聴神経腫瘍

いつのまにか終わってましたごーるでんうぃーく。体調がイマイチ良くならずずーっとゴロゴロして過ごしましたいつもやけど体調良くなくても痩せませんけっ。さすがに、娘が可哀想やから最終日に家族で家族の運転で家族の全て奢りでお寿司食べに行って温泉へ。帰り余計に疲れが一気に出たよねでも良い日過ごせてよかった財布1回も出さんかったしそんな連休中に、使った体温計をどこに直したかわからんくなって家中探してもない体調も良くないから新しいの買ったわよくそが。そんな普通の連休

今日で術後一年二ヶ月経ちました書くことも沢山あるわけじゃないけど今の症状を記録。AIに症状を伝えて原因と治るか聞いてもらった😛口周りの痺れ→三叉神経の影響とのこと左口角の周りは相変わらず痺れています。口の中の👄変な味。👅→顔面神系統の影響金属っぽいなんとも言えない味。口周りのぐるぐるトレーニングはメキメキ音が鳴っている。筋肉系統の変化→過剰トレーニングはしないとのお言葉でした。また詳しく術式とか状況をいれたら術者はかなり神経温存を頑張った可能性があるとのこと。ありがた

退院当日術後で一番眠れました。荷物整理、朝食、朝の処置でお腹の傷の保護テープを替えてもらい、退院。2週間、大変お世話になりました外に出た途端、人通りもなく静かなはずなのに、風の音とかいろんな音が襲ってきて、頭がぐわーんとなります。駅の放送や雑踏も響くけれど、音量が術前より小さく聞こえるせいか、思っていたよりは大丈夫でした。電車とバスを乗り継ぎ2時間弱、帰宅するまでにはぐったり…歩くとぐらぐら感もありますが、それよりお腹の傷の違和感が、なんとも言えない気持ち悪さでした。お腹

1ヶ月後意気揚々と病院へこの1カ月熱もなかったし液も出なかったし良くなってる自信しかない💪👀✨だけど見事にその自信は崩れ去り😅「あー⤵︎やっぱ1ヶ月はダメだったかな…１週間後も２週間後も問題なかったから1ヶ月にしてみたけど、やっぱりダメだったか…」「前回下手に傷口を触ったからダメだったのかな？触らない方が良かったかな？今日は何もしないで様子を見よう。また１週間後に来てください」その１週間後…「えー⤵︎」触っても触らなくてもダメだったようで😅「これで良くなる…と思う。年

何度か目覚め、しばらく眠れず、の繰り返しですが、5時間は眠れましたマスクもホットアイマスクも付けているのに、起きると、目も口もカラカラ。乾いたプランターの土に水を行き渡らせるように、少しずつ、何度も水を含ませるように飲みます。目薬もたくさんさします。今日の特に気になる症状は…複数人が会話するような騒がしい場所では、左耳の詰まり感MAX、音を流し込まれて頭の中がいっぱいになって、頭が重くなり、辛い。口の動きは、悪化してるような。鼻の穴を膨らますのも、一時は少し動いてたのに、

市の中途難聴の方向けの講座に参加したのは、2024年要約筆記について、教えてもらいましたすぐに要約筆記者養成講座を受けようと思ったのですが、2025年度の開催は家から約１２０キロ先、車で１．５時間、遠い・・・その年度の講座を受けることはやめて、地元の要約筆記サークルに入りました2026年度の要約筆記者養成講座申込について要綱が出て、説明＆確認試験があり、やっと今月からスタートです楽しみ！※解説※『要約筆記』ご存じですか？わたしは、自分が聞こえにくくなってはじめてきちん

何度も目覚めましたが、合計5.6時間眠れました！眠れるってありがたい今朝、初めて体重測定。術前より2キロ減。このくらいを維持したい。洗髪3日目、まだ傷口が怖くて慎重に洗っているので、シャワーだけでひと仕事です。あとは、頑張って3回ほど院内散策。お粥にかける、ふりかけ調達。ナチュラルローソンでライスクラッカーを買い、間食。上階にあるレストランの下見。(退院の日に寄りたいと思っていたのですが、休診日はお休みのようなので、退院予定の5/5は、やっていないかもしれません…)病棟外

