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最近毎日カフアシストをしていただいていると申しました。今後もカフアシスト続行、だそうです・・・在宅に持って帰ってね、引き続きやるんだそうです。なかなかのマシンですよあれ。どこに置こうかな・・・あとは、我々でも出来るように教えて頂かないといけません。まぁ、訪問看護さんと一緒にやるから我々は手元みたいなものでしょうけどね。というわけで、最近よく見ていたカフアシストを今日は一緒にさせて頂きました。呼吸器からの蛇管を外して、カフアシストから伸びる管に付けかえます。そ
まぁ、色々あったよねぇー?退院前カンファレンスと痙攣と筋緊張のお薬が増えたのと、なんだか色々出来事が。先日、退院前カンファレンスでなんだかものすごーい大人数にお集まり頂きました。訪問看護3ヶ所、訪問診療1ヶ所、訪問薬局1ヶ所、医療的ケア児コーディネーター、保健師の皆さんにお集まりいただき、まるで花と小鳥が舞ってるのではないかと思うほど笑顔と優しさに溢れたカンファレンスでした退院前カンファレンスだもの、いよいよ退院?って思うじゃない?いいえ。退院はまだ未定ですまだまだ痙攣のお薬の調整に
みよ、この実に美しい伏臥位。エアーズロックのようなローストビーフか、文明堂のカステラですよ。右の肺の奥の方のね、タンがとれなくてね。カフアシスト(あたしは掃除機と呼んでいる)毎日してくださってますが、なかなか取れなくてね。先日、病院サイドと打ち合わせがありました。とりあえず体調はもどったので、退院の日取りを決めましょう、と。このままだとダラダラ入院してしまいますのでね、と。そうですね、その間にまたなんかもらっちゃうかもしれませんからね。・・
やっぱり、左向きっていいよなぁ〜CRP0.5→0.1ひとまず炎症反応は下がってます。重症化する前に対処するって大事だなぁ在宅になったらすぐ気付くことが必要だけど、毎日のように高熱でクーリングが必要な坊やだし。頻脈でアラームもよく鳴らすし。こもり熱かな?痙攣かな?なんてつい見送ってしまいそう。息子のスペシャリストにならないと。まもなく退院前カンファレンス。なんだけど、複雑な気持ちなのは、まだまだ退院出来そうにないからカンファレンスがあるから前へ進む。ようで実際進まない。気持ちが
治るボタン、ポチッと!昨日からの絶不調は誤嚥性肺炎でした。CRP0.5で肺の右下に少しモヤッと。朝方から色々大変だったみたいで。看護師さんたちも皆さん大変だったと言っていたので間違いなく大変な状態になっていたんだろうと思いますいわゆる急変てやつよね…重症化する前に教えてくれたボクちゃん。ないすー!そう、ポジティブに捉えて快復を願います。日中は疲れ果てて爆睡していましたが、れいちぇるの話をしていると薄目でこちらを見ていたり。眠くても察し能力は機能していました咽頭分離術、気管切
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。先日、区の9.10か月健診に行ってきました9ヶ月なりたてで、2週間早く計画分娩で産まれているので、本来の予定日で考えるとまだ8ヶ月🧐問診票も事前に確認しましたが、概ねクリアしてそうな。パチパチなどの模倣はまだかな…という感じでした。1番はじめに計測をしたところ、体重身長ともに成長していて体重が増えていれば、そろそろ卒乳(特に夜間)を考えようと思っていたので安心しました。ただ、私が離乳食後の授乳
リハさんがシュクレを借りて来てくれました。サイズ4がぴったりみたいちょこんと座る坊やを見て、看護師さん達に可愛いー!♡と言われるも、我関せずで爆睡。また、起きてる時に試したいね!そんなれいちぇる、まだまだダイアップ頼りな毎日です今日はサチュレーションがふらつきまくり、ずっと頻脈かと思えば度々の徐脈に。お薬のおかげで一見気持ち良さそうに寝てるんだけどね。ゴロゴロもそんなにしてないんだけどなぁーなかなか帰る気になれない容態で、結局7時間滞在。お風呂入れたり楽しかったけどスピード勝負な
ようやく快方に向かってきたときのぶさん。リハビリ中ももうされるがままで、いつもなら抵抗するのですが、元気の証だったんだなぁと思います。体調崩す前、エネーボを試しに入れてたのですが、これも中止。GCUのころにも一度試して、その時はテキメンに体調崩したので、彼には向いてないという判断ですね。なんか、エネーボアレルギーってのもあるようですね。いいんです。ミルクでいこう。そんな注入ですが、量も変化があり。ミルク140→160ソリタ水180→200ミルクが50
寝てるのに、やたらパーさせられたよ〜寝てるのに〜生後5ヶ月の坊や。ラルフローレンのポロシャツを着て、ちとおめかし。アウトレットで別行動してたらパパが気に入ってシレッと買ってたのですが、看護師さんも気に入ってくれてよく着せてくれてますれいちぇるが産まれる前は、“子どもなんてすぐ大きくなるんだから安いのでいいしょ”って言ってたのに、自分達で買った服の中では1番高級よ?どゆことー?でもね、思うのよ。この時にしか着れない、可愛いものも沢山あるんだもんそして、何してても行き着く考えは…
