視覚障害児

本日は。。和歌山へお墓参りに行きました下り紀の川ＳＡでいつものパンとソイラテ買って～クリスマスツリーあったけど……🎄なんか葉がスッカスカでしたそこから従兄弟の家へママばぁば姉のお参りとお供えして従兄弟といつものごとく爆笑トーク笑いすぎて涙出た従兄弟は1つ年下です家族はみんな亡くなってしまいました💦年に数回しか合わないけれど間に電話し合って近況報告したりなんの遠慮もなく仲良く出来ていることに感謝なのですそこから、おばあちゃん＆おじいちゃんのお墓へ行きピッカピカにしてから。。

本日は駿ちゃんをキックボクシングへ連れていきました🥊母も一緒にしようかと思ったけれど……どうも風邪気味で鼻の奥がずっと痛いなんかずっとダルい重いので……本日は見学2分10R頑張りました💪息が上がることもあまりなく若いって凄いと思った🤣www本日のお昼ご飯は。。初めて買えたみそきんラーメン🍜もうそろそろ普通に買えるのかと思いきやすぐに売り切れるらしいまだまだ人気あるんですね辛みそきんと普通のみそきんを買ってみました駿ちゃんは辛みそきんを食べたんだけど🌶蓋にイラストがあった

本日は障がい者差別を考えるセミナーに駿ちゃんと参加してきました参加のきっかけはセミナーの講師が駿ちゃん憧れの先輩全盲ドラマーの酒井響希君だったからです響希君は駿ちゃんと同じ視覚支援学校出身で今は大学1年生学校生活や寄宿舎生活！フロアバレーを共に過ごした憧れの先輩なのです。今回、たまたまセミナーの講師として岸和田市に来てくれたのでこれは参加せねばと思い今日の日を楽しみにしていました響希君の色んな話を聞いて。。凄く勉強になり参加して良かったです響希君のドラムも聴けたし視覚支援学校の

今日は駿ちゃんのキックボクシングの日ものすごく楽しいらしいそしてトレーナーさん達もほんっまに優しくて真剣に向き合ってくれる人達ばかりで感謝なのです4月からキックボクシングを始めた母そこから繋がった縁で駿ちゃんもキックボクシングを習い始めましたダイエット目的！ストレス発散！猛烈な更年期の緩和！などなどの目的で始めましたが。。キックボクシング……できるかなぁこの歳でもいけるだろうかなどなど不安もあったけど……勇気を出して1歩踏み出して良かっただって駿ちゃんが頑張ってる姿を見れて

2歳の息子と1歳の娘のママです息子は発症頻度100万分の1といわれるWAGR症候群です。WAGR症候群の息子の目は弱視➕無虹彩症です。無虹彩症とは、目に入る光の量を調整する虹彩(茶目の部分)がないため、外では眩しくて目を開けることができません。そのため、弱視治療用の度入りの眼鏡と、サングラスが必要になります🕶️1歳の頃に初めて眼鏡を作り、室内では眼鏡、屋外ではサングラスという二刀流だったのですが、同じ病気のお子さんがいる先輩ママから「紫外線に反応して色が変わる調光レ

本日は駿ちゃんと二人でキックボクシングへ🥊日曜日は空いてるから嬉しい駿ちゃん！どんどん上達して行くから母はもう負けそうですトレーナーさんめっちゃ明るくて面白くて良い人真剣に頑張ってる顔を見てるだけでニヤニヤしながら見てしまう母駿ちゃんは2分10R頑張りました💪母は2分8R頑張った……まさか、駿ちゃんと二人でキックボクシングをする日がくるなんて夢にも思わなかったけど思春期ストレス＆更年期ストレスを息子と一緒に発散するのもなかなか楽しいものですwww視覚に障がいがあろうと足に

早々にクリスマス仕様になった我が家ですが…『知らなかった！盲学校の先生から聞いた点字教科書のこと』もう11月ー‼︎今年も終わりが見えてきましたね💦我が家は早々にクリスマスツリー🎄を出しましたよ下の方の飾りは次女チョイス…(アンパンマンやらお馬さんやら)年々…ameblo.jp息子のプレゼントが決まりません😭！！前回の記事に書いたように、おもちゃはもうしばらくいいかなー、絵本にしようかなーと思って、盲学校幼稚部さんに置いてある絵本を見せてもらったんですが、思いの外、普通の絵本ばかりだった！

