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前回の続きですうつ病の投薬治療を開始してからも不安な日々が続き、家族には不安な言葉ばかりを投げかけます!難病が原因となる身体の不自由さが、うつ病に拍車をかけていきます。込み上げてくる不安から息子に向けて泣きながら謝ったり、自分は消えてしまいたいと願いつつ毎日のように寝る前には携帯のメモに謝りの言葉を書き、昼はコピー用紙に謝りの言葉をボールペンで書き綴っておりました。薬の量が増えていく間の数ヶ月間、薬を飲む事への不安も伴って精神状態はかなり不安定でした。精神状態というのは、どの状態が正常
よかったら読む前にクリックお願いしますにほんブログ村3月20日㈰夜中自分で結構食べてれた。0:00~4:30までの間に14g。53㎉摂取できた。夜中に食べてもらえるとカロリー摂取のペース配分がすごいラクチン。昼間もカリデリしたらコンスタントに食べてくれたので172㎉1日で食べれた。おしっこの回数が上がらないので(24時間とかおしっこしない)今日もお家で点滴。3月21日㈪朝起きたらほとんど自分でごはんを食べて
あおやまびじん保土ヶ谷境木町店チーフビューティーコンサルタントの小倉美穂です✨片付けをしていたら見つけました。入院していたときの夜ご飯に一緒に付いていたメッセージ。見たときは嬉しい気持ちになりました脊髄空洞症の続きです。前回はこちら『入院10日目』あおやまびじん保土ヶ谷境木町店チーフビューティーコンサルタントの小倉美穂です✨脊髄空洞症の続きです。手術から1週間経ち元気になってきたのでだんだん遊びに行きた…ameblo.jp2020.10.17(土)手術9日後朝一で先生が
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、アルゼンチンからお越しのブルノさん家族の動画体験談です。14歳のドナト君と11歳のロセジャちゃん二人が、去年(2021年)の9月に当研究所で終糸切断手術を受けられました。当研究所ホームページからご覧になる場合は、こちらから。ブルノさん家族:アーノルド・キアリI型症候群、脊髄空洞症、脊柱側弯症、複数の椎間板症、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病手術日:2021年9月2日動画撮影日:2021年10月4日ブルノです。アルゼンチンのブエノス・ア
こんにちわとってもとってもお久しぶりです出産報告ブログを書いてそのまま音信不通…結論から言いますと娘はハンデを持って(障害)生まれてきました詳しい病名を紹介すると脊髄髄膜瘤、脊髄空洞症、水頭症、キアリ奇形下肢の感覚が余りなく左足は足首から下の神経が無いので動かすことができません。右足は辛うじて力を入れれるけど感覚はかなりにぶいんじゃないかな…もう少し大きくなれば本人に聞けるんですけどもわりとよく聞く病名でざっくり言うと「二分脊椎」という病気の程度が重いやつって認識でokです二分
前回からの続きです。仕事を辞めて就職活動を始めます。ですが…なかなか仕事が決まらず職業安定所に頻繁に通い、履歴書を送ったりしておりました。決まらない状態の中、先に見学がOKのところで見学、後に履歴書などを送り最終的には出社日まで決まったのですが、その数日前になってその会社へ通勤するための道がとてつもなく恐くなりました。山の中でダムが近くにあって登り下りと急カーブ!街灯もなく夜勤もあって、冬はスタッドレスタイヤも必須という話と、自分の安定しない呼吸困難(過呼吸?)も含めてそれがもの凄く困難
こんにちは(^^)大学病院終わりまして今日は一日中雨降りの予報休み休みボチボチと……家路の途中でひと休みですコーヒーフロートさてMRI撮影しましての診察結果です残念ながら空洞の減少はほとんどなくほぼ変わらずとのことです赤い○の部分ですね水が溜まってるとのことです問題ないそうです赤い⇒部分ですねヘルニアということです前回のと比べるとひと回り大きくなってるとのことですこのヘルニアの影響は手足の運動機能に障害をもたらすようです
こんにちは。木の実とお花のアレンジメント教室アテリエ・リープの平田真理です。時々、愛犬ヨークシャテリア蘭丸(らんまる・男の子14歳)と葉愛(はな・女の子5歳)の事を載せています。脊髄空洞症の治療~アンチノールの効果がすごい【愛犬との暮らし】先日は、2ヶ月振りの蘭丸の大学病院の通院日でした左が葉愛右が蘭丸です急に気温があがり、ハァハァしております(院内にて)大学病院では、脊髄空洞症、ヘルニアの治療をしてもらっています。犬
