腸ろう

体重も増えて来た。58kg目標朝食も増えて来た。腸ろうは、しばらく続く間食の許可が出たので食べてみる。大丈夫👌パンも買ってみた。大丈夫👌10時のおやつ昼は形のある物がでた。チキンのチーズ焼き結構味わえた。午後3時のおやつ

「もしかして、行ける…？」そんな気持ちが生まれてしまった数日後。相変わらず、心はぐらぐらしていた。行きたい。でも、無理でしょ。いや、でも…もしかして。いやいやいや、現実見て？その繰り返し。期待しては打ち消して、のループ。自分で自分にブレーキをかけながら、それでも、どこか諦めきれない。そんなときだった。Facebookをぼんやり眺めていたら、ある投稿が目に入った。「オンライン旅行相談室、やってます」旅行の相談？しかも、医療ケア児や障がいのある家族の旅行サ

あの頃の私たちの生活は、とても静かで、そしてとても小さかった。一日のほとんどを、家の中で過ごす。外に出る理由があるとしたら、病院くらい。「今日はどこ行く？」じゃなくて「今日は受診の日だね」。そんな毎日。気づけば、「出かける」という言葉が、私たちの辞書から消えかけていた。旅行なんて、もちろん圏外。飛行機なんて、テレビの中の話。どこか遠くへ行くなんて、もうずいぶん長いこと考えてもいなかった。それが当たり前になっていた。⋆⋆⋆⋆⋆⋆⋆⋆⋆⋆⋆⋆

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。2020年に産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っ…ameblo.jp今回はこちらの記事の続きです。『【P子4歳4ヶ月】保育園の遠足』どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。20…ameblo

令和7年3月30日。あの日のことは、たぶん一生忘れない。宗吾のせき込みが、なかなか止まらなかった。拭き取っても、拭き取っても、またすぐ痰が上がってくる。気切から、がばがばとあふれてくるのを見て、「あれ…ちょっといつもと違うな」そんな違和感が、じわっと広がった。顔色もなんとなく悪い。元気もない。これは家で様子を見るレベルじゃないかもしれない。少し迷って、でも「念のため」と思って、119に電話をかけた。宗吾が生まれてから何年も経つけれど、救急車を呼んだのは、その日が初めてだ

2026年初ブログです。今年も超絶スローペースですが、よろしくお願いします。ブログでは4歳4ヶ月の頃の内容を書いていますが。今日はリアルタイムなことを。この度、P子は6歳のお誕生日を迎えました！お誕生日会は、義実家の皆様とランチバイキングへ。P子はカレー、ピザ1切れ、ポテト少し、ワッフル少し。うん。十分進歩！さて。この1年、振り返ってみると、入院しまくり。小学校就学問題。これらは本当にに大変でした。まず。2025年も、たくさん入院騒動を起こしました。数えてみると

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今週ついに、腸瘻（ろう）が取れる。瘻（ろう）とは通路・穴の意味の医学用語。お腹からこの管がでとって腸に繋がっとる。別に痛いわけでもないんやけど、やっぱり気持ち悪い退院しても、家でなんかあった時の為に外来初診までは、つけとくのが決まりみたいで、まあ、なんとかこの世話にはならずに済みそうやけどな楽器屋クロちゃん黒崎楽器楽器🎸はやっぱりくろさきネ!70年代、四国放送で流して

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経口摂取は、恐々と少しずつだけど🍰🍩🍮✨ケーキやクリーム的な口の中で溶けるものばかり食道亜全摘後の私はこの1年間、腸ろうと経鼻チューブで、主にイノラスで栄養摂取してるの大丈夫かな❓と、試しにおにぎり食べてみたらスカタンに入ってさ～😭😭😭😭😭💦死ぬかと思うほど苦しかった‼️米粒は、バラバラになって何かの拍子に気管に入っちゃうから～😭😱💦私の場合、もう食べたくないっ～‼️💦💦💦ご飯大好き💓♥️お米大好物なのにねっ😭😭😭食道がんは普通13時間程の、けっこうな手術で食道亜全摘って

