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こそだて中の視覚障碍者、きの子です。今回は高校受験のお話。私は高校受験で公立高校と私立高校それぞれ1校ずつ受験をしました。以前の記事にも書いたとおり、その当時は試験の時間延長という発送がなかったので、2校とも問題用紙と回答用紙の拡大と弱視レンズの持ち込み許可だけもらって試験を受けたように思います。公立高校は他の人たちと同じ教室で。私立高校は保健室での受験でした。担当の先生ができるだけ大きく拡大してあげようと思ってくださったのでしょうね、私立高校の問題用紙が画用紙か!?と思うようなビッ
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。5月のこどもの日の事息子の初めてのこどもの日に私の母が手作りで袴
今まで、37年生きてきて、はじめて聞く診断名。病名といっていいのか、医師の説明では、先天性奇形、と言われた。ネットで調べた内容ですが、(間違えてることがあったら、指摘してください修正しますので!)軽度の小眼球症を含めて1万人に1人どこかで見た記事に書いてあったが、無眼球症は10万人に3人遺伝子の転写異常や、妊婦の感染症などが原因となることもあるようだが、原因不明のことが多い眼球が全くできていないのが無眼球症小さいものでもできているのが小眼球症無眼球症は、眼球自体が形成されてい
病気のことを書いてみようと思います。小児脳腫瘍の一つで頭蓋咽頭腫と言います。年間100万人に3人という割合で発症する珍しい病気です。良性の脳腫瘍ですが再発率が高く、後遺症も多い病気です。また同じ病気でも症状の出方や後遺症には個人差があり、参考になる例も少ないです。腫瘍が下垂体や視床下部の近くにできるので腫瘍の圧迫により下垂体や視神経、視床下部に後遺症がでます。そして大事なのは最初の手術で腫瘍を取り残す事なく取るということです。取り残しがあると再発率が高くなります。なのでどの先生に
もうすぐ10ヶ月4月も半ばに入り暖かくなってきました。お風呂から出ると背中に赤い湿疹がたくさんできていましたしかし息子は痒そうにも機嫌悪そうにもせず呼吸も変わらずご機嫌でした。湿疹は1時間程度で消えていました。びっくりはしたものの緊急な状況ではなかったので翌日かかりつけの小児科へ行きました。湿疹が出た時の息子の様子と写真を小児科の先生に診てもらうと発疹が一時的なもので子どもが元気で、吐いたり熱が出たり機嫌が悪くなったりしていないなら特に問題はないでしょう肌
カラコンをしている人を見ると、もったいないなと思います。せっかくキレイな瞳があるのに。お人形みたいな目に憧れて、色を変えたり、黒目を大きくしたり、するのでしょうか?私にはよく分かりません。せっかく眼球があるのに。ちゃんと、機能している見えている眼があるのに。お気を悪くされた方がいたらすいません。義眼屋さんの予約時間前後にビル内の遊べるスペースで遊ぶのを楽しみにいます。
前回の皮膚科受診から約2週間、2度目の皮膚科受診になりました。皮膚はお風呂上がりに相変わらずポツポツと発疹が出ていますがはじめに出た時に比べるとかなり発疹の数が少なくなりました。発疹が出ている時の他の症状ですが特にこれといった症状はなく痒がりもせずとも泣いたりぐずったりもしていませんでした。その事を皮膚科で話すと重篤な皮膚疾患ではないだろうけれど元々の障害でもあるハーラマン症候群が関係している可能性があるので経過を診てもらっている大学病院の皮膚科を受診してみては
こんにちはよく目の質問を受けるため娘の状況をまとめました。*********************娘の両目、正式な病名は「角膜異形成」と「小眼球症」です。角膜異形成のため両目とも混濁しております。そして目の大きさが違います。右目小さい、左目のほうが大きい。最初に診断を受けた大学病院では、「目は見えていません。特に手術などできることもありません。このままだと目は窪んでいくので義眼をいれていきましょう」と診断されました。納得いかなか
眼科受診当日の朝息子の昼夜逆転に合わせて夜中に起き寝不足の中、5時起き道中の哺乳瓶の準備お湯と白湯の準備数回分の経管栄養の準備大人の飲み物の準備息子のお着替え自分たちの身支度バタバタと身支度をして朝の6時出発途中、朝の通勤ラッシュで首都高の渋滞にはまりましたが8時すぎに到着病院の受付開始より前に着きました!息子はぐずる事なく半分寝てくれて無事に到着でした駐車場には関西ナンバーも見つけ全国から来ているんだとびっくり受付に並びながら主人と交代で息子のオ
ご訪問いただきありがとうございます⑅◡̈*わたしは、高校生になりました恋したり〜恋したり〜恋したり〜と、夢に描く高校生生活と、思いきやんー!結論から言いますとわたし、女子校へ進学したんだよね笑なのでね、ここでは、裸眼生活はどうだったかっていう話をしていくねうーん。。とまず、見え方、、これが皆と同じ。と思っている。その為、特に不便は感じなかったかな
ご無沙汰しております😂インスタの方でかなり反響頂きありがとうございます🙇🏻♀️長らくサボり気味だったのでまたちょろちょろですが更新していきたいと思います💚🤍最近のしずくはとにかく活発でとにかくよく笑う😆現在2歳4ヶ月まだ走ることは出来ないけど早歩きくらいはできるのでリビングを早歩きで歩きながらゲラゲラ笑ってます🤣これは公園に行った時の動画ですがよければ音声ありで聞いて欲しい🥺🥺難聴と全盲を宣言されて、途方に暮れていた生後4ヶ月のときには、滑り台でこんなにゲラ
