類上皮血管内皮腫

現在パクリタキセル+ベバシズマブの化学療法9クール目中。だんだん身体の中にお薬が蓄積されてきたのか、副作用が以前より強く出るようになってきました。点滴の二日後くらいから全身締め付けられるような痛み、痺れ、疲労感が襲ってきてそれが3日ほど続き、徐々に回復していくといった感じです。その間は寝込んでベッドでうんうん唸る日々、、でも肝臓部分の痛みは落ち着いていてほとんどありません。週一の血液検査では、ここ三週間ほどの間に肝臓の色々な数値がぐんぐん上がってきていて、それが病気の進行によるものなの

初めまして。4人and越冬中のクワガタ3匹家族のいる50代主婦ですブログ初投稿です！初めてなのと、色んな知識がない故言葉足らずの拙い文章ですが、宜しければどうぞ昨年肺の気になる腫瘍を思い切って入院し、摘出手術したところ希少腫瘍が見つかりました。肺類上皮血管内皮種…何とも覚えにくい病名調べてもよく分からない内容そうであればと国立がんセンターand静岡がんセンターへやはり珍しい…例はなくないが、はっきりした治療法がない…もんもんとしながら2回ともランチに海鮮丼やお寿司はしっかり食べ

化学療法7クール目。この一ヶ月も波はあるものの、体調は概ねいい日が続いています。痺れや筋肉痛の副作用以外では時々肝臓部分の痛みもありますが、痛み止めを飲むほどではありません。髪の毛も4cmほどに伸びました。そして今日は先週撮った造影剤CTの結果説明でした。現状維持で変わらずです！パクリタキセル+ベバシズマブを始めて約7ヶ月。11月のCTの画像と比べて、肝臓の腫瘍も頚椎もリンパ節もほぼ変化なし。胸水、腹水もなくなり、出血リスクも下がっているとのことでした。新記録達成！よかったー

あっという間に12月。今年も残りわずかになりましたね。いつも私の拙いブログを読んでいただき、ありがとうございます。励ましのコメントやメッセージにとても元気づけられています。8月から始めた化学療法も5クール目に入りました。薬が効いているのか、週のうち2日はしびれがひどくなったり筋肉痛が出たりしますが、それ以外の副作用は足のしびれ以外なく、肝臓部分の痛みもありません。家族で旅行に行ったり、友達と食事に行ったり、バイトもしながら元気に過ごしております。体重も過去最高に太っていて、見た目は

パクリタキセルとべバシズマブの化学療法3クールが終わり、4クール目スタートしました。現在、副作用を減らすため、パクリタキセルはギリギリまで減らしていただき、ベバシズマブ中心の治療をしています。肝臓部分の痛みは時々ありますが、軽いので痛み止めも飲んでいません。今回、点滴前の診察は、先週撮った造影CTの結果報告もありました。8月に分子標的薬が効かなくなり、また一気に病気が進行した状態から約三か月後の様子です。放射線科の先生の所見は肝臓の病変は軽度増大他の転移部分は変化なし先生の所見は

パクリタキセル+ベバシズマブの治療がとりあえず2クール終了しました。週に一度外来で3時間ほどの点滴をして帰るのですが、毎回終わった後は意識もうろう、フラフラです。副作用はこんな感じです。点滴当日：夜までクラクラしてふらつきあり。2日目：なんともなかったかの様に元気3日目：一日中ふらつきと疲労感４日目：午後から筋肉痛、手足のしびれ、疲労感でぐったり。5日目：筋肉痛と疲労感はなくなり、しびれもかなり軽減。6日目：なんともなかったかのように元気。7日目：また点滴と、この様なサイクル

おはようございます、まだない鍼灸室の室長ruですまだない鍼灸室はその名の通り、今はまだ存在しない想像上の鍼灸室です現在、「T型急性リンパ芽球性リンパ腫」の治療の為長期入院しています。現時点でhyper-cvad療法、ma療法を交互に繰り返し4クール目が終了しました。次はオンキャスパー療法で残っている腫瘍にアプローチします。ロイナーゼと言うお薬を使うのですが、持病が無い方でも肝臓・膵臓には負担がかかるお薬らしいです。私は類上皮血管内皮腫と言う病が肝臓にあるのでどこまで耐えられるか確認しつつ

