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CTの結果、胆管が詰まってきているとの説明を受けた翌日から、37度越えの発熱がありました。これまでも抗がん剤治療の次の日に、発熱することはありましたが、今回は胆管が詰まってきていることから高熱が出るかもしれないといわれていたので、慎重に過ごしていました。診察から3日目の朝早く、姉から「昨日の夜、熱っぽいと言っていたけど熱を測らせてくれなかったので何度かわからない」…この頃、私と姉は母への対応でよくぶつかっていました。あくまでも私から見た感覚でしかなく、姉には姉の考えがあっ
CTの結果を聞きに行く前日。私は病院についていくのが怖かったのを覚えています。母の食欲低下やこの頃から足の浮腫みが目立ち始め、悪化しているんじゃないだろうか…という思いが抜けませんでした。結果は、腫瘍自体の変化は見られない。転移も見られない。悪化してはいない。ただし、胆管がかなり狭くなってきている。胆管が詰まると胆汁が流れにくくなり、黄疸が出てくることが予想される。またその段階ではないが、早めに胆管に管を入れる処置を行いましょう。と主治医の先生がおっしゃってました
<リアルタイム記事です>昨日の面会はばぁばにお願いしていたため、2日振りの母ですが、いつものことながらなんなんはクールなリアクション性格なのか、一人で居ることに慣れてしまっているのか、久しぶりに母を見てもママー!!みたいのはありませんん、あれ足がおかしなことに片足に点滴、片足にタオルぐるぐる巻きになっております昨日取り直したとは聞いているけど、嫌な予感はい、また取り直しでした。しかも昨日の方がかなり腫れてしまったらしく…冷やして冷やして安静にと(漏れ発見が遅れたために激腫れしてしまっ
今思えばこの頃にはもう再発してたんやろうなぁ…こういう勘だけは当たるんよな昔から。この頃の私よ。再発してもたわ。数ヶ月後令和元年6月20日。入院して先生から胆管炎と再発両方です。っていわれて病人に戻ってパルスうけて薬も増えるで。覚悟しときや。
今日は選挙の日。あとで…とゆっくりしてると絶対行かないだろうと思ったから早めに腰を上げ近くの公民館へ行ってきました。年を重ねていくと難しい政治用語は未だにわからぬ事が多いけれども・東京オリンピックも安全に何事も事件がなく済んでほしい・将来日本の子供たちがのびのびと暮らせる国となってほしい・我が家の家族もみんな元気で生きて行けますように…なんかいろんなことを思いながら選挙には行ってきま
<リアルタイム記事です>ミルクを飲めるようになったなんなんは元気が出てきて力を持て余すようになったご様子今日はじいじも来てくれたけど抱っこ中も暴れてじいじ痛がってました手も足もバンバンやっていますまた点滴漏れちゃうよぉ取り直しは可哀想だけど、動きを制限するのも可哀想で、どうしてあげるべきか悩ましいそしてミルク足りない!!ので怒っています片手点滴で不自由なのに必死に持って、無くなっても吸い続けて明日になればきっと増やせる!はずだよぉ!!!そして今日は、義母が上質なお肉を持っ
<リアルタイム記事です>昨日から平熱をキープし、水もゴクゴク飲んでいるなんなんミルク解禁されましたー良かったねぇ1回50cc4時間おき=1日の上限300ccだけれども、いつもの3分の1以下だけれども、絶食とは天と地の差!!のはず。足りないから飲み終えても懸命に吸い続けて、その姿は切ないけれど…また少しずつ増やせるから頑張ろうねミルク効果で動き過ぎたのか、点滴取り直しになりました
<リアルタイム記事です>昨日夕方の座薬を最後に熱は下がったとのこと良かったが、熱が下がりちょっと楽になったことで腹ペコ病はバージョンアップしたようで声を枯らしながら泣いています愛用おしゃぶりすらもダメダメまぁ熱は下がったので、定番の病棟内散歩+ナースステーション見学に行くしかありませぬ。片手に点滴棒、片手に子ども、母歩きます。このスタイル入院付添いママみんな得意になりますね昨日夜から整腸剤を出してもらっていますが、相変わらず水便は続き、色も薄めの緑顔と体は黄色いよねぇここで担
