自己免疫性溶血性貧血

ここ数日、クラクラするのが増えてきた。病室内で計っていた毎朝の体重測定。今朝はスタッフステーション前の体重計まで看護師さんと歩いて行くことに。体重を計るだけでフラつき、支えてもらう。「無理させちゃったね。」と言われるけど、歩きたいと言ったのは私。Ｘ線撮影のため、車いすで看護助手さんとエレベーター。乗る前からクラクラする。撮影室に入って車いすから立つ時またフラついて助けてもらう。そんなんで、シャワーもやや緊張。そのせいか？看護師さんから「点滴の針曲がってますね・・・」「

甲状腺とイレギュラーの血液内科採血して待ってる間コメダ珈琲に行ってみることにTheモーニング美味しい帰りには塗るあんこを手に持ってたね笑いつも院内のD☕️で済ましてまけど何もかも美味しくない飽きただけかな甲状腺は時間通りに呼ばれた体重増えてるけどプレドニン増えた？辛いけど頑張らないとねまた2月ね👋🏻゛血液内科が呼ばれない呼び出し方法が変わってずっと番号のパネルを見てないと、いつ自分が呼ばれるか分からんのになって音もならないし寝れないし首痛いし受付に忘れらてませんか

入院8日目今日の予定は膠原病内科の診察のみですと朝看護師さん。この前病室で話したけど・・・と思うけど、入院していなければ今日が受診予約日。膠原病担当医師からの話は全身性エリテマトーデスの可能性は”今のトコ”なし。しかし、「ゼロ」ではない。ステロイドが効いて隠れている可能性がある。顔の赤み、検査の典型的な数値はないので、これから出るかもしれないけどいまのトコないそう。安心したけど何回も繰り返す「ゼロではない」「今のトコなし」が、やや引っかかる。そんなに念を

2025年4月14日（金）のことです。しれっと書こうかと思ったけども、前回の数値を書いたのが４月（笑）記録を半年分サボっていましたね。概ね順調だったのでサボっちゃいました夏は謎の体調不良によりフラフラしちゃってましたけど、原因は謎のまま、結果的にはダイエット成功。５キロくらい減ったので、病気になる前の体重に戻れて、以前の服が着れるようにてことで、１１月の数値。４月→１１月中間すっ飛ばし診察内容＆採血結果・血小板→18.7万から14.2万。減っ

あーーーもう12月ですね(>ω<;)今月は誕生日…誰しも平等に歳をとる訳ですが毎朝鏡を見て溜め息をつく私w(›´ω`‹)ふぅー♡幸せと感じたい♡ご案内突然難病になった主婦が感じたままいろいろ書いてます((φ(￣ー￣)↓2018年に発病してからのこと自己免疫性溶血性貧血(冷式)という病気①～⑳病気の記録とその時感じたことを書いてます↓2020年6月くらいからのこと自己免疫性溶血性貧血の日々(2020.6.26)～あとは…病気とは関係なく気まぐれに投稿してま

さて、2週間ぶりの診察日です少し雨が降っていて朝から寒いです♡幸せと感じたい♡ご案内突然難病になった主婦が感じたままいろいろ書いてます((φ(￣ー￣)↓2018年に発病してからのこと自己免疫性溶血性貧血(冷式)という病気①～⑳病気の記録とその時感じたことを書いてます↓2020年6月くらいからのこと自己免疫性溶血性貧血の日々(2020.6.26)～あとは…病気とは関係なく気まぐれに投稿してます(*´∀`)♪まだ11月なのに靴の中にそれ用のカイロ暖かい...(

6日目主治医に「少しずつ良くなってきましたと言うと、「数値にも表れてきている。ヘモグロビンも上がってきた。」と言われる。しかし、体調が良くても一か月の入院は縮まらないとの事。ヘモ上がってきたとはいえ、まだ治療が必要な数値。ただ、輸血しなくても上がってきてるのでステロイドの効果が出てきたらしい。しかし、サラッと言われたのは、「（この病気と）一生向き合う必要がある。近くの内科に行って”何かあったらココ”というのは、まだまだ先。無罪放免になっても、3か月に一回の受診が必要だ

