーゼで作って売ってる人もいるみたいですよ」と教えてくれたので、家にあるもので作ってみる

退院4日目にして、ようやく赤ちゃんらしくよく寝るようになりました（↓寝てます）そしてこの日は外来受診パパもいる日だったから、息子のことはまかせて、朝のうちに、かんちょう、服薬、沐浴、傷のケアの全てを終わらせてから病院へ外来で胃瘻の交換と脇の傷の処置をしてもらいました胃瘻交換とか聞いてなかったから、家出る前にしっかりおっぱいあげちゃってて…交換時ドバッと胃瘻の穴からミルクでてきた胃瘻交換時は3時間前までの授乳してほしいと…待合でめちゃ泣かれそう傷はちょっと膿んできていたので膿をとっ

退院した日はそれはそれは寝る間も無く忙しい感じだった昨日は祝日だったから息子もパパも一日中いて、騒がしかったからかもこちゃんは生後2ヶ月らしからぬ日中の覚醒寝不足でこちらはきつかったけど、おかげでか、夜はしっかり寝てくれたそして、退院後から続いた頻回授乳の謎が解けた多分寝不足と張り切りのせいでおっぱいがあまり出ていなかった昨日は搾乳ストックを2回ほど70〜80cc上げてみたら、そのあとはそんなに欲しがらずおっぱい休憩中に水分もたくさんとってお味噌汁やお米もしっかり食べてそしたら復

生後61日ようやくようやく退院です養育医療費やら県の制度やらでオムツ代しかお支払いはないけど、かかった医療費は974万円…もこちゃんは出生時から体重2422g→3487g身長43cm→48cmと大きくなりましたさて、今日から4人の生活ひとまずもこちゃんは環境が違うからかよく泣きよく飲む安心したいのかな1時間おきとか、夜間も2時間前後朝方ようやく3時間開いた退院した日はどこでおっぱいあげようどこでおむつ替えようどこでかんちょうしようどこでお薬あげようどこで胃ろうの水

そういえばもこちゃんの食道閉鎖症のタイプは《grossA型（気管食道ろうがなく、食道の間が抜けているタイプ）》と言われてはいましたが、外側は繋がっているのに（本来外側もつながっていないのがA型）中の空洞が途絶えているという稀なタイプでした。（前にも記載）英論文と合わせても20症例くらいしか報告がみあたらないとか先生がおっしゃっていて…発生機序もよくわかっておらず、名前もついていないとか先生から、論文にして良いかとご相談があり「もう是非是非、症例報告してください情報が将来の誰かに役立

脇の創部、ようやく深いとこのお肉がくっつき出してきたようです退院は来週火曜日の予定となりましたあと4日うれしいっっ楽しみっ

先日、小児慢性特定疾患の書類を病院から受け取って養育医療費の書類も一緒に申請していたつもりで受け取ったと思って保健センターに行ったら…受け取ってなかったーさらに病院の文書センターに申請されてないことになってたー文書センターの方や先生の迅速な対応により、翌日に書類を撮りに行き、そのまま保健センターへ入院中に提出しないといけないやつだったから滑り込みセーフ各所に感謝ですさて、この日は3時間くらいだけパパも一緒にファミリールーム体験こちらは胃瘻の水通し場面母子2人で過ごすより、パパ

傷口はまだ処置が必要ですが、お家に向けて、飲みたい時に飲んでオッケーになりましたお腹が空いて泣いていることが多いようだったから、よかったね看護師さんが哺乳させるときは一回70ccになり、1日8回がベースのようです在宅に向けて、いろいろ練習させていただいていますが、地味に苦戦しているのが、胃酸を抑える薬をのませることこの薬、粒子が大きくて（といっても1mmもないですが）水に溶けないというのが曲者で…Sサイズの哺乳瓶の乳首では粒子が通らない…スポイトでうまく行く時もあるけど、白湯だけでて

