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数年前から手の痺れを感じてとうとう昨年になって親指・人差し指・中指の麻痺がひどくなってしまったのだが、実は外から見て、まったく正常の指と変わらない。最初はお医者さんにまで「本当に動かないんですか?詐病じゃないですよね?」と疑われる始末さすがに腹が立ったが、実際筋電図をつけたら神経伝達はしているのに筋肉が非常に鈍い反応しか示さないことが分かった。だから動かないって言ったじゃんさらに拷問と名高いらしい針筋電図でも同じ結果であった(ちなみに針筋電図とは、針を筋肉
筋肉の内部が常にピクついてる場合、その場所に針筋電図刺したら異常が出るもんなんですかね?わかる方々いらっしゃいましたら教えてください!
身体状況①ファスキレーション多発・頻発全身に出現。何箇所も同時にぴくつく。②顎顎関節症の中でもかなりの重度に位置するはず。開きずらい。周りに常に聞こえる位に音が鳴る。③筋肉萎縮誰が見ても左右差が分かるのは、左手人差し指と、親指の間の筋肉の凹み。右足甲の痩せが目立つようになってきた。④筋力低下左手握力30→1年前46k→1年半前59k右手握力45→1年前53k→1年半前60k足が上がりずらい。⑤その他節々が痛い腰、股関節、肩、背中が特に痛む以前何度
久しぶりの投稿なのですが、ここ半年で本当に沢山の事がありました病気とは全く関係ない事なのですが、私の軽率な考え、行動で世界で1番大事なはずの家族を窮地に追いやってしまいました💦それからか、私の死生観が大幅に変わりました。悲しい事に、死生観が変わってから以前とは比べものにならない位に、死への恐怖が大分減りましたこれはあくまでも私の考えです。人は、人生が豊かであればある程、死に対しての恐怖が増える可能性が高くなると思います。逆に絶望しかなければ、死への恐怖が少なくなる可能性が高まるので
1月10日A病院○脳神経内科前回のBの結果の話後骨間神経麻痺が両側ででるのは珍しいけどそれと右足にでてる症状は別薬の追加(できることはなんでも試そうってなった)1月31日B病院○整形外科前回針筋電図して後骨間神経麻痺と診断したが、両側なるのはやはり珍しいAの脳神経内科で見てもらってるけど、ここの脳神経外科でももう一度みてもらおう↓急遽Bの脳神経外科へ○脳神経外科・握力、先月測った時は25くらい、今回測ったら15・神経伝導検査神経伝導検査はAでやってるけど、もう一度
2023年12月11日、脳神経内科の外来受診日でした。今日は、12月5日に針筋電図検査を外来で受けたのでその検査の結果説明でした。結果から、神経に異常は無さそうだったが・・筋肉の方で異常が見られたそうです筋肉の病気の可能性があるかも知れないという事で詳しい検査が必要という事で入院して麻酔して筋肉を一部採取して顕微鏡で診る検査をやるそうです。これ以外にも他にも検査があるそうですまだ、入院日や日数は未定ですが現時点で聞いていることは、来年年明けの正月も終わった後の何処かから入
いったい、いつになったら診断確定になるんだろう医師からは、神経系の病気は間違いないと言われているものの、何の病気か分からない今の現状が気持ち的に結構キツイ。病気によって予後が大分変わるからそう思うのか、それともどんな病気でも受容出来ないと思ってるからなのか、とにかく常に不安に苛まれている。期待と不安が心の中で渦巻いているが、淡い期待はしたくないと思っていても、やはり淡い期待をしてしまう期待があるから不安にもなるのかな何かしらの神経の病気と言われ、とにかくこの一年間は毎日毎日絶望していた
本当に体調が全然良くないんです体調が良くないと、気持ちも下がる下がる。一体どこまで下がっていくのかな•́ω•̀)?日々悪化していく身体の部位で現在本当にきつく感じているのは顎口が少しづつ開かなくなってきています足上げもかなりキツくなってきて、階段上がるのも信じられないくらい体力使うように1年前は、こんな事なかったし何気に結構筋トレもしてたのに今じゃ足も上げる事さえキツく感じるって、本当にメンタルやられる椅子に座ってるのもキツくて、すぐに横になっちゃう。まだ41歳だよ!4
