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術後まもなく1年が経とうとしてますその間放射線治療あり、顔面麻痺からの神経移植あり造影CTでのチェック今のところ転移はなし。なんだけどいろいろ心配事耳が重たい塞がると訴えたところ耳掃除しましょう!と新しい医師が耳掃除してくれました!自分ではやらないでといわれ、なるべくホジホジしないようにしてきたら耳垢溜まってたらしい鼓膜見えないほど最後にコレと見せられたのが貝みたいな筒状の垢取れた途端スッキリした〜コレだけでも嬉しかったです〜😊耳下腺腫瘍になる前
今日、誕生日なんですだから朝、いつも言うことを聞いてくれない猛獣化した母が気分よくデイへ行ってくれるといいなと思ったけどそんなことは一切なかった狂暴になって娘の誕生日もすっかり忘れデイサービスへ行った前年は耳下腺癌、放射線治療と大変なことばかりだったけど友人たちや偶然同室になった方々恵まれて前向きに歩んでこれたさらにこれからは楽しく前向きに人生を送れるといいな‼️
2月初旬に左顔面神経麻痺の神経移植を受けてその後の続きですまだ主観ですが〜少しずつお口開くようになったかな?それとも慣れ?顎関節は痛いのですが開く時左右均等には開かないですが曲がってた口も気持ち正常に開くようになったのかなでも瞼は閉じません寝るときは眼軟膏フタをして最近はアイマスク次の形成外科は月末色々お話できるといいな頭頸科もあるのでこちらは主治医が変わるので新しいお話が聞けるといいなと思います。頭頸科の方は耳下腺癌の転移が無ければ
最近、洗顔後パックをするようになりました。顔面神経麻痺になって始めたこと以前はカサカサな顔でもパックまでは、しませんでした。麻痺になってみるとかさかさがガサガサになりシワシワが目立つこともういい歳なのでと諦めずウルウルを目指したい神経移植後パックをすると一応パックの眼、鼻👃、口の位置にギリギリなんだけど今後はジャストフィットを目指したいのとなるべく不自由が少なくなるよう相談していきたいと思います
昨日のブログで「耳が麻痺しているので縫われても全く痛くない」と書いたのですが、それで気づいた事が。左耳が全麻痺している今が軟骨ピアスのつけ時なのでは…!?と言う事…。職場で装飾品禁止の為、軟骨には手を出さずにいたのですがこの先もし復職叶わなかったら開けようかな、って思っちゃいました。いちおうやりたい事リストに書いておこうと思います。元々耳たぶには若気の至りでそこそこ穴が開いているのですが上記の通り、職場は装飾品禁止ルールがあるので(結婚指輪もダメ)仕事の時はつけずに耳を野放
写真載せられないので簡単に描いてみました。外耳道癌の時は耳後ろ切開と外耳道形成の為の縫い付け部分です。(形成に腹部の皮膚、頭蓋骨を一部取って空いた所に腹部の脂肪を入れた)耳下腺癌は耳穴の手前下側とリンパ節郭清で切った所です。二回目の手術でまた耳の位置が変わり、眼鏡フレームが当たって痛いです。耳下腺癌での入院中、抜糸をした時に一部まだくっついていなかった様で「もう一回縫いますね!痛かったら言って下さい!」とチクチク縫われまして(最高に麻痺しているので何も痛くないのですが)まさか
また久しぶりの投稿になってしまいました。耳下腺癌の手術から2か月経過し、日々変わりなく過ごしております。心は時々晴れたり、曇ったりで快晴にはなかなかなりませんが今はきっとこれがデフォルトなんでしょうね。頸部リンパ節郭清の痕に入院時からずっと傷痕テープを貼っているのですが何かこれは変わっているのか…?と言う感じ…。元々痕が非常に残りやすく(点滴ルートが痕になりバッチリ残ってます)紫外線防御の為に貼っておいております。そしてまたこの郭清痕のインパクトがなかなか凄くて、テープを張り