水曜日～本日の金曜日まで修学旅行に行ってた駿ちゃん行先は➡東京中学部は全員で7人しかいないので全員で修学旅行へ視覚障がいの子供って本当に少ないんですよね……中3が6人！（男子4女子2）中2が1人！（女子1）今年度は中1は０人ですwww生徒7人と先生8人で修学旅行へ行きました（先生の方が多い😅w）1日目はクルーズ船に乗って浅草で食べ歩きをしてロボット体験ができる所へ行ったりしたようです2日目はディズニーランド🏰スプラッシュマウンテンに乗ったそう

昨夜の夜にソファで寝転んでたらん？？なんか臭いぞプラスチックが溶けたような気持ち悪い匂いがしてきて慌てて換気しましたおそらく原因は食洗機だと思われます💦築20年なので食洗機も20年目👀そろそろヤバいんかなぁ？😱💦こないだIHクッキングヒーターが壊れて買ったばかりなのにと、、言うことで食洗機を大掃除しました🧹ヒーターの周りにゴミありヒーターに被せてるヤツにも洗剤カスのような物がまぁまぁついてたのでそれが原因だったのかも食洗機を使用する時は予洗いを必ずしてるので食べカスのゴミはな

りゅうちゃんもうすぐ11歳のおじいちゃん犬長男の足の間に入ってくつろぐのが猛烈に大好き♡初めて飼った犬はミニチュアシュナウザでしたその次がマルチーズお次が、ダックスのロングとスムースの夫婦（2回出産してくれました）そして。。今がりゅうちゃんです和歌山のおじいちゃんとこで飼っていた山犬のエルとその子供のサミーは母の大親友でした🤣子供の時に少しの間だけシャム猫も飼ったことあるの思い出したインコ2匹にウサギのトムちん🐰ウサギのトムちんですが犬ですか？って、くらいに懐

本日は駿ちゃんが行きたかった朝活キックボクシングの体験してきましたぁ🥊8時からのキックボクシング。。The！！！朝活してきました風邪引きも風邪薬と葛根湯のおかげなのかかなりマシになったので連れてってあげれたから良かった超！楽しかったらしい駿ちゃんのマイグローブ（Windyの8オンス）ちなみに母と色違いのグローブです参加人数16人先に帰られた方も居たので写真は16人ではないですがみんなで体を動かして楽しかったです朝活初体験。。🌞朝が早すぎて眠かった🤣wwwでも、1日の始ま

風邪が悪化する寸前をまだウロウロしております夕方に駿ちゃんをお迎えに行くのもダルくてツラかった...…体調悪い時の送迎問題が大変なのです💦パパが無理なら頑張ってお迎えに行く月曜日なら学校を休ませるこの2択しかない2時間前に出発してめちゃくちゃ安全運転で行ってきました🚗³₃本日の夕飯はシチューとドリア金曜日は駿ちゃんが寄宿舎から帰ってくるので大好物を作ってあげたくなるんですよね～2箱分作ったけど……即完売男4人の食欲が怖すぎる😱www（余ると思って作ったのに...）ドリ

足の手術をしたママばぁば先週ですが足のリハビリにと思い大きな公園へ朝さんぽへ行きました息子3人が小さな時ピクニックによく来た公園ですが来るの何年ぶりやろw綺麗なお花がたくさん咲いてましたいい匂い～コスモス綺麗やから写真撮ってと言われパシャリ📸ほんまは、奥に入って座って撮りたかったらしいけど足が痛くて断念緑が沢山あり空気も綺麗で気持ち良かったですが、、帰りには思ったより疲れたらしくご機嫌ナナメになったばぁばでした笑笑本日はキックボクシングへ行く予定だったけど…少し風邪っぽくて行く

本日は駿ちゃんをキックボクシングへ連れて行きました🥊めちゃくちゃ上手になってるんです👏トレーナーさんにも褒められてドヤ顔でパンチとキックを真剣にしてる姿を見るのがとっても楽しい来週は土曜日と日曜日に連れていこうと思っております❣️夕飯の焼きそば11玉‼️笑笑ホットプレートからこぼれそうですがギリ大丈夫なんですwww出来上がりがこれプチ屋台ですね！笑笑焼きそばが少しだけ余った次の日の弁当は焼きそばパンと決めてます後はウィンナー

今年の2月22日に手作り味噌を仕込んでから9ヶ月弱。。ドキドキしながら開封してみましたみそたまり？？旨みが凝縮されたお醤油みたいなのが出来てて！少量ですが別の容器に移しましたこれがめちゃくちゃ美味しくてビビったメインのお味噌ですが初めて作ったので出来栄えは謎なのですがでも、美味しいと思いました自分で作った味噌でお味噌汁が飲めるとかなかなか良い経験をさせてもらいました1人でも作れるようになってみたいなぁいつかチャレンジしてみます👏お裾分け分をタッパーに入れて使わない分は冷凍し

