障がい児ママ

血液製剤の治療が始まった翌日私はピーちゃんに会いに病院へ行きましたピーちゃんは人工呼吸器とヘッドギアを付けたままで見た目には特に変化はありませんでしたあれ？音楽が流れている……？娘の枕元を見ると、昨日まではなかったCDラジカセが置かれていましたすると看護師さんが「今は意識がない状態に近い娘さんですが周りの音や声は聞こえているんですよ私たちも時々こちらに来ますがそれでも一人の時間ができてしまうので寂しくないように音楽を流しているんです。今は目を開けたり、口を動

入院して3日目ドクターから電話がかかってきました「もし悪い知らせだったらどうしよう……」そんな不安が胸をよぎり恐る恐る電話に出ました。するとドクターの声から伝えられたのは「娘さんの治療方法で血液製剤の使用を検討しています。説明をしたうえで同意をいただきたいので明日お時間をいただけますか？」という内容だったもしかしたら娘の命が助かるのかもしれない思わず涙がこみ上げてきました娘のためにドクターたちは可能な限りの治療方法を探してくれていたんだ――。もしか

ICUに入って2日目面会時間に病室に入ると娘の体には昨日までなかった器具がつけられていました看護師さんが来て昨晩から自発呼吸をできなくなってしまったので人工呼吸器が必要になったと教えてくれました転院したもののやはり病状は今も明るい兆しは見えてこないこのままだと一緒に年を越すことすらできないかもしれないそう考えると胸が締め付けられる思いで娘の小さな指先を握りしめながら涙が止まらなくなりましたもし転院してICUに入っていなかったら、、、。その恐怖は計り知れません

診察室に入ると2人のドクターが座っていました一人は小児科担当の若い女性のドクターもう一人は脳外科の経験豊富そうな男性のドクター緊張と不安を抱えながらも昨日の検査結果について説明を聞きました内容は転院前と大きな違いはなくやっぱり病院が変わっても病状は同じなんだ。と仕方のないことだけど少し期待する気持ちもあり悲しくなってきたここでも娘を治療することはやっぱり難しいのだろうか、、、。あまり期待できる話はないのかもしれないところがドクターの話は私の予想とは全く逆でし

病院のICUに入るには消毒と白衣の着用、さらにヘアキャップが必要でした普通病棟とは全く違う雰囲気昨日までいたのが普通の小児科病棟だったなんて信じられないくらいでした転院して初めて娘がいる病室に入ると大人用の大きなベッドに娘の小さな体手足には無数の点滴やコード管がつながれていて頭にはヘッドギアが装着されていました。娘は手足を動かすことも目を開けることも泣くことすらできない状態でした白くて小さな体に無数の針が刺さる痛々しい姿を目の当たりにするのは親として本当に

T市にある国立行政法人の病院へ転院した日私の胸には期待と不安が入り混じっていた一つは「ここなら娘の命が助かるかもしれない」というかすかな希望そしてもう一つは「転院しても病状が変わらなかったら、どうしよう」という不安何度、検査で画像を撮っても一向によくなることはなく病状は悪化の一途こんな小さな体に何度も放射線を浴びさせているのに検査する以外本当に何もしてくれない病院だった医師からも娘の命が助かる要素はないという感じの内容の話と虐待を疑われるばかりそんな

ミニでスケジュールの見える化をしましたミニに来てくれたAさんと一緒に生活に合わせたスケジュール表を作りました✨（就学に向けてもオススメです‼️）こんにちは広島市でインクルーシブ子育て&付き添い入院応援『ぽこぽこトレイン』を主宰していますすきたまきこですぽこぽこトレイン言語聴覚士ママあっこ&療育ママまきこが『楽しい』がギューッと詰まったインクルーシブ子育てを届けたい!そんな想いの遊び場を広島で発車させています🚂💨他にも療育相談