ゆっこです。スマホの画面に意図せず突然出現する広告を消す時に、どこに✕印や、閉じる、があるのか探すのにプチストレスを感じるこの頃……たまに数秒の動画を見ないと✕印が現れないものもあったり…難しいです💦2月にオンラインでがんの医療の患者・市民セミナーを受けました。医療者が5人、今のがんの医療について一般市民でも分かるように平たくお話をして下さいました。終盤に、講義をされた医療者や、受講していた医療者、そして市民参加の方々が10人くらいのグループに分かれてオンライン上で
ゆっこです。寒暖差が激しいこの季節……昼間は日差しが暖かく、太陽が沈むと急に冷え込みますね~去年は花粉症が軽症で済み、もしかして治りそうかも?って油断していた今年……いつもより早くズルズル、カユカユが襲って来ちゃいました。今年は冬季オリンピックの開催年でミラノ・コルティナ2026です。ちょうど今はパラリンピックの競技が行われていますね。前回、4年前の冬季五輪は、2022年の北京大会でした……4年前は、はまさんが居なくなって間もなかったのでテレビも音楽も、何
最初の外耳道癌も今回の耳下腺癌もステージ1ないし2の手前であった為、手術のみで今の所過ごせています。幸運、と言うのはあまり現実的な表現ではありませんが幸いにしてそうなっているのは事実です。喜ぶべき事なのですが、ふとふんわりとした孤独感を感じる事があります。居住地で病気の事を話せる場所がないかちらほらと探していましたが、沢山頑張っておられる方々に私が混じるのは場違いに感じたのです。2回の手術で失ったものや出来なくなりつつある事、身体的不具合、再発転移するのでは(残念ながら転移したのですが)
みなさん造影CTをやったことがある方は分かると思いますがあの、独特の全身を暖かいものが駆け巡るにゅわぁん爪先まであれが嫌という方も多いかな終わったらガンガン水を飲んで排出するこの1年で4回も経験してしまいました。今のところ転移なしなのでまだ良いけれど
先週最後の抜糸が終わり、これからは月一回の通院で経過観察になりました。4月にCTかPETCTを撮影する予定です。追加治療は今回も保留ですがCTやPETの結果で決めたいと思っています。後遺症について。■左顔面の麻痺は左目の目元と顎周辺のみ(予想よりかなり軽度で済みました)■味覚障害(レベルが前回より上がったけど舌の左側2割程なので許容範囲。ただかなり猫舌になってしまいました。不思議)■腫瘍があった部分の切除と頸部リンパ節郭清でその周囲が広範囲で麻痺。(前回手術で半分だけ麻痺
休日午前中の日課のウォーキングを終えセルフバリカン💇♂️&シャワーして🚿午前10時過ぎコーヒーを飲もうとした矢先宅急便屋さんが、、和歌山に嫁いでる長女からでした今年で37歳になるけど2歳になる双子の母で毎日目が回るような忙しさだろうに毎年気にかけてくれる(しかもタイミングもバッチリ)人の気持ちがわかる優しい人に育ってくれて(親バカかもだけど)父はそれだけで嬉しいよ‼️ありがとう😭こんな嬉しい気持ちまだまだ感じたい、、もう少し頑張りますかね💪