もこちゃん、ついに体重が3000g超えました哺乳量は、1回60ccになったようで、足りなくて泣いているらしい大体面会の時は10時、13時の授乳をやらせてもらって帰っています10時の授乳、この日は10分足らずで110cc飲みましたお腹いっぱいだったからか、沐浴して外科の先生の処置が終わったら爆睡13時の授乳のタイミングでも起きなくて、14時にようやく服薬と授乳笑そこでも80cc近く飲みましたそしてまた爆睡右脇の下の傷口は、ようやく肉芽が少しできてきて改善傾向にあと1週間くらいかな

昨日(1/27)の夕飯に少し贅沢をしようと思い、サーロインステーキをファミレスで食べました。料理が届いて、ナイフで2切れほど食べたら食道に詰まって…いつもなら水を飲めば、何とか胃へ運ばれるのですが、今回は水も通らず、飲んだ水をそのまま吐いてしまう羽目になりました。何とか言えに帰り、再度水を飲んだのですが、またまた吐いてしまい、これは長期戦になるかと思い、寝たら治るだろうと、そのまま寝て朝を迎えましたが、朝水を飲むと昨夜と同じく、吐いてしまい…これは困ったと掛かりつけの呼吸器科に連絡して、どう

当初今週末退院だったので､､､病棟内にあるファミリールームで日中一緒に過ごす練習をすることになっていましたファミリールームとは、退院に向けて赤ちゃんと家族が一緒に過ごせるワンルームのことみたいで何かあれば看護師さんをすぐ呼べるし、必要な指導もうけられますもこちゃんの病棟は、病棟内にNICU、GCU、ファミリールームがありました！（ちなみにMFICUや婦人科病棟は隣の病院です）この日は初めてGCUを出て2人でファミリールームですごしました機器類の電子音がしない部屋、スタッフの声や他の

今日は10時に80cc.13時に60cc授乳で飲めたもこちゃん体重も2960gくらいに順調〜と思いきや、沐浴の時に脇の下の創部が昨日より悪化して見えて…一応看護師さんにお伝え私が帰ってから新生児科の先生が小児外科の先生に相談してくれてもう少し入院で様子見たほうがいいかもとの見解になったと電話をくださった安心だけど、楽しみに急いで準備していたから残念明日確定の電話が小児外科から来るみたいこちら、シュクレという座位保持椅子に座って、タオルでぎゅっとされて落ち着いているもこちゃん泣

もこちゃんの退院に向けての準備を進めています今日は10時の哺乳瓶での哺乳🍼スポイトでの服薬練習胃瘻にミルクを流す手技の練習胃瘻への水流しの練習11:30の沐浴では脇の下の手術の傷の洗浄や胃ろう部の洗浄の練習そして12:30おっぱいからの授乳に初挑戦上手に飲めてる〜ちょっと眠くなってきたら上手く咥えられなくて泣いていたけど、なんとかもちなおし、、、前後で体重測ると70ccくらい飲めていたようすばらしーーーそして満腹すやすやあまり左向かないなーと思っていたら、珍しくこっち

もこちゃんの面会に久々に夫婦で行ってきました小児外科の先生のお話があり、来週火曜日に造影検査をして、食道を繋いだ傷から漏れがなく、術後の腫れも引いていて問題なければEDチューブ（口から腸の入り口まだ入れた管）を抜いて、その週には退院してオッケーとのこと（逆に必要以上の入院はできないので、その週中に必要な手技を覚えて、家の準備をして帰らないといけない笑）早産児でもあるので、新生児科の先生のオッケーもでたらあと1週間（以内？！）で退院決定火曜日の造影検査次第だけど、外科の先生的には「まあ大丈

この日は哺乳瓶での哺乳体験、胃瘻管理の練習、沐浴の練習をやらせてもらいましたEDチューブ（お口に入っている術後の創部癒着防止などのための小腸あたりまで入っているチューブ）があるから、陰圧がかけにくいらしく、哺乳瓶の乳首はしーーーっかり押し当ててほしいとのことお腹空いてギャン泣きだったので最初の勢いは頼もしかったけど、最期寝てたもこちゃんこの日は30ccでした！胃瘻と合わせて55ccの現在体重換算で量が決まるけど、1日20gくらい増えているそうなので、口からだけになる日が近いかと思いきや

