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4/16(火)夫は和田テストと呼ばれるいわゆるきき脳を確定させる検査を受けたブログ色々見てきたけどあんまりこの検査してる人いないような、、右利きの人の95%は左半球が優位なので夫もそうだろうなあと思ったけどまぁやっぱそうだった。もし右だったら結構攻めて腫瘍と取れるかもと言う話なんだろうけどそんなうまいこと行かないのはわかってた。夫の腫瘍は左前頭葉、言語機能も左で確定ということでより慎重な治療が必要ってことでしたあと脳の血管の流れ?を見る検査もやってあと
母は意識がはっきりしてきて苦痛が出てきたのかしきりに頭や耳を押さえる仕草をする。こちらから聞けば「痛い」「右の耳が聞こえない」と声を出して答えられるようになった。言葉で答えられるようになったのは嬉しいが、苦痛があるのは可哀そうなので初めて処方されていたカロナールの座薬を入れてみることに。事前に訪看さんに教えてもらっていたが実際にやるのはなかなか難しかった。なんとか挿入に成功し、痛みが和らいだ母はウトウトし始めた。状態が安定しているようなので私は一度自宅へ戻り、大晦日は妹に任せて元旦
ご無沙汰しています。中々ハードな日々を送っていたため、更新が滞ってしまいました。さて。3月の段階での手術と医師からの「再発」の言葉ですが、結論から言えば、その時の再発は再発ではありませんでした。腫瘍が壊死したことを、業界用語的なもので「再発」と呼ぶことがあったため、今回そのような単語を用いて説明してしまった、と言われました。その言葉を受けても腑に落ちないものだったのですが……、とりあえず再発ではなかったとして、退院後は現在にいたるまで、再び抗がん剤と電場治療の療法を合わせた治療を行って
2023年4月13日※時差投稿ですありがたいことに、診断から10日で手術いただけることになりました。当日は8時45分頃歩いて手術室に向かいましたが、がん専門病院ならではなのか、同時刻に一斉に手術が開始されます。院内エレベーターは満員。すすり泣く声も聞こえ、少し不安になりましたが、なぜか「大丈夫」と思え、思ったほど不安感はありませんでした。やはり主治医への信頼が大きかったのではないかなと思います。◾️当日の流れ⚫︎早朝内服薬がありました。薬品名はメモしていなかったのですが
夫の両親ときょうだいがやってきた!脳腫瘍で闘病中の夫に会うために、先日、夫の両親ときょうだいたちが我が家に来てくれました。関西の田舎から関東まで、新幹線と電車を乗り継ぎはるばると。毎年、お盆とお正月は必ず帰省するのだけれど、今年は治療の関係で帰れるかどうか分かりません。だから、会える時に会っておいてほしいと思っていたところ、夫のきょうだいが年老いた両親を連れてきてくれることになりホッと一安心。義父は肺の機能に問題があり、義母は少し認知が出てきています。両親だけでは電車を乗り継いで移動す
こんにちは。今日は、次男の2回目の命日です。2年が経ちました。あっという間でした。今日は私にとって特別な日です。次男と出会い別れとてつもない感情を経験をしましたが全て次男は、私のためにそうしてくれたと信じています。ただ次男の事が大好きだったので、会いたいし声聞きたいし、笑ってる顔がみたいと思ってしまう時が突然きます。次男が旅立って、2年も経つのですが、やっぱり忘れてほしくないので、ブログはもう少し続けていきたいと思っています。文章も支離滅裂誤字脱字の多いブログですし、なか
2023年4月3日に膠芽腫とわかり、急がないと意味がないから、だいぶ先まで埋まっている日程調整するから待つよう言われ、不安でたまらない中待つ中、2023年4月13日に決定。入院は4月11日。転移性の腫瘍ではないか、他には癌はないか、などを全身PETで検査をしたり、麻酔科の説明に加え、今飲んでるサプリや薬の確認などがありました。他に怪しいところはなく、本当にほっとしました。自宅では、退院するまでの料理冷凍、銀行関連の引き継ぎなどをしながらあっという間にその日に。入院翌日の手術前日に再
