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暴走ばばが止まりませんいや・・・ばばというより今回は娘の方が暴走したかな?山中湖から帰った翌日はリハビリのけんけん丸その翌日に・・・東京&千葉(柏)へお出かけしたけんけん丸&ママ&ばば3人でなんとライブへ~~~~一応ばばが好きなアーティストのライブ三女がまだ小学校へ行く前から連れて行ってました三姉妹+私で本当に全国(いや海外も)行ったくらい!だから今年のライブも三女曰く「行くよね??」「え??けんけん丸は??」「もちろん一緒に行くよ」ばばはライブの事よ
ママ、つぶやきます見て、見て、見て♡この写真ママにはこの写真を見ていると、見えないものが、見えてきます✨いやいや、トリック写真とかじゃないですよ…(笑)ママはこの写真を見ていて見えないことを見て聞こえない声を聞いてそこにある『愛』をビビビッーーーーっと感じてしまいました♡和笑ちゃんのパパは和笑ちゃんのことが大好きですでも、ママからすると好きならもっとたくさん抱っこしてあげたらいいのに…好きならもっとお話ししてあげたらいいのに…好きならもっとちょっかいかけて遊ん
前回今までに見たことのないくらいのギャン泣きだったリハ今回はそれを上回るギャン泣きでさすがのばばも心折れて「やめて~」って叫びそうになるのをぐっと我慢しました。娘は「だいじょーぶ!だいじょーぶ!けんけん丸頑張ってるね~」って明るく叱咤激励してたけど後からぼそっと「本当に可哀想だった」と。。。そんなボイタの訓練を頑張ったけんけん丸なんと翌日のお手々・・・ずっと開いてたそして今朝は大人の知らない間にガラガラ握ってた本当に普通に3ヶ月4ヶ月の子ができることなんだろうけどば
娘は、手術室で生まれ様々な処置を受けたあと、NICUへ行ってしまいましたぐったりした娘を見て、深刻な状態であることは、なんとなく理解できましが、帝王切開を終えて病室に戻った私は、「きっと今頃は状態も良くなっているはず!!」なんていう期待も少なからず、持っていました。この時は。小児科の医師から、娘の状態について説明があったのは、生まれてから3時間以上経った頃でした。医師から・生まれたあと、呼吸が全くなく、心拍もかなり落ちていた。(あとで50回/分以下だったと知る)・すぐに処置を行ったが、
「夏はあたちの季節だぜぃ」と、言わんばかりに調子良く暮らしておりますいくぷぅです。退院後の最初の目標として掲げていた『お家で安心して過ごす』は、無事クリア!(母的に)ということで、次の目標は、『病院以外へのお出掛けをして新しい世界を知る』ということに!(母の独断)いくぷぅのお出掛けには、呼吸器加湿器酸素ボンベ吸引器モニター等々色々な準備が必要です。まだいくぷぅ専用バギーを作ったわけではないので、ベビーカーをカスタムし、あれこれ乗せて移動しております。(
私は暴走ばばなので生後すぐからお泊まりでたくさんけんけん丸とお出かけしています。パパの実家(神戸)へも名古屋からお泊まりで何回か行ってるしねー今回は山中湖へ富士山を見に行こう!と出かけましたでもお天気は雨予報・・次女から富士サファリパークの無料券ももらったけど無理かな~~??いざ出発!途中浜名湖あたりで雨前日に単身赴任のパパ(静岡市勤務)を突撃する?という案がでてパパに会いに行くことに。。名古屋から静岡まで2時間くらいだったかな??ちょうどぐっすり寝てて起きたばかり
前回ブログで、悪質なコメントについて書いたところ、たくさんの温かいコメントをいただきました。スッキリしました!ありがとうございます!!昨日は10回目の月命日1日遅れになってしまったー。ごめんよー、こま。忘れていたわけではなくて、4年ぶりにiPhone買い替えたら設定に手こずってちゃんと使えるようになるのに3日もかかってしまったという。。せっかく新しい機種を買っても使いこなせない私なので、カメラの画質が激的によくなった!!くらいしか恩恵がありませんが。。あまりに画像がいいので撮った写真
