ブログ記事24,655件
お隣の空き地だった場所に家が建ち始めて4か月ほど(かな)トンカンと様々な工事を経て先日、施主さんが住み始められたようです。ほとんどの毎日大工さんらしき人や工事関係者の出入りがありました。もう誰もいなくて住人のかたもお勤めの様で静かです。ウグイスさんや色々な鳥さんの声が聴こえるだけのいつもの住宅地に戻りました。長いこと人の気配があったのでちょっとだけ寂しくもありますが特に親しくしていた人じゃないし。私は、この静寂が大好きです。私は、この自然の音
玄関の段差が危ないと、一軒家からマンションへ引っ越した。1か月たった。引っ越しして、猛烈に調子が悪く車椅子を考えるほどだった。いま復活?しつつある。少しは2本杖で外は歩けるようになった。でも家の中歩けない、呂律が前より回らない。バリアフリーだけど、手すりなく、歩けない。いま住宅改修依頼中、つくまであと1ヶ月かな?引っ越してよかったのか?お金かけさせたし、仕事も変えさせた。してもらってばかりだ。申し訳ないのに、それでもできないことが多いとついイラ
またまた久しぶり綴ろうかなーとブログ開いたら、、あれ?投稿しなかったっけ?な記憶がちらほらと、、、その中のひとつ12月のことですが、けんとん誕生日を迎えました9年前のこの日は精査入院中だったなー未だ、確定診断はされていないのだけれど、、何かしらの神経難病ということで脊髄小脳変性症となり、ゆっくりだったり急にだったり進んでいます。が、みんな笑顔でこの日を迎えられてよかった(^^)29歳になりましたー
今夜は、夜9時からWOWWOW.ABEMAで、【日韓歌王戦】のテレビ放送がありますトロットガールズジャパン🇯🇵日本代表TOP3の東亜樹ちゃんの後援会員なので亜樹ちゃんを応援📣してます曲のレパートリー3000、韓国語で歌うこともできる亜樹ちゃん、韓国ソウル、アメリカ公演は、去年までに済み今年はイギリス🇬🇧公演があります世界で愛される歌手‼️目指して頑張っています脊髄小脳変性症の僕は、心を癒す歌声に癒されてますまだ、16歳です5歳の頃から応援してます。たまには、本人と話しま
ちわっす。ヤ〇ト運輸からメールがありまして。「また迷惑メールか~」と思いましたが。一応…インターネットで購入した商品の発送連絡メール中の伝票番号を確認。そしたら…ヤマ〇運輸からきたメール中にも同じ伝票番号が書いてあって。これって迷惑メールじゃなかったのか~。紛らわしいぞ~。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村
ストイックだけど、リハビリしていて良かった。進行はしているが、それなりにブレーキがかかったと信じている。連れ合いが、労働力不足の過疎の漁業の小さな島へ労働奉仕に泊まりで行っている。お留守番です。私の介護で、連れ合いのしたいことを奪いたくない。何とかお留守番はできる、娘は、朝食と昼食の筍ご飯の、大きなおにぎりとおかずをテーブルに置いて仕事でもういない。料理が出来なくても。作ってもらえる幸せ。留守番ぐらいできるよう、頑張ろう。娘に,今日は庭に出たらダメと釘を刺
私は、2023年に指定難病18【脊髄小脳変性症(SCD)】を発症しました。遺伝性で、父からの遺伝。SCA3、マシャド・ジョセフ病です。罹患数の少なさ。症例の千差万別さでなかなか病気の研究が進みません。これから同じ病気で悩む方に、少しでも情報を残したく、私の病気について記録に残していきたいと思います!こんばんは今日は、大学病院受診の日でした雨+月曜日で、地獄みたいに道が混んでた……。駐車場も満車で、停めるまで20分かかったんですが……💦と言っても、軽い問診位で