夢をみた友人と颯爽と歩いて買物へ行く夢そういやここ10年くらい買物をネットにしちゃったから洋服とか見て回ることない!昨年の耳下腺癌で左顔面麻痺になってからお家の外も出ない宅配の人が来た時もマスク装着お茶にいったりおしゃべりしたりヌン活したりしてないな〜だからだね夢では歩いてさくさく歩いて買物してる履いているのもスニーカーではなくパンプス!色もベージュ、ネイビー、白黒しゃなく原色やりたいことが夢にでたね〜すぐには結果はでないけど現役時代の時以上に
先週の12時間の手術から生還顔にはいくつもの縫い傷と管すべて外れましたできることは全てやったと語ってくれた先生もちろん動き出すには相当な時間が必要なのだけど力を尽くしてくれた事に感謝です事の他痛い左脚まだ歩行器で足を引き摺りゆっくりと歩くしかできないけど杖一本で歩かないと帰れないし母の介護も合唱団への復帰も全て自分の趣味のため踏み出した一歩だからまだまだ頑張ります
またしてもお久しぶりの記録です。2024年の2月に耳鼻科に最初に行ったので、病気になってから約2年が経ちました。前回の記事から変わらず、キイトルーダだけ3週間に1回継続していて、年末のMRIによると、特に何も変わっていないらしいです。重粒子線の後遺症?左耳の聴力低下→変わらず口を開けた時に歯の間が指1本くらいずっと、同じくらいの口の開きをキープしていましたが、1月に1時間半くらいセミナーで喋り続けたところ、次の日、口が開かなくなりましたでも、夏に口を無理やり開けたら
いよいよ明日再度入院します耳下腺癌のときは暑い夏の真っ盛り熱中症がどうのこうの言っていたときでしたそして今回は寒い2月病院の中は温度も湿度も管理されてるから快適な環境だろうけど命に関わるわけではなくとも拝んでしまいますちょっとでも今の状況から改善するといいなぁドキドキです水頭症で入院手術したときも1月から2月寒い時期に20日ほど地元の総合病院に入院してました。また、少しずつこちらに書きますね
コメントお返事出来ず本当にすみません。なかなか力が湧かず…。退院して約2週間になろうとしています。傷は良くなっておりますが、メンタルがどうにも良くならずずっと落ち込んでいます。癌の事だけでは無いですが、落ち込んでいなければ気にしない様な事を気にしてしまい悪循環です。死にたくはないですが、消えたくなります。
今日は術前外来予約時間少し前にいきましたが大混雑そのあとに耳下腺癌の主治医受診があるのであんまり時間かかるのはこまる〜左顔面神経麻痺のため口が開かず全身麻酔は不安だったけどまぁギリギリ大丈夫👌かとただ歯を器具で傷つけることがあるのでうまくやるけれどマウスピースを作った方がより安全とで、作る事になりました入院する前に口腔外科にかかります大学病院。色々、科があり楽です1回目の手術内容は入院してから説明するからと入院翌日が手術だから前回同様、切ります!でGO‼️な
午前中にキャベツと長ネギを干しておいた。テレビの干し部で、中華炒めなどの野菜は少し干しておくと水っぽくならないと言っていた、そりゃそうだろう。予想通り、甘みが増して水分が出ないからうまくできる、水分が出ない分、味付けは薄めでいい、ナイスじゃないか!干し部、最高。今日は王が帰ってくる、豚汁のための野菜を早速干そう。※干し部とは、干し活をする人の集まり、ってことです。ほかに、肉まん部とか出汁部とかあります、勝手にそう呼んでます。一緒に生きてきた金継ぎの
14日、午後からの予定でしたが大幅前倒しになり前回同様全く心の準備をしない内に手術室へ運ばれいつの間にか終わって病室のベッドに移されておりました(重量級で本当に申し訳ない)順調に回復しております!取り急ぎご報告まで(コメント頂いているのにお返事せず申し訳ございません!後程させて頂きます…!)