さてさて、1ヶ月ほど経ちました前回のブログにも書いたのですが、今(初任者研修)を受け始めました。いつもは立ち仕事のためずっと座っての講座は眠くなりますが間で休憩とご飯の時間も1時間もあるので大丈夫ですというのは置いておいて。。内容が介護のことはもちろんですが、介護のことプラス講義をしている先生の話やもっと詳しく制度についても学べてすごく勉強になっていて、仕事でも介護職員の方や障害者施設で働いている方と話せて、自分自身の幅が広がり、かなり強みになっていっています。間でレポート提出などもありま
今日はちょっとした事件があった、、夫の病気のことはリアルタイムで気持ちを吐き出すために書いてるけど今日のことは色々問題ありそうだからいつかそのうち書くかも今日は結婚記念日だった私もさっき思い出したそれよりも旦那にとっては重要な坊主になるというイベントがあったので全然気づいてなかったこれまで弱気な発言はなかった旦那だけどハゲにするのは本当に嫌だと嘆いていたのでちょっぴり凹んでた基本長めの髪で茶髪ヘアセットへのこだわりのある旦那からしたら確かにきついよなぁ。今日
みなさん、こんにちわ。ゆきちです。最近ブログ更新頻度を下げていました。理由は、現在メンタルダウンしているからです。先週はフィジカルで今回はメンタルです。つくづく自分の脆さを目の当たりにして、情けない限りです。妻からはSNSから少し離れるように言われています。が、吐き出した方が良いという意見もあり、ここに一旦吐き出した後、少しお休みというか、更新頻度を必要な時だけに変更しようと思っています。大きなイベント時は発信しようかなと思います。以前もお話ししましたが、私は元々軽めの精神疾患
こんにちは、ダイスケです。今日は2024年4月14日、日曜日です。午前中は次男と近所のスーパーまで歩いて行ってお買い物。その帰ってきた後に副反応と見られる症状が出始めました。今まで、テモゾロミドで副反応が出た事無かったのですが、2クール目にして初めて経験しました。薬の量ですが、1クール目は280mg2クール目は380mgで量が増えたので、そのせいかもしれません。4月5日に2クール目最後のテモゾロミドを飲んだのですが、その翌日の今日にでました。便秘、気持ち悪さ(吐きはしないくらい
こんにちは。三男にとって最後の高校サッカー総体の組み合わせが決まりました。4年前次男が東京で大手術後に仲間の高校総体サッカーを見に行きたいと言ったのが、始まりでした。必死に動画をとり、あんなに必死で勝ってほしいと応援したのは人生で初めてでした。私は、その次男が見に行きたいと言ってくれたおかげで、サッカーが大好きになりました。そして、その次男が愛したサッカー部を次男が旅立った後、3年も見に行けるきっかけをくれた三男に感謝しています三男は、昨年は2年生ながら試合に出ていました。し
2023年4月4日何も変わっていない景色が、診断以降変わってしまった。息子の未来も、夫婦の未来も、仕事の未来も、真っ暗になってしまいました。そして、沢山泣きました。「1週間以内には歩けなくなるので」と言われて冷静でいられる人はいるのだろうか。それでも家族や会社の仲間、かけつけてくれた友達、話を聞いてくれた海外にいる幼馴染み。ヘルプを出せた近所の息子の仲良い友達のファミリーがいてくれたので、取り乱すことなく手術までの準備をしました。かなり難しく、長時間に渡る手術でしたが、「も
母の覚醒度合いがかなり高くなった。日中ははっきりと目を開けているし聞いたことに「うん」「違う」と声に出して答え、少しだが表情が変わるようになった。「私が誰か分かる?」とふざけて聞くと”わかってるわよ”というような顔をしてフフッと笑う。そんな母に少し安心してしまったのか私が風邪をひいてしまったので一旦自宅で休むことに。その間は母の様子をLINEで送ってもらっていたのだが、とにかく良く食べるらしい。食べるのはプリン・ヨーグルト・ゼリーというようなものだが、飲み込みの調子が良ければ蒸しパ
MRIを経て、再度診察。ほぼ膠芽腫であれと診断されてからがとても早かった。急がないと意味がない。来週には手術をしたい。最短でも3週間先しか空いてない。最短で手配するのでその前の検査などを看護師と話してください。え、来週?え?後に、40名の診察をみんなで1件1件連絡して調整してくださったことを知りました。生かされたことに感謝しかありません。そのくらい急がないといけない病気とのことでした。その初診日に「手術までに出来ることはない。あと少しで歩けなくなるので、歩けなくなったら入院なので
