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2022.5月の食道拡張手術を最後にブログ更新できませんでしたが、それから、現在にいたる2024.4月まで、2022.9.28(入院25回目、拡張9回目(再吻合前7回))2022.11.28(入院26回目、拡張10回目(再吻合前7回))2023.1.26(入院27回目、拡張11回目(再吻合前7回))2023.2.20(入院28回目、拡張12回目(再吻合前7回))2023.4.20(入院29回目、気管支鏡検査のため入院)2023.5.29(入院30回目、拡張13回目(再吻合前7回))
私の娘「ひまり」といいますなかなか名前を考えるのって大変で出産日前日に旦那と二人で決めました✨随分前に女の子であることが分かり、女の子の名前辞典が買ってありましたが、あまりの分厚さ、恐ろしいほどの名前の数々本のページをめくれば、めくるほど付箋の数が増え、迷いに迷いましたおびただしい量の付箋…これでは、決まらないと思い、旦那も私も各々候補を3つ出し合い、偶然にも「ひまり」の名前がお互い候補に出たので、無事決定することとなったのですそして、49㎝2558㌘で産まれてくれました一応
怒涛の勢いで産休に入ったものの、ちょこちょこ出血があり、油断できない状態が続きました。なるべく安静に…とはいうものの、一人目妊娠中とは異なり、ひまりが保育園から帰ってくると、どうしても動かないといけない局面が出てくるため、ひまりが保育園に行っている間は極力動かず、必要最低限の家事をこなし、突然の入院勧告に備え、ひまりの生活に支障がないように、療育施設や訪問看護師さん等関係各所に連絡し、ひまりの昼食時のフォローができるように調整しました。通常であれば、ファミサポなど色々な支援制度が利用
そういえば、生まれてすぐの娘の事を記事にしてなかったなぁ。記録として、書こうと思います✨1月17日0時16分緊急帝王切開で生まれた娘。小さな小さな泣き声を少し上げて、想像以上に小さな身体で生まれてきた。妊娠中の推定体重は、2300g。生まれてきた娘は、1785g。娘を見て、すぐに2000g以下だと分かった。取り上げられ、処置するベッドにすぐに運ばれ、そのベッドはあたしから見える位置にあるので、ずっと様子を見ていた。まず目に入ったのは、腕。妊娠中から言われていた“橈骨欠損
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡炎上覚悟で書きます何年振りでしょうか。。。またまた通報されてしまいました。数年前も警察の方がウチに来て、『虐待の疑いがあると通報が入って..』と。それはもう完全に嫌がらせでしたが、今回の通報は心当たりがあるのでご飯を食べるのが遅い娘。特に朝は遅くて、今は朝胃ろうに頼らず経口摂取でご飯を食べていますが、これがまた遅くて遅くて50gのおにぎり食べるのに1時間。朝はバタバタ忙しいので、ご飯に1時間正直疲れます。ご飯の為に1
クループで呼吸停止→誤嚥性肺炎となり、外科手術を伴わない内科的治療のみの入院。クループの症状は救急搬送された時以後、症状がでることはありませんでした。肺炎の影響もあって、サチュレーションは、起きている時には93~95、寝ている時は90~93ということで、寝るとき酸素を口元にあて、抗生剤の点滴と水分&栄養の持続点滴をし続けるといった毎日。しばらくの間は、クループが呼吸停止にまで陥った理由も分からず、退院見込みも分からないといった状況でした。入院して一週間ほど経つと、サチュレーシ
もし、入院となった場合の入院セットを荷造りし、病院にその荷物は持っていかずに、玄関に置き、入院宣告を受けないように願いながら病院に向かいました。病院の外来に着くと、ちょうど担当の先生が足早にいらっしゃり、すぐに内診室へ入りました。内診の結果……即入院が決定しました車を運転してきたので、一旦家に帰って車を家に置き、荷物を持っていきたいと申し出ましたが、次に出血したら胎盤が剥がれ大量出血する危険性があり、家に帰すことはできないと言われ、泣く泣く諦めました歩くのも禁止となり、病棟へは車
