進行性の難病

進行性難病ジストニアの娘ハルの、大動脈弁閉鎖不全（軽度）の検査２０２１年心エコー検査、通院の負担が大きいので、終わりにしてもいいですか？大切だから続けてください次は間を空けて２年後にしましょうわかりました（タイヘンだけど、２年後ハルが生きていたらその時になって考えよう！）⬇︎２年後、２０２３年生きてたね♪生きてたし、この先も生きられそうだし頑張って検査に行こう！次の２年後まで、頑張って生きよう⬇︎本日さらに２年後、２０２５年また検査の日感

【闘病】“離婚”を選んだのは「将来動けなくなる自分」を介護させたくなかったから《脊髄小脳変性症》MedicalDOC10月24日https://medicaldoc.jp/m/column-m/202408e0424/【闘病】“離婚”を選んだのは「将来動けなくなる自分」を介護させたくなかったから《脊髄小脳変性症》|メディカルドック脊髄小脳変性症がどのような病気なのか、患者にはどのような苦労があるのか、日下部さんの話を通して知ってください。medicaldoc.jp

認定NPO法人「ALDの未来を考える会」主催〈発足25周年記念〜つながる〜SUMMERSEMINAR2025〉にて「受援力」をテーマにお話をさせていただきました。ALDは「副腎白質ジストロフィー」のことで、脳の中の白質と副腎に障害がみられる進行性の神経難病です。年齢に関係なく発症しますが、病気の進行には個人差があり元気に生まれすくすくと育ってきたのに、突然、学力の低下や視力、言語、歩行に障害を発症し、進行の早い場合は発症から1年以内に死亡することもあります。ALDには有効な治療法があ

今日は母との面会日。お昼は迷った割には車に乗って直ぐに生姜焼き定食と決めました。あとメンチカツ単品も食べたかったけど、ないと言われました。ご飯大盛りにすればよかった……↓↓苺のソフトクリーム、高かったけど美味しかったです♡ww今日の母は自分の名前は分かっても家族の名前は曖昧……私の事を聞くと、最初「マサコ」と言われましたwでも教えたら理解したようで次第にいつもの呼び名を思い出したようです(⁠⁠ꈍ⁠ᴗ⁠ꈍ⁠)そして父の名前も思い出して、父に「忘れるんじゃないからね」と言われると、お

長男平成１３年生まれの２３歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜長男、生まれて初めての口唇ヘルペスができてしまいましたすごい痛いらしい、、、丁度、昨日は訪問診療だったので先生に診てもらって薬を処方してもらえました🙌早く治るといいけど。私も口唇ヘルペスになった事があります。『疲れ、ストレス、精神も崩れた先日の反動

難病ジストニアで寝たきりの娘ハル２６歳症状の進行について、「ハイハイは９歳ごろまで出来ていました」「ハイハイは９歳ごろに出来なくなりました」と話すことがありますが・・・３日前、アキレス腱断裂のパパの為に敷いた銀マットの上を背中でハイハイすーーーい、すーーーいすーーーい、すーーーい環境が整って、久しぶりに移動距離４m（７年半前の記録・往路）『背中でハイハイ、７ｍ♪』おととい、娘ハルの診断書のための診察で、【寝返り】【腹ばい】【座位】がとれず【寝たきり】であると

アルコール依存症回復日記〜飲まないで生きる〜♥♡♥♡♥このブログはお読みいただいた方に幸せが届くという『幸せを運ぶブログ』らしいです。ஐ⁎⁎⁎ஐ⁎⁎⁎ஐ⁎⁎⁎ஐ⁎⁎⁎ஐ⁎⁎⁎ஐ⁎⁎⁎ஐ※お読みいただいた方より、『読んだ日に少し幸せを感じた、良いことがあった』とのメッセージを多数いただいています。ひとつ前のブログです。こちらもお読みいただれたら嬉しいです。幸せも増し増しに。『アル中おやぢのおやぢ的一日はなんかあっという間に過ぎてしま

右から、宍戸大裕監督と主演の佐藤裕美さん、岡部宏生さん。ALS患者さんを取材して作成されたドキュメンタリー映画「杳かなる（はるかなる）」の上映会が昨日6月10日、としま区民センターにて開催されました。主演されたのは佐藤裕美さん、岡部宏生さん。その他にも、ALSなど進行性神経難病の方々が出演されている映画です。ALS患者さんのドキュメンタリー映画という前情報からなんとなく想像していたイメージは、見事に、いい意味で裏切られることとなりました

こんばんは〜🌕コープデリで購入して今日配達されたルイボスティーが想像以上に美味でした(^^)_U~~乾燥芋をお裾分けに来てくれた友達にも味見してもらいお裾分けしましたwww🍠芋ようかんにも合います😁明日も楽しみで〜す☕さて、PDの進行状況最近、夕方の足の震えが気になり落ち着かないので、ドパコールを飲むようにした。すると確かな効果を感じた。一時期、８時、13時、15時の３回服用した時があったが、15時がタイミング悪くて、飲みづらかったのと、飲まなくても変わらないので