おはようございます今朝は土砂降りの大阪でした☔️が、次男の登校時には止み今は湿度高めで蒸し蒸ししていますさて、気がつけば前回から3週間も経ってる！元々、マメな性格ではないけどブログを始めたのはあまりに不運が続いたからやった今でも何かにムカついたり、コレってどうなん？って時は投稿してる特筆すべきことが無かったってことは良いことなのかもしれないあっという間にお盆も終わり備忘録として書いておこうあっ、ちなみに『忘備録』？『備忘録』？といつも考えてしまうので調べてみました

今月は4ヶ月ぶりに造影剤CTを撮りました。結果は・間質性肺炎は落ち着いている（もともとほとんど症状もなかったですが）・KL-6の値も600台と大幅に減少・肝機能数値は前回とほぼ変わりなし・頚椎とリンパ節の病変は変わっていなさそう・胸水が溜まってきている・肝臓の病変の内一部が増大している薬が効かなくなっていました。。ずっと体調も良かったのですが、ここ2週間ほど前から肝臓部分の痛みが出てきていたので、嫌な予感はしていました。でもまさかたった５ヶ月で効かなくなるとは。。ということ

おはようございます、まだ存在しない「まだない鍼灸室」の室長ruですまだない鍼灸室はその名の通り、今はまだ存在しない想像上の鍼灸室です。現在入院しながら、抗がん剤治療を行っています抗がん剤治療をしていると身体の臓器の働きが身をもって理解できます。特に肝臓・腎臓の役割が大きいと実感します、身体の臓器の皆様いつもありがとうございます今回は肝臓について少し書こうと思います肝臓の働きは栄養の貯蔵、代謝、解毒、胆汁生成と言われてます口から入った食事や内服薬は腸から吸収され、肝臓で処理されて有益

今日は大学病院の診察日でした。今月に入り以前のようなだるさがなくなり、疲れにくくなって体調のいい日が続いています。お薬が効いているようです。肝臓や乳がんの腫瘍マーカーといった血液検査の結果も前回とほぼ変わらずでした。良かった^^ただ昨年からのヴォトリエントの副作用の一つだった甲状腺だけはやめた後もずっと治らず、チラージン服用でずっと正常範囲を保っている状態です。服用中は数値が振り切っていたし、甲状腺の先生曰く「一度数値が上がると戻らない人も多いです。チラージンはサプリみたいなものだ

おはようございます、まだ存在しない「まだない鍼灸室」の室長ruですまだない鍼灸室はその名の通り、今はまだ存在しない想像上の鍼灸室です。現在入院しながら、抗がん剤治療を行っています以前、類上皮血管内皮腫で入院した際は大部屋でしたが、今回の悪性リンパ腫(T型急性リンパ芽球性リンパ腫)の治療は*個室の無菌室に入り抗がん剤治療を行います。*病院によっては大部屋でも治療が行われるそうです。幸運にも私は「治療上必要の為、個室入院」との事なので追加料金なしで個室を利用させて頂いてます。初めての個

おはようございます、まだない鍼灸室の室長ruですまだない鍼灸室はその名の通り、今はまだ存在しない想像上の鍼灸室です皆さま、献血ってした事ありますか？私は高校生の時にクラスメイトと街中の献血ルームに行き、献血後に頂けるアイスやジュース狙いで行きました。不純な動機で大変お恥ずかしいのですが、一年に何回か献血したことで表彰状と図書券を頂いた記憶があります。社会人になってからはまたまた不純な動機ですが、年に一回程度に体調チェックしてもらう目的で行ってました。類上皮血管内皮腫を患うまでは。こ

おはようございます、まだない鍼灸室の室長ruですまだない鍼灸室はその名の通り、今はまだ存在しない想像上の鍼灸室です私が現在行っているい治療法はhyper-cvad/maと言う化学療法は抗がん剤治療と呼ばれるものの一つで、hyper-cvadとmaの2つの療法をセットにしたものを*8クール入院しながら交互に行う治療です。*ガイドラインでは8クールらしいのですが実際は8クール行わないそうです。先日、無事にhyper-cvad療法の1クール目を終えてma療法が開始しました。予想よりキツイ

おはようございます、まだ存在しない「まだない鍼灸室」ですまだない鍼灸室はその名の通り、今はまだ存在しない想像上の鍼灸室です。このブログをご覧頂きありがとうございます。飯島夏樹さんは私が尊敬する方々の一人です。映画「Life天国で君に逢えたら」の実在した主人公です。飯島さんとは直接お会いしたことはないのですが、この映画を観た後に偶然にも飯島さんのお仲間達・映画出演者の方々と出会い、大変お世話になり私のサーフライフが始まりました。そして私が飯島さんと同じ類上皮血管内皮腫になった事でサーフ

