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2019年病気がわかった時の記録です自分がこの病気だとわかった時に色々検索したんだけど同じ症例の体験談がなかなかなくてこの病気になってる人の少しでも参考になれば※記事は当時に書いたものを保存していたので当時の心境なども含まれてます!!※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※※病気のことがわかってからもうすぐ1ヶ月かかりつけにすすめられたのはこの手術に慣れたベテランの先生が某病院にいてるから絶対その先生のいてる病院でしっかりと治療してもらうのがいい!
結果を聞きに行った『先天性総胆管拡張症』だった。自分がそんな病気だったなんて先天性のものだから本来なら子供の時に見つかっててもおかしくないもの。思い返せば…子供の頃この病気の症状らしきものが出ていた3歳の時に腹痛や吐き気があったが妹が産まれたことによる寂しさからの精神的なものと言われたそう。小学生の頃にも嘔吐により救急搬送されたがこれも自家中毒と診断されたそう。これは明らかにこの病気の症状だった。母親はこの頃の私の症状について自分がなかなか構ってあげられなかったから自
昨年(2018年)から血液検査のガンマーGTPの数値が異常値で、お酒を毎日飲んでたからそのせいだろうということで経過観察をしてたんだけど、お酒を控えてても全然数値が下がらず…内科にてエコー検査をするものの異常はなし。この時点ではgtpの数値しか異常値ではなかったから本当にお酒のせいだと思ってた。1年前の血液検査ではまったく異常がなかったし今まで血液検査でひっかかることはなかったから2ヶ月後に血液検査するが、数値に変化なし。前回の内科とは違う内科で消化器が得意な先生のところに受診してエ
形成外科の後は消化器内科へ。今回は腹部超音波検査。異常無し。胆嚢摘出から8年。年に2回消化器内科で検査して、安心を得る。8年前、膵胆管合流異常が見つかったとき、ちょうど川島なお美さんが胆管癌で12時間以上かかる手術をした時だった。膵胆管合流異常は高確率で胆道がんの発症がある。そして、胆道癌も生存率が低く予後が良いとは言えない。私は調べれば調べるほど怖くなった。子宮頸がんの時はあまり調べなかったけど、合流異常はすごく調べた。地元の病院で治療するべきか迷ったが、リンパ浮腫で通って
3人目妊娠して授乳していたら、あっという間に3年の月日が流れていました。病院に予約の電話すると、初診で受けてと言われてしまい、えっ❓🤯ってなり、いやいや、そちらの病院で手術してるのに、初診はないでしょ、、先生に出産して落ち着いてからでいいと言われたことを話すと先生に確認してもらって結果予約取れるとのことあー良かった😮💨というわけで、3年ぶりのMRI検査時間厳守といわれたのに、2時間待ち長すぎる待っている間寝てしまい、そのまま検査に行ったもんだから、検査中も寝てしまう
前回の記事の続きです2022年10月4日先天性胆道拡張症根治術。8時50分に病室を出発して、娘を先生方に託して私が手術室を出たのが9時15分頃。病棟のロビーで主人とひたすら待つ、待つ、待つ。後は信じて待つしか無い。とは言え、落ち着かない。家に残してきた息子のことも気になる。いつもお世話になってる大好きなベビーシッターさんと、おばあちゃんがいるとはいえ。でもおばあちゃんとはコロナ禍もあり会うのは3回目息子からしたら、誰?この人状態娘はどうだろう?あとどれくらいかな?怖いよね、