先日3ヶ月おきのMRI検査&診察へ持病の脊髄空洞症3㎜成長してた今はまだ左手小指・薬指から肘までの痺れしか自覚症状がないけど診察してもろたら触れられんとわからんほどではあるけど左半身の感覚が鈍くなってしもてる握力も左が弱いし…たまにやけど平坦な道でつまづいたり洗顔するときにフラつくようになったら手術を考えたほうが良いですねと医師に言われたわ脊髄の手術て…痛そやね他の神経に触ったら他の障害が出るかもで怖いなぁドキドキあと保険には入ってるけど高額なんやろかでドキド
今朝、右半身の激痛で動けず💦手も足も力が入らなくてハイハイ状態でなんとかトイレへ。胸も背中も痛くて仕事を休みにしてもらい義母に頼んで内科へで、先生は私の話を聞いて深刻そうな顔をしてたからドキドキしてたらそれは頚椎からきてますから整形に行ってくださいと言われてしまった私(笑)そしてそのまま整形へ。まず先生が私の顔を見て今日はどうした?からの話をしたらあれ?なにか大きなのがあったよね!?となりそこから脊髄空洞症の話に。もう一度検査をするかとも言われましたし、脊髄空洞症が悪化または頚椎ヘルニ
前回からの続きになります。手術を決断して入院、手術、術後の経過観察結果、そしてリハビリ!このへんの内容は古いブログに書いてますので気になる方は参考資料の1つにでもしていただけると良いかと思います。古いブログには転院前の歩行訓練が腰の椎間板ヘルニアによる激痛で大変だったが、バランス感覚の乏しさは気になるほどでなく、こんなものなのかなぁと思っていたこと、指先のリハビリで素早く動かす、素早く掴むなどの動作が一応出来るが動かすことに何か苦しさを感じてました。あと、以前のブログに頭痛に悩まされてい
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、アフリカのアンゴラからお越しのマリア・ロドリゲスさんの動画体験談です。当研究所のホームページからご覧になる場合は、こちらから。マリア・ロドリゲス=ダ=クルス:アーノルド・キアリI型症候群、複数の椎間板症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群手術日:2021年6月17日動画撮影日:2021年9月22日私はマリア・ダ=クルスと言います。アンゴラ人です。症状は、首の痛みから始まり、斜頸かと思いましたが、一向に良くならなかったので検査を受けたところ、
今日で49歳になりました病気になって早5年あっという間に時は過ぎますね今は右手は全く使えず、左手もかなり悪くなってきていてご飯も1人で食べるのが難しい感じですあとどれくらいで動かなくなるのか毎日不安に思う今日この頃そんな中、子供達がお誕生日のお祝いをしてくれましたあと何回お誕生日会できるかなぁなーんて頑張らないとねつい最近娘に言われた事があります何もできなくなって凹む私に娘がねぇママ…ブログずっとサボってるみたいだけどまた書いてみたら?できないじゃなくてゆっく
前回からの続きです。椎間板ヘルニアによる歩行困難状態から多少回復してた状態から、仕事でのPC操作で人差し指が自分の思ったところにいかなかった!そして病院での先生とのやり取りになります。判明した左脚のバランス感覚が乏しくなっていた件、上半身の温度感覚異常、両腕とも何となく痺れがあったことも含め右手の動きに異常があること!そんなこんなでMRIにより脊髄空洞症という診断、大学病院を紹介されてからの検査と診断でキアリ奇形であるとの診断結果でした。自分で調べて分かった事は!この脊髄空洞症(キアリ
今は大学病院にいます午後からMRI撮影です脊髄空洞症の大後頭孔拡大術から1年とちょっと術後初のMRIです午前中には予約はしていませんでしたが耳鼻科へ副鼻腔炎の点鼻剤の処方をお願いしました最近耳鳴りがかなり気になっているので聴力検査もお願いしましたその結果データ的には以前よりも聴こえがよくなっているようです(笑)気にする気にしないの問題のようです聴力検査をしているときに耳鳴りかなり聴こえてましたから…今日のMRI撮影の場所は首の部位です来週には
最近の悩みは倦怠感です。例えるなら人をおんぶして生きてる感じです。肩から両腕にかけて重たく辛い症状が続いています。脳神経外科の診察時に相談すると、「辛いですがこの病気の症状の一つです。」「季節が良くなると(春になると)幾分か良くなると思います。」と言われました。つまり、仕方ないという事です。(涙)手術後に期待した身体症状の改善は特に実感できるものは無く、時間の経過と共に頭痛や倦怠感、感覚麻痺、運動麻痺の四重苦をできるだけ薬で抑えながらの生活となっています。仕事から帰るとすぐに着
