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この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.6)8時間の手術に耐えた小さなりーたん心配していた肺も半分以上残せた無事に手術が終わった安堵感だけど…ずっとりーたんを苦しめ毎日、何度となく命の危機にさらされやっと原因が分かり明るい希望が見えた瞬間…また暗い闇が私達の前に現れてしまった私達の困惑を前に外科Dr.は話を続けた外科Dr.『今回の奇形肺が呼吸障害の原因と思っていましたが、術中に新たな疾患がわかりました。お子さんの気管支と食道に裂がありました。この疾患が誤嚥の大きな
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)【この時点で分かったりーたんの奇形・病気の内容です!】1枚の紙を見ながら、ゆっくり丁寧に説明を始めるDr.…◆【誤嚥・嚥下障害】寝ている時は安定しているが、起きたり泣いたりすると自分の唾液などで溺れた状態になりサチュレーション低下し危険な状態になってしまう◆【小胃症】胃であろう部位まで液を入れると1cc程度(水滴)で溢れて吐いた胃の小ささは水滴量も入らない程の極小であるここまで小さい胃は見た事がない◆【対称肝】機
今は過去現在に向けて綴っております(2018.7)【7月3日】4度目の手術当日今までは根治の為の手術をしてきたでも今回は生きる為(成長)の手術胃が極小(1cc)な為、成長に欠かせない栄養を摂取する為にする腸ろう(鼻からの経管より苦痛もなく栄養の吸収(体重増加)も上がるだろうと言われた)咽頭気管食道裂により手術までに半分が亡くなると言う呼吸管理を高める為にする気管切開(誤嚥対策としてバルーン付きカニューレを使うとの事)どちらも今のりーたんには必要な手術そう何度も自分に言い聞かせ
今日叔父が亡くなった。母の兄だ。豪快な人だった。私が知る叔父は、今の法律ではどうなのか分からないが、山へライフルを持っていってキジを狩っていた。猟犬を何匹も飼っていた。大好きだった。私の知る叔父は、いつも言っていた。他人の目なんか気にするな。ひろみは自分が幸せだと思う事をすればいい。人と違う事はなにも悪い事じゃない。お酒も大好きだった。何かあっても、大丈夫や。大丈夫や。といつも言ってくれる人だった。その叔父も母と同じ病だった。アルツハイマー型認知症。母と同じ
へその左側あたりがずっと痛く、退院してから悪化していたので午前中、予約外で受診しました。先生曰く、腸ろうチューブを抜いた穴の周辺が硬く腫れて痛いことから、膿がたまっているかもということで穴のかさぶたをピンセットでグリグリ、チクチクほじりだし、膿を出しやすくして…イッター!膿を押し出してくれましたが、米粒くらいしかでませんでした。昨日、そこそこの量が出たのでね…もうあんまりなかったみたい。穴にゲンタシンを塗って、ガーゼあてて終わりました。大丈夫だと思いますが、また腫れてくるような
お義母ちゃんが様子を見に訪ねてくれましたちょうど注文していた人参ジュースが届いてたので、一緒に飲もうと思い、片手に点滴のラコールを持ったまま人参ジュースをグラスに注いでたら………目線の先に見覚えのある管が落ちてる………………ち、腸ろうの管じゃないか!腸ろうの管が掛け布団の上に落ちている!…立った時に踏んで引っ張ってしまったようだ。痛みも違和感もまったく無かったから気付かなかったどうしようどうしようどうしようーーーーーー慌てて最寄りのかかりつけの病院と入院している病院
ブログをご覧の皆様♡付き添い入院にあれば便利なモノ!!色々な情報をありがとうございます早速、持ち物リストにメモメモそしてりーたんが入る病室も月曜日に見せてもらう様に頼んできましたりーたん部屋作り・私の癒し空間も作っていこうと思いますご飯問題そうなんですよねぇ〜付き添い用の食事提供どうしてないんですかねぇ唯一の救い?私基本1食派昼か夜どちらかでまともに食べればOK昔からあまり食に対して欲がないだけどそれは毎日動きまわっていたからであり病院でいる生活になれば食にし
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.6)術後は苦しくなり結局再挿管になってしまったり鎮静の副作用で痙攣まで起こしたりトラブル続きのりーたんその後も泣くと苦しくなりサチュレーションが下がる魔のルーティーンは続いていた痙攣は怖いので薬を変え呼吸安定の為に鎮静する日々…そんな中、起きて泣く時は抱っこさせてもらえる様になった抱っこしたら落ち着いて眠るりーたん今までは抱っこもなかなか出来なかったから抱っこが出来る事が幸せ何時間でも抱っこしたよ笑ってる?様な…
食道がんの手術では、術中に腸から栄養をいれるための腸ろうを設置することがよくあり、その例にもれず、自分も腸ろうを設置されました。手術の翌日以降、この腸ろうは大活躍し、朝7時頃から、白湯500mlに始まり、エネーボ栄養液3缶、白湯500ml、これを8〜9時間くらいかけて滴下させて、連日フル稼働していました。口から食事できるようにリハビリが進むとともに、エネーボの量(缶の数)は減りましたが、術後退院してからも、在宅で、白湯とエネーボ、の経腸液を自分でいれていました。容器の洗浄、薄めたお
無事手術は終わったけど反回神経麻痺になって声はゆっくりでまったくでなかったですお水も1週間はとっちゃいけなくてリハビリで声のトレーニングと食べるトレーニングをしていきます。1週間たったらお水を1口飲むことから初めて1日ずつレベルをあげていきますお水が飲めたら次はゼリー、ゼリーが食べれたら、おかゆにしていくんですがおかゆにもレベルがあって、最初はあかちゃんが食べるのよりも水っぽいおかゆで、食べれたらどんどん水分をへらしてって硬いお米にしていきますわたしは、順調だったので1日ず
ご訪問ありがとうございます急展開です。抗がん剤治療のつもりが、お腹の張りがひどく緊急入院、手術となりました。腸閉塞です。現在、ストマ2個と腸ろうがお腹にくっついています。気持ちがなかなか、追いつきません。また落ち着いたら、blog更新しますね。りんご
癌が見つかってからもうすぐ2年が経ちます。まだなのかもうなのか。気持ちは複雑だけど、1つ変わってないことはまだ腸ろうが付いたままだということ。普通は割と手術後すぐ外れるみたいだけど、私はまだ付いたままです。食べる量は減ると言われているけど、全然食べれなくて、多分子供より少ないと思う。今のところ再発はないからいいのかもしれないけれど。前みたいに食べたい。普通のひとのように速く食べたい。美味しいものたくさん食べたい。ただそれだけ。もう叶わないのだけどね...