おはようございます、まだない鍼灸室の室長ruですまだない鍼灸室はその名の通り、今はまだ存在しない想像上の鍼灸室です自己紹介記事にも記載した「T型急性リンパ芽球性リンパ腫」は治療開始している今でも自分ではっきり理解できていないので調べてみました。池江璃花子選手が患った「急性白血病」とほぼ同じで治療法もほぼ同じ化学療法みたいです。ちなみに、私が現在行っているい治療法はhyper-cvad/maと言う化学療法で入院しながら行う治療です。いざ調べてとてもわかったのですが、白血病と悪性リ

はじめまして、まだない鍼灸室の室長ruですまだない鍼灸室はその名の通り、今はまだ存在しない想像上の鍼灸室。その室長を務めてます。なんで想像上の鍼灸室？と思われるかも知れませんが、それについては「まだない鍼灸室の自己紹介」でご案内します。私ruは小売業→サービス業で会社員として勤務してました。2013年「類上皮血管内皮腫」と言う病が会社の健康診断で肺の異常で見付かり、肺・肝臓に広がった状態でした。ヴォトリエントと言う抗がん剤の治療を約1年半行い、経過観察になりました。2021年鍼

総合病院でずっと良性と思われていた肝臓の腫瘍が急激に大きくなっていることが判明したのが今から一年前。それから何度も何度も色々な検査を重ね、ようやく肝類上皮血管内皮腫と診断され、大学病院に転院。その間この病気にお詳しい別の先生にも診ていただくために九州から千葉まで3回行きました。腫瘍が大きすぎるのと位置の問題でラジオ波焼灼も手術は不可能、すでにリンパ節と頸椎にも転移しているので合う薬を見つけるしかないということで、この一年で2種類の分子標的薬を試してきました。途中、副作用が辛い時期もありま

3度目の肝生検から約二ヶ月。ようやくゲノム検査の結果がでました。「肝生検頑張ってくれたけど、肝臓の組織は少ししか取れないから、もしかしたら今回も量足りなくて検査に出せないかもしれない」と主治医に言われていましたが、何とか検査してもらえたようです。約800近くの遺伝子を調べた結果、見つかったのは診断時の遺伝子検査で見つかったものと同じWWTR1-CAMTR1のみで、推奨される治療法はなし。今回の検査で新たな結果が出る確率はとても低いとはじめに主治医からも言われていたので、あまり期待はしてな

先日のKクリニックの検査結果を受け、大学病院の主治医の先生が予約を変更してすぐに診てくださいました。ヴォトリエントは再開してもまた大きな副作用の危険があるため中止です。効果がでていただけにとても残念。。翌日から早速別の分子標的薬を服用することになり、今日で10日経ちました。これは以前からヴォトリエントの次の候補としてあがっていたお薬です。以前同じ病気の方に効果があったそうですが、私にも効くのかはまだわかりません。効果があった方は私のようにこの病気に関わる特定の遺伝子異常が見つかった訳

今年に入ってからヴォトリエントの副作用がひどくでていた足の甲の皮膚。両足とも真っ赤に腫れてただれてひどくなる一方なので、一週間ヴォトリエントの服用をお休みすることになりました。足の裏が硬くなり痛みが生じることはよくあるらしいのですが、稀に私のようになる方もいるそうです。念のため別の原因がないか調べるために皮膚生検もすることになり、1㎠ほど皮膚を切り取って縫ってもらう羽目に。当日麻酔が切れた頃から激痛で夜も眠れず、数日歩くこともできなくなってしまいました。流石に気持ちが凹みます。とほほ。

先日、月に一度の大学病院の受診に行ってきました。最近とても身体がだるいと思っていたら、甲状腺の数値がまた上がっていて、お薬も増量になりました。11月から始めたランマークも、翌日必ず体調が悪くなるため、今回からは隔月の注射に変更しましょうとのこと。少し前にヴォトリエントの副作用について書きましたが、その後は吐き気や下痢の症状はかなりなくなりました。味覚異常や歯肉炎も落ち着き、毎日ちゃんと食事も取れています。でも足の皮膚の炎症と髪の毛の脱色は変わらずで、特に足の皮膚は両足の甲の足首付近が赤

