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2022年1月1日年が明けてからパパの実家に向かいました。パパとにゃんこには子供がいません。いまはにゃんこの実家で、にゃんこママと3人で暮らしています。にゃんこは一人っ子で、にゃんこパパはにゃんこが高校生の頃病気で亡くなりました。なので3人です。パパの実家は同じ県内ですが、いま住んでいる家からはそこそこ遠く、そこそこ田舎です。実家はちょっと特殊な家業をしており、いまはパパのパパが家業の舵取りをしています。長男であるパパもいずれ跡を継ぐため家に入ることになります。そんな実
2022年5月10日、当研究所の研究活動に重要な役割を果たしたアントニ・カップダビラ医師(Dr.AntoniCapdevilaCirera)が、当研究所の新施設「カサイクセブ(CasaICSEB)」を訪問されました。カップダビラ医師は、バルセロナMRI医療センター(1986年当時、スペインでは初めてとなるMRI検査の撮影を始めた医療機関)を通して、当研究所のロヨ所長の1992年の博士論文「脊髄空洞症の病因学への貢献」の執筆の際に、MRI画像342例を提供してくださった方です。
一昨日歯が欠けたから昨日近所の歯医者へGO!一回で虫歯3本治療歯石取りを一回でやってもらったけど立て無いから床に2回も落ちた歩け無い事が惨めに思ったけど歯が治ったから良かった#歯医者#車椅子#脊髄空洞症#床に落ちた
みなさん、こんにちは。本日お届けするのは、当研究所の新施設、CasaICSEB(カサ・イクセブ)の写真の紹介です。どうぞ下記のリンクからご覧ください。施設紹介|バルセロナキアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症研究所バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所はスペインのバルセロナにあり、キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症の診療にあたっています。外科治療は、バルセロナキアリ研究所付近にあるシマ病院(HospitalCIMA)にて行われます。institutchiaribcn.c
勤務する病院にひと月に1度東京から診察に訪れている神経内科の医師に、新たな症状(右顔面の痺れや痛みのような違和感)について本人が相談してみたそうです。「(悪さしてるのは)頸の神経かも」と頸部レントゲンを撮影。しかしそれに特に所見はなく、総合診療科の医師と相談し「帯状疱疹とみて薬出してみるよ」とアシクロビルが処方されました。その薬を服用すると症状がやや緩和され、奏効したように感じられました。頭痛も顔の痛みや痺れは無くなることはなく、しかしひどく悪化もせず数ヶ月がすぎました。その
4/27の琉真の入院・手術へ向けて。決まったとはいえ、約1ヶ月後。準備するっていってもしれてる、退屈しないように塗り絵に折り紙とか?紙パンツよりベッド上になるやろうし、テープ式のオムツとかタオルは多めにとか…私の物は私も退屈するから本とか?私の着る物は何でもいい気にしない入院・手術、先生にまかせるしかないので特に気持ち的には変化なく普通にいつもの日常。手術の数日前(2週間)からの風邪とか体調には注意との事だったので、コロナとかにもなりませんようにと願うばかり。信仰深いわけではない
実は北海道に旅行に行った時に薬を家に忘れてしまいまして。サインバルタ・4日分の薬です。ロキソニンは別の鞄に入れていたのでそれを内服することで頭痛に対応していました。サインバルタは飲み始めてから既に数年が経過しています。一度も飲み忘れたことがありません。飲み忘れることで耐え難い痛みに襲われると思い、朝にアラームをセットして飲む習慣をつけました。それから初めての薬を飲まない4日間。不安でした。しかし旅行中は特に体の痛みが強くなることもなくロキソニンで対応することができて安心していたのですが・・
