総排泄腔外反症

生後2ヶ月に入り、息子は少しずつ状態が安定してきていました。酸素の補助や点滴も外れ、ミルクも自分で飲めるようになり、「順調に進んでいる」と感じられる時期でした。敗血症になった際、「手や腕にあみあみのような模様が出たら敗血症のサイン」と説明を受けていましたが、息子はもともと血管がよく見える体質で、その変化が分かりづらいタイプだったようです。順調かと思われた矢先、何度も発熱を繰り返すようになり、中心静脈を入れて点滴をしたり、抜いてはまた入れ直したり…を何度も繰り返すことになりました。そして「

母乳はお腹への負担が大きいと言われ、生後すぐからエレンタールでの管理が始まりました。母乳をほとんど飲ませられない日が続いたけれど、「いつかたくさん飲ませたい」というその一心で、毎日搾乳を頑張っていました。生後1ヶ月を迎える前、人工呼吸器からネーザルハイフローに変わったことで、久しぶりに息子の素顔をしっかり見られてまた生まれて初めての抱っこもでき——あの時の嬉しさは今でも忘れられません。中心静脈の点滴が抜け、少しずつ管が減っていくたびに「そろそろ一般病棟に行けるかな？」と胸が高鳴っていました

たった1ヶ月の間に、息子は本当にたくさんの手術や処置を乗り越えてくれました。ほとんどの時間を麻酔管理の中で過ごし、それでも痛いのか顔をしかめる瞬間があって…見ているだけで胸が締め付けられる日もありました。私自身も、病気のことが分からないことだらけで、「この先どうなっていくんやろう…」そんな不安でいっぱいの毎日でした。それでも、搾乳した母乳を1mlから少しずつ始められたり、点滴の量がゆっくり減っていったり、小さな“変化”が見えるたびに、少しずつ気持ちも落ち着いていきました。とはいえ

ストーマのケアは、専門のWOC（ウォック）ナースが担当してくれました。・ストーマの位置決めた・パウチ選び・肌トラブルの対応本当に全部サポートしてくれる存在でした。息子の場合は便のストーマのみでしたが、生後すぐはICUの看護師さん、病棟に移ってからも看護師さんがケアを続けてくれました。入院中に何度も肌荒れを起こし、そのたびにWOCナースが来てくれて皮膚科の先生と相談しながらその時の状態に一番合うパウチを選んでくれました。ストーマケアは不安が多いけど、WOCナースの存在は

生まれてすぐ医師が息子の精巣が2つあることを確認してくれましたが、総排泄腔外反症の子どもは陰茎が小さく、二分しているため見た目だけでは性別が判断できないことがあります。そのため、生後すぐに染色体検査を受けました。医師からは「医療的見解として性別は決めるけれど、最終的な戸籍の性別はご両親が選びます」と言われました。今でこそ性別と性自認は別で、子どもが大きくなった時に自分で選ぶ時代でもあるので、“どちらでも使える名前”を妊娠中から考えていたのは自分としては本当に大正解

息子は36週で、身長46cm・体重約2300gで生まれました。生まれてから1ヶ月の間に、本当にたくさんのことがありました。自分の整理のためにも、これから同じ病気のお子さんを授かった方のためにも、ここに記録として残しておこうと思います。───────────────────🩺生後2日目：最初の大きな手術生後2日で、息子は最初の手術を受けました。内容は・尿路（膀胱）と消化管（腸）を分ける・便の人工肛門をつくる・外反したまま2つに分かれた膀胱をひとつにまとめる・肝臓と臍帯が

■33週、診断の大きな変化この日は小児外科の先生達と、生まれてからの手術の話をする予定だった。でもエコーを始めた瞬間、表情が変わり、「単純臍帯ヘルニアじゃないかもしれない」「男の子じゃないかもしれない」と説明された。しかし私は「男女どっちでもいい名前」を決めていたので、名前は変わらず呼び続けられた。さらに、臍帯ヘルニアよりもっと大変な可能性腸が股から出ている背骨の形が気になる膀胱も外反していると一気にたくさんのことを言われ、頭が追いつかず不安が押し寄せた。次回MRI

息子を授かったとわかった日は、「妊娠できた！」と本当に嬉しくて、何度も何度もエコー写真を見返しては浮かれていた。妊娠中は毎回のエコーと心拍を聞く時間が楽しみで仕方なかった。胎動は周りの人に比べると少なめかな？と思うくらいだったけど、ポコッと動くたびに「あ、お腹の中にいるんやな」と実感できて、不思議であたたかい気持ちになった。■20週、中期スクリーニングでの急転20週頃の中期スクリーニングの日。何人もの先生が突然集まってきて、「膀胱が見えない」「何かが出ている」と告げられ、急き

