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にっちゃん、3月15日にろう学校幼稚部を修了しました臍帯血移植から5年が経ち、入退院をしながら少しづつ体力もついて。今ある普通の毎日に夢のような時間だと過ごせていたらあっという間に幼稚部の3年間が終わりました。人工内耳もメガネも長時間はつけれないし、肢体不自由で知的障がいもあるにっちゃんは出来ない事が多いけど。ろう学校の先生方は、そんなにっちゃんが出来る事を見つけてくれて、にっちゃんのやれるやり方で活動をしてくれたおかげで、学校では何をするのかをしっかり理解できるようになっ
単身赴任だった我が家ですが、ようやくパパ帰って来ましたパパが帰ってきてから私の変な体調不良も無くなり、お兄ちゃんも何だかスッキリ安心してる様子。にっちゃんも体調が安定してる様子。パパの存在は本当に大きいです4月になればにっちゃんは小学生お兄ちゃんは6年生で受験生そして私は手話講座を再開します手話奉仕員までは終わってたんですが、パパが単身赴任になるタイミングで1年間お休みしてました。その間にレモネードスタンドをしたり、きょうだい児支援をしたりと様々な活動に手を出して(笑)
2歳もうすぐ6ヵ月、2度目の歯医者。ありさはバームクーヘン食べまくりだし、レット症候群で歯ぎしりも多いし、歯医者には定期的に通って、と主治医に言われて、障がい専門の歯科医に通ってます。前回は初回でギャン泣きでパパ〜っと歯磨きしておしまいでした。2回目の今日は、歯磨き指導します、てことで、赤い液を歯に塗って、歯垢がビッチリついた歯を、衛生士さん指導の下、シャカシャカしました。ベッドにゴロン。ここまではご機嫌さん。ライトがあたり、歯を見られても平気、シャカシャカも途中まで平気で
こんばんはGISELE柏です本日でGISELE柏を卒業する子がいました。お別れ会イベントで柏のアリオでお昼ご飯をみんなで食べてきました自分達で食べたいものを選び、注文していざ実食!!!いつも食べているものじゃないい物に挑戦する子がほとんどで、しかもしっかり完食すごーいっ腹ごしらえをした後はラウンドワンの10円ユーホーキャッチャーにチャレンジカルパスゲットしましたその後も桜並木があったり、ピカチュウがいたり!アリオをたくさん探検できましたアリオの後はGISELE柏にて
いつも"いいね"をありがとうございます最近の我が家は元気に過ごせていますすーちゃんが寝たきりになり4年が経ちました。今月はすーちゃんのお誕生月🎂6歳まであと少しですすーちゃんは風邪などひかず元気していますが、最近の天候の影響か、夕方から夜中に筋緊張が強くなる日が続いています。そしてなぜか私の車に乗っても脈をあげてしまうようになりました。姿勢が嫌なのか、どこか痛いのか言葉が話せないすーちゃんの状況を読み取るのはすごく難しいです唯一、すーちゃんの訴えは脈拍の数値。色々試しては数値
こんばんは。超高齢妊婦のぴょんです。超高齢すぎて私のまわりには子育ての大先輩はたくさんいても現役妊婦は誰1人いません自分自身手探り状態ですが、同じ境遇(超高齢)でボッチの方や後々にでも(若い)現役妊婦さんのお役に立てたらうれしいですこんな拙い文章のブログを読みにきていただいてありがとうございます過去のことを振り返って書いていますリアルタイムに追いつけるように頑張ります妊婦健診に行ってきました。(8週目です)←まだ出産を断られた産院での健診です。体重が2週
前回のブログでのお話は産まれてから1カ月ほどに渡るお話でした。この1カ月の間にも胸水だけじゃなく、にっちゃんは大きな山を越えなければいけない事もありました。生後72時間。これは、赤ちゃんが産まれてから急変や脳内出血をする確率の高い時間です。72時間を超えると安定してきます。にっちゃんはちょうど72時間を超える頃に黄疸の数値が高くなりました。早産の赤ちゃんにはだいたい全員に出るらしいです。黄疸自体は珍しい事ではありません。黄疸が出ると光線療法が行われます。黄疸はビリルビ
ViewthispostonInstagramApostsharedbyAcceDesigner:EMMAagency(@abbey_abbey)8月月間優良ショップ【第3類医薬品】ウエルセプト500mL楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【最大15%OFFクーポン】オーラルピースクリーン&モイスチュア歯磨き&口腔ケアジェル80gオリジナル/オレンジ/ミント|ORALPEACEハミガキ歯磨き粉歯磨きジェル口腔ケ
フェランマクダーミド症候群の特徴を並べたものに娘の症状を並べました。多分、娘はフェランマクダーミド症候群では平均的ではないかと思ってます。2018.11.09追記フェラン-マクダーミド症候群と検索したらこの記事がよく引っかかるようなので追記しておきます。娘は平均的だと思ってましたが結構状態がいい方なんじゃないかと思うようになりました。娘より歳上でも歩けない患者は珍しくないようです。_______ちなみにこの症候群の名前はフェラン医師とマクダーミド医師の名前からきてるらしいで
