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2022.5月の食道拡張手術を最後にブログ更新できませんでしたが、それから、現在にいたる2024.4月まで、2022.9.28(入院25回目、拡張9回目(再吻合前7回))2022.11.28(入院26回目、拡張10回目(再吻合前7回))2023.1.26(入院27回目、拡張11回目(再吻合前7回))2023.2.20(入院28回目、拡張12回目(再吻合前7回))2023.4.20(入院29回目、気管支鏡検査のため入院)2023.5.29(入院30回目、拡張13回目(再吻合前7回))
平日たまに、お嬢と地域のオープンスペース(無料で遊べるところ)に行っている。そこは3歳くらいまでの子が利用できるスペースになっている。おもちゃだったり小さい滑り台など動き回れる広いスペースがあるから、狭いマンション住まいの身としてはありがたく利用させてもらっている。時間帯にもよるのかもしれないけど、1歳前後の子供達が多いのかな。そこで同じくらいの子の成長具合が見れる。お
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ここ最近異様に寒暖差が激しいせいか、娘も風邪っぴきさんで食欲も落ち気味(>_<)身長は103?104?cmくらいで体重は13.9kg。14kg超えたと思っても体調悪くなったりすると食欲も落ちるのですぐに13kg台になってしまいます体重が15kgになったらSwitchの新しいカセットを買おうね。と約束していて、娘はいや、16kg‼️16kgになったら買ってと言って毎日張り切って食べていましたひなまつりケーキは完食食生活気を
こんにちは。春からの新生活に向けてバタバタな毎日です最近の断捨離は、娘の洋服関係。昨年購入して活躍していたスニーカーソックスが出てきたのですが(↓見苦しくてごめんなさい↓)え…洗濯で縮んだ❓他のを履いてみてもこんな感じで体重は全然増えないけど、身長と足のサイズはどんどん大きくなってる。食が細いなりに成長してるのねちょっとブレイクタイム〜娘くらいの子達は足のサイズどれくらいなんだろ?気になったのでこちら↓で調べてみたら小6だけど中1でカウントされました。1学年の差なのに、身
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘がインフルAになってしまい、食欲0せっかく食べるようになって来たのに、また一切食べなくなってしまいました。今は仕方ない(>_<)エネーボ(栄養剤)朝、昼、夕注入しています。インフルのピークは過ぎ、熱は下がって活気と食欲はありませんがゲームやる元気はあります任天堂Switchを買ってから毎日やっていますどんだけ楽しいのよ!?とか言いながら私も娘と一緒に夢中になってやってしまいます最近食べるのも早くなってたから、ゲー
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡ごはん記録✍️昨日··朝☀️フルグラ25g+バナナ半分、プロテイン入り牛乳昼☀️幼稚園の給食(完食)夜🌙餃子3つ、さといも2個半、ご飯120g、ニラ玉味噌汁の汁だけ昨日の夜ご飯はこんな感じ↓↓↓キンピラともやしのナムルは食わず嫌いで食べてくれず。ご飯も最初50gだけよそったのですが、おかわりと言って合計120g食べました😋最近、ど~したの!?ってくらい本当によく食べます私がいっぱい食べるから???怒らなくな
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡先日のブログに沢山のメッセージありがとうございました。『また通報されました』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の…ameblo.jp凄い責められる覚悟で書いたブログですが、共感して下さる方や応援して下さる方ばかりでした...お忙しい中メッセージをくださった方、ありがとうございました。有難い事に沢山頂いており、
