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転院と同時に遺伝子パネル検査を受けましたやっと結果がわかったので記録初回は予約と説明(転院日)どんな検査があるのかや段取り、遺伝子パネル検査についての説明、動画の案内などをされましたYouTubeで「遺伝子パネル」を検索するとどんな検査なのか説明動画が出てきますそして、担当の先生に受診が必要ということで「ゲノム科」と呼ばれるところの予約をとりましたゲノム科受診(転院から1週間後)この為に公共機関で来院前回と似たような説明を受け、質問があるか聞かれます質問はないのでサクサク進みま
国立がん研究センター(東京)は、「がん遺伝子パネル検査」を受けた約5万人分のデータを初めて解析した。2019年から保険診療が始まった同検査は、がん発症の原因となる100種類以上の遺伝子の異常の有無を一度に調べ、判明した遺伝子異常を標的とする最適な治療薬を探す。解析の結果、全受検者の91.2%に少なくとも一つの遺伝子異常があり、15.3%に効果が期待できる薬が見つかった。日本人の遺伝子異常の全体像やがんの特徴を明らかにするため、19年6月から23年8月までの全受検者4万8627人分を解析した
日常のおはなしひな小学3年生です春になり暖かくなりましたたまに時間がある時はひなと2人でお散歩に行きますポージング練習を途中で挟みながらゆっくり歩きます「カフェとか行く?」カフェ行くー!ひなはカフェが好きですいっちょ前にかわいい~雰囲気を楽しみおいしい~ジュースを楽しみまた来たいと言うのですがジュースを飲み終わったらすぐ帰ろうとしますでもひなはひななりにカフェを楽しんでいるようです私の携帯をひなに渡しゲームをやりながら数十分ゆっくり過
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
『座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!』座位保持、バギー、カーシートの仮合わせしたよー!『座衣保持椅子とカーシート3』『座位保持椅子とカーシート2』前回の記事『座位保持椅子とカーシート』座位保…ameblo.jp↑前回までの流れバギー、座位保持椅子、カーシートが出来たよー!昨年1月から1年以上もかけて打ち合わせしてきたバギー、座位保持椅子、カーシートがやっとやっと完成しましたー!!!!可愛い布がどのようになったのかドキドキでしたが出来上がりに大満足することができま
日常のおはなしひな小学3年生です3年生夏頃までてんかん発作があったため自転車は禁止していました現在発作は表に出ていません※脳波異常は出ていますしかし公共の場で自転車を乗らせる事はまだまだ心配なため許可していません車が来る可能性のある場所では乗っていませんが自転車に乗ること自体はさせてあげたいので車が来ない道、場所限定でたまに練習しています久しぶりに乗るとフラフラ運転ですこわい乗り始めは怖がりながらフラフラ運転します少しずつ慣れてきてちょっと走っていると
小学校のおはなしひな小学3年生です学校では毎日マスクをつけていますみんなはマスクの表裏がわかりますか?こちらは表面です外側につけますこちらは裏面です口側につけます大人は1度つけたマスクを外しても再びつける時に同じ面を口側につけられると思います健常の子供はどうなのでしょうかこのように折り目をつけてわかりやすくすれば大抵の子は表裏がわかると思います折り目をつけていれば表裏がわかる?片面だけ少し汚れていれば表裏がわかる?ひなはわかりませんマスクをつけていても1度外して
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。≫自己紹介≫SENDA/BPANと診断されるまで≫成長記録0歳/1歳/2歳小児神経科8回目の受診です。前回の受診で遺伝子検査を受け、結果は半年後と言われていたのですが、まさか今回の受診で遺伝子検査の結果を聞くことに
日常のおはなしひな小学3年生です自室で1人で寝ることに挑戦中です目覚まし時計が届きましたセイコークロック目覚まし時計置き時計キャラクターサンリオハローキティ白184x202x118mmJF382AAmazon(アマゾン)部屋にセットして1人で起きられるかやってみました朝起きたら○目覚まし時計を止める※黄色いボタンを押してアラームを一旦止めてから裏のアラーム電源を切るところまで○音楽を止める○部屋から出てくるやってみましょう朝の6時半になりました寝室から
日常のおはなしひな小学3年生です1人で寝るチャレンジ中です音楽をかけて時計を置いてランプをつけて「明日は学校だからね」うん、何時に起きる?「6時半になったら起きようね」わかった「6時半になったらママ起こしに来るから、寝てても大丈夫だからね」うん目覚まし時計は新しく注文しましたがこの日はまだ届いていなかったため私が朝になったら起こすことにしました翌朝6時半6時半になったよーひなの部屋から声が聞こえましたしかし起きて来なかったので部屋に行くと