先日、テレビをつけたら「見えない障がい」と画面端にタイトルが出ている番組を見つけました「障がい」ってキーワードについつい番組を観ていたら内容は知的障がい児を育てているお母さんが主役で、子どもの成長や発達の遅れのこと、自分の時間が全くない心労のこと、子どもの病気を受け入れられるまでの葛藤のこと…などを話していました番組に出ていた障がい児は男の子で、病名は忘れてしまったけど過度の過敏で外に出かける時には音を遮断するヘッドホンを装着しないと大変なことになるって話しや、こだわりが異常に強くて
耳鼻科、神経内科、小児科の定期検診に行きました。まずは耳鼻科のお話しから毎回ギャン泣きの聴覚検査...ちなみに聴覚検査は私の膝に乗せた状態で、両側から音が出てきて、音が出た方を見ると、小窓からぬいぐるみが太鼓を叩いて登場する感じなのですが、うちの子はそのぬいぐるみが嫌い検査前に「うちの子、暗がりから出てくるぬいぐるみが恐怖なんです」と言ったら今日の技師さんはぬいぐるみを出さないで検査してくれました更に今回は縦抱っこでハグした状態で体を包んだので、お座りで何されるか分からない恐怖から
先日娘から1枚の写真「最近仰向けにしておくと時々こうなって泣いて呼ぶ」これって寝返りだよ~~娘も私も実際にころんとなったところ見てないから半信半疑(笑)けんけん丸を疑っているわけではありませんが・・・・数回こういうことがあったらしい実際もう少しってとこまで行くので指でツンとつつくとくるんと行くことも数回でもそのあと一歩がなかなか・・・スローペースのけんけん丸そんなこんなで今日もうつぶせの特訓頑張っていると(先日コメントでうつぶせも日々の積み重ねって力強いアドバイスいた
帝王切開の手術が決まると、何人もの看護師さんが部屋にやってきて、超ハイペースで手術の準備を。手術初体験の私は、もう不安だらけ。今朝、かかりつけの病院を受診するまでは、普通に帰宅出来ると思っていたのにまさかこんな事になるなんて。。。「この大きなお腹も、今日で最後なんだ…」なんだか色々な思いが入り混じって。旦那に見送られ、車椅子で手術室に向かおうとした時、涙が止まりませんでした。いっぱいいっぱいお腹を撫でて、赤ちゃんに話しかけました。「いっしょに頑張ろうね。」手術室に入り、流れ作業のよ
2016年4月18日。午後3時過ぎ。2時間以上かけて、私は救急車に乗ってS大学病院に到着私自身は、なんの自覚症状もなく、普通に歩けるけれど、ストレッチャーに寝かされて。色んな事を考えました。もし、赤ちゃんに何かあったら…っていう不安も勿論あったけれど。もしかすると、もう赤ちゃんに会えるかもっていう期待も。「あんなに心配したけど、生まれてみたら元気すぎる赤ちゃんで、拍子抜けしちゃった〜」っていう、笑い話みたいなストーリーを、頭の中で思い描きました。ただただ、お腹の子が無事に生まれてくれる
ママ、つぶやきますブログを書いていてママがいつも受け取る言葉「元気そうで」「楽しそうで」って、なんでだろう…?そう感じたときピカリ!💡ときましたー詳しくはコチラからhttps://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12527160664.htmlもちろんママはいつも、いつも、「元気ばっか」でも「楽しんでばっか」でもありませんブログでも時々愚痴ったりしますがすぐに凹むしよくションボリもしますでも、いつだって「笑って楽しく生き
今日は和笑ちゃんのお姉ちゃんの体育祭でしたクラス対抗リレーで選手になったから絶対に観に来てね♡とおねだりされて応援に行ってきました写真は定番の『組体操』リレーではお姉ちゃんは第3走者🏃♀️スタートから5位で2走者にバトンを繋いで、順位を繰り上げてお姉ちゃんは3位でバトンを受け取って…なんと!グングンと走って1位でバトンを繋ぐことができました✨そのまま、首位をキープしてクラス優勝🏆ママ、久々に叫びました(笑)ガンバレ〜〜ガンバレ〜〜ワァーーッ!キャァァァァァァァァ✨
2月11日19時46分娘が生まれたお腹をバチン!バチン!となにかで止められる感覚と一緒に肩を叩かれて目を覚ます「お母さん、終わりましたよ」「赤ちゃんは?」そう聞きたかったけどのどがカラカラで喋れない手術室から出ると家族全員がそこにいて、みんな泣きながらわたしに向かって声をかけてくれた旦那が真っ先に手を強く握って「がんばった!がんばったね!」と言ってくれた。娘は産声をあげることなく、重症新生児仮死状態で生まれた。特別な治療を受けるために別な病院へ救急搬送され
