軟骨無形成症

パパ夏休み中。家ばかりで退屈そうでグズグズな娘を連れて神戸の水族館「átoa」に行ってきました。１Fから４Fまであって館内はバリアフリー。駐車場も近くにあります。「こんにちは」エイさんのお顔が撮れました♡美術館のような幻想的な水族館。球体の水槽。ほんとに綺麗でした。和と光の間。こちら、足元を鯉が泳いでて鮮やかで優雅な空間でした。こじんまりした施設なのかなと思ってました

8月9日から11日、お父さんの会社のみなさまと能登にいきました。仮設住宅にお住まいの方向けのサロンボランティアに参加するためです。今、能登ではお家のたて壊しが進んだ一方、被災者は小さな仮設住宅の部屋に入りっきりになり、心のケアをすることが大事になっていることがわかりました。どれぐらいの人が今の能登のことを知っているだろう。。。僕はおばあちゃんたちにとても可愛がってもらいました。こうしてお話ししたりすることで、実はストレスケアになっているんだって。楽しいサロン活動も一転、10日の夜は激しい

夏休みは毎日何かしらの予定があって疲れて寝落ちしちゃう日が続いてなかなかブログを書くことが出来ない8/15は矯正歯科だった8/6からつけ始めた急速拡大装置1日1回ネジを回して少しずつ拡げるらしいちゃんと拡がってるかを見る為に15日の予約が入ってた『自分で受付する！』と身長が伸びて届くからなんでもやりたがる前回の帰りに型取りをした下の歯用の器具拡大床(かくだいしょう)というらしい上の歯用は外せない様になってるけど下の歯用は取り外し可能ご飯食べる時や歯磨きの時は外す

こんばんは♩先日のおやつ。お手伝いしてもらおうと思ったのに卵を割るだけで興味をなくし、仕方なく私が作りました。娘は食べませんでした・・＊ばあばの家にパパと娘がお泊りして久しぶりに私一人で過ごし、ゆっくり寝られましたー！エアコン温度はいつもより高めでも涼しく娘がやいやい言うからいつも暑かったのか・・お泊りは家に帰る、と何回か言ったものの泣きはしなかったようです。興奮した娘が寝たのは朝方４時。起きたの8時半。ぐったり疲れて帰ってきたパ

こんにちは毎日暑いですね～！！！先日友達とドライブに行きました！私が車を運転し、友達がナビをしてくれました🤲身長低いのに運転できるの！？って思う方もいるかと思いますが、ごくごく普通の軽を運転しています！私も最初は車を改造しないと、運転できないかもなぁ～と思いながら、とりあえず、両親と車校に行ってお話を伺ってみたところ、背もたれにクッションを挟んでみたら、なんと！ペダルに足が届いたんですそこから、車校に通い無事に免許を取得。車校の先生にも沢山相談をし、私の適正な座席の位

9月27日（土）18：00に出演予定のダイバーシティファッションショーなのですが、全出演者の写真が本日公開されました。いろんな方が出演されることがわかりました。オーディションの際にお見かけしたなという方が何名かいらっしゃいます。出演できる者の役割をよく考えて僕らしい平和、”自由でどんなことにでも制限がなく挑戦できる世界”を発信していきたいです。頑張ります。＜Eステージ：EXPOアリーナMatsuri＞会場はこんなところです。先日、お父さんの仕事に同席して様子をみてきまし

「杏ちゃん」夏休みはちょこちょこ予定が入ってて案外忙しい次女と一緒にテニステニスが終わった後はアイスタイムシャワーを浴びてららぽーとへお姉ちゃんの買い物に付き合って帰りにサーティワンへ8/14は毎年遊んでる埼玉のお友達と新大久保へ本当は長女が「杏ちゃん」を見ててくれるはずが予定が入っちゃったとチーズハットグを食べて…トッポギとチキンのチーズがけも食べたお姉ちゃん達がプリクラを撮ってる間は大人しく待っててその後「杏ちゃん」はゲーセンでクレーンゲーム暑かったからカフェ