みなさん、こんにちは！読みにきてくださって、ありがとうございます。11日のセッションで「ガイドとつながる練習」というテーマを教わりました。頭で考えるよりも、心が「ふっとあたたかくなるもの」を選ぶこと。そして、その延長線上で気づく「小さなサイン」をキャッチしていくこと。それが、ガイドとの対話の第一歩なんだそうです🌿先日、そんな気づきを受け取った直後、車のナンバーやレシートの数字がやけに印象的に感じられました。「これって、何かのメッセージかな？」そんなふうに感じた瞬間、

みなさん、こんにちは！読みにきてくださって、ありがとうございます。みなさんは、「心の声」って、どんなふうに聞いていますか？たとえば・・・何かを選ぶとき、どちらにしようか迷ったとき、頭では「こっちが正しい」と思っても、なぜか胸の奥が「違う」とつぶやくような感覚。あれって、もしかしたら「魂の声」なのかもしれません。10月11日のセッションで、宿題のひとつにありました。「胸（ハート）に手を当てて、『私の本当の願いは何？』と聞いてみてください」最初は少し照れくさくて、「これ

みなさん、こんにちは！読みにきてくださって、ありがとうございます。みなさんは、助けを求めるのって得意ですか？私はこれまで、どんなことも「自分でやらなきゃ」と思ってきました。それが当たり前で、それが「強さ」だと思っていたんです。でも・・・10月11日に受けたセッションで、その考え方が大きく覆されました。「助けを求めることは、弱さじゃない」「それは、『共に生きる』という魂のテーマを思い出す行為なんです」その言葉を聞いた瞬間、心の奥がズシンと動きました。私の魂には「なんでも

みなさん、こんにちは！読みにきてくださって、ありがとうございます。9月30日以来、10月に入ってからまったくブログを更新できずにいました。書きたい気持ちはずっとあったのに、なんだかそわそわして落ち着かない。というのも、9月14日のブログでも少し触れましたがとある方のセッションを受けて「魂の計画」というものの存在を知り、もっと深く学びたいと思って、その方の30日体験プログラムを受けることにしたんです。そして、いよいよ10月からそのプログラムがスタート！ワクワクとドキドキが入り混

みなさんにとって「当たり前」って、どんなことですか？今日は9月30日。明日から10月になりますね。新学期が始まってから、あっという間に1か月が過ぎました。その間、吾ー様が学校に行けたのは…わずか3日間。去年は、ほぼ毎日当たり前のように登校できていたんです。でも、今はそれができない。振り返ってみると、去年の日常は「当たり前」ではなかったんだなぁと感じます。当時は「普通のこと」のように思っていたけれど、実はすごいことだったんですよね。もちろん今は今で、吾ー様なりのペースがある。登

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「どうしてこんなに痰が出るんだろう？」医療的ケア児と暮らす日々の中で、私が今もっとも大変だと感じていることのひとつです。吾ーさまは吸引はしていません。自分で排痰ができるので、気管切開しているところから痰を吐き出すんです。落ち着いているときもありますが、特に夕方になると…ゲホゲホ、ゲホゲホ……と連続して始まると、もう出るわ出るわ。「どうしてそんなに出るの？」と聞きたくなるほど、次から次へと痰が出てきます。人工鼻をつけていたら、あっという間に痰まみれになってしまうので、フィルター

みなさんは、どんなときに「辛いなぁ…」「大変だなぁ…」と感じますか？私も今の生活スタイルになってから、あらためて「これはキツい」と思うことがいくつもあります。今日は、そのひとつめについて書いてみたいと思います。それは・・・「寝不足」吾ーさまは、なぜか夜中の2時とか3時に一度目を覚まします。もちろん私も起こされることに…。これまで私は早起きが得意で、4時起き生活は問題なかったのですが、それより前となるとさすがにしんどい💦そのまま起きているのも辛いし、二度寝してもやっぱり辛い。

みなさんは今、「もうどうしようもない」「大変すぎて前に進めない」そんな状況にいることはありませんか？私はこの1か月、吾ーさまとの新しい生活スタイルに必死で、正直、苦しくて悩んでばかりの日々でした。睡眠不足もあって、毎日をこなすだけで精一杯。そんなとき、たまたま読んだ記事で、棒高跳びの世界王者・デュプランティスの言葉に出会ったんです。「人生にとって価値があり、本当にやりがいのあるものはとても難しくて、大変なものだと思う。だって、物事が簡単だったらつまらないだろう？だから苦労や

