重度心身障害児

8月8日、塩絵ののり子先生の大阪のアトリエにともちゃんとお邪魔した。関西のアトリエを大阪に移されてからはなかなかお会いしに行けなかったけど、ようやく！！ともちゃんが来てくれていたので、いろいろ手伝ってもらって、移動がスムーズだった。ともちゃんは、その場でのり子先生に塩絵の製作をお願いして、先日それを受け取ってきたと連絡をくれた。パワフルな女神様！！きっと、これからともちゃんを守ってくれるんだろうな。その帰り道には、彩雲を観た。とてもいい兆し。8月は、母とまひの誕生月。近くの古民

夏休み、特に宿題は無いけれど、せっかくずっと一緒に過ごせるから、目標を立てた。①立つ練習をがんばる。②スタミナをつけるため体重の増量。咲耶が赤ちゃんのとき、私は目標を立てた。あるく、たべる、しゃべる。短命だとか、1歳生存率10%とか言われるのに逆らいたくて、成長する前提の目標を決めた。あれから１２年。たべる、は、随分出来るようになって、美味しいものをニコニコ食べて、喜びがある。しゃべる、は、まずは指談、そして、今はすっかり、顔談。表情で、いろんなことが伝わる。そして、あるく。

なんやかんやとまだまだバタバタ中につき、3世代車椅子海外旅行記、最終章再掲載ですhttps://ameblo.jp/hirorin2525haru/entry-12428546954.html?frm=theme『肢体不自由児といく海外旅行16☆最終日はＮＯプラン!4日目』あっという間のシドニー最終日夜9時前のフライトなので、夕方6時半のホテル出発まで最後の最後までシドニーを満喫しよっとでもこの日はランチのみの予約で、他はＮ…ameblo.jphttps://ameblo.jp/hir

明日、ちょっと楽しいイベントを企画中で、バタバタしておりますというわけで、今日もシドニー旅行記再掲載です子供たち、小さくて可愛い頃です😍懐かしいなあーhttps://ameblo.jp/hirorin2525haru/entry-12419426042.html?frm=theme『肢体不自由児と行く海外旅行10～羽田空港篇～』できるだけのことは精一杯準備して、とうとうやってきました10月28日～みんな元気にこの日を迎えられたことに感謝です出発前から感動ですさてこの日は羽田空港夜…

今日も色々作業に追われておりまして〜重度障害児の長男との3世代オーストラリア旅行記、再掲載に助けてもらいます❣️あ〜っ、懐かし〜っhttps://ameblo.jp/hirorin2525haru/entry-12418516399.html?frm=theme『肢体不自由児という三世代海外旅行7♪新幹線切符と海外旅行保険☆準備篇6☆』プランが固まってきたところで、さて今度は国内で必要な出発準備ですまず羽田から飛ぶことになったので、京都駅から品川駅までの新幹線の切符の確保から～(後に判明

昨日は、障害児ママ友のランチ会でしたメンバーは、年少さん、小5、高1、18歳(我が家の長男)の障害児のお母さんまぁ、なんて縦割りな会なんでしょう子供の年齢分、ママたちの年齢も違います若いお母さんたちが一緒だと、ランチのQRコードでの注文もお任せできちゃうので、ありがたや高校生のお母さんとは、療育園からの15年ほどのお付き合いなんだけど、私は自分のブログを紹介していた記憶はなかったのに、なぜか私のブログを知っていてどうして知っているのかと聞くと、なんと車椅子で飛行機に乗る方法を調べてい

初めて付き添い入院をした日、同部屋（2人部屋）の方から話しかけられて、その内容が「一昨日メリーズの袋持って一階にいましたよねー！？」確かに持って歩いてた！笑持ってたけどさなんかおかしくて、そっから会話がはずみ、話せば話すほど共通の話題が多くて、出身県が同じだったり、お互いの旦那さんが同業者だったり（後から知ったのが、看護師さんがこれを理由に仲良くなれるかもと同部屋にしてくれたそう）でも、旦那のことなんかよりも、お互いの趣味とか共通の話題が多くてすっかり友達になれたママさん。いまブログ書きな