神経難病を疑う中で身体に現れる特有の症状があります。それが筋肉がピクピク動く症状です。私は筋肉のピクつきとか、ピクミンとか言ってますが、ファスキレーションや、不随運動とかが正式名称なのかな!?筋肉のピクつきはかなりの方々が体験した事があると思います。ピクミンがあるから、神経難病を疑う方々多いと思います。しかしそうではありません。ピクミンだけなら、確率的にも数パーセントも満たないという認識で良いと思います。筋肉萎縮や、筋力低下、それにプラスしてのピクミンがヤバイと思った方が良いですね
家族って本当に素晴らしいなって最近ふと思います。私の子供達は、全員がスポーツをやっています。試合の観戦に行くと、自分が試合に出ているかのように手に汗握りながら応援してます。こんな気持ちにさせてくれるのも、子供達のおかげです妻も朝早くから起床して、弁当や水筒の準備。本当にありがたい!家族全員に心から感謝します気づいてなかっただけで、幸せって身近に沢山あるものですね♪この当たり前だと思ってた幸せが末長く続くといいな〜わたしはこんな素敵な家族に出会えて心から幸せですこの素敵な家族
前回の受診時渡されたグロブリン実施前と実施後の現在についての問診用紙を渡すDr今の方が悪いんですね?あ!グロブリン実施後一番調子の良かった時の問診用紙渡すの忘れてましたね?今書いてもらって良いですか?神経伝達速度の検査からはCIDPと言うのは難しいかもしれないけど何かしらの末梢神経障害が起きたことはわかりますそしてグロブリンで改善したことも前回9月の神経伝達速度は改善してきているんだけど問診用紙は悪くなっているので?もう一度検査神経伝達速度針筋電図やったことあり
神経内科を受けに病院に行ったら、予約はないと……でも、こちらはちゃんと予約表を持っている。20分待たされて、ようやく受付完了。予約時間から遅れること30分で、ようやく診察。どうやら左足の神経がちゃんと機能していなくて、それが痺れや痛みの原因の可能性が高いとのこと。どこまで神経が生きているかを確認のため、針筋電図の検査を行うとのこと。足に針を刺して、電気を流して神経の状態を確認するそうで……結構痛いらしい。ガビーーーン!この病院では予定が合わないということで、紹介状を書くから15分ほ
以前に、医大で針筋電図と神経伝導検査を受けました。神経伝導検査は、全くの異常無し。針筋電図は、確かに痛かったのですが何とか我慢出来ました。針筋電図に関しては、身体を4領域に分けて考え、2領域以上に脱神経所見が見られれば入院検査となるマニュアルらしいですそれ以外に、波形が難病によって特徴があるらしいです。私の場合は、1領域のみに脱神経所見があったので入院検査はなく、経過観察という運びにこれから針筋電図を再度やると思うのですが、今回は絶対に何かでそうな予感がビシビシとする💦もうすぐ東北
おはようございます😊本日ステロイド与薬最終日です‼️‼️どこまで効くのかわからないですが、早く効いてくれることを願います😭今日は針筋電図の検査もあります💦💦💦また午後から検査頑張ります😄👍点滴終わったら仕事して、午後検査したら仕事して今日はバタバタしそうですꉂꉂ(˃ᗜ˂๑)笑
お疲れ様です‼️今日は、午前中久しぶりの定期検診に行ってきました20歳初めての定期検診という事で今後の診察スケジュール立てから始まりました自分の難病というのは、もはや日本のみならず世界でも珍しい症例となってるみたいですねかなりの高倍率でして、それが幸運なのかどうかは本人の捉え方次第ですけどというのもあり、毎回の検査データは学会の研究資料として使われているそうです今日も改めて、検査記録を研究データとして資料提供していいかどう