えーーーーともう冬って事でよろしいでしょうか？(›´ω`‹)寒い...2週間ぶりの診察日ですこの夏はとっても調子良かったのに前々回から溶血しまくりでこの冬はどうなるんだ？と思ってましたが2週間前よりは調子良くなった感じがしてますまっ、検査してみないとわかんないけどね(´･_･`)なんとか輸血は回避したい...それにしても寒いです院内で一人冬支度:(;´꒳`;):♡幸せと感じたい♡ご案内突然難病になった主婦が感じたままいろいろ書いてます((φ(￣ー￣)

日曜日の目黒川だいぶ紅葉が進んでいました。コロンまぁるの病院（定期検診）がなければ目黒をこんなに頻繁に来る事はなかったな。コロンちゃん6年ぶりにてんかんを発症。今日は飲んでるお薬の増量または別の強めのお薬に変えていただきたく思って行って来ました。アジソン病の特効薬ザイコタールを打った。まぁるは心臓の音を念入りに。腎臓が悪くなってないか採血。色んな話をしてきましたが…貰って来るお薬てんかんのお薬が増量できませんでした。なぜなら…２週間前にコロンのお薬が作られて用意して

プレドニンを少量飲んでるから体がビックリしなかったのかあの時とは違うもう既に顔、体はむくみだしてる眠れない睡眠薬も効かないお腹すいたなぁ先生は直ぐに脾臓を取るって言うけど怖くてたまらん

木曜日は病院の日ライブの週に被りたくなかったからたまたま4週間おきで行った体調は悪かった胸が爆発するんじゃないかと思う動悸数十メートルで息切れ重い荷物がさらに重く感じる体に力が入らない初めてこの病気になった時の事を思い出した症状は似てるねんけど違うのはご飯が食べてる所4週間前は異常無かったしなんなんやろ？と思ってたいつもやったらどう？とか聞くのに診察室入った瞬間に溶血が進んでる貧血の数値が低すぎるこれは、しんどかったはずまたかって涙が出た約3年何とか普通に

今朝の医師（主治医ではない）とのお話。今日と明日（土日）は輸血なしと言われる。輸血は本当はあまりしない方がいいんですよ・・・との事。それがなんでかは、分からない。土日なので他の検査もなし。輸血はなくてもステロイドや他の点滴はしている。そして、相変わらず点滴が終わる時間が遅いらしいそんなんで？機械を付ける事になったと看護師さんから。しかしこれが・・・ピーピーピーピー時々音が鳴る。点滴の針はそのままで、角度が変わらない様にまたまたテーピングの張替え。それでも音は鳴る。

えーーー4週間ぶりの診察日で病院に来ておりますが患者さんの多い医療センターなのに...中央処置室の待ち合いの椅子が減っている⁉️どういうこと？確かに通路は広くなってるけど(›´ω`‹)という訳でかすかに呼び出しが聞こえる中央処置室から離れた椅子に座ってます…:(;´꒳`;):耳をすましておかないと♡幸せと感じたい♡ご案内突然難病になった主婦が感じたままいろいろ書いてます((φ(￣ー￣)↓2018年に発病してからのこと自己免疫性溶血性貧血(冷式)と

今日も輸血。シャワーはヘモも低いし輸血してるし危険。しかし、洗髪台があるとかで頭だけ看護助手さんから洗ってもらえることになった。ヘラヘラお話して楽しい時間。終わって、病室で清拭。こっちは看護師さんが手伝ってくれた。洗濯物など、自分で全部やろうとしないで看護助手さんにお願いしていいと言われる。コインランドリー（別の階）で倒れられてても困るそうで。そんな話をしていたら、先日受診した膠原病内科の医師が来た。「本当は来週の予約でしたけど、入院してると聞いたんで」と。「

日曜日レイン君ファミリーと厳島湿生公園へお散歩に行って来ました我が家初めての公園。晴れてたら、もっと美しい景色だったと思います。お散歩大好きのコロン楽しそうだったなぁ。なんちゃってGUCCIお揃いのお洋服がかわいいそして…おやつTimeもね…そんな事してるウチに雨が予報より早い急いで車に戻り…cafeへ向かいます。伊勢原にあるテラス席わんこOKのお店。コロンまぁるレイン君。ママたちは出汁付きのまかない丼美味しかったわたし、二杯目おかわりしたい位でしたよパパた