今年4月からほぼ毎月シネマ歌舞伎鑑賞に行っている長男クン今まで行った映画館は、BiVi二条内にあるTOHOシネマズ二条❗️『映画『国宝』鑑賞と、車椅子嫌がられた昼食』今日は朝9時半始まりの、国宝を観てきました❣️普段、祖父母宅でテレビで文楽や歌舞伎を観るときに、字幕があると台詞や浄瑠璃がとても理解しやすいので、迷わず朝イチ…ameblo.jp古今烏丸にある京都シネマ‼️『ショパン三昧の休日』長男クンの芸術の秋はとにかく忙しいチケットを少しでも取りやすくする為に、あちこち会員手続きをした

今日は、半年に1度の血液検査の日🍀毎度とっても時間がかかる‥大学病院だからしょうがない😗スタバがある病院なので、血液検査のときは『スタバでゆっくりできる！ラッキー』と思うようになってから2時間ほどある待ち時間を苦痛とは感じなくなりました😉受け止め方を変えるだけでイライラしない。イライラしないから疲れない。。そんな循環になっています👏✅半年に1度✅年に3度✅月に1度✅年に1度などなど‥かかる科によって通院の頻度が違います。。。ひとつだけを見れば、1回の通院に時間がか

前回も載せた風鈴製作🎐第二弾みんな上手にできてます！色とりどりの風鈴とってもきれいです

６月の末。今年は夏越の大祓、ちゃんと茅の輪くぐりをさくとしたいと思ってお参りに行った。風鈴がたくさん吊るされていて、爽やかな風がチリンチリンと可愛い音をたくさん聴かせてくれた。ちゃんと、バギーでもくぐれたよ。来れて良かった！！あじさいが綺麗に生けてあった。素敵！！今年の後半も、いい感じがする！！そして、パワーランチ。古民家のフレンチ。お皿もおしゃれだなぁ。さくが学校にいっている間に、さまざまな報告を聞く。この記事をあげている今はもうすっかり夏休み。大好きな紫陽花の季節、

私の朝は、まずコーヒーを淹れて20分ほどぼーっとしてからお弁当作りを始めます水出しコーヒーボトルロイヤルコナコーヒーアイスコーヒーセットハワイコナハワイドリップコーヒー水出しポット送料無料お誕生日お返し珈琲coffee水出しアイスコーヒー(apm722)楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}朝起きたすぐは‥頭が回転しなくて♻️起きてすぐに活動できる人が本当に羨ましい👏まずコーヒーを飲んでから、本日もお弁当作りです🙌今日はこちら‥茶

咲耶が学校で楽しそうな笑顔を見せると、先生たちがよく言ってくれる。「今日も仕事に来てよかったわぁ。」この言葉を聞くたびに、不思議な気持ちになる。咲耶は、おしゃべりが得意なわけでもない。走り回るわけでもない。何かすごいことをしているわけでもない。それでも、その場にいるだけで、みんなが笑顔になる。私は咲耶が生まれるまで、「私自身の価値は、何ができるか？」そんなふうに自分をみていた。でも咲耶を見ていると、どうも違うらしい。いるだけで、誰かの一日が変わる人がいる。笑顔を見るだけ

娘は歩くこと・話すことができない重度心身障害児♿︎そんな娘をお風呂に入れていたら‥え。。。肩の形が変！と、なり‥慌てていつも訪問してくれているリハビリの先生に電話📱！！👩『肩の形が尖ってて変なんです』🧑‍🏫『脱臼してるかもだから、すぐに病院行って！！』と、なり。。病院行ってレントゲン撮りました🦴見事に脱臼！！😱いつも丸みがある肩が角張っている😱時間外なので、専門の先生はおらず💦だけど不幸中の幸いで。。腕を挙げたときに『カクン』といってハマりました👏👏👏自分でできる

こんにちは！横浜市戸塚区の【バリアフリー造形教室みんなのアトリエ】主宰の白瀬綾乃です😃🌻夏休みアートイベント開催🌻もうすぐ夏休み！お子さんをどこへ連れて行こうかと、頭を悩ませているお父さん・お母さんもいらっしゃるのではないでしょうか？学校や幼稚園・お家では出来ないようなアートを、この夏は体験してみませんか？＼７月25日(土)開催／🔴HAPPYMARBLE“ART”PARTY🔴【HAPPYMARBLE“ART”PARTY】は地域のお子さんたちはもちろん、医療的ケアが必要だったり

7.10(金)今まで長男の福祉や医療のいろんな手続きを、母である私が担ってきたのですが、18歳になるにあたり、区役所のケースワーカーさんとの面談等でお話しする中で、相談支援員さんをつけるように勧められました長男の新生活が落ち着いてから、夏ごろから動き出そうと思っていました。ケースワーカーさんからは、やはり相性が大事とアドバイスをいただき、さあ、どうやって相談員さんをみつけたらいいのか？誰でもいいわけじゃないので、事業所にむやみやたらに電話しても仕方ないし、今までも、ママ友に相談支援さん