こんばんは昨日はめちゃめちゃ寒くて今日はあさから良いお天気の大阪朝起きてふと気がついた膝が楽になってる⁉️3週間ほど前から仕事をしている時は大丈夫なのに夜は左膝が眠れないほど痛くてもしかしたら骨の癌とか？？も考えて一応、整形外科にも行ったら結果老化➕働きすぎいわゆる膝の軟骨がすり減るヤツですね🦵やっぱりリハビリを勧められたけど病院嫌いの私は『様子を見させてくださーい』と逃げYahooショッピングで¥4,350貼るヒアルロン酸¥4,980ネットで口コミの良

2ヶ月ぶりに再びK総合病院へ行ってきました。ヴォトリエントを飲み始めて約3ヶ月半。先月までは色んな副作用がひどくて、九州からまた7時間近くの道のりを行くことができるのか不安でしたが、今月に入りだるさや脱色以外の症状はほぼなくなり、無事に病院へ辿り着くことができました。体が薬に慣れてきたのでしょうね。今回の受診は2ヶ月前に撮ったCT、MRIと今回の検査結果を見比べて、ヴォトリエントが効いているかの確認です。結果、前回の画像では活発だった肝動脈のリンパ節などが薬の効果で進行が抑えられている

先週は大学病院の診察日でした。血液検査の結果、ヴォトリエントの副作用で悪くなっていた甲状腺機能はチラーヂンを飲み始めてだいぶ良くなっていましたが、まだ正常値にはなっていないため、引き続き継続です。肝機能は良くも悪くも変わらずで、こちらもウルソデオキシコールを引き続き継続。そして今日から転移している頚椎の骨を強化するために、ランマークの皮下注射が始まりました。注射は月に一度ですが、副作用のカルシウム不足を補うため、デノタスチュアブルはこれから毎日服用しないといけないそうです。「テレマークは

ヴォトリエントを飲み始めてから約2ヶ月が経ちます。これからこのお薬を服用される方の参考までに、飲み始めてから今日までの副作用をまとめてみました。1〜15日目・ヴォトリエント2錠（規定量の1/2）と整腸剤のセットでスタート。・特に体調に変わりなし。血圧も変化なし。それならと9日目から3錠に増量となる。15日目〜30日目・3錠に増やした途端、激しい下痢、吐き気、嘔吐で毎日ぐったり。（特に吐き気は夜）・鼻血もほぼ毎日1〜2回。・倦怠感もひどく起き上がれない日も有り。・26日目、鼻血

最近は検査や診察があった時しか更新をしていないブログです。でも、ameblo始めてから同じ病気の方々と繋がることが出来るようになりました。「類上皮血管内皮腫」大学病院で診察を受けてこの病気だと正式名称を知りましたが、この大学病院やこの大学病院の系列の病院で1人も診た事がないし、患者さんと同じ検索レベルなんです。なんて堂々と言われた病気。まさかそんな事って？って思いますよね〜大学病院なのに。私も検索しまくり、生の声というか同じ病気の方を知ることが出来るのはこのamebloだけで。

類上皮血管内皮腫、１４年目の通院の記録です。（肺と肝臓に腫瘍あり。肺は小さいものが無数に、肝臓は３つで石灰化が進んでいます）地元の病院でいつもどおり胸部ctを撮り、診察。「変わらないね。よく、こんなに変わらないで保ってるよね。。。」と先生。画像をデータに出力してもらって、がんセンターへ。今回、がんセンターの前に健康診断を受けたところ、あちこち引っかかってしまい、そちらの精密検査などを優先しました。なので、いつもよりがんセンターに行くのが遅くなってしまいました。健康診断でひっかかったの

まずは半量から始めた分子標的薬を飲み始めて20日ほど経ちました。心配していた下痢や吐き気といった副作用は今のところほとんどありませんが、薬を増量した翌日はひどい倦怠感でおきあがれず、二日ほど伏せっていました。その倦怠感も日が経つにつれて軽くなり、だるさは感じつつも日常生活を送れています。まだ規定量には達していないので、さらに増量となると、ちょっと不安ではありますが、みぞおち辺りの痛みもかなり和らいでいる気がします。そして先月申し込みをしていたセカンドオピニオン先の病院から連絡があり、受診

7/26大学病院の診察日でした。前回の受診からの間にこちらの病院でも総合病院から組織を取り寄せて病理検査をしてくださったようですが、やはり診断は変わらず類上皮血管内皮腫。肝臓の腫瘍は位置的に手術するのは難しいらしく、分子標的薬での治療を始めることになりました。もし効けば腫瘍だけでなく、転移している他の臓器にも現状維持か小さくなることが期待されるそうです。このお薬は1日一回自宅で服用する飲み薬で、始めは半量からスタートして1週間様子見のため、また来週受診予定です。