総排泄腔外反症

久しぶりの更新。機種変更したりしたのもあって、ブログの存在を忘れてた。今年は、運が悪いんじゃないかって思うくらい辛い。歳的にも、「八方塞がり」の年らしい。６月に身内が亡くなって、今の職場で頑張る支えが一瞬で消えた。元々、地元って理由で就職したのもあって、頑張る理由が他人任せだったのもあって、一気に足元が崩れた感じ。その２週間後くらいにパワハラに遭う。５年間耐えられてきた、小言だったけど今回ばかりは心が限界だった。その事件が起きてから、一週間は頑張って働いたけど不眠症になった。そ

久びさの投稿です大晦日ですが…アプリ保存していて投稿忘れてましたすみません息子の近況3月北海道に来てから、いろいろ診てくれていた主治医が本州へ異動になると言うことで連絡をくれました急だったので会うことはできませんでした。M先生元の大学病院への転院手続き等いろいろ引継ぎをやっていただきありがとうございました。息子がこんに元気になったのは先生のおかげだと思っています話はガラッとかわって行ってきました男旅今回は道東の方へまずはサロマ湖直行展望台は熊が出没らしく

小学校卒業しました～最後までいろいろありましたが無事、卒業できました校長をはじめ、学校生活にいろいろ支援してくださった先生方ありがとうございましたそして中学校入学入学前に小学校からの引き継ぎで中学校へ状況説明先生方も丁寧に対応してくれ、他目的トイレに息子の装具などを置くスペースを確保していただきました中学校も張り切って通学してましたが…通学１週間で部活動クラスターで学校閉鎖職場の決まりで私も出勤停止まだまだ油断なりませんね～

多様性。と言いつつも育てる側としては何が多様性じゃ！結局家では親が全てをやってるに何も変わりない。まぁ、可愛いから幸せです。でもね、市町村はまだまだ理解はないまま。日常用具給付金だって、障害者手帳より小児慢性のが安く済む。それなのに障害者手帳を習得後は小児慢性は使えない。おかしくないかえ？健常児は毎月一万円も下着を買いますか？買わないよね。助成金がでても微々たるもんで、助成金以上の金額は実費。しかも正規金額の実費。子供を育てる上でせめて子供の成長に必要な物は助成金を10

生後3ヶ月の時になんとかヒーヒーしながら乗り切った脊髄手術。術後の変わり果てた姿。うつ伏せ入院。苦しい顔。もちろん娘本人が一番辛かった。可愛い我が子にそんな辛い思いをさせて申し訳ない気持ちでいっぱいだった。1日、1日をとにかく乗り切った。1日がとにかく長くて後何日だからと言い聞かせて頑張った。うつ伏せ入院だけは2度としたくないと思ってる。だけど、術後のMRI検査の結果が良くなかった。また脊髄に水が溜まってるとのこと。なんだよそれ…。どこまで娘を痛めつけるんだこの病気は。

初節句✩︎⡱こんな日が来るなんて思わなかった。大きなトラブルもなく平和にハーブバースデーも無事に終わって、初節句も迎えられて本当によかった‹‹\(´ω`)/››産後1ヶ月の時は『怒涛』と言う言葉がしっくりくるくらいに、ものすごいスピードで駆け抜けていった気がする。周りも見えなくなり、育児に不安しかなくて光が一切見えず不安だったし怖かった。そりゃ、産後メンタルジェットコースターだもん。当たり前だよね？でも、自分にも心の余裕が出てきて育児を楽しめるようになってきたのがわかる

2022年3月12日13時zoom総排泄腔疾患市民公開講座申込締切3月10日note根拠ある医療情報ってなに？｜のんちゃん｜noteまずはじめに、noteでのサポート収益、有料記事収益は総排泄腔疾患の会（総排泄腔遺残症、総排泄腔外反症）広告費、運営費に使わせていただきます。症例数が少ない疾患というのはいまを生きている本人が生涯症例となりエビデンスが蓄積されていきます。私たちは先天性疾患です。だいたいひとつの病気が治療法が見つかるまでに1世紀かかると池上彰さんもおっしゃってい

外は－19℃まで下がりました冷えてます(*_*)ころっと季節が変わって夏の男旅のつづきです日本最北端の温泉に入り入湯証明書線路の終点地点鹿児島からここまで線路はつながってるんですね～息子と二人で感心(*_*)夜は車中でゲーム大会(笑)夜中はかなり雨が降ったみたいですが朝方は霧雨程度におさまったので、早めに出発し、目的地へナビの画面１度ここへ来たかったんですよね～でも霧雨と強風バイクの人たちがたくさんいたので順番ならんで写真撮影(^-^;最北端の村ホタテ飯と猿