先日、オレ様の休日に合わせて、桜の花見🌸に連れて行ってもらえることになった。わーいいつもは、何処かに連れて行ってとお願いしても、車で外観だけ見せて、「思い残しの無いように、ちゃんと見ておけよ。」うっそーと、車で前を通るだけの、人混みも嫌い。情緒も嫌い。な、人が珍しく、「場所とか、駐車場🅿️とかリサーチしておけよ。」えっ!と、乗り気なので、私もスマホ片手に事前にリサーチした。気が変わらぬうちに…満開の日には少し早く、5分咲きで天気も日中は晴れとの事だったけど、1週遅らせると、満開も過ぎて、葉桜
10代で結婚しました。14年後には離婚をして元夫とは、その後バッタリでも会うことなく数年前に元夫は亡くなりました。亡くなるには早い年齢です。病死らしいけど、詳しいことは分かりません。もう大昔(笑)のことだけど今でも染みつくように残っている一言があります。「お前のいいところは、若いってことだけだ。」そりゃそうでしょ、10代でしたもん。彼は7歳年上。というか・・・今はアウトでしょその言葉によると。当時は一人前のつもりでも10代はまだ子供のような
滝行は、あらたかな不動尊なので若狭敬一アナみたいにテレビ放送しとつちやー祈願にならない。中田翔、中島宏之らを、補強したのもあるかもしれません今の住職の前は僕が跡取りだつた。時代の流れか厳しい修行は、なくなって残念で、たまりません
先週末は『癒しフェアin大阪』に森鍼灸院が参加して参りましたいつも来院される患者さんやお久しぶりの方、また初めましての方ともお会いできるこのイベントは、毎年参加してますが、楽しいですね♪森先生の講演会も大盛況ワークショップも満席で、80名で唱える祝詞は、エネルギーで溢れていたそうです皆様、ご来場ありがとうございました!さて、今年は皆さまにお伝えできるイベントがもう一つあります癒しフェアにご参加いただいた方にはチラシ
ちわっす。今日は(4/22)、午後から病院へ。持病(脊髄小脳変性症)の診察で神経内科へ。脊髄小脳変性症は、原因・治療法が確立されていない病気です(…たぶん)。担当医とは、世間話で終わると思いますが。と最近は、病院ばかりに行っているような…(4/17に歯医者へ)。外出できる事は、うれしい事ですが。…行き先が「病院」ってのは。↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします。にほんブログ村
こんにちは。これを機会にどんな障害者も普通の人間だと解ってもらえると嬉しいです。私達の場合は脳の信号に問題があり、自由に身体を動かす事ができなくなりました。症状によっては、意思とは関係なく身体の一部が動いてしまうこともあります。障害者も考えていることは、みんなと同じですこの病気の方は今まで普通の生活を送っていた人達です。今日は好き勝手書きます。昔は日本のエンターテインメント(特に歌)のレベルは一部を除き全体的に凄く低かったように思います。(あくまでも個人の見解
進行への恐怖。これがこの病気の主症状かもしれない、恐怖と共に生きていかねばならない宿命が、リハビリ中毒になった理由。進行への恐怖➡️薬の効果の実感がない➡️リハビリへの脅迫概念➡️自律神経の、やる気スイッチONがOFFにならない故障➡️リハビリ中毒完成。大谷翔平の、元通訳の賭博依存症と同じかも。犯罪性はないが中毒患者です。狭い日本、ぞんなに急いでどこに行く。でもね、リハビリできるだけ幸せ😀進行にブレーキかかってるかな、リハビリが趣味になってきた(進行と、ともに,ただの
同じ難病で、同じ市民でまた、このブログを教えたのに、数々のSNSをブロックしてきた加藤千春。人の意見を聞かないし、Xでは、チャコと偽名で呼んでる長くブロックしてる僕はひとりぼっちは慣れてるけど自己中の人はダメ👎治験を皆んなに勧めてるのも自分の欲のため厚生労働省の認可は、なかなか降りない話きた人!自己中と関わるのは辞めてほしい一人で生きてきて馬鹿みるのは、慣れてるけど許せない脊髄小脳変性症ひとりぼっちの難病生活
