聴神経腫瘍

こんにちはさくさく書かないと記憶がどんどん薄れる～検査入院最終日のお話です４日目は造影剤のCTがあるので前回と同様夜中１２時と朝の７時に薬がありますこの薬、なんか口の中に残って嫌いなんだよね…今回は、ちゃんと事前に説明がありましたまた、造影剤CTは食事もだめとのことで朝は食べずに検査して昼前に退院予定だと教えて頂きました。お腹すきそう…朝食が届いた放送を聞きながら空腹と戦います〇造影剤CTMRIもですがCTも病院によってルー

処方されている薬が無くなるので久しぶりに受診現状を伝え、今まで処方されていた薬より症状（耳鳴り、ふらつき）に特化した薬を処方してもらいました帰りはお気に入りのジェラート屋さんへ🍨次回の検診の日は定休日…でも、自販機もあるので買いに行くかも！？

楽しみにしていたGWもあっという間に過ぎてしまいましたねこの身体になって初の旅行なので色々と廻りたい神社があったのですが厳選してゆっくり行程にしました意外にも廻れて追加で廻れたほど！一日目の天気がイマイチで雨が降ったりやんだり時にはお日様がみえたり忙しい空模様こんな天気の日は…術側の頭部と顔面神経麻痺がビリビリと痛くなり動きが悪くなる…と見越して物は試し！鎮痛剤を服用してみました試してみるものですねぇ効きましたよ！！快適に過ごせました

午後から酷い頭痛に襲われる。頭の左上部が痺れる感じ。聞こえも悪くなり、ふらつきも生じる。ああ、天候が急変するのね。明日じゃなかったっけか？？で、天気予報を確認すると、ゲリラ豪雨という展開だった。身体は正直ですなぁ。聴神経腫瘍術後、のんびりしている分には影響はさほど無いのだが、仕事の根を詰めないといけない時に、この状態は正直キツイ。明日もゲリラ豪雨予報。何とか乗りきらねばー

不思議な症状が増えました。数日前の夕方、歯磨きをしていると、耳の奥か頭の中心で、こっこっこ、という小さな音が。それ以降、時々聞こえるようになりました。顔を動かす時に聞こえるのか？要観察頭痛や傷の痛みなど、体全体の症状の方は、徐々に回復に向かっており、痛み止めを飲む頻度もだいぶ減りました。めまい、ふらつきは、あるものの、近場なら一人でもお散歩に行けるかな、という感じです。ただ、方向転換とか頭の角度を変える時は、結構ぐわーん、ときて、動きが止まってしまいます。聴力も戻ってこないで

間が空いたけどとりあえず生きてます最近、暑かったり寒かったり悪寒したりで。なんか胃腸も弱いし。んー。更年期だろね更年期って事にしておこう病気と考えたくないけーねそんな中、ちゃんと母親に母の日をしてやり、お酒がイイと言うので渡したけど結局、仕事で必要なものや携帯ケースやら追加で買ってあげたっていうか買う流れになったまぁ世話になっとるからええけどさ私自身も一応母なので娘が服や2部屋分のカーテンを買ってくれました前回私がサイズ間違えて長すぎて、誤魔化して使っちょった

こんにちは検査入院のお話です２日目この日は、K先生の外来日ということで、術前の説明をするとのこと。その為、家族の同席が必須どうでもいい情報なので小さく書きます…１回目の手術は独身でしたが、今回は結婚したので既婚者となりました仕事が忙しい時期にも関わらず、予定を空けてはるばる東京まで来てくれました（まだこんなことで喜ぶ新婚です）今日は外来が混んでいるようでなかなか検査に呼ばれません〇病室で助教の先生？の問診同意書などの書類の説明や

今年のゴールデンウィークは、旅行は行かなかったし、遠出もせず、近場に出かけたり、買い物したりして過ごした。でもすごく気分いいだって去年のゴールデンウィークは最悪だったもん。病気の告知が5/2で、休み明けにきちんとMRI撮る予定になってたから、連休中は、ほとんど生きてなかった家にいるといろいろ考えちゃうからと旦那が外に連れ出してくれたりしたけど、車の中ではほぼ大泣き状態😭精神崩壊してて無性に娘に会いたくて、娘にも家庭があるのに何度も来てもらったりした。泣いてない時は、検索しまくってた。

