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入院中から続いていた不眠ですが、こんどは過眠に!?昨日はトータルで15時間くらい寝てたと思う。2時間毎に起きてたけど。気づいたら寝てるを繰り返してて。毎回汗だくで目が覚めてた。熱があるのかと測ってみても36.9度という、私の平熱にしては高い方だけど、熱があるというわけでもなくて。更年期障害の発汗ですかね。汗が引くと寒かったので布団と毛布をかぶって寝てましたよ。プレドニンが減ったから寝れるようになったのかな?寝れない時はさ、寝れないなら寝なきゃいいのさホトトギス~
「2023年7月6日血液内科診察結果」今回はデータやグラフはありません。内容も少し深刻なのでデータとかだけ見たい人はパスしてください。最後に少し前向き?な事も書いてます。タイトルに書いた様にびまん性大細胞型B細胞性リンパ腫の再々発の可能性が極めて高いそうです。今までは再発しても1、2回かなと思ってましたが再発繰り返す人は何回も再発するので、リンパ腫の再発は第2再発と再発回数を数字で表すそうです。なので、次から再々発から第2再発に呼び方変えます。経緯を簡単に書きます。本来は定例の
こんにちは先週主治医に勧められたセカンドオピニオンに行ってきました減薬が順調に進んでいく中で数値がぶり返してしまい増薬してます主治医の先生にセカンドオピニオンの話しをされた時に、もうお手あげだと言われたのかと、思いましたが、わたしの病気は担当したことがないといいながらもいつも勉強して治療してくれてます。その中で見落としてる事があるかもしれないからそれで、見つけてもらった人もいるからとすすめてくれました。その中で実家のある県、の病院に自己免疫性溶血性貧血のガイドブッ
自己免疫性溶血性貧血の疑いで急遽入院になった翌日、荷物を持ってきてくれた母も同席して担当医から病状について説明を受けました。急だったし頭痛は酷いしで途中ボーッと聞いてた部分もあるけれど、だいたいはこんな内容だったかと...診断名について血液検査の数値からして自己免疫性溶血性貧血だと思われるが、ひとつ気になるのは本来この病気だと陽性になるクームス試験の結果が陰性であること。これを詳しく調べるには骨髄検査をする必要があるけれど、検査機関が年末年始で閉まっているので年明けまで待たないといけない
退院して一ヶ月経ってましたね。早!たぶん溶血は止まってる。はず。完全に止まってるのかってのは謎だけど、貧血が進むほどではなくなったので通常モードに戻れそう。なんだけど。まだまだ体力は戻りません。筋肉はダルダルのまま。血の気が引く感じもたま~にあったり、手の震えとか、力が入らなかったり、はさみや包丁を握って、ちょっと作業した後、痙攣したり。たぶんこれは生理を止めてるからだろうけど、急な発汗で目が覚めることもあり。うーん。通常モードにはまだ遠いの
くりちゃん、戻りましたー。腹水抜く前、体重2.88キロ。抜いたあと、2.48キロ。400cc抜けました。やっぱり凄く軽くなって動きもいいです。お腹ももちろんシュッと小さくなってます。また大量のお薬もらって帰ってきました!ヘマトクリットは32%でやはり上げ止まり。#岡山保護犬#保護犬#肺動脈拡張症#三尖弁閉鎖不全症#腹水#免疫介在性溶血性貧血#自己免疫性溶血性貧血#くりちゃんにほんブロ
「2023年10月1日一時退院中(CAR-T始まりました)」長くブログをアップ出来ず、申し訳ありませんでした🙇明日から入院でまた暫くはブログアップ出来ないと思います。重ねて申し訳ありません🙇「アフェレーシス」予定通り9月29日に大学付属病院でアフェレーシスを行いました。かなり無理無理な感じでやりました。9月28日に入院して血液検査の結果、血液状態がかなり悪かったので赤血球輸血を400cc、血小板輸血を200ccやりました。9月29日のアフェレーシス前には血小板は42に上がりまし
5回目の手術が終わり一段落した頃いつものように病院へ向かっていると病院から電話が来ました。電話に出ると娘が急速な貧血を起こしており貧血の原因として自己免疫性の溶血が考えられると先生に言われました。分かりやすく言うと娘の体の中で本来必要である赤血球を壊してしまう自己抗体が作られてその抗体により自身の赤血球が溶血、破壊されてしまっている病態です。乳幼児期のヘモグロビンの値は11g/dlらしく前日の娘の値は11.3g/dlで正常値でした。しかしこの日の朝に血液検査を行
2024年4月まとめVer2です。Ver1はコチラ。再生不良性貧血を発症して1年半が経過した頃、今度は自己免疫性溶血性貧血を発症し、2024年2月から一ヶ月ちょい入院していました。再生不良性貧血×自己免疫性溶血なので参考にはできないかもですが、自分の記録のためにも残してます。まずは自己紹介私について。モリコ・ろん・敦盛などなど、いろんな名前使ってます。敦盛もろんも愛犬の名前で、紛らわしいのでモリコと呼んでもらっても大丈夫です。