10月17日（金）受診してきました。現状維持してました！まずは先月の受診内容から。先月のフラフラは、「更年期じゃね？」で終わりました（笑）ヘモ君は正常値の下限値ギリギリくらいいたし、血小板もソコソコいらっしゃいました。普通の人なら治療はいらないくらいの数値。抜け毛とクルクルするのも相談したんですけどね、気になるなら皮膚科に行ってみて～って。つい、「私は移植してないですよね？？」って聞いちゃいました（笑）余談ですが、移植後にクルクルなっても人によってはしばらく

今日のご予定は歯科口腔外科の受診、輸血。朝食に牛乳。私は空きっ腹に牛乳はキモチワルクなるのでNG。それを忘れて最初に手を付けてしまい、やはりキモチワルクなって後悔する。午前中、X線撮影。午後、歯科から呼び出し。医師から告げられたのは、なんと抜歯2本。この前折れて放ったらかしになってた歯は理解できる。しかし、左上の奥歯も抜きます・・・と。理由は、左上の歯と鼻が貫通してばい菌が入っている（熱の原因になっている）なので、右上（先日折れた歯）は抜きっぱなし、左上は抜歯して

５週間に一度の定期検診と秋の健康診断アルマ動物病院へ行って来ました先ずは採血です。検査用の血を多めにとります。そしてアジソン病の特効薬のザイコタール注射も打ってもらって…お顔がチーンそれから…無麻酔で歯石を取っていただきました。コロンは免疫疾患のため麻酔は使いたくありません。ずっと放置してた歯石。先生にキレイにしてもらえました。コロンもだいぶお利口さんにしてくれたので上手く出来ました。コロンは12月で10歳になりますが一本も歯を抜いてません。グラグラしてる歯もないです。

こんにちは昨日は3時過ぎまで寝付けなかったけど、朝、いつも通り旦那を見送って二度寝して9時には起きた。理由は、一昨日からジジワンコの様子がおかしい。舌の色や尿の色がおかしかったら持病再発やけど、そうじゃなく、舌も尿も色はおかしくなくて、食欲なくて、便が出てなくて、ぐったりしてる…病院へ連れてって検査したら心臓が以前に比べ少し大きくなってるのと、MRIしなきゃ分からんけど脳かもしれないと…心臓ならと今治療してくれてる。夕方まで様子みて治療じゃどうにもならなさそうなら家に連れて帰るとか

今朝から？一日4回くらいの血糖値測定。指に針を刺してその場ですぐ結果が分かる。ドキドキ。大丈夫ですねと言われ安心。看護師さん曰く、ステロイドが体に入ると血糖値が上がる可能性があるとの事で食事前？に測定しますとの事。そうなんだ・・・まぁ点滴に比べれば全然痛くないし仕方ないかと思う。ちなみに、もし上がった状態が続けば注射と言われたか？夕方、入院主治医がきた。CTの結果、副鼻腔炎が相当悪い。熱はそこからきているかも・・・と言われる。明日、口腔外科の予約を入れましたと言

おはようございます☀昨日は苦しい！が先に来てそればかりが先行したのですが！まあ普通に寝れて、普通にブログを書けてる時点で”苦しい気がする”なんだと思います！昨日は仰向けだとより苦しく感じたので横向きで背中を丸めて吐くことに意識をして苦しいが故に深呼吸していたのを早く浅く呼吸することでだいぶ！いい感じになり眠れました☺️さあ起きてからなのですが、風邪感はあるもののほんとに風邪気味なのか？くらいのものです！あとは昨日はそんなにお仕事忙しいと言う訳でもないのですが、お尻と足に

絶賛ですね多分風邪をひきまして！風邪なんですけど！症状がたまにポツリと出る咳？少し鼻水？喉は痛い気がする？たまに。普段ひく風邪より風邪だーって言えないくらいの少しの症状です笑ただ一昨日の夜かな？37.7℃まで熱が夜だけ出ました！朝にはすっかりなくて！あれはほんとに熱だったのかとすら思います笑それに何もないけど夜だけ体熱くて熱測ったら37.5℃とかは風邪ひいてなくてもよくあるんですよね笑そして今ですね笑ふっと目が覚めたら夜中の2時過ぎなんですけど少しだけ鼻は詰まってる

皆様こんばんは🌙血液内科で初めて貧血を否定されてショックだったというお話は前々回。それ以降貧血かもわからないのに、貧血症状かもって不安になるお話を前回書かせていただきましたが笑そうなると11月の血液内科はすごく遠く感じます。今自分は貧血なのか、どうなのか気になって仕方がなく笑あと2ヶ月診察まであることに少し焦りというかなんか落ち着かない気分です笑ほんっとに久しぶりに自分の病気について調べたりなんてしましたもん笑でも骨髄異形成症候群の皆様には共感していただけるのでしょうか笑フェリ