お久しぶりですm(*__)mあっという間に季節が春から夏なり、久しぶりの外来受診をしてきました今回から採血はなしエコーと診察をしました拡張はまだみられるけど問題はないみたいで、退院後ずっと続けてた浣腸も終わりになった!嬉しい!エコー中、前まではずっと穏やかだったのに今日は大泣き最近オムツ替えるときも泣くし寝っ転がってるのが嫌みたい。自我がすごい🤣その他は、胆道拡張症とは全然関係ないんだけど後頭部に突出した大豆サイズのものがあって聞いたら骨らしい🦴見た目では全く分からないんだけどね。
いつもぽんさんのブログにおつきあいくださりありがとうございます。膵胆管合流異常~がわかり、そのご手術するか。。。の決断です。わたしはした方がいいなって思ってました。結局もう若くないし、、ってそのままにして、もし癌になってもすぐ死ねるわけではなくって、癌になってあれが痛いここが痛いってなって結局それが辛い。私のおじいちゃんもできるだけ家にいたい入院したくないって言ってもう延命治療はいいですって言ってたけどごはん食べれなくなってかわいそうだった。あの時
いつもぽんさんのブログにおつきあいくださりありがとうございます。最近色々書きたい事あったんですけどね、なかなか疲れや眠気で難しかった。職場復帰してからベビーさんは保育園に慣れてきて、わたしもなんとなく仕事内容を思い出してきて、休みもちょこちょこもらってますが、最近はずっと休みの日はじいじの病院に付き添っています。4月ごろから体調が悪くなりなんだなんだーって医療従事者の兄嫁様が色々診てくれて大学病院で色々検査した結果、癌か、、、とドキドキしていました
本日3日目〜!!朝から仕事行って15時前に帰宅仕事中もたまにお腹痛…?と思う事は何度かありましたがいたたたた程でも無い◎帰ってから主人の買い物にお付き合いのためアウトレットへとか言いながら私が服とスニーカー新調してしまった笑笑買うつもり全然無かったけど雨と強風で寒すぎて買ったパーカー笑今日はなんだか腰と足が痛かった足と言うか膝?が痛いおばあちゃんの気分です腰は今日から続かないといいな。出血も今日はかなり少量◎このまま減るのかな?不正出血はしばらく続くって書いて
市の4ヶ月検診へ行ってきました身長59cm体重6045g絶食期間があったから体重停滞してたけどここにきてV字回復!!私の母乳を徐々に復活してきて母乳多めの混合にしてます診察は股関節のチェックと追視のチェックしたけど問題なし。お尻にやや大きい蒙古斑があるのが気になって聞いたら未就学位までは残っていつの間にか消えてることが多いらしい。色々病気のこと聞かれるのかなと思ったけど市の職員さんも診察した先生も頑張ったねとか大変だったねって言ってくれて嬉しかったそして退院して初めての外来へ行っ
お陰様で無事にお家に帰ってきてから1週間が経ちました😊特に何事も無く、退院前に指導を受けた浣腸も慣れてきました🤗術後の傷の瘡蓋ももう少しで取れそうだなというところ🩹そして久しぶりに家族揃って楽しい時間を過ごしております!特に長女は妹の帰りが嬉しくて、一緒遊んだりミルクをあげる時一緒に哺乳瓶を持ってくれたりと姉として接してくれてます👭✨その姿をみて幸せだな~と改めて感じます。入院する前は妹に対してどう接するのかまだ分からず、力加減が強いとか寝てる時に邪魔しちゃうとか日常茶飯事だったのに
入院から1ヶ月8日手術から1ヶ月5日緊急手術から2週間やっと退院が決まりました👏👏👏👏手術直後はとても順調で1週間で退院できそうと思っていた矢先、乳び腹水という合併症になりここまで入院が長引いてしまいましたが、いまは腹水も止まり無事に退院出来ることになりました!!ただ、お腹が張りやすく胆管と腸の繋目の流れが悪いので1日2回浣腸することなったので看護師さんから指導を受けてマスターしてきました🙆🏻♀️あー早く迎えに行きたい!!早く姉妹揃ったところが見たい!!見たら泣いちゃうかもな