ご無沙汰しています。術後3ヶ月を経過しました「見た目」も「調子」もだいぶん元の生活に戻ってきてますただ、ひと月前くらいから傷跡がチクチクする痛みは相変わらずあって少々心配ですが、ヘルメット感⛑️を感じる範囲が狭まってる、つまり「感覚が戻ってきてる」とイイ傾向と捉えています更に、鍵型(くの字)に切った傷跡の頂点内側に少し「くぼみ」ができてますまあ「頭切って骨開けて腫瘍取った」んだから、それくらい気にしないようにしてます「頭が痛い」といえば…我らが阪神タイガース開幕から好調で、ガッチ

昨日、10日目の夕方以降、左目の痛みが悪化したので、目が開けていられず、翌日投稿になりました💦この日も、相変わらず左目の乾燥が辛い。ゴロゴロ、目薬刺すとヒリヒリ視界が滲むような霞むような感じもあります。あと、まぶたギリギリまでの包帯の圧迫から解放され、思っていたより目が閉じないことに気づいた。それまでは包帯で押さえられていたので、強制的に閉じてたよう。動画撮影すると、こんなに閉じてないのか、とわかります。両目を閉じているつもりが、ウインクに。元々ウインクできないタイプだったの

睡眠薬なしでも、合計5.6時間は眠れました。悪夢もなしただ、やはり左目閉じないことによる乾燥がひどい。ゴロゴロ痛みも増してきました。眼をあまり開けていられなくて、病棟内散歩も、10分程度。顔の強張りも改善は感じられず。あとは、頭痛と傷の痛みも気になる。包帯を取り、初洗髪。看護師さんに手伝っていただきました。お忙しいのにありがとうございました😭若干ひきつるような、軽いズキズキがあり、完全には汚れを落とせなかったけれど、だいぶスッキリ。聴力検査は…電気ショックみたいな振動がす

こんにちわ前回の目の手術は、腫れもひいてだいぶ目が閉じるようになりました今の所は一安心かな〜ぴったりと閉じたいとかになるとまだまだ色んな手術があるようですが…しばらくはよしですそれより、やつがやっぱりやってきました慢性GVHD患者の正常な臓器を攻撃する慢性的な合併症です。私がもともと持ってる免疫細胞と新しい免疫細胞が戦っている状態なんです。この3週間目が乾きすぎてあけていられない、口の中がピリピリヒリヒリ痛い、口の中が荒れすぎて飲み込みもできないから食べられない

特別支援学校今日、ロッカーにて、お話をしました。職員の方(Aさん)、他の職員から、お子さんが特別支援学校に通っていると聞いていました。やはり、職員の方(Aさん)、他の職員から、私の子どもが、特別支援学校に通っていた、あるいは病気だということを聞いていたようです。Aさんのお子さんは、ひとりっ子、小学6年生、お嬢さんです。私が、子とも3人います。と話しをしましたら、びっくり‼️していました。手術１９回。低位鎖肛。高位鎖肛。鎖肛は、５000人にひとり。低位鎖肛で尿路系になる人は、１

やっとリアルタイムに追いつきました！昨日に引き続き辛いですが、ブログ更新できるくらいまでには回復できてよかった❤️‍🩹お腹の抜糸(術後７日目)書き忘れていました。昨日の朝、抜糸し、初めての首下シャワー防水テープも貼ってあったので大丈夫でした。睡眠合計5.6時間は眠ることができました。でも昨日くらいから、ベルソムラの副作用と思われる悪夢が。今まで悪夢を見たことはなかったのに。こんなに連続で服用したことなかったから？ある程度体も回復したし、今日は飲まずに寝てみたい。目、

あれから1週間、感慨深いです。まだまだ辛い症状はあるけれど、最初の3日間に比べれば天国です。起床時、左目がゴロゴロ。ある程度連続で眠れた反面、点眼や給水の頻度も減るので、乾燥が半端ないなぜか、顔のこわばり、痛みも出てきた。ホットアイマスクで目と頬を温めて、ハーバーのスクワランオイルで軽くマッサージをしてみています。病院ではリハビリはなく、凝り固まらないように軽めにマッサージをすること、とのことでした。病棟内の歩行許可が出たので、廊下ぐるぐる。15分くらい？頭もぐらぐらする

前日からの睡眠昨日は失神ショックが残っていて横になってもまた頭がフラフラしかけて、目を瞑ると視界が90度後ろに傾いてるような感覚横たわった時、目の前のカーテンが天井に感じる現象が起こりかけてて、また気が遠くなったらどうしようと不安になりましたが、左手のナースコールを握って、眠ることができました夜中2回目覚め、トイレ、手引きで。2回目は痛み止め服用包帯交換傷は順調と。先生に、たくさん歩いて、と言われましたがまだ看護師さんから歩くのOK出てないですー食事全て完食！夕食か