点滴が外れて左手がようやく自由になったもこちゃんこの日、もこちゃんは産まれた時2400gくらいだった体重が術後一回減ったものの、2800gをこえまひたそして術後8日目から開始していた経口練習！5ccだったものが20ccになりました一日5ccずつ増えていくようです！今の所10.13.16時の3回で練習中胃瘻と合わせて50cc（胃瘻は一日8回）この日中に55ccになる予定だそう体重で計算してくれているらしいけど、もう少し増やしていく予定らしいです帰るころには70〜80ccくらいにな

根治術後の経過術後7日目に造影検査をしました繋ぎ合わせた食道に問題はなかったようでまだ食道が潰れないように（？）入れてあるEDチューブは入れたままだけど術創部の右脇から出ていたドレーンは抜去されましたまた、その日にNICUは卒業して、GCUに移動になりました（Nは集中治療のための部屋、Gは回復期の部屋という感じです）そして面会に行った術後8日目のこの日口から5ccだけミルクにトライしたそう🍼無事クリア胃瘻からも、5ccから再開して、このまえは15ccだったのにこの日は35cc

もこちゃん、術後4日の昨日、無事に抜管しました昨日は胃瘻から一回5ccの母乳を再開し、今日は15ccでもお腹が空くのか今までの面会で1番泣いていました泣き声聞けるのも幸せだし（泣かせっぱなしごめん）、1番嬉しかったのは口から溢れていた泡状の唾がなくなったこと飲めてるんだね明後日造影検査をして大丈夫なら経口摂取のトライを開始するそうお腹空いていたのかこれでちょっとご機嫌とりもどすしゃぶる場所探す時の必死な首振りが息子の時と同じと懐かしい目も会いやすくなったし、ようやく息子の時の生後

もこちゃん、生後1ヶ月を迎えました〜おめでとう〜そして今日で食道閉鎖症根治術から3日目面会に行ったらちょうど鎮静（眠り薬みたいな）と筋弛緩薬（食道の縫いつないだ箇所への牽引を起こさないため）を止めたところで小一時間したら手足をぴくぴく、目をうっすらあけたりして目が覚める瞬間に居られると思わなかったから嬉しかったー自発呼吸も出ているようで、順調なら明日抜管（人工呼吸器を抜く）とのこと明日はパパがお仕事のため息子と1日過ごする日なので、また明後日会いに来ようと思います普段はパパっ子の

いよいよ根治術の日朝、道が激混みだったのと、産後初の長めの運転だったけど、無事手術前のもこちゃんと面会できました今日から乳児だねまだ2600gもないけど、手足は細いけど、顔はしっかりしてきた新生児微笑をみせてくれたり、あくびやしかめっつら、左右に頭を回してみたり、色々見せてくれる癒しの30〜40分でしたそのあとは9:30からのオペへお見送りして家族控室でひたすら待機溜め込んでいた母子手帳の記録を書いたり横になったり搾乳したりご飯食べたり搾乳したり横になったり…そして16時過ぎにオ

今日は1ヶ月検診根治術にむけた麻酔科と小児外科のIC小児慢性特定疾患と養育医療費の申請書の申込もこちゃん3回目の面会なんだかんだ夕方まで1日がかり！盛りだくさんな病院DAY車椅子で通った産科外来に歩いてきている不思議。1ヶ月検診なのにベビーを抱っこしていない不思議。身軽と言えば身軽、寂しいと言えば寂しいそして新生児期はあと2日あっという間、そして実感が薄いだって28日あったのにベビーと会えたのは出産直後の数秒生後2日目の手術前後の数分生後13日の初面会日生後18