ミルク中止から10日目やっとやっとミルク再開になりました😭😭まずは10mlからで一気飲みしました🤣🍼久しぶりのミルクにニコニコでご機嫌さんでした!ここから徐々に増やしていって腹水が増えないか、濁ってこないか見ていきます今のところ問題ないのでこのまま順調にいってほしいなぁと思います今週末、桜満開予報が出てるから娘と一緒に見たいなぁなんて思ってるけど間に合うかなぁ出来れば一緒にみたいけど焦らず気長に治療していきます😊🌸
本手術から3週間緊急手術から5日緊急手術後お陰様でお熱と炎症、感染が治まりましたがまだ腹水が減らず点滴生活ですミルク中止から1週間そろそろミルクあげたいよー本人お腹空いてそうで可哀想🥲長い戦いだなー入院生活も1ヶ月経とうとしてる早くお家に帰りたいね今月中には帰れるかなぁ?長女も情緒不安定になってきて、妹に会いたがってるしママと離れたくないみたいみんな貴女に会いたいのよ頑張れ頑張れ
腹水が感染おこしてるのでこれから全身麻酔をかけて腹水を抜く処置をすることにあと見つかれば腹水が漏れてる場所を縫合するいい方向に行きますように
ミルクの飲みがよく消化もよかったので鼻の管と点滴外れました!!と、喜んでいたのも束の間。鼻の管がとれた途端ミルクを飲まなくなりまた付けることに……また痛い思いをさせてしまったこんなことなら付けておけばよかったごめんねそして腹水がなかなか減りませんでしたがミルクの濃度を薄めたの(エレンタールミルク)を頑張って飲んでたらとりあえずは止まりました!!ドレーンからの排液もほとんどなくなりました。なのでこれからエレンタールミルクの濃度をどんどん高めていって最終的におっぱいに戻せるように今
手術から1週間が経ちました術後は発熱があったけどそれも翌日くらいにはさがり浮腫もなくなり、おしっこの管も外れた2日間絶食のあとミルクが再開になり、直母も可能に🙆🏻♀️久しぶりのおっぱいママもうれしかったなぁ因みに普段は搾乳して冷凍して持っていってます🍼そこまでは順調そのものもうすぐ退院かと思ったら……乳び腹水という合併症の症状がでました簡単にいうとリンパ管が傷つき、ミルクの脂肪分が吸収されず腹水として出てきてしまう術後の合併症ですドレーンからの排液が多く血液検査もして乳び腹水と
8時間半かかって無事予定通り手術終わりました!簡単に言うと胆嚢と拡張した胆管を切除し、そこに小腸を繋げるという大手術切除した胆嚢と胆管を見たけど想像してたよりすごく小さかった胆嚢が5mmくらいで胆管が2cmくらいだったかなそれを手術する先生方本当にすごい。すごすぎる。そしてその異常を見つけてくれた先生もすごい。感謝しかない今の娘は鼻から胃につないでるチューブ、点滴、心電図、モニター、おしっこのチューブ、ドレーンとか色々身体に繋がってる術後の経過としては、浮腫・発熱などなどお腹が
今日は私の検診日MRIの日です胆嚢摘出してから5ヶ月お臍あたりに縦にメスをいれたとこも全然わからないくらいキレイに治りました✨私の苦手なMRI検査胆管造影の検査をしました私は狭いところが苦手です目を瞑って(怖いから)30分近く我慢です大丈夫、自分!娘ちゃんもいつも検査頑張っている!がんばれ、自分!と心の中で唱えながら平常心を保とうと検査に挑みます息を吸って、はいて、止めてーみたいな合図で撮影時はめちゃめちゃ大きな機械音がします耳栓をするんだけど途中、片耳の
2019年10月頃首都圏の病院に重粒子線治療を2泊3日の入院で4回照射しました。この前フォローしている方から今度の4月から肝内胆管がんの重粒子線治療が保険治療になると教えていただきました粒子線治療、4年ぶり保険適用拡大へ肝内胆管がんなど厚生労働省は18日の医療技術評価分科会で、放射線の一種である粒子線治療を巡り、肝内胆管がんなど5つのがんについて保険適用が妥当だとまとめた。これまでは高額な医療費が患者負担となっていた。月内にも中央社会保険医療協議会の総会で最終決定し、4月から全額保険