お盆真っ只中ですね☀️わが家もきのう、義実家へ行き、墓掃除＆墓参りへ行って参りましたひどく降った雨の翌日だったので、裏山が、落ち葉もひどく大散乱でしたがカマで草刈り落ち葉をかき分けながら今年も主人と2人えいさほいさとご先祖さまへご挨拶出来ましたお墓を綺麗にしたら何だか気持ちが晴れ晴れとします日々、悩む事はたくさんあるけど一歩一歩私ら夫婦も、娘たちもまた成長してます…（してると良いな…）蒸し暑い中、皆さん本当にお疲れさまです、また、参ります。とお墓をあとにしま

8/8(金)は放デイの日午前中に9歳になって打たなきゃいけない日本脳炎２期を打ってきた毎日ボックスゾゴを打ってるからか注射は泣かないしかもボックスゾゴの方が入れる時痛いから全然大丈夫だったと夕方放デイへ四つ這いから丸くなって立つ練習この立ち方を自分で意識して出来るようになるとお尻もそんなに突き出てないしいい感じでもこの立ち方をを維持するにはお腹周りに筋力をつけなきゃいけない頑張ってやるしかないね家族みんなで頑張ろっと[アミアミ]ビーチサンダルサンダルシンプ

長い夏休み。娘がソファーの上をピョンピョンとび跳ねてるのを見て「あ～そろそろまたソファ壊れるな。エアコンも給湯器も新しくしたいのに勘弁して」と思いながら娘を眺めてる毎日です。＊隠してたぬいぐるみ、見つかりました。9月に口腔外科の処置でまた入院するのでその時用に用意したぬいぐるみです。いつも開けないタンスの引き出しを開けたよねー。暇を持て余してたからいいか・・見つかった時のうんざりし

8/6は矯正歯科の日電車の待ち時間に反対ホームにきた電車を撮影する「杏ちゃん」「杏ちゃん」は電車に乗れるから矯正歯科は嫌じゃないらしい今回上の歯につける急速拡大装置ちゃんとつけられた1日1回四角の穴に器具を入れて私が回す次は15日に予約を取ってるからその時までに9回転させることになる毎日忘れずに頑張ろう帰る前に下の歯の型取りとレントゲンを撮って終了15日までに下の歯の器具が出来るみたいだから次回はそれもつけるのかな？上下一緒に出来るかどうかは「杏ちゃん」にかか

お久しぶりです。無事、我が子は療育に通っております。幼稚園と同じ感じで週5です。言葉（というよりは真似）が増えてきて、歌える曲などもたくさんできました。おうむ返しが多いので、「ご飯食べる？」と聞いても「ごあんたべう？」と言われて本人の意思とかがかなり分かりずらいでも本当に欲しいものとかは指差しで教えてくれます！なのでパンとご飯を出してどっちがいい？みたいな質問をしたりしてます。ふりかけどっちにするー？とか。療育の方に言われる前からやっていましたが、一応そのやり方はいいらしいので続

こんばんは。1学期の終わりくらいからタブレットで自分の興味のあることを入力するようになった娘。夏休み中「くまくりふうせんけーきろうそく」と入力してきました。たぶん、クリスマスに風船飾ってケーキにろうそくたてて「ふ～」ってしたのが楽しかったんだろうな。誰の誕生日でもなかったですが旅行も行かないし「HAPPY夏休み」と書いてイチゴのケーキにろうそく立てて「ふ～」をしました。そしたらえらい喜んで、次の日また伝えてきました・・「ケーキは毎日買うものではない

8/4はユニバーサルスタジオジャパンへ池袋のばぁばと長女とパパと次女は先に行っちゃった3年前に買ったマリオの帽子とＴシャツまだ着れた3年前の「杏ちゃん」今見ると小さいなぁ顔も幼いみんなでドラえもん4-Dアート・アドベンチャーへそのあとパパとフライング・スヌーピー3年前はゴーカートしか乗れなかったけど身長が103cmになったから付き添いありだったら乗れるものが増えたその次は池袋のばぁばとママとヨッシー・アドベンチャーお昼はホットドッグミャクミャクも一緒「杏ち