こんにちは。今日は節分での思い出を振り返ります⭐︎はじめましての方はコチラもぜひ⭐︎はじめての豆まきは3歳。児童デイで作った鬼のお面父さんに被らせて、優しい鬼を優しく退治。(本人は気合い十分だけど豆がなかなか飛ばないのデス)豆の代わりに年の数だけたまごボーロを…食べ終わっても座って待ってるのでおかわりボーロしました幼稚園に入ってからは怖~い鬼の存在を知るのかと思いきや…先生が鬼に変身しちゃった皆で力を合わせて元の優しい先生に戻してあげよう的な感じだっ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の疑いがあると通報が入って..』と。それはもう完全に嫌がらせでしたが、今回の通報は心当たりがあるのでご飯を食べるのが遅い娘。特に朝は遅くて、今は朝胃ろうに頼らず経口摂取でご飯を食べていますが、これがまた遅くて遅くて50gのおにぎり食べるのに1時間。朝はバタバタ忙しいので、ご飯に1時間正直疲れます。ご飯の為に1
今日記ダウン症・菜桜・19歳最近の心配事…詰まることが増えてきたこと菜桜は食道下部が動いていないそのため食べ物が詰まることが多い食べたら水分を取りその圧で食べ物が胃に入るひたすら飲まずに食べてたら胃の入り口から食べ物が詰まり食道の中が食べ物に胃の入り口(噴門部)を開けるために定期的に食道拡張術をやってきたでも、最近はやってないもうこんな日がくるとは思ってなかった3〜6ヶ月に1度一生続くと思ってたら前回やったのは2022年6月前回の入院の様子NAO『幸せな
こんにちは。最近は目まぐるしく色々な出来事があり、ブログ放置しちゃってました今日は【いま日記】です。先日、私の両親と娘を連れてお出かけ。近くのコメダ珈琲店に立ち寄りました。両親・はじめての入店ピークタイム前ですんなり席へ父母の傾向から、食べきれないのにオーダーしてしまうことが分かっているので、念には念を押して…「軽食でも凄いボリュームだからね頼みすぎないでね」「持ち帰れるけど(どうせ私らに持たせて自分達は食べないんだから)今食べる分だけね」先にしっかり伝えておきました。メ
こんにちは。今日は娘4歳頃の振り返りです。☆はじめましての方はコチラぜひ☆食道閉鎖症で産まれた娘、食べ初めは1歳3ヵ月頃からでした。↓初めての食事はこんな感じでした!!『入院、食べるために』スプーンで飲むのが上手になってきた頃、かかりつけの病院に入院。食道がしっかり通っていることを確認してもらって初めて口から食べる練習をします痛い治療はなし!いつ…ameblo.jp大好きな訪問STさんの摂食リハビリと、通っていた児童デイの手作り給食と職員さんの見守りのおかげで、食形態UP&新
こんにちは。今日は【いま日記】と過去の振り返り、両方のお話です。食道閉鎖症で産まれた娘。小さい頃はちょっとの食道詰まりは物ともせず、詰まりが解消された途端にまたバクバク食べてしまうのが悩みでした。⭐︎はじめましての方・食道閉鎖についてはコチラ⭐︎高学年になって(ようやく)先を見通す力がつき食道詰まる↓食べ物が通らない(場合によっては飲み物も通らない)↓病院の造影室で恐怖の処置↓そのまま入院(ここまで酷かったのは1度だけ)咄嗟に想像できるようになったの
こんにちは、moscoです。もうすぐ新しい年を迎えますね♪その前に娘へのインタビューですこんにちは、娘ですよろしくお願いします2023年色々あったね最近楽しかった事何か覚えてる?もちろんクリスマスサンタさんが特別なプレゼントくれたよね〜でももう来れないんだって我が家に来てくれていたサンタさんは小6をもって卒業らしく、お願いしていたものとは違うプレゼントもあわせて3つ届けてくれました↓こんなお手紙が…そして母リクエストの暖かい洋服は良いサイズ感でお気に入りに父リ
こんにちは。今日は【いま日記】です。⭐︎はじめましての方はコチラぜひ⭐︎実家に帰ってお節づくりをちょこっとお手伝いをしてきました。我が家は私の実家が近いので、毎年買っているお節に加えて手作りのものも何品か用意してくれます。いつもは食べる専門なワタシ。料理上手な叔母がもう作れなくなってしまい、いつも一緒に作っていた母から作り方を教えてもらいました。母の話しを少しさせてもらいますと…私の母は誰かに頼る、といいますか、任せるのがとても苦手な人です。思い通りにいかない事を嫌い