産まれた瞬間に命の危機に会い、一先ず、一命は取り留めました。にっちゃんが「僕は生きたい!」とサインを出したからには、かなり辛い治療が待っています。NICUの個室。24時間、マンツーマンで看護師さんが張り付いて全身状態を管理するお部屋です。そこまでしないと、何かあれば危険という事です。辛い治療のまず最初は右と左の肺にドレーンという太い針が刺さったまま、胸水を抜いてました。にっちゃんの場合、産まれてからも胸水が止まりませんでした。溜まっているだけでなく、まだお水が湧いて
こんばんはGISELE柏ですもうすぐ春休み🌸新しい一歩を踏み出す時ですねわくわくもあるけれど、GISELE柏ではちょっと寂しいことがあります大好きなお友達が遠いところにお引越しするんです💦ということで、みんなでお別れ会をしましたお友達のことをどれだけ知っているかクイズですチームに分かれて相談中。。。答えを考えますなんと子どもたちは全問正解お友達がおめでとうのメダルを貼ってくれましたお次はジェスチャーゲームみんなとっても上手です次は先生がジェスチャ
10月14日。生まれてから色々あって数ヶ月経ったある日。継続受け持ちであの日に手術室に入って下さっていた看護師さんと主治医だった先生にあの日の手術室で何が行われていたのか。運ばれた先のNICUではどうなっていたのか。聞いてみました。今回は生まれた時のにっちゃんについて書きたいと思います。夜、緊急出産になると産科からNICUへ連絡が入りました。赤ちゃんには胸水があるし、大変な状態だと知らせがあったのでキューピッチに準備をしていたみたいです。先生は当直で、もう1人自宅待機
山本真弓プロフィール1976年7月10日生まれ石川県出身アドラー心理学勇気づけ講師・カウンセラーとして活動中。石川県内の特別支援学校教諭を13年経験し2018年に教員退職後、起業。これまでにアドラー心理学の子育て講座を多数開催し、特に障がいのある子のお母さんに向けたサービスに定評があります。自らの経験を活かした温かいメッセージは同じように障がいのある子のお母さんの心を打ち、ブログやメルマガは「分かりやすくてためになる」と共感を得ています。
いつも応援くださってありがとうございます昨夜から心臓がバクバクで震えが止まらない・・・ポンコツ母ちゃんです今日は皆さんに嬉しいご報告があります⭐️タレントの柳原可奈子さんがみんなのCOROMOプロジェクトimaのお洋服をかわいい娘さんに着せてご紹介していただきました!柳原可奈子さんのInstagram柳原可奈子onInstagram:"長女の着ているお洋服は上下とも@minnano_coromo_projectさんのユニバーサルデザインのキッズ服🩷(いま100cmジャストで
昨日、第2弾が配信されましたお兄ちゃん、上手に話せていて成長を感じてます。私がひたすら再生回数伸ばしていってしまいますレモネードスタンドの活動について、お話ししてます🍋良かったらご覧下さい
11月末から1週間、家族旅行に行ってました行き先は、夢の国、ディズニーランドとシー東京旅行でしたパパが東京にいるので、合流する形なんですけどね。パパの単身赴任が決まってから、この旅行を計画してました。にっちゃんを連れて行くのにホテルや食事の場所を調べたり、全て予約をして準備万端出発の3週間前に、お兄ちゃんがインフルエンザにかかったりしてもう、本当にヒヤヒヤしたけど。結果的に無敵状態で行けました(笑)そして、そして、そして夢の国ヤバーーーーーーーイめっちゃ楽しかっ
応援ありがとうございました夕刻からややゼコゼコで喘息風味だけど明日には落ち着きますように
弟のことどう思ってるかな?ひーちゃんは弟が好きなのかな?今まで約5年、ぬくぬくと一人っ子で育ったのでヤキモチなんてものはなかったんだけど・・・弟が産まれて急に泣いたり私をみて!という感じの癇癪を起こすことも。vs姉にかまってほしい弟一方で弟は『ねーちゃん!ばーちゃん(家)行く?』や『ねーちゃん!〇〇、食べる?』と話しかけたりどうぞ、とオモチャを渡したりも。一緒に遊びたいんだと思う。だって年上のお兄ちゃん、お姉ちゃんが本当に大好きなんだもんでも、思
娘が生まれた日見せられた娘の脳のCTは左右の大きさも形も全く違くて出産前に思い描いていたよちよちの娘と手を繋いで歩くとか綺麗なもの、美味しいものを共感するとかそういう普通の夢が全部崩れました。将来が全然見えなくて退院させて育てる自信も気力もなかった時保育園の代表の方と園長先生が大学病院まで面会に来てくださいました。
コメントありがとうございます!今日、入院って言われるかな…とドキドキしながら診察を受けましたが1700gになっていました。1週間で300g増えてました!!!やっぱ仕事が身体に負担になってたんだろな…安静にして過ごして良かったです!!まあまだ小さめですが…でも一つ気になる事が…エコー写真で唇がやけに分厚いんですよね…あと口が半開きで…先生にも口が半開きって言われて障がい児の顔の特徴って口元が緩い…舌を出してるとダウン症とか…舌は確認できませんでしたが口は半開きでした。あと