ムース食の朝食、今日も完食。この日は、この後が過酷でした…10時半過ぎ、カテーテル抜去初の車椅子に乗せられトイレへ。やはり頭をベッドから離すとフラフラする。カテーテルってトイレで抜くんだーと思った。力を抜いてと言われ、深呼吸しながら、するすると抜かれた。尿がチョロっと出て、安心だー、ちょっと痛みが出て来て、この痛みいつまで続くんだろうと思いつつ、看護師さんとこんな太いのが入ってましたからね、痛いですよねーなんて会話をしてたら、急に軽いめまいがして、両腕が痺れて来て、手汗が

術後4日目、90度までベッドアップの日まずはベッドの頭の高さを最大75度にしたところ、早速右の鼻から透明な鼻水が。看護師さんが調べてくれましたが、陰性とのこと。一安心だけど、この鼻水は一体なんなのか。その後も、頻繁に透明な鼻水が出るも、ただの鼻水とのこと。右の目からも涙が止まらないし。口の渇きは相変わらず。頭痛や首の痛みが増して来たので頓服のカロナールを毎食飲むことに。でも、やっと鏡を見る気が起きるようにまでなりました。毛穴や涙の跡などひどかったので、拭き取りタイプのシートパ

術後3日目ベッドの高さ60度までアップ食事、飲水のしやすさ、だいぶ違いますそして、まぶたまでかかっていた包帯を先生が眉毛まで上げてくれたので、視界が若干開けました。ずり落ちてくるけど…苦しいながら、2日目までに比べれば、だいぶ楽に。まだ目はできるだけ閉じていないと辛いですが、家族とのラインやり取りも頻繁に。術後3日目の症状・息苦しさほぼなし。時々体が熱くなるのと連動してか、出てくる時が。アイスノンは引き続き。・喉の塞がり結構改善してきた・吐き気、頭痛、頭や首の痛

術後2日目引き続き、ベッドの高さ15度から30度生活。5日間寝たきり長いなーと、途方に暮れる。前日よりは、薄皮剥がしたくらいは楽かもしれない。それでも、目はほとんど開けていられず。苦しい。職場に生存報告のみ、メッセージ送信。あとは家族に最低限の連絡母がお見舞いに。父とは違い、少しの指示であれこれやってくれて、楽私も気の利かなさは人のこと言えないけど造影MRI待ち時間が辛い。ベッド間の移動も辛い。今回は濡らした綿棒なしでマスクでいけた。術後2日目の症状・息苦しさ

ICUの長い夜が開けました。喉の渇きは相変わらず凄まじいのに、CTを撮りに行く間は、何と紙コップを持っていけないとのこと。こぼれるから。ごもっともですが。でもそれなしには5分もいられない私は、せめて綿棒だけとお願い。あとは、マスク代わりにペーパーに水を含ませたものを持たせてもらい、CTへ。みなさんおっしゃるとおり、ストレッチャーで運ばれるの、特に方向転換が気持ち悪いですね。綿棒と濡れペーパーを抱え、何とか口の渇きを凌げました。病室に戻れそうですよーという看護師さんの声を聞い

ほとんど眠れないまま朝に。家族とLINEをして、少し泣いてしまいました乾燥しやすく咳が出やすいので、泣いた分だけ水分補給禁水時間6:30ギリギリまで水を飲み、待機8時頃、手術着に着替え、9:15頃、手術室へ。手術室思ったより広い部屋でした。入り口で、使えない薬など確認された後、小さなベッドへ横たわりました。ふかふか素材で心配していた尾てい骨の痛みも大丈夫そう。自分のうちのベッドより寝心地がいい。それ以外にも尾てい骨に保護テープ？を貼ってくれたり、本当に細やかな気遣いをして頂

リアタイではありませんが、更新再開します。脳外科の説明初めての対面。脳外科はあくまでサポートであること、脳外科が入ることで腫瘍が見えやすくなること、起こり得るリスクなど。耳鼻咽喉科の後迷路法だけだとチタンプレートいらないみたい。脂肪などで穴を埋めるだけのよう。もう少し腫瘍が小さかったら、身体に金属入れなくて済んだのにな、と残念。私の場合は、チタンプレートも使い、腹部から脂肪も採取して埋めます。耳鼻咽喉科の説明初めましての先生。ここで初めて、髄液漏れを防ぐため、術後5日間強制

