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ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が居て下さるお陰で色んな事を【乗り越える】チカラになっていますりーたんの【在宅への道】が無事ゴールを迎え家族皆で過ごせる日まで変わらず温かい目で見守って頂けたら嬉しいです『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メ
ねーねがね、買ってくれた!!ねーねとかーちゃん2人で出掛けたお土産。まひとはなかなか2人で出掛けられなくなったので、ヘルパーさんにさくを任せられる時くらい、豪華ランチ!!半年に一度の、スペシャルニーズ歯科。ずっとペースト食にこだわってしまっていたけど、形のあるものの方が食べやすいかもよと教えていただいて。そりゃそうか、だって、口の中でペーストになるまで噛んで飲み込んだりしないし。目から鱗。粗めに作ってみたら。モリモリ食べた。さく、ハンバーガーが食べてみたいと言うから、BURGE
この春。知的の特別支援学校に転校したよ。転校してからも、ますます笑顔!!引っ越したわけではないの。かーちゃん、このさくの笑顔を守るため。小学校に入学したとき。肢体不自由の特別支援学校を選んだ。高校を卒業するまで、そこに通うのだと思っていた。小学3年生になったとき。何となく、学校の小さなミスが増えた。持ち物の、持ち帰り忘れ、連絡の行き違い、持ち物が壊れる。???怪我をして帰ってきた。学校に問い合わせたけど、原因不明。また怪我をした。原因不明。また怪我をした。原因不
待ちに待った入浴チェアのセルラ我が家の物は入浴重視のメッシュタイプでMsizeです(ゆうのすけの身長97センチ)お恥ずかしい、、、。うちのせまーーい風呂場に置くとこんな感じ大人のバスチェアーは高さがあるものですが普通の低めのものであればもっと体を洗ってあげやすいと思いますお湯をためている間に排便をお手伝いして、、、レストワゴンをリクライニングにしてお風呂場の外廊下にスタンバイ本人と母はヌードになって、、、お風呂場へGOセルラはそんなにリクライニングしないので顔にお湯がかかると
2024年1月2日(火)今年も新たな年の幕開けですね。12月30日からまさかのお熱で…💦実家に帰省しているものの、気を張りつめていましたが…こないだアデノウイルスからの復活したばかり💦からまた、風邪を引きまして寝込んでいるふうちゃん😭実家に帰省中でしたが、あまりにも熱が続くし嫌ーなゼロゼロ😱苦しそう…酸素はちょっとだけ低め…ひどい咳…急遽、帰って救急受診してきました💦なんで、年末年始って救急外来多いかなぁ…💦💦かなり待ちました🥲気管支炎…ヒトメタか、マイコプラズ
休憩を挟んで、片道3時間のドライブ。到着したら、ちょうど指談講習会の始まったところ。早速、牧野さんとおしゃべり。スターが来たよと受け入れてもらって、ゴキゲンさくやん。めぐちゃんと筆談でチャレンジ。たくさんの人に囲まれた。同行のヘルパーさんのお膝に乗せてもらって休憩。最後は、ひろしさん、めぐちゃんご夫婦と。ひろしさんは、ちょうど咲耶が生まれた年に脳出血で倒れて、植物状態になったところから、めぐちゃんとご本人の努力で、復帰された勇者。さくと同じで、一旦は医療からは見放されたけど、が
昨日はパパが病院の付き添い入院を交代してくれて久しぶりに私一人でお家にいます。ララちゃんがいない一人の家はゆっくりマイペースで過ごせて幸せだけどでも、やっぱりとても寂しいです写真だと普通に見えるかもしれませんが遺伝子異常の先天性疾患で様々な障害のある愛娘のララちゃんは医療ケア児で重度難聴、発達障害、肢体不自由の重度心身障害児。産まれてから7カ月10日の間NICUとGCUにお世話になりここまでに何度も手術を受けて今も生きています。3歳になっても一人で立つこともハイ
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。重身デイに通い始めてから3ヶ月が過ぎました。週に3回通うようにな
段取りとタイミングが整った。さくの顔を載せてもらってるのだから、行きたいと思っていたら、行けそうだ。高松、さくを待っててよー♥️
まーたご無沙汰になってしまった東海地区、、、暑いんじゃーーこれ以上デブ汗かかせるなーーーどうも!お昼に食べた唐揚げの油が服に落ちてしまい、ゆうのすけのリュックを背負い肩紐で隠す1日を過ごしたアホな母です早速ですが、、、近況報告。おうちの新しい椅子が完成seedsのクッションチェアMサイズクッションチェア[室内用座位保持装置]|シーズ-障害者のためのものづくり室内用座位保持装置、クッションチェア。「やさしく包みやさしく支えるウレタンの椅子」です。ウレタンの弾力と柔ら
唐津市のピアノ教室&リトミック教室ですお問い合わせ松永ピアノ教室&リトミック教室電話0955-77-1176🎹教室のご案内はこちら🎹唐津市原(鏡校区です)ブログをご覧いただきありがとうございます先日、出張リトミックに行ってきました参加してくれたのは医療的ケアを必要とするお子さんたちです。暖かな雰囲気の中、音楽を使っての活動をしましたスタッフさんからは、お子さんの初めて見る反応があったり、出来る事が増えて成長を感じましたとの感想をいただきました。この日
2年間、いろんな検査を受けて来て分からない、これなんじゃないか、あれなんじゃないか、、、。分からない事だらけの日々だったけどやっと第1章が終わったなと思いました。ゆうのすけの診断名はSCN8A異常によるてんかん性脳症重症型と、いう事でした。ほんの数名でも同じ診断を受けた方がいれば、、、情報をここに載せることにしました。なんのこっちゃさっぱりでしたがなんと2012年に世界で見つかったばかりの疾患で現時点で日本には12人、世界では140人という非常に稀なものでした。分かりやすく番地に例
今回は吸引器バッグの中身について書きたいと思います私自身、他の方がどんな感じで収納して持ち歩いてるの!?ってよく気になってたので(笑)①でバッグ紹介したし、せっかくなんで見ていって頂ければと思います無駄に緊張w前ポケット右側・・・マスク左側・・・パルスオキシメーター、リップ、目薬、眼軟膏娘は外出中の脈拍や酸素濃度チェックは、スポットで確認していました。使っていたパルスワンという機種はオプションでプローブも接続できるので娘が小さい頃、手が小さく
明日の体調は?明日の天候は?明日の花粉対策は?画像お借りしました。行けたら行ってみます