にゃんこの夫の話です。2021年夏頃より後頭部の頭痛に悩まされ始め、ある朝、起き上がることが出来ないほどの痛みがありました。「これはおかしい、病院に行く」と珍しく本人から言い始め、予約なしで見てもらえそうな病院はここかな?という脳外科がメインの地方病院を受診しました。もちろん紹介状なしでは初診時に高額徴収されちゃうので、勤務先の病院長に話し紹介状を書いてもらって、その日の午後専門医を受診しました。院長には脳外科宛に紹介状を書いてもらいましたが、訪れた病院ではその中身を見て神経内科
にゃんこです。2022年、春。にゃんこ家では『家長が病に伏す』というオオゴトが勃発いたしておりました。にゃんこ=妻、病院勤務パパ=夫、病の人、病院勤務世界中をにぎわせている新型コロナウィルス感染症をも凌ぐ驚異を、この我が家にもたらした病の名は『アーノルド・キアリ奇形Ⅰ型』そしてその先天性のキアリ奇形に伴い起こる『脊髄空洞症』指定難病でもあるこの病によって、我が家の日常が一変した!!そして、10万人に2人という(なぜか5万人に1人と表記しない謎に疑問を抱きつつ…)珍しい病気ゆ
雨がすごいし、風も強い明日は長女、800と1500mの記録会なので雨が止んでほしいです今日は、次女が側弯症の装具を着けてから3回目の預かり保育。預かりの教室に移動する前に制服から私服にお着替えするんだけど、装具が恥ずかしいみたいで上は指定のブラウスのままで下に私服のスカート。ヘンテコなスタイルに家ではあっけらかんとしてて、装具見られるの恥ずかしくなーい、全然平気って言ってたんだけど、実は気にしてたみたい。。。元々、家ではすごい激しめ次女も外ではとっても大人しい…猫かぶりタイ
こんばんは(^^)今日は昼間に予約はありませんでしたが大学病院脳外を受診しました今年1月から介護保険に切り替え介護施設にてリハビリを行っていますがどうしても介護施設でのリハビリでは今の症状にはついていけないようでして…このままでは来月に復職して仕事を続けていく愚か日常の生活にもかなり支障をきてしてしまうような気がしまして医療保険適用とし病院でリハビリへ戻すよう主治医に相談しにいきました頸椎椎間板ヘルニアからきているのか脊髄空洞症からきているのか右前頭葉の海綿状血
おはようございます昨日から。凝り固まった身体と。久々に訪れた。ものスゴい級の頭痛に。抵抗し続けている私です。先ほど。鎮痛剤の効果が。切れる時間にて。ジワりだした痛みに。飛び起きて。:(;゙゚'ω゚'):ヤバブル。慌ててお薬を飲み直し。現在。ホッとひと息フゥ。脊髄空洞症での。症状だと分かっていても。ここしばらく。「痛み」と。うまく折り合いがつけれず。今も苦戦中。「痛み」って。体力も気力も無くしますが。毎度のことなのに。凹んでても仕方な
まだ時差日記続きます3/15は、泌尿器科受診でした。毎回、ドキドキ残尿はあるか?膀胱の形は?腎臓は?とか尿が出てても残尿あるかなんてわからない、膀胱の形なんてわからない、腎臓もわからない目に見える部分では異常なく元気でも検査するとわかる結果…見た目だけやとわからんから毎回ドキドキなんやろかな。ドキドキしたって結果次第、成るように成るってわかってるけどドキドキ。まずは、エコーに呼ばれる。残尿もなくクリア次は、診察室へ。膀胱の形も問題ないし、今回は大丈夫。ホッとして緊張感からか一
明日は、長女の陸上記録会中学入学してから毎週末のように陸上大会やら記録会やら相変わらずバタバタです前回、800mは2分29と標準記録をギリ突破2分25を目指したいところ…。1500mは4分57。ひとまず5分をきる目標は達成。もう少し縮めないとなー。明日は、800mだけにして来週は、2種目参加の予定。夏までに総体の記録を突破したいらしいけど。夏に弱い娘は今から対策しなくてはーー。明後日は誕生日笑顔で迎えられるといいなー次女は、装着着けてから1週間は過ぎて…汗ばむ&雨だと
バルセロナキアリ研究所は、世界中から訪れる患者さんへの診療業務はもちろん、当研究所の研究開発(R&D)業務の更なる向上のため、新施設「カサ・イクセブ(CasaICSEB)」を開設しました。新施設「カサ・イクセブ(CasaICSEB)」は、マヌエル・ジロナ通り32-30番地に建てられ、工事の進み具合や、「カサ・イクセブ(CasaICSEB)」の詳細についての問い合わせを多くいただくようになりました。また、当研究所をご存じの方も、そうでない方からも称賛の声をいただいております。そんな当研