初めてふわふわした感覚があった日のこと、渋谷の階段でなぜかつまずき転んだ日のこと、痺れのこと、などを話し、全てメモ。医師「詳しいことはこの画像だけじゃ分からないから、もっと良いMRIで造影剤で検査をする。」私「この時点では悪性か否かも分からないのでしょうか。」医師「わかってます。悪性です。とりあえず検査に出すのに診断名を書かないといけない。これは確定診断ではないから。インターネットには適当なことも含めて色々書いてあるけど、見ないこと。」と言われ、【膠芽腫】という名前を人生で初めてみ
心配してくれていた会社の先輩と上司に深夜にも関わらず報告。自身も過去癌を経験し、その後現在は寛解している上司から。「この不安は本人しか分からないので、(私の名前)が自身で乗り越えるしかない。ただ、病気とその恐怖と戦うための心の準備としては、全ての事実を冷静に受け止めた上で、心身ともにポジティブであることがプラスであることは間違いないと思うので、当時のメモを読み返して私が個人的に効果的だったなと思う「気の持ちよう」を紹介します。-言霊の力が体に与える影響は大きいので、ネガティブワードは
2023年3月31日の診断日が金曜日だったため、土日を挟み、不安で不安で仕方ない。その日の夜、左脚が上がりづらくなる。ソファに座って両脚を上げると、左だけ意図せず下がってきてしまう。左だけ。あれ?左手の痺れも増してくる…【脳腫瘍良性特徴】調べまくるもいまいちわからず。腫瘍の形がはっきりしていないものが悪性と出てきたけど、ロムに入っているCT画像をみても分からず…不安で不安で、近くの救急脳神経外科の夜間に行くことに。子どもを母に預けて夫と向かいました。深夜の病院は何度
今日は午前中手術の説明があった今日まで散々色んなこと調べてたくさんのブログ記事も読んでいたので先生が話すことは自分が何度も見た内容とあまり変わらなかった。夫の腫瘍は6センチで左前頭葉にある言語や認知力の低下、性格が変わったりする介護が必要になる可能性もあるそうならないようできる限り最善をつくすつもりだけどどうなるかはわからない今後の放射線治療の過程で悪くなる可能性もあるし術後リハビリで今くらいの状態に戻れるかもわからないみたいな感じだったかな左前にあるのは紹介
4月13日近況の整理体調は良好!2週間に一回のアバスチンは続けています。1ヶ月に5日間飲むテモゾロミドももちろん飲んでます。幸いに副作用がほとんどないのが助かってます。メンタルはイマイチ。今は通院の度に心のケアしてもらってます。この間、仕事中にトラブルがあり怒鳴り散らしまいました。いつもやったら冷静に対処出来たはず。周りに迷惑かけてしまいました。すぐハッとして謝りましたが凄い後悔してます。体は週一でジムと打ちっ放し。みんなに協力してもらい通ってます。今日練習帰りに久々
こんにちは、ダイスケです。今日は2024年4月13日、土曜日です。気温が24度もあり暑い1日でした。桜もようやく8部咲き?くらいにはなってきました。今日はオプチューンのアレイ貼り替えの日です。なので早めにアレイ外してウォーキングに出ました。しかし、暑くてそんなに歩数伸ばせず。6780歩でした。その代わり筋トレはいつもより多めにこなしました。絶対あきらめない!なんとかなる。信じる。大丈夫。ガン細胞と共に生きる!一瞬一瞬を大切に、笑ってアクティブ、バイタリティ持って過ご
つづき。初めて、2023年3月31日金曜日にCTを受け、診断できる医師が今日はいないから、翌週4/4火曜日に結果が出ると言われ、予約して帰社して40分程度で病院から電話がなる。オンラインにて営業商談中で出れず、番号を検索すると病院名がでて動揺する。忘れ物とも思わず、これも第六感。「もしかしたら」と思いながら、商談後すぐ折り返し。受付「先生がお話しがあるようなのでかわります」先生「みれる人がたまたまいて、17時までにこれるなら、結果お伝えできますが、どうしますか?」私「今から行きます