先日のMRI検査の結果を聞いてきましたその前に聴力検査をして、中待合室で暫く待機複数の診察室があって、それぞれ担当医がモニターに表示されています順番がくるとモニターに番号が表示されますが、マイクでの呼び出しもしてくれるので、何番の部屋に入ればいいのかわかります呼ばれて部屋に入って、荷物はカゴへ椅子に座って名前と生年月日の確認(大事！)聴力検査の結果は見ないで、MRI画像をカチカチと選んでからの説明がありました小脳との境目に気になる部分があるので、突発性難聴での耳鳴りではなく良性の

顔面神経麻痺などの症状は相変わらず。また数時間おきに目覚めるようになった。その度、左目に目薬をさし、水で唇を湿らせて、あずきのチカラのフェイス用か目元用で顔か目を温めています。左目がかすむ？ぼやけるのは相変わらず。角膜などが傷ついて視力が落ちているのだろうか。眼科に行った方がいいかもしれない…お腹の傷は、歩くと何か動くような違和感があり、気になってそっとしか歩けない。17日目は、休み休み、合計2時間くらい歩けました目が痛いので眼帯をつけて上から押しつけられるような強力な圧と

やった‼️やった‼️やった‼️今日、山田涼介君ソロツアーの当選発表がありました。長女は、全滅でした。長女、東京ドームを第１希望にしました。メールの連絡もありませんでした。私の方には、１6時過ぎにメールがありました。私は、京セラドームを第１希望にしました。当選しました。私は、普通に当選するものと思っていました。山田涼介君ひとりのソロツアーだった為です。甘かったですね。やった‼️やった‼️やった‼️申し込んだのは、2名です。長女と長男で行く予定です。既にホテルも申し込んで

こんにちはぴょんぴょんです４月の下旬に、検査入院にいってまいりましたその時のことです当日、空港から病院に直行します病棟に着くと、事務員さんと入院書類の受け渡しなど、事務的な手続きをします退院の時間を知りたかったが、前日にならないと確定できないらしい…（だいだいこれぐらいかな？とは教えてもらいました）今回は、本番の入院の下見も込めて課金４人部屋にしましたてか、４人部屋でもお金取るとか・・・サスガトウキョウノダイガクビョウイン荷物を

いつのまにか終わってましたごーるでんうぃーく。体調がイマイチ良くならずずーっとゴロゴロして過ごしましたいつもやけど体調良くなくても痩せませんけっ。さすがに、娘が可哀想やから最終日に家族で家族の運転で家族の全て奢りでお寿司食べに行って温泉へ。帰り余計に疲れが一気に出たよねでも良い日過ごせてよかった財布1回も出さんかったしそんな連休中に、使った体温計をどこに直したかわからんくなって家中探してもない体調も良くないから新しいの買ったわよくそが。そんな普通の連休

今日で術後一年二ヶ月経ちました書くことも沢山あるわけじゃないけど今の症状を記録。AIに症状を伝えて原因と治るか聞いてもらった😛口周りの痺れ→三叉神経の影響とのこと左口角の周りは相変わらず痺れています。口の中の👄変な味。👅→顔面神系統の影響金属っぽいなんとも言えない味。口周りのぐるぐるトレーニングはメキメキ音が鳴っている。筋肉系統の変化→過剰トレーニングはしないとのお言葉でした。また詳しく術式とか状況をいれたら術者はかなり神経温存を頑張った可能性があるとのこと。ありがた

退院当日術後で一番眠れました。荷物整理、朝食、朝の処置でお腹の傷の保護テープを替えてもらい、退院。2週間、大変お世話になりました外に出た途端、人通りもなく静かなはずなのに、風の音とかいろんな音が襲ってきて、頭がぐわーんとなります。駅の放送や雑踏も響くけれど、音量が術前より小さく聞こえるせいか、思っていたよりは大丈夫でした。電車とバスを乗り継ぎ2時間弱、帰宅するまでにはぐったり…歩くとぐらぐら感もありますが、それよりお腹の傷の違和感が、なんとも言えない気持ち悪さでした。お腹

1ヶ月後意気揚々と病院へこの1カ月熱もなかったし液も出なかったし良くなってる自信しかない💪👀✨だけど見事にその自信は崩れ去り😅「あー⤵︎やっぱ1ヶ月はダメだったかな…１週間後も２週間後も問題なかったから1ヶ月にしてみたけど、やっぱりダメだったか…」「前回下手に傷口を触ったからダメだったのかな？触らない方が良かったかな？今日は何もしないで様子を見よう。また１週間後に来てください」その１週間後…「えー⤵︎」触っても触らなくてもダメだったようで😅「これで良くなる…と思う。年