おはよう御座います。4月22日、月曜日昨夜、海の中から【ガメラ】が、出現する夢を、見て日本🇯🇵が少し地震で揺すった夢を見ました何事もない事を願うばかりですヘルパーさんと昼からコンビニまで行ってきます今日も一日よろしくお願いします脊髄小脳変性症ひとりぼっちの難病生活藤田タケシ
小学生の時にこんなことがあった🤭ヤングジャンプ創刊号‼️
【ドラゴンズ】首位陥落‼️阪神タイガース−中日ドラゴンズ(6回戦)中日000|000|0|0阪神000|003||3試合前から雨が降り続け、厳しい状況での試合となりました。先発の松葉投手は、5回まで無失点に抑える力投をみせていましたが、6回に本塁打を打たれてしまします。試合は7回裏、ドラゴンズの攻撃が終わったところで降雨コールド。はあ、大雨になつてないしドラゴンズファンの批判殺到してるよ。なんなら最初から、中止にすれば良い脊髄小脳変性症ひとりぼっちの
【タイガース】びいきの審判員に喝!!7回表、ドラゴンズゼロ点で、降雨コールド負けえ?なんで?9回までやらしたら勝ったかもしれない雨も☔変わらないし納得いかない首位転落‼️松葉は、よく頑張った^_^脊髄小脳変性症ひとりぼっちの難病生活藤田タケシ
子供たちと近所へ出かけて来ました。娘のリクエストで今日もいちごのフレンチトーストを。絵本の読み聞かせの会があったので、行って来ました。息子が赤ちゃんの時はそういう会によく行ったのですが、本当に久しぶりの参加でした。近所なので息子のお友達親子に会ったりと、私も楽しい日曜日でした。お怪我されたの?とご婦人に言われたこと、これが今日イチ嬉しかったことです今日のおやつ。抹茶の味が濃くて美味しかったです。
カラオケ🎤大会に出てた頃の投稿見てください^_^残ってた歌声もあります🎵
4/20定期的に主催している「集い」ですが、この度、4月生まれを讃える会として開催させていただきました。星ケンタウロスさんセミユナ!さんを讃える会!来場してくれたお客様の中にも4月生まれの方いらっしゃいまして、本当におめでとうです。なんか、何もできないけど、誰かの祝いの席に居合わせるって事はとても素晴らしい事だと思う。だから皆さんありがとうございました。秋田犬初登場の竹中アベルさんとスリーピーズさん、どちらも素敵でした。アベルさんのCD買ったし!!皆んなありがとうございま
ちわっす。自分が一般道を走行している自動車を見て萌える事をブログに掲載しましたが。(その時のブログ↓)『今日は…(24.4.4)…マニア的興奮』ちわっす。自分は、自立歩行が困難です。自分一人での外出時は、ほぼ電動車いすを使っています。チョット前…自分一人での散歩時(徘徊時?)。自分が大きい道路を横…ameblo.jpある日…就寝前にWRC(世界ラリー選手権)のYouTubeを観ていまして。(こんなモノを↓)そしたら…興奮したよ~で。なかなか寝れなくて。ブログに書い
5月のカレンダーを塗っていて気がついた。私にはお休みがない、やる気スイッチ・オンのまま。1️⃣ナンプレ、数字を書くために、拡大コピーしたものをする、もう解けないと気になって、ムキになる、ナンプレ依存症。2️⃣ブログ、ほぼ毎日、文章が上手になりたい。もう字さえ書けないくせに。3️⃣塗り絵、箸でご飯を食べたいから。今日は4枚。4️⃣プール、座りっぱなしの尻圧ケア、週4回。5️⃣老稚園のリハビリジム、週3回。祈りの、御百度参り平行棒伝い歩き。6️⃣庭仕事、体幹を鍛えるため。週2回ぐら
根尾昂投手の誕生日記事がハッシュタグランキング6位‼️になりましたありがとうございます^_^推しの根尾昂投手だから嬉しく思います脊髄小脳変性症ひとりぼっちの難病生活藤田タケシドラゴンズファン歴50年
本を出すのが夢だった‼️脊髄小脳変性症で書く事、話す事、歩く事など、全てを失くした難病生活より。