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。1歳4ヶ月を迎えて数日後義眼の調整へカジヤマプロテーゼさんへ行
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。重身デイに通い始めてから3ヶ月が過ぎました。週に3回通うようにな
お風呂上がりに背中に発疹ができてしまいかかりつけ医を受診したところ原因がわからず出生後からフォローアップしていただいている大学病院の皮膚科にかかるよう勧められました。『背中に湿疹が・・・』もうすぐ10ヶ月4月も半ばに入り暖かくなってきました。お風呂から出ると背中に赤い湿疹がたくさんできていましたしかし息子は痒そうにも機嫌悪そうにもせず呼吸も変わ…ameblo.jp『2度目の皮膚科』前回の皮膚科受診から約2週間、2度目の皮膚科受診になりました。皮膚はお風呂上がりに相変わらずポツポツと
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。現在も治療を頑張っています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい児の子育てetc...綴ります。《2022年5月の出来事です》5月13日。『【眼球摘出】③手術室へ止まらない涙33回目の東京国がん入院24回目《2022.5/13》』2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で網膜芽細胞腫と診断され、闘病開始。
初めまして、自己紹介プロフィール。ご訪問してくださりありがとうございます。母と同じ目の病気を持って、生まれてきた娘たち。視覚障がいの種類にもたくさんあるんですが、その中で10万人に1人の、稀な眼の疾患で、指定難病になっている無虹彩症という目の病気を持つ姉妹の子育ての日々を発信していこうと思います。<登場人物>私川崎エリカ視覚障がい児のママ13年目、私自身も生まれつき無虹彩症です
2020年12月に出産した息子が、右目無眼球症左目小眼球症で、生まれつき全盲と診断されました。父38歳母37歳姉6歳弟0歳の四人家族。楽しく、笑顔溢れる毎日を過ごしていきたい。先は全く見えないけど、一歩ずつ、確実に前に進みたい。そう思っています。そんな我が家の育児記録です。どうぞよろしくお願いします。
ご訪問いただきありがとうございます✧*。前回の眼鏡コンプレックス①はこちら↓『メガネザルと言われ傷ついた小学校4年生~眼鏡コンプレックス①』ご訪問いただきありがとうございます✧*。前回でふれたお話から,前回の記事はこちら↓『生涯、眩しい世界を生きていく』ご訪問いただきありがとうございます⑅…ameblo.jpいよいよコンタクトを作ってもらい眼鏡屋さんで、コンタクトのつけ外しの練習と、管理の練習。当時は、ワンデーコンタクトが無か
子育て中の視覚障碍者、きの子です。さてさてここからは「もしも」の話。もし今私が小中学生だったら、どんな環境で勉強したいかなー、と妄想してみました。まずは拡大読書器を導入しますかね。そしたらあんなひどい姿勢でノートをとらなくても、画面を見ながら背筋を伸ばして読んだり書いたりできるはずです。そのためには大きな机を用意してもらって、、大きな教科書や拡大読書器を余裕を持って使えるようにしたいです。また。ネットで検索してみたところ、今は拡大教科書というのがあるようです。この拡大教科書があればル
いよいよ義眼作成の日になりました。義眼は成育医療センターで紹介していただいたカジヤマプロテーゼさんで行いました。場所は東京で午前中の予約だったのでまだ外が薄暗い早朝から向かいました。朝の首都高は渋滞がありヒヤヒヤしましたが無事に予約時間に合わせて到着。状況をお話しして息子の目の様子を見てもらい右の目は光を感じているようだという技師さんが義眼の大きさを調整してくださりいざ装着・・・うぎゃ〜息子、大泣きです。もうこの世の終わりと言わんばかりの大泣きでしたこんなに辛
ご訪問いただきありがとうございます⑅◡̈*前回からの続きを書きます。私と同じ眼の病気といっても、やはり一人ひとり症状が違う娘たちは、私が想像すらできないほど、重い症状で、緑内障、白内障、を併発していました。二人の娘は、生後間もなくから手術を行ってきました。幾度にもわたり。。。そして完治という終わりもありません。自分よりも重い症状というのが、胸が張り裂けそうなほどの苦しい想いは、お子さんいる方は、
長男は3歳児クラスの年少から、自宅から1番近い公立保育園にきっちり卒園まで通いました。徒歩5分〜8分という近さ!しかし、最初は全盲の子どもを保育園に通わせることはできるのか?そこから始まりましたそんな私が行った動きがこちら。①歩行訓練士さんに相談とにかく全く何も分からない状態なので、1番身近で信頼して相談できる歩行訓練士さんにまず相談。すると、加配の保育士さんを付けてもらえるかもしれない、ということを教えてもらいました。※歩行訓練士さんについては別の記事でご紹介します②市役所へ
発病当初のことを思い出してしんどくなってきたので、ここらでほっこり話題にしたいと思います突然ですが、【おかあさんといっしょ】という番組、知っていますか?たぶん、ご自身も観たことある&子供がお世話になってる、なってたと答える人がほとんどだと思います。私も子供の頃、大好きな番組でした!おさむお兄さんとゆうこお姉さん世代です(アラフォーがバレますね)息子は1歳くらいから見ていたのですが、その頃はそんなに熱中していませんでした。歌もお話も体操もあまり集中して見る様子