なかなか書くネタも無いし、すっかりブログの存在も忘れてたもうすぐ２０２１年も終わりになるし、振り返りでもしてみようかな。今年の３月に付き合っていた彼とお別れして、良い出会いにもなかなか恵まれずでも、彼氏ができたらできたで悩みもあるから精神的には楽かな。今は、コロナのこともあってなかなか遊びにも行けないし、東京の方の病院にも通院ができないので、もしもお相手ができてもなかなか将来の話が進まないような気がする。不妊治療等は、東京の病院にお世話になることが多いと思うので来年１月末に２、３年ぶり

私の住んでるところでは、雪が積もって根雪になりそうな感じですが、夏休みの話です息子の検査通院学校大好きなので少しでも休みたくないので長期休みにいれてます連休をはさんで怒涛の通院検査整形、泌尿器、脳神経、発達系の検査大学病院、市民病院、脳神経外科本人が検査、検査で1番大変ですが連れて行く方も大変(>_<)ちょうどオリンピックも重なって高速も一般道も混んでましたマラソン用に道に線が引いてあって余計に走りにくい(*_*)その合間の三連休車中泊男旅行ってきました恒例の塩ビ

病院に行くことよりも、病院に行って長い時間の縛りがある方が辛いと思う今日この頃。。。1日に三つ科を回るのはきつい！二日連続の通院。脳外での診察クリア‼︎新生児科での診察クリア‼︎で、来月か再来月あたりから離乳食始めましょう！首の座りもいいね！！ただ、下半身の成長は遅めだね！わかってたからそこまでの衝撃もなく結構冷静にそーだよねーほーちゃんの病気は下半身に出るからね〜これからどうやってやっていこうかな？の方が重要‼︎腎臓科での診察もクリア‼︎腎臓が一つしかないから、食べた

ついに娘が‼︎サイズアップしてきました新生児の時は1ヶ月も早く出産した為新生児服でも大きくてぶかぶかだったのに今ではぴちぴち‼︎短肌着は、短肌着として着られるようになりパウチを手で引っ掻くようになった為着せられなくなりました人は言う。短肌着とロンパース？でいいじゃん！と。はい。それが一番ベストですよね。重ね着してればあつければ脱がせばいいだけだし。ただ、脊椎の手術をした娘にそんなことできるか！って話です。私が心配しすぎなのかもしれませんが、背中側の背骨が下半身にはない

今週まだ始まったばかりなのにやたら眠たい。日中起きてることがほぼない私。ほーちゃんに起こされてミルクあげてパウチ掃除とオムツ変えてまた寝る。その繰り返し。たくさん笑うようになったから、日中は遊んだ方が脳の活性化にもいいんだろうけど。。。そんな余裕が全くない。ごめんね(*´･д･`)ダメな母親だなぁとわかっているが、安定して日中遊べない。もちろん家のこともボイコット‼︎まだ、気持ちが安定しないな〜。少し充電しないといけないかな。家の中がピッカピカで食事もちゃんと作って育

寒い日が続きますね。しかも地震だらけで怖い…。備えもなく、いざという時に行動とれないと後悔する私。何でやっておかなかったんだ！！自分を責めてしまう。そんなの嫌じゃん。出来ることはやっておきたいじゃん。てことでほーちゃんをメインにどうしたらスムーズに避難できるかを考えた。そういえば、うちにはリュックがない！楽天スーパーセールの今日、3千円の65Ｌのリュック購入そしてオムツとおしっこシートはガサバル…先輩ママたちのブログをみてたら圧縮袋に入れてる人がいたー！良いところは

ここ最近地震が多い…怖すぎる…ほーちゃんのものを鞄に詰めて避難用バックをやっと軽く用意しました。そこで思ったこと。赤ちゃんだから着替え、オムツ、バスタオルなど衣類は多めに必要なのは同じ。だけどパウチストックは？ほとんどないー！危機感を全力に感じ、急いで切ったり用意したり…‼︎震災が来ないのが一番いいんだけどね…明日は圧縮袋にオムツや衣類を入れて整理しなおそーっと！