入院した日はなかなか眠れず…朝になって眠たくなったので、朝食のあとベッドで寝ていました。看護師さんがモニターを付けに来て「胎動を感じたらボタンを押して下さい」と言って、ナースコールのようなスイッチを渡してくれた。そのボタンのタイミングと、モニターに反応した胎動を照合しているようでした。最初はボタンを押していましたが、意識はしていたものの眠くて気づいたら寝てしまっていて。看護師さんに起こされました。「お母さん、胎動感じてますか?」私は「あっ…ごめん、寝ちゃってた…ごめん」看護師
2017年10月14日28週5日で生まれてきました。1200gの32cm極低出生体重児でした。そしてただ早く生まれた小さい赤ちゃんではなく、新生児重症仮死状態です。胎児胸水→#乳び胸水先天性血小板減少症を持ってました。その時の事はまた今後のブログに記していきます。今は1歳9ヶ月(明日で10ヶ月)体重は5600gの65cmです。今はお家で過ごせていますが、入院期間は1年8ヶ月もの長い間でした。にっちゃんには障がいがあります。聴覚障害と脳性麻痺。その他に疾患や奇形もありま
こんばんはGISELE柏です本日はどこの学校も終業式でした!3月は別れの時期でもあり、大好きな先生とお別れすることになって泣いてしまった子もいました。別れもあり、辛いこともありますがそうやってみんな乗り越えて成長していくんですね子ども達の成長を感じた1日でした。そんな今日はまたまた鎌ヶ谷市制公園にいってきましたゴーカート乗るー!と自分達の好きな乗り物を選んで乗りましたよ先生も楽しみました♡笑大きなきのこはたくさん中にはいれちゃう!秘密基地みたいで落ち着いていましたこ
こんばんわ。超高齢妊婦のぴょんです。連休はいかがお過ごしでしたか?私は、「う〜気持ち悪い」とずっと横になっていました。その間にも検索魔。「高齢妊娠」「リスク」「障がい」自分たちの年齢を考え障がいが見つかったら諦める…という選択が正しいのかどうか。正しい…。正しくない…。は誰が決めるのか…。障がい児がいたら不幸なのか?身近に18っこちゃんがいる。上に男の子2人。次は女の子が欲しいよね。念願の女の子とわかったあたりから羊水が多い赤ちゃんが小さいなど不安なことが
こんばんはGISELE柏です本日はこてはし公園に遊びに行きました!案内図をみて公園の場所をチェック☑️野球場をみつけましたどんぐりも拾って満足そうでした遊具もたくさんあって滑り台とブランコはGISELEにも他のお友達にも大人気でしたね!シャボン玉🫧や野球、おにごっことたくさん遊んできました!ジャンボ玉侍も登場しました今日も楽しくなかよしGISELEでしたテキストを入力
バギーが完成しました!10月にオーダーしたので出来上がりまで3ヶ月でした。作ったのはスキップRスキップアールです。我が家の条件は・ベビーカーで寝ることがないのでリクライニングは不要・オムツ替えもバギーでしない・コボがよく動くので倒れないやつ・自立するやつ・電車やタクシーによく乗るって感じでした。候補としては王道のクリケットかピグレオかって感じでした。クリケットだとやはり重いとのたたみ方、たたんだ後の形が理想とは違い断念。ピグレオは軽すぎて倒れそう。ベビーカーだとダ
GISELE柏ですだんだんと暖かくなってきましたねもう春がすぐそこまできてるようです今日のジゼルでは午前中から来る子と午後から来る子がいました午前中から来た子はお気に入りのおもちゃで遊んでました午後からはお天気も良く暖かかったので公園で野球をすることになりました南部公園に行ってきたのですがここは大きな滑り台があって子供達に大人気なんですまずは名物の大きな滑り台ニコニコで上手にすべれましたその後には野球しましたよみんなとても楽しそうに過ごしていましたまた行こうね
手術が終わり部屋へ戻って来ました。主人も父も一緒にいてくれました。主人はたまたま同意書を書きに病院に向かっていて。向かってる最中での急変だったので、まさか生まれるなんて…です。部屋で何を話したかは覚えていません。私はお部屋に戻ってきて空っぽになってしまったお腹に罪悪感を感じ。今懸命に生きようとしている、にっちゃんの無事を願う事しか出来ませんでした。何時間か経った時、新生児科の先生方からお話がありますと言われて数人が部屋に来ました。先生「赤ちゃんの状態を説明します。」「今は
同胞面会の後、そのまま4時間かけて自宅に帰りました。私も手術から1カ月での引越し作業は休みながらなど出来るワケがなく…傷口が開くんじゃないかというぐらい大変でした…。自宅にいながら毎日NICUに電話して、様子を聞いていました。実家に戻る前日の電話で看護師さんが「お母さん、明日こちらに来ますか?」私「行きます。何かありましたか?」看護師さん「来ましたら先生からお話があります。」この予告がどれだけ怖いものか…自分の中で「命に関わるものなら、あっちから電話があるよな…