昨夜は夜中に熱が上がり38.4度と私にしては高熱のため胆管炎を疑い夜間外来で病院へ行って来たのでした‼️幸い胆管炎を疑う採血数値でもなく様子を見ましょうという事で帰宅でき、うっすらとステント周りの違和感は自分で感じつつこれはそろそろ近々来る頃かなと警戒警報‼️なんだなと心に言い聞かせました。一気に現実に引き戻される久々の病室、、、そういえば年始にこの病院で告知を受けたんだよなぁすぐに葬式の事かんがえたよなぁ気をつけようお腹の痛みは要注意‼️🍅トマ
こんばんは日付が変わったので昨日は朝、フラつきもなく起きれましたが、体に違和感がありました。気にせずシャワー浴びて着替えて座ったら…関節が痛くなり、ぼ〜っとしたり。もしかして?と思い、熱を測ったら37.5度胆管炎きたな、と思って出勤時間ギリギリまで様子見ても熱に変動なく。電車に乗って待合室で体温測ったら38.2度、完全に胆管炎ですね。胆管炎のときは無理するとロクなことがないので休みました。行って40度まで上がれば帰ってこれませんからね。休職までリーチでしたが、諦めました。体が1番
<リアルタイム記事です>熱は下がりましたでしょうか座薬入れて38度半ば位とのこと夜中はまた9度台まで上がったため、深夜にも座薬入れたそう今までの熱発とは訳が違いそうですで、とりあえず転棟しますと。時間がタイトなようで大急ぎ。ウンチ漏れがあったけど着替える暇もないようなので、オムツだけ替えて、服にティッシュ挟んでGO!はい戻りましたーみなさんコンニチハー部屋は退院時とは違うものの3度目の部屋で。今回も窓側です。さてさて、お熱は相変わらずイマイチ。お腹ペコペコマンでとにかく泣
<リアルタイム記事です>葛西手術絡みの94日間入院を7/2に退院したなんなんですが、7/17再入院です胆管炎の疑い。ほぼ確実に胆管炎。退院したとき、出来ることなら戻りたくない、それは無理な願いだろうけど、戻りたくない。少なくとも近日中には、と淡い期待を持ちましたが敢え無く壊。ただ本当になんなんは偉いなぁと思うのが、17日は外来予定日だったので前日から病院に行く準備はしていたのです。準備にはもちろん入院になった場合に1泊は過ごせるセットも含めて16日の夕方からいつもよりぐずるとは思
「胆嚢の働きと機能低下の徴候」今日は、雨降りでしたが地方から久しぶりに、クライアント様がお越しくださいました。ランナーの女性の方でフルマラソンを走られたということで、かなり下半身がダメージ(サブラクセーション)を受けていらっしゃいました。さて、本日は・・・「胆嚢の働きと機能低下の徴候」です。まず、胆嚢の働きとしては、肝臓に依存していると言っても過言ではないでしょう。肝臓で作られた胆汁を貯蓄し、十二指腸へ胆汁を送るの
おはようございます。雨降りの日が、多くて、洗濯に頭を悩ます日々が続いています。昨日は、久しぶりのお日様が出て洗濯機をたくさん回しました。ご無沙汰しております。体調は、よくてただ、サボっていただけなんですが母親の病院の付き添いやら、ケアマネとの打ち合わせとか、いろいろやることはあったのですが、なかなかブログを書こうと思う時間が取れなくて、はや一ヶ月。もう早いもので、術後11ヶ月が経ちました。昨年の今頃は、検査が続いて、ガンだろうと宣告され、手術の日程か決まったくらいでした
昨日は7月7日で七夕で父の誕生日で、一応、午前中実家へ行って来ました。ヱビスビールとナッツを父にって思って。日射しがきつくてなんか体調良くないな~って思いながらも実家行くと母がまた例のとびっきりの笑顔で迎えてくれたよ。父は弟からの電話中やったわ。母はすぐ、甘酒(冷たいの)コップについでこれ、飲み~って。一口飲んで甘!父は小さいピザ、温めてくれて食べえーなんか、お腹に入らないよーと思ったけどせっかく温めてくれたんで一切れ食べた。その時から胆管炎なりそうな気がしてきてたよ。