何度か目覚め、しばらく眠れず、の繰り返しですが、5時間は眠れましたマスクもホットアイマスクも付けているのに、起きると、目も口もカラカラ。乾いたプランターの土に水を行き渡らせるように、少しずつ、何度も水を含ませるように飲みます。目薬もたくさんさします。今日の特に気になる症状は…複数人が会話するような騒がしい場所では、左耳の詰まり感MAX、音を流し込まれて頭の中がいっぱいになって、頭が重くなり、辛い。口の動きは、悪化してるような。鼻の穴を膨らますのも、一時は少し動いてたのに、

市の中途難聴の方向けの講座に参加したのは、2024年要約筆記について、教えてもらいましたすぐに要約筆記者養成講座を受けようと思ったのですが、2025年度の開催は家から約１２０キロ先、車で１．５時間、遠い・・・その年度の講座を受けることはやめて、地元の要約筆記サークルに入りました2026年度の要約筆記者養成講座申込について要綱が出て、説明＆確認試験があり、やっと今月からスタートです楽しみ！※解説※『要約筆記』ご存じですか？わたしは、自分が聞こえにくくなってはじめてきちん

何度も目覚めましたが、合計5.6時間眠れました！眠れるってありがたい今朝、初めて体重測定。術前より2キロ減。このくらいを維持したい。洗髪3日目、まだ傷口が怖くて慎重に洗っているので、シャワーだけでひと仕事です。あとは、頑張って3回ほど院内散策。お粥にかける、ふりかけ調達。ナチュラルローソンでライスクラッカーを買い、間食。上階にあるレストランの下見。(退院の日に寄りたいと思っていたのですが、休診日はお休みのようなので、退院予定の5/5は、やっていないかもしれません…)病棟外

ご無沙汰しています。術後3ヶ月を経過しました「見た目」も「調子」もだいぶん元の生活に戻ってきてますただ、ひと月前くらいから傷跡がチクチクする痛みは相変わらずあって少々心配ですが、ヘルメット感⛑️を感じる範囲が狭まってる、つまり「感覚が戻ってきてる」とイイ傾向と捉えています更に、鍵型(くの字)に切った傷跡の頂点内側に少し「くぼみ」ができてますまあ「頭切って骨開けて腫瘍取った」んだから、それくらい気にしないようにしてます「頭が痛い」といえば…我らが阪神タイガース開幕から好調で、ガッチ

昨日、10日目の夕方以降、左目の痛みが悪化したので、目が開けていられず、翌日投稿になりました💦この日も、相変わらず左目の乾燥が辛い。ゴロゴロ、目薬刺すとヒリヒリ視界が滲むような霞むような感じもあります。あと、まぶたギリギリまでの包帯の圧迫から解放され、思っていたより目が閉じないことに気づいた。それまでは包帯で押さえられていたので、強制的に閉じてたよう。動画撮影すると、こんなに閉じてないのか、とわかります。両目を閉じているつもりが、ウインクに。元々ウインクできないタイプだったの

睡眠薬なしでも、合計5.6時間は眠れました。悪夢もなしただ、やはり左目閉じないことによる乾燥がひどい。ゴロゴロ痛みも増してきました。眼をあまり開けていられなくて、病棟内散歩も、10分程度。顔の強張りも改善は感じられず。あとは、頭痛と傷の痛みも気になる。包帯を取り、初洗髪。看護師さんに手伝っていただきました。お忙しいのにありがとうございました😭若干ひきつるような、軽いズキズキがあり、完全には汚れを落とせなかったけれど、だいぶスッキリ。聴力検査は…電気ショックみたいな振動がす

こんにちわ前回の目の手術は、腫れもひいてだいぶ目が閉じるようになりました今の所は一安心かな〜ぴったりと閉じたいとかになるとまだまだ色んな手術があるようですが…しばらくはよしですそれより、やつがやっぱりやってきました慢性GVHD患者の正常な臓器を攻撃する慢性的な合併症です。私がもともと持ってる免疫細胞と新しい免疫細胞が戦っている状態なんです。この3週間目が乾きすぎてあけていられない、口の中がピリピリヒリヒリ痛い、口の中が荒れすぎて飲み込みもできないから食べられない