今日から、息子の医療や成長のことを中心にわが家の記録としてブログを書いていこうと思います。息子は2023年4月3日生まれ。生まれた時に総排泄腔外反症と診断され、生後すぐから長い入院生活とたくさんの手術を経験してきました。▷主な病気・診断・総排泄腔外反症・てんかん（2023年11月診断）・脊髄脂肪腫（手術済み、経過観察中）・動脈管開存症（手術済み、経過観察中）・X染色体短腕22.1の重複に伴う発達の遅れ・現在はコロストミー、膀胱皮膚瘻で管理中▷これまでの主な手術20

我が家のおーちゃん(本名:岡崎おうはん小さい子)が総排泄腔の脱肛になったのでかかりつけの動物病院に行ってきました。院長が烏骨鶏を飼ってる鶏好きな先生でいつも助かります。【症状】・総排泄腔の脱肛・食欲が落ちてる・細菌に感染してるにおいが糞や本人からする(細菌性膣炎になった時のような魚粉のような臭さ)・少しいつもより大人しい【原因】総排泄腔の脱肛は様々な理由でなることがあるそうで、・柔らかい卵を産んでしまい、その時いきむ→うちの子はそれはなく、なんなら脱肛してるのにしっかりした卵

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。3歳児クラスも残すところあと2ヶ月になった頃、ついに検査入院が間近になってきた。本当は3ヶ月くらい前に入院する予定だったんだけど、”ゆう”がまさかのコロナに罹患してしまった。『コロナ罹患』【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新して

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。以前、ストーマ大量出血の緊急事態発生（緊急事態発生①～⑦）があり、『緊急事態発生①』【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。2歳児クラスの1年…ameblo.jpその時から真剣に考え始めた車購入今までは義母に借りていた。『緊急

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【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。保育園の3歳児クラスで過ごして8ヶ月。保育園からお声が掛かりました「体育の授業がはじめるのでその前に一度面談をお願いします。」通っている保育園は小規模保育園。通常、3歳クラスまでで年少クラスになる時は別の保育園を探さなければいけないけど、”ゆう”が通っている保育園は認定こども園(幼稚園)が運営している保育園だったので、

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。七五三も結婚式参列も無事に終わり、七五三を地毛でヘアセット出来たのは良い思い出また7歳の七五三まで伸ばすことになると思いますが一旦、切ることに"ゆう"初めてのヘアカット知り合いの美容師さんにお願いしました！少し緊張気味の"ゆう"お守りのガーゼもしっかり握りしめてますシャンプーはせずカットだけお願いしてみるみるうちに短くなっていく。

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。七五三の次は結婚式参列バタバタとイベントが続いていました。私の友人の結婚式"ゆう"を連れて参列してきましたもちろん"ゆう"は初めての結婚式参列。"ゆう"も一緒なので神前式は参列せず、披露宴のみにさせていただきました。※神前式が披露宴会場とは別で移動を伴うこと、披露宴まで待ち時間があることなどを考慮して。披露宴会場は某有名な結婚式場建

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！皆様、お久しぶりです。まだまだ暑い日が続いていますね7月6日に多忙と生活リズム改善のためBlogをお休みする記事を更新させていただいてから早2ヶ月も経過してしまいました。当初は1～2週間のお休みを予定しておりましたが、仕事の忙しさがいつまでも落ち着かず、生活リズム改善や自分の気持ちコントロールを最優先に過ごさせていただきました。日々の生活の中でいろ

こんにちは、ヒーリングアートで心が笑顔になれるお手伝いふたかどきよみです。自己紹介/体験会MENU/体験者様の声/お問い合わせ/アート一覧「誰を信じるか？」「この先、どうしよう・・・」久しぶりにこの感覚やってきました！！今日ね外来の受診日だったんだす。もうこの年になれば自己管理はできているんですけどやっぱり、自分の中で何かがいつもと違うそれを伝えても伝わらないもどかしさ私、この先生信頼してもいいのかな～？以前の私だったら

こんにちは、ヒーリングアートで心が笑顔になれるお手伝いふたかどきよみです。自己紹介/体験会MENU/体験者様の声/お問い合わせ/アート一覧最近、つくづく思うんです人生は、ずっと勉強だなぁって学生の頃はなんのために勉強？？って意味が分からず全く勉強する気がありませんでした今となっては後悔だらけ学生の頃の私に言ってあげたい「勉強大切だよ」年が離れている友人と会うと毎回、私の相談に載ってもらいいつもアドバイスいただけるんですどっち