１２月も盛りだくさん♪こんにちは広島市でインクルーシブ子育て&付き添い入院応援『ぽこぽこトレイン』を主宰していますすきたまきこですぽこぽこトレイン言語聴覚士ママあっこ&療育ママまきこが『楽しい』がギューッと詰まったインクルーシブ子育てを届けたい!そんな想いの遊び場を広島で発車させています🚂💨他にも療育相談なども随時開催中です。自己紹介はこちら☆☆☆こんな想いでやっています→☆☆☆起業のきっかけなど掲載して頂きました→起業

板橋で素敵な仲間と出会えるイベントぶらいたパーティー！いよいよ明日開催です♪ぶらいたパーティー11月17日（日）第1部：11:30-14:00（11:00開場）高島平区民館ホールチケットご購入はこちらからこんにちは、イデアこと大久保琴です。明日はいよいよぶらいたパーティー。なんと、100名ほどの参加者の方がいるそうで、今からドキドキしています。ここでは、私が取り組んでいるプロジェクト「Orangeま～るプロジェクト」について、思いをお

父が病室に戻ってきてこれで大丈夫！今から救急車で転院先に移動することになったぞ！と言った。「本当に？」転院ってそんなに簡単にできると思っていなかった。父はここに来る前に娘のように生後間もない子供でも治療を受けられる病院を調べてきてくれていたらしい。転院先の病院に電話で事情を説明すると、幸運にも「今ならベッドが空いている」との返答をもらい、紹介状さえあれば受け入れてもらえることが決まったそうだ。そんな父がとても頼もしく思えた。こんな状況下でも、私は一人で娘の

病気や障がいのある赤ちゃんを持つ親は、「赤ちゃんはママを選んで生まれてくる」という言葉を聞いたことがあるかもしれません。この言葉を聞いた時は、「健康に生んであげたかった」「選ばれたって言われても、嬉しくない」「私に障がい児を育てることができるの？」と思っていました。めいちゃんとの1年9ヶ月は思っていたより、本当にすごく大変で。小さなことから、大きなことまで、予想以上のことがたくさんありました。めいちゃんの命の危機を感じることもありましたし、家族が一緒に過ごせない辛さ

病室に再び入ってきた母の言葉が、静かに響いた。「もう、この病院では何もできないなら、転院させてもらおう！」そんなことが本当にできるの？まだ20代だった当時の私には「病院を変える」という発想自体がまるで浮かんでいなかった。ドクターからも「危険な状態なので、抱っこや動かすのも良くない」と言われていた。仮に転院するとして、、、。生後5か月の娘を診てくれる脳外科なんて見つかるのだろうか？ベッドの空きも無ければ転院は難しいはず。もし「あと3日待ってください」と言われてしまったら

その日も眠れない夜を娘の横の簡易ベッドで過ごしました。翌朝娘はCTとMRIの検査を受け、すぐに診察室に呼ばれました。「残念ですが、このまま血種が再び膨らみ中枢神経を圧迫するようになると、自発呼吸も難しくなり、かなり危険な状態です。」「なんとか、命が助かる方法はないのですか？」と聞いたけど「残念ながら、この病院では今以上のことはできません。」と、ドクターからは全く希望の持てない答えが返ってきた。まだ生まれて5か月の小さな命。今年は初めて家族4人でクリスマスを過ごせると楽しみにクリ

年商数千万円の売上に、著書の出版。誰もがうらやむキラキラ人生を歩んだ女性の衝撃の「末路」とは・・・？こんにちは、イデアこと大久保琴です。昨日、タイカちゃんこと前田伊織さんが超久しぶりにサミットに登壇しました！伊織さんが全リセットを決断してから約1年半。私は個人的に、全リセットの前を「前田伊織時代」と呼んでいるのですが、前田伊織時代の最後の1年間、私は、伊織さんの事務局としてお仕事をしていました。↑出会って半年くらいの時。

病院の白い天井を見上げながら、私と娘はその夜を過ごしました。細くて小さな手首に点滴が繋がれていました娘は痙攣が収まったとはいえ次の発作が起きたらすぐにナースコールをするよう指示されました。あどけない顔で目を閉じたまま娘は頑張ってくれている。その小さな体があまりに頼りなく、涙が止まりませんでした。2日前まではあんなに元気だったのに…。どうしてこんなことに？翌朝も、特に治療方法が見つかるわけではなく病院ではこれ以上の検査ができないと言われただ娘の横にいることしかできない無力さに苛

