脱分化型脂肪肉腫

ハラヴェン1クール2回の点滴を終え1回目から2週間後の診察。血液検査の結果、白血球2300、好中球640。やばい。こんなに減ってしまうとは。真性多血症のせいで白血球、好中球、たっぷりだったのに。多血症の薬を通常の半分にしてはいるけど、これも骨髄抑制の効果があるから、ハラヴェンの骨髄抑制に加わって、それでこんなに減ったのだろうかとにかく、これは良くないということで、フィルグラスチムの注射。しかも、明日もフィルグラスチム注射。そして、明後日に血液検査。3日連続で病院通い。やれやれ。

検査結果聞きに病院へ。毎回結果を聞く際は、ルーティンで必ず家にあるお守りを全て（20こくらい）巾着に入れて、一緒に病院へ行きます。🙏先日の検査結果ですが、無事に再発なしでした😭😭😭結果聞いた途端に、涙が出ました。３月の結果時に次も再発なし！！と強く決意しました。自分で決められることじゃないけど、未来のことはわからないけど、とにかく再発なし！と決意しました。お散歩しながら、何度もお参りへ行きました。不安を、マイナスに揺らぎそうな気持ちを、そこで修正しました。生活面では

https://jstar.or.jp/archives/2532?fbclid=IwdGRjcAULzY5jbGNrBQvMu3Bkb2YFZXh0bgNhZW0CMTEAc3J0YwZhcHBfaWQMMzUwNjg1NTMxNzI4AAEexD8Nx0iLanY4c9mEHog2yj4uBQJ46IcQVzPfaFIqMW9G_hmrGnoHboTrqJg_aem_nTkloIU_htWVOTKz-tndbw【開催のご案内】JSTAR・肉腫（サルコーマ）の会たんぽぽ共同開催シンポジウム

1クール1回目の副作用の頭痛(顔全体がガンガンする感じ)もほとんどなくなってきたところで、2回目の点滴。足の痺れはないが、靴を履いて外を歩くと、脛から先の感覚がいつもとちょっと違う気がして、やや歩きにくい。気にしすぎなだけかも。あと、口が乾く。喉が渇くのではない。ときどき胃が痛い。これはハラヴェンとは関係ないかもしれない。血液検査の結果は問題ないとのことで、2回目点滴実施。ただ白血球は4100。好中球は2260。かなり減ってる。いつもは白血球7000くらい。好中球5000くらいなの

https://www.facebook.com/share/p/1EfCrfAqyA/Facebookwww.facebook.com

1回目点滴から3日目までは、ハラヴェンはドキソルビシンより楽かなと思っていたけど、4日目の夕方から、頭が痛くなり、5日目の午前中は寝込んでいた。アセトアミノフェン飲む。喉も痛い。足の脛あたりが少し痺れる。5日目の夜から、少し楽になって来たけど、1週間後の2回目の点滴で、また、痛くなるのだろうか。

今日は、後腹膜脂肪肉腫の手術から、丸1年8ヶ月経過の検査でした。私は1年9ヶ月前に初めての造影剤で、突然咳が止まらなくなり、息が苦しくなる経験をしました。それから違う造影剤を使用していますが、毎回苦しくならないか心配です。今まで何もなかった造影剤でも、途中で異常が出てくる場合もあるそうです。怖いです。でも、他にも沢山造影剤あるし、方法もあるので大丈夫ですよと、優しく看護師さんに教えていただきました🙂今回は何もなかったので、あとは結果を待つのみです。再発していませんよ

初めてのハラヴェン。新しい抗がん剤の場合、1泊2日。以後は外来なのだが。入院はCVポート手術、ドキソルビシン1回目と2度経験済みなので、特に問題なし。点滴はデキサート(吐き気止め)5分ハラヴェン5分生理食塩水5分とドキソルビシンよりも短時間。ただ来週も点滴しないといけないけれど。今のところ、吐き気もない、ムカムカする感じもない。ドキソルビシンよりも楽かも。ただ、ドキソルビシンのときも点滴後2日間は普通に食欲あったので、まだ、断言はできない。手足の痺れが3日後から出

夫の後腹膜脂肪肉腫の手術から今日で３年経ちましたお陰様でまだ生きてます！退院してからも腸閉塞や吐血で入退院を繰り返して身体中に管が巻かれて飲水も出来ずガリガリに痩せ細って杖がないと立ち上がる事も出来なかった３年前その時のことを振り返ると今、こうして普通の暮らしを送れている事に感謝しかないです残念ながら悪性度の高い脱分化型脂肪肉腫で『寛解』はなく時間が経つにつれ再発率が高くなります3ヶ月毎の検査は毎回ドキドキです再発の不安を抱えながらの日々で私はその

がんゲノム検査でCDK4増幅を確認。その結果、6月の米国臨床腫瘍学会（ASCO2026）で発表されたアベマシクリブが使えるかもというので、ちょっと期待したが、保険適用外で自費診療。かなり高額で、とても続けられないので諦めて、今月末から、ハラヴェンの予定。1週間空けて2回投与。2週間程、生ものが食べられない。