さっき、ようやく最後の点滴が抜けて、身軽になった。あとは腸ろうだけ。これが抜けるには、口から食べて必要カロリーが取れないと無理だろうし、ひょっとしたら、万が一の時のために埋めたままかもしれない。来週から食事、といっても重湯からだろうけど、が始まる。それがうまく成功しないと、もう先はないんだよね。普通に食べて癌の穴が破れず、普通の便が出ること。これが次の治療ステップに行くための前提。何にしても管が減るのは大歓迎。まあ、点滴棒はなくならないけど。今はこれを1日3パック点滴棒に取り
前前前回??のブログで書いた通り悪夢を見すぎて寝れなくて精神的に参ってたから先生にお願いして2週間で退院できましたもちろん、ご飯もすごいかまなきゃだけどたべれるようになったからなのと、腸ろうの入れ方も覚えてって退院に必要なことがちゃんとできてたから許可をもらえただけで先生が適当とかじゃないよ!!でも、先生も驚くぐらいわたしの回復力がすごくて過去最短で退院だって😌コロナで全く会えなかった親にもあえるし家に帰った時の安心感…そして手術やっとおわったんだなっていう実感を味わえる本当
こうちゃんの水遊び💦前編3年前。外出自粛の時だったから、よくベランダで水遊びを楽しんでました。なんで腸ろうのチューブを握りしめてるんだろう。引っ張りそうで危なっかしいファイファー症候群のお子さんをお持ちで、このブログに来てくださった方がいれば、ファイファーっ子家族のサイトやLINEグループで交流していますので、ぜひご連絡くださいね。愛すべきファイファーっ子たちとともにファイファー症候群の子どもを持つ家族のコミュニティです。症候群性の頭蓋縫合早期癒合症の方もご覧いただけます。www.p
昨日、腸ろうの栄養チューブを抜いてもらいました。少し出血してすぐ止まったので安心してたのですが、どうも抜いた穴の周辺が硬く盛り上がって痛い。そしたら、さっき散歩して帰ってきたら、ガーゼに膿がついてました。自壊したみたい。なんだ、膿が貯まってたのか。なんとなく、綺麗に塞がらないような気がしてきました。難治性の小腸皮膚瘻にでもなったら困る!抗がん剤やれるのかしら?そもそも、先月25日に抜いた左横隔膜下の排液ドレーンの穴が、未だに綺麗に塞がってないことからして、どうもおかしいのだ。ジ
実験!スマホでアイビスペイント下手だなっ(笑)てか、これで精一杯。いや、これで十分。どうだろう?
退院の日を迎えました。まずは退院後の説明を受けました。主に食事の話です。胃を半分切っているので、溜めておけないから小分けにちょくちょく食べなくてはいけない。消化の悪いものは食べないように。タンパク質、炭水化物中心で野菜は後回しでいい。とにかくカロリーを増やして体重を増やすことを目指す。話を聞いていて不安になってきました。私って脳天気なんだなぁ、って思ったのですが、手術を乗り越えられれば終わり。退院すれば元気になるもの。と漠然と思っていたようです。これからなんだ、とようやく気がつきまし
移動に必要な腸ろうのポンプについて栄養剤を腸まで流すのに必要なポンプがあります。今はアミカポンプを使っています。腸ろうの場合、これがないと一定量流せません。胃まで流していた時期もありますが、嘔吐が多くて栄養が取れずに体重が減っていった経緯があります。腸ろうの場合は一度に多くを流せないので、さやちゃんの場合16時間の連続注入です。学校に行っている間以外はずっと注入しています。本当は通学バスの間も注入できたら良いのですが、看護師さん同乗でないとダメなので、下校後は速攻で