こんにちは。昨日はイブに娘と喧嘩してしまった話でした。長文お読みいただきありがとうございます『イブなのに母娘喧嘩。』こんにちは。今日は【いま日記】です。今朝、娘と喧嘩しましてせっかくの楽しいクリスマスイブが…危なく台無しになるところでした。長文ですが宜しければお付き合いく…ameblo.jp仲直りして、夕食を済ませてサンタさんのお迎え準備開始今回は↑の記事の諸事情で手作りの時間がなく、市販品でデコレーション手紙に書いてた希望のプレゼントを、ホワイトボードで再度お知らせ。いや、念押し
今日記ダウン症・19歳・菜桜今日、私が仕事中菜桜の事業所から電話がかかってきた13:00何があったの??恐る恐る電話に出た菜桜が吐いたと…知らない人もいるかと思うので簡単な説明を菜桜は生まれつき食道が切れていた食道閉鎖症A型その後つなげる手術をしたがその後食道の下部分が動いてなく食道拡張術を繰り返してきたあーまた詰まらせたんだ職員さんは心配してくれて報告と対応を話してきたすぐに迎えに行けないので熱が出たとか嘔吐繰り返すようなら再度電話をして
pHモニターチェックのこと。結果、先生も驚きの値だったので、手術しましょうとすぐ決まりました。食道に胃酸がどれだけ上がってくるかを検査するのだけれど。普通は胃の入り口がクネッとなっているので、嘔吐とかするのも大変なように、胃酸も食道までそんなに上がらなくて数%(一桁くらい)らしいのだけれど、うちは80%越えで。そりゃあ吐くわ、、、胃の細胞と、食道の細胞は作りが違うので、食道が胃酸に晒され続けると、酷い場合は胃癌のリスクまであるとのことで、本当に怖くなりました。2ヶ月後
I日検査入院して。これもまた、離れているのが心配だし、授乳出来ないのもこちらが胸が張って痛いし。入院中ベビーカーを病院に置いておけないということで、空のベビーカーを持って帰り、翌日持っていくという。迎えいく時に電車内でベビーカー置いて、数メートル離れた座席に座ってたら、誰かが「不審なベビーカーがある」って乗務員に連絡したということで、「どなたのベビーカーですか?」と乗務員に大声で叫ばれるという一幕も。気持ちが疲れている時に、何だか追い討ちをくらったような気分になってしまいました
こんにちは。今日は【いま日記】です。⭐︎はじめましての方はこちらぜひ⭐︎娘、訳あって秋から週1回学校を休んで、フリースクールに通っています。教科書にはない面白い授業・安心できる環境(学校と比べて揶揄しているのではありませんヨ)クラスメイトに同い年の子がいて、趣味も合うので毎週楽しみに通っています。慣れるまではドキドキしながらの登校。お昼はお弁当持参です。緊張感で焦って食道詰まる事がないように、量や内容を綿密に相談残しても大丈夫〜と毎回声かけますが、周りの子が食べ
こんにちは。今日は娘の味覚の変化について書きます。☆はじめましての方はコチラをぜひ☆食道閉鎖症で産まれた娘術後のトラブルでしばらく経管栄養。口から食べはじめたのは1歳2ヶ月頃でした。飲み込めた❗️はじめての離乳食コチラミルク等の甘い味は好みではなく、ポカリや味噌汁のうわずみ等、塩気のあるものの方が気に入ったようでした。味覚の黄金期とかよく分かりませんが、甘いものも好きになりオヤツも甘系に。一方、3歳の頃にものすごくハマった食べものがありました。それは…梅干し
こんにちは。今日はこの慌ただしかった朝の続きです。『意外に早かったこと』こんにちは。今日は【いま日記】です。朝から慌ただしい1日ブログ更新も遅くなりました「おかーさん7時だよー」ふがっヤバイ寝坊したっ朝ごはんは昨夜の鍋の残りでいい…ameblo.jp定期受診で給食前に学校にお迎え。久々にマック行こ〜よいつもはハッピーセットを頼む娘。「今日はフツウの食べてみる」と意気込みフィレオフィッシュバーガーセットに初チャレンジ私は待ちにまってたグラコロ&カフェオレお店混んでて時間ロスして