近所のかかりつけ医からの紹介でやってきたご近所の総合病院早速血液検査やらCTやらMRIやらあっちへ次はこっちへといろんな検査を受け下された診断は「胆管炎」『胆嚢にたまった砂利のような胆石が胆管に落ちてつまってる』ということでした。「黄疸もでてきてますね。同居されてるということですが気付かれなかったですか?」と先生こんなになるまでほっといてみたいな勢いで厳しい口調・・・。え?私先生に怒られてる?そんなに顔色もいつもと違いありませんでしたけど?早く病院に行く
新章神様のカルテ1,887円Amazon神様のカルテ読みはじめると止まらない❗️親友が難病の胆管炎→肝硬変で亡くなったことや少しだけ勤務した在宅医療の現場で患者さんの苦痛を身に沁みて感じた経験からも…医師、患者、家族素人の僅かな知識や経験だけでもそれぞれの想いを重ね合わせることが多々ありました。ま、一止のような医師ばかりではないだろうけど…亡き親友も一止のような先生に巡り会えればもう少し病気に向き合えたのかな。とにかく読み始めると止まらない神様のカルテシ
お久しぶりです3週間ぶりの更新です。サボりすぎですね。。。先月、胆管炎で入院してから2日で退院して、仕事にもすぐに復帰できました。とてもありがたい。その時に撮ったCTの結果も特に変化なしでした。ただ。。。再発と思われる部分に変化なし!と書かれていました。3月に再発と診断され、すぐに別の手術をした病院でPET検査をしたところ、再発ではないと診断してもらったのですが、現在診てもらっている病院では再発の疑いだと思っているようです。。。自分では再発ではないと思っていたので、かなり破壊力
ナナバさんあんまし宜しいない。不妊オペしてから食欲微妙やったりモリモリやったりえーーらく食べてくれたり食べたと思うたらゲロゲロしてもーたりや。今月から里親会パーリーにご出席のご予定やってんけども……何せお外ではいなばちーるすら食べへんナナバさんやしナナバさんは肝臓が宜しいないしでやな。絶食時間が長くなってまうんは全然宜しくないしで………出席は見合わせる事にしといてん。ゴージャスで美しいてそやのにめっちゃめっちゃスリスリで来客時にはいっつも図
2019年1月30日に二女から長女への生体肝移植が行われて、5カ月が経過しました。5月17日に一旦退院したんですが、胆管ドレーンと経腸ドレーンは、入ったままの退院でした。最初の生後8カ月での母の私からの移植後とは、やはり、手術方法も、傷の形も違い、ドレーンを持って帰るとかも無かったから戸惑いの連続でした。退院後は2週間に一度の通院と自宅でのリハビリをしています。再生体肝移植に至るまでに、24年で何度の入院を繰り返してきた事か。胆管炎、拒絶反応、吐血、下血、低血糖などなど。薬も変化して
前回6月25日母は胆管炎を起こしていました。幸い発熱もすぐにおさまりました。でも27日の朝いつものように出勤前に顔を見に行くと、痛々しく唇にヘルペスが出ていました母は昔から寝込んだこともなく、たまに体調が悪いと口内炎ではなくヘルペスが出ていたので、癌の治療を始めてからも心配していましたが、今までヘルペスが出ることはありませんでした。ヘルペスが出ても今までは自然に治るまで待っていたのですが、今は治療中なので悪化させたくなくて、すぐにでも治してあげたくて薬を買いに行きました今日は母はTS
今週に入って、また味覚障害ひどくなってきたみたい。日によって食べられるものが違う。て書くと、なんだか好き嫌いの激しい子どもみたいですが。昨日は、本を見ながら、しらすとキャベツのチャーハンを作りました。一人前食べられなくて、残りは今日のお弁当。量が少ないので、ミニサイズのカップうどんも一緒に。うーーーんぜんぜん、食べられませんでした。職場の冷蔵庫に入れてある、メイバランスで終了。抗がん剤2週目で、副作用が大きいのかな?昨夜は熱がどんどん上がって、38度超えた
