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8/1は脳外科、形成外科、MRIでした。児童クラブはお休みして、和心にも付き合いしてもらいました。児童クラブ休みたがるしお休みさせたものの、行き先が琉真の受診の付き合いってって休ませた私も心の中でツッコむ帰りにリクエスト聞いて美味しい物食べて帰ればかなこの日は、覚悟してました。↑何を?何が?過去Blogを見て頂いたらわかりますが、琉真は1年前空洞症の手術をうけました。その後の経過は…症状が出る前の手術だったので症状も出ず排泄障害以外は元気そのもののわんぱく坊ちゃんなんですが、手術後
子供サービスのつもりが、ちゃっかり親の私もストレス発散してます7/30は琉真のこども園からのお友達の家におじゃまして遊ばせてもらいました。和心はパパと銭湯〜♨️持ちよりでワイワイタコライスに唐揚げ、かき氷にサーターアンダギーサーターアンダギーは私が作って持って行きました。「いただきます」の挨拶はしっかりします食べるより遊びたい子供達。食べたら水遊び〜一戸建に屋上って憧れるなぁテントはってもらっていて影になってるし、何より楽しそう私は、遊びはまかせておしゃべりとずっと食べてま
8月に突入〜まだまだ暑い後2ヶ月は暑いやろなぁ…最近の私は暑くての汗なのか?太ってるからの汗なのか?はたまた更年期症状の汗なのか?わからんきっと、全部にあてはまる7/22〜一泊二日。東条湖おもちゃ王国へ行って来ましたもっと小さいうちに行きたかったし、旦那には連れて行きたいなーって日帰りで行けるしってずっと言うてたんやけどスルーされてきて、今回は一泊やけど和心と琉真は旅行〜って喜ぶしプールあるしレッツゴー(旦那、私の提案をスルーしつつなぜか時差ありで決行って事が多い)一泊やし、近いし
7/14和心9歳のお誕生日でした不思議なもんで(あるある?)当日前後は優しくありたいと思う↑思うだけ〜(笑)欲しい物のリクエストはスマホ…スマホまだ持たせてないんです、即却下。放課後遊びに出てたりした時に連絡ついたら便利とも思うけど、スマホトラブルとか考えるとできるだけ持たせたくない。持たせてもキッズケータイかな。う〜ん、4年生ぐらいで持たせるか…周りが持ち出したら考えよスマホが却下となると、他に欲しい物は服や雑貨。パパにたくさん買ってもらってました他にパパからはキャリーバッ
暑い夏はクーラーの効いた所でじっとしていたい私。出かけるのも好きなので、覚悟の上で出かけます子供が生まれて、じっとしていたい夏は遠ざかる和心が夏生まれなのもあり、夏はお出かけピーク。和心と琉真、2人ともに小学生になった今年は夏休み中は児童クラブ。夏休み中にお出かけ行って2学期の話題(思い出)にも貢献してあげたい。和心の「夏休みやのに児童クラブ?休みたい」って声がすでに聞こえそうとなると、毎週お出かけになる予感…今からゆるく計画はたててます。6月は、仲良し3家族で生駒山上遊園地
お久しぶりです(´ฅ•ω•ฅ`)♡日々に追われ、なかなか更新できず、約1年が過ぎようとしていました😅昨日は、足の成長を止める為に入れていたボルトを抜く手術をしました。本当は6/13の予定でしたが、体調を崩し延期になっていました😥2023年6/27(火)11:00より入院6/28(水)2番目のなので昼ぐらいから手術6/27娘は、8:30頃から起こされ、病院に向かい、夕食後に夕寝。19:30~起こしてお風呂21時以降は、水・お茶・ポカリorアクエリ以外の飲食禁止
1月に導尿スタートしてから、受診間隔が3〜6ヶ月に1回ぐらいやったのが月1になってます。導尿に必要なカテーテルとキシロカインゼリーを処方してもらう為でもあるので月1なんかな?出せる量が制限あるらしく、どうしても月1になるのか?物品はたまってきてるのもあるので、せめて2〜3ヶ月に1回ぐらいになればなぁと思ってしまう導尿スタートして、今の所は問題なく家でも学校でも自己導尿できてます本人気になるのか家や外出先で時計を見ては「行く?」と何回も確認してきたりするので「気にしなくていい」と伝えてま