体調記録2週間ほど前からたまに、左のあばらの下がキリキリ痛む。食後が多いか？んーでもそんな事ないか。あとは、きのうから食後喉に詰まる感じ。これってなんか思い当たるような、、この症状で、何件も病院回ったんだよなー、、当時は肉腫が胃を圧迫して、いつも気持ち悪かったんだよね。こわいな、、あとは生理が遅れてる。謎に2年なかった便秘が始まった。目の炎症は治った🙌あーーなんかもーー絶対絶対再発していませんように🙏

ども。あほせぶん＠父の病・備忘録追加します腹腔内脂肪肉腫と父｜素尻同盟☆あほせぶろぐあほせぶんさんのブログテーマ、「腹腔内脂肪肉腫と父」の記事一覧ページです。ameblo.jp※病名検索で辿り着いた方へ。オチブログにつき不真面目要素も含まれております、予めご了承ください。oﾟдﾟo===oﾟдﾟo===oﾟдﾟo===oﾟдﾟo===oﾟдﾟo===oﾟдﾟo===oﾟдﾟo===oﾟдﾟo父のがんセンター通院日、私は休暇をとっていた。昨年４月に受けた

今日は、新丸ビルの7階にあるミッツマングローブのスナック、来夢来人に行ってきたよ。過去に5回位行って、いつものようにカラオケ歌って🎙️私…、脱分化型脂肪肉腫で、腹膜播種なのだけど、普通に元気でいられるのよ。節々のしびれや、身体の痒み、膝関節の、キリキリするような小さい痛みもあるけど、明るく陽気な気持ちに心を変えると痛みが軽くなるの。不思議よ。私、結構な病よ。いつ死んでもおかしくないのよ。でも、ご守護いただいているの。なんでだと思う？心入れ替えたんだ。これか

一昨年の12月に、後腹膜脂肪肉腫の手術。去年12月に、イレウスの手術をしました。後腹膜脂肪肉腫の術後から、大好きなアボカド🥑を食べると胃が荒れるゆうか、もたれるような、、、吐き気まで出てしまいます。皆さんも、術後からダメになった食べ物とかあるのかなあ。？アボカド大好きだから辛いです🥲

ドキソルビシン5クール10日目：白血球16900、たっぷりなので問題なし。生ものも食べて良い。5クール目の最初の1週間は、今までよりも頭が痛かった。ドキソルビシンは終了。今後の治療は遺伝子パネル検査の結果を見てからだが、結果が出るのは7月末ごろ。

ドキソルビシン5クール目もう5回目だから確かに手順には慣れてきたのだけど、CVポートに針を刺すとき、今回は今までよりも、痛かった。しばらくチクチクしていたし。気にしすぎだったかもだけど、喉の奥にちょっと違和感があったり。今までは、初日は、まだ食欲あって、少しも気持ち悪くなかったけど、今回は、食欲いまいちかな。

ドキソルビシン4クール後のCT検査の結果、リンパ節に転移した脂肪肉腫のサイズは前回と同程度とのこと。ドキソルビシンで小さくなることはめったに起きないらしいので、大きくなっていないということだけで十分。ドキソルビシン、一応、効いているようなので、5クール目もやることになった。がん遺伝子パネル検査もやることになって、結果は6週間後くらい。ドキソルビシンは5クールで終了。その後の治療は、がん遺伝子パネル検査の結果も考慮して決める。

脱分化型脂肪肉腫に対するアベマシクリブASCOプレナリーセッション、脱分化型脂肪肉腫に対するアベマシクリブ。これまで、ほとんど有効な薬剤がなかった腫瘍に対する新しい治療。108例の小さなランダム化比較試験ですが、希少がんでの試験で、医師主導治験であることが素晴らしいところ。pic.twitter.com/YBYEivFzR3—勝俣範之(@Katsumata_Nori)2026年5月31日#ASCO26プレナリー脱分化型脂肪肉腫DDLPSはCDK4/MDM2増幅が特徴的

ドキソルビシン4クール9日目：血液内科の診察。白血球16700。ジーラスタのおかげでたっぷり。ジャカビ半分を継続で問題なし。ドキソルビシン4クール10日目：骨軟部腫瘍外科の診察。2日続けて採血。白血球18300。昨日より増えている。白血球たっぷりなので、生もの食べてよいとのこと。約3週間後、CT検査。検査結果次第では、次は、ドキソルビシン5クール目ではなく、別の抗がん剤になるかも。

ドキソルビシン4クール2日目：3クールまでは2日目はさほど気持ち悪くなかったのだが、今回はちょっと気持ち悪い。毎回同じではないらしい。ドキソルビシン4クール3日目：ジーラスタ注射。ちょっと気持ち悪い。ドキソルビシン4クール4日目：背中の骨は痛くない。頭は痛くなってきた。気持ち悪い。ドキソルビシン4クール5日目：背中の骨少し痛い。頭痛い。気持ち悪い。2日目から気持ち悪いのは今までとちょっと異なるけど、だいたいは、今まで通り。やっと慣れてきたけど、ドキソルビシンはあと1