風邪で声がれしてしまい仕事にならないのでお休みです💦一週間リハビリ散歩へ行けなかったょ咳も出ているの軽く近くのお寺へ等覚院（つつじ寺）少し出遅れた感がありましたが綺麗でしたちょびっと雨に降られてしまいお天気だったらもっと綺麗なんだろうなぁと思いつつ後にしました自然に囲まれるってエネルギー貰えますね！！早く風邪を治して体力も回復しなきゃ！！

あっちゅーまに、4月も終わるらしい。連休みんな何するのー？私？ゴロゴロそれが1番幸せなの私さて。先週、新しい病院行きました。良い人ばかりで、院内も無事理解できて受付〜最後までの流れも把握できたと思います。問診に、左耳が聞こえんから名前呼ばれてもわからん時あると書いたら私の受付票に左耳が聞こえませんってデカデカ書かれてた安心安心相変わらず主治医とダラダラ話して浮腫があるゆーて漢方出してもらったり、乾燥に効く泡出してもらったり、お決まりのジエノゲストとエスシタロプ

早いもので今月4/1に転職してから約1ヶ月弱となりました耳のこともあるし、転職はどうしようかと考えていたところ友人から職場で求人出てるよと言われ色々悩んだ結果面談を受けてみることに朝は今より早いし終わるのも以前よりも長い。事務だけど興味はあった。パソコンスキルはほぼない。前の職場もその前の職場も💻を触ることはあってもほぼ入力で生きてきた私。でもこの機会をなくすと後悔するかもって思って思い切って飛び込む事に。結果現在お世話になる事になりました。面接の時には赤いヘルプマークをがっつり

【少し前のお出掛け】電車に乗るとめまいを併発してしまうのでそのリハビリといいますか・・・お天気も良かったので少し足を伸ばしてリハビリ散歩へ九品仏まで行って参りました駅からスグの場所にこんなにも素敵な場所があるなんって！！まだ桜も残っていて新緑が良い香りを身体で感じれる程心地の良い空間ですゆったりと尚且つキョロキョロとみて首のストレッチ！！タイミング悪く上品堂内は修繕工事のため参拝は出来ませんでしたがとても良い時間となりま

やっとやっとどうにか動ける！！いや動かなくては！！まだ風邪の症状として鼻水と咳が出ていますが身体が軽くなりましたがリハビリ散歩に一週間以上出てないので筋力が落ちたなぁと感じてます動かないと筋力って恐ろしくなくなりますよね歯医者に行ってきたのですがなんせ久しぶりなので問診表に書く事が多いことｗそれに同じ体制でいると顔面神経麻痺の頭部が更に痺れてしまいツライので長時間同じ姿勢が出来ない事と麻酔は現在怖いので避けてほしい事を伝えました色々と

こんにちはさくさく記事を書かないと、忘れていくことに気付きましたもうすでに忘れている東京の大学病院に行ったお話の続きです注：私の所感がかなり含まれます。この病院が大好きな方、K先生の推しの方、気分を悪くされたらすみません・・・・病院に９時過ぎに到着し、受付をします（都会にあるコンパクトな病院という印象。人の数に対して狭いな～と。いや、今までの病院がきれいで大きすぎた）持参したデータの準備が出来た人から呼ばれるシステムのようですが、ここ

先週の土曜日に家族と買い物行ったりご飯行ったりしたんやけど、その疲れが続いてる私でございますそんな中、昨日気合い入れて髪バッサリ切ってきましたかなりサッパリやけども。夜、速攻で布団にダイブしましたさて。いよいよ、明後日新しい病院です。はい。院内が全くわからんけんネットでマップ見たけどきっと迷子です大学病院みたいにデカくないからきっと方向音痴にも優しい迷路やと期待してます飼い主がやる気ないから2わんも夜もダラダラゴロゴロです体温調節が坊ちゃんは難しいので基

朝一で入院したのですが、何だか色んな科の先生や看護師さんの説明や検査などでバタバタして、あっという間に21時の消灯時間となってしまいました。まだしばらくは眠れないかもしれませんが、そして書きたいことはいっぱいありますが、入院以後のことは、また術後に記録します！でも一つだけ…主治医から8時間の手術と聞いていたのですが、他の先生からは10時間とか、12時間とかの声も…ううう…だいぶ不安ですが、とりあえず明日頑張ってきます