半年ぶりの大学病院移植外科診察日。先月の発熱の件はその都度主治医にメールで連絡済みだったが、今月も5日間程発熱したことを伝える。いつもキツいジョークを飛ばす主治医も、そのウイルスの正体が良く分からないので、さすがに渋い表情になった。今の私にとって拒絶、感染症、PSCの再発が3大恐怖なので、今回の発熱も治ったとは言え、油断は禁物とのこと。PSCによる肝臓移植後に再発しても、まずまずの状態を保っている方や、PBCの再発の方は非常に進行も緩やかで状態もそれほど悪くはない等と聞き、あま
6月22日(土)~25日(火)、入院40~43日目。金曜土曜と外泊、日曜に病院に戻り、月曜にまた外泊、そして手術前日の火曜にまた病院に戻ってきてます。家だと時間が過ぎるのがあっという間、ここちゃんも嬉しそうにずーっと走り回って遊ぶ。束の間の幸せな時間です。火曜は主治医もK先生もいないから、月曜の午前中に主治医からかんたんに手術の説明がありました。・9時間のクランプで発熱したのは、やはり逆にチューブが留置されてることが原因と思われる・なので今回は肝臓→腸管→嚢胞→腸管と嚢胞の中でチュ
昨夜母は寒気と発熱がありました。検査を控えていたので、少しでも夕飯を食べたかったようですが、食欲もなくお茶漬けを3口ほど食べて寝たようです。今朝迎えに行くとまだ熱がありました。病院へ行き、発熱を伝えましたが検査は決行されました。母は造影剤を始めると吐き気が出て、少し嘔吐したようです。私はいつもよりも長いな…大丈夫かな…と不安でした。おそらく胆管炎だと思っていましたが、採血もしていただき、診察まで1時間ほど待ちました。先週の腫瘍マーカー検査の結果は前回より増加でした造影剤CT
昨日、4カ月ぶりに福岡までライブを観に行ってきました。本当だったら楽しいはずのライブ、彼の弱り方を認識することになってしまいました。彼は、自覚してませんが、側で見ていて私には体力、頭の働き共に弱ってきていると思えて仕方がありません。体調の悪い日に福岡に行く時は、私の家まで車で来て、高速バスで行っていました。それが車で25分の私の所までも自分で運転出来ない。高速バスのバス停で待ち合わせして、帰りは、高速バスを降りた所からタクシーを使いました。帰りのバスの中で、何時も何処で降りた
私は、現在34歳です。生後六ヶ月近くの時に先天性胆道閉鎖症の病気が発覚して、緊急手術をして奇跡的に助かりました。現在、結婚をし無事に出産もして二児の母としてやっています。自分の病気とは今まで向き合ったことはなく、病院も12歳以降通わず、元気に普通の人と同じように過ごしていました。しかし、それから20年ほどたった頃から、胆管炎を患い始めるようになり、今初めて自分の病気とはどんな病気か、同じ病気の人は術後どんな生活を送っているのか気になり出しました。それから、同じような人のブ
おはようございます今日からこのアカウントでブログを書きたいと思います以前違うアカウントで書いてましたがごちゃごちゃになってしまったので再度書きたいと思いました病名皮膚筋炎抗ARS抗体EJ抗体間質性肺炎現在のプレドニンの量は40ミリです副作用両大腿骨骨頭壊死在宅酸素療法ステロイド糖尿病起立性貧血白内障緑内障ミオパチー胆管炎不眠症などなど掛かっている科は膠原病内科膠原病外科麻酔科ペイン眼科精神科リハビリ科かれこれ6年目なので痛み怠さを
再発の治療法に選ばれたのはパルス療法。簡単にゆうと体内ステロイド大量注入。だから副作用としてまたムーンフェイスが上がってる。とりあえず明日までの治療法だけどそれまで食欲おさえないと若干出てきてるからね…明日からご飯残そうかな…100gやから食べてんけどね…そして同時にパルス治療が効いてるとゆうことは、間違いなく再発したとゆう事。それもそれでわかってたけど実感したくなかったこと。また病人に戻ったとゆうことだからね。いくらまだ焦らなくていい段階だと言われても、焦りは