長くなりますが、すみません4月18日土曜日の救急外来を受診したあと。医師の言葉にすっかり安心して、「そのうちまたお腹の中で動きまわるはず〜!」と、いつも通り過ごしていました。けれど、どんなに待っても、いつもの元気な胎動が感じられないなんとなく、ちょっと動いたような?動いてないような?その程度。もう1度病院に連絡する事も考えたけれど、お腹が痛い訳でもなく、他に自覚症状がないうえ、医師には異常なしって言われたばかり。「今日は赤ちゃんも眠たい日なのかな〜?私が寝ている時にベビちゃんが動きまわ
和笑ちゃん子ども園にて今日は初めての園庭遊びデビューをしました✨和笑ちゃんが1才とき4月に入園してから1年半…特に園庭遊びを避けていた訳でもなく、テラスでのシャボン玉遊びや水遊びなど外遊びは何度も遊んでいたけど、園庭遊びは今日が初めてでした♡園庭はいつも年長さんや年中さん、年少さんの幼稚園の兄さん、姉さん組が元気いっぱいに遊んでいるイメージ…もちろん実際には歩けるようになったら乳児組のお友だちも園庭で遊んでいますでも、乳児組のお友だちは自由遊びより先生と一緒にお散歩の途中、途中で
2016年4月16日。妊娠中、特に大きなトラブルもなく、順調に34週を迎えた頃、それは突然に起こりました。朝、起床してから、何か違和感を感じていたその日。しばらくして、お腹の方に意識を向けてみると、赤ちゃんが朝からほとんど動いていない事に気が付きます「今日は眠っている時間が長いのかな?」なんて、その時は軽く考えていました。けれど、どんなに時計とにらめっこしても、赤ちゃんの動きが全く感じられず。その日は休日で、旦那も仕事。上の子2人のお世話もあり、バタバタしながらだったので「私が胎動に気付
ママ、つぶやきます(笑)この頃ふっ。と思いが浮かぶというかうん。と腑に落ちるというかMyselfで「なるほど」と感じることがよく起こるのでそんな時にはママ、つぶやきます(笑)で、軽くお伝えすることにしますね意味はあまり深く考えず『ふぅ〜〜ん』ぐらいで読み流してください♡では、さっそく改めまして…ママ、つぶやきます(笑)一昨日の和笑ちゃんは筋緊張も少なく身体は柔らかく、表情も雰囲気もゆったりとリラックスして過ごしていましたでも、昨日の和笑ちゃんはギュ
ボイタ法のリハビリ行ってきました!ここ数日微熱があったけんけん丸ママも一緒に鼻水と微熱で自宅ボイタお休みしてましたやっとけんけん丸は調子でてきて初療育センター先生がみっちり40分ボイタの施術してくれましたもちろんけんけん丸ギャン泣きですしかし・・・グーのお手々が開いたり足が上がったり背筋がぴ~~んと伸びた感じになったりと毎日ママがしてるボイタの時と全然違うまだ首もすわってないけんけん丸こんなに持ち上げる事も家では少ないんです体調がよくなかったのもあって・
ずっとこの制度のことを書こうと思っていてここまできてしまっていました。お産の現場では、お腹の赤ちゃんに異常がなかったとしても私のように予期せぬ出来事が起こってしまうことがあります。産科医療補償制度は、お産をした時になんらかの理由で重度脳性麻痺となった赤ちゃんとそのご家族の経済的負担を補償してくれ、かつ原因分析と再発防止に役立てるための制度となっています。ひかたんも補償対象です。ひかたんのような重度脳性麻痺の子は生後6ヶ月から申請することができます。病院と訪問看護さんから教えていただき
突然ですが…なんだか湧き上がってキタァーーー↗︎↗︎↗︎↗︎↗︎和笑のこれからのことお医者さんから聞ける言葉は医学の今までの事例、経験をベースにした絶望的な展開と、胃ろうや気管切開など望まない言葉ばかり…ママやパパがしっかり和笑の身体を知って、望む成長・発達を促す部位や神経にしっかり刺激を入れて、活性化して、シナプスがいっぱい繋がっていけば和笑のこれからはどれだけだって自由に創れる✨ずっと寝たきりとか指先しか動かないとか脳の写真だけ見て絶望感ばっかの言葉を伝える医者の示す
