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旦那さんが膵臓癌の治療を行っていた時のブログを載せます。旦那さん「ブログやりだしたんだ」私「へぇ〜」っと……😅反応薄し。ごめん😓話は聞いていたのですが、旦那が治療中は一度も見たこともなく…何を書いているかも分からず…亡くなった後にブログタイトルなど知るっていう感じでした😓でもきっと、膵臓癌になった人へ体験談なども記録しておきたかったんだろうなって気持ちや、自分の気持ちを同じ立場の人に聞いて欲しかったし、分かち合いたかったんだろうと…私から見たら誤字脱字とか気になるけど、、🫣
旦那の癌が発覚したのは、2019年でした。職場の健康診断のエコー検査で膵臓が肥大してるかも!?みたいなことを言われたそう。血液検査もCRP値(炎症を表す値)が基準値より高かったのと、血糖値が高かった。私は医療従事者だから、血液検査の検査の結果でなんとなく予想ができて💦膵臓癌かな…膵炎であって欲しいな…って思った。旦那さんが「病院嫌だな」とか「検査嫌だな」って言ってたけど、「こんな元気だから大丈夫か!!」って言ってたな。私は「そうなんだ〜とりあえず詳しく検査しないとね!!」って言うことし
すい臓がんを告知されて色々調べている中当ブログへたどり着いた方も多いと思います。私もそうでしたが死への恐怖、絶望感で一杯だと思います。ただそんなに直ぐには死にませんし医療も進化してきています。まずはがん研や大きな病院のHPで病気の情報収集して下さい。(検索して最初の方に出て来る自由診療のクリニックのHPは現段階では無視した方が良いです。)大体同じ様な事が書かれていますので実際患者目線だとどうなんだっていう時に役立つのが闘病ブログになります。すい臓がんブログのランキングを参照されて
前回の記事投稿から6か月以上が経ってしまいました。まとまったことや知りえたことを書きたいと思っているのですが、考えがまとまらず、放置していました。でも、この6か月の間におおよそ以下のような出来ごとがあって、今に至っています。膵臓のない暮らし3年生になりました。ありがたいことです。1)術後2年が経過した。2)抗がん剤S-1の服用終了した:術後約2年間、31コース服用した。3)CT画像、血液検査など:再発・異状を思わせる所見ない。4)副作用らしいものは継続中:手足先の痛み、爪の傷み
膵臓がん患者会主催者が、それぞれの患者会の特徴や活動についてお伝えする座談会形式の動画が公開されました。(全4回の内、最終回)今回のテーマは「すい臓がん患者会に参加すると良い影響が有る?」です今回の動画が座談会の最終回となりますまだ、患者会に参加された事がない方、先ずは一歩踏み出して欲しいなと思っています。今まですい臓がんの患者会がどの様な所か分からず、参加を躊躇っている方や、ご自身に合う会を探している患者・家族・遺族にご覧頂き、同じ悩みや想いを持った方達が繋がるきっかけとなれば幸いです
膵臓がんの患者会を日曜日に行い、約50名の方にご参加頂きました。今回は運営サポーターのキリマンジャロさんが、免疫力アップに繋がる「丹田呼吸法」のミニレクチャーを行いました丹田(おへその下)を意識し、ゆっくりとした呼吸は、肺に取り込む酸素の量を増やして血流の改善や体をリラックスさせる副交感神経の働きを促し、心の安定を司るセロトニンの分泌も促され、イライラや憂うつ気分を和らげる働きも期待出来るとの事です(詳しくは、YouTubeに動画をアップしていますので視聴ください)後半の交流会では、テー
お盆休みの長野旅行も無事に終わり、台風の影響も殆どなく家路に着きました。天気に恵まれ楽しい時間はあっという間でしたが、これからも子供達と思い出に残る楽しい時間や様々な経験を積み重ねていきたいと思っています。話は変わりますが、全国で開催されている膵臓がんの患者会についての動画第2弾「どんな人が来て何を話すの?」がアップされていましたので共有しますオンラインや対面などライフスタイルに合った患者会に是非参加して欲しいなと思っています9月1日に行う集いもまだまだ参加者募集中ですので、奮ってご参加