ドキソルビシン4クール目の前日の夕方から、頭が痛くて気持ち悪い。当日もまだ少し頭が痛くて、やや気持ち悪い。でも血液検査からは問題なしなので、4クール実施。夜には頭痛も弱まり、気持ち悪さもなくなって来たので、普通に晩御飯。今のところ、特に問題なし。

ドキソルビシン3クール9日目、血液内科の診察。白血球12700。真性多血症の薬ジャカビを通常の半分飲み続けているけど、ジーラスタのおかげで、白血球たっぷり。このまま、ジャカビ飲み続けて問題なし。血小板は基準値の範囲内に下がっている。ジャカビでは基準値内に下がらなかったので、抗がん剤の影響だろう。脂肪肉腫の抗がん剤治療と真性多血症のコントロールの両立方法が定まってきて、良かった。ホッとしたので、調子に乗って、美術館２つ。東京オペラシティアートギャラリーの『拡大するシュルレアリスム』とSOM

1クール、2クールのときと異なり、背中痛くない。頭は痛いし、気持ち悪いのは変わらないが。真性多血症の薬ジャカビを飲み続けているせいかも。ジャカビは骨髄抑制作用があるので、ジーラスタ注射しても、白血球増加が多少抑えられていて、骨が痛まないのだろうか？気持ち悪さと頭の痛みは、だいたい2クール目と似ていて、4日目の夜から酷くなり、5日目の夕方までは、横になって寝ていることが多い。5日目の夜から少し楽になって来た。

ドキソルビシン3クール3日目、ジーラスタ注射。その後、がん看護外来。アドバンス・ケア・プランニングというものをやってみたいと、3クール目の診察で主治医に話したら、ジーラスタ注射の後にがん看護外来で看護師と1時間ほど話をすることになった。治療をやり尽くした後、どのように最期を迎えることになるのか、教えてもらった。緩和ケア病棟のことや、訪問看護、訪問診療のことなど。どうやら、すぐに入院とはならないらしい。主治医とは病気のこと以外は、聞きづらいので、いろいろ聞けて良かった。

「お別れホスピタル２」観た。シーズン１は観ていなかったので、「お別れホスピタル２」直前の再放送で観た。シーズン１のときは、まだ脂肪肉腫切除後の転移発覚前だったので、まだ先のことだと思っていたし、むしろ不安になりそうな気がしたから観なかった。転移が見つかり、抗がん剤治療を始めると、不安よりも、最期どうなるのか気になってきて、観てしまった。ドラマに出てくるような施設は、たぶん、理想的なところなのだろうなあ。あれを期待してはいけないような気がする。でもいいドラマだった。

採血結果、問題なしということで、ドキソルビシン3クール目実施。2クール目と同様に外来で。最初、CVポートの調子が良くないらしく、血管が脂肪とかで圧迫されたりするらしい。腕を上げたら良くなったみたい。ちょっと不安になる。その後、吐き気止め15分、ドキソルビシン15分、生理食塩水10分と順調に終わった。晩御飯はカレーライス。今のところ、特に何ともない。食欲もある。今回は真性多血症の薬ジャカビは朝1錠夜1錠で飲み続けている、白血球が下がりすぎなければよいが。たぶん、問題ないと思うけど。

重粒子線は脂肪肉腫に効くこともあるようなので、治療の選択肢が減るのは困りますね。がん狙い撃ちする粒子線治療の専門病院、来年度末で廃止へ…陽子線と重粒子線の両治療で四半世紀の実績積み重ねるも経営難【読売新聞】がん細胞を狙い撃ちする粒子線治療の専門病院、兵庫県立粒子線医療センター（兵庫県たつの市）について、県は２０２７年度末で廃止することを決めた。全国で唯一、「陽子線」と「重粒子線」の両方の治療が可能な施設として四半世紀にわたwww.yomiuri.co.jp

ドキソルビシン2クール後のCT検査の結果、左総腸骨リンパ節に転移した腫瘍が増大。ただし、増大してはいるが横ばいと言ってもよい程度らしい。気休めに言われたのかもしれないが。小さくなるのは10%から25%程度だと分かっていたので、期待はしていなかったが、増大と分かると、やはり、ちょっとへこむ。ドキソルビシンをあと2クールやって、CT検査するということになった。遺伝子パネル検査もすることになった。ドキソルビシン3クール目の前に血液内科の診察があり、真性多血症の薬ジャカビを通常の半分服用したまま、

気持ち悪い、頭と背中が痛い。午前中、寝込む。午後はなんとか起きていられた。1クール目のときよりは少し楽。

脂肪肉腫だけでなく真性多血症も患っているので、脂肪肉腫を診てもらっている病院の血液内科の診察。真性多血症の薬ジャカビは骨髄抑制の副作用があるので、2クール目が始まってからは休薬しているが、ジャカビを飲まないでいるとそのうち身体全体が痒くなるので、白血球が増えてきたら、飲んでよいかを相談。採血の結果をみたら、なんと白血球が48000。昨日のジーラスタのせいらしい。反応がものすごくよい人はこのくらいになることもあるらしい。真性多血症なのでジャカビを飲む前は、20000という値になったことも