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退院は12月20日にしました。内服は初期とほとんど変わらないままでした。26日までは自宅療養という形で家で過ごし、26日に大学病院へ行きました。大学病院での主治医は助教でした。診察室へ入ると机の上に紹介状が置いてあり、今まで私の経緯は何となく把握してくれていました。しかし、抗体なし、筋電図はMG患者ほどは波形が下がってない、グロブリンはあまり効果なしの所見からMGは疑わしいと初見から言っており「心因性の要素が強いんじゃないかな?気持ちが下がっても脱力とかしてね、手足動きにくくなるんだ
2019・7・11(7月11日にFacebook自分のみ公開に書いた記事です)一昨日、昨日とサロンワークしてたけど。。やっぱり夕方近くまでやってると腕が上げれなくなってくる。。もう、18:00くらいまでが限界で、1日カットも4・5人が限界かもなぁ昨日の夜、実際腹筋はどの程度かと思って起きてみたが。。。肩上がるところで何度やってもそれ以上はむりで逆にひざ立てて、足と肩を接点に上げてみたが。。背中は全く上げられなかったそして、今日は、針筋電図の検査をしてきた。。。。やっ
身体状況①ファスキレーション多発・頻発全身に出現。何箇所も同時にぴくつく。②顎顎関節症の中でもかなりの重度に位置するはず。開きずらい。周りに常に聞こえる位に音が鳴る。③筋肉萎縮誰が見ても左右差が分かるのは、左手人差し指と、親指の間の筋肉の凹み。右足甲の痩せが目立つようになってきた。④筋力低下左手握力30→1年前46k→1年半前59k右手握力45→1年前53k→1年半前60k足が上がりずらい。⑤その他節々が痛い腰、股関節、肩、背中が特に痛む以前何度
いったい、いつになったら診断確定になるんだろう医師からは、神経系の病気は間違いないと言われているものの、何の病気か分からない今の現状が気持ち的に結構キツイ。病気によって予後が大分変わるからそう思うのか、それともどんな病気でも受容出来ないと思ってるからなのか、とにかく常に不安に苛まれている。期待と不安が心の中で渦巻いているが、淡い期待はしたくないと思っていても、やはり淡い期待をしてしまう期待があるから不安にもなるのかな何かしらの神経の病気と言われ、とにかくこの一年間は毎日毎日絶望していた
こんばんは訪問いただき、ありがとうございます。11月秋も深まってきましたね。先月は記憶にないほど寒い10月でした。体調管理に苦労された方も多いのではないでしょうか。僕は体のこわばりが強く、特に手先が思うように動かず少し苦労しています。気をつけていても物を取り落とすことが続き、昨夜はお気に入りのカップを割ってしまいましたまぁ、仕方ない。さて、またずいぶんと久しぶりの更新となりますが、現況については改めて記そうと思います。岐阜の友人から届いた秋今回はこちらの記事の続きを記します
筋肉の内部が常にピクついてる場合、その場所に針筋電図刺したら異常が出るもんなんですかね?わかる方々いらっしゃいましたら教えてください!
こんばんは。訪問いただき、ありがとうございます私の住むところでは、雨のぱらつく1日でした。降ったりやんだり、陽が射したり。体調も同じように、波があります。薬剤性の胃炎を繰り返していることもあり、仕事が休みの日はなるべく痛み止めも飲まずに過ごしたいものですが、そうもいきません。暖かくなれば体の強張りや痛みが少しは和らぐかと期待しています。さて、今回は昨年8月に受けた針筋肉図検査を振り返ってみようと思います。脳神経内科にかかり、当初は『軽度の変形性頸椎症』としてメチコバール(ビタミ
神経難病を疑う中で身体に現れる特有の症状があります。それが筋肉がピクピク動く症状です。私は筋肉のピクつきとか、ピクミンとか言ってますが、ファスキレーションや、不随運動とかが正式名称なのかな!?筋肉のピクつきはかなりの方々が体験した事があると思います。ピクミンがあるから、神経難病を疑う方々多いと思います。しかしそうではありません。ピクミンだけなら、確率的にも数パーセントも満たないという認識で良いと思います。筋肉萎縮や、筋力低下、それにプラスしてのピクミンがヤバイと思った方が良いですね