はじめまして。迷って1年、同じ病気の方、そのご家族、ご友人に希望を持っていただくことを目的に、やっと発信することを決めました。◾️2023年3月25日<症状を初めて感じた日>友人とランチへ。用意が遅れ、急ぎで長男と車で向かいました。レストランのメニューがイマイチしっくりこず、長男と同じ、12種類のスパイスを使ったオリジナルカレーなるものをオーダー。「うっ。スパイスが効きすぎてイマイチ」横の長男も同じ顔。。久しぶりに会った友人と、中学受験に関してなど話し帰路。「スパイス、特にシナ
介護ベッド近くの和室に私たち姉妹は布団を敷いて寝ている。(父は妹が実家にいたころに使用していた部屋に寝ている。)寝ているだけだった時の母はほとんど動くことが無かったが、覚醒時間が増え始めてから寝返りを打ちたいのか左足を折り曲げたり布団を剥いだりして夜中に良く動く。その度に気になってしまい起き上がって様子を見る。寝不足だ。ただ私はもともと睡眠障害がありあまり深く眠れない。異変にもすぐ気が付けるし睡眠障害が役に立ったなぁとポジティブに捉えるようにした。もぞもぞ動く母に「おしっこした?」と
おはようございます、ちょろママです。さて。3/27に聞いたICでもらった報告書がこちらです。(原文ママ)【病理組織学的診断】部位:左頭頂葉High-gradeglioma(seedescription),CNSWHOgrade4,leftparietallobe,excision【所見】およそ15個の組織片が提出され全体の大きさは35x33x10mmです。全て標本化しました。組織学的に、細胞質が比較的広い紡錘形~多稜形の腫瘍細胞がびまん性に密度高く増生して
今日は午前中夫から連絡が一度もなく体調悪いのかな頭痛いのかなと不安になる差し入れ持って行ったら元気だったしよく食べてくれたけど神経膠腫は進むスピードも早いっていうし1日1日と広がってて昨日の夫から更に悪く変わってしまっているんじゃないかとこわくなる。なんていうかこんなに自分は絶望感で真っ暗なのにそれでもいつもと変わらず毎日はやってくるし世の中は何一つ変わってないし地球は滅亡しないし息子はお腹減るしそれが不思議に感じてしまうつまり私が幸せだろうと
しばらくして男性の医師が私たちの前に立ち「お待たせしてすみません。担当の○○です。よろしくお願いします。」とご挨拶をして下さりましたこちらの方が1つ目の病院の医師から“名医”と言われていた方でした(以降、主治医と記載)母も私も慌てて立ち上がり頭を下げ挨拶そのままナースステーションの中へ案内されました既に人数分の席が用意されていましたが席の位置からして誰がどこの席に座るのかわかるような配置になっていました
こんにちは、ダイスケです。今日は2024年4月12日、金曜日です。メチオニンPET検査の事前診察に行ってきました。担当は別病院のガンマナイフセンターの先生で、自身の主治医の先輩にあたる人でした。いざ診察受けてみると、今はまだ様子見で良いとの意見でした。理由は放射線終わって2ヶ月しか経っておらず、その場合、考えられるのは擬似憎悪(Pseudo-Progression)とのこと。これが起きる期間は放射線治療後3ヶ月ほどらしいです。MRIの画像では悪くなっているように見えるが、実際そうでは
このブログもいっそカテゴリ変えたほうがいいかな、、今日も記録と気持ちの吐き出し。今日会いに行ったら体調良さそうでたくさんおしゃべりした夫は「1%も心配してない」「俺は自信しかない。」って相変わらずで笑ったよね調子も良さそうでコンビニで買ったお団子も一本食べてたからほんとに大した事なくて夫だけは特別でなんとかなるのかもしれないとか思ってたら着替えてる途中に発作。ズボンに温かいのを感じて夫が失禁してることに気づくナースコールを押した。来てくれるまで不安で仕方
2023年8月5日(土)脳腫瘍という病気についてそして今後の治療計画について担当医より話があるとのことで母と私で病院に向かいましたナースステーションに声をかけ看護師さんに言われる通りに廊下で待機していると遠くから見覚えのある顔が・・・若くて綺麗な看護師さんに付き添われてどことなく、にやついているように見える父が登場父が入院してから2日しか経過していないのにまるで数カ月ぶりかのような感覚でした