クリスマスイブに息子が発熱したため、再び面会制限になっていましたが12月29日無事に2回目の面会ができましたお目目がしっかり開いているところも見れたしこの日はばぁばも一緒に行けて初対面できてちょうど私が生まれた頃の体重くらいで似ているところもあって、懐かしんでいる話が聞けてよかったな胃瘻からの母乳の量は少し増え、50ccを1日8回、1回30分ほどかけて注入しているそう週数としては少し少なめだけど、おちびさんだからいいのかなお腹が空いて泣いているようなこともあるらしくて、頼もしいかぎ

11日に出産し、13日経過…ようやく初面会です（息子アデノ感染のため感染対策で面会できていませんでした）旦那は仕事だったため、夕方の少しの時間だったけど、生もこちゃーーーん2422g→2500gにはなったそうだけど、まだまだ小さい！笑かわいい〜ハイチーズでモロー反射笑この日は胃瘻に母乳注入中だったから抱っこできなかったけど、やっていない時なら抱っこだそうまたこの日の夜に息子が39度台の発熱をしたため、しばらく面会できなそうだけど今までの分、息子とも濃厚な時間を過ごせそうだから、これ

11日に産まれたもこちゃん13日胃瘻増設術１4日胃瘻から砂糖白湯みたいなものを少し15日少量の母乳注入を開始16日10cc×8回17日20cc×8回18日30cc×8回21日35cc×8回こんな感じで胃腸での消化吸収は順調とのことです一般的に生後2週間ころになると1回80ccくらい飲むのが目安らしいけど、もこちゃんのペースで胃瘻術後のもこちゃん

羊水過多と先天性食道閉鎖症の記録ではないけど、番外編の記録📝産後1日目→硬膜外麻酔が効いていて割と元気😳身近な人へ出産報告を済ます。（わりとスマホばかりに）産後2日目→もこちゃんオペ&オペ後IC。離床や記録を頑張ったり、案外眠くないからネトサ🏄&音楽鑑賞。硬膜外麻酔がなくなり痛みと激闘の夕方以降。痛くて眠れない。時々寝落ち。産後3日目→まだ痛みと格闘しているけどピークはすぎ、痛み止め飲みながら離床や搾乳、記録を頑張る。意外と元気かも？😳と思いながら、オペも終わったので再び出産

今日はもこちゃんの術前のお話が小児外科、新生児科、麻酔科の先生からそれぞれありました。出生後の術前検査で分かったこと◯食道閉鎖以外の所見は今の所見当たらない◯ただし、胃から先の腸に閉塞や狭窄がないとは言い切れない◯食道閉鎖のタイプがAかC。Aの可能性がやや高い（気管食道瘻がある場合、出生後自発呼吸により空気が気管から胃に流れ込んでいくことが多いが、その現象がレントゲン上見られないそう）AかCとは⬇️のタイプ。Aは10%、Cは85%ほどの確率だそうです。※日本小児外科学会HPより先

前日の23時頃から頻回な前駆陣痛😭40秒くらい強い張りが続いては1〜2分のインターバル…強いけど、だんだん強くなるわけじゃないから前駆だよな〜と思いつつ、張りが続く場合や強い場合はナースコールとなっていたのでam3時ころに相談。NSTチェックして、ドクターもエコーで様子見てくれて、4時ころ、張り止めの点滴を増やして様子見に。でも6時7時頃はまた強い頻回な張りに襲われて、再びナースコール😂NSTして、主治医の先生が出勤されて経膣エコーもして、前期破水も常位胎盤早期剥離も怖いし、今日できた

夜は点滴のおかげか細切れではあるけど、ここ3〜4日と比べたら寝やすかった🥺✨そして、この日は急遽羊水穿刺してもらえることになりました‼️🥺✨2時間で2リットル目標だったんだけど、子宮収縮頻回になってきちゃったのもあり半分くらいで終了。異物（針）を出そうとして、収縮しやすくなるよう😳よくできてるな人体…結果、１.3リットル抜けて、胃と横隔膜はちょっと楽になった気はします🥺実は昨夜一時的に血中酸素濃度がちょっと下がって（97%が95%くらいにだけど）苦しかったから、ほんと、この日穿刺で良