先日、行ってきました支援学校の学校見学会パパも仕事を午前中休み取ってくれたので、一緒に行けて良かった😄入院していたのでどうなるかとヒヤヒヤしてたけど、学校見学会の2日前に退院して、1日お家でゆっくり療養したひーどんも一緒に参加。同じ療育園のお友達も参加するし、これまで一緒に療育園で過ごしていたお友達が学習している姿が見えるし、楽しみだね〜なんて話てたのに。入院中からあたり便💩が出なくてご機嫌がよろしくないのに加えて、蒸し暑いし、初めての場所だし、パパいるのにバギーに座らされてるしで
先日、地域の小学校の見学行ってきました元々ひーどんの就学先は支援学校かな〜と思っているけど、地域の小学校に就学していった療育園のお友達を見て、正直少し憧れのような気持ちもあって。ちゃんと両方見て考えなきゃなと🤔お姉ちゃんが通っているから、参観や行事で何度も行ってるけど…初めて校長先生と対面してご挨拶したよ支援学級の先生が対応してくださって、ひーどんの話をした後、支援学級や1年生の授業を見学させてもらいました。私が知りたかった支援学校との交流についてのお話も聞けました。やっぱり多くて学
自分のように病気と闘っている人の力になりたい――。国指定の難病「脊髄(せきずい)髄膜瘤(りゅう)」を患う武蔵野市立大野田小4年の澤田真鈴波(まりんな)さん(9)が、子どもたちに医療用ウイッグを無償提供する「ヘアドネーション」に協力するため、生まれてから伸ばし続けた髪を初めてカットした。脊髄髄膜瘤により生じる排尿・排便障害との闘いは、今年で10年となる。髪は自身が「10歳」の節目を迎える10月、ヘアドネーションを行う大阪市のNPO法人に届ける予定だ。髪を切る前の澤田真
自分のように病気と闘っている人の力になりたい――。国指定の難病「脊髄(せきずい)髄膜瘤(りゅう)」を患う武蔵野市立大野田小4年の澤田真鈴波(まりんな)さん(9)が、子どもたちに医療用ウイッグを無償提供する「ヘアドネーション」に協力するため、生まれてから伸ばし続けた髪を初めてカットした。脊髄髄膜瘤により生じる排尿・排便障害との闘いは、今年で10年となる。髪は自身が「10歳」の節目を迎える10月、ヘアドネーションを行う大阪市のNPO法人に届ける予定だ。髪を切る前の澤田真鈴波さん=武蔵野市の美容
早いもので、もう6月です🐌梅雨にも入っちゃったから、じめじめ嫌だなぁ☔さてさて。この4月から始まった、ひーどんの保育所(こども園)の並行通園療育園やデイ、難聴教室等と並行しながら、週3日登園してます。ひーどんも今のところ、保育所の洗礼を受けることなく、元気に通えてます正直なところ、体調崩さないか心配してましたが…全く問題なしあーこさんが0歳児の時から通っていた園なので、母としてはホームのような環境で心強い知っている先生方もたくさんいるし、あーこさんの同級生や年下のお友達のきょう
サプライズの一泊二日の旅行に4/29、30と行きましたが子供サービスは続きます5/2は和心が友達と約束。野崎参りが3年ぶりに開催、駅前から野崎観音に続く参道にぎっしりと屋台が並びます。毎回凄い人。そこへ子供達だけでは危ないので親である私も付き添う事になりました。琉真はパパと遊んでた和心と私、友達&ママ、友達&家族(パパ、ママ、妹)。待ち合わせして向かいます。見かける人みんな同じ目的って言ってもおかしくない。この人混みにむかうのにすでに疲れる親子供達3人ははしゃいでるザッ女子
4/29、30に一泊二日で和歌山・白浜へ旅行に行って来ました子供達へは秘密のサプライズ旅行。和心は3年生になり進級祝い、琉真は小学校入学して入学祝い、こども園とは違う小学校生活と児童クラブで疲れがたまってる頃やし気分転換に行こうかぁとなりました。一泊やし、和歌山・白浜といえばアドベンチャーワールド後は、定番?の三段壁とかお土産屋さん見てはお買い物で満足してくれるやろうとゆるい計画。夫婦お互いに子供達には言わない、とにかくサプライズと口止め当日は家は6時に出発。子供達には「パパがドラ
HAZぴー、赤ちゃんだったのに、小学生になりました!ランドセルの色は、まさかのキャメル!自分で選びました【看護支援のこと】就学前から、「導尿をどうするか」それが一番の課題でしたが、年長さんの間に自己導尿が確立したので、少しずつ安心はしていました。市が、看護師さんを派遣してくれなかったとしても、どうにかやっていけるかも…いやいや、それでも心配…そんな風に思っていたところ、市の教育委員会から連絡が!「HAZぴーさんの、看護支援が決定しました」ひゃっほーーーーい♡♡そして、これはH