こんにちは、ヒーリングアートで心が笑顔になれるお手伝いふたかどきよみです。自己紹介/体験会MENU/体験者様の声/お問い合わせ/アート一覧練習を繰り返し「よし、大丈夫！！」って自分に言い聞かせながら本番に挑んだのに、いざ、本番になると、頭が真っ白になり言葉が出てこないってことありませんか？今までの私、あ～また、上手く出来なかった・・・ダメな私だなと引きずっていたんですよねでもね、最近クヨクヨしていても仕方がない！！って、スイッチを切

こんにちは、ヒーリングアートで心が笑顔になれるお手伝いふたかどきよみです。自己紹介/体験会MENU/体験者様の声/お問い合わせ/アート一覧梅雨明け前からもうすでにバテバテの私普段から意識して水分は摂っているのですがこうも暑いと、ついつい冷房の効いたお部屋で冷たい物ばかり飲んでしまいますよね～やってしまいました。身体がだるくて動けな～い💦涼しい間に白湯を飲み、身体の内側から温めてあげよう不調と感じた時に対処するって大事ですね

こんにちは、ヒーリングアートで心が笑顔になれるお手伝いふたかどきよみです。自己紹介/体験会MENU/体験者様の声/お問い合わせ/アート一覧今日も生かされている命に感謝大切な方のお父さんが天国へ旅立たれ私もお手伝いへお通夜やお葬式って悲しいイメージなのですが全くそんな雰囲気がなく穏やかな時間が流れていました私自身生きれるかどうかわからない状態で生まれたので命に関しては少し敏感こうして、自分を見つめることができるのもヒー

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！6月28日以降、更新が止まってしまっております。更新したい気持ちはあるのですが、6月から仕事が猛烈に忙しくなったり、”ゆう”の体調不良や私自身の生活改善(就寝時間が短すぎたのでしっかり寝ること)をしているのでなかなかBlogを投稿する時間が確保できずにいます。仕事もフルタイムで働いている上に残業もしてしまうこともあり、夕方～夜の時間はバタバタすぎて”ゆ

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。写真撮影も無事に終えたので祈願をしに本殿へ移動天気にも恵まれたこの日は七五三に来ている親子が多かった祈願までの待合室で待機！待ち時間はじぃじ＆ばぁばにたくさん『可愛い』を言ってもらえてご満悦の”ゆう”。衣裳もヘアセットも似合っていて、こんな可愛い姿を見ることができて幸せな気持ちでいっぱい20分く

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。七五三前撮りであまりの可愛さに悶絶しましたが、ついに七五三本番っ安産祈願やお宮参りに来た神社でやることに。まずは”ゆう”のヘアセット髪の毛をずっと伸ばしていたので地毛で日本髪にセットしてもらった！初めての場所で落ち着いて座っていられるのか少しだけ不安だったけど、ヘアメイクのスタッフさんが優しい方でスムーズに準備ができ

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！”ゆう”がコロナ罹患したことにかなりのビックリだったけど、結局どこで感染したのかも分からないまま待機期間終了してホッと一安心。出血問題が発生した時に今後の治療方針検討も含め、早めに検査入院をしようと主治医と話していたので検査入院も控えている時期だった。念のため、主治医に電話で報告。「おぉぉ～～、コロナになっちゃったか～」と一言。ここ

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！コロナに罹患する少し前に”ゆう”の七五三の前撮りをすることができたこういう節目の時は決まって”ゆう”が生まれた時のことを思い出す。生まれてから5ヶ月間、ずっと入院生活。ニューボーンフォトや100day記念などやりたいな･･･と思っていたことができない時期が続いたのでこういうことが普通にできることへの感謝は人一倍感じるようになったし、普通のことが

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。”ゆう”がコロナに罹患して待機生活が始まった。今のところ症状は発熱だけ。悪化しないと良いけど･･･。私の願いが通じたのか次の日には37℃台にまで下がってくれた。そして･･･”ゆう”は･･･めっちゃ元気っこの元気な状態で残りの待機期間、家

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。運動会も無事に終わり、次は検査入院！と気持ちを切り替えていたある日。”ゆう”が39℃の発熱があり、急いでかかりつけの病院へ。この頃はコロナ大流行の時期。”ゆう”の保育園でもちらほらと感染したという連絡はくる。でも”ゆう”のクラスでは現状、感染している子はいない状態なので、普通の風邪かな？と思いつつ病院へ急いだ。

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。久々のダウンをして免疫力がかなり低下してしまい、足に発疹かなり出てしまうようになった。『病は気から』という言葉もあるように気持ちだけでも元気にならなくてはっ！！そんな中、”ゆう”のはじめての運動会があった前年度は運動会がなく発表会のみだったので親としてはじめて我が子の運動会を見ることができるので本当に楽しみ