「膵臓がん患者と家族の集い」を9/1(日)に行います今回は運営サポーターのキリマンジャロさんが秋田から来京され、ミニレクチャーを行います。内容は手術後転移が有っても、約5年に亘り小康状態を続けていられる秘訣や免疫力向上に繋がる丹田呼吸法を実践頂きます。奮ってご参加ください!毎年約4万人が罹患していると言われる膵臓がんある日突然、診断された患者や家族は本当に辛いですが、決して孤独にならず患者会などの参加を通じて、希望に繋がる情報収集や同病の方との繋がりを通じて、前向きな気持ちを持って頂きた
先日7日に実施しました患者会の講演動画(荏原病院/藤田先生)をホームページ、YouTubeに掲載しました(前後半30分ずつです)テーマ『臨床現場における膵臓がん治療』~患者様・御家族に知っておいて欲しいこと~臨床の現場で日々患者・家族に向き合ってこられたご経験に基づく実用的で分かりやすい内容は、参加された皆さんの心に響いたことと思います。膵臓がん患者を始め、家族にとって非常に有益な内容ですので、是非とも視聴ください次回の患者会は9月1日(日)時間と場所は前回と同様です。内容は、8
今年も無事に?誕生日を迎えられました子供達はいつもの習い事があり、会社帰りにケーキを買って、Amazonのprimedayも重なり大人買い。笑ひとり親になり、目の前の事を一つ一つクリアしてここまできましたが、まだ次女は小学2年生成人までの時間はまだまだですが、娘達がそれぞれ自立するまでは、これからも父ちゃん頑張るぞ💪😤今年の目標「周りに優しく、いつも感謝出来る人」一つでも多くの特徴に該当できる様、明日からも気持ちを新たに頑張ります!
来週10日(水)12時から、Eテレきょうの健康にて『すい臓がんリスクを知って対策を「増える治療の選択肢」』が放映されます膵臓がん治療中の方、これから治療される方など、多くの方に視聴頂き、正しい情報収集と最適な判断を行って欲しいです明日は、七夕開催の患者会患者や家族をはじめとした皆さまの「七夕🎋の願い」が叶って欲しいなと思っていますすい臓がんリスクを知って対策を「増える治療の選択肢」-きょうの健康すい臓がん治療の最も確実な方法は手術で切除すること。ただし、がんが既に大きく広が
7月7日(日)七夕🎋に患者会(膵臓がん患者と家族の集い)を行います今回の講演は「臨床現場における膵臓がん治療~患者・家族に知っておいて欲しいこと~」をテーマに、東京都立荏原病院外科藤田泉医師からお話頂きます・膵臓がんの治療に長年取り組まれている藤田先生から、外科治療から抗がん剤治療まで臨床現場の中で患者・家族に知っておいて欲しいことや治療を行う上での役に立つお話と申込の際に受け付けた質問を中心に、主治医には聞きづらいことなど、何でもお答え頂きます。毎回、申込期限前に定員を超えるなど、多
2023年から2024年の冬が過ぎて、5月になると気温が上がり、さすがに手足先が冷えることはなくなってきました。冬の間の手足のケアに対して、先の冬はこうして過ごしたという記録をまとめておきます。主に乾燥(カサカサ)と冷え(による血行が悪くなること)が困りごとです。これらは手足が角質化して痛いというS-1(TS-1)の副作用?を軽減するのにも有用だと思います。A)乾燥によるカサカサへの対策1)クリームを塗る(ことあるたび、「頻回)に)。ニベア(リビングに缶入り、プラスして会社オフィス、車
福岡で膵臓がんの患者会を主催されているひかりさんが、地元のTVに出演しYahooニュースにも取り上げられましたひかりさんはお母さまとご主人さまを膵臓がんで亡くされ、早期緩和ケアや訪問看護の大切さを伝え続けています。また、リアルやリモートを始めLINEのオープンチャットでの患者会を行うなど精力的に活動されています全国の膵臓がん患者会それぞれの共通点は、患者や家族同士の「繋がる力」を大切にしています。膵臓がんは生命に関わる難しい病気で、診断されたその日から突然出口の見えないトンネルに置かれるな