昨夜に遠くの心友ちゃんから写真が届きました駿ちゃんが小さい時に何度も一緒にリハビリ入院をした心友ちゃん共に障がい児＆兄弟児を育てる戦友でもある大阪と宮城なので💦お互いが辛い時……そばに居てあげれない辛さはありますが遠くても会えなくてもずっと繋がりながら励ましあえる心友ってできるんやぁって、母に教えてくれた本当に優しくて笑顔が素敵な人です遠距離恋愛みたいなもんかなwww友達作るの苦手やし💧自己肯定感めっちゃ低いしこんな母に寄り添ってくれるんて母が大切に思う数少ない心友ちゃんで

三連休の最終日ですねインフル君（次男）が居るので我が家は仕事のパパ以外はのんびり過ごしております🏡朝から買い物して銀行3件ハシゴして昼ごはん作って後片付けしたら……すでに疲れました😵‍💫www外に出たら風が強くて本格的に寒くなってきま気がする……りゅうちゃんも寒いのか毛布に潜り込んで寝るようになったので寒くなってきたのは間違いない☝️🥶☝️動物の感覚は正確なので鼻だけ出して呼吸を確保暑くなってきたのかモゾモゾ出てきましたさらに暑くなってきたのか最終形態はこちらほぼほぼ毛布

パパ兄が車屋さんに行ったら有田みかんを貰ったと我が家にもお裾分けをしてくれました✨甘〜い初物七十五日。。初物を食べると七十五日！寿命が延びると言われてるらしい東を向いて食べたらいいとか初物七十五日。。駿ちゃんの視覚支援級の担任だったＵ先生を思い出します抗がん剤の闘病をしながら、、駿とプールに入ってくれたり運動会のサポートしてくれたりいつも駿ちゃんとニコイチコンビだったＵ先生毎年、初物を頂いたらＵ先生に食べてほしくて‼️必ずＵ先生にもお裾分けをするのが当たり前になっていまし

昨日はハロウィンでしたね！うちはきらきら家族ではないので、ハロウィンメニューも仮装も力入れてませんが…(かぼちゃグラタンとハロウィン用のお菓子出したくらい…)保育園では楽しいパーティーをしたようで、次女が喜んで帰ってきました♡いたずらハロウィンにちなんで、最近できるようになったいたずらネタを披露します①写真撮影りゅうちゃん、私のスマホが大好きなんです。授乳中にいじってると、(本当はよくないんですが、目が見えないからいいだろ…といじってしまう)絶対手を伸ばして触ってくる。音

ネットで買い物をしていないのに荷物が届く時懸賞に当選した？コスメが当選した？と、思ってワクワクします今年！3回目の当選品エヌオーガニックのクレンジングが当たりましたぁ前回はdプログラムの化粧水でしたアットコスメさん！いつも幸せをありがとうございますこのクレンジング！使ってみたかったんですよ～使用感はめちゃくちゃいい匂いでクリーム状からオイルに変わり使い心地最高です👍こうして当選してお高いコスメを試せるのってなんだか幸せ感じる～ご褒美的な感じがします次のご褒美はパパじいちゃ

土曜日は視覚支援学校の文化祭でした駿ちゃんは太鼓とアラジンのジャファー役太鼓！めっちゃカッコよくて感動しましたアラジンの悪者ジャファー役が大ハマりだった駿ちゃん🧞‍♂️（爆笑した🤣）みんなまぁまぁな棒読みの中で悪者を演じきってセリフも抑揚が上手で劇団員みたいでした中学部最後の文化祭！みんなの成長した姿を見れて楽しかったです残りの行事は修学旅行のみ今年は受験生だから勉強も頑張らないと英検も受ける予定地元の中学との交流会もあるし…卒業式もある病院を変えて白内障手術も控えてるん

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲です夏休み明けから、療育のリハビリが始まりタイミングが合わずに行けていなかった視覚支援学校の幼児教室に行ってきました今回は、保護者学習会保護者学習会は、初めての参加になるのですがアイマスク体験や先輩ママとのおしゃべり会など色々と企画されてるそうです保護者学習会今回は視覚障害者の方とのお話し会支援学校の理療学科の先生が、生い立ちから教師になるまでをの話しをしてくださいました先生は生まれつき弱視で、病気