ひまりが産まれて1週間。ひまりの誕生はもちろん嬉しいことでしたが、恐らく私にとっても、旦那にとっても、辛くて長い1週間だったと思います。産まれる前から胎児異常が見つかり、産まれてからも次々と見つかるひまりの病気…。病名が判明するなり、スマホで検索し、数々の医学論文などを読み漁る日々でした。そして、たどり着いた結果……ひまりのような症例はVATER症候群(VATER連合)といいます。VATER症候群(VATER連合)とはVATER症候群(VATER連合)は、V=椎体異常、A=肛門
今日ゎ、🐤の病状についてもう1度詳しく書こうと思います。💣単一臍帯動脈臍帯(へその緒の血管)の中には、1本の臍帯静脈と2本の臍帯動脈があります。腹部の大動脈は左右に分かれて、これがさらに大きく2つに分かれますが、臍帯動脈は、その内のひとつである左右の内腸骨動脈から成り立っているので、通常2本あります。臍帯動脈が1本である(単一臍帯動脈)のは、もともと1本しか形成されなかったためか、あるいは2本あったものが途中で1本が萎縮してしまったためにそうなったのか、原因には2つの説がありますが、
そろそろ...娘の病状の事を書こうと思います。産まれて来た時に告げられた病状・低出生体重児・子宮内胎児発育不全・新生児一過性多呼吸・無呼吸・鎖肛・食道閉鎖・橈骨欠損・耳介形成異常・親指欠損(右手)・染色体異常の疑い妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈など娘の成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。簡単に病状の説明
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡久しぶりに飲み込みの造影検査をして来ました。食べるのが遅い=食道に問題があるのかなど、色々詳しく検査する為です。造影剤を使うのかなと思いきや、『ゼリーとかプリンとか持ってきてください』と言われたので、プリンを用意🍮プリンを飲み込むタイミングで、レントゲンの動画バージョンみたいなので食道の通りや動きを診て貰います。私は待機中~。小さいうちは、造影検査する時に飲み込みも上手くできないから鼻から管入れて、そこから造影剤流して
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)3時間で終わると言われた食道閉鎖根治術しかし呼ばれたのは7時間後…あまりにも遅い連絡、りーたんの所へ行くと沢山のスタッフに囲まれ色んな警告音が鳴り響きテレビでよく見る救命救急24時のよう…りーたんの顔が見たくてスタッフの隙間を探す見えた!!!えっ?!隙間から見えたりーたんは想像と違っていた赤黒い全身の色胸やお腹は破裂しそうな程膨れ上がっている口元はマスクを付けバギングしていたどう見ても、おかしい外科Dr
こんばんは(´・ω・`)✨ブログ、リニューアルしました♡ジャンルを妊娠記録→子育てに変更しました😁(やっと変え方が分かったw)ブログタイトルも変更しました!!プロフィール、ブログ情報も変更しました。ブログ読んで下さってる皆様、いつも温かいコメントやメッセージ本当にありがとうございます。全て読ませて頂いております。なかなかお返事が出来なくて申し訳ありません..皆様からの応援メッセージのお陰でとても勇気づけられております。とても文章を書くのが下手だし、読みづらいブログなのにいつ
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡マジで毎日ご飯が遅すぎてイライラ...·枝豆ご飯·豚バラ大根·ほうれん草の胡麻和え·酢の物·シジミの味噌汁娘の好きな物を作って出しますが..1時間経ってこれしか減らない⬇️シジミ以外ほとんど食っとらん毎日こんな感じです。全部食べさせるのに毎回2時間最近は嫌になって殆ど残した分はミキサーにかけて注入してしまいます。『朝起きられない悩み』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡最近、娘のミキサー食をかなり久しぶりに再
ひまり+母付添入院中といった状況下で、NICUに入っていた新生児の退院。あまりの散々な状況に、小児科の先生方も配慮してくださったのか、ひまりの検査までの入院期間中は、下の子の退院させるという話がなくなりましたほぼほぼ元気になったひまりとの検査までの一週間……元気になったことは喜ばしいのは、もちろんなのですが、元気がありあまり、かつ、ストレスフルのひまりの付き添い、、、めちゃめちゃ大変でした巷ではRSウイルス絶賛流行中で、病棟もその入院患者さんで満員御礼状態。そのため、検査に向け