近く眼科の診察(と視野の検査)を受けるので経緯と状況をまとめました。抗がん剤TS-1(S-1)の副作用のひとつに「流涙」というのがあります。大鵬薬品の冊子にも説明されています。「りゅうるい」と読むのだとTS-1を始める前の医師(主治医・外科)の説明で教えてもらいました。その時の説明では「多くの人で生じる」とのことでした。確かに涙が大量に出ます。特に風を受けると、おいおい泣いているのかと思うくらいぼろぼろと出ます。しかし、眼の不具合は涙が出ることそのものではなくて、そのせいで見え具合が
ある日突然、家族が膵臓がんと診断され、民間療法を盲信してしまった事で、多額の費用を支払ってしまった記事を紹介します。私自身も過去、がん治療の情報集めに奔走している時は、治療効果の有無を判断する以前に、大きな不安や恐怖心を埋める為に、ネットの怪しい情報も鵜呑みにしていた時期もありました。お金をかける事が、助かる道に繋がるのではないかと。様々な治療の選択を悩んでいる中、実弟からは「そういった治療をやらない選択も一つの判断」とアドバイスを受けました。がんは情報戦ともいわれ、正しい情報を持っている
先日行いました患者会は、約60名の方にご参加頂きました。参加された皆様、ありがとうございました今回、HIFU治験の話をソニアさんから、治験の話をオンコロさんから講演頂きました。思い返せば妻の闘病中、治療の選択肢を増やす為、今回講演されたHIFUの会社へ直接訪問し、治験の相談に乗って頂きましたが、この度縁有って2年ぶりに直接お会いする事が出来ました。妻は最終的に陽子線治療を行いましたが、HIFUも今後が期待される治療の一つかと思います。当日の動画をYouTubeにアップしましたので、治療選
がん患者やその家族が治療や医療機関選びの際、正確な情報を入手できる様、神奈川県が全国に先立ち、がん患者の道しるべとなる「防がんMAP」を作成しました。検診や治療のほか、就労や生活全般などの17項目の情報を地図の様に纏め、各項目の2次元コード(QRコード)を読み込むと必要な情報を取得出来ますがん治療を中心に様々な情報をMAPに纏める事で、全体像を把握し、情報の交通整理や一元化する事が「正しい情報を分かり易く伝える事」に繋がると思っています。こういった神奈川県での先進的な取組が、全国にも波及しが
GWも後半に入り、子供たちは妻の実家に行き、久しぶりの一人時間を過ごしています。今回は、先日ネット記事で読んだ「ユダヤの法則」を紹介します。「ユダヤの法則」は、全ての物事はなぜか「78:22」という比率が成立するという不思議な話です具体的には、以下の割合が全て「78:22」となります・地球の海と陸地の割合→海が78%、陸地が22%・空気に含まれる窒素とその他の気体の割合→窒素が78%、その他の気体が22%・善玉菌と悪玉菌(ベストの状態)の割合→善玉菌が78%、悪玉
来月19日(日)に、膵臓がんの患者会を行います。今回は、がん情報サイトで有名な「オンコロ」さんからHIFU治療について講演頂きますオンコロさん以外にもHIFUの開発企業担当者さまにも登壇頂きますので、HIFU治療に興味が有る方やこれから治療の選択肢として話を聞いてみたい方がいらっしゃれば、是非ご参加ください勿論、膵臓がんを通じて様々な方と繋がりたい、患者、家族、遺族の方のご参加もお待ちしています。【治験広告】膵臓がんの方へハイフの治験のご案内oncolo.jpがん情報サイト「オンコロ」
膵臓がんと診断された方、治療中の方などを始め、多くの方々に視聴頂きたいです。がん治療は情報戦だと思っています正しい情報を得て、正しい判断を行う事を望みます。
「膵臓がん患者と家族の集い」を来月16日に実施します。前回は約60名の患者、家族、遺族の方々にご参加頂き、治療に関しての講演や様々な情報交換を通じて多くの気づきや繋がりの場となった様です。今回も集いの参加を通じて、有益な情報の収集と治療や生活の気力を蓄えて頂きたいと思っています。まだ、集いに参加されていない方はこの機会に是非ご参加ください。因みに前回は、申込期日前に定員超過となりましたので申込はお早めに。膵臓がん患者と家族の集い全国規模では唯一の、膵臓がん患者・家族、遺族を対象とした交