今日の採血の看護師さんすごく上手だったオォ(*˙꒫˙*)最近は選ばれし看護師さんが担当してくれる(笑)もうホント刺す血管が無いんだよね💦申し訳ない(´•ω•̥`)何度も同じ血管に刺すから血管が硬くなってて刺しても血液が取りにくかったりするんだけどまずもって…痛いそんなだから貴重な刺せる血管で失敗するとホントに刺すところがなくなっちゃうんだよね…なので最近は選ばれし看護師さんが担当するようになったんだと思うまぁ勝手な推測だけど(笑)地域柄(米軍基地が近
今回は血液検査の結果も良くなんとWT1も久々に基準値に戻りました嬉しかったですですが最近の悩みである、クレアチニンやGFR値。クレアチニンが1.24でGFRが47前回よりどちらも良くなり、よかったです。けれど、足のむくみはありますし、腎臓の炎症を示す数値などは高いですこのまま、高血圧が続けば高血圧の薬も飲み続けないといけないだろうしそうなったら、益々腎臓が悪くなって、透析とかになるのかなとかいっぱい考えて辛いですステロイドを飲み始めて高血圧になったの
全然更新していなかったのですが、取り急ぎご報告3月14日にプレドニンが30mgまで減薬になり、遂に退院しました今、検査結果が手元にないので数値はあとで追記、あとに更新する記事と合わせて日付も変えておこうと思うけど、3週間遅れてた生理が来たせいかこの数日微妙に調子が悪くてちょっと動悸がしやすくて怠いかなーと思ってて看護師さんにも伝えたんだけど、昨日の採血の結果は別に悪くなかったから予定通り退院しましたまぁこの3日後に腸炎で救急搬送されて病院に舞い戻るとは思わなかったけど...(この話はま
2024年4月10日(水)のことです。血液検査の結果です前回から5日しか経ってないからあまり変わらないんじゃないかな。診察内容--採血結果・血小板→8.2万から8.5万に。微増。(正常値15万~)・ヘモグロビン→9.6から10.2に。微増。久々の2ケタ!!(正常値12~)・赤血球2.56→2.74(正常値3.76~)・HT30.1まだLだけど楽になったよ!(正常値33.5~)・白血球→4.2から4.6に。(正常値4~
病院に着くと娘のベッドを3人の先生が囲んでおりただならぬ雰囲気に一気に不安が押し寄せてきました。その光景を眺めているともう1人先生が来て状況と治療の説明をするのに個室へ案内してくれました。娘を3人の先生が囲っていたのは娘の点滴を入れるのにもう取れる血管が少なく難航しており3人がかりで行っていたようです。自己免疫性溶血性貧血に対しての治療は①ステロイド投与②輸血③交換輸血④免疫グロブリン投与を検討しているとの事。ステロイド投与と輸血に関してはもう既に行っていて
先日の感動的な外来の日以来、めっちゃ元気を取り戻してきて、逆に調子に乗り過ぎないように気をつけている私ですさて!こないだ念願のヘアカラーに行けたので一応今後の為の記録ブログです(ˊᵕˋ)\♥︎/ステロイド服用中って、髪が抜けるとかの副作用もあるし、カラーに行くのってどうなんだろう。もしかして、今まで普通だったのにいきなり頭皮が荒れたりとか気分悪くなったりとか!?と心配だったので、行きたかったけどめっちゃ我慢してました…けど、もう我慢の限界…(´⚰︎`)私の場合、有難いことにまだこれ
なんか久しぶりです(*´꒳`*)主治医の先生が代わるってことで診察の曜日も変更でちょっと間があきました♡幸せと感じたい♡ご案内突然難病になった主婦が感じたままいろいろ書いてます((φ( ̄ー ̄)↓2018年に発病してからのこと自己免疫性溶血性貧血(冷式)という病気①~⑳病気の記録とその時感じたことを書いてます↓2020年6月くらいからのこと自己免疫性溶血性貧血の日々(2020.6.26)~あとは…病気とは関係なく気まぐれに投稿してます(*´∀`)♪今日はいつもよ
こんにちは!あみちゃんです!お仕事が暇なのでブログでも書くか去年(2023年)の3月30日に退院したけど、ちょうど去年は桜の開花が早くて、30日に退院した時はもう満開は過ぎてて、桜が結構散ってました今年はまだ都内は開花宣言もされてないので、4月に入ってから満開だそうですね去年の今頃は「桜が散る前に退院したい・・・誕生日の前に退院したい・・・花見したい・・・」ってずっとごちゃごちゃ言って、「ヘモグロビン6以上になったらいった
家に帰る坂道が、息苦しく胸痛も出てきたので「あやしいなぁ…再燃してる?」なんて思っていたけど。今日、大学病院の通院日だってので受診。やっぱり溶血してました。ここんとこ、9万→プレドニン15㍉で12万からの、減量9㍉で再燃。今日から12.5㍉。主治医はプレドニンをあまり増やしたくない感じでした。この量で反応してくれるのを期待します。次回通院は、連休明けです。大丈夫かなぁ😅
入院35日目、プレドニン服用開始から4週間目。ガイドライン通り初期量を4週間服用して、ヘモグロビン値(Hb)は9.8までUP総ビリルビン(TBIL)も2.8→2.5→2.4→2.0と下がりつつあるので、1回目の減薬をすることに🙌プレドニン65mg→50mgに減らして、2週間服用して様子見。まずは一気に15mg減らしたけど、この先は1割程度を目処に少しずつ減薬していかないと副作用や離脱症状が強まるらしい...(ということは入院いつまでかかるの...)そして面会に来た夫に「ちょっと顔周り