昨日は執刀医との面談、今日は麻酔科医との面談でした。もうやる事がないのでコーヒーを買って来てブログをしたためています。入院中も文字書き(入力?)出来る様にタブレットとBluetoothキーボードを持ってきたのですが…まぁまぁまぁこのキーボードが打ちにくい事打ちにくい事!デスクトップPCに慣れているので操作が煩わしいタブレットにも慣れないと思っているのですが。1年ぶりの入院ですが、期間がそう経っていないからか覚えて下さっている看護師さんもおられて。またお世話になります。いいこにします
明けましておめでとうございます!(もうお正月は終わりましたが…)お天気も比較的穏やかで、ボーッと過ごしていたらもう5日…。昨日は旧友と食事をし、色々と報告しあって来ました。みんな健康に不安があると零すのでちょっとでもおかしいと思ったらすぐさま病院へ行きなさい!検査しなさい!と力説。説得力あるからねさて、病気の話になりますが来週入院・手術となりました。早めに荷造りして、その日を待っております。手術したらどうなるのか、全くわかりません。今日の私ではないのは分かります。次の日
明けましておめでとうございます2026昨年の今頃は初詣に行って一年の健康を祈っていました〜しかし、2月にはコロナ陽性2回目モルヌピラビル💊で散財治ったら耳下腺腫瘍発覚大学病院へ通うことに耳下腺癌で摘出時に顔面神経麻痺に退院後、放射線治療しながら合唱の定演に出させていただきその間まさかの、帯状疱疹3回目昨年は定演の思い出より病院へ行ったり来たりでしたそのおかげで癌は他の臓器に転移などないとのことだけど口が大きく開けられないので歯医者へ行くことがまだ出来ずです。
私は若い頃から大きな病気もなく生きてきましたがここ10年程で自己免疫疾患になり、癌になりました。夫の方がちょくちょく入院したり手術を受けたりと病に近い人であった為に、自分が「病の人」になるとは本当に全く思ってなかったのです。癌の告知をされた日も、夫は手術で入院していました…。(麻酔から覚めて聞いた私の第一声が癌報告だったという可哀想さ)持病はありますが現在は元気にしていますよ!私がこうなってしまい、家族や身内は何か変わったか…と言うと、特に変わりはありません。ああ、でも、
最近よく思う事があります。「やりたい!と思う事は全部やった方がいい」「嘆くより楽しいと思った方がいい」時間は有限である、と再確認したからです。私はまだやりたい事が沢山ある。行きたい所が沢山ある。見たいもの、触れたいもの、聞きたいもの描きたいもの、作りたいものが沢山ある。いまやりかけの事を最後までやり遂げ、結末を見届けたい。その為には治療を頑張らねばなりません。再び癌となり、心身ともに落ち込む日も増えましたが変えられない事実なので落ち込んでも仕方ないんです。だか
また日が開いてしまいました。CTとPETの結果では耳下腺内にある腫瘍の見解でしたがMRIの結果、耳下腺の表面に腫瘍がある事が分かりました。なので耳下腺も切りますが最初の想定よりも浅く切る事になるかも、との事。が、やはり顔面神経はどうしても切らざるを得ず。開けてみないと分からないと思うので…賭けみたいな感じです。最初、夫とは「放射線+化学療法後に手術」にしようと話していましたが「耳下腺表面にあるので顔面神経の切除が最小限に出来るかも」と今回お話があったのと「放射線を当てて
左顔面麻痺初めての冬です朝起きると、やば顔がこわばってますカピカピ洗顔代わりにホットタオル顔洗う時は左目にメパッチクリア麻痺になってすぐ病院から配布されたリラクゼーションマッサージの仕方やっても改善なしかと思いきや少しは柔らかくなります。諦めず少しずつやることにします最近少しずつ食べられるものが増えて体重も維持それでも、お粥、リゾット、スープ、ゼリー、プリンと流動食の域を脱していません。大きなお口であんぐり食べたい寒いと頬も耳も強張るもう、再発はイヤだからね
毎週何かしらの機械にウィーンと入っているくろねこです。今週火曜日に受けたPETCTの結果を夫と聞いてきました。結果から言いますと現時点では他の場所への転移はナシ、でした。ただリンパ節に移っていく可能性は高いので手術となればリンパ節郭清します。との事(私もそれはそうなるよねと思っていました)前回(初めての癌)は「外耳道癌」、今回は「耳下腺癌」です。これは再発?転移?まぁどちらにせよ癌なんですが!来週MRIにウィーンと入る事になりました。本当に毎週何かしらの輪状の機械に入っ
耳下腺癌摘出の際、絡まっていたため全摘となった左顔面神経を再建する手術をうけることになりました術後.効果を得られるまで一年くらいかかるかもしれないけど一生、左眼開きっぱなしと口が麻痺で開かないから食べられるものがあまりなくてそれと歌うときマスクで顔を隠さなければならず悲しいのでこれもまた神のみぞ知る的なんだろうけど希望ある未来の方が頑張り甲斐がありますまたここへちょくちょく書きますね