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
こういった情報を発信して下さるのありがたいですし感謝致します🙏🙇♀️手から症状が始まった方です。思う事、何故もっと前に医師が筋電図検査をやってと患者さんに言わなかったのか不思議で仕方がない。話を聞いていて胸が痛くなった。私、箸が持ちにくい時があるとか、ペットボトルのキャップが開けられないとか、回転寿司に置いてある醤油の、キャップで親指で引っ掛けるような感じで上にあげて開けるタイプ物がありますが、それが指の力が入らなくてできないって訴えただけでも検査入院して筋電図受けました。でもその間、
紹介状を書いてもらって大きな総合病院に行ってきた予約時間から診察まで1.5hも待って最初から疲れたこの病院は診てもらったら先生を変えることはできないということで、曜日的な問題で二人の先生の内から歴が長いほうの先生を選択した初見の印象だとあっさりした感じ親身な印象ではない症状の時系列を箇条書きでまとめて印刷してきたのに、最後らへんに軽く見た感じ言葉でどのような症状がありますか?って言われて説明してったけど、一度目を通してから質問してくれれば説明もしやすかった薬のことだってなにをいつか
大学病院にて、検査を3つ受ける予定でした…が、できたのは肺機能検査のみ筋電図&針筋電図、覚悟して行ったつもりなのですが、微弱電流流されただけで、過剰反応してしまい…半泣きで「無理です」と訴え検査は未実施として終わりましたこの3,4倍きつい電流流されると予告された時点で、もう、無理…と思いました。MG症状きつく出てたら、きっとそんな余裕はなく言われるがまま受けられたかもしれませんが、逃れられる痛みなら逃れるしかありません。←なんて、弱い私。痛みというか、電流が無理静電気ですら一年中びびって
今日、14時から初めての針筋電図本当に怖い何が怖いってどんな結果が待っているのか、受け止めきれるかが怖い改めて今の症状①左手→人差し指と親指の間の筋肉の萎縮②筋力低下→左手の握力低下が顕著で、右手との左右差20kもある左右差ありすぎ③筋肉のピクつき→頭と耳以外は、もはや全身安静時にしか出ないし、一度に何箇所もピクつくしやばすぎやろ上記3点ですが、kingof難病の初期症状にドンピシャ辛すぎ。しかし良い事もあり、妻が自分の予定をずらしてくれ、送り迎えしてくれる事に!本当に感謝
これまでの経過[4月頃]右脚の異変に気がつく[4月下旬]D整形外科受診、腰MRIで異常なしリハビリ開始[6月10日]リハビリで改善せず、神経内科を勧められる[6月21日]D整形外科の神経内科を受診[6月22日]A医療センターへ紹介され検査開始以下の検査を受ける・心電図、血液検査・針筋電図検査・頭部MRI検査、頚部MRI検査・髄液検査[7月21日]検査結果は全て異常は認められず[8月16日]A医療センターでの診断が揃ったので、元々通っていたD整形外科の
7月21日A医療センターへ、検査結果を聞きに行く。これまで受けたのは、以下の検査だった。・心電図、血液検査・針筋電図検査・頭部MRI検査、頚部MRI検査・髄液検査M先生「疑いのある病気を探すため、検査を行いましたが、脚の麻痺につながる原因は見つかりませんでした。」私「では、安心してこのまま過ごして良いということですよね?」M先生「そうですね。でも、首は少しヘルニア気味ですので、腕に痺れなどが出た時は、病院にかかってください。」やはり病気ではなかった。よかった。
6月22日血液検査16本6月24日針筋電図検査6月28日頚椎MRI7月5日頭部MRI、髄液検査これまでスムーズに検査を受けてこられた。今日の頭部MRIと髄液検査で、一連の検査が終了する。前回に引き続き、プチ閉所恐怖症の私は、処方されたエチゾラムを握り締めて、病院へ向かった。そして前回と同じく、待合で薬を飲み、フワフワしたまま呼ばれるまで待った。技師さん「では、寝転んでくださいね」寝転ぶと、顔の上に剣道のお面のようなものが被された。なるほど。そう来たか。頚部