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜ハンドメイドを委託販売してくれる事業所に行って来ました私が行ったとこはお店の方で離れたとこにＢ型事業所があります。お店には委託販売品がたくさん並べられてました可愛い物もたくさんあり私も購入食料品もありラスクを購入したのですが美味しくてリピ買い決定です​

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜最近、だるいしやる気もでないしいくら寝ても眠いスッキリしない！！これって更年期ですよね更年期に当たると言われる一般的な年齢になったのもあるのかドンピシャあーヤダヤダ😩​長男の作文昨日、iPhoneの写真を見てたら長男の小学生低学年の時の作文の写真を見つけ

患者の数が非常に少ないなどの理由で薬の開発が難しい病気を、「核酸医薬」と呼ばれる新たな技術を使って治療する研究を東京医科歯科大学などのグループが始めました。治療の効果が見込める患者の選定方法を検討した上で、アメリカの医療機関と連携して実際に治療を目指すということです。この研究は東京医科歯科大学にある核酸医薬専門の研究センターと、AMED＝日本医療研究開発機構などのグループが始めました。「核酸医薬」は、遺伝子の元となる「核酸」という物質を使って病気の原因となる遺伝子やたんぱく質を調節し治療す

こんばんは。とちぎ難病相談支援センターで開催している「ピア(仲間)による疾患グループ別交流会」が、本日午前中に開催され参加してきました。今日の主な疾患は、PD(パーキンソン病)、脊髄小脳変性症、重症筋無力症。その他の疾病患者さんも自由に参加できます。ざっと１４名(付き添い５名)。オンライン参加者４名。各々の自己紹介から、現在の状況や生活上で困っていることや工夫している事等、発表しあい、短時間でしたが、知識を得られ元気を貰い有意義な時間を過ごしてきました。

おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫を在宅介護しています私たちのALSとの向き合い方はコチラ『ALSの夫と在宅介護する生活』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年ALSを発症した夫の在宅介護をしています以下は外部広告です2023年6月夫がALSを発…ameblo.jpALSの症状と夫のケースはコチラ『ALSとは夫のケース』おはようございます占いもするカラーセラピストのmammyです2021年A

皆さんいつもお疲れ様です。今日感じた変化息子が車の座席に乗る時、足が上げづらそうでした。座席に座るのもまだほぼ介助なしで乗っていたのが今日は体を持ち上げて乗せてあげました。その瞬間また心がひんやり「今日はプールだったから疲れたんだよね！」言葉は必死にそう言っていた。けれど心の中では嫌だ…嫌だ！！と叫んでいる自分がいました。ステロイド、装具、ストレッチ、仕事してよ！！…という正直な気持ち。でも、できなくなっていくわけじゃないよできる経験がプラスになって本人の力

昨日、人生初の『人間ドック』に行ってきました。『長生き』にはあまり興味がない私ですが夫の付き添いの元、受けておくことに。感想は.....本当は年に一度受けるべきらしいですがもう、(受けなくて)いいかなって感じです。（胃カメラの衝撃が忘れられない）私は、人生初の車椅子での移動でした！生理前ということもあり、いつもよりヨタヨタだったので、杖だけじゃ転倒リスクがあると思い私から車椅子を頼みました。この日は検査20種類ぐらいして検査室間の移動も多かったので車椅子で正解でした

先日紹介したALSの方の回復記録『ALS時間巻き戻し中』ALSといえば進行性で1ヶ月前よりよくなる箇所というのは基本ないです。数日以内だったりすると、今日は調子がいいという日もあるので参考にならないこともありますま…ameblo.jpさらにこの時点から2週間後の時点での続報です。ALSrecoverytrackingAnALSpatientrecoverytracking.Theguyweshared2weeksago,he’sontherecovery

いっちゃんですお久ぶりです😁まだ生きているよ〜先週の土曜日に行ってきました知多半島先端の内海で泳ぐ向かって右手側にいるのは、海に同行してくれた高校時代の友人ABです🤪今回は、独自の特殊技術とも言える''横介助歩き''についても説明します。諄くなりそうですがヨロ！神経難病の進行により、歩けなくなって1年程経てた当時の私には、夢がありました弟くんが叶えてくれた私の「夢」🥰「もう一度海で泳ぎたい」・・・・・だったハズが、毎年の行事となり、今年で6度目の''海で泳

字のないブログ23・・・・・・・・・・・・・🍉・・・・・・・・・・・・♪・・・

​『市役所から前例がないと断られた話』長男が気管切開と胃ろう増設して在宅生活になった一年半前に市に訪問入浴をお願いしましたが​介護保険対象者で利用してる方は居るけど障害で利用した方は今まで居ない。…ameblo.jp続きです先週、高齢者のデイサービス事業所にて長男は入浴を利用しました。デイには気管切開した利用者は居ません。最近の年配の方々、元気ですよね生き生きされた方ばかりで私も頑張らないといけないと思いました。今回、障害者の入浴は事業所も新しい試しみとのこと。障害者は行き場