点滴騒動？の前に、骨髄検査をしていた。眼科が終わって病室に戻ると、お昼ゴハンが置いてあった。昼食が終わり、骨髄検査のお呼び出し。病棟内のスタッフステーション近くの部屋に車いすで移動。すぐそこだというので、歩いて行けると言うが、歩き出すとクラッとしてしまい看護師さんから「無理しないで車いすで行きましょう」と言われてしまう。ベッドにうつぶせになるけど、なんと「針」だかなんだかまだ届いていないという。なので、待つことに。やるならサッサとやってくれ・・・などと心の中で思う。物が

私の過去のブログを読んでくださってる方は、ご存知の方もいるかもしれませんが私は貧血を自覚した事がなく、貧血って何かは私の課題でもあります笑もし1つ思い当たる貧血があるとするならば、初めてお腹が痛くなって入院したときに、看護師さんに息をしてるのに苦しい気がすると相談したことがあります。胆道ジスキネジア？と診断を受けた時ですね。(後に胆石とわかりますが)まあそのときは血液の病気だなんて、診断もされてないしヘモグロビンの数値に注目したことがなかったから貧血だと思って相談した訳でもないです

ご無沙汰でございます。ギリ月一更新！変わらずぐうたらな日々を過ごしてますよ。血液検査の結果は、かなり良くなっているのでこの前からレボレードがなくなりました。夜寝る前に飲む薬がなくなったおかげでついでにネオーラルも忘れること多々・・・やばい（笑）その積み重なりのせいなのか、ここ数日ちょーっとクラクラする。階段を登ると動悸が・・・立ってるだけで息切れが・・・輸血が必要なレベルではなさそうなので週末の通院日まで粘ろうと思います（笑）ありすぎた食欲も程よく減ったの

皆様大変お久しぶりです！1年ぶりなんて、自分が一番びっくりしてます笑定期検診1回分更新サボったんですね笑今年の2月に定期検診行って何事もなく横ばい、どころかいつもよりヘモグロビンの値もよく！ずっと何もないから、半年に1回の定期検診を少しずつ期間を延ばしていって1年に1回にできるようにしよう！と計画したのが今年の2月の出来事です◎そして半年より少し延ばした9月！つい先日ですね！いつもどおり大学病院の血液内科と口腔外科に行って参りました！採血→CT→血液内科→口腔外科の順番で

朝の回診時。研修医？学生？？たくさん来た。個室の中いっぱいになるくらいに。昨日の同意書に、学生が回診時同行してもいいか？みたいなのはあったけど、こんなたくさん来るんか・・・と思う。（主治医以外の医師も数名いたらしいけど）今日からステロイド入ります・・・点滴です。白血球は今日も低い。今日も輸血しますと言われる。昨日から、熱対策？の点滴はほぼずっとしていた。しかし、昨日刺したところ腫れてきたので、刺しなおします・・・と看護師さん。私、採血はいつもすんなり。しかし、点滴

この夏は本当に調子が良かったのでこれから寒くなるのがちょっと心配だったりこのまま順調に4週間おきの診察で冬も乗り越えられないかな…って淡い期待を持ってみたりする今日この頃(´･ω･`;)♡幸せと感じたい♡ご案内突然難病になった主婦が感じたままいろいろ書いてます((φ(￣ー￣)↓2018年に発病してからのこと自己免疫性溶血性貧血(冷式)という病気①～⑳病気の記録とその時感じたことを書いてます↓2020年6月くらいからのこと自己免疫性溶血性貧血の日々(202

朝、外来主治医が様子を見に来てくれた。ダルいこと、咳がでることを伝える。ヘモは少し上がった。炎症値も落ち着きてきたと言われる。ステロイドが投与されるけど、少しずつ減らしていきますとの事。看護師さん、入院主治医から今日のご予定。眼科（緑内障がステロイドに耐えれるか）、心電図、CT（今日か明日）輸血、そして・・・恐れていた”骨髄検査”。ネットではこの貧血では骨髄検査やると書いてあったけど、もしかしてやらずに済むか・・・と思っていたので「あぁ、そうですか・・・。痛いんですよね？」