わが家に新しい家族が増えました✨コツ(骨)ですコツはある時、突然パパと一緒にわが家へやってきました…(笑)和笑ちゃんが頭蓋仙骨療法を始めてからママの頭の中では聞いたこともなかった言葉が浮かんでは消えていますもしかしてものすっごく大切なキーワードなのかも…ママはパパにその言葉の意味を聞いてみることに!すると和笑の(みんなの)頭の中にある脳の部位の名称だったり神経だったりいろいろでしたママはその言葉の意味する部位や神経がどんな役割りをするのか当たり前のようにパ
たまちゃんは変わりなく元気に過ごしです9月3日新生児科受診久しぶりに出生時から、お世話になっている先生の診察でした毎回沢山の質問や不安を丁寧に説明してくれます遺伝科で撮ったMRIを診てくれていました。出生時に出来た傷はそのまま。でも、脳の端っこまでしっかり、血管が行き渡ってる。これはとても良い事あくまでも、MRIだけの予測だけど運動面は多少苦手な人部分は残るかもしれないけど、問題なさそう。(既に歩いてますが…)1歳7ヶ月で受けた心理検査からも順調に成長している。運動面が66
末っ子のむすめ・みのりは、早いもので3歳を迎えました在宅生活も2年目に突入ここ1年位は、体調を崩して受診したり入院するようなこともなく、すこぶる元気な娘ちゃんです。生まれたばかりの頃。私は、目の前の、辛く厳しい現実に、心身ともに崩壊寸前でした。何度もの危機的状況を乗り越え、ここまで成長してくれたこと…本当に奇跡今更ですが、これまでの娘の頑張りや私たち家族の思いなどを振り返りつつ、みのりの在宅生活の足あとを残していきたいと思います。お見苦しい文章などあるかもしれないですがよろしくお願いしま
和笑ちゃんが通う幼稚園の入園説明会で園長先生のお話を聞いてママの心に「ズゥゥ〜ン」と響いたお話をお伝えしますここまでのこと詳しくはコチラから↓https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12521451149.htmlどんな話かというと“子どもと一緒に親も育つ”というお話。『子どもたちは3年間幼稚園時代を子どもらしく過ごして小学校へと進学していきます。卒園の時には子どもたちの社会性・自主性を引き出し、一人ひとりの成長した姿を見ることが先生たちの
ショッピングモールに行った際、長男は興味があるものが多かったのか、ベビーカートから降ろすと今までには無い速さと距離を歩きました。立っち3月下旬、最初のあんよ(15歩くらい)が6月初めと成長できたのですが、移動のほとんどがハイハイたまにヨチヨチ歩き。「歩いた」と言えるのかなっと思っていましたが、この日しっかり歩いてくれました。長男、1歳9ヶ月、歩く。
恥ずかしながら今までしょっちゅう前を通っていた「療育センター」どこの管轄の施設なのか?何をするところなのか?も知らずにいました。けんけん丸の出産で、本当に世間知らずだったこと思い知っているアラカン療育センターの受付自体が数か月待ちだったことも驚きでその前に独自でリハビリクリニックや母子入院先を見つけ動き出していた我が家何も調べなければ発達遅延がありながら3か月不安なまま、療育センターの初診を待ってたんだよねー。調べた今も不安はあるけど・・・比べちゃいけないけどリハビ
日にちがかなり空いてしまい…いつのまにか夏休みも終わりましたね。2019年7月31日はひかたん2歳のお誕生日でしたみんなでお祝いしましたひかたんのバースデーケーキはマンゴータルトですひかたん喜んでくれてるかな??でもね。やっぱりひかたんがいないのは寂しい。ひかたんが喜んでくれると思って、やってることは少し辛くもあり…。ひかたんがいない現実はやっぱり辛いものです…。ひかたん2歳。どんな子になってたのかなーこれはいつになっても考えてしまいます。でもこうしてブログを書く
前記事のコメントありがとうございます返信したいのですが、なかなか進まず…少しずつでも返していけたらと思ってます。さて。実はさえちゃん。入院してます。レスパイト先で状態が悪いと言われたのが帝王切開の手術日。んー…さえの小児病院に搬送したい感じなのかなー…なんて感じてました。で、翌日。小児病院にドクターカー要請。救急搬送となりました。正直、やっぱり…と思うものの私は何を優先して考えたらいいのかパニックでした。自分の体も術後24時間も経過してないままで激痛。生まれた