(遅れてアップしています。。)1月31日、生後22日目。2019年の1月が終わります。まれちゃんが1月9日に生まれ、忘れられない月になりました。・・なんて感傷に浸る暇もなく、タイトな月末の業務がスタート。朝から早めに着いた外出先でお茶しながら、メールチェックしたり、今日の仕事の資料を確認。お客様に同行したのですが、金融機関のトラブルもあり、ピリピリの1日でした。予定がどんどん後ろにズレ込み、関係者が、手続きの進捗に焦る中、私は1人で、「どこで乳をしぼろう。。」
出産当日、帝王切開のあと、夕方に小児科の先生方が3〜4人でMFICUの病室に来てくださり、生まれたばかりのまれちゃんの状況や病気について、説明をしてくださいました。衝撃の一言が、、小児科の先生「生まれたお子さんを検査したら、横隔膜ヘルニアではありませんでした。」私達夫婦「え・・・っ⁉️」妊娠20週位から、3箇所の病院でずっと指摘されていた先天性横隔膜ヘルニア※ですが、生まれたら、横隔膜ヘルニアではありませんでした。※先天性横隔膜ヘルニアお腹と胸を分ける横隔膜に
里帰り出産する産院の受診予約を10月6日に早めました。スマホで「胃がみえない羊水過多」と調べてみると、赤ちゃんの『食道閉鎖』という病気の疑いが出てきたことが分かりました。通常、胎児は羊水を飲み込み、飲み込んだ羊水を排泄しているらしいのですが、胎児の食道が胃と繋がっていないと、羊水が飲み込めないので、胃が膨らまず、エコーで胃を確認することができない。胎児が羊水を飲めないので、妊婦は羊水過多となるというものでした。そして、この病気は様々な合併症があり、心疾患も多く併発していると…そう言わ
娘が、いないいないばあに夢中になってる間にブログ更新ミキサー食作りは、色々面倒であるものの、ブレンダーで秒で出来るからまだ良しとして..カロリー計算が本当に頭痛するレベル1回に250ml以内、1日600kcalに達するように毎食作る。本当に本当に算数が苦手で..今日は、朝、昼、おやつで合計326kcal注入しました。残り300kcalを、夜ご飯と寝る前のミルク注入で入れる。まだ数日しか経ってないけど、私の心が折れそう。成育で、腕のついでに診て貰おうとも考えましたが
♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡あーーー、また怒ってしまった。。。ご飯遅くて..いやいつも怒ってる、、、本当に遅いんだよ1口食べるのに平気で5分はかかる。噛んでって言わないと噛まない。ごっくんしてって言わないと飲み込まない。自ら口にしないので食べさせる。これ1口ごとにずーーっと何時間も毎日毎日やってて生活してる中で1番のストレス..造影検査で飲み込みの状態は分かったけど..『造影検査』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡久しぶりに飲み込みの造
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)退院翌日(産後5日目)私は自分で運転して病院へ🏥40分程はかかる距離でどの道も交通量が多い1人でくる事を看護師さん達には心配されていました🚗でも私は全然平気( ̄▽ ̄)りーたんに会えると思うと元気も出るさだが、若くはない為無理したら後からくるじょ!の意見には確かにね(T^T)とは思ってる↑深い眠りだから動く事もなく、時間毎に体位を変えながらいる頃まだまだ傷も痛いだろうし寝てていいよ↑てのひらまでむくみでパ
体重測定の時、いつも不機嫌になる娘(>_<)ストーマと手のギプス込で3420g☺️増えてる増えてる✨✨✨話は変わりますが、娘の手術の詳しいお話を書きたいと思います。術後の経過も書いて行きますので、娘と同じ手術をする方などの今後の参考になればと思います!今日は胃瘻(いろう)について。娘は、食道閉鎖で生まれてきた為、お口から栄養が取れません。なので、生まれてすぐに胃瘻(いろう)と言って、胃に小さな穴を開け、そこから細いチューブを通してミルクを与えています。胃ろうの方法は4種類↓↓↓