2019年10月ごろ名古屋大学病院の先生が紹介してくれた重粒子線治療が出来る病院は、首都圏にある病院高速で片道6時間くらい。うちは、がん保険には入ってたけど、昔のすぎて全然…がんと診断された時と、がんの手術で保険がおりたぐらい。もちろん、先進医療特約なんて入っていないので…フリーローンで、300万円を借りて治療に臨む事にしました。病院へは夜行バスや高速使って通いました。
2018年6月から、抗がん剤治療を始めた旦那抗がん剤は、ts-1飲み薬1回3錠朝晩の2回服用2週間飲んでは1週休み病院に行っては好中球など白血球の数値が悪く、2週休んで、2週飲むまたは、2週飲んで3週休むみたいな…そんな服用を繰り返した。はたから見ていても旦那の体調はいたって普通な感じだけど、皮膚は黒ずんて、爪の半型板は目に見えて黒ずんでいった…切なかった
2018年6月1日手術後の診察と病院検査の結果を旦那は1人で聞きに行った。切った肝臓に無数の癌細胞があったらしい肝内胆管がんステージ2A癌が見つかった時、先生たちも驚いたらしいあんだけ検査しても見つからなかったのに!ってそういう問題?旦那は、見つかった時点で教えて欲しかったって言ってた先生たちは癌をみても慌てないものなのかな?そこから生存率の説明2.5年で50%くらい?2.5年?生存率って5年じゃないの?癌は多分残ってるから、抗がん剤治療をするんだって抗がん剤は
旦那は子供の頃総胆管拡張症を患いました。膵胆管合流異常とも言います。この病気を患った人は、胆管の形が、いびつなんだそうです。なので、血流の流れが悪く、結石ができやすいそのため結石によって萎縮した肝臓の切除と石の除去を行いました。術後の説明では、肝臓を切って、何か悪いものがあったらすぐ病理検査に出すと言われてたけど、それはしていない。術後の病理検査は行うので、結果は退院後の診察時に説明します。そんな説明だった。そして、術後の8日で退院しました。
2018年5月1日肝臓を1/3くらい切除しました旦那は33年前に総胆管拡張症の手術をしているので、癒着が激しいなので、手術も通常より長く、8時間から12時間くらいかかる。でも、癌の手術とは違うので、大変さはありません。全然違います!先生からはそんな説明でした。簡単って豪語したけど、先生は事前にエコー使って手術のシミュレーションして、思ってた所に石がないって思って追加でCT撮って動いた石の位置を確認するっていう素晴らしい先生です。だけど、うちらは突然術前に何の連絡もなくCTの検
2018年4月病院から突然電話がかかってきて手術日が決まった。予定してた手術が空いたらしい3ヶ月後だと言われていた手術日は検査入院からおよそ1カ月後の5月1日思っていたより早かった検査入院後にも胆管炎を起こしてて、もうすぐ手術で入院するからって痛いのを我慢して仕事してた旦那手術の日程が早まってホッとした。
名古屋大学病院消化器外科今は退官されているのですが、テレビでも紹介された凄腕の名医、梛野先生が率いる消化器外科が超有名だったらしい胆管がんの執刀数が世界トップクラスがんの疑いは陰性だったし、先生発進のセカンドオピニオンだからあんまり重大に考えてなかった。場所も近かったから行ったけど名古屋→静岡の病院まで行ってって言われたら断ってたかも…知らないって恐ろしい
肝内結石による胆管炎を頻繁に起こしていた旦那ある時、市民病院で癌を疑って検査したけど、癌は見つからなかった。その時、市民病院の担当医師から肝臓の数値も悪いし、肝内に結石あるし、比較的近くに膵胆管トップクラスの病院があるから、診てもらった方が良いと紹介状を書いてくれた。それが、今でもお世話になっている名古屋大学病院との出会いです。旦那の幸運その1です
8年くらい前、旦那は初めて胆管炎になって入院した。胆管炎の原因は肝内結石。肝臓の中の胆管に石が出来てるって言われた。それから、ちょいちょい胆管炎になって…定期的に地元の市民病院に通うようになった。