こんにちは。今日は娘2歳、3歳の時のクリスマスの思い出を書きます☆はじめましての方はこちらをぜひ☆赤い服のおじいさん=サンタとなんとな~く知った2歳クリスマスを「クリィマース」とたどたどしく言っていた娘親ばかりが盛り上がってます実家で皆でパーティーしましたこの時、食道拡張術後のむくみがでていてクリスマスケーキのスポンジは呑み込めない時期。事前予約の悲しさよ…せめて生クリームだけでも味わいましょ。口の周りにクリームたくさんつけて夢中で食べていましたそして、赤い
こんにちは。今日は6回目の食道拡張術を受けた時のお話。前回までの手術の様子はこちら↓入院|明日もほお晴れmoscoさんのブログテーマ、「入院」の記事一覧ページです。ameblo.jp☆はじめましての方はこちらもぜひ☆今回も当時の日記をたよりに書きます。入院初日すんなり病棟に入り、部屋にも立ち止まることなく入れた。こんなにスムーズなの初めてでびっくりここ半年で成長したのね、きっと同室はみんな子どもと付き添いママで安心。(当時は成人患者さんと同じ病棟だっ
こんにちは。今日は食道詰まりが頻回になった話↓の続きです。『食形態UP!からの大詰まり。どうすれば…』こんにちは。今日は3歳前半の食事の様子について書きます。☆はじめましての方はこちらから☆食べものをすりつぶすアゴの動きが発達し、食形態はこんな感じにUPして…ameblo.jp食道の状態を見るために造影検査をします。詰まる度に辛い苦しい思いをする部屋なので娘は検査室に来るだけで泣くようになりましたいつもは鼻の中にチューブを入れて造影剤を流すので、母は入室できず。叫び声を聞きなが
こんにちは。今日は3歳前半の食事の様子について書きます。☆はじめましての方はこちらから☆食べものをすりつぶすアゴの動きが発達し、食形態はこんな感じにUPしてました!・軟飯→普通に近い軟飯に・麺類2cm→3cm・練り物類・ソーセージ・ベーコン→2cm位・きのこ類→かさの部分1cm位・繊維質の野菜→茹で刻みからぶつ切りに外食もバリエーションが増えてきて良い感じお店を選ぶ楽しみが増えました大好きなパンはそのまま渡すとどんどん頬張るので(空腹時は特に)切り分けて出します。
こんにちは。娘体調不良につき寝不足…頭ぼんやりです今日は健康関連のつぶやきです。☆はじめましての方はこちらぜひ☆巷で流行っているインフルエンザ。娘もついにもらってしまいました諸事情で行き渋りがちの学校もしばらくお休みだとわかると複雑な表情。あぁ、楽しみにしている行事に間に合うかどうか…心配なのね。吸入するタイプの薬をもらってきました。初めての薬でドキドキ。まずは呼吸練習。息を吸う・吐くが分からなくなりプチパニック大丈夫だよ~、息をはぁぁぁーはいスゥー何度か練習し
やってしまいましたお嬢がクリップを飲み込んでしまった飲み込んだところを見たわけじゃなかったけど、変な咳込みをしたからまさか!と。しかもクリップ付いてたような……っていううろ覚えな感じだったから。疑いながらも本人に変わった様子もなく元気だったからどうかなーと思ってた。でも食道閉鎖の手術してるし、やっぱり気になって病院に電話。担当の先生はいなかったけど、見てくれるって言ってくれたから急遽病院へ。レントゲン撮ったら、しっかり写ってたでもクリップもとがったものじゃなかったし、とりあ
こんにちは。今日は摂食リハを卒業したその後のお話です。10ヶ月お世話になった、大好きなSTさんに教えてもらったことを日々実践。今までのリハビリダイジェストはこちら↓『ついに卒業☆先生ありがとう☆摂食リハビリ⑳』この記事は医師の指示に基づきSTの指導で行ったリハビリの記録をお伝えしています。参考程度にご覧ください。こんにちは。今日は摂食リハ記録、最後です!☆はじめま…ameblo.jp☆初めましての方はこちらも☆楽しい練習の提案とご指導のおかげで、食べる力がめきめきとついていきま
この記事は医師の指示に基づきSTの指導で行ったリハビリの記録をお伝えしています。参考程度にご覧ください。こんにちは。今日は摂食リハ記録、最後です!☆はじめましての方はぜひこちらから☆約10か月、STさんに自宅に来ていただき楽しく摂食リハビリをしてもらいました。本来なら自然に獲得していた口腔内の発達。食道閉鎖症で哺乳ができず、ようやく飲めるようになった頃に再手術となって長らく入院し経管栄養。大切な時期の【発達の芽】楽しい遊びを提供してもらいながら、美味