7.9(木)実家の両親の雑用に同行しました🚗帰りにはランチを食べて、久々に色々と話をしました最近は本当に忙しかったので、両親はいつも外食に誘ってくれるのですが、ずっと断っていて、この日は、久しぶりに食事を共にし話ができてよかったです(お腹が空きすぎて、デザートしか写真を撮れなかったそして、父の分まで2人分のデザートを食べた私です)またこの日は、レスピーギ(作曲家)のお誕生日だったので、長男はローマの三部作、『ローマの松』『ローマの噴水』『ローマの祭り』を聞いていました私に

ようやく現在までブログが追いついてきました本当は、4月に2つの生活介護事業所に通い始めてから、慣れるまでの日々の様子を記録に残したかったのですが、追いつかずどういうスタイルで通うのがベストか、車椅子のセッティングや、荷物の準備、呼吸器周りの医療機器をどれだけ持っていくか、など、日々の長男の体調にも左右されながら、事業所によって持ち物も違うし、毎日その対応に追われていた記録もアップしたかったんだけどとてもじゃないけど、そこまでは追いつかず長男の趣味の記録を中心に、約半年間お休みしていた記事

娘は歩くこと、話すことができない重度心身障害児♿︎平日は特別支援学校・放課後デイサービス土曜日は放課後デイサービスにお世話になっています土曜日は給食がないのでお弁当🍱ラインナップはいつもとほぼ変わらずだね冷凍食品さまさま🙏♡♡♡✅おかゆ✅たまごそぼろ✅グラタン✅ほうれん草✅さつまいもこれを『刻みバサミ』で細かく刻んでいく✂︎\離乳食・介護食に便利◎外食にも使えます✨/小ねぎハサミネギきざみはさみキッチン5連ばさみ5連はさみシュレッダーハサミのりハサミス

7.7(火)七夕さん長男クンは、通っている２つの事業所さんで短冊を🎋作ってきましたが、『願いは１つ❣️』ということで、両事業所さんともに同じ願いごとにしたようで、『南座の支配人の〇〇さんと、担当の〇〇さんと、文楽の豊竹藤太夫さんに会いたい‼️』と書いてきたそうです訪問看護師さんにそのことをお話しすると、『すぐ会えるやん』と、突っ込まれていましたそんな今年の七夕ですが、私は四条にある『ピッツェリア・バール・レ・ナポリ京都錦』さんで、2年ぶりにＹちゃんとランチ今は神戸在住で、長

0歳10ヶ月から通い始めた、イクウェル。今年、中学生になったさくは、めでたく卒業式を迎えた。さくの通っている教室は夏に毎年発表会があり、その場で卒業式も行われる。いよいよ、今年はさくの番。さくの卒業スピーチは、指談のまきのじゅんこさんにお越しいただいて指談でお話をした。イクウェルでは、自分の可能性を発見し、将来は塩絵のアーティストとして頑張りたい。そんな内容だった。終わってホッとするさく。硬膜下膿瘍の手術も、心臓の根治手術も、コロナも、アデノも、インフルも、原因不明の不調も、いろ

ようやく7月の記事まで追いついてきました〜7.1(水)長男が４月から週3回通っている生活介護事業所さんで、作品展のようなものがあり、長男も一生懸命作ったようで、ばあばと2人で見に行ってきました想像以上にとても素敵な作品展で、また学校での展示とは違い、感動しましたばあばにも来てもらって、大喜びの長男クン皆さんそれぞれの手形か足形を使っての作品、これがとても素晴らしくて、この場に留めておくのがもったいない位でした長男は、『今年の干支の馬にしたい❗️それもサラブレッドにしたい🐎』と言うこ

(1月から5ヶ月間ブログ休止中の出来事を、遅ればせながらアップしています)ようやく新生活から2ヶ月半が経ち、生活リズムに慣れ始め、しばらくの引きこもり生活から、少しずつ以前のようにお友達と情報交換、近況報告ランチに行けるようになってきました6月18日（木）、療育園時代からのお友達で、医療的ケア児のママ友と、呼吸器関連ランチ(一体どんなランチ会だ❗️)お互い子供たちがデイサービスから帰ってくる時間が早いので、真ん中の地点の京都駅前のコメダ珈琲でおしゃべりづくし初めてコメダのグラタンを