病院通いは食道の関係で、2~3ヶ月に一回の手術と月1の定期外来ぐらいで、風邪を引いて体調を崩すことは、ほぼない一年間でしたひまりのこの一年のスケジュールを見返すと、週2~3回の療育(主に土、祝日)、週3回の習い事でかなりの過密スケジュールでしたひまり自身も家で遊んでいるよりも、外で色んな遊びをしたりお友達と過ごす方が楽しく過ごせるみたいです☺️療育では、日常の生活に困らないように、生活指導をしてくださるほか、ひらがなや数といった学習面での指導、ひまりよりも、小さい子のお世
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)生後3日目のりーたん今日は産まれて間もない小さな体で手術をしなくてはならない…朝も搾乳した母乳を持って顔を見に行く何も知らずに眠るりーたん寝てる間に終わるからね!ミルクが飲める様に頑張ろうね起こさない様そっと触った…午後13時45分手術開始手術は3時間と言われていたので主人と部屋で待つ事にした実はこの時まだ名前が決まってなかったので待ってる間に2人で会議する事に我が家の名付け方法★お互い候補を出す(ひらがな)
連続投稿すみません。病院での嬉しい出来事プレイルームで遊んでいたり、親の食事中など時など他の親御さん達も居たりで、お話する機会が結構ありますプレイルームは、こんな感じ同じような悩みを持っていたり、辛い思いをしたり、凄く共感してくれるママさん達が居て、とても嬉しかったです(´;ω;`)何より、同じ悩みを持ってる方からの『ここに居る皆、病気は違えども同じ気持ちだから頑張っていこう』のお言葉は、今の私にとって凄く勇気づけられて励みになりました病院で分からない事も沢山
過去最大に食道を拡張することができたということで、退院後、ひまりにとって鬼門だった「ご飯物」に挑戦することにしました今までで、白飯に幾度もトライしてきましたが、何故か詰まりやすく、結果何度も吐かせることになってしまい、辛い思いをさせてしまったと後悔結局、白飯から白粥に戻し、お米に関しては食形態が進むことはありませんでした。保育園でも、給食で出されたおかずをハサミで細かく刻み、ご飯は詰まらせるため、家からお粥を持参するというスタイルなのですが、月に数回、炊き込みご飯や炒飯
今日のブログは、夜中3時頃に書いた記事です。更新、ポチッとしようとしたけど、通知オンの方に迷惑になるので辞めました!娘♡昨日で3ヶ月になりました🐤✨体重3034g目標の3キロ超えた~(*´ω`*)✨✨✨やったね!!😆大好き大好き可愛い娘ちゃん💓今何してるのかな??ママは今、夜中の搾乳しながら貴女の事考えてるよ(๑´ㅁ`๑)あ!もちろん毎日毎分毎秒考えてるよ♡てゆーか、こんな時間に更新、通知オンにして下さってる方、超~~ごめんなさい😭💦色々考えすぎちゃってね。。。やっぱり
造影検査の結果、十二指腸の狭窄または閉鎖の可能性が高いとのこと。手術の際は、狭窄でも閉鎖でも対応できる術式を採り、小腸の異常の有無は術中に体から小腸を出し、目視で確認するとのことでした。新たに見つかったひまりの病気は先天性腸閉鎖症・腸狭窄症うまれつきに腸(十二指腸,空腸,回腸)の一部が途切れている腸閉鎖と,狭くなっている腸狭窄があり,あわせて腸閉鎖症・狭窄症といいます.新生児で手術が必要な病気のうちでは直腸肛門奇形についで多く見られます.閉鎖症は,十二指腸,回腸,空腸の順に多く見
今日は、病院にしまじろうが遊びに来てくれたよ😊💕娘は、じーーーっとしまじろうを見つめていた(・ω・。)ジーッ病院には、たまにピエロさんなんかも遊びに来て、子供達を喜ばせようとしてくれる😊ありがたい、嬉しいサービスです😁娘が色々分かるようになったら動物園とか遊園地とか連れて行きたい😍💕💕💕娘が喜ぶ顔が早く見たい😊もう、想像しただけで...😍ママのハートが打ち砕かれるわっ😍😍😍💕💕💕(笑)さて、今回は逆流の手術の内容を詳しく書きます。娘は食道閉鎖で産まれた為、食道と胃を繋げる手術
ひまりの持病、食道狭窄に関連してなのか、月に一度あるかないかといった頻度で発症するクループ症候群…急性声門下喉頭炎について急性声門下喉頭炎とは、3か月~3歳ぐらいの小さいお子さんにみられることが多い感染症のひとつを指します。「仮性クループ」「クループ症候群」とも呼ばれる病気です。鼻水や咳、発熱など風邪のような症状からはじまり、犬吠様咳嗽(けんばい...medicalnote.jpひまりの場合は、純粋なクループ症候群というよりは、それに似た症状といったものなので、ピタリと当てはまる病名