9月14日に「ブログ再開します！」と投稿してから、あっという間に日々が過ぎ…今日9月23日。やっと2投稿目にたどりつきました💦日常って、ほんとうに次から次へといろんなことが起こりますよね。みなさんは、ブログを書く余裕ってありますか？？私はというと、吾ーさまが3月30日から8月12日まで長期入院していて、その間に胃ろうから腸ろうに変更となり、退院後の生活スタイルがガラッと変わりました。退院して1か月は過ぎたけれど、まだまだ「新しい日常」に慣れるのに必死。さらに睡眠不足も重なって

今日は、14年前に授かった双子キッズのお誕生日です。この特別な日に合わせて、14年ぶりにブログを再開することにしました！最後にこの場所に記事を残したのは、2011年3月10日。「次の役目が来てしまいました」と書き残してから、あの東日本大震災を迎え、新しい命を授かり、そして日々が目まぐるしく過ぎていきました。今振り返ると、あのとき筆を置いたこともきっと魂の計画の一部だったのだと感じます。先日、あるセッションを受けたことで、私と吾ーさま（次男）は“魂の契約”を結んでこの人生を計画し

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お久しぶりです皆様体調どうですか？私は何とか元気です…今年に入り急激に食欲が落ちて、体調も悪くなってましたもう痛みが酷くて🥹ですが、5月に抗生剤を変えたところ…（抗生剤はストマーにプツプツが出来てるため…）5月前の抗生剤シプロキサン200mg新しい抗生剤ゼフジニル100mgすこぶるお腹調子よくて…お腹動いてるのがわかるぐらい‼️ストマーからガスが半端なく出る‼️ゲップが半端ない…で、食べたい欲がめちゃくちゃ出る‼️私の中で元気のバロメータは食べたいか

昨日7/28は診察日でしたと、腸ろうの刺さった部分の痛みがあったから外科の先生に急遽診てもらいましたとにかく痛い事を告げ👨‍⚕️「どう？食べれてる？そこが心配なんよ…痩せちゃったもんね…」👨「最近は少しずつ食べれる様になってます」と、旦那さん（声が出にくくなってからどこへ行っても旦那さんが率先して喋ってくれます）👨‍⚕️「見る限り膿んでる感じもないから取っちゃうか〰︎」と、あっという間に取れちゃったいつ取れたか分からんくらい痛みから解放されたや〰︎ん

2、3日前から腸ろうが刺さってるとこが痛いって普通にしてたら大丈夫なんやけど咳き込んだりしたら痛いって…なんなんもう！痛いって明日は2回目のオプチーボ…外科の予約はないけど見てもらおう……かと、まだ腸ろうが❗️と、思ったでしょそう、外科の先生に会う度に再発、再発やったから腸ろう云々の話しにならずで食道亜全摘手術後半年を過ぎた今でも刺さってますし、お世話になってます腫瘍内科の女医曰く「免疫治療での副作用で食べれなくなる事もあるからちょうど良かった」と…お薬も

久しぶりに書く気になりました2週間前ぐらいから足首下の浮腫が…水分の入れ過ぎ、たんぱく質量の低下、フェントステープは、６ミリにオキノームレスキューは20㎎を1日6回手足の冷え、ふらふらと体調凄く悪くなり23日緩和病棟に入院しました。旦那さん、ずっと家でと入院を拒んでましたが…本人も、私も、不安、怖い在宅で、訪問医療等考えたけど…突然本人が、入院すると…今日で3日目、栄養剤を1日1200から、半分の600カロ

退院してから色々あった１か月。全くブログが更新できなかったが、今日、回復が目に見える結果が出た。退院後、２週間は口から食べるとお腹痛くなるし、何を食べればよいのか？食べる速度とか、どれくらい噛めば良いのか？色々悩んだ。口から食べると、すぐにお腹に食べ物が到達。そこでお腹のぎゅるぎゅるが始まる。痛い。お腹がはる。手術の傷口も痛い。でも病院から出ている痛み止めを飲めば、少し落ち着く。退院後の7月9日（手術後、丁度１か月。）がん研の外来に行ったのだ