4月は2週続けて受診でした。まずは毎度ドキドキの泌尿器科。ウロダイの検査をして、結果は1週間後。検査の時はレントゲン室?で検査だけなのです。検査の時は親は部屋の外で待って、娘だけ検査室に入ります。でもDVDを選んで見させてくれるので、前回同様娘も理解しているようでおとなしく検査は受けれたようです。終わりましたよーとドアが開いて私が入って検査着から着替えます。その時に検査技師さんから「逆流がありましたらから今日から3日間抗生剤しっかり飲んでくださいね!」とサラッと言われ…ドクタ
ここまで引っ張り過ぎ?4/7は琉真の小学校入学式でした残念ながら桜は葉桜やし、雨パパもお休みをとり、和心は入学式の為にお休みなので家族揃って小学校へ向かいます雨の中、歩いて小学校へ。5分もかからないんですが、琉真のスーツの足元がぬれるぅ着いたものの、学校側は雨対応ゼロなもんで…クラス発表の所で混雑、カオスカオスな中、自分の名前さして写真とるもゆっくりしてられなく笑顔なんかひきだせないテントはるとかしてくれてたらスペースもあるのになぁ…和心の時は晴れやったので普通にボードを外に出
4月に入り、琉真の小学校の入学式は4/7ですが児童クラブへは4/3から行ってます3年生になる和心と一緒に行ってらっしゃ〜い琉真はしっかりと導尿グッズを持ち出発。事前に児童クラブの先生との話合いで説明はしてます。フォローはお願いしたいけど、自己導尿は自分でできる事。排泄障害というデリケートな部分の障害であること、見た目は元気いっぱいなので誰もが障害があるようには見ない。排泄障害。紙パンツやし、便が出てても気がつかない事もあり、クサイと言われたりしてイジメにつながってしまうのはさけたいの
3/11に琉真は卒園式を迎えましたが、登園は3/30まででした。和心の時も同じ気持ちでしたが、琉真がいてるのでまだ通える(私が)と思っていましたが、今回はもう通う事ないんやと思うと2月の発表会終わった頃から次は卒園式か、卒園式を終えると…通えるのは後何日とカウントダウンしては凄い寂しい気持ちでいっぱいでしたそんなふうに思える園に子供達を通わす事ができて、本当に幸せです卒園しても、園が経営している英語を習わしているので週1行くんですけどね登園最終日にも写真撮りまくり和心も一緒にお迎え
桜って見るとほっこりできる散って葉桜になっていく様子は、せつないけど…毎年、お花見に出かけて桜と撮ってるけど今年は予定がないので近所の桜桜と子供達を撮る為に、琉真のこども園のお迎えに和心と一緒に行く事数回毎回思う。親子写真ってないなぁ意識して撮らんとアカン
3月28日は泌尿器科受診でした。春休みの和心も一緒に病院へ。尿検査に診察、最近はエコーはない。導尿カテーテル、キシロカインゼリーの受取。前回の受診で渡された3日間の導尿での量の記録用紙を見てもらいます。めちゃ、待ちました待ってる間「今日は、リョウマやなくてリュウマってちゃんと呼んでくれるかな?」って琉真「この前帰る時に、今度はもう大丈夫やって言うてくれてたしなぁ」って私。「待つなぁ」「まだかなぁ」のやりとりを何回も繰り返しやっと呼ばれた。「リョウマさ〜ん」って琉真「あー」
おはようございます今日は次男の受診記録です。2週間ほど前に泌尿器科受診に行ってきました!予約は13時半からでしたが、アレ???いつも貰ってる検尿容器がないー!!!アタフタ、アタフタこれを取り忘れたら大変やん家中探し回りましたよで、どーにも見つからない。どうしようか…と思いつつ、予約表を見ると。。尿は病院で取りますと、手書きで書かれているではありませんか気づかなかったし、こんなこと今回初めてだったよーというわけで、フツーに13時くらいに病院へ着くように家を出発しましたそ
ひーどん、先日5歳になりました🥳お誕生日おめでとうこの1年、ぐんと成長したひーどんです。運動発達について身長:90cm体重:11kg背ばいで動き回る範囲が広がりました。気になる物を見つけると、それに向かって背ばいで近寄っていきます。体幹がしっかりしてきて、身体の肉づきも良くなってきました。お座りも安定してきて、背もたれがあれば座ってます。秋頃から遊びに集中している時、少しの時間なら1人で床に座っていられるようにもなりましたただ、急に後ろに倒れるから要注意です情緒発達につい