11月17日（日）に開催されるぶらいたパーティーにて、障がい児の親就業支援プロジェクトについてアツく話します！ぶらいたパーティー11月17日（日）第1部：11:30-14:00（11:00開場）高島平区民館ホールチケットご購入はこちらからこんにちは、イデアこと大久保琴です。11月17日に、「ぶらいたパーティー」というイベントに出展させていただきます♪ここでは、私が取り組んでいるプロジェクト「Orangeま～るプロジェクト」について、思いをお

聞こえない、聞こえづらい人のオリンピック、その名も、デフリンピック。これが来年、日本初開催されるのをご存じですか？こんにちは、イデアこと大久保琴です。私には、聴覚障がいのある娘がいます。そんな我が家が今注目しているのが、デフリンピック聞こえない、聞こえづらい人だけのオリンピックです。障がいのある人のオリンピックはパラリンピックが有名ですが、実は、聴覚障がい者は出場できません。デフリンピックの方がパラリンピックよ

聴覚障がいの長女と、発達障がい疑いの次女。それぞれに必要な支援が違うことが、私の最近の悩みです。こんにちは、イデアこと大久保琴です。我が家には、聴覚障がいを持つ長女と、発達しょうがい疑いの次女、二人の姉妹がいます。ろう学校に通っていて送り迎えもある長女に手がかかりがちですが、最近、次女の療育がはじまって、次女の特性について向き合うことも増えてきました。今のところ、いくつか特性が出てきているのですが、その一つに、「指示を

車いす女子みらいのブログを見に来てくれてありがとうございますいいねやコメントいつもありがとうございます11月2日、3日はリトルカムデンさんのファッションショーに出演させてもらいましたが超過密スケジュールでやらせてもらいましたでもその時々で周りの人達の協力や温かい気持ちをたくさんもらいました今回も感動でウルウルしっぱなしの旅でした。2日土曜日。ファッションショーの申し込みをした後に校内音楽会だと知るみらいは立って木琴を演奏すると張り切っており息子は最後の音楽会合

11月17日（日）に、はじめてイベント参加をします！こんにちは、イデアこと大久保琴です。11月17日に、板橋区のマッチングイベントに出展いたします！ぶらいたパーティー11月17日（日）11:30-14:00（11:00開場）高島平区民館ホールチケットご購入はこちらからこのイベントは、「地域活性化と​創造的交流の促進」をテーマにした、最高にアツいライブフェス兼マッチングイベント第1部では趣味や仕事の仲間さがし第2部では恋愛のパ

たーーーーーーくさんのどんぐり！11月のやまぽこは／どんぐりパーティー＼..｢たくさん｣｢いっぱい｣｢少し｣｢１個｣遊びの中で量を体感‼️子どもの想像を越えた量の経験が心を揺れ動かしていくよ✨こんにちは広島市でインクルーシブ子育て&付き添い入院応援『ぽこぽこトレイン』を主宰していますすきたまきこですぽこぽこトレイン言語聴覚士ママあっこ&療育ママまきこが『楽しい』がギューッと詰まったインクルーシブ子育てを届けたい!そんな想

脳性小児麻痺と診断された娘が公立校でいただいたサポートについて書いていこうと、思います。小学校と中学校でのサポートの差も書いていきます。【小学校】小学校では「普通クラス」に属したまま学校の授業の間にセラピストの人が娘を引き抜いて別の部屋でセッションを受けていました。その頻度や内容は、IEPと呼ばれる文書で正式に決められた内容のものでした。その頃の娘は学力には、まだ翳りがなかったのですが他の学力に翳りがあってサポートが必