ネット上のこんなところでまで良い顔するのもな、、、心の全てを吐き出したいな#恋愛#恋愛相談#恋人#片思い#好き#会いたい#彼氏#遠距離恋愛#カップル#彼女#恋活#同棲#倦怠期#菲薄基底膜病と思って始めたブログなので人に言えないことやそういう悩みをアレコレ書こうと思いつつ、特性上忘れるという…(*´∀`*)エヘ#腎臓#腎臓移植#女子医大#慢性腎臓病#腎不全#人工透析#尿路結石#腎移植#慢性腎不全#ネフローゼ症候群#糸球体#尿毒症#
日常のおはなしひな小学3年生です朝まで1人で寝るチャレンジをしていますひなの部屋に布団を敷き小さなランプを置いてヒーリング音楽をかけて時計を置いて寝ました「朝の7時になったら寝室においで」わかった「もし途中で寂しくなったら寝室来ていいから」大丈夫どうなることか…と思いながら部屋を後にしましたそもそも自分の部屋で寝付くことすらできないのでは?とも思いましたが20時に寝た後1時間しても何もなかったのでとりあえず寝付くことはできたということがわかりましたそ
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。今週は体調いいけど、つい最近まで死にかけていた甲状腺未分化がんM1の人です。今日はミモザの日なんですね。女性としてどう生きる日にすればいいのかな?さて、M1といっても漫才の方じゃないですし、おそらくはもう旧M1患者です。未分化がんの病期は状態によってⅠVA期、ⅠVB期、ⅠVC期と分類されますが、私は未分化だと分かったのが術後であり、術前にもたった2か月の間に遠隔転移して医師を戸惑わせたⅠVC期に相当しています。この遠隔転
日常のおはなしひな小学3年生です今回は就寝時のおはなしですひなは夏頃から1人で寝入ることができて途中から親がそっと寝室に来て一緒に寝るというスタイルですおやすみなさい20時になると1人で寝室に行き寝ますその後22時頃に親が寝室に行き隣のベッドで寝て一緒に朝を迎えます先日ひながお友達と遊んでいる時その子が朝まで1人で寝るようになった話を聞きましたひながそれを聞いていたのですが友達と別れて家に帰ってきた時にひなも1人で寝る!と言いました「えっ?朝まで1人でっ
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日常のおはなしひな小学3年生です昨日、3月3日はひなまつりでした女の子が健やかに育ちますようひなが健やかに育ちますよう願いながらお祝いしました障害があっても病気があってもこれからもがんばって生きていきましょうひなへのインタビュー(前回の続き)3年生は何が楽しかった?休み時間が楽しかった読んでいただきありがとうございますひなの抱えるNEXMIF脳症はこんな障害です今田ひな『NEXMIF脳症(遺伝子異常)まとめ』ひなが抱えるNEXMIF脳症NEXMIF脳症は遺伝子異常
抗がん剤投与前の血液検査の血液採取は検査室で行われるため、採血の時は全くといって良いほど、緊張はしない。とても慣れてらっしゃるので、血管を一回で見つけてくれるからだ。だが、抗がん剤投与の時は…「今日の点滴の先生は、多分、下手だ」挨拶をした瞬間に分かる。抗がん剤投与の際の点滴の針は、当番で先生が刺すことになっている。で、この日は、1週間休薬してからの、久しぶりの投与。前回の針の後もようやく、黄色く治ってきたところなのたが…今日は3回目で、点滴の口を付けることに成功した
小学校のおはなしひな小学3年生です3月になりました3年生も残り1ヶ月です4月からは4年生高学年になります子供の成長は早いですね振り返ればあっという間でした成長して欲しくない気持ちが大きいですが現実を見なければいけませんこれまで1、2年生の時は通常級のみ週に1日~2日、6時間授業がありました※院内学級は全て最大5時間授業そして現在の知的支援級も3年生までは毎日5時間授業ですしかし4年生からは高学年週3日は6時間授業になります現在毎日5時間授業なので放課後は習い事
こんにちは!コスメ大好き歴29年お悩み肌を、-10歳肌に変える!日本セルコントロール協会シニア講師四倉(よつくら)陽子です。トピック!●花粉症の原因は花粉じゃない!?すっかり春めいてきましたね最近は、花粉がたくさん飛ぶ日もあるようで・・・もうそんな季節でしたか!私は子どもの頃からアレルギー体質ですが、花粉症を発症したのは大学生の頃。アトピーは15年くらい前に克服したのですが、花粉症は良くならなかったんです。不思議〜でした
小学校のおはなしひな小学3年生です前の小学校のほうが良いと言っています今田ひな『ひなの気持ち・前編』小学校のおはなしひな小学3年生です今の学校に転校してから約1年経過しますひなにどう思っているのか聞いてみました「ひな、新しく3年生から今の学校に転校してきたけ…ameblo.jp「お勉強はどう?簡単になった?」うーん…難しい「今も難しい?」うん、お勉強やだなー「そっか、でもN小学校ならもっと難しかったね」あー…そっか「でもN小学校よりはお勉強授業も宿題も少なくなった
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。読んでいただく中で、お役に立つ情報があったでしょうか?甲状腺乳頭がんから非常に悪性度の高い未分化がんに転化して、分子標的薬を服用しながらも進退せめぎ合いを味わう毎日ですが、私が診察室で医師に伝えきれなかった日常の体験を、これからの医療側と患者様のお役に立てばと思って日々綴っています。私が服用している分子標的薬はタフィンラーカプセルとメキニスト錠で、既にメラノーマの患者様には処方されていた薬ですが、甲状腺には昨年11月に