琉真が産まれて脊髄髄膜瘤(二分脊椎症)とわかり、パニックになってる中ネットで調べたりBlogされてる方を探して読まして頂いたりしてる中でスタートしました。ずっと顔出ししてきましたが、最近考える。和心8才、琉真6才。小学低学年くらいまでならいいかな、2人にBlogしてる事、顔出ししてる事を伝えて本人達の意見を確認するべきか私の日記のようなBlog。そんなに多くの方が見てるわけじやないし、顔出しする事によって犯罪に巻き込まれる心配は低いやろう誹謗中傷のコメントもない。むしろ、応援や
もう3月来月には息子は5歳になりますもうすぐ年中さん排泄関係のケアは1日6回の3時間おきの導尿2日に1回の浣腸これで今のところ落ち着いてるんですが、、最近、トイレでうんちが出来るようになってきました💩!!週末に公園で遊んでたら「うんち出そう!トイレ行く!」と言い出し、、いつも公園とかで体動かすとオシッコもうんちもよく漏れるので、また漏れてるんやろうなと思ってのぞいてもまだ出てない。。とりあえずトイレまで連れて行って座らす🚽トイレで脇支えながら、足もつかないし踏ん張りにくいし
3/3は小学校の参観日でした。2年生の和心、1年生の時にはコロナの為に参観は3学期に1度だけで教室に入れずに廊下から見ただけ2年生になってからは何度かあり教室に入って見れるようになりました。コロナ前はどうやったかわからないので通常がどういうものかわからん園生活と違って、小学校の普段の様子はわからないし、園生活やとお迎えの時にこんな事ありましたぁって先生が教えてくれたりしてそれが楽しみでもありました。よく担任でかわるよーとか聞いてたけど最近になってなんとなくわかる気がする。1年生の
2月の事になります。時差日記(記録)です2/4は琉真のこども園生活最後の発表会がありました。琉真は、劇ではオズの魔法使いのかかし役と和太鼓。和太鼓かっこよかった〜曲にあわせて叩く太鼓。力いっぱい叩く姿、ちゃんと練習した成果がしっかり出てた泣いたよね〜オズの魔法使いのかかし役も可愛かったナイスな配役成長したなぁ、可愛い、かっこいい…いろんな気持ちで見てました。終わりの挨拶もしっかりと大きな声で言えていて緊張はしているけど堂々としていた2才ぐらいまでは緊張で固まって動画撮
赤ちゃんの先天奇形の一つに「二分脊椎」というものがあります。背中を走っている神経が体の外に露出してしまうために、出生後に歩行障害や尿失禁などの症状が出るのですが、妊娠前から葉酸サプリを内服することで、そのリスクを下がることができるので、妊娠前からの葉酸サプリが勧められています。そこで、今回は「二分脊椎」の治療法として、二つの手術方法を比較した論文を見ていきたいと思います。Systematicclassificationandcomparisonofmaternalandobs
時差日記(記録)となります1/29、退院翌日には「雪積もってるやろ。ドライブしながら雪見せたろ」と旦那提案。私はお出かけも好きやけど、家でダラダラのんびり過ごすのも好き。退院して翌日なのもあるからゆっくりしたいなってのも本音。でも、行きたいし断ったら気まぐれな旦那やから次いつお出かけなるかわからんし誘いにのる去年と同じぐらいの時期で同じ場所。滋賀県大津になりますが、去年は同じ場所で積もってなくさらに雪を求めてドライブしたんですが、今年は積もってるし足元気をつけないと滑る子供は雪って
脊髄髄膜瘤のぺぽちゃん③歳になりましたー知的な遅れは今は見られず、導尿は1日5回+ナイトバルーンが硬くなったら酸化マグネシウムを飲む毎日保育園毎週木曜日は児童発達支援施設利用月1泌尿器科最近足の手術をしたため、今はリハビリお休み中。術後1ヶ月が経ち(早いなぁ)、先日ギプスを一旦外して、新しい装具の仮合わせをしてきました久々に見るぺぽちゃんの生足真っ直ぐになっていて、感動〜!!と思ったのですが。。。テントをはるときに打ち込む金具のようなワイヤーが、ぺぽちゃんの足に刺さって