こんばんは。バタバタと毎日がすぎ…気づいたらGWも終わる。ずーーっと仕事して、合間に陸上の付き添い。疲れたGW前に次女の検査結果がでました!そして、装具も完成!!!!午後から行ったけどすごく混んでて…次女が行く日は午後は側弯症専門の先生が揃ってる日。スペシャリストがいるとおすすめされ、紹介状を書いてもらった病院。まだ、5歳で小さいのに側弯症。何か病気が隠れてるかもしれないからと大きい病院を紹介されました。結果、41度。本当なら手術するところだけどまだまだ小さいから装具
なんだろうな、約10年前は1度目の離婚理由は相手の親から難病(脊髄空洞症)のDNAの子供をこの世に産み出さないでほしいと言われたから。(この言葉を投げられた時から難病という言葉が嫌になりました実際にそうであってもどこかで認めたくない自分がいます。そして相手方に対する反発心からだとも思います)あ、病気あることは相手が伝えると言うので、私からちゃんと説明すると言いましたが、任せておけという相手の言うがままにしていたら、伝わってなかったという。これは相手任せにした自分にも当然責任はあります
今日の朝一番の飛行機で帰ってきました。空港に到着すると北海道に比べて気温は10℃以上高く、蒸し暑い夏日です。ああ、帰ってきたな・・・と現実に戻りました。(笑)外国の観光客も殆ど見かけず、北海道は静かな印象でした。頭痛も体の痛みも薬である程度コントロールできているので、安心して旅行を楽しむことができました。帰りの飛行機から見た御嶽山です。文化財の札幌県庁舎です。テレビ塔です。時計台です。
今年は家族全員でGWを利用し、北海道を旅行しています。私はポイ活が好きで、コツコツと貯めたポイントをANAのマイルやソラシドエアのマイルにしています。そして今年は家族を北海道旅行につれて行く事ができました。コロナ対策法が解除された今年のGWは新千歳空港に向かう飛行機も満席でビックリしました。他のお客さんもみんな、出掛けるのを我慢していたからかな?とても笑顔で嬉しそうに見えました。今日は旅行2日目。レンタカーを借りて小樽に来ました。小樽も沢山の人でした。六花亭やルタオに行ったり、
いらっしゃいませ訪問してくださりありがとうございます娘は顕在性二分脊椎症(脊髄髄膜瘤)というハンデをもって生まれてきました他にも水頭症、キアリ奇形、脊髄空洞症という合併症もあります将来は車椅子生活になると言われていますが現在、足の装具の力を借りて歩く練習を毎日頑張っています人生ちょっぴりハードモードの娘とそんな娘を溺愛するお気楽ママの日常ブログです良ければごゆっくり覗いて行ってくださいこんにちわ初めてショッピングカートに乗せてみました娘ちゃんは
3月25日ミエルをお迎えして1年が経ちました㊗️(初めまして😊)この1年色んな事があったね…ノワの事が大好きで怒られても怒られてもそばに居たグランが今度はそばに寄られる立場になっちゃったねもともとパピーに興味が薄かった私自分の年齢を考えて今のタイミングを逃したらもうパピーは難しいかな…と思い一大決心で迎えた小さな小さな女の子夢見ていたパピー期では無かったけど私の子になってくれてありがとうグランをお兄ちゃんにしてくれて
こんにちワン麦です麦です麦です今日も母しゃんと病院に行きました大好きな先生にあちこちモジョモジョされてうれしかった〜でも母しゃんはなんだか声が暗かったよ…帰ったら母しゃんドタバタして台所で色んなモノをグツグツしてボクのご飯入れにトロトロのあったかいご飯を入れてくれたよ色んな味がして美味しくてたくさん食べたよ母しゃんがボクを「やせさせる!」とか言って今までのご飯はなかったよ母しゃんどうしたんだろ〜↑なんだか近ごろだるいよ〜