本日13時半くらいから、部分麻酔して尖った針状器具を肝臓に刺し、癌細胞を採取しました。右の肋骨下あたりに麻酔注射して器具を刺し、パチンと音を立てて採取、3回やりました。医師や看護師の話も聞こえるので、多少不安でしたが、白内障手術と同じでしたね。終わってストレッチャーで寝たまま運ばれ、4時間安静でウトウトしてました。朝食から欠食でしたから腹減ってましたが、夕飯は7割しか食べられず。見ただけで食欲減退はいけませんね。あとは癌細胞の遺伝子異常が判明し、治療薬が見つかればいいんだけど。そう言え
こんにちは。いつもいいねくださりありがとうございます。共感することや、お役に立つ情報がご提供できているでしょうか?私は細胞検は甲状腺乳頭がんでしたが、術後の検体から未分化がんと診断されました。私は当初は乳頭がんと言われて安堵しましたが、容態が週単位で刻々と悪化するようであれば乳頭がんと診断された方も未分化を疑う必要があるかもしれません。甲状腺がんのわずか1~2%と症例が少ないためか、医師も意外と暢気に深く疑わずにいるので要注意です。さて、分子標的薬という神アイテムを入手した私
こんにちは。2月の終わりが迫っていますね。やらなければいけないことがまだできずにいるのですが、こうして過ぎてきた時間を振り返っている今は穏やかな「人生じまい」の時間でもあります。検索してもなかなか出てこない未分化がんの現実が、いつかどなたかのお役に立てばと思って日々記しています。私のがんは甲状腺未分化がん。もっとも悪性度が高く、顕著な自覚症状を訴えてようやくPET検査に至った8月からはおそらく半年で終わっていたでしょう。でも、昨年12月20日頃から分子標的薬を服用し始めて、その劇
こんにちは。いつもいいねしてくださりありがとうございます。甲状腺乳頭がんから未分化がんへと転化して、人生残りわずかとなりましたが、未分化がんの情報があまりにも少ないので、私のリアルな体験がこれからのどなたかの拠り所となればと思い、日々綴っています。手術の際の検体を遺伝子異常の検査にまわしてくださったドクターには心から感謝しています。その結果を待つ間に、並行して治験参加のお話もいただきました。手遅れにならぬようにと、さまざまな手を打ってくださったことに心か
小学校のおはなしひな小学3年生です今の学校に転校してから約1年経過しますひなにどう思っているのか聞いてみました「ひな、新しく3年生から今の学校に転校してきたけど、どう?」…?質問が抽象的で難しかったようです「前のN小学校と、今のM小学校、どっちが好き?」うーん、N小学校えっ?予想外でした「N小学校のほうがいいの?なんで?」だってみんないるから「あっそうなの?」うん、〇〇ちゃんとか、▷▷ちゃんとかなるほど「そっか、今のクラスはお友達少ない?」
こんにちは。はじめたばかりの闘病記ですが、いつもいいねくださりありがとうございます。私も皆様と交流をもってご様子を見守りたいですが、いかんせんいつまで生きているか分かりません。大至急、残すべき情報を残したいと思って最優先にしています。今朝も「あ、目が覚めた」です。朝目覚めるって、当たり前じゃないですよ。でも、目覚めた今日の出会いも大切に生きたいので、よかったらお声がけくださいね。さて、甲状腺乳頭がんの診断から一転、悪性度最悪の未分化がんに転化診断を受けた私の病状の
小学校のおはなしひな小学3年生ですお面が怖いひな学校の図工の時間にお面を作りましたママ、これ作ったやつ「お面?いいね、よくできてるね」うん、〇〇先生と作ったひなは図工の授業は交流学級で受けていますとある月の図工の課題がお面を作ろうでした週に3~4時間ほど図工の授業があり1ヶ月かけてひとつのお面を一から作りました「お面かわいいね」怖がるだろうと知っていましたがあえてかわいいと言ってみましたかわいい…おっ洗脳されるか?こわいダメか「怖い?大丈夫
令和5年11月上旬に急遽手術が決まり、俎板の鯉となりました。命を預けた相棒と思っていたので、転院が決まってしまった今はもうお会いできないのがとても寂しいのですが、ほんとうにいいドクターに巡り合えたと、今も心から感謝しています。彼らプロフェッショナルだから、手術によって取り出した検体から「遺伝子異常の検査に出したよ」と段取りよく事後報告をいただきました。同時進行で治験の案内もしていただきましたが、あれは今はもう遠い過去の出来事のようです。治験の案内を読んで、読んで、読ん
日常のおはなしひな小学3年生ですひなはお面が苦手です例えば節分で鬼のお面を先生がかぶることがあります今日鬼がきた「えっそうなの?鬼がきたの?」〇〇先生がお面つけてた「先生が鬼のお面かぶってたの?」そう鬼のお面をかぶった先生ということはわかっています怖くなかった怖いんですね怖くないと言うからには怖いという感情が少しある証拠です同日夕方にスーパーに行きました節分だったので豆まき用の豆が売ってるコーナーに鬼のお面がたくさん置いてありました子供向け