先回の日記から少しお時間が空きました。じつはときのぶさん、その後体調を崩しまして・・・先週水曜日、ちょうど一番の寒波が来た時にお熱が出て、そこからなかなか下がらない毎日でした。昨日も40度出てたりと・・・いろいろと検査をして、どうやら尿路感染が原因のようだが、そこからヒットする抗菌薬入れてもなかなか熱が下がらず。気切のところにも細菌は確認されているけれども、一番の諸悪が見つからずという感じ。ようやく今日少し熱が下がってる時間が長くなったかなぁ、くらいのところで。我
今月の18日でウキちゃん、生後半年を迎える事ができました。まずはウキちゃん、本当に本当におめでとう!!!!!!今もこうしてウキちゃんが生きて可愛いお顔を見せて、柔らかいほっぺを触らせてもらえることはとても尊い事なんだなと思う。幸せな出産のはずが、どん底に突き落とされた気分になったあの日。あぁ、神様っていないんだって思った。目の前の現実に、現実味がわかなくて、淡々と説明される在宅医療という言葉が怖くて怖くて仕方がなかった。先生は何を言ってるんだとさえ思った。逃げ出したいとは思わなかっ
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます1.21『4歳6ヶ月(修正4歳4ヶ月)発達』発達記録の前に『突然来た、甘えん坊期』について書きたいと思います。以前はたまにしか無かったのですが、最近は私の姿が見えなくなると『ママ?ママ〜!?』と言って探したり、夜寝る時にパパが娘を抱いて寝室へ行くと『ママ来て〜!!』と大声で泣き叫びます。リビングに娘を残してトイレに行ったりすると、すぐに『ママ〜こっちきてー!』と呼んできたり、私にはすぐに『だっこ!』と抱
先日、次男の定期検診に行ってきました。主治医に最近の様子を伝え幼稚園のお遊戯会の動画を見て頂きました。歌も踊りも上手でフォーメーション?の移動もできていた。お遊戯会の練習で最初は困っていたようだけど上手くこなしていたそうです、と伝えました。その後、先生が「好きなキャラクターは?」など次男に質問をいくつかしたあとに「この調子だと次は夏休み頃に来てもらうことで良いと思います」と言われました。ちなみに次男の好きなキャラクターは仮面ライダーで、好きなYouTubeはヒカキンTVで、先生は電子
今日で入院5日目。金曜日。月火水木キン肉マンです。これで土日越え決定。月曜退院もないでしょう。ただ、ここまでくるといろいろとわかってきたようでして。ときのぶさん、今まで朝になると自発呼吸が出て呼吸器とバトルをするから、しんどくなるのだと思われていました。しかし、どうやらそうではなく、注入をトリガーにして唾液が増えて苦しくなるから酸素の値が下がる。心拍が上がって熱が出るのではなく、熱がでるから心拍が上がる。上記の内容が正なのではないか?と。でないと、クーリン
今回の入院はなかなか慌ただしい。というか、これまでの入院はときのぶさんの具合が悪かったり我々の特訓であったりと時間がかかるというか病院側が能動的に何かするものではなかったような気がします。今回は病院がいろいろと試行錯誤するターン。というわけで、すでに3日目ですが、日中ひっきりなしに先生が来て色々なお話をしておられます。今日も3人の先生が呼吸器の前で激論を交わしておりました。まさにこんなかんじ。首脳会談の図。2つくらい設定を作って、試してみます。1週間から2
まずは12日金曜日を振り返るところから。週末週明けと、イベント目白押しなのです。13日土曜日は児童発達支援にお出かけ。14日日曜日は私の母の1周忌の法事。15日月曜日は前にお話していた呼吸器調整で入院。ときのぶさんも大変ですが、両親もなかなかヘヴィ。なので、12日金曜日は少し時間に余裕があったのでサウナに駆け込んで急遽ととのえてきたわけですが。・・・13日のお出かけ中、12日が母の命日だったことを思い出しました。線香でもあげにいけばよかったよ。そんな、イベント盛
2023年4月、三男は重症新生児仮死で産まれてきました。そんな息子について綴っていきます。2024年になりました。年始早々、辛いニュースが続いています。能登地震の情報が更新されるたびに、心が痛くなります。先日、知人経由で衣類の寄付の呼びかけがあり、協力させていただきました。妊婦の方や生後間もない赤ちゃんもいるとのこと…マタニティウェアや冬物ロンパース、新品ガーゼ類を寄付しました。必要な方に、届きますように…。我が家では、年が明けてすぐ、次男が発熱しました。私の実家での新年会予定の前
ママが装着する鼻マスクズレがち〜寝れるからいっけどさ!毎日の痙攣発作でお疲れ気味のれいちぇる。36.6だったお熱が痙攣発作時に測ったら38.9!急激に上がるのね毎日起こる痙攣発作にドキドキしてメンタル落ち着かない母ですが、最近の良き変化も思い出してメンタルコントロールしよーっと最近の良き変化眠る時はここまで目を瞑るように!目開けたまま眠ってた時代もあったから、睡眠時が分かりやすくなりました。笑っちゃうのはたまに横向きになってて、上から見ると寝てる風で実は反対側の目は開いてる嘘