無事退院し今は家でのんびり過ごしています。変わったことといえば、夜寝る前に泣くわけではなくワーッと叫ぶようになった抱っこをすれば落ち着いてるので秒で抱っこしちゃいます！笑でも、脊髄の手術で骨も一部取っているので痛いのかな？とか不安な事もあって何か異常がないか観察しまくってます。抱っこもいまだに慎重にしてます。眠たければ寝るし、起きてるのはただ起きていたいだけなんだろうな〜抱っこで落ち着くならそれでいいし、私はその間海外ドラマ見てるし〜なマイペース思考の私ですが流石に術後間もな

ほーちゃんの入院中色々あったので書いてみようと思う。手術当日の朝。前の日夜22時まで面会して朝7時にほーちゃんのところへ。たった9時間後ほーちゃんに会いに行ったら凄い規則正しい内出血がふくらはぎにくっきり3本。は？なにこれ。担当看護師にすぐに聞いてみるもなんだろう〜？わからない〜。足に何もつけていませんか？何か思い当たる事少しでもありませんか？私は原因を追求したかった。だって、私の知らないところでアレルギーが出たりしたのかと思ったから。だけど、思い当たる節がないと一点張

実は術後すぐ説明があったんだけど、動画があって、私は見れなかった。我が子の手術みれないの？なんて怖い言葉は言わないでね怖くて見れなかったので、素直にごめんなさい！見れません！と伝えましたよ…弱いママでごめんねほーちゃん。当日は私一人だったから後日もう一度夫婦で話が聞きたかったので時間を作ってもらい主人には手術の映像をちゃんと見てもらいました。ここで新たに分かったのは誤算あり、皮膚道？があったという事。皮膚の道が脊髄のほうまでいってて、ギリギリのところで切断はしたけど、も

処置を含め10時間。やっとほーちゃんと会えた！帰ってきたほーちゃんはずっとうつ伏せの手術だったから顔がパンパンに浮腫んでていつものほーちゃんじゃなくなってた。でも、安心して涙出たよ🥲手術は無事に終わったけど、誤算があってまだ検査結果待ち。そこからが大変な入院生活スタートだった。うつ伏せでの入院。ミルクもうつ伏せ。お腹が粘膜丸出しandストーマの為WOCさんもかなりの頻度で見にきてくれた。手術二日目くらいまでは熱もあって相当辛そうだった。見てる私も心が痛くて仕方なかった

nicuを退院の時カンファレンスを開いてもらいこれからの方針を再確認。一ヶ月半がくらいに脊髄の手術。体重がまだ小さいこともあり一旦退院した。一ヶ月半後体重が2,500以上ならやる。3,000あればよし！3,500以上あれば万々歳‼︎と言われていた。ほーちゃん大樹余裕でクリア‼︎なんなら4,500あったもんね〜ほーちゃんの脊髄には4種類くらいの病名がついてた。複雑すぎて一つには絞れないらしい。いくつもの病気が合併してるものだから、難しい手術になります。と前もって言われてい

そろそろ今に近くなってきたし、心の変化とか色々書いていこうかな。このブログを書こうと思ったきっかけは、私が誰かに助けて欲しくてそして、総排泄腔外板症という病気が少しでも健常児に近くなるってゆう希望を持ちたくて散々ググって彷徨っていて、前例があまりにも少ない病気でググっても中々リアルが見えてこなくて妊婦だった私の感情やほーちゃんの今を書いてみようと思った。写真とか載せた方がわかりやすいかな？私の経験が役に立つなら、そして迷子になり彷徨ってるママがいるならみんなの力にはなれ

不安だらけの中育児が始まった。少し前のブログに書いたように養子に出そうと思っていたしこの妊娠を無かったことにしたいとも思った。最低な親だよね。だけど、それが本心だったし受け入れきれてないから綺麗事なんて１ミリも言えなかった。毎日憂鬱で真っ暗闇しかなかったけど毎日コツコツやってＹママに励ましてもらって母にも助けてもらってどうにかやっていけそうだなって思えた。やっと、可愛くて仕方なくなってきたのもこの頃だった寝られなくても可愛いから出来ちゃうんだよね〜‼︎抱っこをせがまれれ

誕生一ヶ月半後ほーちゃん退院‼︎でもね、素直になんて喜ばなかった。このまま病院で過ごして欲しかった。だって、お腹は膀胱が出たままで今でも粘膜丸出し。人口肛門だって袋を張り替えたりケアしなければいけない。不安要素だらけ。それでも、nicuの主治医の先生（以下T先生&Ｓ先生）にも沢山泣いてほーちゃんの話をしていたから知らなあ間に退院を伸ばしてもらってた。退院間近の時退院のばそうか？って言われたけど、退院のばしても同じなら連れて帰ります。なんだかこの時本当に覚悟を決めた気