毎日蒸し暑いですね…現在、長女が幼稚園の夏休みなため、娘2人と毎日共に過ごしております。どこにいても何しててもビッタリくっつきながらごはんを食べ、じゃれてきます寝てるときさえも1ミリ空間もなくピッタリと挟まれて。いやはやかわいいし幸せなのだがただただ暑い。そして皆、酸っぱい（汗臭い）夏は試練です、秋になればこの娘クッションもかなり居心地の良いカイロとなるでしょう。今日は嬉しい出来事がありました次女、いっちゃん2歳を目前に、ようやく…ようやくようやくようやく……

8/3〜5日まで大阪旅行に行ってきた2日の夜22時半頃に家を出て車で大阪へ今回は池袋のばぁばと一緒に旅行3日は万博へみゃくみゃくのうしろ姿全員で撮ってもらった万博は人生初体験楽しかった家族みんなで頑張ろっと[アミアミ]ビーチサンダルサンダルシンプルトングビーサンレディース黒旅行FX015(L(24.0cm),ブラウン(スムース))Amazon（アマゾン）クールネックリング【2025ペンタゴン新設計】ネッククーラー21℃自然凍結PCM首ひんや

「杏ちゃん」7/31は慶應受診8時半頃着いて初めは腕のレントゲン撮り終わったら脳外科へ脳外科も診察前にCTを撮ってきてと言われたから行った前は一緒にCT室の前までついてきてと言ってたけど今回は一人で行けると1年に1回でも何年も通ってるとだんだん色んなことを覚えてるから一人で行けるようになるんだね脳外科の診察では一年前とほぼ変わってないから大丈夫と今年から脳外の主治医の先生が新しい先生に変わっちゃった去年の受診でもしかしたら異動になるかもと言っていて写真を一緒に撮って

台風がそれた東京は蒸し暑くも気持ちの良いサッカー日和となりました。本日8月2日（土）、定期練習を開始して4か月。初めて7対7の実践練習を行いました。参加者20名のうちドワーフ11名、ちゃんとドワーフサッカーは広がっています。そんな大人数の参加の中、うまい人がたくさんいるのでシュートは決めれなかったんですけど、1アシストを決めることができました！盛り上げてくださった皆様、ありがとうございました。

「杏ちゃん」今日は放デイの日台風きてるから風が強かったりいきなり雨降ってきたりするのに放デイに行く直前まで近所の子と外で遊んでた髪の毛が雨と汗で濡れてる顔は撮られたくないと隠す怖い顔私がいるとふざけてなかなか進まないちゃんとやれと何度言ったか…自分の為なんだからちゃんとやらないとね8/18に側彎外来側弯が進んでないといいな家族みんなで頑張ろっと[アミアミ]ビーチサンダルサンダルシンプルトングビーサンレディース黒旅行FX015(L(24.0cm)

こんにちは。放課後デイサービスに助けてもらいながら家では水遊びで乗りきっている夏休みです。＊ゼリーなどの空き容器で風鈴を作りました。透明折り紙にゲル状の両面テープを貼り付け娘にハサミで切ってもらい、カップにペタペタしもらいました。水風船は水遊びのお供です。見てるだけで涼しい♩＊訪問支援のスタッフさんとの面談で夏休み娘と1日家にいて、ダラダラしがちなんです。と言ったら、「家です

「杏ちゃん」7/29は平塚市民病院の定期検診だった身長…103cm体重…22.1kg身長が103cmを超えて喜んでた最近学校はどうかとか近況報告をして手を広げた状態での長さを測り成育で足を真っ直ぐにする手術をするかも知れないけどいつするかを考えてると話した来年の夏に合わせてやろうと思っているなら今年の冬には成育に話を聞きに行った方がいいかもと早めに色々聞いておかないと希望する時期には難しいかも知れないからと…診察終わって会計待ちの間に病院内のセブンに行ったらみそ

お久しぶりです🙇長女が幼稚園に入園し、ようやく上半期も終えて初めての夏休みを迎えました🌊夏休み。やはりかなり長期休暇で、なんと一ヶ月半もあります🫠💥もちろん預かりも利用は出来ますが…やっぱり子どもにとって夏休み🙌☺️何か特別なもんだ👀✨私も小学校からだが夏休みは今でもラジオ体操から始まりプールにばあちゃんちに帰ったり家族で遊びに行ったり楽しい思い出しかない。きっと長女も、初めての集団生活で上半期は何かと疲れたろうし、一緒に過ごせる貴重な時期だと思ってます☺️な