昨日、入院中の長男から久々にLINEがありました早く退院したい、、、と。退院までの流れ只今、経腸栄養剤を変えてます。⬇︎お腹の調子が戻ってきたら元の経腸栄養剤に変えます。⬇︎状態がよくなれば口からの食事を開始します。⬇︎問題なければ退院長男的には元の経腸栄養剤に戻ったら退院してもいいでしょと、考えてるようです。今日、明日のどちらかに先生から連絡があると思います。その時、先生に相談してみます【3mオマケ付き】壁紙シールdiy15mのり付きはがせる壁

昨日も下痢が続きなんだか悪化してる感じがしてました。絶対、おかしい。今日のお昼頃訪問の先生から電話がありました。先日、提出した検便に出血が混じっていたそうですかかりつけの医療センターと連絡を取り先生同士で話し合ってくれたようです。そして明日、入院となりました事業所二ヶ所訪看ケアマネそれぞれに連絡しました何が原因なのかよく調べてもらいたいと思います。突然の入院は大変長男はテストの締切があったようで今日中には終わらせないといけないそうです。徹夜してでも終わら

実家の庭の植物たちは元気いっぱい。進行性角上麻痺の父ですが、今年も変わらずに庭の園芸を楽しんでいますっ❣️3月の胆嚢炎の入院で心配していましたが、花々や植物たちのおかげで、日々の暮らしが充実しているようです。今年はメダカも育て始めましたっ🐟。あと1、2週間でチドリソウがたくさん咲き花畑になりそうです。進行は少しずつ少しずつ、しておりますが、穏やかにこの庭で過ごしております。父は実りのある植物を私のために植え始めました。レモン、ムベ、アボカド、ブルーベリーなどなど。そして、

以前はリハビリ病院で体重計を借りて計ってましまが体重計が移動してしまい計れなくなりましたなので、毎月一度は事業所で計ってもらってます。一年前の体重はこちら⬇︎『病気で激痩せした長男のその後』長男ですが少しずつ体重が増えていってます３月８５.３キロ車椅子の重さが４６キロなので８５．３－４６＝３９.３キロ４月８６.６－４６＝４０.６キロ正確な測定では…ameblo.jpそして、今月測定すると約４７キロでしたなんと一年前より約７キロ増えてます一度減ってしまった体重はなかなか戻

パーキンソン病の私の事です左手が激しく振るえる。これが病院受診のきっかけでした。鈍い私は、後から考えたら他にも症状はいろいと有ったのですが。病気の診断が付いて薬の効果で落ち着いた(増薬込み)半年後には、振戦は殆ど無くなっていたフラつき、足の指が曲がったままの症状は消えたり、出たり。昨年、左足指の爪が変形して(曲がった指の爪が地面に当たるから)増薬で歩行も落ち着いていたけど、やはり足指の爪が地面を蹴って痛いと思う時が有る手は左だけでなく、右も第３〜５指が握ってから開く時にカクカク(

ALSでまた通いはじめて3ヶ月くらいの方が回復始まりました6-7ヶ月前と同等まで回復毎月少しずつ減っていた筋肉が一気に増えました本人の希望で開示できないので証拠が見たい方はメッセージください(身分明かさない匿名の人へは不可)LINEでも可セル・ヒーリング整体院生体電流療法専門|LINEOfficialAccountセル・ヒーリング整体院生体電流療法専門'sLINEofficialaccountprofilepage.Addthemasafriendfo

穏やかな日々を前から送れてたわけではありません。ここまでに長男は色々葛藤もありました。特に病気が進行して身体が思うように動かなくなった頃は長男からよく暴言吐かれてました。よく言い争ってた。自分は一生懸命なのに長男の進行は悪化する。あまりにも悔しくて涙したこともありました。２０１９年１１月長男が高校三年生の時です。『涙の理由、離れる時期が来たのかも』学校の先生（担任ではありません）に呼び止められ話をしました。長男の状態や私の負担を考えての話でした。『県外の病院に入院してみ

昨日の夜の父からのラインを一部抜粋します。母のデイサービス初日の事です今朝の○子はデイの迎えが来るまで家の近所を歩き回っていました可哀想だと思った毎回こんな気持ちを味合うのも大変だ○子の留守は静かでホッとする反面やはり寂しい。父は時々は怒鳴りながらも母の面倒を見られるしまだ母はデイの中では若い方なのでそう思うかもしれませんが母は進行性の難病今は一日中家で見られてもっと症状が進んでからでは本人の拒否も酷くなり介護者もお手上げ共倒れになるのは目に見えてます気の毒