朝ご飯は昨日の残りのピザ。昼ご飯はハッピーセット。これはもう、七草粥くらいにしとかないと、つり合いが取れない。。。さて、先日ダイジェストでお送りした年末年始のエピソード。一つ大きなものを忘れておりました。それは1月1日の朝の出来事。この日は私が夜担当してたので、早朝交代して寝ておりました。すると妻が8時ごろに起こしに来まして。「ちょっと申し訳ないんだけど、手伝ってほしくて」なんでも、胃ろうのペグのところがしっかりハマってない状態で注入をしていたようで、
新年、あけまして、おめでとうございます。本年も、どうぞ、よろしくお願い致します。・・・喪中ですけどね。年末年始と、子が2人いる生活を初体験させていただきました。まぁ、日記つける気力がなくなるなくなる。世のお父さんお母さんが、長期休暇が早く開けてほしいと願う気持ちを垣間見ました。4日からしっかり登園して頂きましたが、また惨連休、いや3連休とのことで、今から震えております。というわけで、年末年始で起こった出来事をダイジェスト形式でお送り致します。12月31日
12月半ば頃から?ギャバロンが始まった頃から?頻脈+高熱、もっと悪いとサチュレーション下がったり不眠で。ダイアップのお世話になることが多くなって以来、なんとなーーく気付いてた。1月退院するイメージが湧かない目標!って言ってたのに、なんか手応えないそれでも看護師さん達が1月退院に向けて色々してくださるので私もそういうもんだと思ってたけど…1月中は難しいです。と、主治医では無い先生(一応チームの先生)から言われたらしい、パパが。がーん。だけど、なんかそんな気がしてたーこの、お薬調整が
九州を巡る旅に行きました。元気に何度もソリ滑りをしていました。もう10歳!一緒に旅に行ってくれるのも、あとどれくらいかなぁ。1日一日を大切に、、祈ってます。
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
このあいだ来てくれたサンタクロース、新しいミッフィーのぬいぐるみをくれましてね。なんかこう、前向き。そして、献身的。ただ見てるだけに見えるでしょ?メラチューブ押さえてくれてるんですよ。ええ子や。さて、今日は児童発達支援のデイサービスに行ってきました。在宅に戻ってから、ときのぶさんと両親が離れるのは初めてじゃないですか?初回なのでいろいろと時間かかったとはいえ、4時間半ほどのフリータイム。なんと今日まで長男も保育園なのです。すごくリフレッシュできました。早め
電車乗りたーいってずーっと言っていたので冬休み前から体調も微妙だし、医療センターの日や私の人間ドックもあってゆっくりお買い物も行けずやっと行って来ました問屋さん私のシャンプーやトリートメントもなくなってたので。1つだけ買ってあげる!1つよ!と念を押した私…全然一個ちゃうやん甘やかしてしまいました娘が選んだのはブラシでした。ティッシュもハンカチも必需品‼︎よしとします。食品エリアでははい。またほとんど娘サリ麺とお出汁は私。このお出汁数年前に姉に勧めてもらってずっとこれですお鍋の時に使っ
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
今日ビジュいいね!って言われた日のぼく富士山リップがチャームポイントだよ先日の主治医との面談で初めて聞かれた急変時の対応について。どこまで蘇生術を行うのか。ググると出てきた初めましての言葉DNARDoNotAttemptResuscitationの略で、蘇生(Resuscitation)を試みない(DoNotAttempt)ということを意味し、具体的には心停止しても心肺蘇生を行わないことを指します。正直、もっと前から聞いて欲しかった。なぜなら夫がれいちぇるの状態をそん
いい子にしていたときのぶさん、サンタさんが無事やってきました。おじいさんやばーばからのプレゼントもあって、もうベッドまわりがほこほこですね。ごちゃごちゃの間違いですかね?体調は、万全というわけではないですが悪いわけでもなく。このまま年末年始に突入するのは少し不安ありますが、まぁ1週間持ちこたえたら4日には病院の健診があります。訪問看護さんは30日が最終で、4日には来てくれます。ありがたいです。その間何事もないよう、最善は尽くしますが、基本神頼み。いや、
無事にサンタ業務終了しましたトイレ行く時にチラッとプレゼントが見えてしまったらしくママ〜サンタさん来てる〜ってジャンプして大喜び喜ぶ姿をムービーで撮りたかったのに残念朝から晩まで遊んでいますパジャマ写真でごめんあそばせ。ずーっと欲しいと言い続けたこれ時々おっさんみたいな鳴き声聞こえる私が買ったけどパパからとこちらこれもずーっと欲しいって言い続けたクロミの絆創膏入れパパにめちゃありがとうって感謝しまくっている買ったの母さんな昨日からまた頭痛いって言い出して昨日はグッタリで今日はまだ元気