2019年12月に脊髄空洞症(キアリ奇形)という診断により手術をしましたが、そのキッカケになったのは、PCのキーボード操作で思っているところへ指が動かなかったこと、それについて病院で医師に話してみたところ、[片足で立ってみて!]と言われやってみると、左足のバランス感覚が乏しくなっており、バランスを保てていませんでした。それでMRIでの診断となります。あと、ほぼ同時期に椎間板ヘルニアによる歩行困難も起こりました!更に病院に行く前からあった(たぶん1年どころか3年前ぐらいでは???その時に病院
1.自分難病による苦しみと他の病気の追いうち、何故?どうして?思う様に出来ない!辛い!そして、悔し涙が出る。そんな個人的な話ではあるけれど語りたい。脊髄空洞症の難病(キアリ奇形)の手術から約3年が経過。[2019年12月]この病気の呪縛、この病気と他の病気による苦しみについて振り返りつつ、頭の中を整理していければと思ってます。(継続していける自信はありませんが!)もしも、このブログを読んで自分と同じ難病、病気の可能性が考えられる方へ遅くなる前に伝えたい。改めて整理して書こうとして
こんにちは✋"ALLFORSTYLE"の隈です😃今回は、脊髄空洞症について投稿させていただきます☝️脊髄空洞症では、脊髄の中に脳脊髄が溜まった大きな空洞ができて脊髄を内側から圧迫するため、いろいろな神経症状や全身症状をきたす病気です💭この病気は、男女差なく20歳から30歳代の発症が多いのですが、あらゆる年齢層にみられます🧐💦初期症状は、片側の腕の感覚障害もしくは脱力で発症することが多く、重苦しい、痛み、不快なしびれ感ではじまることがあります😖⚡⚡また特徴的な感覚障害として温痛覚障害
娘の大学受験が終わりました✨過敏性大腸炎、不安障害、脊髄空洞症で手足の痺れがある娘です。通常受験は無理だと思いました。英検も申し込み受けたいのにトイレが不安で受けられないこと数回。すごい人数の中で真ん中の席とか多分過呼吸を起こして倒れると予想できました。でも病気でこれ以上諦めさせる事は嫌でした。色々調べて別室受験を知りました。申請の仕方が各大学で違うと思いますが、うちはこのようにしました😊オープンキャンパスに行き、相談コーナーでお話をして数日後、入試部の方に電話を入れる。娘の
完全にステロイドが切れた今テリーが静かで大人しくて心配で震える母ちゃんです今となってはあの元気さはステロイドだったのねと分かるわ。もしかしたら今が冬のテリーの通常かも知れない。夜のガバペンチンを増やすと夜中〜朝方の不調はギリ大丈夫。1回だけ増やさなかった日はやっぱりダメでした最近は誘導しなくても自らケージで休んでること多々あり。体ブルブルも全力でできないみたい。ステロイドは週2でも結構効果あったんだなと切ってから気付きました。週末から暖かくなるみたいなので調子
今回のテーマは神経病性関節症(シャルコー関節)です。感覚障害の存在で関節への過剰な負荷が蓄積して関節破壊に至る疾患で、中枢神経障害や末梢神経障害に起因します。▼誘因、原因に関して脊髄癆、脊髄空洞症、糖尿病性神経障害、先天性無痛覚症など感覚障害を有する疾患に合併します。外傷を契機に発症する場合が多いとされています。◎脊髄癆(せきずいろう)梅毒トレポネーマ感染で、通常梅毒の第三期(晩期)に発症する脊髄障害。脊髄の後根と後索の変性が特徴で四肢・体幹の電撃痛、腱反
さて、集団接種会場は受付、問診、接種が全てスムーズにいくように各ブースが考えられて作られており、待つことにストレスは感じませんでした。係の方々の対応も丁寧で安心して接種できました。本当に感謝しています。やっぱり安心できるってとても大事で、自分の病気の治療中も感じましたが、安心感は直接「あー安心した」と感じるものではなく、その場での丁寧な対応や見通しが持てることなど不安要素を解消していく細かな積み重ねから得られるものだと思っているので、ここまでいくのに大変な苦労があったのだと思いました。
先週、コロナワクチンの3回目を受けてきました。今回は集団接種会場でモデルナワクチンの接種でした。もう少し待てば市町村でのファイザーワクチン接種ができたのですが、私の希望としては、1:なるべく早くワクチン接種をして安心したかった。2:モデルナワクチンを3回目に接種すると、抗体値が一番上昇する。(1・2回目はファイザーワクチン接種済み)3:モデルナワクチンを経験してみたかった。の3つがありました。しかし、この考えが甘かった。この後、強烈なの副反応に苦しむことになりました。
【1日の出来事】〇午前検温・血圧測定朝食退院後の分の薬の受け取り採血主治医の先生からの話退院手続き【感覚の変化】特になし退院手続きを諸々終わらせてお昼ごろには退院できました。この日の夜は普通に夜ご飯を食べたのですが、今まで病院食しか食べていなかったせいか少し胃もたれをした気がします。これで入院の記録はおしまいです。今後も何かあったらここで記録していこうと思います。最後までご覧いただきありがとうございました😊