今年は……何もかもが面倒くさくて冬支度（布団類）の準備もほぼしてませんでした更年期に突入してからササッと出来てたことがマジで出来なくなってきた気がする急に寒くなったので…慌ててコインランドリーへ行き冬布団類を洗濯乾燥してきましたもう１ヶ月早くから準備をしとけば良かったわかってたけど…面倒で後回ししてた灯油も買ってきてファンヒーターも出動秋はどこへ行ったんやろか数日前まで昼は暑かったのに🥵本日は、少し遠くの心友ちゃんと都会で待ち合わせてlunchしてきましたお互いに障がいのあ

本日は駿ちゃんのリハビリ＆小児外科Day夕飯の支度を少しだけしてから9時前に出発！ボイタ（PT）に行ったら実習生の男の子が来てた長男よりも2歳上の実習生君！一生懸命に駿ちゃんの足を広げたり閉じたり~揉んだり曲げてみたり~めちゃくちゃ頑張ってました爽やかで可愛かった(*´ω`*)www優しいPTの先生になってほしいなぁお次は秘密の地下道を通ってお隣の病院の小児外科へ駿ちゃんが白杖をつく音がなんだか好きな母です👩‍🦯地下道なので白杖の音が響きますこの曲がった先にセンサーで感知

駿ちゃんの学校リュックに何かプレゼント的なものが入っていたので開けてみたらロクシタンさんのハンドクリーム2種類とメッセージカードが入ってましたメッセージにはこう書いてありました『絆を紡ぎ、支えあうために繋ぎあう手点字を読むにも大切な手指をロクシタンのハンドクリームで乾燥シーズン前にケアしてください』しかも点字まで打ってくれてましたこれ見て悶々することがある……駿ちゃん宛に、市役所福祉課から視覚障がいに対する内容の手続きなどの書類が来るの

キックボクシングジムからのお誘いで🥊駿ちゃんとBBQイベントに参加してきました海の側でのBBQ夕日がとっても綺麗でした雨は降らなかったけど無風で……蒸し暑かった潮風が吹いてたらもっと最高だったのになぁ自分で具材をチョイスしてクシに刺して焼くスタイルでしたチキンや鰻おにぎり焼き枝豆やデッカイウィンナーにスペアリブなどがあったり~DJブースがあってずっと色んな音楽が流れてたから目が見えなくてもめちゃくちゃ楽しかったらしい知らない人がほとんどのイベントだからどうしようか迷ったり

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲です一才半健診の保健師との面談で区外の保育園も視野に入れること、妥協も必要と言われたんですが…前回の記事『一歳半健診〜保活と妥協ってなに⁈』2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲ですなんだかんだありながら、息子も9月で一歳半になりました過ぎるとやってくるの…ameblo.jp保健師には話していたんですが…区外を探すと言っても、どこを探せばいいのか…普通は自宅の

2024年3月に生まれた息子SOx2遺伝子異常による両眼無眼球生まれた時から全盲ですなんだかんだありながら、息子も9月で一歳半になりました過ぎるとやってくるのが一歳半健診…先日受けてきたので…少し愚痴が入りますが…一歳半健診事前に保健師から3ヶ月健診と同様で一番最初にしましょうか？と連絡がありました保育園に通わせたいと言いつつも、まだまだ周りの視線が気になるので最初にしてもらうことに…そして健診の日まずは歯科の集団指導集団指導ということで特に問題なく歯磨きの仕方など詳しく教え

本日はだんじり祭り。。始まるまでは億劫だけど……始まってしまったら楽しいと、、毎年思って過ごしております家から白杖で一人で歩く練習しました🚶‍♀️母は少し後ろから見守ってたけど怖くてドキドキしながら20分くらい歩きました歩いてたら駿！！！頑張れよーー💪って、色んな人が声をかけてくれるから嬉しいこうやって見たら駿ちゃん……成長したなぁ。。しかし……15000歩もあるいたのいつぶりやろか足がジンジンして痛いです。笑笑はぁ。疲れた駿ちゃん若いからどんなけ走ってもずっと元気でした

ぎっくり背中になってから数日が経ちましたが……昨夜の夜中も3時に猛烈な背中の痛みで目が覚めてしまいトイレに行きロキソニン飲んでから布団に寝転ぼうかと思ったけど……寝転んだらあの猛烈に痛みが来ると思うと怖すぎてロキソニンが効くまでずっと座ってました💦痛みに心が折れそうになってきたので朝イチから整形外科へ行ってきました診察の結果……酷い炎症起こしてるけど日にち経ったら良くなってくよ！筋肉も年相応の筋肉してるで！運動してるんかぁ？？と、聞かれたから。筋トレとキックボクシングしてますて