今日はお父さんが久しぶりの週末東京でした。ちょっと遠方に連れて行ってもらいました。首都圏外郭法水路埼玉の春日部にあるまるで地下神殿のような見学施設なのです。まさに首都の外郭に降った洪水を順々にポンプアップして江戸川に流すというもの。水害のときのみ機能して首都圏を守っているんです。今日も日差しが強く外は暑かったのですが、ここ17℃でとても涼しかったものです。広大なこの場所には驚きました！夕方は渋谷に移動して、女優で障がいを持つ方の活躍の場を支援する東ちづるさんの舞台を見て

今日も真夏日の東京でドワーフサッカーの定期練習を行いました。リオのパラリンピックで陸上400m銅メダリストの辻沙絵さんが応援にかけつけてくださいました。3年前、まだ現役だったときにお会いしていたらしいんですけど、覚えてないなー。また来てもらいたいです！

「杏ちゃん」今日は15時から成育受診だから放課後デイサービスは9時40分〜に変更してもらったお腹周りの筋力をつけるためにお尻を上げて足上げ普通に寝転がって足上げ膝を押されてその力に負けない様に足上げだからお腹がプルプルするみたい腹筋は出来ないけど足上げは出来るからお腹周りに筋力をつけたい人は足上げをやると良いらしいお昼を家で食べてから車で成育へ車がいっぱいで入口付近には止められなくて奥の駐車場から歩いて来た受付をしてレントゲン待ちこの汽車の置き物にまだ入って写真

「杏ちゃん」昨日と今日で7月のラジオ体操は終わり昨日の「杏ちゃん」帰ってきたら汗だく今日の「杏ちゃん」3日間チューペットをもらったきゅうりを1本マヨネーズつけてそのまま食べたいと夜にはスイカ🍉このサイズを2個食べた明日は午前中に放デイで15時から成育家族みんなで頑張ろっと[アミアミ]ビーチサンダルサンダルシンプルトングビーサンレディース黒旅行FX015(L(24.0cm),ブラウン(スムース))Amazon（アマゾン）クールネックリング【20

夏休みに入りました。今日のお昼ご飯。鯖缶パスタ。市販のオイルソースで薄めに味付けしています。いつも鯖は食べるのに「わたしゃ今日はカレー食べるよ」と絵カードで伝えてきたので娘はカレー（いつもルーのみ）。カレーを薄めるお水と麦茶も毎回セット。こだわり娘とのお昼ごはん。今日は今のところ穏やかです。

「杏ちゃん」21日の祭日は英語のスペシャルレッスン日いつものレッスンじゃなく別料金がかかるけど英語で工作をした夏休みはいつも定期検診が入ってたり他の病院の日と重なって出れなかったけど今回は祭日だから出れたスノードームを作ったって上手に出来たね今日から3日間は前半のラジオ体操朝6時45分に家を出て行った今日は暑かったからか帰りにアイスが配られたみたいまた明日も行くから起こしてと夜に長女と3人で鬼滅の刃を観に行った家族みんなで頑張ろっと[アミアミ]ビーチサンダル

「杏ちゃん」昨日は横浜の矯正歯科の日PM4:00の予約だから午前中に夏休みの宿題といつもの勉強を終わらせた矯正歯科では前回歯と歯の隙間を作るためにゴムの輪っかを入れたところに矯正の器具を作るために銀色の何かを歯に引っ掛けてから上の歯の型取りをした型取りの最中は鼻で息をしてねと何回も練習していったんだけどいざ口の中にぐにゃっとした物が入ると今回もパニックになり口呼吸して吐いたり泣いたり大変だったまぁ今回は鼻の奥が詰まってて鼻呼吸がしづらかったからだと思うけどなかなか

自己肯定感強くない？って思われるかもしれませんが、私は意外とこの身体好きだったりします。街中を歩いていると、すれ違う人とよく目が合います。(笑)多分みんな「え、この子小さい。何歳だろう？」って思っているんだろうな～と思いながら歩いています。しかも私の場合はメイクがっつりしているし、ピアスもたくさん開けているのでもっとみんなを混乱させているかもしれませんね(笑)中には子どもから指さされて「ちっちゃ！？」って言われることもあります。その時は内心傷ついちゃいます・