以前に、医大で針筋電図と神経伝導検査を受けました。神経伝導検査は、全くの異常無し。針筋電図は、確かに痛かったのですが何とか我慢出来ました。針筋電図に関しては、身体を4領域に分けて考え、2領域以上に脱神経所見が見られれば入院検査となるマニュアルらしいですそれ以外に、波形が難病によって特徴があるらしいです。私の場合は、1領域のみに脱神経所見があったので入院検査はなく、経過観察という運びにこれから針筋電図を再度やると思うのですが、今回は絶対に何かでそうな予感がビシビシとする💦もうすぐ東北
本当に体調が全然良くないんです体調が良くないと、気持ちも下がる下がる。一体どこまで下がっていくのかな•́ω•̀)?日々悪化していく身体の部位で現在本当にきつく感じているのは顎口が少しづつ開かなくなってきています足上げもかなりキツくなってきて、階段上がるのも信じられないくらい体力使うように1年前は、こんな事なかったし何気に結構筋トレもしてたのに今じゃ足も上げる事さえキツく感じるって、本当にメンタルやられる椅子に座ってるのもキツくて、すぐに横になっちゃう。まだ41歳だよ!4
2019・7・13(Facebook自分のみ設定に7月13日に書いたやつです)昨日は一昨日の針筋電図の針刺した部分が、全部筋肉痛のように痛くて2人カットで限界だった。。そして、夜は昨日行けなかったから、また温泉に♨️やっぱ温泉いいねしかし。。頭がなでるようにしか洗えなくてもうそろそろシャンプー限界かってなった。。サロンで帰り際に奥様に洗ってもらうようになるかな。。今日は朝1、1人キャンセルになったから大分助かった。。そして、昨日の朝、パートスタッフとミーティング
久しぶりの投稿なのですが、ここ半年で本当に沢山の事がありました病気とは全く関係ない事なのですが、私の軽率な考え、行動で世界で1番大事なはずの家族を窮地に追いやってしまいました💦それからか、私の死生観が大幅に変わりました。悲しい事に、死生観が変わってから以前とは比べものにならない位に、死への恐怖が大分減りましたこれはあくまでも私の考えです。人は、人生が豊かであればある程、死に対しての恐怖が増える可能性が高くなると思います。逆に絶望しかなければ、死への恐怖が少なくなる可能性が高まるので
今日、14時から初めての針筋電図本当に怖い何が怖いってどんな結果が待っているのか、受け止めきれるかが怖い改めて今の症状①左手→人差し指と親指の間の筋肉の萎縮②筋力低下→左手の握力低下が顕著で、右手との左右差20kもある左右差ありすぎ③筋肉のピクつき→頭と耳以外は、もはや全身安静時にしか出ないし、一度に何箇所もピクつくしやばすぎやろ上記3点ですが、kingof難病の初期症状にドンピシャ辛すぎ。しかし良い事もあり、妻が自分の予定をずらしてくれ、送り迎えしてくれる事に!本当に感謝
家族って本当に素晴らしいなって最近ふと思います。私の子供達は、全員がスポーツをやっています。試合の観戦に行くと、自分が試合に出ているかのように手に汗握りながら応援してます。こんな気持ちにさせてくれるのも、子供達のおかげです妻も朝早くから起床して、弁当や水筒の準備。本当にありがたい!家族全員に心から感謝します気づいてなかっただけで、幸せって身近に沢山あるものですね♪この当たり前だと思ってた幸せが末長く続くといいな〜わたしはこんな素敵な家族に出会えて心から幸せですこの素敵な家族
ALSや軽度の神経障害の人に聞かれる内容を「これを見ておけばOK」としておくため書いてみました。■神経回復系Lセリンメチルコバラミン(医薬品のビタミンB12)βアラニンLセリンALSリバーサルした人が一番の鍵となるものの一つと言っているアミノ酸メチルコバラミン末梢神経修復の治療薬とされていますが血流が良くなり身体が治す作用を手助けするもの。進行を抑えるとしてエーザイが筋肉注射でALS治療にも展開してます。日本だと医薬品に分類されるのでiHerbで購入(海外から個人輸入という形態)
11月7日今日は通院している病院で、筋電図検査を行った。「針筋電図検査」というもの。筋肉の異常がどこでどの様に起きているか、わかるってゆーものらしいんだけど。どなたかの体験談を読んで、針タイプの筋電図は相当痛いものと覚悟していった。自分の場合、手足6箇所に順々に刺して行っていったが、それほど痛みは感じなかった。検査後に痛みも特に感じず。針の細さにもよるんだろうけど。脊髄や、それに近い神経の異常はないとのこと。そして、検査を始める前から、検査をする先生に私の症状(全身に出る不随