(1月から5ヶ月間ブログ休止中の出来事を、遅ればせながらアップしています)6月11(木)隣県の呼吸器専門の先生へ、3ヶ月に1度の定期受診に行きました🚗片道1時間かかるので、長男は『不安だから、人工呼吸器をつけていく』と言うので、人工呼吸器をつけて病院へ向かいました。人工呼吸器をつけていると、なぜか吸引が少なくて済む長男病院までの道中、なかなか吸引のために停車するのが難しいので、まぁ、呼吸器をつけていくと言うのも1つのいい選択肢かなと思いました長男は後部座席にカー

(1月から5ヶ月間ブログ休止中の出来事を、遅ればせながらアップしています)2年半前に、急性呼吸不全による気管切開をして以来、痰吸引が必要となり、通常のクラシックコンサート鑑賞にはいけなくなってしまった長男君『今回のコンサートは、5歳から入場オッケーのコンサートで、長男くんも参加できるのでは⁉️』と、生活介護事業所の職員さんが長男と一緒に、インターネットで、いろいろ検索する中で、見つけてくださり教えて下さいました(長男は18歳ですが、5歳からオッケーということは、痰吸引の音も大丈夫だろ

5月24日（日）シネマ歌舞伎『京鹿子二人娘道成寺』を鑑賞に、MOVIX京都へ行ってきました5日前に脳貧血騒動があったばかりで、直前まで行けるかどうかわからなかったのですが、この日は長男とばあばと私の3人で行ってきました(この日も、南座で買ってもらった隈取のTシャツを着て、鑑賞の長男クン)女形と言えばの坂東玉三郎さんと、昨年8代目菊五郎を襲名なさった、当時の菊之助さんの京鹿子二人娘道成寺で、まぁ、美しいと言ったら、この上なく、終始、引き込まれ、見惚れてしまいましたちなみに、この日の映画館

(1月から5ヶ月間ブログ休止中の出来事を、遅ればせながらアップしています)4月29日のシネマ歌舞伎鑑賞会の日、長男が杉養蜂園で『ばあばにお土産を買いたい❗️』と言って買ったのが、実は母の日へのプレゼントだったのですもう長男くんの優しさにびっくり🫢もちろん、ばあばは大喜び喜ぶばあばの姿を見て、さらに大喜びの長男1番驚いたのは、ばあばが金柑が大好きということを、長男が知っていたことでした😍周りで会話しているほんの些細なことをも、本当によく聞いている長男クンですそして私には、生活介護

(1月から5ヶ月間ブログ休止中の出来事を、遅ればせながらアップしています)5月19日火曜日、デイサービスから4時すぎに帰ってきて、室内用車椅子(座位保持椅子)に座り、いつも通りYouTubeで歌舞伎を見ていた長男クン私はいつもすぐ横のキッチンで晩御飯の準備をしながら、ちょいちょい長男クンに話かけたり、顔をのぞいたりしています急性呼吸不全をいつ起こすかわからないので、家では常にパルスオキシメーターをつけていて、アラームが鳴るたびかけつけていますお料理しながらいつも通り、チラッと顔を見に

(1月から5ヶ月間ブログ休止中の出来事を、遅ればせながらアップしています)写真を整理していると、とても嬉しかったことなのに、アップできていなかったことが〜3月の長男の支援学校高等部の卒業お祝いに、支援学校では、姫、王子と呼び合ってた仲良しの姫のお母さんから、長男へ卒業のお祝いをいただきました鶴屋吉信さんの水羊羹です❗️(長男は刻み食やプリン、羊羹などは食べられます)桜の花びらが舞い、季節感にあふれ、そしてとても可愛い💕私も長男とともにいただきましたが、可愛すぎて、

梅雨の間の貴重な晴れ間☀️『今日しかない』ってことで娘の座位保持椅子カバーを洗うことを決意✊普段は、月に1〜2回、嘔吐などで汚れたら洗うって感じだけど💧これから雨の日が続くし、夏休みだしで‥洗えなくなるかな🤔って。。。座位保持椅子は『シュクレネクスト』いったん全部バラして。。洗濯機へ行けるものはGO！！ホコリが溜まっていたら、息子のいらなくなった筆で掻き出す🖌️出てくる出てくる💧ゴミがすごい出てくる💧座位保持椅子って洗うの面倒くさいよね💦🙁洗濯機が終わったら平干しの