6月24日A医療センターで針筋電図検査を受ける。事前にどのような検査なのか調べてみたが、筋肉に針を刺して、力を入れたり抜いたりするらしい。痛そうだ。午前9時受付を済ませて、検査室前の待合で待つ。M先生が検査室に案内してくださった。今日は、M先生の他に、先輩の医師と、研修で見にきている雰囲気の若い医師がいた。先輩の医師がM先生のフォローをしているようだ。寝転んで、電極のようなものをつける。脚と腕、3、4箇所順番に検査をする。消毒して針を刺される。針を刺しているので、
神経内科受診とうとう針筋電図か😹これから何が起こるか丁寧に診てもらったのはいいけどこれはこれで今から緊張しそうどれだけの箇所を検査するかわからないけどあらかじめ何箇所検査するか確認するのも恐ろしい採血するより少し細い針を採血は皮膚に対して斜めに刺すけど針筋電図はほぼ真っ直ぐに刺している刺入する深さも結構深いちょっと調べてみたあまり情報は無い情報は無いけどその情報が結構エグイ針刺して手足等動かして電気をを流す痛過
3ヶ月ぶりの神経内科受診日。初めて、触診での左足の裏やくるぶし下などの筋肉の萎縮が認められ、左足の力が落ちていることも確認された。とにかく左足の指の力が落ち、垂れ、脱力を感じ、グニャグニャしてるような心もとない感じ。たまにいつもより歩ける?てな日があったりして希望をもっても、やはり進行は止められないようだ。握力は右27左32左が上がっていた。手のピク付き動画を見てもらったところ、もうそろそろまた筋電図をしませんか?と。医師みいママさんは何の病気だと思っていますか?私わた
おはようございます昨日、ポート造設のための日赤の外科外来へ紹介状を持って行ってきました!その前に地域連携課で書類提出するのに、激混みで30分ほど待たされ、外科のブロックへ行ってくださいと言われ、外科のブロックで再度受付して、外待合で待つこと1時間半…。この時点で12時ごろ待ってたら、脳神経内科の担当ドクターの名前が表示板に出て、外来日じゃないはずなのになぁ?けど、もし行けるのならついでに脳神経内科も受診して報告とかしておきたいし、外科待ってる間に次回受診の予約変更しようかって母と話
~その8からの続きです転院先の○○医大附属病院の先生から『一ヶ月間の経過観察をしてから、あらためて針筋電図とMRIを取りましょう』と言われたとき、既に前の病院で何も治療をせずに二ヶ月も経過観察を受けた私は、簡単には引き下がるわけにはいきません。「先生、○○病院(前の病院)で、初めて『ALSかもしれない』と言われたのが12月初めでしたが、まだ診断がつかないということで二ヶ月間経過観察をしてきました。その間に脚や体幹は力が入らなくなって、立ち座りだけでなく、歩くのも不安な状態になってき
~その7からの続きです最初の告知から三か月が経ち、ようやく二回目の針筋電図検査の日が来ました。この三か月の間でも、脚や体幹の筋力低下は明らかに進みました。この頃のメモを見ると、毎週のように、「先週に比べ、移動や階段昇降がきつい、体幹に力がないらない、肩こり、筋肉痛がひどい」、といった言葉が並んでいて、趣味だったバイクツーリングについても、「バイクにまたがるのに、片足でステップをまたげない。屈んだら自力では立ち上がれない。最後にもう一度乗りたいと思ったが現実には無理。あきらめる、、、」
~少し時間が空きましたが、その5からの続きですすっきりとしない気持ちで終えた針筋電図検査の後、次回の診察までは二週間が空いていたため、今までの情報を基にどのような病気の可能性があるかをネットで調べては一喜一憂していました。「神経伝導速度が遅いということは末梢神経の異常だろうな、、、」「そういえば血液検査や髄液の検査もしていないから、実は軽い病気なのかな?」「モノが2重に見えるとか聞かれなかったから、重症筋無力症ではないよな」「グロブリン療法が効くなら免疫系の疾患の可能性があるの