ありがたいことに母乳がとても出る方で3時間以上搾乳しないと洋服がビチャビチャになる程だった。何をするにも搾乳に追われてたしいくら眠たくても胸が痛くて目が覚める。4時間寝た時には布団までビチャビチャ。横向いて寝たくてもそんなことしたら布団に母乳がついちゃうから仰向けでしか寝られない。とにかく母乳問題は辛かったな〜。搾乳すればするだけ出続ける。今思えば、冷凍母乳を滞りなく持っていけたしよかったのかもしれない。それに、詰まったりってゆうのもなかった‼︎一日一回はスッキリするまで

ついにやっと私だけ先に退院。退院の手続きをしてnicuにほーちゃんの面会。お昼前の退院だったから、お腹すいて院内のコンビニで好きなもの食べた。妊娠糖尿病でまともに好きなものを食べられなかったから。メロンパン買って食べてたら涙が止まらなかった。本当ならほーちゃんも一緒に退院なのにって思ったら、悔しくて哀しくてその感情をどうしていいかわからなかったんだよね。その頃ほーちゃんは相変わらず人工呼吸器が口から入っててほぼ寝たまま。

入院中私の特権。24時間いつでもほーちゃんに会いに行っていい。暇さえあればnicu。ただ眺めてるだけ部屋にいるのは寝る時とご飯の時だけ。搾乳したらまたnicu。内心お腹いてー。いてーよー！だったけど平気なふりしてニッコニコ‼︎着圧ソックスが気持ち悪くて嫌で嫌で仕方なくて脱ぎたい〜！嫌だ〜って言い続けたら、ちゃんと歩くなら！って事で交渉成立‼︎イェイ！なので、ちゃんと歩かないとじゃん？徘徊ばばーでした✩︎⡱それと、書き忘れちゃいましたが主人や母はもちろんだけど看護

ヒーヒーな体に鞭打って余裕な顔して歩き始めた。痛み止めもほぼ飲まず。だって、早く退院したかったんだもんほーちゃんのところ行きたーい！って言ったら車椅子で連れて行ってくれた‼︎主人も一緒にレッツゴー！初めて術後を見た姿はとてもじゃないけど普通の感情を保てなかった。口からは人工呼吸器。両手両足に沢山の管。びくともしない。この子は本当にあのほーちゃんですか？カンガルーケアした時は泣いてたのにどうしてこんなになってるの？前日先生たちから病状は聞いたけど、術後の姿まで聞いてな

手術と無事に終わり先生たちが私がいる部屋に来た。個室だったので来てもらったけど…ゾロゾロ…ゾロゾロ…何名様ですかー？確か8人くらい来てそれぞれの科の先生たちが丁寧に話をしてくれた。膀胱が外板してるということ。お尻の穴がないということ。お股もないということ。意味がわからなかった。内臓お腹に入れて皮膚塞ぐとちゃいますの？将来子供は産めるの？え？なに？どうゆうこと？とにかく色々聞いたけど何を聞いたか覚えてない…落ち着いて話を聞かなきゃ！大丈夫！私落ち着いてる！って思っ

出産二日目の続き。抱っこした後、手術に向かったほーちゃん。1944gしかないのに手術ってどうゆうことですか？後から知ったけど、総排泄腔外板症は早産が多いだとか。主人も面会に来てほーちゃんの帰りを二人で待つ。3〜4時間の手術と言われていたけど、やたら長い。5時間以上かかっていたように思う。無事手術が終わりこれから先生たちの話があるということで待ってた気がする。でもこの時はまだ臍帯ヘルニアってゆう事しかわかっていなくてなおるもんだと思ってた。手術すればなおる！って疑わな

麻酔と疲れにやられ記憶がかなり飛び飛び…断片的にかいていくーっ！点滴の痛み止めが知らない間に一度も使うことなくタイムオーバーあ、でも点滴の痛み止め出番なかったのはいい事だった！って事にしておく！帝王切開後丸一日寝てるだけだし、動かないから痛みもなく。ただ、足のマッサージ機？が痒くて痒くて右の足で左足のふくらはぎかいたりその逆やったりそんなことをしている間にほーちゃんが手術に行くと聞いてたからお見送りに行く為頑張って歩こう‼︎動かなければ‼︎早く体を動かせるようにしない