特別支援学校今日、ロッカーにて、お話をしました。職員の方(Aさん)、他の職員から、お子さんが特別支援学校に通っていると聞いていました。やはり、職員の方(Aさん)、他の職員から、私の子どもが、特別支援学校に通っていた、あるいは病気だということを聞いていたようです。Aさんのお子さんは、ひとりっ子、小学6年生、お嬢さんです。私が、子とも3人います。と話しをしましたら、びっくり‼️していました。手術１９回。低位鎖肛。高位鎖肛。鎖肛は、５000人にひとり。低位鎖肛で尿路系になる人は、１

やっとリアルタイムに追いつきました！昨日に引き続き辛いですが、ブログ更新できるくらいまでには回復できてよかった❤️‍🩹お腹の抜糸(術後７日目)書き忘れていました。昨日の朝、抜糸し、初めての首下シャワー防水テープも貼ってあったので大丈夫でした。睡眠合計5.6時間は眠ることができました。でも昨日くらいから、ベルソムラの副作用と思われる悪夢が。今まで悪夢を見たことはなかったのに。こんなに連続で服用したことなかったから？ある程度体も回復したし、今日は飲まずに寝てみたい。目、

あれから1週間、感慨深いです。まだまだ辛い症状はあるけれど、最初の3日間に比べれば天国です。起床時、左目がゴロゴロ。ある程度連続で眠れた反面、点眼や給水の頻度も減るので、乾燥が半端ないなぜか、顔のこわばり、痛みも出てきた。ホットアイマスクで目と頬を温めて、ハーバーのスクワランオイルで軽くマッサージをしてみています。病院ではリハビリはなく、凝り固まらないように軽めにマッサージをすること、とのことでした。病棟内の歩行許可が出たので、廊下ぐるぐる。15分くらい？頭もぐらぐらする

前日からの睡眠昨日は失神ショックが残っていて横になってもまた頭がフラフラしかけて、目を瞑ると視界が90度後ろに傾いてるような感覚横たわった時、目の前のカーテンが天井に感じる現象が起こりかけてて、また気が遠くなったらどうしようと不安になりましたが、左手のナースコールを握って、眠ることができました夜中2回目覚め、トイレ、手引きで。2回目は痛み止め服用包帯交換傷は順調と。先生に、たくさん歩いて、と言われましたがまだ看護師さんから歩くのOK出てないですー食事全て完食！夕食か

ムース食の朝食、今日も完食。この日は、この後が過酷でした…10時半過ぎ、カテーテル抜去初の車椅子に乗せられトイレへ。やはり頭をベッドから離すとフラフラする。カテーテルってトイレで抜くんだーと思った。力を抜いてと言われ、深呼吸しながら、するすると抜かれた。尿がチョロっと出て、安心だー、ちょっと痛みが出て来て、この痛みいつまで続くんだろうと思いつつ、看護師さんとこんな太いのが入ってましたからね、痛いですよねーなんて会話をしてたら、急に軽いめまいがして、両腕が痺れて来て、手汗が

術後4日目、90度までベッドアップの日まずはベッドの頭の高さを最大75度にしたところ、早速右の鼻から透明な鼻水が。看護師さんが調べてくれましたが、陰性とのこと。一安心だけど、この鼻水は一体なんなのか。その後も、頻繁に透明な鼻水が出るも、ただの鼻水とのこと。右の目からも涙が止まらないし。口の渇きは相変わらず。頭痛や首の痛みが増して来たので頓服のカロナールを毎食飲むことに。でも、やっと鏡を見る気が起きるようにまでなりました。毛穴や涙の跡などひどかったので、拭き取りタイプのシートパ

術後3日目ベッドの高さ60度までアップ食事、飲水のしやすさ、だいぶ違いますそして、まぶたまでかかっていた包帯を先生が眉毛まで上げてくれたので、視界が若干開けました。ずり落ちてくるけど…苦しいながら、2日目までに比べれば、だいぶ楽に。まだ目はできるだけ閉じていないと辛いですが、家族とのラインやり取りも頻繁に。術後3日目の症状・息苦しさほぼなし。時々体が熱くなるのと連動してか、出てくる時が。アイスノンは引き続き。・喉の塞がり結構改善してきた・吐き気、頭痛、頭や首の痛