このブログに病名から興味を持って検索し、来てくださる方、病気が見つかって不安な気持ちで初めて訪れた方、いつもありがとうございます。そして初めましてですね。また春がやってきました。私は転勤がありまして、勤務地が変わりました。新しく働く場所に不安もありましたが周囲の人たちの理解や協力もあり、今は少しずつ慣れてきて体の痛みを薬でコントロールしながら働いています。気温の変化や天候の変化(気圧の変化)に体調の変化がリンクしているので、背中におぶっている「子泣きじじい」が重たくなったり軽くなったり
いらっしゃいませ訪問してくださりありがとうございます娘は顕在性二分脊椎症(脊髄髄膜瘤)というハンデをもって生まれてきました他にも水頭症、キアリ奇形、脊髄空洞症という合併症もあります将来は車椅子生活になると言われていますが現在、足の装具の力を借りて歩く練習を毎日頑張っています人生ちょっぴりハードモードの娘とそんな娘を溺愛するお気楽ママの日常ブログです良ければごゆっくり覗いて行ってくださいこんにちわ同じように障がい児ママとして頑張って
かなりお久しぶりになってしまいました(笑)便りがないのはいい便りってことで(笑)かなり症状も落ち着いてきていて、書くことないなーと思っていたのですが。内科で便秘薬を処方してもらって毎日飲んでいて、恥ずかしい話なんですが、最近便通が良くなくてトイレでりきんじゃうんです。その度凄まじい頭痛がしまして…脳神経外科の先生には、「りきんじゃダメよ」って言われてたんですが…空洞が広がってないか心配です…主人にも、「それは良くないね」って言われて…少し悩んでいます。とりあえず便秘薬
なんだかんだと脊髄空洞症の手術をしてから13年経っていて私の場合は年月が経って回復したんだけどまだ症状はある中で仕事しています4年くらい忙しさとコロナで病院行けてないんですけどね…まずは左手の痺れそれほど無いですたまに心底疲れてる時に出るくらい左利きの人に野菜の切り方を教えるために左手で包丁使う訓練をしていたら、家でも左手で包丁を使うようになって右手を切りそうになりました本末転倒数年前に盛大に左手の親指の先を切って、最近ようやく感覚が戻ってきましたシャント術による脳脊髄液圧
季節の変わり目は、怖いですねー。昨夜は、天が発作を起こして、呼吸かわ止まりました。血の気が引いたので、いよいよだめかしら?と思いましたが、マッサージしていたら戻ってきました。今朝は写真のケイトが重積発作。こちらは、全く収まりそうもなくて病院へ。いまは何とか抑えられていますが、これからどうなるかは、なんともわからないです。季節の変わり目。どうぞ、みなさまもわんちゃん、猫ちゃんの体調、よく見ていてあげてください。#重積発作#水頭症#脊髄空洞症#極小チワワ#パテラグレード4#十
皆さん、こんにちは。本日ご紹介するのは、2018年12月11日に終糸切断手術を受けたエドゥアルドさんの最新動画体験談です。当研究所のホームページからは、手術から22日に撮影された当時12歳のエドゥアルドさんの動画体験談も掲載しておりますので、どうぞご覧ください。エドゥアルド=フィリペ・シェウシキ=フィリォ:アーノルド・キアリ奇形I型、特発生脊柱側弯症、神経頭蓋脊柱症候群手術日:2018年12月11日動画撮影日:2021年12月27日「こんにちは。僕の名前は、エドゥアルドです。現
あおやまびじん保土ヶ谷境木町店チーフビューティーコンサルタントの小倉美穂です✨先月中旬、脊髄空洞症の定期検診ということでほどがや脳神経外科に行ってきました。再発とかもなく経過は順調✨良かったです😊天気が良かったので運動もかねて病院から歩いて帰りました。国道一号線で桃の花がキレイに咲いていたのですかさず写真を本当にキレイでしたただ今キャンペーン中🎵人気のリンパトリートメントがお得に受けられるチャンス✨ご興味のある方は↓のURLをクリックして下さいね✔️《ホットペ
あおやまびじん保土ヶ谷境木町店チーフビューティーコンサルタントの小倉美穂です✨脊髄空洞症の続きです。2020.10.19(月)手術11日後ついに退院しました❗2週間お世話になりました。因みに前回はこちら『入院11・12日目』あおやまびじん保土ヶ谷境木町店チーフビューティーコンサルタントの小倉美穂です✨片付けをしていたら見つけました。入院していたときの夜ご飯に一緒に付いていたメッセ…ameblo.jp病室まで看護士さんが迎えに来てくれてナースステーションに書類を提出し10