土曜日は私は息子の予定に付き添わなくてはならず、母の病院には姉だけで行ってもらいました。薬を変えてもらって、痛みが落ち着いて寝られたって‼︎と姉から聞いていたので、やっとかとホッとしました。日曜日に姉と2人でお見舞いに行くと、スッキリした母の顔よかった〜。なんであんな急に痛みがはじまったんだろうと思うほど、5日間苦しんでいたけど、やっと吐き気も痛みもないと快適〜と笑顔が見れました。これまで毎食後のカロナールだけで痛みはコントロールできてましたが、内服でMSコンチンが開始されまし
昨日、胆管ドレナージをやっていただき、背中の激痛はなくなったようです。今は手術後のお腹の痛みと、痩せてるから寝てると出ている骨が痛くなると💦次から次へと痛みはやってくる。ぼーっとしていて、先生の話を理解してるのか?と思うけれど、外来の担当のF先生がやってくれて、たくさん溜まってたよ。これで楽になるよーと言ってくれたと。やはり知ってる先生の顔を見ると安心するのかな。母の病院は、外来の担当と入院の担当が変わっているので、やはり付き合いの多いF先生に信頼を寄せているようだ。穏やか
TP(膵全摘術)の後、心配だったことのひとつは食事でした。血糖値のコントロールを考えるとどういうものをどれくらい食べてもよいものか、手探り状態でした。2年生になって肝が据わってきたというか、これくらいなら大丈夫そう、というあまり根拠のない自信がついてきました。膵臓のない暮らしを始めた直後に、糖尿病科の医師から「一日の糖質量をだいたい230gにしてやってみればいい、主食から朝50g、昼80g、夕80gとして、これに副食を加えて、だいたい一日に230g」という説明を受けた記憶があります。この
先の「抗がん剤の副作用?その2」で書いた3)手先の感覚について続報です。手指の違和感(痛み、しびれ*、ひきつれ感)は続いていますが、多少の改善の実感があるのでメモっておきます。(TS-1(S-1)の服用継続中です。)先の記事には書いていなかったけれども、手先と手のひらが全体にすべすべしています。よく見ると指紋や掌紋が薄くなっているのに気づきました。これが何かに触れたときの感覚が今までの経験とは違ってきている原因のひとつなのではないかと思います。すべすべなのはいいが、ものが掴みにくい(
たくさんの人に知ってもらえますように。夫はリスクファクター全く当てはまらないけど…それでもこの病気でした。だからこそリスクファクター2点以上当てはまる方は要検査をお願いしたいです。あとは健康診断で腫瘍マーカーを当たり前にして付けるようにするなど、制度が変わってくれるといいなと思っています。夫は腫瘍マーカーに出にくいタイプでもあった為一概に言えませんが、健康診断レベルではここまでは付けてほしいと切に願います。
「膵臓のない暮らし」と言いながら、どういう暮らしをしているのか書いていませんでした。膵臓のない暮らしの2年生に入りかけて、生活のリズムがほぼできていると思うようになってきましたので日々の測定・記録している様子をまとめました。A)測定・記録している項目1)体温:起床時。測定した時刻と値。体温計。2)血糖値:朝食前、昼食前、夕食前、就寝前の4回/日。測定した時刻と値。DexcomG6CGM(持続グルコースモニター)、または穿刺針と血糖値測定器(穿刺・採血した指も記録)。3)イ
TP(膵全摘術)の後、体のどこかにがんの転移が見つかっているのではありませんが、抗がん剤(S-1カプセル)を服用していて、服用10クールを越えました。副作用なのかどうかはっきりしていないけれども、抗がん剤の服用を始めてから生じたと思われる変調の第2部を「その2」として記します。いろいろ気になるので多いです。(明らかな副作用は「その1」に記しました。)3)手先の感覚手の指が常にひりひりした感覚です。一時は指先がとても痛くて、なにかをつまむのが辛いことがありましたが多少改善しています。手
庭に咲いた桃の花があまりにもキレイでそのまま草の上に寝転んでみた。下から見上げた桃の木。空の青。ああ、私は生きてる!これからも生きてく!穏やかな日。これからを受け止める日。2022年4月12日。私はS癌センター病院へ診察に行きました。とてもきれいな病院。人も大勢行き交っている。これだけの人数の患者さんがいる。元気そうに歩いてる。髪の毛を隠して帽子を被っているのであろう人も急かせかと会計を済ませている。私もこの大勢の中の人に紛れてしまえば元気でいられるような気がしまし