一人でビジネスをしていると1から10まで一人で頑張らなきゃと考えてしまうし誰かに頼ることは「良くないこと」「甘え」と捉えている人も少なくありません。だけど、私たち一人の力には限界があります。友人の大久保琴さんは自身の娘さんの難聴が分かり大好きだった仕事を辞めざるを得ませんでした。障がい児を育てる親が何かを諦めることなく子育てができる社会になったらいいなと考えるようになり何度も自分と向き合い、自分と対話し、自ら立ち上がる

診察室で告げられた娘の病状は私にとって想像を絶するものでした「このままだと血腫が中枢神経を圧迫して、自発的に呼吸ができなくなる可能性もあります。」医者の言葉はまるで私の心を打ち砕くハンマーのようでした。昨日まで元気いっぱいの笑顔を見せていた娘が今、命の危機に瀕しているなんて。そんな現実に私はどうすればいいのかわからずただただ涙が溢れてきました。「なんとか治す方法はないのですか？」と必死に医師に尋ねましたが返ってきたのは「この病院でできることは安静にして見守ることです

検査結果、、、。ドクター：これは娘さんの検査画像ではありませんがわかりやすくするために用意しました。正常な脳は脳細胞が活動している部分が黒く写ります。こちらが、娘さんの検査画像です。わかりますか？脳の半分が白っぽく写っています。素人の私が見てもわかるくらい。明らかに脳の半分が白く写っていた。正常な人の画像は右脳と左脳の両方が黒っぽく写っている。まだ病気の診断名について聞いていないけれどつまり…。かなり深刻な状態にあるということ。再び不安で心臓は早く脈打ち、涙が溢れてき

あなたは仕事を続けることに対して「運が良かった」って思うことありますか？障がい児のケアと仕事との両立を上手くやっていくためには他の人の手を借りるしかありません。障がい児を育てる親が実際にどのような働き方をしているのかリアルな声を集めた「障がい児の親の就業支援にむけた実態調査」。を今年6月に開催しました。仕事を続けることができた方の多くが「私の場合は、運が良くて」「たまたま運が良かったから」といった「運」という言葉が添えてありました。あな

こちらの記事の続きです。娘のリハビリのお手伝いを、めっちゃ「前のめり」でやって「わたし、がんばってるっ！！」って状況に酔いしれていました。。。。。こちらの記事に「専業主婦で、時間に余裕があった私は小さな息子を連れて娘のリハビリの見学に行っていました」と書きました。「専業主婦で時間に余裕があった」というのは、仮の姿でした。本当のところは。。。。言葉の通じない外国で働くのが怖くて「小さな子どもがいるから。。。。」「障がい

夫もいなくて一人で不安な気持ちを抱えたまま診察室に入った。小児科の医師と脳神経外科の医師が検査の画像の前に座っていた。「小児科の△□です」「脳神経外科の□△です」ドクター：早速ですが、痙攣に気づいたのはいつですか？私：小児科を受診してからですドクター：娘さんの脳に異常が見られるのですが原因になりそうなことにお心当たりはありますか？私：はい、、、。実は昨日の夜入浴の際。夫が娘を受け取ろうとしたのですがつまづいてしまいその際、娘を床に落としてしまいました、、、。ドク

障がい児の母親が働くというのは想像以上に大変なんです！働きたいのに辞めざるを得なかった人もたくさんいるのに、多くの人に知られていない現実・・・。その現状を変えるべく、イオリズムランドの仲間である大久保琴さんはプロジェクトを立ち上げました。どんな状況であっても働きたい人が働ける社会大丈夫を手に入れられる社会を目指しています。そのプロジェクトをたくさんの人に知っていただきたい！とZOOM講演会を開催したところ、アーカイブを見たいとお申し込

こちらの続きです。娘は、小学校で理学療法士（PT）と作業療法士（OT）のリハビリを受けていました。専業主婦で、時間に余裕があった私は小さな息子を連れて娘のリハビリの見学に行っていました。そこで、リハビリ師さんがする活動を家で真似をしようという魂胆でした。自分の時間なんて、なかったように思います。「障がいの娘に尽くす、心優しい母」だと自分でも思っていました。表面上は。。。。！！！でも、自分の内側をのぞき込むと「障がいなんて、ダメ！」「な